(ДС)Маришке нужна Ваша помощь, 5 лет.ДЦП
Добрый день! Предыдущая тема здесь:http://eva.ru/topic/144/2644550.htm?messageId=72958920
Я мама Марины, девочки с диагнозом ДЦП. Очень сложный диагноз, но его можно победить, если приложить максимум усилий в реабилитации ребенка.
В 2007 году в нашей семье родилась Марина,третий ребенок.Родилась недоношенной,весом 1900 г. Две недели врачи боролись за ее жизнь. Все это время в реанимации под аппаратом искуственного дыхания.Отсюда пневмония,гемморагический синдром (кишечное кровотечение из-за незрелости организма) и переливание крови. У девочки произошло кровоизлияние в мозг.Нам приходилось только молиться,чтобы девочка выкарабкалась.И вот страшный диагноз: ДЦП,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительных нервов,задержка психо-речевого развития.На сегодняшний день Маришка не умеет ни сидеть,ни ходить,но научилась переворачиваться.Ручки и ножки не слушаются из-за сильной спастики мышц.И началась борьба с недугом:мед. лечение, ЛФК,массажи,мануальная терапия, операции,поездки в реабил. центры.Маришка все понимает, говорит односложные фразы. Очень эмоциональная и жизнерадостная девочка.Много сделано, но и много нужно еще сделать.Нам самим не осилить восстановление нашей девочки. Уж очень все это стоит огромных денег.А реабилитация нужна постоянная.
В ближайшее время планируется лечение в Клинике рефлексотерапии "Меридиан" Краснодарского края.
Стоимость 1 курса составляет по путевке 31 000 рублей.
Нам помогли благотворительные фонды:Дети Земли (курс в Институте Мед. Технологий), фонд Созидание (курс в ИМТ И и операция в Туле), Союз благотворительных организаций россии (лечение в ИМТ, коляска и ходунки), Счастливый мир (реабилитация в Огоньке г.Электросталь), БФ Предание (реабилитация во Львове у Падко, оплата дороги и операция в Туле),Российский Фонд Помощи (годовой курс лечения в ИМТ г. Москва), фонд Добросердие (реабилитация в Белгородской обл), Расправь крылья- проезд в ИМТ,Подари жизнь- проезд в ИМТ,Детские Домикм (реабилитационное оборудование и лечение в Медикоре плюс), Адреса милосердия (коляска и стульчик) и конечно же помощь здесь- на форуме. Спасибо Всем за понимание и оказанную помощь!!!
Маришин сайт: http://mari.ucoz.ru/
Форумы:
Одноклассники (Маришина группа)http://www.odnoklassniki.ru/official...51398199410930
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?p=84244#post84244
http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=553537.0
http://milo-tvor.ru/e107_plugins/forum/forum_viewtopic.php?33.110
http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=84786&st=0&start=0
http://copperbeard.topf.ru/viewtopic.php?id=53&p=6
Лечение:31000 р.
Прочие расходы-10000 р.: билеты , такси (до Меридиана и обратно),питание.
Итого: 41000 р.
Собрано-17000,00 р(в БФ "Детские Домики"-17000 р.карта СБ-0 р,ЯК- 0р.,)
осталось-24000 р
Наши реквизиты:
Яндекс-кошелек 410011020957319
Филиал Сбербанка России Волжское ОСБ № 8553/071
ИНН 7707083893 БИК 041806647
К/сч 30101810100000000647
Волгоградское ОСБ № 8621 г.Волгоград
Р/сч 47422810511169921000 КПП 343502001
л/сч 40817810311168004183
или пластиковая карта Сбербанка России
63900211 9007301485
Наш адрес: 404130 Волгоградская область г.Волжский ул.19 Партсъезда д.9,кв.7
Федотова Ирина Владимировна
Контактный телефон: 8 905 393 90 96
E-mail: ira.pishiire@yandex.ru
Необходимо:
Реабилитация в Трускавце 2 курс (05.11-17.11)
Собрано-17154 р.
осталось-18846 р.
Наши реквизиты:
пластиковая карта Сбербанка России- 4276 8110 3206 9642
QIWI-кошелек- 9053939096
Яндекс-кошелек- 410011020957319
На Билайн- 961-063-99-42
Марише сегодня 5 лет!!!
Ты чудесная девчушка –
Озорница, хохотушка!
Пусть узнает целый свет,
Что тебе уже пять лет!
Торт, и куклы, и конфеты –
Для тебя всё в праздник этот!
Пусть сбываются мечты,
Чтоб жила как в сказке ты!
Добрый день! Поступлений пока нет. Времени у нас чуть меньше 2-х месяцев осталось до лечения. Мариша нуждается в Вашей помощи и поддержке!!! Только благодаря Вам , дорогие наши друзья, мы достигли определенных и долгожданных результатов!
Доставили нам сегодня опору для ползания. Вот сейчас собрала, но Маришка к ней пока относится настороженно. Будем обучаться ползать правильно. Девочка моя, ну просто командир. Маме только команды и отдает: сесть вообще мне нельзя, сразу вставай. То включи свет, то выключи. И так во всем-только команды. И теперь еще сама заказывает себе меню. Теперь может конкретно сказать, что она сегодня будет кушать.Я ее называю "ВАШЕ ВЕЛИЧЕСТВО".
Поступление на карту:
+100-СПАСИБО!
+200-СПАСИБО!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 17300 рублей
Осталось собрать 23700 рублей
Сегодня мы получили подарок на Маришино 5-летие от благотворительного фонда "Созидание".Это было неожиданно и очень приятно. Фонд ранее оплачивал нам лечение и операцию в Туле. Мы очень благодарны сотрудникам фонда за подарки и чуткое внимание. Спасибо им огромное от нас с Маришкой!
http://s018.radikal.ru/i527/1202/18/70458e3966ed.jpg
Ну вот мы начали ползать в опоре. Я сначала думала, что Мариша будет бояться, но ей так понравилось, что не хотела вылазить. Немного только командую- левая рука и правая нога. Она сама все делает. Умница!!!
http://s59.radikal.ru/i164/1202/e0/875520c46e2f.jpg
Поступление на карту:
+100-СПАСИБО!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 17400 рублей
Осталось собрать 23600 рублей
Поступление на карту:
+11000-СПАСИБО!Храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 28400 рублей
Осталось собрать 12600 рублей
Мариша сегодня так измучилась с изменением погоды. Пока стояли морозы было нормально. А сегодня просто ужас. Плакала весь день, говорит головка болит. У нее всегда на изменение погоды такая реакция из-за нарушения кровообращения и внутричерепного давления. Очень метеозависимая девочка. Не знала чем ей помочь. Пришлось дать мочегоннное, чтобы лишняя жидкость ушла. После этого все стало нормально, хоть к вечеру отошла.
Поступление на карту:
+400-СПАСИБО!Храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 28850 рублей
Осталось собрать 12150 рублей
Простим друг другу все обиды,
Оставим в прошлом их, друзья!
Забудьте ссоры, огорченья,
Да злые, горькие слова.
Родных попросим о прощеньи,
А их самих в ответ простим.
Во всем сегодня повинимся,
Обиду в сердце не таим.
Красоты, любви, добра!
Радости, душевного тепла!
Успехов в честь святого дня!
Недавно я связалась с Клиникой Козявкина в Трускавце и пришел положительный ответ. Записались на 30.07. Сейчас связываюсь с фондами, где нам смогут помочь.Но пока тишина. В Меридиане у Мариши очень хорошая динамика в речевом плане и только немного на двигательные. А время неумолимо бежит. Необходимо еще подключать реабилитацию на двигательные функции. Так как у Маришки есть Эпиактивность, то нас на реабилитацию никуда не возьмут. В Клинике Козявкина нас берут, ознакомившись с нашей выпиской и состоянием ребенка. Очень надеюсь, что у нас все получится.
С Маришей учим предлоги и правильное произношение окончаний. А то она говорит: дай вода, к мама и т.д. Это не ребенок, а "батарейка".Сколько сил и энергии! Постоянно ей нужно двигаться. Я понимаю, что замечательно. Но моих сил просто не хватает. У меня такой упадок сил, что температура уже 3 месяца держится 35. Врач сказал, что это из-за стресса.
Поступлений не было.
Собрано-28850 р.
осталось-12150 р.
Поступление на карту:
+700-храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 29550 рублей
Осталось собрать 11450 рублей
Для Мариши такая погода просто катастрофа. Захожу в комнату, а она лежит и все лицо в крови. Сначала у меня шок. А это опять носовое кровотечение. Пол подушки залило. И выстреливает фонтаном. Пойдем к неврологу,нужно где-то померять нам внутричерепное давление и что-то предпринять в этом случае.
Я сегодня чуть не лопухнулась видимо. В Одноклассниках пришло сообщение, что человек нам готов помочь. Я ему дала номер карты и Фамилию и Имя. Но потом он попросил 3 цифры с обратной стороны и срок действия карты. Здесь я остановилась. Написала, что достаточно первых 2-х данных. На что он мне ответил, что он очень торопится и данные нужны быстро. На этом я прекратила общение извинившись. Это мошенничество или человек на самом деле хотел помочь?
скорее всего мош-во. "задние" три цифры и фамилия нужны для оплаты с Вашей карты, а не на Вашу. Так что всё правильно сделали.
Поступление на карту:
+200-храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 31350 рублей
Осталось собрать 9650 рублей
Один период "отрицание всего" закончился. После затишья начался новый период "баловства и обзывания". А как же Мариша хочет двигаться! Видно, что головушка понимает и хочет, а тельце пока не слушается. Неправильно пока еще наши мышцы работают. Хотя попытки правильных движений проскакивают.Вчера у нас появилось новое движение: лежа на боку стала поднимать прямую и согнутую в коленке ножку высоко вверх, т.е. получается отводит ее в сторону. Раньше только вперед. Она поняла, что для нее это что-то новое и повторяла с удовольствием много раз. И говорила: я молодец. Оглядываясь назад буквально на несколько месяцев, я с радостью понимаю на сколько Мариша продвинулась вперед в речевом и интеллектуальном плане, но немного есть и двигательные. Я счастлива!!!
Поступление на карту:
+150-храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 31500 рублей
Осталось собрать 9500 рублей
Милые женщины, поздравляем всех с 8 марта!!!
Пусть будет жизнь прекрасна Ваша,
И дети счастливы всегда,
Пусть дом ваш будет полной чашей!
Удачи, счастья и добра!!!
Посмотрела расписания поездов наших и получается, что нам можно попасть только с 23 апреля на лечение. А мы планировали на конец апреля. И в мае не получается с поездами. Придется записываться тогда на 23 апреля. На следующей неделе буду звонить -узнавать и записываться.
Поступление на карту:
+350-храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 32194,75 рублей
Осталось собрать 8805,25 рублей
Сейчас Мариша заползла под диван и говорит: на полу темно, боюсь. Мам ложись здесь, пожалуйста. Еле оттуда ее вытащила. Так активно начала сама ползать на полу, да и в опоре для ползания просто носится. Начала целенаправленно уползать из комнаты в коридор.
Позвонила в Меридиан, завтра определятся точно как будут работать. Попадают майские праздники. Если будут отдыхать, то начнут работать только с 7 мая. И если мы приедем 7 числа, то на процедуры не попадаем в этот день. Планировали на 23 апреля.
Поступление на карту:
+1000-храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 33194,75 рублей
Осталось собрать 7805,25 рублей
Поступление на ЯК:
+2500- СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 35694,75 рублей
Осталось собрать 5305,25 рублей
Сегодня ходили к участковому неврологу на плановый осмотр. Мариша пообщалась с доктором, отвечала на все ее вопросы. Доктор нами очень довольна. И когда мы уходили, Маринку я вела, похвалила как она ходит, широко шагая. Взяли справочку , что нет противопоказаний к иппотерапии. Теперь бы успеть попасть в группу на лошадок.
Созвонилась с Меридианом, записались на 7 мая.
Поступление на карту:
+5000- СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 40694,75 рублей
Осталось собрать 305,25 рублей
Вот практически вся сумма собрана. На лечение мы записались. Скоро буду брать билеты. Сумму в 14000 р. мне нужно будет перевести в БФ "Детские Домики", в фонде собрано 17000 р. А они переведут 31000 р. по счету в "Меридиан". Единственное нужно подумать как перевести деньги, чтобы без комиссии.
Спасибо вам, дорогие наши за ваши добрые дела и поддержку. Меня переполняют чувства благодарности к вам! Вы нам даете шанс на выздоровление, а мне не опускать руки.Так как нам в одиночку не справиться. Пусть вас Хранит Господь! Здоровья вам ! Низкий вам поклон!
Поступление на ЯК:
+500-СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 41194,75 рублей
Осталось собрать 0 рублей
СБОР ЗАКРЫТ! СПАСИБО!!!
Будем держать Вас в курсе нашей жизни и событий! После лечения за нами отчет!
Поступление на карту(после закрытия сбора):
+500-СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо 41000 рублей
Собрано 41794,75 рублей
Сегодня получили от ФСС ортопедическую подушку, памперсы и пеленки (за 2 года). Подушку оставили Марише, а остальное отвезли в Областной дом ребенка в Волжском. Так как Марише они уже не нужны, а вот детки очень нуждаются в них.
Купили билеты в одно направление пока, попозже купим в обратную сторону. Сегодня ходили на собрание в конно-спортивный клуб (он от УВД) при конной роте. Но у нас отдельный инструктор. Определились с расписанием. Лошадки у нас бесплатно, единственное необходимо приобрести аксессуары для езды.
Что-то последние дни у Маруси проблемы с животом. Что -не можем понять. Ночью просыпается и начинает кричать. Как будто спазмы. Говорит болит живот и тошнит. И так может продолжаться около часа. Все бурлит и урчит. Сдали на дисбактериоз-все нормально. УЗИ (печень, желчный, поджелудочная) - нормально. Единственное как раз остается желудок и кишечник. Врач ставит диагноз- функциональное расстройство желудочно-кишечного тракта. Это все понятно, но из-за чего? Пока сидим на строгой диете. Вроде бы получше.
Сегодня купили билеты в обратное направление. Ходили на лошадок. И сегодня Мариша намного лучше уже сидела. Голову держала ровненько и спинку тоже старалась. Лошадка только останавливается, Марина ей: но, поехали. Говорю - ложись на лошадку и отдыхай и она вместе с тобой отдохнет. Говорит: нет, поехали.
Научилась сама пить из поильника, теперь это наше любимое занятие. Просит постоянно налить воды. И очень радует, что начинает правильно склонять окончания существительных.
Продолжаем ходить на иппотерапию. Мариша хорошо подружилась с лошадкой, мы ездим только на ней. Правда воробушки очень отвлекают, в манеже их много летает. Завтра к остеопату съездим в очередной раз. С Трускавцом пока все в подвешенном состоянии. Стоим на очереди в Предании и Гольфстриме. Так хочется чтобы Мариша попала туда на реабилитацию. Будем надеяться, что у нас получится.
Сейчас ходим сдаем еще анализы (по поводу нашего живота). Маруся вообще не плачет при взятии крови из пальчика. Завтра из вены, тут уж не знаю. Все таки ГЭРБ (рефлюкс) ставят под вопросом. Ходим на улицу гулять с ходунками. Мариша носится возле дома. Соседи то привыкли к нам - особенным. А вот посторонние люди оглядываются, аж голову выворачивают. Ну мы стараемся уже на это не обращать внимание. У Маришки столько эмоций на улице! Со всеми пытается заговорить. Наш словарный запас потихоньку пополняется. И команд для мамы тоже. Уже практически через пару недель нам а Меридиан. Ждем с нетерпением.
Сходили в поликлинику за результатами анализов. Все в норме. Сдавали очень много их. ГЭРБ так и остается как основное. Но к сожалению его можно распознать только сделав ФГС, а нам его не могут сделать. Сказали маленькая еще. Как такового лечения нет, только Маалокс. Так как происходит выброс соляной кислоты из желудка в пищевод. И кислота раздражает слизистую пищевода, а отсюда и сильные боли. Попробуем еще попасть к эндокринологу до отъезда. Нужно еще посмотреть щитовидку, т.к. отставание в росте и дефицит веса. И сдать анализы на гормоны.
Сегодня связалась с фондом Детские Домики. Счет передан в бухгалтерию, на этой неделе должны денежку перевести в Меридиан.
В воскресенье нам уже уезжать в Меридиан. Единственное боюсь за наш живот опять. Пока дома на диете, вроде получше. А там питание не для Мариши. Купила лекарства в поездку для поддержания.А так дела у нас неплохо. Спинка стала покрепче. Сейчас в коляске сидит лучше. Отрывается от спинки коляски и сидит с прямой спиной, правда пошатывает ее, но равновесие держит. В ванной при купании сидит сама долго.
Вечером 2 числа нас с Маришей увезли на скорой в детскую больницу. Сначала в одну больницу, потом перевезли в другую. В ночь обезболили, но все равно до 4-х утра не спала. Потом боль утихла и до утра Маруська спала. Опять боли в животе. На следующий день все уже было нормально и нас отпустили домой. ФГС делать в стационаре не стали, не знали как ребенок себя поведет. Здоровые детки сильно кричат. А нам с нашей ЭЭГ лучше не провоцировать. Как приедем с Меридиана, будем пробовать рентген с баррием. Может быть придется лечь в больницу. Сегодня все в норме. Правда эту ночь дома опять во сне держалась ручками за живот и ворочилась. Кушаем теперь часто и понемногу. Диета, диета и еще раз диета...
Ну вот мы и вернулись. Эта поездка для нас оказалась сложноватой. Очень устали. Мариша нормально, а вот я что-то выбилась из сил. Само лечение прошло хорошо от начала до конца. Единственное накануне поездки Маришка приболела. В день отъезда проснулись с насморком и невысокой температурой. К вечеру температуру сбили, набрали с собой лекарств и поехали. В первый же день нам назначили к основному лечению "куф" и "ингаляции с отварами". Мариша быстро пошла на поправку и остальное время все было нормально. А вот на второй недели я сорвала спину, придя на процедуру иголочек с Маришей. Доктор посмотрел и сказал- смещение позвонка в районе нижней части лопатки. Положили меня рядом с Маришей поставили мне иголки, положили мешочки с травкой и сверху поставили 400 гр. банки. Потом после этого сделали коррекцию позвоночника (мануалку). И вот после этого я смогла встать и идти. Острая боль ушла, которая до этого была просто невыносимой. Не могла пошевелиться и вздохнуть. Спасибо большое доктору, что привел меня в чувство. На следующий день я уже опять летала.
Маринка была опять молодцом. Не плакала, только когда ставилась иголочка говорила- больно и так при каждой. Потом когда доктор уходил, звала тетю снять иголочки. Доктор ей говорил: Федотова- ты герой. А она- я молодец.
Знакомилась с детками, такого раньше не было. Теперь у нее есть две подружки. Мы постоянно гуляли. В комнату приходили только спать. А загорели как! Правда комары и мошка нас съела.
И еще- в фойе висят картины с дяденьками. На них показаны схемы точек и меридианов иглоукалывания. Очень своеобразные они. Так Мариша когда только приехали начала визжать- боюсь дядей. А раньше ведь на прошлых курсах вообще их не замечала и никак не реагировала. К отъезду немного пообвыклась, я ей рассказала что это и она уже сама просилась спускаться вниз и смотреть эти картины.
А в завершении, приехав на ж/д вокзал наш поезд стали задерживать. То на 10, то на 20, то на 30 минут. В итоге поезд задержался на 3 часа. Здесь Мариша конечно же устала. На вокзале душно, а мы постоянно перед этим таблом ждем и надеемся, что вот-вот.
Но в итоге мы уже дома и теперь ждем новых результатов.
Огромное спасибо Всем кто помог нам пройти очередной курс реабилитации! Храни Вас Господь!
