Серьезный порок сердца

копировать

26 января родился племянник, вес 4200. Врожденный порок сердца Транспозиция магистральных сосудов. Живут в Иркутске, уже получили квоту и на днях выезжают в Новосибирск. Где можно почитать максимально информации об этой операции, как поддержать, найти максимум позитива для них? У них информации нет никакой, кроме того, что врачи в роддоме говорят.

копировать

http://forum.dearheart.ru/
Там есть книга "Сердце ребенка"
Там отвечают врачи разных центров
Там есть добрейшие и отзывчивые люди - мамы и папы детишек с ВПС
Там поддержат, помогут, посоветуют
Там хорошо и тепло
И огромной-огромной удачи мальчику и сил родителям

копировать

Спасибо, почитаю сама и посоветую им почитать и зарегистрироваться там.

копировать

В Новосибирске хороший кардиоцентр. Хвалят его.
Если будет возможность, напишите как ребенок, ладно? Они для меня все, как родные

копировать

Мы далеко от них, общаемся по телефону с дедушкой ребенка, говорит, что в Новосибирске очередь на аппарат, я так поняла, АИК, им назначено на 6 февраля, ребенка повезут на спец. самолете с врачами, а они сами мама, папа и дед ребенка поедут туда на поезде. С ребенком они не видятся, дед совершенно спокоен. Он у них глава семья, молодой дед 46 лет, мама и папа- дети еще сами. Напишу, когда что-то новое появится.

копировать

Хорошо когда есть такая опора как спокойный молодой дед. Пусть вселяет в родителей уверенность, а и в малыша тоже. Кулачков вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Родителям там по 19 лет, они живут вместе с родителями мамы, ее папа, молодой дедушка- брат моего мужа, молодой и энергичный парень, он занимается всем, и квоту за один день получил, сейчас всех собирает и повезет в Новосибирск. У них все будет хорошо!

копировать

Я уверена,что все будет хорошо. Дай Бог!

копировать

Ух! Дай Бог!!

копировать

cardiomama.ru

копировать

+ 1 Сами там всегда общаемся. Хороший форум.

копировать

Могу сказать что лично знаю двух малышей с такими пороками. Одного на 3-й день прооперировали, другого месяцев в 9, кажется, там за счет другого порока ТМС компенсировалась. Оба растут, развиваются, такие мальчишки хорошие. Сходите на кардиомаму, там много детишек прооперированных по такому пороку. Мою дочку оперировали по другому пороку, ОАП в 1,5 мес. Сейчас, слава Богу, 2 года, уже 1 раз в год на контроль ездим. Удачи Вам, пусть все хорошо пройдет!

копировать

У них на 7 февраля назначена операция в Новосибирске.

копировать

В академгородке в Новосибирске очень качественный кардиоцентр! Удачи малышу, терпения родителям, хорошо, что их дед поддерживает.

копировать

Спасибо. Все, что только возможно, дед сделает. Остальное в руках врачей и бога.

копировать


Транспозицией магистральных сосудов называется такое положение сосудов, когда аорта отходит от правых отделов сердца, а легочная артерия от левых. Нормальное их расположение обратное. При полной транспозиции аорта отходящая от правого желудочка сердца несет венозную кровь, которая, пройдя по артериям, капиллярам, венам, вновь возвращается в правое предсердие и правый желудочек. Легочная артерия несет кровь из левого желудочка в легкие и обратно в левое предсердие. Таким образом, большой и малый круги не сообщаются друг с другом. В большом круге кровообращения циркулирует венозная кровь, не обогащенная кислородом.
...
Наиболее распространённым видом оперативного вмешательства при транспозиции магистральных сосудов является артериальное переключение, когда выполняется замена местами аорты и легочной артерии. Отдалённые результаты оперативного лечения хорошие.
Это из энциклопедии.

А это глава из книги Фальковского "Сердце ребенка" http://detivps.narod.ru/p30.htm

копировать

Повезут на рейсовом самолете двух малышей, нашего новорожденного и одного постарше со спец. бригадой, в составе двух врачей, двух сестер и анестезиолога. Состояние тяжелое стабильное, вчера делали какую-то процедуру для расширения отверстия. В медицински и технические подробности они не вникают, хотя врачи готовы им все рассказать подробно.
Я почитала про ТМС, поняла, что порок крайне тяжелый, несовместимый с жизнью, операция крайне тяжелая, но в случае удачной операции и послеоперационного периода, ребенок будет практически здоров.

копировать

Нужно надеяться. Очень-очень сильно надеяться.
То, что все так быстро и легко складывается - квота, самолет - наверное хороший знак

копировать

Как прошла операция? Очень переживаю за вашего малыша...

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

У них все не очень хорошо. В Новосибирск прилетели вчера, на операцию его не взяли, сказали, что было кровоизлияние в мозг. Пока буду ждать несколько дней, потом смотреть дальше. Родителям врачи объясняют, что у него как бы инсульт. Не обнадеживают:(

копировать

Господи :(

копировать

Господи, помоги малышу и родителям справиться со всем!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Прогнозы плохие. Операцию делать не будут. Врачи ему дают дня три...

копировать

:(((, ужасно... никаких шансов не дают? бедный малыш... бедные родители...

копировать

бедный малыш, это просто ужасно. Родителям и малышу побольше сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Малыш умер:(

копировать

Царствие Небесное ангелочку :(. До слез жалко малыша :((

копировать

ужасно:((
прошу прощения за, возможно, неуместный вопрос...скажите, на УЗИ во время беременности маме ничего не говорили про это?

копировать

Не знаю. Я не буду у них об этом спрашивать, поскольку тоже думаю, что сейчас вопрос неуместен.

копировать

Мои соболезнования :(

копировать

Царствие Небесное малышу... :(

копировать

Еще один ангел :( Боже мой, как же страшно :(

копировать

Царствие небесное...Как страшно.....