Кто пережил операцию на сердце?
Полгода назад обнаружили порок сердца чуть-ли не случайно,записались на консультацию,сегодня диагноз окончательно подтвердили (ДМПП),планируется операция на открытом сердце,ребенку 4 года.
Мне очень страшно,отгоняю плохие мысли,но думать не могу ни о чем другом.
Поделитесь,плз,позитивом,кто пережил операцию,как прошла,хотя это и малое утешение,кто ж заранее знает ...
У моей подруги дочке делали в бакулевке операцию, малышке было всего 7 дней, была транспозиция магистральных сосудов, это тяжелый порок. делали 2 операции. Сейчас ей 3годика и она абсолютно нормальная девочка, только ростом небольшая, рубец после операции не такой уж и большой, на детях все заживает лучше обычно.
У вас же ребенок уже постарше, понятное дело, что вы переживаете и ни о чем другом не можете думать, вы же мать, чего тут другого можно ожидать. постарайтесь только, чтобы ребенок не чувствовал вашего волнения и быть рядом как можно раньше после операции, это очень важно, ведь ребенок уже понимает все.
Все будет хорошо, сейчас операции такие не редкость, их уже делают давно, аппаратура тоже не то, что раньше, так что держитесь, терпения вам, сил, а малышу здоровья. С Богом!
Вы где будете делать - в Бакулевском? Просто в Москве сейчас есть альтернатива - ОКИТ при Филатовской. Почитайте тематические форумы, Филатовка там явно в рейтинге выигрывает. Моей дочке делали в 3 месяца в Бакулевском, атмосфера там не из приятных была, но это было 10 лет назад. Хотя, судя по всему, там мало что изменилось...
18 февраля на тот момент 8-летнему сыну делали. Полостная, с АИК. Конечно, было страшно. Конечно, с этим страхом НИЧЕГО не сделаешь. Нужно найти врача прежде всего. +100 за Филатовку, если Вы в Москве http://www.childheart.ru/ . Или - если в другом городе - за один из федеральных центров... Самарский хвалят, например. И четко нарисовать себе картину жизни ПОСЛЕ: все хорошо, ребенок здоров, вы вместе играете, идете в школу и т.д. Обязательно нужно настроиться на позитив.
Настойки пустырника, боярышника и пиона уклоняющегося помогали :)
Зайдите на форум мам детишек с ВПС http://forum.dearheart.ru/index.php Там много информации об операциях, о центрах, о врачах.
как сама пережившая операцию на сердце, могу вам сказать, что дожила я комфортно и без проблем до своих годин:)
мне делали операцию более 30ти лет назад, представьте советскую медицину в те времена. и делали в неполный год(!!!), без АИКа.
я свои ощущения не передам, со слов мамы могу сказать вам, что страшно ей было и очень. и она до сих пор вспоминает и будет помнить всегда - тут любая мама это подтвердит. другое дело - настрой. пусть он будет у вас боевой, оптимистичный, рациональный. Ребенку передается страх ваш и тревоги. Пусть ваша семья вас поддержит и все у вас будет хорошо! Искренне желаю вам и вашему ребенку выздоровления, для меня эта тема животрепещуща и очень.
мне тоже сделали операцию давным-давно, я во втором классе училась. ДМПП как раз, заплатку поставили, да ещё уже в ходе самой операции обнаружилось парочка сюрпризов типа АДЛВ, диагностика-то в те времена была, не очень разбежишься...
Год потом понаблюдали и про врачам меня вообще водить перестали, только от физ-ры всю дорогу освобождали. Да и время сложное началось тогда, постперестроечное. Нормально обследовалась уже, когда рожать собралась, то есть через 20 лет после. Сказали, то что было сделано так всё и есть, ничего не отшилось. :) Рожала я сама, даже без эпидуралки, да и по жизни мало в чём себя ограничиваю. По лестницам вот вверх не люблю ходить разве что.
Здоровья вам! @@@@@@@@
Мы пережили , в 3 года ДМЖП, ребёнок перенес замечательно, страшно было маме , очень ,из всего самое проблемное это срастание рёбер в течении 3 месяцев , надо за ребёнком бдить , а так всё хорошо сейчас 5 сняли все диагнозы здорова , не чего плохого не помнит, да и сразу испуга не было .....
делали в самаре , забрали типа наркотика вкололи чтоб не было испуга , операция , через 2 суток отдали из реанимации , из наркоза вышли нормаль ..... через день гоняли по поликленике сами, через 5 дней домой!!!!! Так что не бойтесь!!! Найдите врача которому доверяете !!!!