Наши планы на ближайшее время: реабилитация в Трускавце в конце июля (в ближайшее время ждем размещения в БФ) и в начале сентября очередной курс в Меридиане.
Отчет о потраченных средствах:
Собрано-41260,75 р.(41794,75 р.-534 р. комиссия за перевод в фонд и выведение с ЯК.)
Сумма по счету за лечение 31000 р. переведена в Меридиан БФ "Детские Домики".
Собрано в БФ "Детские Домики" -17000 р.
Переведено в БФ "Детские Домики"-14420 р.
Билеты-3020 р.
Такси-2050 р.
Питание - 1800 р.
Лекарства- 570 р.
Осталось из собранных средств-2400 р.
Убрать рекламу на сайте
Мы вернулись из Трускавца. Впечатлений очень много. По приезду в Москву, выйдя из вагона нас ждал неожиданный сюрприз. Нас встретил наш добрый волшебник, с которым мы до этого времени не были знакомы. Он не впервые помогает Маришке. Вот и в этот раз купил нам билеты в Трускавец и обратно, т.к. мы не уложились в сумму объявленных к сбору средств. Отвез нас на Киевский вокзал, купил в дорогу продуктов и посадил на поезд. Спасибо огромное за участие в жизни и помощь Марише! Дорога конечно нас сильно выбила из сил, но приехав в Трускавец и разместившись мы помчались в клинику оформляться.Все в этот день успели пройти: врача, видеоконтроль и антропометрию. На следующий день начали проходить назначенные процедуры: светотерапию, массаж лица, вибромассаж, механотерапию,ЛФК, массаж с обертыванием воском, рефлексотерапию и нейрофизиологическую коррекцию позвоночника.Это занимало у нас половину дня. Со второй недели я взяла еще Марише дополнительно ЛФК в частном порядке.На ЛФК инструктор дала рекомендации по упражнениям дома и просто очень много хороших советов. Все упражнения были направлены на снятие спастики, укрепление мышц и равновесие, чтобы научиться сидеть.Мариша вела себя стойко, без криков и плача.Говорила "больно", улыбаясь при этом. А потом после паузы на выдохе "надо". Козявкин похвалил ее за стойкость и мужество.Инструктор на механотерапии рекомендовал приобрести велотренажер. У Мариши проблема с мышцами-спастика в разгибателях и слабость в сгибателях, а на нем они очень хорошо тренируются. Первую неделю не могла вообще согнуть ноги и руки, а на второй даже самостоятельно могла покрутить педали немного.Климат в Трускавце тяжеловатый конечно для нас. Очень влажный. И погода постоянно менялась в течении дня. Но все это мелочи. Следующий курс назначен на 5 ноября. Сейчас будем продолжать заниматься дома по программе ЛФК Трускавца. Уже на курсе были изменения видны. Но будем ждать хороших результатов еще. Спасибо всем за помощь моей девочке! Низкий Вам поклон!
Сегодня Маришку разместили в благотворительном фонде "Джаз и Классик". Очень надеюсь, что денежки смогут собраться. Осталось 2 месяца. Мы сумму на лечение убираем. Оставляем проживание, питание и проезд. Это составит 36000 р. Спасибо дорогие наши друзья за поддержку, внимание и помощь!
Необходимо:
Реабилитация в Трускавце 2 курс (05.11-17.11)
Собрано-17154 р.
осталось-18846 р.
Наши реквизиты:
пластиковая карта Сбербанка России- 4276 8110 3206 9642
QIWI-кошелек- 9053939096
Яндекс-кошелек- 410011020957319
На Билайн- 961-063-99-42
Сегодня с грустью обнаружили, что наша обувь пришла в негодность. Сзади на пятке лопнула пластина и теперь врезается в ножку. Мариша говорит больно ходить. Уж больно много мы в них прошагали. Я думаю в Трускавце на велотренажере еще сломались.Там стопа вращается и мы проходили по 2 км. за занятие. Сходила в ФСС узнать, мне сказали что если приобретем за свой счет, то не возместят. Если только в следующем году. Они не думают об износе обуви совсем?
Поступление на карту:
+272 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-17426 р.
Осталось-18574 р.
Поступление на карту:
+500 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-17926 р.
Осталось-18074 р.
Мы просим разрешение у наших благотворителей на приобретение обуви для Мариши. Вернее мы сегодня купили ей летнюю обувь, в которой мы будем ходить дома. Ей без обуви никак нельзя. Я поехала в ортопедический салон, но там мы ничего не смогли подобрать под нашу ножку да и цены высокие. Нам девушка в салоне порекомендовала съездить в один магазин, в котором есть орт. обувь для детей. И вот там мы подобрали Марише обувь. Да и цена вдвое ниже. Мы купили за 1190 р. Очень удобные. Не сильно высокие, но стопу хорошо держат. Еще сегодня купила поролон за 1200 р. для нашей "бочки", дермантин пока не нашла для обшивки. Нам еще предстоит купить шину Веленского (в районе 1000 р.) и сдать анализы на катехоламины (1600 р). Поэтому для нас очень большие расходы предстоящие. Просим на 1000 р. увеличить сбор в счет покупки обуви.
Необходимо-36000 р.
Собрано-17926 р.
Осталось-19074 р.
http://s009.radikal.ru/i309/1208/ce/d947422c03bb.jpg
http://s07.radikal.ru/i180/1208/58/2a8ee3772352.jpg
Поступление на Яндекс:
+3000 р.- Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-20926 р.
Осталось-16074 р.
Вот наша "бочка", которую мы сделали сами. Очень удобная штучка. Мариша в ней меняет позу сидения и поднимается на колени.
http://s48.radikal.ru/i121/1208/13/5767fea4f1e1.jpg
http://s45.radikal.ru/i107/1208/c2/cafbba5b49e8.jpg
Продолжаем заниматься. Упор делаем на обучение сидеть. Уже получше у Маришки получается. Все продолжительнее и спинку намного ровнее держит. Очень Марише не хватает общения с детками. И почему-то к особым деткам такого интереса нет как к здоровым. Она тянется за ними. Такое ощущение, что она не осознает того, чего не умеет. Ей кажется, что она умеет все тоже делать. Взала бы да и побежала следом. В последнее время у нас такая тенденция наблюдается. В поезде познакомилась с девочкой Корой, так они весь день играли и вместе кушали. Мариша как обезьянка пыталась все повторять за Кирой. Спасибо огромное папе девочки, что дал нам такую возможность, а не одергивал ее и не уводил, как это делают иногда другие взрослые по отношению к нам. Он иногда заходил и спрашивал, не мешает ли нам Кира и не устали ли мы от нее.
Поступлений не было.
Сегодня ходили с Маришей в Храм Серафима Саровского. Хотелось побыть там. Выходишь из храма и становится легче. Да и сил духа прибавляет. Приложила Маришу к иконам, она все целовала их и просила у Боже здоровья. И опять она меня ввела в смятение. Заходит служитель храма, а Мариша как закричит: "Целуй батюшку". Так неловко стало. Хорошо еще прихожан было немного.Одна женщина дала нам адрес Свято-Панфутьевского монастыря в г.Боровске Калужской области. Там прием ведет отец Власий. Очень посоветовала к нему попасть. Он помогает в исцелении больных. Вот бы нам с Маришей съездить в монастырь. Деток пропускают без очереди.
Сегодня Мариша нас так порадовала. Сама сидела 20 минут без страха, стараясь держать ровно спинку. Могла посидеть и с одной ручкой и без рук. Поступлений не было.
http://i069.radikal.ru/1209/51/b36b8bb093e7.jpg
Марише начала ставить уколы В6, В12 и давать фолиевую кислоту. Это от нашего повышенного гомоцистеина. Сейчас у нас дома: "На уколы становись!". Средему сыну тоже начала делать- "церебролизин". Опять проблема с головой после сотрясения. Пока принимает лекарства намного лучше, как только прекращает- становится хуже.
Поступлений не было.
Необходимо-36000 р.
Собрано-20926 р.
Осталось-16074 р.
Поступление на Билайн:
+17000 р.
Необходимо-36000 р.
Собрано-37926 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36077 р.
Осталось-0 р.
Сбор закрываем! Спасибо огромное за поддержку и помощь моей Маришке! Ваша помощь и добрые сердца приближают к нашей заветной мечте!!!Храни Вас Господь!!!
Тему продолжаем, будем держать в курсе наших новостей. Продолжается сбор на лечение в БФ "Джаз и Классик" на само лечение.
Да, переносите в раздел "Им помогли". У нас идет сбор в БФ, надеюсь получится к сроку.
Поступление на ЯК:
+150 р. Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-38026 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36227 р.
Осталось-0 р.
Сейчас ходим с Маришей сдаем анализы в поликлинику, на следующей неделе пойдем сдавать в клинику еще сдавать те анализы, которые в детской поликлинике не сдаются. Так же занимаемся, много гуляем т.к. погода это позволяет.Сейчас Мариша сидя из положения"W" как на нашем фото, начала вынимать ножки из под себя вперед и еще привставать на колени непродолжительно. Как же радуют успехи ребенка, просто до слез!!! Спасибо наши дорогие за участие в судьбе Мариши!!!Жалко что мы еще заболели после приезда, обычно у нас откаты бывают из-за болезни. А здесь продвинулись вперед. Очень ждем очередную поездку в Трускавец. Пока в фонде сумма без изменений. Мы планируем в ноябре в Трускавец, а потом попасть в "Меридиан". Там у нас после каждого курса есть результат. В фондах сейчас очень большие очереди. Мы стоим в БФ "Гольфстрим " на Трускавец. Может на 3 курс получится. В БФ "Росспас" на Меридиан, но это только на следующий год. В других фондах пока даже в очередь не ставят.
У нас в семье еще ожидается пополнение, я стану бабушкой! Старшая дочь ждет малыша. Единственное огорчает, что по стечению обстоятельств статус мамы-одиночки. Ну прорвемся же!
Сегодня сдали анализы на катехоламины (адреналин, норадреналин и дофамин) и глютен. Через неделю узнаем результаты. Нам БФ "Ангелы Надежды" в нашем городе передали 1000 р. Эту сумму пожертвовала женщина.Спасибо ей огромное! Мы договорились, что будем сдавать анализы. Еще 1000 р. добавили сами. Анализы, которые сдали в поликлинике не очень. Высокий гемоглобин, холестерин. А у нас и так проблема с сосудами. И с кишечником опять проблема. Сейчас доколем витамины группы В и будем лечить наши сосуды и живот. Я пришла к мнению,наблюдая за Маришей, что нам не идут какие-то продукты. Методом проб убираю пока то , что вызывает сомнения.
Поступление на карту:
+500 р. Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-38826 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=37027 р.
Осталось-0 р.
Сейчас Мариша чаще просится посидеть самой на полу. И у нее это уже лучше получается. Сидя на коленках я могу ее уже оставить и отойти даже в другую комнату. С прямыми ногами пока просит, чтобы я была рядом. На фото лопает виноград, но хитрит. Не руками берет, а наклоняется вперед и ртом откусывает виноградинки.
http://s018.radikal.ru/i517/1209/65/1a0f1de9ebef.jpg
Сейчас с Маришей сдаем вместе анализы для бассейна. Мы от Общественной организации "Эверест" будем посещать группу здоровья. Детки плавают вместе с мамами, а обучает инструктор. Вот моя любительница покупаться оторвется. Я представляю сколько будет восторга!!!
Забрали результаты анализов на катехоламины (адреналин, норадреналин и дофамин) и глютен. Все в норме. Теперь пойдем к неврологу, буду просить направление к генетикам. У нас ранее были анализы на аминокислоты не в норме. Нужно посмотреть динамику.
В фонде пока без изменений на лечение в Трускавец. На всякий случай записалась в Меридиан на 4 курс на 12 ноября. А то у нас получится большой пробел в лечении. Если в ноябре не получится в Трускавец, то только на следующий год получится. Я позвонила в Клинику в Трускавец узнать есть ли возможность перенести лечение в этом году, сказали что в данный момент мест нет.
У нас опять выпал очередной зуб.Такая смешная без зубов и шепелявит еще впридачу. У нас есть одна победа, Мариша выучила стихотворение про "Таню и мяч". Но когда просим ее рассказать, она говорит: сейчас скажу или не расскажу.Начинает выбражать. Когда сидит и у нее устает спинка, спрашивает: как лечь? ноги прямо? И начинает сама из положения сидя-ложиться потихоньку. Раньше не умела так делать. Ездили к остеопату и взяли с собой брата. Совсем ему плохо и чем дальше-больше.Руки опускаются у меня уже. Остеопат посмотрела его и сказала, что проблема в шейном отделе позвоночника- 3 и 4 (смещение с ротацией) и целая цепочка тянется. В итоге нарушение венозного кровооттока. Была травма. Начали вспоминать когда это было.А травма была в 12 лет в школе.После этого у него и начались проблемы. Сказала что все поправимо. Нужно полечиться. Так что буду возить теперь двоих детей вместе.
Прошло наше первое занятие в группе здоровья. Когда пришли инструктор спросила не будет ли Мариша бояться. Какое там бояться. Как только зашли в бассейн доча начала кричать-ура,ура,ура- речка. Я ей объяснила, что это бассейн. В течении 40 минут занятия- инструктор показывала упражнения, а мы их повторяли. А остальные 20 минут произвольного плавания. Ну что, еле вытащила из воды. Губешки надула. Воды мы не нахлебались. Мариша сразу выплевывала ее. Очень устали вместе. Сил вообще не было выбраться из бассейна. У Маришки такое состояние бывает после больших нагрузок. Ей даже лень говорить. Так что бассейн-это супер!
Сегодня купили билеты в обратную дорогу. Успели купить последнее нижнее место одно. А из Москвы по акции взяли даже купе, оно дешевле чем плацкарт. Так что теперь потихоньку будем готовиться к поездке. Надо как-то имунитет поднять в дорогу. С межсезоньем у Мариши опять голова начала болеть, жалуется. Просит таблетку. Заниматься не хочет. Прям с трудом убалтываю ее. А вот на кухне весь день бы играла с кухонной посудой: то кастрюльку с крышкой дай, то сковородку... Говорит- сама варить буду. Ручки немного получше стали, правда гиперкинезы мешают.
Поступление на карту 800 р. из филиала Сбербанка 8553/039. Когда-то в этом филиале я сама работала. Спасибо огромное за помощь Марише!
Собрано-39626 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=37827 р.
Осталось-0 р.
Поступление на карту:
+300 р. Спасибо! Храни Вас Господь!
Собрано-39926 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=38127 р.
Осталось-0 р.
Остаток средств будет перенесен на следуюший курс. Спасибо!!!
Мариша на этой неделе немного приболела, но вроде быстро оклемалась. На полу сейчас прохладно, а она очень любит проводить на нем время. Просится на пол, но пока не рискую. Три ночи подряд очень сильные были головные боли и только остеопат смогла их убрать. Опять увеличились желудочки (ликвор плохо отходил). Через 5 дней будем подтверждать приезд в Трускавец. Уже практически чемоданное настроение.
Поступление на карту:
+200 р.- СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Собрано-40176 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна -849 р.)=38327 р.
Осталось-0 р.
Сбор закрыт, но периодически для Мариши продолжает поступать помощь. Спасибо огромное! Ваша помощь бесценна, хотя ей есть эквивалент- это счастье, здоровье и будущее ребенка!!!
Сегодня звонила,подтвердила приезд в Трускавец. Денежку фонд уже перечислил в клинику. Вчера были в бассейне, Мариша все искала акулу в воде. Плавает и говорит: здесь нет акулы, дальше проплывет : и здесь нет акулы. Начинаем заниматься, а она: я сама. Любит вольное плавание.
Что-то у Мариши сердечко стало "выпригивать". Ночью просыпается и так колотится, как-будто сейчас выскочит. И днем такое на эмоциях бывает и при нагрузках во время занятий и ходьбы. Хотела побыстрее сделать УЗИ сердца,т.к. ЭКГ не всегда у нас хорошее. Бывают отклонения периодически. В поликлинике талонов пока нет. Записалась в "Диалайн", но только на 3 ноября в день отъезда, раньше записи не было.Очень надеюсь, что все будет хорошо.
Вчера нам позвонили из диагностического центра и перенесли нам УЗИ на сегодня вместо субботы. Сходили сделали. Делала специалист- детский кардиолог. Пороков нет, есть аномалия- ложные хорды левого желудочка, но без нарушения функций желудочка. Исследование проводилось на фоне синусовой тахикардии, это то что и показывала ЭКГ. Сказали прийти еще раз и теперь будут смотреть сосуды, артерии. Может где-то идет сужение. Вообщем нужно искать причину нашей тахикардии, т.к. в любом случае она дает нагрузку на сердце. Да и Марише она мешает, особенно ночью. Просыпается когда сердечко начинает колотиться. Теперь после поездки будем проходить дальше обследование.
Вот мы и вернулись из Трускавца. Эта поездка что-то далась тяжеловато (дорога). Мариша выдерживала одни сутки, а на вторые начинала капризничать. В дороге туда сначала с нами ехали подростки спортсмены. Шумели, дурачились и в итоге обварили кипятком друг друга, да еще и мне на ногу попало. В другом поезде мужчины также шумели, пили. Вообщем кошмар какой-то. Приехали жутко уставшие и сразу в клинику оформляться. Мариша на видеоконтроле ничего не хотела делать, закатила истерику. Но всем врагам назло посидела на кубике с опущенными ногами и без опоры на ручки. Сидела и рыдала. Потом на следующий день начались процедуры. К прежним добавили еще разработку суставов. О, это была самая любимая!Маришка трудилась молодцом, все ее хвалили. Единственное в этот раз не всегда хотела крутить педали на велотренажере. Не захотела заниматься с девушкой-инструктором.А в остальном умничка.На массаже Мариша сама встала на четвереньки! На коррекции доктор сказал, что Мариша все сможет преодолеть. Лечащий невролог тоже порадовалась Маришиным успехам. Практически мы никуда не выходили, т.к. шли дожди. Я лечила свою ногу, плюс опять были проблемы со спиной, и еще сама разболелась- горло и ухо. Но Мариша ничего не подхватила. За время лечения только пришлось сделать укол магнезии, т.к. жаловалась опять на головные боли. В последний наш день инструктор по ЛФК Лена попробовала одеть Марише костюм "Спираль". Сначала Маруся протестовала, а потом позанималсь и походила. Лена нам сказала, что это наше. Нам нужно согуть руки, ноги и таз. И в костюме получается очень хорошо это сделать. Она посоветовала нам купить такой костюм. Будем искать среди мамочек б/у костюм. И дома заниматься.Теперь по приезду одна неделя отдыха и опять вперед и с песней в бой. Будем дальше работать и добиваться результатов.
Отчет по поездке:
Билеты- 11167 р.
Проживание и питание в Элите- 4500 гривен*0,255-17647 р.
Такси Трускавец-Львов и обратно-700 гривен*0,255-2745 р.
Итого потрачено- 31559 р.
Было собрано-38327 р.
Осталось-6768 р. (переносится на следующее лечение).
(Фото чуть попозже)
Выписка:
http://s006.radikal.ru/i213/1211/92/4cd64ea333a7.jpg http://s60.radikal.ru/i167/1211/d3/253477f65db6.jpg
Билеты:
http://i051.radikal.ru/1211/61/88c9315cbfe3.jpg http://s019.radikal.ru/i643/1211/c8/0578fface31f.jpg http://s019.radikal.ru/i620/1211/e8/50c4391ba43c.jpg http://s019.radikal.ru/i609/1211/4e/ac2b2cc17ab7.jpg http://s002.radikal.ru/i197/1211/6a/4912640024ac.jpg http://i062.radikal.ru/1211/4b/d5daf8d88eec.jpg
Квитанция об оплате в Элите:
http://s018.radikal.ru/i508/1211/45/db23ec0dbede.jpg
Фото:
http://s57.radikal.ru/i156/1211/a1/917b40b34aed.jpg
http://s018.radikal.ru/i518/1211/7d/6ed45871c587.jpg
http://s001.radikal.ru/i196/1211/f1/509ec0247d1b.jpg
http://s54.radikal.ru/i145/1211/b1/ba1fc34c4b84.jpghttp://s018.radikal.ru/i515/1211/a4/98375bb4ac2c.jpghttp://s43.radikal.ru/i101/1211/b6/3ea67a49fba7.jpg
На следующий курс в Трускавец записались на май. Стоим в очереди в БФ Гольфстрим на Трускавец. В конце января планируем попасть в Меридиан на иголочки. Для этого необходимо 36000 р. Но это пока предварительно, т.к. будет скорее всего повышение стоимости лечения.
