Можно ли не заметить ДЦП?
Девочки, очень-очень прошу прощения, что пишу анонимно, но ребенок у меня приемный и я не хотела бы это светить.
А вопрос вот в чем... Может ли ДЦП начаться без особых на то причин в возрасте около 8 месяцев?
В 7 месяцев были у очень "громкого" в Москве невролога, делали НСГ. Он никаких проблем не нашел, даже отставание психо-моторного развития не поставил, хотя ребенок к тому времени переворачивался только с живота на спину и только через одну сторону, а со спины на живот не могла. Дочка дома с 4 месяцев, он сказал ,что особенно с учетом того, что все младенчество ею никто не занимался, то ничего страшного с ней нет. Назначил курс массажа, мы его сделали. Переворачиваться дочь начала активно почти в 8 месяцев. Но сейчас уже 10, а она так и не села, и не поползла. Верней, ползает по-пластунски и при этом толкается только одной ногой и одной рукой. Вторая половина тела работает очень плохо, на четвереньки не встает.
Случайно дочку увидел дальний знакомй знакомых невропатолог и сказал, что у нее ДЦП. Я не склонна доверять ему, но страх в душе поселился....... На прием к специалисту по ДЦП записались, но я уже места себе не нахожу, не доживу до следующей недели :(
Неужели "светило от неврологии" проглядел ДЦП? Или проблема началась уже после его осмотра?
Специально не стала писать в Детском здоровье, т.к. там начнется массовое гнобление меня. А вы тут по большей части поумнее многих специалистов в этом вопросе...
Заранее благодарю.
Не хочу я вас расстраивать, но есть приятельница, ее своерожденному ребенку до года не могли поставить диагноз, говорили может и не будет ДЦП - примерно так.
но я в ДЦП не разбираюсь, я больше по аутистам-молчунам.
Спасибо!
Все мы спецы по "своим" болячкам... Я вот тоже на СДВГ собаку съела со старшим, а вот тут растерялась... Вроде тоже неврология, а врача другого искать надо :(
светилы чаще всего и проглядывают...(((
вполне может быть дцп, но скорее всего не тяжелая форма. интеллект важнее.
Блин... Это был Пиотровский...
К кому лучше пойти за диагнозом? Есть какой-то центр специализированный, куда можно без долгоиграющей очереди попасть?
Мы записаны к частнопрактикующему неврологу (Сандаков), но я уже сомневаюсь.
18-я тоже часто проглядывает, а еще чаще -видит то, чего нет, чтобы потом бодро отрапортовать об излечении.
Автор, МРТ делали? По НСГ вообще-вообще ничего? В общем-то и здоровые дети имеют право на свой индивидуальный темп развития. Смущает только то, что как вы говорите, действует только одна половина тела...
Ай, к черту анонимность. Я уверена, что тут порядочные люди и никто меня особо не сдаст с нашей приемностью ;)
По НСГ "Небольшое снижение скорости кровотока по ПМА". Были субэпендимальные кисты, но рассосались к 7 месяцам. Пиотровский сказал, что ребенок абсолютно здоров и не фиг таких здоровых детей по врачам таскать....... После этих слов я совершенно расслабилась и вот эту асимметрию движений заметила только сейчас, хотя левая сторона всегда чуть хуже себя вела.
Никаких больше обследований не делали.
Сижу сейчас, изучаю матчасть на тему к кому бы сходить за диагнозом. И реву......
в 18-ой очень любят умалчивать диагнозы, напишут втихаря "угроза ДЦП", карту приберут и типа лечение назначат. А потом "оформляйте инвалидность"
Понимаю, что очень переживаете, но сходите сначала к Сандакову, его ОЧЕНЬ хвалят. Послушаете, что он скажет, тем более, что он имеет большой опыт именно с детьми, которые из учреждений. Вы же понимаете, что те месяцы, что она была без Вас, не прошли даром. У нас тоже усыновленный, в 17 дней, сын. В первое время у него была голова сплюснута с одной стороны - мне врачи сказали, что, видимо, его все время на одну сторону клали. И за меньше чем 3 недели уже голова деформировалась! К счастью, потом быстро стала нормальной. А еще - почитайте про ДЦП. Только 10 % - это истинное дцп, то есть затронут мозг и все очень плохо. Думаю, что не ваш случай. а в остальных 90 % дети очень хорошо реабилитируются детки, даже с ДЦП. Это я своими словами рассказала, почитайте статьи в инете.
Спасибо, читаю сижу... Но я не считаю, что на дочери все еще сказывается приемность. Прошло уже дома времени больше, чем она была в доме ребенка. Я не вижу у нее больше ни одного последствия тамошней жизни...
А к Сандакову у меня прямо какое-то предубеждение сформировалось... Сама не знаю, почему, но мне к нему не хочется ехать. Ну вот не воспринимаю я врача без клиники... Наврное, не права я.
Что-то знакомое.....Сандаков...и почему-то неприятные какие-то ассоциации.
Сходите к Шарковой. До 3 лет она хороша.Мы метались между ДЦП атонической формой и органикой. В итоге у нас органика, но симптоматика таже. У вас тоже на атонию похоже...У нас тоже была поражена правая часть, поэтому ребенок вынужденный левша и с правой ногой проблемы имеются. .Хотя по НСГ у нас тоже криминала не было.
Шаркова нас вытянула и была первой, кто разобрался в диагнозах. Но у нее очень дорого
А где она принимает? В Гута-клиник ее не нашла... И дорого - это сколько примерно? Дороже Пиотровского?
эх не знаю....мы у нее наблюдались до 4 лет, а сейчас нам 8.......было что-то около 4000мы ходили к ней частно в РДКБ, она там неофициально принимала...
