нарушение пуринового обмена?
девочки, помогить разобраться, пожалуйста, что с дочкой.
Ей 1,4. за это время мы 4 раза оказывались в стационаре с сильным обезвоживанием, непрекращающейся рвотой и высоченной температурой, плюс запах ацетона изо рта. первые два раза еще присоединялся понос. Обезвоживание наступало быстро, после 3-4 рвоты и при активном отпаивании все равно усиливалось. ставили капельницы, плюс отпаивание каждые 5 минут. первый раз списали все на ротовирус, так как только вернулись из Египта, могли подхватить в самолете. но анализ был отрицательным.
Второй раз анализ на ротовирус положительный, симптомы все те же, опять стационар.
Третий раз удалось обойтись без капельниц, рвота была "всего" лишь два дня.
Сейчас вот четвертый день в стационаре, поступили с обезвоживанием, рвотой (и далее по списку) плюс подозрение на пневмонию. Потом пневмонию сняли, поставили бронхит. рвота была 3 дня, интоксикация, температура и обезвоживание - 5 дней. колют цефатаксим 3 р в день, сегодня 9 день. Позавчера и вчера поднималась вечером температура (38 - упала сама через 3 часа, 37,1 - к утру стала 36,6)
плюс вчера был опять запах ацетона изо рта. на данный момент ребенок активный, аппетит нормальный, выделения в норме. капризничает, но списать можно на прорывающиеся 4 клыка.
что это, связаны ли эти 4 случая и куда бежать и что сдавать - вот главные вопросы. почитала про наруш.пуринового обмена - многое похоже, и телосложение худощавое, и возбуждаемость и много другого.
если это информативно - в соскобе из носоглотки были цмв и вирус 6 типа. ( 2 месяца назад было очень похожее на мононуклеоз заболевание, но в итоге эпштейн-барра не высеялось, только цмв и герпес 6)
Ацетонемия, штоль?Ну, в любом случае, это нарушение обмена. Это к генетику бежать, если он подтвердит, то назначит диету соответствующую. Годам к 7 перерастете, Бог даст.
Если в Москве- ул Москворечье дом 1, второй этаж, налево до конца (если ничего не путаю, давно было)
Позвоните, запишитесь.
Еще в Филатовке есть генетики неплохие, вроде.
Поговорите с врачом, раз вы сейчас в больнице. Нужно сдать мочу на ацетон, это делается именно в момент приступа, то есть вот прям щас.
ред. Раз вы относитесь к подмосковью, попробуйте еще поискать в МОНИКИ больнице генетиков.
спасибо за информацию! все равно придется платно обращаться - по очереди долго ждать будет в МОНИКИ.
моча в момент приступа: ацетон ++++
сейчас уже нет ацетона, зато есть белок откуда-то:(
а как подтверждается у генетика - кровь сдавать нужно?
О, это хорошо, что успели ацетон зацепить! Он не всегда выявляется, нам пришлось провоцировать приступы, чтоб сдать анализ.
Как проверяют- не знаю, мы до крови не дошли. Врач просто осмотрела ребенка и сказала, что мы не ее клиенты, отправила обратно к гастроэнтерологам.
Белок мжет быть оттого, что не мылся ребенок, вы ж в больнице? Плохо подмыли перед анализом, скорее всего. Пересдайте ее потом.
Анализы платно очень дорогие. Вы звонили, узнавали? На Москворечье?
Пока ждете- постарайтесь все время держать при себе сладенькое- сок, конфетку шоколадную. И как ребенок начнет беситься, бегать, кароч, после активности физической или стрессов, типа взятия крови, которые с истериками и визгами, обязательно суйте ей сладкое в рот чуть-чуть. То есть как диабет наоборот.
спасибо Вам огромное за советы, стрессы в больнице сейчас каждый день - уколы же делают:(
до центра пока не дозвонилась, но обязательно узнаю все.
автор сорри, но чтобы не плодить темы. Есть у меня приятельница, у нее сыну будет 8 лет в январе, примерно года два начилась такая же ерунда с парнем, а сейчас усилилось все, любое орви, усталость, перенапряжение провоцирует приступы рвоты, мгновенное обезвоживание, тахикардия до 180 и соответственно стационар, за полгода 6 раз лежали уже, куда им податься то, врачи ничего толком не говорят, последний раз сделали мрт, рентген легких все в норме, да, и еще у него на протяжении всей жизни (ну с года точно) в моче эритроциты присутствуют. Подскажите куда их послать чтобы хоть как-то помогли, парень в первый класс пошел, весь октябрь не учится, в больницах, жалко мальчишку, он и так худенький, а сейчас вообще просвечивается:-(
Навряд ли это генетика, слишком поздно провилось... Но рекомендации те же- сдать мочу ВО ВРЕМЯ приступа. И искать нормального врача. В РДКБ есть консультативный прием, для начала просто терапевта, пусть ищут, что с ребенком. Может, это эндокринология какая-то редкая.