лечение в Клинике рефлексотерапии "Меридиан" Краснодарского края (28.01.2013 г.)
Необходимо: лечение-31000 р., проезд-3000 р., такси -2000 р.
Итого: 36000 р.
Счет:
http://i024.radikal.ru/1211/c7/8400f9804e6b.jpg
Необходимо-36000 р.
Собрано-6768 р. (остаток с предыдущего лечения)
Осталось - 29232 р.
Сегодня съездили к остеопату. Вот наша палочка-выручалочка. Второй день Мариша мучалась от головной боли. После остеопата боли ушли, повеселела, разболталась. На следующей неделе планируем заняться нашими зубками. Один нужно наверное будет опять удалять, а 4 зуба пролечить. Опять испытание. Незнаю какую будем делать анестезию (или опять без нее). Боятся почему-то делать стоматологи нам. Несколько зубов уже поменялись. Один передний вылез такой большой. Мариша говорит всем: смотри-лопата и мило улыбается.
Есть в нашем мире слово вечное,
Короткое, но самое сердечное.
Оно прекрасное и доброе,
Оно простое и удобное,
Оно душевное, любимое,
Ни с чем на свете не сравнимое:
МА - МА!
Всех мам поздравляем!!!
Сегодня ходила в собес, чтобы заказать акт материально-бытового обследования для благотворительного фонда. Обошла 3 кабинета и безрезультатно (посылали из одного в другой). В итоге- такой акт они делают,а только для себя, и для других организаций-нет. Сказали, что он не будет иметь юридической силы. Много чего им объясняла, нет и все. Делать не будем. Вот что делать, без полного пакета документы в фонде не рассматриваются. Как бороться с собесом?
Бороться их же методами...написать официальный запрос, пусть зарегстрируют и ответят вам официально, что ТАКОГО они не делают)
Поступление на карту:
+150 р. (с карты- 6761***2121)
Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 7018 р.
Осталось-28982 р.
Сегодня получили посылку с подарками с форума СтранаМам "Летят подарки во благо!" приуроченную к дате 3-го декабря- в России отмечается День инвалидов.Спасибо девочкам за организованную благотворительную акцию! Спасибо нашим феям!!!
Поступление на карту:
+800р. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 7818 р.
Осталось-28182 р.
В пятницу пошли лечить зубы в стоматологию. Я в шоке! Нам отказали, сославшись на приказ, что таких деток как мы сейчас не лечат. Спросила куда нам обращаться. Ответ- в специализированные центры типа "Надежда". Детский сад там не посещем. Что делать? Мало того отказались удалить еще и зуб, поточу что сегодня пятница и не берут ответственность на себя. В выходные хирург не работает, а вдруг кровотечение или еще что-то. Очередной террор и издевательство ??? У нас так зубы рассыпались, что трудно жевать. И вообще сказали- зачем вам лечить, дожили почти до 6 лет, пусть удаляются по мере разрушения. Как это- нормально?
Ну хоть в воскресенье день радости-бассейн. После Трускавца уже 2 занятия намного стала лучше плавать. Ручками стала хлопать по поверсхности воды. И подключила их тоже к плаванию вместе с ножками. 
Мариша теперь готова часами сидеть в кресле и играть. С утра проснувшись просится посадить в кресло, одеть стол и играть,варить и кормить игрушки. Еле вытаскиваю ее покушать и позаниматься. Ручки работают лучше и ей самой стало интереснее. Теперь из коробочки любимой предметы вынимает сама. Крупная моторика улучшилась, с мелкой пока трудновато. Но мы справимся!
Сегодня позвонили из горздрава по моей жалобе. Сказали, что был такой приказ. Но в специализированном центре нет стоматолога. И детская стоматология будет лечить нам зубки. А с доктором будут разбираться... Пригласили сегодня сначала на удаление, а потом как заживет будем лечить.
Поступление на карту:
+150 р (с карты 4276****8586).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 7968 р.
Осталось-28032 р.
Ох, сегодня только отошли после удаления зуба.Пришлось посидеть на Нурофене. Кушать не могла. Мариша делает маме каждый вечер массаж. Говорит: сними платье, буду делать массаж. Начинает делать и говорит: дыши... Доктором наверное будет! После 15 числа нам должны выдать комнатную коляску от ФСС, будем надеяться и ждать.
Поступлений нет.
Опять мошенники в ВК под Маришу открыли сбор!!! Что же нам так не везет. За этот год уже несколько попыток. Незнаю, сколько им удалось собрать. Очень обидно...
Связалась с доктором Николиным из Тулы. Мы делали 2 операции по подрезанию спастичных мышц. Прошло почти 2 года после последней операции. Попросила проконсультировать по нашим проблемам. Началось укорочение правой ножки на 1 см. уже. Отправила снимки, доктор посмотрит и даст рекомендации. Нужно еще оперироваться или нет. Скорее всего он сказал, что необходим будет СВОШ. Так как у нас в последней операции контрактур не было. И у нас очень своеобразная спастика. Как он сказал "не такая". Под наркозом Маришка вся расслаблена, а обычно спастика есть и при наркозе. Будем ждать его решение.
Поступлений нет.
Сегодня доктор Николин перезвонил нам. Сказал, что операция по Ульзибату нам на данный момент не показана. А вот операцию необходимо делать на правый тазобедренный сустав. Убрать уголок. Теперь нужно найти хорошего ортопеда в Волгограде и еще раз проконсультироваться, и что-то решать уже. Сейчас носить хотя бы шину Веленского, чтобы не допустить вывиха бедра.Вот такие у нас не очень хорошие новости.
Привезли нам коляску сегодня комнатную. Я в шоке! Когда позвонили из ФСС, сказали что коляски будут импортные и очень хорошие. И что в итоге- КАМ 3. Как делалась на заводе "топором", так мы ее и собирали.Зря я сразу не посмотрела в документах, не открывая коробку. Так была рада и лопухнулась. Знала бы -отказалась. Мариша даже в нее не хотела садиться. Вообщем сложили и убрали подальше. Ее в комнате даже негде поставить, размер как танк. И в двери в наши не проходит. Издевательство просто какое-то над детьми.
Поступлений нет. Осталось времени чуть больше месяца. Для лечения в Меридиане необходимо собрать еще 28032 р. Просим Вашей помощи!
Только что поступление на карту:
+150 р. (с карты 4276****7792) от Юлии.СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 8118 р.
Осталось-27882 р.
Поступление на карту:
+150р. (с карты 4276****3659) от Натальи. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 8268 р.
Осталось-27732 р.
Поступление на карту:
+2000р. (с карты 4276****5894). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-10268 р.
Осталось-25732 р.
Поступление на Билайн:
+1000 р. СПАСИБО!Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-11268 р.
Осталось-24732 р.
Хотели начать лечение зубов с этой недели, пока не получилось. У Мариши начался стоматит. Не могу покормить никак. Говорит: покорми дочу, я голодная. Начинаю кормить, в слезы: не буду, рот болит.Весь день капризничает. Начали лечить стоматит.
Отправляла снимки на консультацию по ТБС.Но пока пришел только один ответ от Виноградова А.В. из 18 больницы г.Москвы. Необходима операция сначала на правый сустав, а потом на левый. Но в 18 сейчас не попасть из регионов, только Москва. В Перепелкину Волгоград ОДКБ не могу прорваться (трубку не берет, а по эл.почте не отвечает.) Уже 2 специалиста сказали, что необходима операция.
Поступление на карту:
+400р. (с карты 6390****6269) от Ольги. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-11668 р.
Осталось-24332 р.
Вчера отправила еще документы и снимки в Турнера (С.Петербург). Прислали пока ответ, что документы переданы на отделение. Ждите ответ. После консультации в Туле, доктор у меня спрашивал как Мариша сидит. Я ему объяснила, что в позе "W". И он нам запретил так сидеть. Сажать по-турецки нужно, чтобы отводить ТБС сустав. А в нашей позе сустав наоборот мы выводим для нас в неправильное положение. А Марише по-турецки тяжеловато сидеть, говорит чуть-чуть больно. Может немного посидеть, а потом вытягивает ножки вперед. Так боюсь, если будет операция. Это все может растянуться от 1 до 2-х лет. А потом интенсивная реабилитация. Боюсь наркоза, боюсь послеоперационных болей. Это же спицы, гипс. А Мариша ни секунды не может сидеть на месте. Боюсь чтобы не потерять того, что мы приобрели за последнее время.
Поступлений 20.12 не было.
Сегодня ходили в бассейн. Инструктор сказала пробовать плавать без круга на шее. Одели Марише надувные нарукавники и она очень хорошо держалась на воде. Правда пару раз нырнула. Голову над водой держит уверенно, так что будем усложнять занятия. Еще купили утяжелители на ножки для плавания.
Спасибо "МОО Доброй планете" за неоднократную помощь Марише!!! С Наступающим Новым Годом дорогие!
Да будет Вам, с благодарностями -то.....Вам в этом году гигантских шагов на пути к выздоровлению!!!
Поступление на ЯК:
+500 Р. ( от 4100***6180). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-29168 р.
Осталось-6832 р.
Сегодня ездили к остеопату лечились. Посмотрела она еще раз наш тазобедренный сустав. Не видит она подвывиха. Говорит, что снимок мог так получиться, т.к. сустав нестабилен. Слабые связки. А укорочение ножки идет из-за того, что спастика в крестцовой области как раз с правой стороны. Мы понаблюдали за ножкой. В спокойном состоянии ножка нормально, как только нарастает спастика, то нога тут же уходит вверх. Теперь будет нам еще и колоть в сустав лекарство для укрепления соединительной ткани. Она против операции. И нам нужно время, чтобы ткань соединительная окрепла. Максимум движений: ходьба, стояние в вертикализаторе.
Пришел ответ из Турнера. Необходимо сделать еще раз снимки и снять видео двигательных возможностей ребенка. И снова выслать в институт. Все таки у них видимо под вопросом наши тазобедренные суставы.
Поступление на Билайн:
+1000 р. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
+300 р. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-30568 р.
Осталось-5432 р.
В четверг и пятницу мы с Маришей ходили на елку. Первая прошла очень весело. Правда было очень холодно в фойе и пришлось не снимать верхнюю одежду. А так хотелось встретить праздник в костюме. Мариша ни разу не присела. Все время водили хороводы, подпевали песенки и немного участвовали в конкурсах. Мариша так выкрикивала "кричалки", что немного охрипла. Особенно громко: раз, два, три- елочка гори! Зайчика схватила за хвост, что аж напугала. С Дедом Морозом танцевала, он у нас был очень современный. Не хотела уходить с елки. Получили огромный подарок. Эту елочку организовала нам наша Общественная организация "Эверест". На другую "депутатскую" елку мы все таки одели костюм "зайчишки", но Мариша была какая-то вялая. Просто сидела и смотрела представление. Здесь возле елочки не захотела побегать, попросилась домой. И к вечеру начался у нас кашель. Насморка и температуры нет. Видимо когда навеселились, вышли на улицу мы разгоряченные и в ожидании такси нахватались холодного воздуха. Начали интенсивно лечиться. Ну хоть один день Мариша оторвалась. Она когда услышала, что пойдем на елку два дня голдела, начиная с самого утра. Вообщем ее мечта сбылась!
Дорогие наши друзья! Мы с Маришей сердечно поздравляем Вас с Наступающим Новым Годом! Спасибо Вам за помощь, чуткость и неравнодушие!
Все мы знаем наверняка, что это самый яркий, самый чудесный, загадочный, несомненно любимый, теплый праздник! Каждый от Нового Года ждет, надеется и верит во что-то свое. Поэтому пожелаем вам в наступающем году исполнения желаний! Пусть сбудется все то самое сокровенное, что каждый из нас считает голубой мечтой!
Поступление на карту:
+150 р. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-30718 р.
Осталось-5282 р.
Мы с Маришей очень разболелись, она и меня заразила. Температуру сбиваем только обтиранием, препараты не помогают. Двое суток не может спать, очень сильный кашель непрекращающийся. Насморк добавился еще. Первый раз мы на Новый Год заболели.
Сегодня Мариша немного получше себя чувствует. Пока температуры днем не было. А вечером сюрприз был. Пришли к нам наши знакомые не предупредив даже нас. Но это был приятный сюрприз. Знакомый был в костюме Деда Мороза! Поздравил Маришу и подарил подарок. Маруська моя была под впечатлением и сказала: Спасибо, Новый год (вместо Дед Мороз).Ну мы посмеялись. Мариша попросилась на руки к Деду Морозу и все время просидела у него на руках. В конце конечно она раскусила "дедушку" и узнала в нем дядю Вову. Ну хоть немножко отвлеклась от болезни, а то последние дня все хныкала из-за болезни.
Сегодня Мариша сделала три шажочка за одну ручку! Больше пока не получается. Ведь так ходить сложнее, необходимо держать равновесие. Раньше так не получалось. Надеемся, что этот год принесет нам еще результатов. И так шаг за шагом мы будем приближаться к нашей заветной цели!
Сумма к сбору увеличится, т.к. в Меридиане будет повышение стоимости. Точно пока не знаем сумму. Будет известно только после 14 числа, а нам уже 26 января выезжать. Девочка нам взяла счет новый, но он предварительный. Попозже должна сбросить нам. В счете сумма 38000 р. А у нас счет на 31000 р.
Нам было необходимо-36000 р. (31 т.р.+3 т.р.+2 т.р.).Теперь сумма меняется-43000 р.(38 т.р.+3 т.р.+2 т.р).
Наш добрый волшебник, который неоднократно помогает Марише, купил нам билеты в обе стороны. Спасибо огромное за помощь Маришке!!!
Сумму проезда мы убираем. Остается лечение и такси. Мне дали номер таксиста (должно быть подешевле, чем планировалось). Он нас должен встретить и у вагона. Сумма на такси-1500 р.
Итого необходимо-39500 р. (38 т.р.+1,5 т.р.).
Собрано-30718 р.
Осталось-8782 р.
Мы все никак не вылечимся. Но стараемся заниматься. Мариша ходит в СВОШЕ. Постоянно просится в бассейн. Утром просыпается и сразу говорит: уже не болею. Хитрит. Устали уже сидеть дома. Всех близких еще заразили. Теперь у нас сплошная инфекция дома.
Маришке пришла посылочка с подарками с от нашей Снегурочки Марины. Спасибо ей огромное за замечательные подарочки!
Поступлений за последнее время не было. Пожалуйста, помогите Марише попасть на очередное лечение. У нас осталось немного времени. Любая помощь будет для Мариши бесценна.
Мариша идет на поправку. Жалко из-за болезни много пока не сделали.Собирались полечить зубки, сделать снимки,пропустили любимый бассейн. К остеопату пришлось перезаписаться на следующую неделю. Занимаемся дома в прежнем режиме уже. Правда болезнь немного ослабила. Спастика побольше стала. Очень надеемся попасть в "Меридиан" на иголочки и снизить спастику. До поездки осталось 2 недели. 23 января необходимо подтвердить наш приезд.
Необходимо-39500 р
Собрано-30718 р.
Осталось-8782 р.
Поступление на карту:
+180 р. (с карты 6761****5722)- СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-39500 р.
Собрано-30898 р.
Осталось-8602 р.
Сегодня Международный день благодарности! И мы с Маришей хотим сказать СПАСИБО за Вашу неоценимую помощь в нашей борьбе за выздоровление!
Мариша чувствует себя хорошо. Сегодня погуляли наконец то ,погода хорошая была. Сейчас Мариша занимается уже с удовольствием. Сегодня так ее намучала растяжками, что стала сидеть с прямыми ножками не сводя коленки, и очень широко расставив их. Поступлений не было. Очень просим поддержать нас, осталось совсем мало времени. 
Сегодня съезили к остеопату, полечились и обкололись коэнзимом композитумом. Мариша только услышала про укол, сразу разрыдалась. Плачет и причитает: я герой, я герой ... Но во время обкалывания успокоилась. Опять желудочки расширились из-за резкой перемены погоды. Хорошо нам Татьяна Олеговна запускает желудочковую систему и Марише становится легче. Сразу после сеанса спастика очень сильно снизилась.
Поступлений нет. Дорогие друзья!!Помогите Маришке пройти реабилитацию!!! Времени до отъезда с каждым днем становится все меньше... Мы не теряем НАДЕЖДУ и ВЕРУ в добрых людей!!
У нас хорошая новость. Я сейчас позвонила в Меридиан и мне бухгалтер сказала, что в январе пока цена будет прежняя. А так как мы приезжаем в январе и оплачиваем в январе, то для на нас это распрстраняется. Ура, нам повезло! Надеюсь, что когда приедем не было сюрпризов. И теперь сумму к сбору уменьшаем. Осталось собрать-1602 р. (срок до 23.01)
Поступление на ЯК:
+602 р.- (4100***0919 )-СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо-32500 р.
Собрано-31500 р.
Осталось-1000 р.
Мариша подлечилась практически, остаточные явления немного.Но до отъезда долечимся.Я что-то разболелась.Пришлось вызывать скорую.Давление скачет, экг не очень и температура-35,0.Сказали-стресс видимо и хроническая усталость.Сейчас пью лекарства, нужно себя собрать для поездки.Поступлений не было.
Поступило на карту 1000 р., только почему-то на другую (на социальную). Не вижу откуда к сожалению. Спасибо! Сбор закрываем! Теперь лишь бы в Меридиане все осталось в силе!
Необходимо-32500 р.
Собрано-32500 р.
Спасибо всем огромное, что поддерживаете и верите в Маришку! Я тоже очень верю в свою девочку, а Мариша очень стойкий борец!
Здоровья Марише! Номер карты взяла из первого поста. Будут какие-то сложности или ничего страшного, что на социальную карту?
Спасибо большое за Ваше участие в судьбе Мариши! Ничего страшного, что на другую пришли, просто на эту карту раньше были перечисления. Я и растерялась. Очень Вам благодарны!
Ура! Переношу в Им помогли. Если будет еще сбор- присылайте счет на модераторскую почту.
Дальнейшую реабилитацию планируем пройти в ФОЦ "Адели" г.Пенза в июне.Как приедем начнем новый сбор. На Трускавец стоим в очереди в 2-х фондах, но пока очередь далековато. Сейчас потихоньку будем готовиться в Меридиан. Через 5 дней выезжать.
Сегодня позвонила в Меридиан, подтвердила наш приезд. В субботу выезжаем. Теперь только у нас сложности с питанием. Я Маришу перевожу на БГБК диету (безглютеновая и безказеиновая). Все наши многочисленные анализы подтолкнули нас к этому. Маришка постоянно хочет есть. Очень большое количество продуктов нельзя употреблять. Ест то она в тех же количествах, но для нее это непревычно.
Поступление на карту:
+150 р. (4276****2043) от Алексея Олеговича. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Поступление на ЯК:
+10 р. (4100****8896). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Поступление на карту:
+200 р. (6761****6185) от Резеды Насыховны. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Поступление на Билайн:
+100 р. (25.01). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
+ 50 р. (25.01). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!!!
Поступление на Билайн:
+500 р. Альфа-банк (25.01). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Мы очень благодарны!!!