Да, если ее посадить, то сидит без опоры уверенно месяцев с 8-8,5. И с 9 месяцев из положения сидя встает, держась руками за бортик кровати. Сейчас, в 10 мес. пытается стоя "танцевать" - отпускает одну руку и слегка переступает ногами. Но не ползет никак и на четвереньки не встает совсем, и левую ножку при попытках ползать подволакивает, как раненое животное :(:(:(
Я знаю, что если что-то с ней не так по части болезней, то ни за что ее не отдам обратно и вытяну, вылечу, все сделаю. Но просто я самомама, у меня старший сын тоже не беспроблемный, поэтому надо начать пораньше, чтобы быстрей вылечиться. Лучше тратить деньги на поездки на море, а не на лекарства ;)
Спасибо за оптимистичный пример и комплименты. Здоровья Вашему мальчику и отличной учебы :)
Так у вас вообще все не плохо:) Умения у вас для ДЦП слишком приличные :)похоже на сниженный тонус слева просто. Все у вашей девочки будет хорошо:)
Все бы ничего, но мне кажется, что тонус постепенно еще больше понижается. Вот реально, 3 месяца назад она ногами двигала более равномерно, хотя левая всегда была послабее. Боюсь, что эта фигня прогрессирует :(
Нет, ну конечно тонусом тоже надо заниматься, но если это тонус, то вы с ним справитесь массажем, плаваньем, лфк, ну и небольшой медикаментозной поддержкой.
Может озокерит, магниты, электрофорез на слабую ножку поделаете.....это лечится:)
Массаж один курс сделали, после НГ повторим, плаванием занимаемся...
Ох, дожить бы до невролога вменяемого, а тут эти выходные некстати!
Да, этот центр мне Яндекс тоже показывал, но там вроде психологи. Хотя, уж за спрос точно денег не возьмут ;)
Хоть и не по теме, но тьфу-тьфу-тьфу на вас. Чтобы ничего серьезного у Милы НЕ БЫЛО!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
неприятные, однозначно. Как невролог полный профан!!! Моему Гошке в 3 года поставил атоническую форму ДЦП при жестком спастическом тетрапарезе. Ну и тазобедренные 4 детям повыкручивал, а одному ногу сломал. Всего навсего. Но поет хорошо и по мозгам ездит, родители от него млеют.
Фух, как чувствовала - не хотела к нему идти, уже записалась, но перезвонила и отменила визит. Да еще переться черти куда...
Вы прививки делали? У меня после первой прививки в 6 мес дочь стала ползать по-пластунски (до этого уже начинала ползать на четвереньках) и подволакивать левую ногу. Ушло после 3х месяцев работы с кинезиологом и остеопатом.
Нет, я не делала, а в роддоме вкололи как обычно гепВ и БЦЖ. Больше не успели ничего сделать, я ее забрала.
а у вас подозрения на генетику были? рост. да?
я бы сперва все таки сходила в бесплатное СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЕ учреждение. в 18 .
Да, у нее рост очень небольшой по сравнению со сверстниками, но в пределах ВОЗовской нормы. Ей почти 10 мес, а она 68 см. К генетику не ходили пока, но я себе мозг на место поставила и эту тему отложила на немного потом.
Бесплатно пока не получится сходить, дочка еще не усыновлена ,а только под опекой и у нее нет московского полиса. Но там же в 18 больнице и за деньги принимают, насколько я поняла. И наверняка будет дешевле, чем в Невромеде и т.п.
мне кажется Вам надо начать с кинезки. Диагноз точный могут и не поставить да он Вам и не нужен пока- надо восстанавливаться -поэтому на кинезку + к хорошему массажисту и после 2-3 месяцев еще смотреть
Кинезиатерапия. Мы ей гипотонус вылечили почти, дистонию ног- тоже как и мантелькин Ванька пошли в 2 года только и качаясь и падая. Сейчас есть проблемы с координацией но уже почти не видные. Мы 1.5 года на кинезку ходили
Надь, а ты там была? Я была и мы туда не пошли и уж тем более не легли, а нам ну так настойчиво предлагали.
И показания у нас тоже были.
я думаю нет у малышки ДЦП, есть дистония и она успешно компенсируется
да, была. но мы не их профиль....
кроме психиатра щуки, остальные врачи понравились.
Мы много наблюдались у Сандакова. ИМХО - знающий дядька. Ко многим жесткий, но с нами был - душа-человек. Нежно его люблю. Чтоб Сандаков пропустил ДЦП - это навряд ли.. Это его конек. Так что я б сходила к нему.
Если есть предубеждение - сходите и к нему и еще к паре-тройке врачей. Вот и сделаете выводы.
Да, что-то он последнее время не очень. Хотя моему сыну он ДЦП поставил.Но мы от него ушли.
Про Пиотровского, а вот от Сандакова пришлось отказаться вынужденно (у меня от его методов только положительное впечатление), причем именно Сандаков Гошке помог,но только "своими" методами, а потом сказал,что больше нам он не может пока помочь,должно пройти время
Пиотровский у нашего просмотрел генетику (несмотря на явные внешние признаки-стигмы, которые увидела обычная сельская невролог). В том же Невромеде не менее именитый Спивак просмотрел серьезные ортопедические нарушения (часть синдрома). Короче, если есть сомнения, перепроверяйте, хотя соблазн успокоиться так велик! Но мы на этом мнимом спокойствии потеряли полгода, упущенного для лечения. Вы записались к другому врачу - и молодцы. Дай бог вам, чтобы все было хорошо!
Не хотите к нашему неврологу сходить? У нас было так: смотрели куча неврологов, в том числе моя родственница, ребенка была совсем здоровая, рефлексы по возрасту. А в 6, ближе к 7 начались выгибания, отставание и всякое другое... Невролога мне дала евочка, у которой у усыновленного сына ДЦП. Она нас, конечно, колола прямо-таки коктейлями из лекарств, год примерно, но результатами я очень довольно. Кстати, НСГ у нас тоже хорошее всегда было, и кисты были, которые рассосались, и болезнь никак не проявлялась - перивентрикулярная лейкомаляция может не проявляться до определенного возраста. МРТ показала атрофию корки и подкорки в лобной, височной, теменной областях, лейкомаляцию и еще кучу всякой хреноты. Сейчас дочке 3,5 - умница-красавица, имеет некоторые поведенческие проблемы, в саду лидер, обычный ребенок. Спасибо доктору. Все, кто видел наше МРТ не верит, что это МРТ данного ребенка!