Делали дочке, точно такой же дефект, только у нас их 2 было, в смысле 2 дырки. Делали в 1,5 года в Бакулевке, оперировал Ким, сейчас ребенку 4, все отлично, только шрам на груди, и все спрашивают, что это? в остальном даже заподозрить трудно, что что-то было не так. Ничего никому не платили, если не считать платной палаты и символических благодарностей врачам, дарили по редкой книге в подарочном издании + подарочный набор чая лечащему врачу и зав отделением, а самому Киму эту же книгу+ коньяк. Ну и сестричкам по коробке конфет.
Свои ощущения тогда, даже вспоминать не хочу.... врагу не пожелаешь, слава Богу уже позади все. Если надо, могу скинуть ссылку на нашу историю, я тогда писала в форуме, не здесь, а в специализированном. Одно могу сказать, по счастью для нас с Вами , ДМПП- не самый страшный порок, оперируется и вылечивается практически без последствий.
Да,я знаю ТЕПЕРЬ УЖЕ(а лучше б вообще не знать),что порок не самый страшный,но когда врач сказала,что операция делается на остановленном сердце,у меня самой оно чуть не остановилось от ужаса.
Держитесь! Все будет хорошо. Причем главное твердо верьте в это сами, а то дети... они ведь чувствуют. Не пугайте кроху.
Спасибо всем откликнувшимся! Еще есть наиглупейший вопрос - подруга твердит,что платить надо всем и всюду,я в этом вопросе бревно совершенное,не умею дать,да и кому,сколько? Будем делать в Филатовской.
Я считаю это излишним. Не думаю, что это на что-то повлияет. Но нам, возможно, придется оплачивать саму операцию (эндоваскулярным методом).
Не операцию, а сами расходники.
Автору: ИМХО благодарят врачей все. И везде :) Думается, что уже ближе к делу это можно обсудить с мамами в отделении - наверняка и такие разговоры будут
Мне сказали, что только нахождение в больнице бесплатно. Основная цена за окклюдер около 250 тыс.р. Сколько стоит операция не знаю, но, видимо. заплатка самая дорогая.
Очень часто окклюдер оплачивают благотворительные фонды, их несколько. Решение фонд принимает в течение месяца и наск я поняла, оно практически всегда положительное.Обговорите такую возможнсть с врачами. Сама операция бесплатна.
С врачами как везде: каждый благодарит по мере возможности. НО нам об этом не говорили и не намекали даже.
Автору: я перенесла дважды можно сказать. Сама в детстве в 5 лет полостную и в этом году с дочкой эндоваскулярную. Тот же порок, ОАП, что и у меня был. Все прошло благополучно. Я про ВП вообще не вспоминаю, живу обычной жизнью, трое самостоятельных родов, физнагрузки - все в порядке. Дочери сейчас тоже разрешили физнагрузки по возрасту, чувствует себя отлично. Все у вас будет хорошо.
блин..такой пост наваяла...сбойнуло:(
оперировались в филатовке в январе 2009 (10 мес, ДМЖП)
оперировал Ильин, лечащий Корноухов, там все такие чудесные, что слов нет, прям все без исключения от санитарки и до заведующего! по крайней мере так было в 2009, надеюсь не изменилось ничего
благодарила, при выписке, оперирующего и лечащего - по бутылке коньяка и конверту, медсестер - два мешка(фрукты, кофе, конфеты)
Когда мы оперировались, врачи даже не намекали. Один раз спросила что-то типа "Может нужно заплатить за импортный (и т.п.) материал?" Врач меня реально (но корректно) отругал за такое. Оччччень категорично заявил, что у нас все самое лучшее и ОДИНАКОВОЕ для всех детишек. Потом от других мамочек узнала о негласных "расценках" (при выписке). Конечно, никто никого не принуждает и я сама была рада отблагодарить врачей...Я им безмерно благодарна!!!!!!! Может я испорчена нашей системой в России, но мне даже неловко, если за спасение жизни ребенка с меня денег не возьмут...:) Но тут ситуация "Утром стулья, вечером деньги", никто не выманивает ничего, еще раз повторю.
Нам предстоит, но, вероятно, эндоваскулярным методом. Поедим на консультацию и в Бакулевку и в Филатовскую. Прочитав отзывы склоняюсь к Филатовской, Бакулевка просто страх вызывает.
Мы сделали когда ребенку было 3,5 года (правда эндоваскулярным методом). Уточните, может быть вам тоже можно обойтись без полостной операции. Выбирая в Москве, однозначно, остановились на Филатовке, наблюдались у Ильина. Потом, изучив форум, который вам уже посоветовали, сделали операцию в Берлине.
Держитесь, сейчас очень многим деткам делают подобные операции. Врачи опытные и внимательные в Филатовке. Все будет хорошо.