Сегодня у нас очень насыщенный день. Все в суете перед поездкой. Собираем вещи. Я Марише наготовила в дорогу еды и продуктов, которые нам можно кушать. Доча мне помогает, я в сумку, а она все из нее. Когда готовили, я резала лук, а у Маришки слезы на глазах. Спрашиваю: ты плачешь? А она в ответ: нет- я герой. Ну во всех случаях- стойкая героиня.
Спасибо друзья, что в очередной и запланированный раз мы едем на иголочки, которые Марише очень помогают. Спасибо, что Вы рядом и поддерживаете нас! Дай Бог благополучия и здоровья Вам и вашим близким.
Поступление на Билайн:
+100 р. (26.01). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Ну все, мы сейчас выезжаем. Спасибо всем за участие!
Мы еще на лечении в Меридиане. У нас все хорошо не считая того, что карту заблокировали
из-за попыток списания средств с карты. По приезду будем разбираться и перевыпускать
карту. Временно будет карта 63900211 9007301485.
Поступления:
Билайн
+ 150 р. -27.01
+ 150 р.-27.01
+150 р.-28.01
+ 150 р.-28.01
+ 300 р.-30.01
+ 50 р.-30.01
+ 200 р.-30.01
+100 р.-30.01
Карта:
+ 300 р. с карты 6761***8464 от Ольги Витальевны
+50 р. с карты 639***9110 от Ольги Игоревны
СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Привет всем! Мы вернулись домой. В этот раз у нас был другой доктор и наши процедуры начинались рано. Мы вставали в 5.30 ч.Из процедур были: иглотерапия, ухоиглотерапия, мануалка, массаж, вакуумтерапия, "инфита",магнитотерапия, сбор трав и ингаляции. Все процедуры проходили стойко, только на иголочках в некоторых болезненных точках были слезы. В столовой с диет. сестрой договорились о индивидуальном приготовлении питания для Маришки. Я составила список продуктов, которые нам нельзя. Первую неделю было нормально. А на второй неделе повар наверное немного расслабилась и видимо что-то попадало "не то". И тут вылезли проблемы с кишечником,разболелся живот, вылезли различные высыпания.Так что наверное нам придется теперь на лечениях снимать квартиру, покупать мультиварку и самим готовить. Дома на диете очень много проблем ушло, а теперь вернулось. Будем опять убирать их. У Мариши появилась подружка Настя, ей 13 лет.Очень хорошо они общались, играли в игры.Вместе гуляли. А еще Мариша любила общаться с бабушками, наверное не хватает ей этого. Своих родных очень редко видит. Одна очень замечательная женщина, Нина Дмитриевна подарила Марише 1000 р. на разные вкусняшки. Мы покупали фрукты, орешки. А потом она помогла нам с отъездом, уезжали очень поздно. Спасибо ей огромное за помощь! И еще нас првожали два четвероногих друга- собачки, с которыми мы подружились. Когда уезжали они скулили и облизывали Маришке ручки. И всегда нас сопровождали на прогулках и походах в магазин как верные друзья. В поезде немного подмерзли, ночью температуры была 18 градусов. Отогревались чаем. Домой Мариша приехала счастливая, соскучилась по близким и своим игрушкам. Завтра планируем в бассейн.Ну и как всегда ждем результатов недельки через две.
Отчет о потраченных средствах:
Собрано-32500 р.
Оплачено лечение-31000 р.
Такси-1500 р.
Поступления:
Билайн-
+150 р. (05.02)
+100 р. (05.02)
СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Мы начинаем сбор на курс коррекции в ФОЦ "Адели" г. Пенза (резерв-июнь 2013 г.)
Необходимо:
счет на лечение - 58300 р., проезд-3000 р.
Итого-61300 р.
Собрано- 4660 р. (с 24.01)
осталось -56640 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 63900211 9007301485
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Мариша заболела.Ангина с интоксикацией и воспаление лимфосистемы. Наверное рото-вирус поймали. Не могу покормиь ее, все назад выходит. Температуры нет, но слабость жуткая. Только лежит весь день, сил нет даже говорить.Что же нам так не везет. На лечение приезжаем нормально, во время лечения держимся, а как только домой- сразу заболеваем. Поступлений не было.
Мариша чувствует себя уже получше. Осталась слабость. Горлышко подлечили, вылез кашель теперь. Интоксикацию убрали. Но за эти дни очень сильно похудела из-за рвоты. Мы с таким трудом наращивали мышечную массу и теперь все сначала. Поступлений не было.
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 4660 р. (с 24.01)
осталось -56640 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 63900211 9007301485
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Спасибо !
Колокольчиком звонким
Рассыпается смех,
У ребенка сегодня
Праздник — лучший из всех!
Празднуем День рожденья,
Марише — целых 6 лет!
От души пожелаю
В жизни всяких побед!
Поступление на карту:
+300 р. (с карты 4276***9232) от Софьи Станиславовны. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 4960 р. (с 24.01)
осталось -56340 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 63900211 9007301485
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Мариша сегодня уже бодрячком с утра. Ночь спала хорошо. Правда вчера мы первый раз за 5 дней встали на ножки, немного размяться. Поставила в ходунки, Мася немного прошлась и начала плакать, что болит коленка. Видимо после такой слабости нагрузка на суставчики. Помазали ножку согревающей мазью и уже через полчаса все прошло. Потом попросилась посмотреть на компьютере мультики и послушать песенки. Вечером стояла в ходунках перед компьютером, одели наушники и смотрели. Что-то там бормотала себе под нос (комментировала и подпевала), так смешно со стороны смотреть. Сейчас у нас любовь к старым советским мультяшкам (кошкин дом, снеговик-почтовик, мойдодыр и др.). Поступлений не было. Для дальнейшей реабилитации нам очень нужна Ваша поддержка.
Добрый день всем! Мариша чувствует себя замечательно, узнаю теперь своего ребенка. Жизнерадостная и неугомонная. Со сборами продвигается очень тяжело. В фондах идут отказы, кто-то помогает с конкретными учреждениями, кто-то не помогает деткам с ДЦП, а в основном очень большие очереди и сейчас прием заявок на помощь не принимают. Мы стоим на очереди в Гольфстриме, WorldVita (Трускавец) и Росспас (Меридиан). Но мы еще очень далеко. Раньше мы не обращались ни в фонды, ни на форумы с просьбой о помощи. В первые месяцы жизни Мариши мне помогли с бывшей работы сотрудники банка нашего. Было собрано 45000 р. Как денежки закончились, мы продали дачу и гараж. Они пошли на дальнейшее лечение Маришки. Мне так было трудно обратиться в фонд, знакомая девочка почти год мне объясняла, что без помощи нам не выкорабкаться. И когда уже совсем прижало, накопилось долгов мы обратились за помощью. И с этого момента очень много великодушных людей помогли нам в лечении ребенка, моей самой любимой малышки- Маришки. Много пройдено и еще больше предстоит. Маленькми шажочками мы двигаемся вперед, но все же двигаемся. Есть результаты и я уверена будут еще. Нам необходимо время. Жаль, что оно очень бысро бежит. Я очень благодарна всем, кто помог нам, да и не только нам. А всем нуждающимся деткам и стремящимися быть здоровыми! Низкий Вам поклон! Но к сожалению с нашим диагнозом несколькими процедурами или курсами не избавиться от ДЦП. И мы надеемся на помощь и великодушие!
Поступление на ЯК:
+100 р. (4100***8707). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5060 р. (с 24.01)
осталось -56240 р.
Сегодня в ВК мне написали следующую информацию:
Уважаемая Ирина, наша фирма Munich Medcure Consulting находится в Германии, в городе Мюнхене. Мы организовываем диагностику, лечение и реабилитацию для русских пациентов в немецких Клиниках. Большая часть наших пациентов - это больные дети со сложными Диагнозами, которые успешно проходят диагностику и лечение в Клиниках Мюнхена. Если эта тема заинтерисует и Вас, мы будем рады Вам помочь. С уважением, Вероника Павлова Директор Munich Medcure Consulting
http://munich-medcure.com/
Даже и не знаю, очень заманчиво, а результативно ли? Кто-нибудь проходил там лечение?
У нас все нормально. Начали интенсивно заниматься физкультурой после болезни. Правда остается пока проблема с боковыми мышцами. Вперед наклониться и подняться Мариша делает без труда. И наконец-то сидит по-турецки спокойно, на ножки не жалуется. Теперь еще получается у нее упражнение: встаем на носочки и опускаемся на пятку по маминой команде. Раньше стопа была вся напряжена, а теперь сгибается в пальчиках. Подвижки в речи наступают сразу как начинают ставить иголочки. Как-то подходим к столовой в Меридиане, там висит меню. Мариша говорит: написано. Спрашиваю: что написано. А она говорит: какая гадость. Вокруг все рассмеялись и понадеялись, что обед будет все же вкусным. Стала с интересом играть на детском компьютере, который ей подарили на Новый год. Сама переключает, повторяет. Если переключит на английский, повторяет по-английски (правда не понимает о чем речь).
Поступленией не было.
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5060 р. (с 24.01)
осталось -56240 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 63900211 9007301485
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Поступление на ЯК:
+150 р. (от 4100***0784).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!!!
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5210 р. (с 24.01)
осталось -56090 р
Мы поздравляем всех мужчин!
И им любви желаем.
Пусть будут сердцем горячи
И в душах их огонь пылает.
Цветите, радуйте наш взор.
И птицей над судьбой парите.
Неся улыбки и задор,
Всех женщин счастьем одарите!
Вы – наша гордость и любовь!
Вы – наша страсть и слабость!
Без вас был мир бы одинок
И не было б в нем сказок.
Пусть солнце светит над землей
И войн пускай не будет.
А сила, славный наш герой,
На благо только будет!
Сегодня сходили в бассей позанимались и поплавали. Как всегда море удовольствия! Стараемся никуда не высовываться, тем более уже есть случаи гриппа в городе. На 1 марта нас пригласили от общественной организации "Эверест" на представление. Так хочется сводить Маришу на него. Ну все же рискнем наверное. Ребенок уже занудилась дома. Стараюсь разнообразить день, но уже как-то не интересно ей со взрослыми . Хочется Марише общения с другими детками.
Поступлений нет. Пожалуйста помогите Марише продолжать борьбу!
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5210 р. (с 24.01)
осталось -56090 р (до июня)
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 63900211 9007301485
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
На обращение в Минздрав об оплате реабилитации за счет средств бюджета получила пока ответ:
Здравствуйте, Ирина!
Ваше письмо получено.
Ваш запрос в данный момент рассматривается. Мы постараемся дать ответ в максимально короткий срок.
С уважением,
Департамент международного сотрудничества Министерства здравоохранения РФ.
Маришка занимается с картинками на компьютере по Глену Доману.
http://youtu.be/B8E4kROwU-g
Пришло письмо из Министерства здравоохранени. Я отказалась от их предложения. Нам все таки нужна качественная и интенсивная реабилитация. А в Детстве: во-первых костюм назначают не всем и по времени непродолжительно, условия нахождения в палате (много деток, а у нас иммунитета нет) и у нас диета (много непереносимостей в продуктах). У них наверное других вариантов и нет. Если бы мне нужно было попасть в Детство, я могла бы и без Министерства здравоохранения это сделать.
"Здравствуйте, Ирина!
Мы можем Вас направить на лечение в Федеральное Государственное бюджетное учреждение «Российский реабилитационный центр «Детство»», в котором применяют костюмы «Адели» в счет бюджетных средств.
При Вашем согласии, Вам необходимо обратиться в Министерство здравоохранения Волгоградской области для оформления Талона на госпитализацию и получения необходимой информации.
Министерству здравоохранения Волгоградской области поручено подготовить медицинские документы для направления Вашего ребенка в ФГБУ «Российский Реабилитационный центр «Детство»». При госпитализации иметь при себе данные рентгеновского исследования тазобедренных суставов.
С уважением,
Департамент международного сотрудничества и связей с общественностью Министерства здравоохранения РФ".
Поступлений нет.
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5210 р. (с 24.01)
осталось -56090 р
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 63900211 9007301485
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Поступление на карту:
+500 р. (01.03 с карты 6761****5617) от Надежды Львовны (с" Евы"-выздоравливайте!).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5710 р. (с 24.01)
осталось -55590 р.
В субботу сходили на представление Смешариков (С.Петербурга). Очень понравилось. Мариша повеселилась. В воскресенье занятия в бассейне. Очень хорошо и активно работала ножками.
Поступлений нет. Помогите Марише продолжить реабилитацию. Пожалуйста, не оставляйте нас "один на один" в борьбе с ДЦП.
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5710 р. (с 24.01)
осталось -55590 р
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 63900211 9007301485
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Поступление на ЯК:
+100 Р. (05.03 - 4100***3181).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!!!
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5810 р. (с 24.01)
осталось -55490 р.
Поступление на ЯК:
+100 р. (06.03. от 4100***0919). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
СПАСИБО за помощь Марише!
Сегодня мы с Маришей получили посылку от Лены с форума РостовМама. А прислала она нам вот что: ну во-первых подарок на день рождения Маришке- настоящую куклу "Барби", которая поет.И еще к нашей БГБК диете - специальная разная мука, макароны и шоколадки из США. Теперь Маруся будет есть макароны, кексы, оладушки! Леночка, спасибо тебе огромное за такие подарочки!
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 5910 р. (с 24.01)
осталось -55390 р.
Поступление на ЯК:
+500 р. (07.03 от 4100***5792). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Огромное спасибо за Вашу помощь для Мариши!
Необходимо- 61300 р.
Собрано- 6410 р. (с 24.01)
осталось -54890 р.
С 8 Марта милые женщины!!!
Желаем счастья много-много,
Кусочек неба голубого,
А в нем - желанную звезду:
Свою любовь, свою мечту!
Поступление на карту:
+20 000 р. (с карты 4276****6307) от Оксаны Анатольевны! СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Оксана, спасибо Вам за поддержку и уже неоднократную помощь Марише!!! Низкий Вам поклон и огромное материнское спасибо!!!
Необходимо- 61300 р.
Собрано-26410 р. (с 24.01)
осталось- 34890 р.
Поступление на карту:
+1000 р. (11.03 с карты 6762***4041). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за Вашу помощь и поддержку!!!
Необходимо- 61300 р.
Собрано-27410 р. (с 24.01)
осталось- 33890 р.
На днях позвонили из детской поликлиники-заведующая.Сказала, что был звонок им из Министерства здравоохранения областного по поводу "Детства". Я сказала, что мы отказались. А ей было необходимо либо наше согласие, либо отказ. Причину отказа я ей объяснила. Она согласилась- раз мы на БГБК диете, то сложно будет нам с питанием. Потом она предложила нам хоть куда-нибудь съездить по квоте. Я спросила, а конкретнее можно. Ну например,говорит, в Турнера. Я ответила, что в Турнера у нас была заочная консультация и смотреть по динамике через полгода. Получается, что нет у них заинтересованности. Хоть лишь бы куда направить для галочки.
Поступлений не было.
Необходимо- 61300 р.
Собрано-27410 р. (с 24.01)
осталось- 33890 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Пополнение на ЯК:
+900 р. (15.03-пополнение Банк Екатеринбург).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо- 61300 р.
Собрано-28310 р. (с 24.01)
осталось- 32990 р.
В это утро воскресенья,
Я прошу у Вас прощенья — за обиды,
За сомненья и за недоразумения!
С Прощеным воскресеньем Вас!
Поступление на Билайн:
+200 р. (17.03). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо- 61300 р.
Собрано-28510 р. (с 24.01)
осталось- 32790 р.
Сегодня была в нашей общественной организации "Эверест", проходили перерегистрацию. Записались на "Зарницу для паралимпийцев". Попробуем поучаствовать. Уж мяч мы любим погонять, надеюсь поучаствуем и в конкурсах. Еще нам волонтеры предложили записаться на какой-нибудь вид спотра для паралимпийцев. Но я думаю, нам еще рановато. А еще записались на лето на 3-х дневный отдых на турбазе.
Поступлений не было.
Необходимо- 61300 р.
Собрано-28510 р. (с 24.01)
осталось- 32790 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Сегодня с Маришей после прогулки поднимались по ступенькам домой на 3-ий этаж. Ну естественно я держу под мышки, а она шагает. Правда очень торопится. Очень любит она это дело. Когда зашли домой, как пронзительно закричит: ура,ура,ура- я сама пришла домой ногами!!! У меня аж слезы навернулись. Вот она маленькая радость и счастье для ребенка- самой ходить ножками. Я ей говорю, обязательно будешь! Помогите пожалуйста нам это осуществить. И моя девочка будет самым счастливым ребенком на Земле. Поступлений нет.
Поступление на карту:
+100 р. (21.03 с карты 427****2169 от Елены Андреевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Елена,спасибо за неоценимую помощь!
Необходимо- 61300 р.
Собрано-28610 р. (с 24.01)
осталось- 32690 р.
Поступление на карту:
+2000 р. (23.03 с карты 6761****4580 ч/з банкомат). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Мы очень благодарны Вам!
Необходимо- 61300 р.
Собрано-30610 р. (с 24.01)
осталось- 30690 р.
Сегодня нам пришла посылка от Благотворительного фонда "Созидание". Там были подарочки Маришке ко дню рождения, правда посылка очень долго шла, где-то затерялась. Спасибо огромное сотрудникам и волонтерам фонда за такое внимание и заботу о детках!
Сижу, аж всю трясет... Сейчас раздался звонок от молодого человека, о том что хочет нам помочь. Очень много вопросов задавал, я как доверчивая дура рассказываю о наших достижения. И тут в конце вопрос о карте встает и преславутых цифрах с обратной стороны. Все это проходили, опять мошенничество. Как же обидно за наших российских "товарищей".А за своего ребенка еще больше, неужели моя девочка такого заслуживает, мой борец!
У нас такая новость неожиданная, что я пока в растерянности. Сегодня зашла на сайт БФ "Росспас", а там в новостях собраны средства на лечение в "Меридиан" в сумме 31000 р. для Мариши. Я так поняла собраны за один день. Написала по эл. почте в фонд, жду ответ. Счет в фонде был по-старому. Вот сижу, думаю как лучше поступить. Поехать на лечение в Меридиан во второй половине мая (будет 3 месяца после предыдущего курса иголок), т.к. средства собраны. Ну еще уточним сумму. А на август в "Адели", пройдет 2 месяца после иголочек. И денежку может успеем собрать. Сборы очень тяжело идут. За 2,5 месяца собрана половина необходимой суммы. Единственное не могу пока сориентироваться по деньгам. Ждем доплату (ЛОУ и пенсии), я их собиралась брать с собой в Адели. У нас счет без питания. Там мы будем почти месяц. Теперь нужно разобраться с "Меридианом".
Необходимо- 61300 р.
Собрано-30610 р. (с 24.01)
осталось- 30690 р.
Поступление на карту СБ:
+100 р. (29.03 от от Юлии Рамилевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за поддержку и помощь для Мариши!
Необходимо- 61300 р.
Собрано-30710 р. (с 24.01)
осталось- 30590 р.
Маришка научилась считать до 20-ти, правда пока с натяжечкой. А еще на английском до 10-ти. Но хитрит. Например до 3-х на английском, потом 4 и 5 на русском, потом опять продолжает на английском до 10-ти. Очень интенсивно занимаемся, нужно догонять сверстников. Да и время до школы очень быстро пробежит, не успеешь оглянуться. Очень хочется, чтобы ходила в коррекционную школу, а не на дому занимались.
Поступлений не было.
Необходимо- 61300 р.