перенесших хроническую внутриутробную гипоксию и асфиксию в родах ( повышенной нервно-рефлекторной возбудимости, нарушение сна, срыгивания и рвоты)
- задержка психомоторного и речевого развития у детей раннего возраста
и почему наши врачи зная что у ребенка все это было, не лечили нас коктейлем из лекарств(
мамы, не скрывайте инфу, пишите в отзывах!
Простите,что влезаю,а этот чудо невролог только с догодовасиками работает или старше тоже, нам 1,5??? Если да, то можно мне контакт в личку.
Работает и с теми, что постарше. Она моего сына первый раз после года увидала.
Голосная Галина Станиславовна. Принимает в Неврологической клинике на Полянке.
http://www.neuroclinic.ru/index.php?id=75
За всю Одессу не скажу, но мне сына она спасла. Тоже коктейлями из лекарств. И просто человеческим отношением и робкой надеждой. Это была единственная невролог, которая не поставила на моем пацане крест.
люди,раз зашел разговор про свеил медицины,ну охарктеризуте мне Пиотровского!!! плиз,чтобы знать,идти или нет...
Спасибо,просто ситуация у нас неоднозначная-одни знакомые обращались и страшно им довольны уже лет 8(периодически ходят к нему на прием),другие тоже 3 года лечились,результат был небольшой,при том,что другими способами у них проблема очень быстро разрешилась ,а он почему-то тянул и не видел смысла в что-то менять,но и брал с них немного -что-то около 1-2 тыс за прием -на дом вызывали,но помог-то в результате не он(но вроде и брал немного))
вот.и что-то я задумалась.... кто прав, а кто нет...
А у меня другое мнение про Пиотровского. По мне - так он адекватный и очень неглупый человек и опытный врач.
Рассказыаваю историю наших отношений :)
То, что он мне сказал в свое время про моего сына - шло настолько вразрез с тем, что мы готовы были услышать, что я просто была в недоумении.начала метаться по другим врачам, услышала много всего разного:scared1 , в том числе и более "удобного для моего понимания".Мы начали суетиться типа -"давайте исследования всякие проведем, вплоть до самых дорогих!". Он нам возразил - что в этом возрасте неинформативны они, не стоит тратить деньги,ни одно из исследований не даст точной картины развития ребенка в ближйшее время, ибо возможности детского организма(и мозга в частности) - непредсказуемы. А наш путь - воспитывать, заниматься с логопедом,стараться понимать своего ребенка всегда и буть медурее :) И ведь прав был! :)
А потом мне эти "странные" слова Пиотровского практически повторили английские врачи.
И жизнь показала - прошло уже 4 года - что прав были именно Пиотровский.
Насчет коммерсантовости.
Мне думается, здесь имеют в виду, что он одно время любил назначать вские китайские травы и добавки.Но это не от того, что он был на проценте у фирмачей :).Он релаьно в это все верит, и видимо - видит результаты применения этих "травок" у многих детей.
Нам тоже много чего присоветовал из китайских прибамбасов - но не "покупайте только вот здесь, в этой фирме!", а он мне диктовал все эти китайские названия, чтобы я могла это купить в другой стране! Ну где тут коммерциализация? И еще года полтора я по нескольку раз в год зваонила ему на мобилу с вопросами -отвечал терпеливо, подробно.
Когда через год показыывала ему дочь (в 9мес) - были некие жалобы, но в целом мы относились к ее проблемам дсотаточно легко. Так тут наоборот - всполошился и напрягся, осматривал ее очень пристально и долго, анамнез был очень настрожавающий. Через год опять с ним встречались - девочка моя не говорила совсем,были проблемы как мне казалось с координацией и тд. естессно, при первой возможности поперли к врачу. Застыдил меня вконец - "это дамочка вполне самодостаточная, нет у нее никаких проблем, когда будет готова и заговорит, и на горшок сама сядет, и еще вас жизни поучит!" Сейчас дамочке пять лет, учит жизни и брата, и родителей, тарахтит без умолку на двух языках.:).
Он позитивный дядька, знакомые со здоровыми :) детьми им довольны. Но у моего просмотрел явную генетику (несмотря на то, что я прямо спрашивала о ней - невролог из обычной поликлиники заподозрила). А в нашем случае лечение чем раньше, тем лучше было бы...
у меня мобильный есть Шарковой,дать?не уверена,что не изменился.Но с такими вопросами лучше всего к ней.Много всего дельного посоветует.Например обязательно биодинамическая коррекция,войта-терапия,у нее и знакомые в РДКБ,подскажет к кому обратиться.Ну и лечение медикаментозное назначит.
Это может вроде остаточных проявлений гемипареза или такая сильная мышечная дистония.Моя доча тоже одну ножку подволакивала и ручкой хуже работала с правой стороны,но слава Богу все скомпенсировали без последствий.Мы с мануальным терапевтом много работали.Дома я ей каждый день набирала большую ванну,плавала ее там.И вы правы насчет моря,планируйте,чтобы на следующий сезон съездить на как можно более долгий срок.
Спасибо, когда надумаю обращаться к светилам, то стукну Вам в личку и попрошу телефончик. Сейчас пока решила к ней не обращаться.
А на моря мы всегда стараемся на подольше ездить ,в этом году уже с Милашей были 3 недели , так она именно там перевернулась со спины на живот, без всяких массажей :) Следующим летом получится и еще дольше позагорать, я рассчитываю на 5 недель.
Всем большое спасибо за советы и комментарии, мозг у меня чуток встал на место. К Сандакову не поедем, да и ни к кому пока не поедем. Мне правильно выше посоветовали - не диагноз сейчас нужен ребенку, а восстановление. Медикаментозное лечение я ей все равно проводить не буду, на МРТ не поведу, а платить 3-4-5 тыщ именитому неврологу за то, чтобы он назнчил массаж и ЛФК смысла нет, я это сама могу назначить бесплатно, а сэкономленные тыщи потрачу лучше на тот же массаж.
В среду поедем в реабилитационный центр на инструктаж по ЛФК, будем заниматься дома и приглашать массажиста. Продолжим плавание, если получится, то увеличим его до 3 раз в неделю (сейчас 2 раза).