Врач сказала,нельзя эндоваскулярным,дефект большой,только полостная операция :(
Моей дочке делали операцию в Бакулевке - в 2006 году, в возрасте 1,5 лет. Был целый букет пороков:((( Самое ужасное, что грозило (не будем говорить о непредвиденных ситуациях) - металлический клапан или кардиостимулятор. Обошлось! Оперировал профессор Шаталов - дай ему Бог здоровья! Трикуспидальный клапан, говорят, из лохмотьев сшивал...
По-поводу поборов не могу ничего сказать, честно! Я оплачивала только стоимость отдельной палаты. Никто и НИКОГДА не попросил денег, даже намеков не было.
После выписки я отнесла конвертик - и это была наша собственная инициатива... И поскольку выписывали нас в начале декабря, перед Новым годом муж отвез в отделение огромную подарочную корзину продуктов - типа "поляну накрыл":))) все были ошарашены и долго благодарили:)))
Вообще в отделении Шаталова обстановка была крайне располагающая - вот ни разу не слышала каких-то грубостей и т.д. в сторону мамочек или деток... Ну было пару раз: однажды прикрикнули на маму, которой жалко было ребенку клизму делать перед операцией - ну, логично, на мой взгляд! Надо думать не о пятиминутной клизме, а о том, чтобы во время операции и после никаких эксцессов не было... Еще раз ругали мамашу, которая умудрилась привезти малыша на операцию в одних драных ползунках и с заплесневевшими бутылочками...
Могу Вам посоветовать вот что: сцепите зубы, порыдайте дома, а в больнице будьте стойким оловянным солдатиком! Если при разговоре с врачами не будете плакать и истерить, а сможете четко реагировать, задавать адекватные вопросы и выполнять их рекомендации - никогда не отмахнуться, а будут относиться к Вам с уважением и ответят на любые вопросы!
Сейчас дочери 6,5 лет - как конь:)))) Очень живая, активная, 4-й год танцует в ансамбле... Даже разрешили заниматься фигурным катанием - но только любительски... Короче говоря, нет почти никаких противопоказаний - единственно, нельзя заниматься большим спортом и участвовать в соревнованиях...
Кстати, еще один совет! Может, вы знаете - а вдруг нет? Операцию делают бесплатно! То есть, она, конечно, платная, но у вас есть право собрать документы и подать заявление в Департамент здравоохранения на квоту - нам (в Москве) дали квоту через пару дней после сдачи документов. Мы оплачивали только стоимость самой заплаты - можно было поставить бесплатную, но отечественного производства, но мы выбрали платную, импортного...
Нам делали в 2 мес. ДМЖП, ДМПП (по сути было овальное окно, которое не стали ждать пока закроется, как я понимаю) + ОАП сразу перевязали (аналогично, раз уж "там были" :)). Мне врач оперировавший объяснял, что есть 5 степеней сложности операции, 5 самый сложный. Дык вот эти операции давно на поток поставлены, относятся ко 2 классу сложности. Как то так. Удачи!
Автор, а вы где консультировались? Большую часть ДМПП можно эндоваскулярно оперировать (закрытие зонтичным устройством). Это делается в случае, если дефект вторичный, в центре, с краями. Операции без искусственного кровообращения (через пункцию бедренной артерии), в сотни раз проще полостной.
В Филатовской и консультировались. У нас большой размер дефекта,перегородка почти отсутствует,врачи сказали,что зацепиться не за что,поэтому полостная операция.
Тогда, да. И при таком дефекте операция, увы, неизбежна. Но ДМПП не сложный порок и операция проходит, как правило, довольно успешно и без осложнений. Дай Бог, чтоб у вас все так и было.
Вряд ли. Либо этот порок должен быть СОВСЕМ не значительный. Худо-бедно, но клиника какая-то будет - шум, нарушение ритма, изменения на ЭКГ (ее сейчас всем детям делают). Педиатр должен уметь "слушать" сердце.
Бывает. У дочери никаких шумов не было, ну практически не было. Даже кардиохирурги в болнице, уже зная об ее ОАП, с трудом их выслушивали. Удивлялись, сказали такой порок должен давать характерный шум, а его не было. И у младшего сейчас ОАП есть , а шума нет.
Я считаю, ЭХО-КГ надо бы делать всем детям. В отделении с нами лежали и другие дети со случайно обнаруженными пороками.
И мой положительный пример. Дочку оперировали в 1,5 мес. ОАП, высокая легочная гипертензия, ДМПП 5,5. Прооперировали, ОАП, ДМПП оставили, сказали должен затянуться. Слава Богу, вроде затягивается. 20 на очередной осмотр идем. Нам уже 2 года. Никаких лекарств по сердцу уже не пьем.
Операция была срочная, по квоте. Благодарили при выписке, по собственной инициативе
Вам удачи!