Собрано-30710 р. (с 24.01)
осталось- 30590 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Сегодня созвонилась с Меридианом. Цена не изменилась (осталась 31000 р.), а вот количество процедур некоторых уменьшилось. И если необходимо по 10 процедур делать, то доплачивать на месте уже. Записалась с трудом с проживанием в центре на 13 мая. Теперь на днях нужно будет взять билеты. Стоимость билетов в районе 4000 р. и такси 1500 р. Итого необходимо 5500 р. на проезд. Сумму на лечение оплатит БФ "Росспас", денежка уже собрана. Обращаюсь к модераторам разрешить увеличить нашу сумму к сбору на эту сумму. Сбор на "Адели" продолжается до конца июля.
Поступление на ЯК:
+150 р. (01.04 от 4100***0919). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за неоднократную помощь Марише!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-30860 р. (с 24.01)
осталось- 35940 р.
Созвонилась с ФОЦ "Адели". Лечение начнется (предварительно) с 29 июля, а приехать нужно будет 27 числа и в этот же день пройти осмотр врача в центре. Закончится лечение 23 августа. У нас в запасе на сборы 3,5 месяца. Очень надеемся, что соберем необходимую сумму.
Прошли с Маришей контрольное УЗИ брюшной полости и сдали анализы. Анализы и Узи опять не очень. Делали перерыв в приеме препаратов и организм (желудочно-кишечный тракт) не справляется. Опять ничего не усваивается и не переваривается пища. Начали опять прием лекарств: пробиотики, желчегонные, ферменты.Придется пока постоянно принимать. В желчном пузыре изгиб и он дает нам такую картину с последствиями.
Поступлений не было.
Поступление на ЯК:
+1000 р. (05.04 от 4100***9722 ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь и поддержку Марише!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-31860 р. (с 24.01)
осталось- 34940 р.
Мариша немного приболела (насморк).Хорошо хоть без температуры и всего остального. Занятия не прекращаем, но без особого энтузиазма проходят. У остеопта хитрила.Обычно в конце, когда желудочковая система открывается, Мариша делает глубокий вдох и выдох. На этом заканчиваем. А в этот раз с самого начала симулировала. Делает вдох-выдох и говорит: все-задышала! Сама попросила сделать обкалывание, удивительно. Уже ничего совершенно не боится. Ступеньки в подъезде считаем теперь только на английском. Соседи сначала выглядывали из квартир, а теперь привыкли. Знают, что это Мариша идет.
Поступлений не было.
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-31860 р. (с 24.01)
осталось- 34940 р.
Поступление на карту:
+1500 р. (10.04 с карты 6390****6449 от Антонины Игоревны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за участие в судьбе Маришки!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-33360 р. (с 24.01)
осталось- 33440 р.
Купили мы билеты в "Меридиан" туда и обратно. Правда как хотелось, не получилось. Туда в плацкарте были места нижние в разных вагонах, а если в одном, то верхние- пришлось брать купе. А обратно ухватили плацкарт, только боковые места. Сумма за билеты составила-5377,40 р. Попозже выложу их. На такси не уложились. Возьму пока денежку из отложенных на "Адели-Пенза".
Поступление на ЯК:
+200 р. (12.04 - Евросеть-Ритейл, пополнение ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь и поддержку Марише!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-33660 р. (с 24.01)
осталось- 33140 р.
Поступление на карту:
+100 р. (13.04 - ОСБ 6901/1261). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Маришке!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-33760 р. (с 24.01)
осталось- 33040 р.
Поступление на Билайн:
+ 200 р. (от 15.04). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за Ваши добрые сердца!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-33960 р. (с 24.01)
осталось- 32840 р.
Сегодня мне Маруся закатила такую истерику, никогда так себя не вела. Утром покормила ее и хотела разморозить и помыть холодильник. Так такое началось... Кричит: закрой холодильник прошу!!! Так визжала, что чуть перепонки не полопались. Я на какое-то время бросила это дело, потом опять вернулись на кухню и повторилось тоже самое. Еле уговорила ее вместе мыть холодильник. Вообще раньше у нас все как-то щло по расписанию: занятия физкультурой и прочее. А теперь только что сама захочет и когда. Опять какой-то переходный возраст начался что ли. Со спастикой не пойму нашу картину. То вся как струна, то ее вообще нет. Никак не могу подстроиться в упражнениях. То ли работать со спастикой, то ли укреплять мышцы когда ее нет. Прямо хаос, хочу напрягусь- хочу расслаблюсь. И главное по моей просьбе умеет расслабляться.
Поступление на карту:
+32000 р. (от 16.04 с карты 427****6307) от МВЛ.
СПАСИБО нашему доброму волшебнику!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-65960 р. (с 24.01)
осталось- 840 р.
Сегодня вынесли ходунки на улицу и очень долго гуляли. Еле уговорила Маришку зайти домой. Нужно будет что-то решать с ходунками в ближайшее время, так как наши стали маленькие. Попробую узнать в ФСС по этому поводу. Хотя заявление писали полтора года назад на них. Мариша меня удивляет своей старомодностью. Раньше любили слушать одни песни (Утесов- "Сердце" и др.). А теперь у нас вот такие: "Пора-пора-порадуемся" из 3-х мушкетеров, "Ах эта свадьба"- "Чертово колесо"-"Мелодия" - в исполнении Методие Бужора и Муслима Магомаева. Нет чтобы детские песенки послушать, мы тянемся наверное к большому искусству!
У нас приятная новость. Мы получили стульчик для удобной жизни от НКО БФ "День Добрых Дел" интернет-проекта "особенные дети". Спасибо огромное всем, кто принимал в этом участие!!!
Сходила в ФСС по поводу ТСР. Написала заново заявления на них. На обувь направления дадут, а вот ходунки сказали приобретать самим, а нам компенсируют. Но опять же максимальная сумма составляет 6900 р. А ходунки стоят 11500 р. Вот такая картина. Попробую обратиться в фонды, хотя сейчас по ДЦП заявлений не принимают. Но может быть все таки сумма небольшая на ходунки и смогут помочь.Нам бы гулять в теплое время года не на коляске, а своими ножками.
Поступлений не было.
Поступление на Билайн:
+200 р. (от 26.04). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-66360 р. (с 24.01)
осталось-440 р.
Поступление на ЯК:
+400 р. ( от 27.04 с Банк Екатеринбург, пополнение).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише и закрытии сбора!
Необходимо- 61300 р. и 5500 р.
Собрано-66760 р. (с 24.01)
осталось-0 р.
Сбор закрыт! Спасибо огромное за оказанную помощь в лечении Маришки!!!
Хочу еще раз поблагодарить всех наших добрых волшебников, которые в очередной раз помогли Марише! С вашей помощью мы продвигаемся вперед. После последнего пройденного курса в Меридиане мы еще достигли маленьких побед. Очень хорошо пополнился словарный запас, намного интересней у Мариши проходит обучение, вообще ей стало интересней жить! Научились считать на английском до 10-и.На днях выучили дни недели. После этого курса наши ручки намного стали послушней и мягче. Моторика улучшилась. Сама пока не может взять мелкий предмет, но если например ей вложить в пальчики тыквенную семечку- она ее грызет. Дольше удерживает тяжелые предметы. Их может взять и сама. Скоро очередной курс и ожидание новых результатов. Спасибо наши дорогие друзья, мы очень ценим Вашу помощь. Наши победы просто не состоялись без Вашего участия! Низкий Вам поклон и материнское спасибо!
Некоторое время не могла выйти на связь. Компьютер сломался. Да еще в придачу и телевизор сгорел. Вообщем мы сидим и испытываем информационный голод. Хотя дел у нас всегда много. Потихоньку готовимся к отъезду в Меридиан. Посещаем бассей и конечно занятия. Мариша так активненько стала ползать по-пластунски. Глаз да глаз за ней, куда нибудь да уползет. Сегодня гуляем на улице вечерком, а она мне: убери руки, сама буду идти. Да я бы с превеликим удовольствием это сделала! Потом говорит: как мальчик на велосипеде буду кататься. Я говорю: конечно. Потом спрашиваю: а у тебя есть велосипед? Мариша отвечает: нет. Потом пауза: буду ходить. За последние дни еще поактивней болтает. Начала задавать уже вопросики маме. Так здорово! В субботу уезжаем за новыми на деждами и успехами. Спасибо всем, кто рядом с нами!
Всем привет! Мы вернулись с лечения из клиники "Меридиан", которое проходило с 13 по 24 мая. В начале лечения все было очень хорошо. Мариша была активна, хорошо ходила без перекреста и широким шагом. Общалась с детками, легко контактировала со взрослыми. В пятницу мы приболели и начали интенсивно лечиться, температуры не было. Нам назначили сразу ингаляции и куф. Вроде все было нормально и в понедельник мы продолжили процедуры. А в четверг после процедур такое началось. Мариша кричала - все болит. Я не могла понять что случилось. Вызвали платного врача-педиатра. Он осмотрел и сказал, что у нас отит, синусит и ларингит. Это вирусная инфекция и она дала осложнения. Старшая медсестра нам выдала лекарства, которые прописал доктор. В ночь поднялась высокая температура, сбивали уколом. Утром в пятницу проснулись без температуры и нам доктор прямо в комнате поставил иголочки. Вечером мы поехали домой. В поезде опять поднялась температура под 40. Никак не могла сбить. Пришлось просить проводника отключить кондиционер, чтобы обтираниями сбить температуру. Конечно некоторые люди возмущались из-за этого. Но температуру мы сбили. Мариша так кричала, мышцы все сводило. Когда с температурой справились, уснула. Приехав домой подключили антибиотики. Сейчас немного полегче, но температура периодически подскакивает. Плачет- "все болит"- ушко, горло. Но когда наступает облегчение, просится посидеть в кресле и поиграть.
В этот раз доктор делал ирридодиагностику по глазкам, сказал, что иммунитет слабый, ЖКТ напрямую связан с нашей ЦНС и проблема с мозжечком, а это наше равновесие, которое страдает. Дело даже не столь в наших мышцах, сколько именно в вестибулярном аппарате. И надо делать упор на это в лечении. В следующий раз просил напомнить, когда приедем на лечение. А еще все отметили, что Мариша после последнего курса приехала с хорошими изменениями.
Теперь нам только бы подлечиться и начнем работать. Больше вертикализации.
За наше отстутствие для Мариши пришло две посылки. От БФ "Предание" подарки. И от нашей Леночки с форума РостовМама огромная посылка со вкусняшками.
Были поступления.
Поступление на карту:
+ 500 р.( 21.05)
Поступление на Билайн:
+ 700 р. ( 22.05).
Спасибо за помощь Марише! Храни Вас Господь!
Для дальнейшей реабилитации мы начинаем сбор на 6 курс в клинике "Меридиан".
Необходимо:
счет на лечение - 34 000 р., проезд-6000 р.
Итого-40 000 р.
Средства на курс реабилитации в ФОЦ "Адели" г.Пенза собраны. Курс на конец июля.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
QIWI-кошелек - 9053939096
Наш адрес: 404130 Волгоградская область г.Волжский ул.19 Партсъезда д.9,кв.7
Федотова Ирина Владимировна
Наши новости. Мариша сегодня чувствует себя очень даже неплохо. Первый день нет температуры. Очень интенсивно лечимся. Попали в платному ЛОРу, поставил фронтит (лобные пазухи) и отит. С ходунками у нас все никак не получается. БФ "Предание" согласился нам помочь, но для этого нужен счет. Начала созваниваться с орт. магазинами Москвы- в одном нет в наличии уже (и больше не будет), в других- только меньший размер. Ищу еще магазины пока. Не все еще и счета выставляют, т.к. интернет-магазины.Все предлагают подобрать что- то другое. Но очень хочется именно эти ходунки. Они больше всего подходят по физическим возможностям Маришки. А она так просится ходить в ходунках, ужас!
Необходимо-40000 р.
Собрано-1200 р.
Осталось-38 800 р.
Поступление на карту:
+1000 р. (от 30.05 ОСБ 7825 0047).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Очень благодарны за помощь Марише!
Необходимо-40000 р.
Собрано-2200 р.
Осталось-37 800 р.
Сегодня 1 июня в День защиты детей Марише прилетели подарочки приуроченные к акции "Летят подарки во благо" (Страна Мам).Мы очень благодарим Александру и ее супруга за подарки: купальник, игры,шампунь, соли для ванны, мячик, сумочку.Спасибо огромное за доставленную радость моей девочке! Когда разбирали подарки, Мариша говорит: опять Новый год! Почему-то у нее подарки связаны с этим зимним праздником. Завтра в бассейн в новом и очень красивом купальничке !!!
Мариша окончательно поправилась. Боюсь сквозняков, сейчас все открыто, а доча просится ползать.Приходится все закрывать и спускать на пол. Уже потихоньку проползает по всей квартире. Оставляю в комнате в дальней, а Мася приползает ко мне на кухню. Сегодня встали утром, а наш мяч для занятий спустился. Как мы умудрились его проколоть -не знаю. Маришка говорит - надуй. Отвечаю: мячик порвался, а она- я сама надую, буду заниматься. Теперь надо новый купить, да уже и побольше в диаметре-растем. Слава Богу, что есть огромное желание для занятий!
Сегодня съездили с Маришей в наш центр реабилитации "Надежда" записались на комиссию на 25 число, хотим стать на очередь на посещение в садике группы.
Поступление на карту:
+200 р. (ч/з банкомат с карты 4276****2137). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-40000 р.
Собрано-2400 р.
Осталось-37 600 р.
Сделала Марише валик, с удовольствием занимаемся на нем. И еще Маришка сидит самостоятельно рядышком с валиком намного дольше.
С ходунками у нас все застопорилось. Отправила в фонд документы, которые фонд запросил.Пишу, а в ответ пока тишина.Взяла даже справку у невропатолога лечащего о том, что нам необходимы именно эти ходунки.Хотя наш доктор принципиальная насчет этого, она объясняет, что не врач-реабилитолог, а невролог. И рекомендации дают на МСЭ.Но радуясь нашим результатам, написала нам рекомендательную справку.Еще дала рекомендацию для посещения садика.Сама пишет в карточке, а одним глазком смотрит на Маришу.Сказала, что ручки лучше работают. Выкладывала на стол игрушки, листочки и смотрела как Мариша их берет.Дает справку и говорит: на Марина бери, и бегай так, чтобы мама не могла тебя догнать.
Поступление на карту:
+1500 р. ( 07.06 с карты 6390****6449 от Антонины Игоревны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за неоднократную помощь Марише!
Необходимо-40000 р.
Собрано-3900 р.
Осталось-36100 р.
Поступление на карту:
+200 р. ( 08.06 с карты 6390****7456 от Марины Юрьевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Марина, спасибо за оказанную помощь Маришке!
Необходимо-40000 р.
Собрано-4100 р.
Осталось-35900 р.
Вот так моя Мариша немного дурачится, пытаясь сделать "березку". Немного получается иногда постоять несколько секунд с прямыми ножками.
Ура! Сегодня позвонили из ортопедического интернет-магазина и сообщили, что фонд "Предание " оплатил нам ходунки. Хотя из фонда ответа не было. Теперь ждем доставку ходунков.
Поступление на ЯК:
+ 300 р. (12.06 от 4100***3181). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за Вашу помощь для Маришки!
Необходимо-40000 р.
Собрано-4400 р.
Осталось-35600 р.
Сегодня купила билеты в Пензу, удалось урвать плацкарт.
Поступление на карту:
+ 1000 р. (12.06 с карты 6761****6704 от Елены Васильевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Очень благодарны за помощь и поддержку!
Необходимо-40000 р.
Собрано-5400 р.
Осталось-34600 р.
В четверг ходили в развлекательный центр от общественной организации. Испытали восторг и море эмоций. Мариша поиграла и постреляла в игровые автоматы, а еще мы с ней покатались на машинке по автодрому (первый раз я сама рулила). Тут вообще эмоции зашкаливали.
Получили ходунки. Спасибо огромное БФ "Предание" за помощь в приобретении ходунков. Теперь опять шагаем по квартире. Мошкара уйдет и на улицу выберемся.
Поступление на ЯК:
+1000 р. ( от 18.06 Пополнение через: Банк Тинькофф Кредитные Системы). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за участие в судьбе Мариши!
Необходимо-40000 р.
Собрано-6400 р.
Осталось-33600 р.
Марише подарили кресло-грушу небольшого размера, теперь в нем очень нравится ей сидеть.Сидим читаем книги. Последнее время доча очень любит чтобы мы читали. Как только заходим в магазин, сразу- купи новую книжку.
Поступление на карту:
+2000 р. (от 23.06 с карты 4276****4790 от Виктории Дмитриевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Большое материнское спасибо за помощь Маришке!
Необходимо-40000 р.
Собрано-8400 р.
Осталось-31600 р.
Сегодня 25 июля мы с Маришей ходили на комиссию в наш реабилитационный центр "Надежда". Я думала, что нас поставят в очередь на посещение группы в садике. А получилось предложили сразу. Я сказала, что нам ехать в Пензу на реабилитацию и приедем мы в конце августа. Записали нас на сентябрь. Нужно будет пройти специалистов и сдать анализы. Пока я общалась с комиссией, Мариша общалась с педагогами, дефектологом и логопедом. Сказали, что молодец. Правда так и путаем цвета иногда и не выговариваем некоторые буквы, но сказали-все поправимо. В садике будут заниматься все таки специалисты, подтянут.
Поступление на Билайн:
+500 р. (от 26.06 Альфа-банк). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь моей девочке!
Необходимо-40000 р.
Собрано-8900 р.
Осталось-31100 р.
Поступление на Билайн:
+200 р. (от 27.06 ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь в реабилитации Мариши!
Необходимо-40000 р.
Собрано-9100 р.
Осталось-30900 р.
У нас не очень хорошие новости. При прохождении комиссии мы сделали снимки тазобедренных суставов. Заключение: вывих (под вопросом) правого ТБС. Хирург из поликлиники направил на консультацию к ортопеду в детский стационар. И он рекомендовал вновь обратиться в Турнера на заочную консультацию. Он сказал, что если вы хотите, чтобы ваш ребенок ходил, то только туда. На данный момент никаких нагрузок на сустав, тем более-костюм. Документы отправила опять в Турнера, ждем ответ. Пришлось отказаться от поездки в Пензу. Собранны средства на Адели-Пенза в размере 61300 р. Написала на МВЛ, где была перечислена благотворителем сумма 52000 р. для Мариши. Если эти денежки кому-то будут на данный момент необходимей, то мы перечислим назад. Остальные-9300 р. перенесем в сбор на Меридиан, который идет сейчас. Первый раз у нас в лечении пошло не по плану. Но с особыми детками так бывает. Будем на данный момент решать проблему с ТБС.
Добрый день! Из собранных средств 61300 р. на Пензу мы перевели сумму 30400 р. другому ребенку по решению МВЛ "Мир в ладошке"- http://forum.ladoshka.org/showthread.php?p=114808#post114808 . Оставшаяся сумма 30900 р. переходит на Меридиан. Собрано на данный момент- 9100 р. плюс -30900 р. Итого-40000 р. И в связи с этим событием мы сбор на Меридиан закрываем!
Всем огромное спасибо от нас с Маришей!
Нам пришел ответ из Турнера. Необходимо приехать на очную консультацию для решения дальнейшего планового оперативного лечения. Теперь нужно записаться на консультацию и ехать. Буду звонить, записываться.
Наконец-то сегодня дозвонилась в Турнера, чтобы записаться. И тут такое разочарование. На июль запись окончена. На август звонить только 1 августа с 9-13ч. Но сказали сразу, можно не дозвониться, т.к. звонят из всей России, может не повезти со звонком,попросту не дозвониться за это время. И так каждый месяц запись только 1 раз. Это можно несколько месяцев так записываться. Я в шоке. У нас все зависло-наша реабилитация. Девочки советуют с форума ДА ехать и на месте просить о консультации. Но можно и не договориться. Тогда все траты впустую. Пока не знаю, что делать.