А вот если после этих телодвижений положительной динамики не будет, то все фамилии, озвученные тут, я сохранила. Тогда пойдем по врачам, поставим диагноз, может пособие себе какое выпишем... Но я надеюсь, что этого не понадобится.
Девочки, вы мне очень помогли, еще раз огромное спасибо. И здоровья вам и вашим деткам!
Очень хочется пожелать Вам чтобы всё у Вашей девочки было замечательно! не хотела сначала писать-не хочется лишний раз пугать.. но всё-таки как мама ДЦП-шки,которой до полутора лет ставили только угрозу ДЦП,посоветовала бы не метаться и надеяться на чудо,а ехать сразу в 18 на консультацию. в других местах Вам долго могут рассказывать о дцп-подобных состояниях, а в 18-й Вам всё без прикрас расскажут.
+1 там все же не 1 спец. ребенка посмотрит а несколько.
и без медикаментов лечение мало эффективно.
и еще... я бы генетику не отметала.
Надя, а почему Вы так настойчиво мне советуете генетика? Вас что-то насторожило в моей девочке?
И как к нему попадают, если не за деньги? Надо у педиатра направление брать? А на что жаловаться, чтобы это направление дали?
И что говорить генетику - посмотрите на моего ребенка, а вдруг что найдете? Просто в моем понимании делать анализы на все подряд известные генетические заболевания нереально...
предчувствие.....
мы делали на москворечье д.1
консультация бесплатная. на ней генетик определяет на что нужно сдавать по стигмам.. обычно это кариотип и 2-3 конкретных анализа.
знаю что 6 дпб дает направление может и 18 тоже
Понятно...
Нам пока ничего бесплатного не светит, мы еще не усыновились и в Москве "сами не местные" ;) Но очень надеюсь к февралю все оформить и тогда вперед по бесплатной медицине ;)
Я работаю с детьми с СД. Фенотип при мозаичной форме бывает очень стерт, внешне может быть не виден.На первоначальных этапах вылезают двигательные проблемы из за гипотонуса. Лучше сдать анализ на кариотип. Здоровья Вам и Вашим деткам!
Извините, я мож глупость спрошу... А есть ли смысл выяснять про СД? Его же все равно вылечить нельзя... Будет ли какой-то толк от этого знания?
Я считаю , что конечно же, нужно знать диагноз, от этого зависит выбранная методика для занятий с малышом.Сейчас существуют кинезиотерапевтические программы для таких деток,специальные программы развития, которые учитывают особенности этих детей. СД это вовсе не приговор, если с детками заниматься с самого раннего возраста.Чтобы себя не мучить вопросами о наличии лишней хромосомы, лучше сдать анализ. В Вашем случае процент минимален, нет глазных стигм. И еще нужно сдать анализ на гормоны щитовидной железы,симптоматика похожа, но если даже что то есть , все легко коррегируется медикаментозно.Очень хочу, чтобы у Вас и Вашей доченьки ВСЕ было хорошо!
да ладно диагноз,вероятнее что навыки будет осваивать с задержкой.Дай Бог!
вам из лекарств вообще-вообще ничего не назначили?смотрите...до года-полутора медикаментозное лечение особенно эффективно и это хороший фон для того же массажа(примитивно говоря,массажист руками восстанавливает правильные рефлексы,задает мышцам нужный тонус,включает навыки,а лекарства способствуют росту нервных клеток,восстановлению связи между нейронами,улучшению кровотока...)
Назначали Магне В6 на 2 недели. Но это ж не лекарство...
Про ДЦП очень много прочитала за эти дни, сделала для себя выводы, что любая медикаментозная терапия направлена на стимуляцию ЦНС, но не именно пораженных участков, т.к. это невозможно, а "оптом", весь мозг взбадривают. Отсюда вырастает эпи...
На данный момент я считаю ,что моему ребенку медикаментозная терапия с риском развития эпи не нужна, я уверена, что мы сможем справиться без стимуляторов. Тем более, что дочь, проникшись моей истерикой, взяла и встала на четвереньки :) Сама, вчера поздно вечером ;)
Маша, привет! По делу не посоветую - будем держать за Миленку кулачки, чтобы скорей порадовала маму новыми достижениями.
Маш, а Ромка у тебя ползал? Просто, Ванька у нас сначала пошел, а потом, только, стал ползать.
Привет, Света! Ром ползал, хотя меньше, чем хотелось бы. Мы потом долго догоняли его недоползание с нейропсихологом. Но с Милкой дело даже не в том, что она не ползет толком, а в том, что ползти-то пытается, а не получается из-за левой руки-ноги. Вот вчера вдруг встала на четвереньи ровно, на вытягивая левую ногу. Может Евы начиталась и поняла, что неправа была? ;)
А сегодня опять подволакивает... Но у нас ночью температура была высокая со рвотой, даже скорую пришлось вызывать, так что она вся целиком не слишком активная, почти не прыгает и танцует мало.
Мож и поздно уже, но встряну со своим советом.
Зря вы так категорично отвергли медикаментозное лечение и обследование на пердмет диагноза. Поскольку грамотное восстановление в себя включает и правильный подбор лекарств.
Если у вас действительно ДЦП (пусть даже и в самой легкой форме), то от мед.препаратов вы все равно не уйдете. Бассейн, массаж и ЛФК - это хорошо, чтобы не допустить контрактур при неправильно работающих мышцах, и вообще "разогнать кровь". Но, без медикаментозной поддержки мозга вы кардинально ничего не измените. Т.к. проблема именно в голове. А вот упустить время - запросто. Поскольку, чем раньше начнете активно лечить, тем больших успехов с меньшими затратами добьетесь.
А вообще тфу на вас три раза. И успехов!
Спасибо! Я в общих чертах знаю Вашу историю и восхищаюсь Вами - Вы очень сильный человек.