Если они москвичи- можно на конс поехать на Москворечье,1. Первичная консультация там бесплатная, даже если без направления. Нужен полис, паспорта, св-во о рожд... Позвоните туда, кароч.
1. Исключить сахарный диабет
2. Сделать УЗИ поджелудочной железы.
2. Диета - пересмотреть питание.
Ацетон.синдром - не обязательно генетический. Слабая поджелудочная может вызвать. Это перерастают. Может быть какая-то патология поджелудочной. УЗИ должно показать.
Если это просто ацетон. синдром - диетой корректируется. Ацетон может спровоцировать любая вирусная. Ацетон может спровоцировать еда (причем проблема имеет свойство накапливаться: ничего, ничего, ничего - потом 4+). Маленькие детки очень тяжело переносят. С ростом (и с приобретением опыта мамой) все становится проще.
1. диабет исключили
2. сегодня на узи должны идти как раз. а что там конкретно должно быть? просто мы не так давно были на узи поджелудочной, гастроэнтеролог не увидела там ничего особенно примечательного
какая именно еда, не подскажете? или это надо на переносимость продуктов кровь сдавать?
Замечательно, что исключили диабет и на прошлом узи поджелудочной ничего не обнаружили (патологию я имею в виду). Сейчас, скорее всего, просто будет увеличена поджелудочная.
Еда - поищите в Инете диету при ацетон.синдроме
Исключается жареное, жирное, шоколад, все искусственные красители и добавки. Бульоны - только вторые. Йогурты - без добавок или домашние. (растишку и иже с нею - забыть).
Домашнее жирное молоко и творог тоже могут спровоцировать проблему. Есть еще список продуктов, которые можно давать с осторожностью - бобовые, цветная капуста,
свинина.
Из сладостей можно галетное печенье, молочные вафли, молочные конфеты типа "Коровка".
Вам сейчас, после приступа ацетона, диету назначили?
спасибо! узи сегодня тоже нормальное, врач смотрела прицельно, так как была предупреждена. придраться ей было не к чему там.
диету нам никакую не назначили, сама стараюсь ограничивать провоцирующие вещи.
записались на среду к зав. детским отделение эндокринологии на Москворецкой, посмотрим что там нам скажут.
Странно, что после ацетономического приступа не назначили диету.
Просто, если у Вашего малыша, на днях был ацетономический приступ и тем более со рвотой, то нельзя: ничего молочного (кроме грудного молока), мясного, масла, свежей выпечки.
Можно вареную картошку (чуть-чуть добавить можно подс.масла), печеные яблоки, гречку, овсянку, банан (и то не все рекомендуют - я своим давала).
Нужно обильное содовое питье.
Потом только вводится кисломолочка, вареная рыба, через неделю - вареное мясо.
Я почему так подробно пишу - потому что сама в свое время столкнулась с тем, что никто из врачей мне не подсказал и не рассказал тактику поведения при ацетоне и после него. Ребенку может быть легче, могут улучшиться анализы, но - с утра опять может подскочить ацетон в моче до 4+, стоит поесть свежую булочку или мясо.
О, нашла примерное:
Диета первых дней криза.
День первый - только питье. Если нет рвоты, то ребенку можно дать сухарики.
День второй - питье, сухарики, рисовый отвар, яблоко печеное.
День третий - питье, сухарики, жидкая перетёртая рисовая каша, яблоко печеное.
День четвертый - питье, печенье галетное, каша рисовая или суп овощной с чайной ложкой растительного масла.
Далее дается все тоже и еще разрешается: пюре на воде, кефир, каши гречневая, овсяная, пшеничная; рыба, тефтели, суп с фрикадельками и блюда на пару...
подскажите, пожалуйста, еще немного. сейчас вот на протяжении трех дней в ан. мочи есть бело 0,3 и лейкоциты есть( количество не помню сейчас). и это на десятый день лечения антибиотиками (цефатоксим). что это? какие анализы еще сдать нужно в связи со всеми нашими симптомами?