Добрый день! Я связалась лично с доктором Кенисом В.М. из 4-го отделения института им. Турнера. Ситуация неоднозначная. Тазобедренный сустав требует хирургического вмешательства, но вначале нужно решить вопрос по поводу целесообразности лечения спастики. Он может взять вас на обследование с последующим оперативным лечением.Скорее всего необходима будет сначала ризотомия (операция на позвоночнике). Но сейчас он в отпуске до 5 августа. Связаться нужно будет после 5 августа.
Поступление на Билайн:
+300 р. (от 10.07). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Для проезда в институт им. Турнера на очную консультацию для определения дальнейшего лечения необходимо:
Билеты (Волгоград-С.Петербург) - 8000 р., такси (г.С.Петербург-г.Пушкино) - 3000. Итого-11000 р.
Консультацию и гостиницу оплатим из собственных средств.
Необходимо-11000 р.
Собрано-300 р.
Осталось-10700 р.
Поступление на карту:
+10 000 р. (10.07 с карты 4276***6307 от Оксаны Анатольевны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
От имени благотворителя "Мир в ладошке". Низкий поклон за Вашу неоднократную помощь Маришке!
Необходимо-11000 р.
Собрано-10300 р.
Осталось-700 р.
Немного о нашей жизни.
Вчера моей старшей доченьке на Узи сказали, что будет девочка. Мы сидели и подбирали имя, остановились на имени Лиза. Вот только Мариша никак не возьмет в толк: говорят про малышку Лизу, а где она? Говорю: положи ручку на животик и она с тобой поздоровается. Маришка: нет,боюсь. Потом спрашиваю: будешь помогать нянчить малышку? Да, буду качать коляску и давать соску. А на ручки будешь брать? Нееет, малыш тяжееелый. Вот такая рассудительная у меня девушка становится.
Правда иногда выдает. Сидим в поликлинике в очереди у хирурга, так спокойненько сидим. Вдруг Мариша как неприлично выкрикнет: сидим с мамой как дуры!
Или вот еще идем в магазине, перед нами идет женщина. Мариша выдает: ого, какая тетя толстая. Хорошо женщина с юмором, оборачивается и говорит: малыш, да я не толстая, а пухленькая!
Учим: высокий-низкий, худой-толстый и т.д. Вот Маруся на практике и применяет. Говорю: в следующий раз пойдем на улицу, ротик скотчем заклею. А ей смешно: да, давай!
Вот так и живем...
Здравствуйте наши дорогие друзья! У нас пока все идет своим чередом. Продолжаем заниматься, только теперь с ножной стараюсь поаккуратней. Скоро будем наверное записываться в Меридиан на лечение. Ходили к нашему неврологу опять и она сказала, что такое нарастание спастики могло прозойти из-за быстрого роста. Мариша обычно в год вырастала всего на 3-5 сантиметров, а тут за 1,5 месяца на 3 см. сразу. Спастичным мышцам сложно так растянуться, поэтому нас и перекрутило в одну сторону и сустав потянуло. Сейчас Маришке стало самостоятельно сидеть трудней, ведет вправо таз.
Поступлений не было.
Сегодня записалась в Меридиан на
16 сентября, хотела пораньше на
начало месяца, но наш доктор в
первой половине в отпуске. Да и в
это время сейчас сложнее
записываться, много желающих
попасть на лечение пока тепло.
Вчера Мариша попросила меня
переключить телевизор на
"пельмени". Долго я не могла понять,
какие пельмени. Спрашиваю на
канал "Еда"- нет. А потом выяснили,
что ребенку захотелось посмотреть
"Уральские пельмени", только
название их забыла.Во юмористка.
Поступление на карту:
+1000 р. (от 21.07 с карты 5469****3957 от Анны Николаевны).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за Вашу поддержку, которая придает нам веры и сил в столь сложной жизненной ситуации!
Необходимо-11000 р.
Собрано-11300 р.
У нас пока все по прежнему. Правда Мариша стала еще поактивней двигаться. На диване уже страшно оставлять, но правда когда уже на краю, кричит-сейчас упаду, если меня нет рядом. Стала съезжать на попе с дивана на пол и садиться. Или активненько переворачивается на диване и заползает на подушку. Раньше переворачивалась только на полу, чтобы жестко и было и много места. На днях буду брать билеты в Меридиан. А через 10 дней связываться с Питером с доктором и решать далее вопрос о консультации и госпитализации.
Сегодня звонила в Турнера в регистратуру записаться на консультацию. Второй раз опять неудача. Ну просто нереально. Звонила с 9 до 13ч. Постоянно занято. Ну ладно, в понедельник буду связываться с доктором, что-нибудь порешаем. Взяла билеты в один конец пока- в Краснодар в "Меридиан". Нам продлили занятия в бассейне еще на месяц, так что радости нет предела. Жаль, что закончилась Универсиада. Мариша просила смотреть и болела за наших чемпионов. Девчонка еще у меня "та". Все девочки любят наряды и т.п., а мы любим различные шлемы (мото и боксерские). Любим их примерять. Брат берет у друзей. Любит смотреть еще футбол! Удивляюсь ее хобби. Но все равно это очень радует, пусть развивается. Вот бы еще зашагать нам ножками и можно гонять мяч!
Вчера доктор из Турнера связался со мной сам. Назначил нам консультацию на 15 число. Быстренько взяла билеты. А вечером нашего папу увезли в больницу. Сначала подозревали инсульт, но потом поставили диагноз: воспаление лицевого нерва с парализацией правой стороны лица. Ну все же решили ехать в Питер, старшие дети будут навещать в больнице. Нас не будет 5 дней. В понедельник ночью выезжать.
Билеты в Санкт-Петербург в институт им.Турнера. Потрачено-11954 р. Было собрано-11300 р.
Поступление на карту:
+200 р. (от 09.08 с карты 4276****2137).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Здравствуйте наши дорогие! Сегодня мы приехали из Турнера. Питер нас встретил холодной,ветренной и дождливой погодой. В четверг мы попали на консультацию. У нас неплохие новости. Осмотрев Маришу доктор сказал, что дорсальную ризотомию делать нам не надо. Так как у нас нет спастики, а наоборот- мышцы очень слабые. И их нам надо не расслаблять, а укреплять. Такую спастичную картину нам дают непогашенные тонические рефлексы, которые необходимо гасить. И делать упор именно на это, а не на разработку суставов и растяжки. Контрактур нет, подвижность суставов сохранена полностью и поэтому было принято решение об операции на тазобедренный сустав. Доктор сказал хорошо для нас занятие на велотренажере. По туторам рекомендовано только во время занятий, носить днем и спать ночью для нас нет необходимости. Носить ортопедическую обувь.Наши местные ортопеды подложили нам конечно "свинью". Категорически запретили занятия в костюме. Из-за этого мы не попали в Пензу. Доктор из Турнера сказал, что напрасно. Можно нам было заниматься в костюме. И сейчас нагрузки не снижать. Выдали нам заключение для квоты на реконструкцию правого тазобедренного сустава по ВМП. А дальше будут смотреть, может быть придется делать и на левом суставе и потом на стопах. Но все это будет позже. На следующей неделе надо сдать документы в Минздрав на квоту и ждать вызов.
Очень устали в дороге. Но Мариша вела себя очень хорошо, без капризов и нытья. Как-то "по-взрослому". Приставала ко всем с вопросами. Как всегда юморила.
Что-то я в каком-то замешательстве. Первый раз так. В сентябре едем в "Меридиан". А потом ожидание квоты, операция. Когда нам выделят квоту неизвестно. Успеем ли попасть в этом году в Турнера. После операции до 3-х месяцев в гипсе. Потом должна быть реабилитация. Ничего сейчас не могу запланировать, где нам лучше пройти реабилитацию качественно и с максимальным набором процедур.
Обратилась в приемную к областному депутату с просьбой о помощи. Надеялась, что помогут. Так как поездка в Питер очередная на операцию обойдется в кругленькую сумму. Мамы находятся в больнице за свой счет плюс различные расходы (надувной матрас с собой, халаты, памперсы и пеленки, при необходимости ортезы и т.д.). Они перенаправили наше заявление с документами в Управление здравоохранения и социальной политики. А управление материальную помощь оказывает в виде компенсации за лекарства, обувь, одежду. Необходимо предоставить пакет документов и чеки. Я товарные чеки на такие вещи и не беру ( эх знала бы). Но все равно мы в пролете. Стали мы после повышения пенсии побогаче. Наш совокупный доход исходя из прожиточного минимума на всех членов семьи превышает 400 рублей. Да уж, на 400 р. я конечно же смогу обеспечить своему ребенку и лечение и реабилитацию. Буду стучать и в другие двери, может повезет.
Вся неделя в беготне. Сделали прививку Манту сегодня еще. То к хирургу, то к ортопеду, то к педиатру. Зав. поликлиникой еле поймала, ее на месяц прикомандировали в Министрество зравоохранения. Узнала ее личный телефон, созвонилась и передала документы. Наконец-то сдали документы на квоту. Теперь будем ждать. На понедельник пригласили в приемную депутата, посмотрим, что скажут там. Мариша, прям актриса. Сидит возле кабинета в коляске(я зашла в кабинет). Слышу крик: помогите, помогите! Выскакиваю, спрашиваю, что случилось? А она в ответ спокойным голоском уже: ты куда ушла? Всех переполошила.
Сегодня проверили реакцию Манту-все хорошо. Сходила на прием к помощнику депутата областной думы. Пока конкретно ничего не обещали, но если будут средства, то окажут помощь. Если не в этом, то в следующем году. Но последнее слово за депутатом, после рассмотрения заявления.
Сегодня сходили сдали анализы для "Меридиана". Потом поехали в Волгоград в ортопедический центр получить корсет и подобрать тутора и ортезы. Корсет мы получили, на тутора контракт закончился. А с ортезами долгая история. Сначала мы пошли к ортопеду. Он спросил, а зачем вам ортез (беззамковый), да еще и на всю ногу. Я объясняю, что нам рекомендовали за тем и приехали. Смысл в них- поставить ребенка на ноги, а он в них сложится. Я говорю, почему же сложится? Будет ходить. Ортопед- а вы ходите? Я говорю с поддержкой и ходунках-да.И тут Мариша говорит: давай ножкой сделаю "топ". А она как раз стояла, а я ее держала за пояс. Стоит и сначала на месте потопала одной, а потом другой ногой. Так еще у нас не получалось. Затем я ее поводила, показала как мы ходим. Ортопед говорит: вопросов нет. Пошли снимать слепки. Сначала ножки обмотали пленкой, потом полностью всю ногу до бедра загипсовали. Потом эти конструкции разрезали и сняли. Как я поняла будут ортезы шарнирные, т.е. в них можно ходить. Доктор Маришу хвалил, как она героически все терпела и спокойно лежала. Единственное иногда говорила: не трожь мои ножки, оцарапаешь!
Сходила в пенсионный фонд вернула проезд на следующий год по соцпакету. Отправила анкету в Школу АФК Добежиных, ждем ответ. Курс ориентировочно на 12-25 мая 2014 г. У Мариши новая игра. Просит фольгу, чтобы упаковывать подарки . Особенно любит делать подарки брату. Берем какую-нибудь его вещицу и заворачиваем, а потом дарим братику. Марише так приятно это делать, плюс развитие моторики.
Сходили в поликлинику взяли выписку и анализы для поездки в Меридиан. Анализы у Мариши как всегда не очень. Высокий гемоглобин, повышены лейкоциты и лимфоциты,эозинофилы. Нужно глубже копать, а наш доктор как-то не особо к этому стремится. Как приедем, буду настаивать на более полном и расширенном обследовании. В субботу нам уже уезжать в Меридиан.
12 сентября 38 мам детей-инвалидов Волгограда и Волгоградской области начали веерную голодовку.
Волгоградский Апокалипсис!
В Волгоградской области продолжается геноцид детей-инвалидов. К проблемам особенных детей уже неоднократно пытаются привлечь внимание и сами мамы таких деток и активисты движения «Волгоградские родители за права детей» посредством различных акций протестов: пикетов, митингов, видео обращений, прогулок Доброты, голодовки, но все безрезультатно. Чиновники не слышат! Местная администрация вместо того, чтобы обратить внимание на проблемы детей, приступить к их решению, пишет бесполезные письма, и организуют бесполезные встречи. Врачи по прежнему отказывают в выдаче лекарственных препаратов нашим детям ,мотивируя отказ тем,что дети-инвалиды ,якобы являются федеральными льготниками.Волгоградская область упорно игнорирует законы,и Постановления Правительства защищающие права детей- инвалидов!
Мамы детей-инвалидов готовы на все ради своих детей.
Матери Волгоградской области объявляют веерную голодовку!
Суть веерной голодовки: в каждом районе нашего региона матери особенных детей на дому проводят однодневную голодовку, на следующих день голодовку объявляют матери следующего района нашей области и так по кругу, до тех пор, пока власти не начнут решать проблемы детей инвалидов, вместо полумер или полного их игнорирования. Более одного дня матери не могут проводить голодовку, т.к. от их здоровья напрямую зависит жизнь их ребенка. Матери особенных детей проводят со своих ребенком 24 часа в сутки, это очень тяжелый труд и физически и морально. Уже один день голодовки, который возможно будет повторяться через несколько дней, - это подвиг для мам особенных деток.
Требования голодовки:
1. В срок до 1 ноября 2013г. предоставить детям-инвалидам,реабилитацию в достойном центре на постоянной основе, а не разово;
2. До 1 ноября 2013года внести поправки в бюджет Волгоградской области о финансировании в полном объеме соц. программ, касающихся детей-инвалидов,в соответствии со всеми законами и Постановлениями Правительства РФ;
3. с октября 2013 года запретить реабилитационному центру "Надежда" взимать с родителей оплату за лечение детей-инвалидов и проживание родителей в этом центре. Увеличить количество процедур массажа,ЛФК,занятия с логопедом –дефектологом,отрегулировать занятия детей в бассейне.
4 . ДО 2015 года открыть в Волгограде современный реабилитационный центр для детей-инвалидов медико-педагогической направленности(а не отделение долечивания при детской областной больнице); в районных городах обеспечить реабилитацию детей в отделениях восстановительного лечения; восстановить закрытые роддома и больницы,там ,где они были закрыты.
5. Обеспечить детей - инвалидов и инвалидов 1 и 2 группы лекарственными препаратами за счёт средств регионального бюджета;
6. До 1 ноября 2013 года взять под контроль исполнение законов РФ региональным отделением ФСС; изыскать средства для помощи в приобретении дорогостоящих ТСР;
7. принять региональный закон о ежемесячной доплате пособия по уходу лицам ,осуществляющим уход за инвалидом и ребенком - инвалидов,в не зависимости работает человек или нет. Особенно ,если это взрослый,потому что по уходу за взрослым остается сумма 1200. ( как это сделано в других регионах РФ);
8. урегулировать проблемы с квотированием на лечение, операции.
9. До 2015 г. создать в области и Волгограде доступную среду для детей-инвалидов:
Создание единой системы служб ранней помощи для всех категорий детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, включающей медицинскую, реабилитационную, коррекционно-педагогическую помощь ребенку, социально-психологическую и консультативную помощь родителям; обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, развития инклюзивного дошкольного и школьного образования (для всех категорий детей), организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе в каждом р-не г. Волгограда и каждом крупном населенном пункте Волгоградской области.
10. .Законодательное закрепление обеспечения равного доступа детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья к качественному образованию всех уровней, гарантированной реализации их права на инклюзивное образование по месту жительства, а также соблюдения права родителей на выбор образовательного учреждения и формы обучения для ребенка.
Чиновники Волгоградской области своими действиями, вернее, бездействием, вынудили матерей детей-инвалидов выйти на голодовку. Причина, заставившая матерей выйти на голодовку - полнейшее равнодушие и бездействие со стороны волгоградской власти в отношении обеспечения достойных условий жизни особенных детей в регионе. Мамы считают, что единственной возможностью достучаться до власти Волгограда и Волгоградской области, это постоянные акции протеста.
12 сентября г Волгоград
13 сентября г.Волжский,Городище,Калач на Дону,Котельниково
14 сентября г.Камышин,Краснослободск,Фролово
15 сентября г.Серафимович
13 сентября я присоединяюсь к однодневной голодовке! Уже сегодня звонили из Минздрава по лекарствам и приходили из соцзащиты представители.
Ну все собираем последние вещи и скоро выезжаем. Мариша все справшивает: когда поедем? Вообщем настроена на лечение, соскучилась по Меридиану.
Вчера однодневная голодовка прошла спокойно. Никто уже не звонил и не посещал нас. http://v102.ru/society/41091.html. Но на этом мы не будем останавливаться. Будем бороться дальше!
Здравствуйте наши дорогие! Вот мы и вернулись с лечения в "Меридиане". В основном наше лечение прошло хорошо. Но умудрились в первые дни заболеть обе.Очень интенсивно лечились. Но ни одной процедуры не пропустили, так как без температуры обошлись. Была добавлена еще новая процедура помимо прошлых (электростимуляция мышц спины).Мариша просила доктора уже в первый день мануалку (когда хрустеть будем?). Одна процедура была очень болезненная-это банки. Рашьше нам ставили маленькие силиконовые. А в этот раз: из-под майонеза на воротниковую зону. Внутри банки иголочка и мешочек с травками. Рыдала 2 дня. Первую ночь вообще не могла спать, пока шишки не спали. Через боль приходится проходить постоянно. Жалко до боли ребенка, но у нас нет другого выхода. Доктор нам дал рекомендации по лечению (препараты и травки). И посоветовал попробовать еще дельфинотерапию. И еще один момент.Мы бронировали комнату, но в нее не попали. Освободилась комната подешевле (частичка) и мы жили в ней. Их всего 3 в центре. И забить их сложно, так как подешевле. Правда без холодильника сложновато, но можно было прожить. У нас получилась экономия на 4 т.р. И мы эту сумму переносим на дальнейшую реабилитацию.
Отчет по поездке:
сумма по счету-30 000 р.
такси-1500 р.
билеты-3609,70 р.
Итого-35109,70 р.
Было собрано-40 000 р.
Осталось-4890,30 р. 
Это наши болезненные баночки:
Было несколько солнечгых деньков и Мариша просилась на качельки:
Ждем счет в школу АФК Добежиных в Сочи. Запись начнется с ноября месяца на следующий год и тогда будет счет. Мы предварительно записались на май 2014 г. Так как ждем вызова на операцию в Турнера сначала. Если будет квота на этот год конечно. Наш Минздрав сделал ходатайство на этот год. На следующий год записались еще на дельфинотерапию в Анапу, но очередь огромная. Запись на декабрь 2014 г., но нас поставили в резерв на август. Счет уже прислали, но сначала нужно будет к Добежиным попасть.
Вот так обстоят дела на сегодняшний день связанные с нашей голодовкой (мамы детей-инвалидов Волгоградской области) http://www.volgograd-trv.ru/flashN.aspx?id=24734
Подобрали Марише комплекс упражнений-связок по методике Светланы Грибовой по гашению патологических тонических рефлексов. Сейчас начали заниматься. Конечно времени на них уходит много. Занимает это 3 часа. Как отработаем и будем лучше справляться, то часа в 2 будем укладываться. Некоторые элементы получаются уже неплохо. Но рефлексы очень сильные и с ними трудно бороться. Но как просыпаемся с утра, Мариша уже просит заниматься. Хотя вечером получается лучше. Все делает с такой радостью и настроением, удивляюсь!
Мы взяли счет на лечение в Медицинский реабилитационный центр "Здоровье" г.Новоазовск (Украина) на сумму 37000 р. Плюс дорога-10000 р. Итого необходимо-47000 р. Курс будет с 28.04 по 10.05.2014 г. В лечение входит: лечебная физкультура,массаж ручной и аппаратный,мануальная коррекци позвоночника, разработку суставов,тепловое лечение,грязелечение,водолечение,электростимуляция мышц,магнитотерапия,лазеротерапия,рефлексотерапия,психологическая реабилитация, логопедическая коррекция. Эта реабилитация запланирована для Мариши после операции в Турнера.