Тем не менее, с медикаментозным лечением моя позиция пока что очень жесткая. Просто я со старшим сыном уже наслушалась врачей человек 20, и многие из них светила... Типа с моим ребенком без лекарств (мешками) ничего сделать нельзя и ждет нас индивидуальное надомное обучение. Тем не менее сейчас он без единой таблетки за все эти годы (кроме антигистаминов) учится в обычной школе, до этого 3 года ходил в государственный сад (правда не массовый, а компенсирующего типа). Да, проблемы у моих детей разные, но я надеюсь, что моя мамская интуиция меня не подведет. Так что если даже ДЦП, то будем реабилитироваться без таблеток-уколов.
Только не подумайте обо мне плохо - к бабкам, экстрасенсам и прочим уринотерапевтам я не хожу, это не про меня (поубивала бы этих гадов своими руками!)
Кстати, Мими сегодня очень уверенно пошла, держась (именно держалась, опиралась, а не висела) за мои руки, к вечеру вышагивала уже за одну ручку. Так что Ваши пожелания успехов возымели силу ;)
Завтра с утра едем на инструктаж по ЛФК, разработаем индивидуальный комплекс упражнений и начнем заниматься "по-взрослому". Надеюсь, к году все-таки пойдем (завтра исполнится 10 мес.). Правда, возникает подстава с обувью - на такой размер ни одна фирма не делает.......
Моя тоже была жесткая. Думала, ну подумаешь ЗПРР. зачем ребенка то травить. Угу. Щас травлю, да только толку то. Время ушло.
У нас у всех свой опыт, потому что у всех разные проблемы. А я вот начинала травить, кстати, по поводу того же ЗПРР, да только сын такую анафилаксию выдавал, что мама не горюй. Не по доброй воле пришлось отказываться от всех медикаментов, а вынужденно. И только спустя какое-то время я поняла, что наш отказ от лекарст пошел нам на пользу.
Жизнь не знает сослагательного наклонения и никто никогда не скажет, что было БЫ если БЫ... Возможно, что мой старший на лекарствах стал БЫ гением к 5 годам и к 18 пошел бы за Нобелевкой (конечно, я мечтаю по медицине или биологии или физике, но и от литературной не отказалась БЫ ;)) А может быть ,если бы я проявила настойчивость и таки кормила БЫ его лекарствами, то начисто посадила БЫ печень и иммунитет. Возможно, что и в Вашем случае, начни Вы терапию раньше, все было БЫ по-другому, а может и не было БЫ...
Время очень важный фактор, но оно может играть как за, так и против. И никто этого заранее не знает.
Поэтому моя позиция ПОКА остается непоколебимой.
Я прочитала что вам не актуально сейчас, но все равно порекомендую своего невролога, к которой хожу с младшей (у нас жуткая неврология). Коваленко Юлианна Юрьевна, принимает в ИКП. Я платила 1000 рублей через кассу.
Я много неврологов прошла со своим старшим тематическим и хочу сказать, что лучший доктор, которого я встречала. Но она только на детках до 2-3 лет в основном специализируется.
Институт коррекционной педагогики
она там заведующая отделом диагностики детей с отставанием в развитии до 2 лет (может название наврала, точно не помню)
нас смотрела 1,5 часа. В Игровой комнате, расположила к себе ребенка, разыграла и аккуратненько посмотрела все что ей было нужно. Моя доча после 4 месяцев больницы врачей боялась до одури, не давалась никому.Дала мне свой телефон, сказала звонить по любому вопрос - короче прям рада я безумно, что у нас такой невролог.
Ох ,а у меня от ИКП сложилось ужасно негативное впечатление. Ходили туда с сыном по поводу СДВГ на совместную консультацию логопеда и психоневролога. Выкинутые деньги (очень немалые) и потеряное время. Вердикт: только медикаментозное лечение, а если у вас аллергия на все препараты, то сначала вылечите свою аллергию, а потом уже к нам приходите, немедикаментозно ваш махровый случай не скорректировать никак.
Я их не послушала и за 2 года немедикаментозной коррекции свела наши проблемы ко вполне приемлемому уровню. На фоне других детей в штатной ситуации мой сын почти не выделяется. Да, если что-то неординарное случается, то он заводится на раз-два. Но это же без единого лекарства вообще! Многие мне не верят ;)
Видимо, это просто у меня неудачный опыт был. Спасибо за наводку, буду иметь в виду.
Моей в свое время ставили угрозу ДЦП (невролог Смирнов из ДБК ГКБ №7, если надо, я могу дать контакт). Я по сей день благодарю его, что он посоветовал нам Войта-терапию. ТТТ все вовремя успели обнаружить (в т.ч. защемление мыщцы возле первого позвонка) и скомпенсировать. Собственно и Вам бы посоветовала получить консультацию у кого-нибудь из войтистов. Здесь на еве есть девушка, которая раньше этим занималась, а вот работает ли сейчас в этой же сфере - не знаю.
У вас очень славная доченька и симпотичный сынуля. Оба очень на вас похожи.
По поводу "не заметить ДЦП", именно так у нас случилось. Дочка родилась недоношенной и отставание списывали на недоношенность (перевернулась в 6 мес, села в 10, поползла в год и 2). ДЦП поставили только в 2,5 года в 18 больнице, до этого никто даже не намекнул на возможные проблемы. Были у 3х неврологов...и опасения высказывала, и просила посмотреть внимательно,всё побоку...Ползала моя точно так же, я называла это "раненый боец", только у нас правая сторона, потом, когда стала ходить , ножку стала ставить на носочек и ручку поджимать
Из хорошего: мозг не повреждён, в свои сейчас 3,5 года моя доченька очень смышлёная, замечательная девочка, хорошо говорит, размышляет, поёт/танцует, вобщем от ровестников отличается немного походкой, но это мы исправляем ежедневными тренировками и всевозможными процедурами (нам очень поздно поставили диагноз,поэтому ещё есть проблемы)
Диагноз - правосторонний гемипарез,это очень лёгкая форма ДЦП (во всяком случае у нас лёгкая), многие мамы в 18й не понимали, что у нас не так, когда мы туда легли.
Я не врач, и не в коем случае не говорю, что это и ваш диагноз, но история очень похожая. Вам повезло, что знакомый васказал свои предположения, в любом случае, лучше перебдеть, чем недобдеть.
Ещё один момент, на мой взгляд, стоит съездить в 18ю больницу (я могу дать телефон хорошего врача), пусть вас осмотрят, определитесь с диагнозом. МРТ я бы тоже не делала, а вот поколоть уколы (кортексин,например) для снятия спастики было бы очень кстати (если,конечно,у вас те же проблемы , что у нас были) + очень хорошо было бы спать в лангетках, это тоже очень важный момент. Просто,на мой взгляд,вам не стоит упускать время, а плавание,массаж и ЛФК - это всё обязательно и будет параллельно с лечением.
Спасибо за Вашу историю.
Мне нужно еще немного времени, чтобы решить кое-какие вопросы, а чуток попозже я стунусь к Вам в личку, можно?
Ничего не могу сказать хорошего ни про Сандакова, ни про Шаркову. Вы решайте сами, я просто факты изложу.
Сандаков лично моему ребенку в 2 мес ДЦП прогнозировал, да еще и спастический тетрапарез углядел. Красочно описывал, как мой ребенок в год будет лежать в кроватке, а мы будем в окошко смотреть на других бегающих деток. Но если откажемся от всех лекарств и будем с ним заниматься, то, может, он нам и поможет.
Мой ребенок в 8.5 мес пошел, все другие неврологи, которых я доставала вопросом ДЦП после его "консультации" крутили у виска.
К Шарковой я отправила свою знакомую, познакомились в 18-й. Ребенок 10 мес, не переворачивается, не сидит, не гулит. Вообще ничего, типичное ДЦП, которое скрывали от родителей в платной клинике, где они наблюдались по ДМС. Направила я их к Шарковой (сами у нее пару раз на консультации были), она с умным видом заявила, что нет у них никакого ДЦП, МРТ у них все неправильно расшифрованное, выписала кучу лекарств и сказала отдыхать все лето на песочке, все пройдет. Родители там не бедные, плюнули на все и поехали в Германию лечиться, ну, конечно же, у них самое типичное ДЦП. С тех пор и мы к Шарковой ни ногой.
Так что ни Шаркова, ни Сандаков для меня не диагносты, никому не порекомендую.
Спасибо. От Сандакова уже отказались, а Шаркову я и по деньгам скорее всего не потяну.
Блин, у каждого специалиста есть свои "поклонники" и "противники"...
Удачи вам с малышкой!
Совершенно прелестный ребенок и с братом похожи - такие оба ясноглазые!
Я в опорных диагнозах не спец (мы из глухишей), но уверена,ч т все проблемы вы перерастете (ттт!).
А я бы не стала заниматься ожиданием - сходила бы к генетику и на предмет ДЦП тоже. Ясень пень, это - деньги! Но потерянное время никакими деньгами потом не компенсируешь, если оправдается плохой вариант. Я сейчас на реабилитацию детей (логопед-дефектолог + массажист, которая долгое время работала в центре ДЦП) трачу около 20 тыс в месяц. У нас нет прям огромных нерешаемых проблем, но он все же есть. А если сейчас этого не делать, то проблемы могут и не уйти... Я за то, чтобы идти на консультацию.
И я соглашусь. Очень на нас тоже похоже. У нас сейчас уже не чистое дцп (как еще год назад), а синдром дцп. Но - это борьба с рождения - все 4 года. Время вы потом ни за какие деньги не вернете :-(
+ миллион.
Сейчас каждый день на вес золота. Не зря же большинство мам рыдает "Почему нам раньше об этом не сказали?!"
Отчитываюсь о проделанной работе ;)
Были сегодня в специализированном реабилитационном центре для ДЦП-усиков на инструктаже по ЛФК. Да, центр рекомендован все тем же Пиотровским, но смотрел-то нас другой специалист. Вердикт тот же - ребенок абсолютно здоров, она не заметила даже той небольшой мышечной дистонии, которую 2,5 месяца назад увидел Пиотровский. Есть небольшое отставание психо-моторного развития, обусловленное тем, что первые 4 месяца своей жизни дочь провела туго спеленутой.
На самом деле у Милахи очень сильный прогресс за последние несколько дней, буквально вчера-позавчера ребенка как подменили - все двигается как надо, норовит бежать чуть ли не вприпрыжку, ходит 2-3 шага сама вдоль опоры и т.п. Никакого подволакивания ноги, апатичности руки или неправильной постановки стоп нет и в помине.
Заподозрили проблемы с голеностопом, но они никак не связаны с "мозговыми" проблемами, велели носить обувь, но на наши 9 см ни одна фирма правильную обувь не делает, разве что пинетки ;)
На самом деле я пока не уверена, что последую этим рекомендациям. Так что начинается следующий этап моих тараканов - ищем ортопеда :):):)
Девочки, спасибо всем, кто меня критиковал и поддерживал в этом топе и в личке ;Здоровья вам и главное вашим деткам!
Поздравляю, что у вас все хорошо!
По поводу обуви, попробуйте позвонить в Персей.
http://www.persey-orto.ru/
Они делают ортопедическую обувь на заказ, и ваши 9 см. для них не проблема. Кстати, там же можно проконсультироваться и у ортопеда.
Спасибо :) Про Персей знаю, но сомневаюсь в непредвзятости их ортопеда. Все-таки они изначально настроены на хождение в обуви, да еще и специальной, да еще и такой страшно дорогой. Я пока что в принципе не уверена, что у Милахи есть ортопедические проблемы и обувь нам нужна. Сама я вижу, что нога у нее для ходьбы еще совсем не готова, там не просто подушечка жировая на стопе, а прямо перина, аж выпуклая ;) Нельзя ее травмировать супинатором и зажимать тисками-берцами без очень серьезных на то оснований.
Это очень хорошо! Ортопед у меня есть - могу поделиться - из Московского детского ортопедического центра.
Спасибо! Мы сегодня усыновились, так что теперь пойдем в Филатовку к хорошему (я надеюсь) бесплатному ортопеду. Но скорее всего мнение Вашего доктора нам тоже понадобится, так что стукнусь в личку :)
НА первомайской на каком то из бульваров есть персей - они шьют 18 размер на заказ.