Просим модераторов разрешить открыть новый сбор.
Необходимо- 47 000 р.
Собрано - 4890,30 р.
Осталось собрать - 42109,70 р.
Счет на лечение:
Добрый день! Сегодня ездили с Маришей в Волгоград в ортопедический салон на примерку ортезов и туторов. Через недельку можно уже будет забирать. А еще нам сделали замер ножки, чтобы изготовить 2 пары обуви по индивидуальному заказу. Так как мы не успели получить по контракту обувь пока были в Краснодаре. В прошлом году мы вообще ничего не получали. В этом году пришлось писать жалобу в Минсоцразвития по обеспечению ТСР. И вот хоть чего-то добились. Заказали летнюю и зимнюю обувь.
У нас первое поступление на ЯК:
+400 р. ( от 12.10 - Перевод от 4100***657). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за оказанную помощь Марише!
Необходимо-47000 р.
Собрано-5290,30 р.
Осталось-41709,70 р.
Пополнение на ЯК:
+ 457,50 р. (от 13.10 - Финарс Банк, пополнение). СПАСИБО! Храни ВАс Господь!
Спасибо огромное за поддержку!
Необходимо-47000 р.
Собрано-5747,80 р.
Осталось-41252,20 р.
Поступление на Билайн:
+1000 р. (от 14.10 ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за Вашу поддержку!
Необходимо-47000 р.
Собрано-6747,80 р.
Осталось-40252,20 р.
Пока на улице теплая погода, стараемся подольше гулять на улице. Мариша продолжает с удовольствием заниматься. Очень нравятся перевороты со стимуляцией, говорит- согни мне ножку и сделай щекотно плечо- и заранее хохочет.
Пополнение на ЯК:
+ 500 р. (от 16.10 - Платежный центр (РНКО)). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за поддержку!
Необходимо-47000 р.
Собрано-7247,80 р.
Осталось-39752,20 р.
Поступление на карту:
+500 р. (от 16.10 с карты 5469***5719). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо-47000 р.
Собрано-7747,80 р.
Осталось-39252,20 р.
Поступление на карту:
+3300 р. (от 17.10 с карты 6390***4140). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за поддержку и участие в судьбе Мариши!
Необходимо-47000 р.
Собрано-11047,80 р.
Осталось-35952,20 р.
Вызывали в прокуратуру по поводу веерной голодовки,вчера сходила. Приняли заявление о необеспечении лекарствами, техническими средствами реабилитации. Будут разбираться.
Сижу в коляске. И мир навстречу
С неимоверной скоростью мчится.
Лямки крепко схватили за плечи,
А хочется встать и ходить научиться.
«Снимите лямки, пустите на волю!
Я побегу, рассекая ветер!»
Мамин голос: «Да что с тобою?!»
«Хочу научиться ходить, как дети!»
Мама поправила лямки. Пледом
Укрыла ноги. Мир снова мелькает
.И я в ДЦП-шной коляске еду...
А так ходить и бегать мечтаю...
Лямки коляски – сковавшие цепи...
И без лечения нет достижений.
Друзья! Помогите приблизиться к цели
И обрести наслажденье движеньем!
(Елизавета Цвилиховская)
Поступление на карту:
+200 р. (от 23.10 с карты 6761***1714). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за поддержку и участие в судьбе Мариши!
Необходимо-47000 р.
Собрано-11247,80 р.
Осталось-35752,20 р.
Новостей особо нет: занимаемся физическими упражнениями, читаем, изучаем. По речи- после иголочек есть еще шажок вперед, стали более сложные предложения и еще увеличивается словарный запас. И получше с интонацией. Мариша во всем предлагает мне свою помощь, такая забавная.
Поступление на карту:
+100 р. (от 24.10 с карты 4276****0929 ч/з банкомат). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за поддержку и низкий поклон!
Необходимо-47000 р.
Собрано-11347,80 р.
Осталось-35652,20 р.
Добрый день! Я так была рада, что нам наконец-то изготовили ортезы. Но что-то разочаровались в них. Я конечно спрошу у ортопеда, который нам делал замеры, когда поедем за обувью. Во-первых- при ходьбе натирают в нескольких местах. По возможности я подправила где смогла (потянула пластик, нагрев ортезы). А во-вторых, сделали под наш вальгус, хотя у Мариши стопу можно выводить в правильное положение, т.к. нет контрактур. И надо было при гипсовании (снятии слепков) просто хорошо зафиксировать стопу. А так ей очень нравится в них ходить, но жалуется, что ножку щипит.
У нас все хорошо. Продолжаем заниматься дома с Маришей. На улице дождливо, гуляем эти дни недолго. Проведываем братика в больнице, он лежит у нас на обследовании в неврологии. Я старшей доче говорю, потерпи немножко, доходи до срока, а то я две больницы не потяну (осталось до родов 2 недельки). Так что живем весело, скучать и впадать в депрессии времени нет.
Поступлений не было.
Необходимо-47000 р.
Собрано-11347,80 р.
Осталось-35652,20 р.
Поступление на карту:
+200 р. (от 31.10 с карты 4276****7379 от Светланы Александровны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо-47000 р.
Собрано-11547,80 р.
Осталось-35452,20 р.
Поступление на карту:
+500 р. (от 01.11 с карты 6390****9229 от Анны Владимировны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо и низкий поклон за помощь Марише!
Необходимо-47000 р.
Собрано-12047,80 р.
Осталось-34952,20 р.
Ну вот, сегодня расстроила ребенка.И чем-просто чистила рыбку.Как начала рыдать Мариша: не делай так, не делай так! Спрашиваю, что случилось, что не так делаю? Отвечает: рыбке больно! Ну пришлось объяснять, что ей уже не больно. Углубились в анатомию. Вообщем поняла и успокоилась. Вот опять- всех вокруг жалко, а сама - терпеливая героиня. У остеопата тоже переживает, когда кому-то делают уколы. А когда самой делали в зоне 7 позвонка (внутримышечно), сделала глубокий вдох и только после того как ввели лекарство, выдохнула. И приговаривает: терплю, терплю... Сегодня еще говорит: дай соду. Спрашиваю: зачем тебе сода? Отвечает: в ротике ранка болит-помажу. И правда, посмотрела, а там язвочка.Опять стоматит. Сама себе доча лекарь и назначает "лечение ". Взрослеет мой ребенок.
Сегодня вечером мне позвонил ортопед из ортопедического салона Волгограда, где нам изготавливали ортезы и тутора. И поинтересовался, есть ли какие-нибудь вопросы по данным изделиям ТСР. Я ему объяснила какие есть недочеты. Сказал, без проблем, что нужно подправим, все поправимо. Так что как поедем за обувью, подделаем ортезы. А то я немного расстроилась. Мариша так в них хорошо ходит, ножки ровно ставит.
У Мариши все нормально. Занимаемся, гуляем. Постоянная беготня по разным инстанциям. По помощи от депутата пока тишина. Мариша стала некоторые слова почетче говорить. И подлиза такая стала. Если что-то задумала, говорит: мамуля так сильно тебя люблю. А потом свое желаньице.
Поступлений не было.
Необходимо-47000 р.
Собрано-12047,80 р.
Осталось-34952,20 р.
Вчера позвонила участковая медсестра из детской поликлиники, пригласила к зав. поликлиники нас и к неврологу на прием (без талончика). Пришли мы сегодня на прием, выписали нам лекарства. Выписала те, что лучше поколоть и попить перед операцией для подпитки мозга. Пообщалась с Маришей. Снова очень довольна нашими результатами, отметила, что Маринка стала такая любознательная. Доктор пишет, а доча говорит: пишите,пишите тетя. А что пишете? Доктор говорит: пишу, что ты молодец. Маришка отвечает: спасибо! Невролог пригласила зав. поликлиникой, узнать можно ли нам как-то получить лекрства без соцпакета (за что мы и боремся). Пришла тут же зав. поликлиникой и говорит, а я вас тоже сегодня ждала. Сказала, что нам еще нужно сдать анализы и пройти гастроэнтеролога, чтобы выписал лекарства. А потом заведующая направит наши документы и рекомендованные препараты в Минздав. А Минздрав направит уже к Губернатору, якобы он должен оказать помощь. Непонятно как-то. Ну посмотрим, что из этого получится. Бред какой-то. Спросила про квоту, заведующая говорит, что Минздрав наши документы отправил в Турнера. Как только будет место, сразу же будет квота и вызов.
Надя, спасибо за пожелания! Такое чувство классное! Маришке племянница-подружка. Уже игрушки свои выбирает какие подарить.
Поступление на карту:
+15000 р. ( от 15.11 -от благотворителя "Мир в ладошке"). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Поступление на ЯК:
+500 р. (от 15.11 - Платежный центр (РНКО)). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо-47000 р.
Собрано-27547,80 р.
Осталось-19452,20 р
Нам пришла посылочка с Новогодними подарками для Маришки с форума Ева.ру. Спасибо огромное нашей доброй волшебнице Лене!
Поступление на карту:
+300 р. (от 18.11 с карты 5469****3794 от Киры Сергеевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо и низкий поклон за помощь Марише!
Необходимо-47000 р.
Собрано-27847,80 р.
Осталось-19152,20 р
Ох, сегодня возила Маришу к дерматологу. На шее образование. Сначала была вроде как родинка небольшая. А последнее время сильно увеличилась, разрослась и беспокоит. Мариша просит почесать и помазать. То наливается, то корочкой покрывается. Дерматолог дала направление к детскому онкологу в Волгоград. Сказала, пусть на всякий случай проверят. В направлении написала - невус (под вопросом).Но сказала, что невус может перерастать в меланому. Меня от слова онколог так затрясло, что не могла расписаться в согласии. Теперь нужно выбрать день и ехать. Там без записи, в порядке живой очереди. Ну что за напасти такие. Надеюсь, что обойдемся прижиганием или удалением. О плохом даже думать не хочу.
Поступление на ЯК:
+200 р. ( от 20.11 - Сбербанк РФ (МСК)). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за участие в судьбе Мариши!
Необходимо-47000 р.
Собрано-28547,80 р.
Осталось-18452,20 р
Сегодня забрали наконец-то наших девчонок из роддома домой! Мариша вся на эмоциях была. Разрыдалась, говорит зачем малышку Лизу на ручки берешь. Вообщем ревность!
Поступление на крту:
+100 р. (от 22.11 с карты 6390****4244 от Марины Александровны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Маришке!
Необходимо-47000 р.
Собрано-28647,80 р.
Осталось-18352,20 р
Воспойте, небеса, восторжествуйте!
День матери сегодня на земле.
Деревья, птицы, солнце, возликуйте!
Прославьте женщин вы во всей красе!
Дай, Господи, им счастье как награду,
По-царски все их дни благослови.
Пусть радость льётся дивным водопадом
В потоке нескончаемой любви!
Поступление на карту:
+200 р. (от 24.11 с карты 4276****0267 от Олеси Александровны ). Спасибо! Храни Вас Господь!
+200 р.(от 25.11 с карты 6761****3029 от Ольги Александровны ). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь для Мариши!
Необходимо-47000 р.
Собрано-29047,80 р.
Осталось-17952,20 р
Сходили в поликлинику, узнать результаты анализов. Опять некоторые показатели не снижаются. Необходимо идти к гастроэнтерологу и гематолога найти. С гематологом еще не определились куда попасть. К гастроэнтерологу тоже проблема. Принимает в другой поликлинике, и всего 2 раза в неделю. Еще позвонили в поликлинику из соцзащиты, предложили путевку в санаторий Лесная Поляна на 6 декабря. Ну нереально за это время успеть оформить санаторно-курортную карту. Да и времени совсем нет. Нужно дочери с малышкой помогать. Каждый день к ним мотаемся. Тем более сейчас оформлением документов занимается. Я уже все на автопилоте делаю. Забежала сегодня еще в парикмахерскую, сижу в кресле, прикрыла глаза и вырубилась. Слышу где-то вдалеке голос- все, сушиться будем. Первый раз со мной такое. Ну точно, как бабушка.
Мариша приболела. Сегодня всю ночь не спала. Пока только насморк, но с кровотечением. Сосуды слабые и при чихании не выдерживают. Начали лечиться.
Поступлений не было.
Маришка поправляется. Хорошо обошлось все без температуры. Месяц назад я писала в Минздрав областной по поводу нашей квоты. Вот только пришло письмо с ответом, что стоим в очереди и сообщили номер талона, который можно отслеживать по интернету. Я позвонила в институт Турнера в отдел госпитализации. Мне ответили, что плановая госпитализация перенесена на следующий год (точную дату пока сказать не могут). У нас изначально планировалась госпитализация на конец этого года. Но очередь теперь сдвинулась. Очень большая очередь во ВМП. Я связалась с зав. отделением (нашим доктором) и объяснила ситуацию, что мы уже записаны на реабилитацию на конец апреля. И мы можем не уложиться с операцией до реабилитации. Доктор попросил связаться с ним в начале января и порешать этот вопрос, как-то нас пораньше продвинуть на операцию.
Поступлений не было.
Необходимо-47000 р.
Собрано-29047,80 р.
Осталось-17952,20 р
Сегодня съездили к остеопату с Маришей, заодно показали внучку. У Лизы все хорошо, хоть в космос. Заехали забрали обувь в ортопедическом центре. Зимняя хорошо, а летняя получилась немного великовата. Ну в общем старые доносим и новые будут нормально. По обращению к депутату положительный результат. Пригласили в соцзащиту, все оформили,но пока еще не получили. Теперь на поездку в Турнера у нас будет денежка (проезд, такси, питание, платные анализы некоторые и прочее). Думаю должны уложится.
Поступлений не было.
Поступление на карту:
+300 р. (от 10.12 с карты 6390****2504 от Ирины Викторовны с сообщением"Здоровья Маришке" ). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь,мы очень благодарны!
Необходимо-47000 р.
Собрано-29347,80 р.
Осталось-17652,20 р
У нас сегодня первый снег,да так много! Походили в новых сапожках.
Поступление на карту:
+1000 р. (от 10.12 с карты 5469****4091 от Мариам Ардашесовны). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Маришке!
Необходимо-47000 р.
Собрано-30347,80 р.
Осталось-16652,20 р
Поступление на Билайн:
+1000 р. (от 14.12 ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Маришке!
Необходимо-47000 р.
Собрано-31347,80 р.
Осталось-15652,20
Поступление на карту:
+15000 р. (от 16.12 от благотворителя с МВЛ). Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-47000 р.
Собрано-46347,80 р.
Осталось-652,20 р.
Поступление на карту:
+1000 р. (от 17.12 с карты 4276****2318 от Дарьи Петровны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Поступление на QIWI:
+655 Р. (от 17.12 +7988***1706).Спасибо! Храни Вас Господь!
Собрано-48002,80 р.
Сбор закрыт! Спасибо всем благотворителям, которые поддержали Маришку! Здоровья Вам и всех благ!
Поступление на карту:
+500 р. (от 18.12 с карты 6390****9490 ч/з банкомат).Спасибо! Храни Вас Господь!
Собрано-48502,8 р.
Необходимо-47000 р.
Остаток средств перейдет на дельфинотерапию.
Сегодня мы получили посылочку с подарками от нашей Снегурочки Вики (Страна Мам-"Летят подарки во благо"). Вика и ее семья вместе участвовали в акции и выбирали подарочки. А подарки пришли и для Мариши, и для среднего сыночка, и для старшей доченьки, и для внучечки (очень много вещей для малышки). Получилось аж 2 посылки. И такие теплые и нежные Новогодние пожелания!
Вика, спасибо огромнейшее за праздник!!! Мы очень Вам благодарны!!!
Поступление на карту:
+200 р. (от 20.12 с карты 6390****4244 от Марины Александровны).Спасибо! Храни Вас Господь!
Собрано-48702,8 р
Мы сегодня сходили на первую елку в этом году.Маришка проснувшись с утра сразу же спросила: когда пойдем Деда Мороза поздравлять? Когда появился Дед Мороз на празднике, начала кричать: Дед Мороз-поздравляю с Новым Годом! В этот раз новогодних подарков не было, но мы и так рады, что попали на елочку. Правда до конца мы не остались. Очень громкая музыка и Мариша не выдерживает. Приехали домой и у дочи открылось носовое кровотечение очередное, на эмоциональном уровне тяжеловато ей, сильное возбуждение. Больше не пойдем пока. К нам должны приехать домой еще от БФ "Ангелы Надежды" с поздравлениями, сегодня звонили сотрудники фонда. Так что Дедушку Мороза мы увидели, Мариша довольна.
Сейчас Маришка занимается воспитанием племянницы. Так смешно выглядит. Учит Лизу говорить уже. Вчера говорит: Лиза скажи-окошко. Я отвечаю, сложноватые слова пока придумала. Мариша говорит- тогда скажи агу.
Поступление на Билайн:
+400 р. (от 26.12). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Маришке!
Собрано-49102,8 р
У нас в Волгограде произошла страшная трагедия. Вчера теракт на ЖД вокзале, а сегодня теракт в троллейбусе. Только мы сегодня утром выехали на лечение к остеопату и узнали о взрыве. Разворачиваться не стали, поехали. Как же было страшно!Проезжали мимо вокзала, ужасно. Такая тишина там стоит. Как больно. Соболезнуем...
Поступление на ЯК:
+500 р. (от 30.12 Платежный центр (РНКО)). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише !
Собрано-49602,8 р
Поступление на Билайн:
+100 р. (от 02.01 Сбербанк). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за поддержку и помощь Марише!
Собрано-49702,8 р
С добрым светлым Рождеством,
Что уже стучится в дом!
Распахните шире двери
Вы- ЛЮБВИ, НАДЕЖДЕ, ВЕРЕ.
Меховые елочки
Пахнут на весь дом,
Каждая иголочка шепчет:
«С Рождеством!»
Пусть обиды и потери
Улетают, как листва!
Пусть войдёт удача в двери
В светлый праздник Рождества!
Поступление на Билайн:
+150 р. (от 07.01- Сбербанк). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за поддержку и помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-2852,80
Осталось-42147,20
Немного новостей:
В этом году к Марише приходили три Дедушки Мороза. 29 декабря от Благотворительного фонда "Ангелы Надежды" поздравляли , 2 января знакомый мужа неожиданно (в прошлом году тоже приходил) и 6 января от Общественной организации "Эверест". Подарили Маришке музыкальные игрушки и сладкие подарки. Но самым неожиданным для меня было то, что Мариша рассказала Деду Морозу, Снегурочке и Зиме стихотворение. У меня ком в горле стоял от радости и гордости за дочу. Она всегда очень эмоциональна и стесняется. А в этом году молодец! Поводили хоровод и попели песенки еще.
Такая любознательная почемучка. С рождением внучки Лизы, Маришка стала лучше в психо-эмоциональном плане. Когда Лиза покушает, Мариша спрашивает: сколько грамм съела? А когда купать будем и т.п.Такая заботливая девчонка у меня.
Одна незадача у нас. Коляска наша сломалась. С зимними дорогами не выдержала окончательно. Пока даже не соображу, что делать, как гулять и ездить на лечение.
Поступление на карту:
+2000 р. (от 09.01 с карты 6390****5970 от Юлии Геннадиевны).Спасибо! Храни Вас Господь!
Мы очень благодарны за поддержку!
Необходимо-45000 р.
Собрано-4852,80
Осталось-40147,20
Сегодня связалась с институтом Турнера, госпитализация назначена на 19 февраля. Ждем вызов и начинаем подготовку к поездке на операцию.