Может и меньше могут. На шнуровке, С наборным каблучком. ТАкие - пинеточки и есть :)
У Персея с 16 размера на заказ сшить можно, но у них уж совсем колодки для серьезных проблем. Я не уверена, что у дочери хоть какие-то проблемы есть, а уж такие серьезныетем более...
Да есть у вас еще время повыбирать-подумать. Сходите к ортопеду, он вам все и скажет. Кстати у суперфита 17 размер имеется
Девочка очаровательная у Вас! Очень надеюсь,что все у Вас будет хорошо! Доверяйте своей интуиции!!!
У нас было много диагнозов - водянка ГМ,повышенное внутричерепное давление, ЗПРР 2 степени,СДВГ,стертая дизартрия,моторное отставание,нарушение кровотока ГМ,сниженная концентрация внимания. В первый год жизни провели 4 курса массажа,голову сын месяцев до 4 не мог удерживать. Мы справились без лекарств,которые вызывали только обратную реакцию у ребенка(когитумы,кортексины,диакарбы и пр.)Но нам продолжали их выписывать все неврологи, а я категорически отказывалась их давать ребенку.Просто я видела и чувствовала,что эти лекарства моему ребенку только вредят.И никто не может меня переубедить в обратном,что я чего-то не сделала или упустила. Да,мой сын пошел в 1 год и 3 месяца,сел в 11 месяцев,жевать научился только в 3,5 года, первые слова произнес в 4 года. Сейчас в 5,5 лет он разговаривает,как ребенок в 2,5-3 года,но разговаривает же,читает слоги,пишет звуки,называет все цифры.Да,мы ходим в сад коррекционный и в школу пойдем не раньше 8 лет. Но диагноз ЗПРР уже снят,осталось недоразвитие речи и дизартрия.
Любите свою девочку и у Вас все получится!!!
а зачем вы к неврологам ходили если лечить ребенка не собирались?
водянка и нарушенный кровоток массажем рассосались?
разговаривает,как ребенок в 2,5-3 года
по наполнению речи или по звуковке?
И никто не может меня переубедить в обратном,что я чего-то не сделала или упустила
даже слов нет.
Да, я тоже с удивлением прочитала этот пост...Мой тоже разговаривает на 2,5 года (ОНР-2), читает глобально, рассказывает стишки и сказки, пытается пересказывать мульты, знает и называет алфавит,цифры,все фигуры,и,естественно, цвета, считает и пересчитывает предметы до 20 и пр., однако у него ГРУБАЯ ЗПРР, граничащая с УО ( а некоторые и ставят :(). А ему 4,9.
По поведению - как бы не хуже. Эти все умения он демонстрирует только за поощрение или угрозу лишения просмотра компа.
+ 100.Моя в 6.3 разговаривает уже как 4-х летка средний.знает буквы циры называет иногда с ошибками.фигуры цвета животные итд- соответственно. Так у нас тоже грубая зпр, тоже пытаются уо ставить, а эмоционально психилогическое развитие вообще на 1.5 -2 года сегодня поставили (((( А если бы мы еще и не пили все эти ноотропы не делали бы реабилитаций то точно сейчас не более 200 слов в словарном запасе было бы.. Лечение и занятия наше всё.
А еще меня здорово интересует фио невролога снявшего ЗПРР при такой речи и таком наборе умений в 5,5 лет. Просто хочу поверить, что невероятное рядом.
Мой и заговорил раньше, и сейчас (тоже в 5,5) говорит получше, и знает поболе. И сад у нас не коррекционный... Но вот намедни в 18-й еле отбрехалась со скандалом от постановки УО. Впаяли "грубую задержку психического развития".
мама ооочень удивиться когда дело до школы дойдет(
гммм если у вас уо, у нас тогда что?)
"Совершите вы массу открытий, иногда не желая того" (с)
Просто давать подобные советы... Ладно, промолчу.
У нас не УО. Более того *перехожу на шепот* у меня подозрение, что соображаем мы на границе нормы. Но, у нас дурной характер. :dash1 Такой дурной, что я собираю справки, что мой ребенок не идиот. На полном серьезе. Уже 2 собрала - из Института коррекционной педагогики. И в 18-й нашла психолога, которая понравилась Илье и он согласился с ней поработать. И она тоже написала шедевральный документ на тему, что ребенок не дурак, а просто со сложным характером. Число, подпись, печать. :dash1 :dash1
Нас в ЦЛП вообще отличником называют :) Любит он там всех и общается прекрасно, демонстрируя свои умения. Зато в других местах частенько устраивает цирк.
Вот так меня моя мама в детстве повела к психиатру с вопросом: как мне жить и справится с этим ребенком? С ней наверное не все в порядке. Доктор осмотрел и сказал: Нормальный у вас ребенок, здоровый. Просто это особенности характера. Сил вам и терпения мама, пока вырастите эту девочку.
Вот, ничего, выросла :)
А кто в 18-й вам Уо пытался впаять? Можно в личку. Мне. чтобы получть ин-ть, пришлось там сбрехать, что он ничего не умеет и не знает, поставили как сопустсвующее УО, но дали до 18. И я уж теперь не знаю, правильно я сделала или нет :(
Да что там в личку... Я фамилию не помню. Забыла с перепугу. Зовут Светлана Владимировна. Психиатр. Из 7-го отделения.
Ее не зовут, она сама приходит. Ибо *дальше цитирую* "больница психо(!!!)неврологическая, и мы должны ставить диагнозы."
Она пришла, у Ильи было паскудное настроение. Плюс, она сама с самого начала ошиблась и на правильный ответ Ильи сказала, что он ответил неправильно, подумай лучше. Потом, правда исправилась, но парень уже решил, что эта тетя внимания не достойна и больше не ответил ни на один вопрос, а занимался своими делами. Т.е. он ее просто не замечал. *где тут стреляющийся смайлик?*
Мы честно пытались давать все препараты,которые нам прописывали. С диакарбом попали в реанимацию, с кортексином,когитумом и танаканом сразу же начиналась просто дикая возбудимость у ребенка,агрессивность и полное отсутсвие сна несколько суток подряд. При этом ребенок у меня с рождения сам по себе достаточно гипоактивный,очень спокойный,скорее ленивый,а все эти препараты превращали его в совершенно другого человека,вызываю жуткую гиперактивность.В первую очередь,от этого страдал сам ребенок.
Я всего лишь поделилась с автором топа своим мнением и абсолютно никому его не навязываю. Водянка ГМ у нас была в 3 месяца незначительная и без препаратов прошла сама к 6-7 месяцам,также как и водянка яичек, повышенное ВД ушло само к 8-10 месяцам. Речь прорвало поздно - в 5 лет,сын заговорил сразу предложениями, разговаривает постоянно,не замолкая. Поскольку было незначительное нарушение фонематического слуха, сначала многие слоги он произносил неправильно,но спустя полгода и это ушло.
У нас не было тяжелых родов и родовых травм,не было гипоксии - ребенок родился ровно в 38 недель в результате планового КС. И перед глазами пример двух старших сыновей моего мужа - они точно так же заговорили после 5 лет,если не позже, у них была такая же дизартрия, им также назначали препараты,которые их мама и папа им не давали, и это не помешало этим мальчикам отлично закончить школу и поступить в институт. Проблем с учебой у них не было,хотя были определенные трудности по русскому языку,которые они компенсировали занятиями с репетитором в старших классах.
Меня не удивляет реакция ваша и других мамочек,точно так же на мои категорические "нет" выписываемым препаратам реагирует персонал нашего коррекционного сада -логопед и дефектолог и крутят пальцем у виска в мою сторону.
Я сделала большую ошибку,что влезла в этот топ и конкретно этот форум со своим мнением,посему удаляюсь.
Не обижайтесь, просто вы очень категоричны.:) Ну нельзя категорично советовать ничего не делать. Тем более, что у автора девочка усыновленная, а значит подробности родов и беременности неизвестны. поэтом в этом случае надо наблюдать и при необходимости применять лечение. Равно не правильно отвергать все препараты и лечение как и скупив пол-аптеки пичкать ребенка стимуляторами.:)
Не хотели вас обидеть, но либо вам лепили диагнозы "от балды", либо не все так радужно.
Во всяком случае, если у вас ребенок "с рождения достаточно гипоактивный, очень спокойный, скорее ленивый" озвученный диагноз СДВГ не совсем понятен.
И уж совсем не вписывается в радужную картину коррекционный сад (а не специализированный, который был бы при простой дизартрии).
Я не хочу ничего сказать про вашу семейную традицию "авось прорвемся и без лекарств". Но, явно логопед и деффектолог корреционного сада не просто так пальцем у виска крутят. Т.к. понимают, какие могут быть последствия.
Вам решать, как поднимать ребенка. Но, категорично советовать другим подобный подход - это по меньшей мере безответственно.
Мне бы не хотелось Вам грубить, у Вас и так жизнь тяжелая. Занимайтесь своим ребенком, а мне ликбез не нужен.
а вот оскорблять постоянных форумчанок некрасиво... При всех наших нездоровых детях мы совсем не считаем нашу жизнь тяжелейшей.
И Надюха наша еще 100 очков вперед другим даст- как зажгет и даст по газам по Мичуринскому !!!)))) А советы она дает потому что не прячет голову как страус а ищет копает инфу чтобы помочь ребенку!
Я не оскорбляла и мысли такой не имела. А вот Надя меня глубоко задела своими репликами в мой адрес,хотя я ей повода такого не давала.
Я прошу у всего вашего дружного сообщества постоянных форумчанок прощения,что посмела влезть в ваш форум и по наивности считая,что каждый человек здесь вправе выразить свое мнение,пусть и отличное от других. Я никому ничего не навязывала и не советовала следовать моему примеру, а главное,я не спрашивала ничьих советов.
очередная неправда ваша.
вы и в дет.здоровье, и в психологии и развитии и тут в дд создавали посты, что делать ребенок не говорит...
люди всегда откликались, советовали,вы же по своему обыкновению не делали ничего.
в этом посте вам не дали ни одного совета. только вопросы. и бооольшие сомнения по диагнозам...
задела потому что попала в самую точку.
была бы не права, вы бы поржали и мимо прошли.
А вот интересно - а зачем вы тогда к нам пришли? Ликбез вам не нужен, советы тоже, общаться вы, судя по всему, тоже с нами не сильно желаете.
Здесь мы обмениваемся мнениями, а не выслушиваем чужие в одностороннем порядке. Мы очень лояльны к новичкам, всегда. Потому что очень часто на форум приходят впервые те, кто только столкнулся с проблемами ребенка и еще находится в депрессии. Ни разу не видела, чтоб кого-то не приветили, не постарались хоть словом обогреть.
Напрасно вы так агрессивно здесь начинаете общаться. Наше виртуальное общение нередко переходит в реальное. Мы помогаем друг другу, обмениваясь информацией о лекарствах, врачах, способах лечения и многим другим. Тот из нас, кто попадает в какую-то сложную ситуацию - точно может рассчитывать на подддержку с нашей стороны, и даже не только моральную, но и вполне материальную. Ну и зачем нам здесь негатив со сторны участниц? Нам его и в жизни хватает.
а как вы узнали, что у ребенка обратная реакция на лекарства, если вы их не давали? И какую обратную? кровоток от лекарств хуже или водянка больше? Вы так эти бравируете, как будто все родители, которые лечат детей лекарствами - идиоты. а мой ребенок с рождения на лекарствах и ему сейчас 8 лет, а он все на лекарствах. На тех самых кортексинах и прочем........
Любить это конечно хорошо, только вот лекарства и наблюдение врачей никому еще не помешали. У меня родственница одна тоже все твердила, что если ребенок к 2 годам еще не пошел, то это еще не страшно, все еще образуется. Не образовалось. вернее образовалась у ребенка инвалидность до 18 лет по причине ДЦП. А мамочка даже в ус не дула до ребенкиных 3 лет. Вот так тоже бывает.