У нас все нормально. Сходили к зав. поликлиники узнать как нам дальше действовать с квотой. Им пока еще вызов не пришел, как только придет- сами с нами свяжутся. Если до четверга тишина, то позвонить заведующей, а она будет узнавать где "застрял". Подготовят в поликлинике все документы, а мы уже в Областной Минздрав сами за талоном и бесплатным проездом. Я в конце года вернула по соцпакету проезд на этот год. Лишь бы Минздрав успел оформить.
Подобрали Марише коляску, взяли счет. Сейчас на месте пытаюсь найти спонсора для приобретения коляски.Но пока не получается.
Поступление на карту:
+100 р. (от 24.01 с карты 6390****3057 от Марины Юрьевны с сообщением: "для Маришки").Спасибо! Храни Вас Господь!
Марина, спасибо за Вашу поддержку!
Необходимо-45000 р.
Собрано-4952,80
Осталось-40047,20
Мы сейчас с Маришей вместе готовимся потихоньку к поездке в Турнера. Сдали некоторые анализы.На улицу не выходим на прогулку, морозы сильные. Только в поликлиники бегом. Конечно последняя неделя будет суетной. Очень много анализов и специалистов. Продолжаем домашние занятия. Очень Мариша любит возиться с тестом. Замешиваю ей немного и забавляется.
Поступлений не было.
Поступление на ЯК:
+150 р, (от 30.01 -Татфондбанк, пополнение.) Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Маришке!
Необходимо-45000 р.
Собрано-5102,80
Осталось-39897,20
Сегодня съездили в Волгоград в Минздрав. Нам распечатали там талон в электронном виде. Дали направление на мед.помощь и бесплатный проезд. Теперь с направлениями идти в ФСС за талоном. В общем одна постоянная беготня. Надо Маришке еще зуб удалить, никак талон не получается отложить. То подойти в поликлинику, то принесите одно, то другое. Попробую в четверг порешать с зубиком. Завтра к неврологу надо. Сложно состыковать все талоны.
Поступлений не было.
Сходили сегодня на удаление зуба. А удалили сразу 2 рядышком.Это кошмар. Мариша кричала 2 часа истошным криком без умолку. А потом час причитала с плачем:дядя с рыжей бородой плохой- сделал укольчик, ковырял зубик. И тут же: мамулечка, я люблю тебя сильно, мое солнышко. Так жалко мою девочку. Три часа ее носила по квартире, успокаивала. Теперь спине моей ..... Из фондов о просьбе в приобретении коляски ответы-документы пока не принимают, очереди огромные.
Поступление на Билайн:
+300 р. (от 06,02. Сбербанк). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-5402,80
Осталось-39597,20
Сегодня для Маришки пришла посылочка к Дню рождения от Благотворительного фонда "Созидание" г.Москва. Огромное спасибо сотрудникам фонда и благотворителям за внимание и радостное настроение. Прислали курточку, кофточку, пижаму, джинсы, караоке, игрушку и сладости.Скоро весна и подаренные вещи очень пришлись кстати, скоро будем одевать.Спасибо!!!
Горд и рад сегодня папа,
И счастливей мамы нет:
У тебя большая дата –
Исполняется 7 лет!
Ты, без всякого сомнения, самая прекрасная!
И в глазах твоих искрится свет и радость ясная!
Пусть всегда с тобою будут
Счастье, солнце и весна!
Знают все, что в этом мире
Ты такая лишь одна!
Будь всегда такой же милой,
Беззаботной и любимой,
Чтобы счастье не кончалось,
А мечты всегда сбывались!
Поступление на карту:
+4000 р. (от 16,02 с карты 4276****5160 от Андрея Вячеславовича "Храни Господь! Андрей" ).Спасибо! Храни Вас Господь!
Огромное спасибо за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-9402,80
Осталось-35597,20
Собираем с Маришей сумки и сегодня уезжаем в Питер. Никак не могу все разместить, оставила самое необходимое и никак не помещается. Один матрас с насосом много места занимает. Из развлекалок придется брать только книги, игрушки оставим дома. Постараемся держать Вас дорогие наши помощники в курсе наших дел. Не знаю на сколько уезжаем времени. Начинается у меня уже мандраж. Помоги нам Господи!
Поступление на Билайн:
+300 р. (от 18.02 ч/з Сбербанк). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за поддержку и помощь Маришке!
Необходимо-45000 р.
Собрано-9852,80
Осталось-35147,20
Мы на месте. Сегодня с утра анализы, обследования (рентген,ЭКГ). В понедельник должен невролог осмотреть и будут собирать комиссию по тактике операции. Так что, если все нормально будет, то на следующей недели прооперируют Маришу и загипсуют.
На четверг назначена операция на правый тазобедренный сустав и приводящие мышцы обеих бедер.Сегодня подготовка к операции, беседа с анестезиологом, накупать надо Маришку и побрить ножки.Уже места себе не нахожу.
Ну вот мы и вернулись домой из Турнера. Эта операция для Мариши была очень тяжелой. Неделю была подготовка к операции. 27 числа состоялась операция. Вместо запланированных 2 -х часов, продлилась 3 часа. Тактика операции была изменена от запланированной на консультации.И она была сложнее. Смысл операции следующий: сначала подрезали приводящие мышцы бедер, затем из бедренной кости взят имплант (распилили кость и взяли 1,5 см), затем распил в тазовой кости над вертлужной впадиной и кусочек косточки вставлен в это место. Там где распилена бедренная кость поставили металлическую стягивающую конструкцию. Затем Маришу загипсовали в полуторку. Одна нога полностью, другая до колена. Гипс до подмышек. Так нам находиться до 15 арпеля. 15 апреля ехать опять в Питер и в поликлинике будут делать распиловку вдоль (получится "корыто"), снятие швов и рентген-контроль. Потом приехать в конце мая на контроль снимка и решении о нагрузке на ноги. В общей сложности так находиться 3 месяца. Но когда будем в корыте, Маришку вынимать и делать массаж и разработку ножек.Трое суток Мариша находилась в реанимации, а я рядом с ней. Когда меня пригласили в реанимацию, я по крику нашла свою девочку. Я думала сойду с ума. На четвертые сутки попросила доктоа перевести нас в отделение иначе мне грозила бы психушка. И нас перевели под наблюдением 2-х суток реаниматологами.Вечером приходили ставили реланиум с обезболиванием. Мариша все это время кричала, сильнодействующие обезболивающие помогали ненадолго. Сорвала себе голос, до сих пор не восстановился. Произошла передозировка препаратами, интоксикация, в итоге посадили печень. В реанимации прохладно, гипс был ледяной и долго не высыхал. Заработали еще и цистит.В общем сейчас будем лечить последствия и восстанавливаться. Неврологу не понравилось состояние Мариши после операции и она рекомендовала сделать ночной видеомониторинг. Сейчас будем думать как это сделать. Скорее всего придется на дому. Так как сложно транспортировать в таком громоздком гипсе. Теперь наши планы пока срываются на ближайшее будущее. Надо все обдумать. Вот такие у нас новости.
Сегодня позвонила в Минздрав выяснить, оплатят ли нам проезд в Турнера на снятие швов и распиловку. Сказали, что нет. Оплачивают только госпитализацию. А нам ехать на один день в поликлинику института без госпитализации. Если ехать на поезде,то придется 2 суток жить в гостинице, т.к. поезд у нас ходит через день. Пока ориентировочно думаем ехать на машине, так как мне нужен и помощник носить Маришку. Единственное не знаю, выдержит ли Маришка почти 2000 км. пути на машине. Позвонила в Центр Эпи в Волгоград, там видеомониторинг на дому делают только по Волгограду и стоит это 12000 р. А мы в Волжском.В общем не знаю, может сначала сделаем у себя в городе ЭЭГ с провокацией сна, только он короткий по времени. Можно ничего не увидеть. Такая каша в голове у меня. Мариша постоянно плачет и почти не спит.
Сегодня купила билеты в Питер на распиловку. Обошлись в 15000 р. Пока пришлось взять из собранных средств. Все таки на машине не рискнем ехать, Маруся не выдержит. Еще буду решать в ближайшие дни с реабилитацией в Новоазовск (Украина). Во-первых не укладываемся во время с гипсами, во-вторых папа сказал, пока все не устаканится, нас не отпустит с риском.Придется переносить лечение в Новоазовске. Но запись уже на следующий год ведется, придется встать в резерв.Сегодня Мариша получше уже, пободрей. Я ей сняла швы с приводящих мышц, страшновато было. Но все получилось. Мне дали в институте специальный скальпелек для этого.
Поступление на карту:
+500 р. (от 15,03 с карты 6761****2771 от Маргариты Викторовны ).Спасибо! Храни Вас Господь!
Огромное спасибо за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-10352,80
Осталось-34647,20
Вчера наконец-то вышли на улицу погулять. Взяли старую коляску (она сидя Марише маленькая), разложили, соорудили щит и площадку из подушек. Единственное спускать и поднимать Масю на 3 этаж очень тяжело, думала не донесу. Но самое главное, что ребенок счастлив и доволен прогулкой.
Поступление на карту:
+300 р. (от 16,03 с карты 4276****0553 от Светланы Владимировны ).Спасибо! Храни Вас Господь!
Огромное спасибо за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-10652,80
Осталось-34347,20
Связалась я с Новоазовском МРЦ "Здоровье". Запись перенесли на 04.05.2015 г., так как очередь огромная. Но и в резерв поставили, но ближайший только на 13.10.2014 г. А так по обстановке будем смотреть. Что еще скажут в Турнера на ближайшую перспективу. Когда можно будет сидеть, давать нагрузку на ноги. Это станет ясно в конце мая, на очередной консультации после рентген-контроля и осмотра. Пока получается, что дельфинотерапия ближе в августе, но опять же резерв. Надеюсь, может здесь не сорвется. Маришка так просится на море. А там и дельфины и море в Анапе.
Поступление на карту:
+15000 р. ( от интернет-пректа "Мир в ладошке" от 18.03). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за постоянную помощь Марише нашему доброму волшебнику! Помощь оказана вне сборов на проекте на билеты в Турнера. Низкий поклон и большущее материнское спасибо!
Ну вроде установили причину крика нашего. Днем Мариша чувствует себя хорошо, только жалуется, что ножка затекает. Я постоянно ее переворачиваю на живот. Подолгу смотрит мультфильмы лежит, единственный плюс в нашей ситуации. Раньше надолго не хватало терпения. А ночью засыпает и через некоторое время начинает кричать. У спокаиваю ее, начинаю массировать те места, куда можно добраться. При засыпании расслабляется, а потом при попытке сделать движение во сне, ей становится больно, после расслабления резко нарастает тонус. А для деток с неврологией боль в десятки раз сильнее ощущение боли. Бедняжка моя, ну еще нужно немного потерпеть.После распиловки из корыта можно будет вынимать, делать массажик и разработку ножек.
Вчера свозили Маришу к остеопату. Сказала, что ЭПИ не видит, но кора головного мозга очень сильно возбуждена. От наркоза еще не отошла, отсюда возбуждение ЦНС, плач, истерики. Сильная психологическая травма. Постоянно просит снять гипс. Спрашивает, когда поедем к дяде пилить эту штуку.
Поступление на карту:
+1300 р. (с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны "Маришке"). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за поддержку!
Необходимо-45000 р.
Собрано-11952,80
Осталось-33047,20
Немножко новостей. Мариша чувствует себя получше. Вчера опять ездили к остеопату. Мне поправили спину, позвонок опять сместился. А вот Мася сегодня проспала всю ночь. И это первый раз за последний месяц.У меня самой получалось спать от силы 2-3 часа за ночь и то с перерывами. Постоянно успокаивала, массировала, переворачивала Маришку. На улице похолодало и гулять не получается каждый день, а доча очень просится. Там она отвлекается от своего непривычного положения.
Поступлений не было.
Поступление на QIWI:
+1000 р -. от Ирины с Ека-мама.Спасибо! Храни Вас Господь!
+2000 р. (от 03.04 с карты 5469****6811 от Светланы Викторовны).Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише и поддержку! Здоровья Вам и всех благ!
Необходимо-45000 р.
Собрано-14952,80
Осталось-30047,20
Поступление на карту:
+1000 р. (от 05.04. с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны "Маришке").Спасибо! Храни Вас Господь!
Екатерина, спасибо за неоднократную помощь Марише !
Необходимо-45000 р.
Собрано-15952,80
Осталось-29047,20
У нас все нормально. В субботу выезжать в Питер. Так что немножко осталось потерпеть. Мариша смотрит мультфильмы, слушает музыку и занимается воспитанием племяшки.
Поступление на карту:
+1000 р. ( от 07.04 с карты 6761****8233). Спасибо! Храни Вас Господь!
Мы очень благодарны за участие в судьбе Мариши!
Необходимо-45000 р.
Собрано-16952,80
Осталось-28047,20
Сегодня Мариша весь день капризничает.Уже с утра била по гипсу,просила снять. Я объясняю, что совсем немножко нужно потерпеть. После распиловки только сон в корыте, а так можно будет лежать без него днем. Только шину нужно будет одевать. Очень хочет посидеть в кресле-поиграть, походить. Сегодня спрашивает меня: почему ручки плохо работают, пальчики. Впервые задала мне такой вопрос.Она смотрит на племянницу и видит, что Лиза ручками все берет, играет. И Марише так же хочется. Говорю ей, ты тоже всему обязательно научишься. Но нам надо еще потрудиться над этим. И все будет хорошо.
Поступление на карту:
+500 р. (от 09.04 с карты 6390****2540 от Александры Евгеньевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Александра, спасибо Вам за поддержку!
Необходимо-45000 р.
Собрано-17452,80
Осталось-27547,20
Сейчас собираем сумки и сегодня в дорогу. Мася уже в приподнятом настроении, что скоро доктор распилит гипс. Как же хочет побыстрей искупаться нормально в ванной. Спасибо друзья, что вы рядом с нами. Спасибо огромнейшее нашему благотворителю "Мир в ладошке" за помощь в оплате проезда в С.Петербург.
Добрый день друзья! Мы вернулись из Турнера сегодня. Поездка прошла хорошо. Марише сняли швы и распилили гипс вдоль, оставив "корыто". Конечно Мариша очень испугалась болгарку.Как начали распиливать начала кричать-не надо, не трогай меня. Потом сразу успокоилась. Отправили на рентген. Вот тут опять слезы. Необходимо было вынуть из корыта. А это оказалось очень болезненно. Столько времени была обездвижена. Застой полный, малейшее шевеление ножками приносит дикую боль. Мариша так ждала, когда же снимут. А теперь просит не вынимать. Доктор сказал, что начинаем разработку и можно Маришку присаживать под углом 45 градусов. За полтора месяца нам необходимо все разработать, сесть под углом 90 градусов. И тогда на очередной консультации спустя это время, будет решаться вопрос о вертикализации. На рентгене все нормально, сращивание идет.Теперь будем делать массажик и разрабатываться. Правда сначала придется очень аккуратненько и потихонечку. А затем наращивать амплитуду.
Поступлений не было.
Наконец-то Маришина мечта сбылась, искупалась в ванной.Конечно пришлось очень осторожно ее туда погрузить и вынуть, очень боялась. Ножки после гипсов страшненькие, кожа вся полопалась и облезла. Аккуратненько мочалкой отмыли ножки.Еще проблема, луковицы волосяные вросли и воспалились.Ну потихоньку все пройдет. Начали заниматься разработкой.Пока движения очень ограничены, но понемногу есть продвижение.
Поступление на карту:
+300 р. (от 20.04 с карты 6390****2540 от Александры Евгеньевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Александра, спасибо за поддержку и неоднократную помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-17752,80
Осталось-27247,20
У нас замечательная новость. Наш добрый волшебник, неоднократно помогающий в оплате проезда, сегодня купил билеты в С.Петербург в институт им.Турнера.Спасибо огромное за Ваше доброе сердце, веру и участие в судьбе Мариши!
Поступление на карту:
+1500 р. (от 20.04 с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны "Маришке, со светлым Праздником Пасхи!"). Спасибо! Храни Вас Господь!
Екатерина, мы очень благодарны за Вашу поддержку!
Необходимо-45000 р.
Собрано-19252,80
Осталось-25747,20
Поступление на QIWI:
+4000 р. ( от 22.04. с форума Ека-мама). Спасибо! Храни Вас Господь!
Ирина, спасибо за неоднократную помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-23252,80
Осталось-21747,20
Связалась с дельфинарием "Немо", нас перенесли в основной курс из резерва. Ура!Дополнительно пришлют счет по предоплате 20%. Сейчас еще раз обговорим вопрос с проживанием.Нам обещал знакомый приютить нас, он работает в Анапе,есть свободная комната. Мариша все уши прожужжала дельфинчиками и морем.
Наши новости. Продолжаем заниматься разработкой ножек. Уже намного лучше движения в суставах. Не знаю,как Маришу откармливать. Так сильно похудела с момента операции. Может когда начнем двигаться, хоть мышцы подкачаем. Мышцы спины очень ослабли.
Еще нас записали на курс Слуховой терапии по методике Томатиса http://www.tomatis.com/ru/Метод-Томатис/Сферы-применения/Проблемы-обучаемости-и-нарушения-речи.html .Я даже и не знала, что у нас в городе есть такая штука. Необходимо будет пройти 15 дней по 2 часа. Завтра пойду к нашему депутату по округу. Узнаю, смогут ли оплатить нам курс. В любом случае нас обещали взять (благотворительная помощь).
Поступлений не было.
Поступление на карту:
+1500 р. (от 30.04 с карты 5469****6811 от Светланы Викторовны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Светлана, спасибо за неоднократную помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-24752,80
Осталось-20247,20
Поступление на карту:
+1000 р. (от 04.05 с карты 4276***1461 от Олега Павловича). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-25752,80
Осталось-19247,20
После консультации в Турнера буду решать вопрос с реабилитацией.Спрошу у доктора, что нам можно в ближайшем будущем, какие нагрузки. Что-то с Новоазовском перспективы не радужные (Донецкая обл.), сколько придется ждать улучшения обстановки на Украине. Я не хочу подвергать ребенка опасности и стрессам.Итак судьба у Маришки нелегкая.Если что, вернемся к нашему первому варианту Физкультурно- оздоровительному центру Адели-Пенза.Изначально планировалось попасть туда, но из-за ухудшения ТБС и операции пришлось отказаться. Правда там лечение дороже, но и по времени курс продолжительнее. В общем после консультации все решится.
Новостей у нас пока особо нет. Разработка суставов постоянная в течении дня.Еще немножко осталось оперированную ножку довести до больших объемов в движении. Сидеть понемногу пока Марише еще больновато, говорит таз болит.Сегодня позвонила в Питер, забронировала номер в гостинице.С такой переменчивой погодой Маришка плохо спит, болит голова. Приходится ночью иногда колоть ей магнезию. Спазмы сосудов в такую погоду. Да и жару переносит плохо. Для нее лучше прохладно и даже в дождик легче.
Поступление не было.
Сегодня с Маришей пошли в аптеку и выходя из нее, к нам подошла девушка. Сказала:вы не пугайтесь и не обижайтесь на меня, протянула денежку 500 р.Со словами: это для девочки, купите ей что-нибудь вкусненькое.И побежала. Я от неожиданности расстерялась, даже имени не спросила.Только вслед поблагодарила.Зашли с Маришей на рынок и купили ей орешки, курагу, чернослив. Мы периодически покупаем вместо сладостей сухофрукты и орехи. Мариша так любит перекусывать на прогулках.Потом зашли купить шортики. Купили одни, а вторые нам в подарок. Наверное Мариша очень грустно смотрится лежащей в гипсе в такую жару.Вот такие добрые и замечательные люди сегодня нам повстречались. Спасибо большое!
Поступление на карту:
+300 р. (от 19.05 с карты 6390***6897 от Светланы Алексеевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-26052,80
Осталось-18947,20
Наши новости. Вчера с Маришей сходили в парке в зоодворик, посмотрели животных. Больше всего Масе понравился верблюд (очень большой и лохматый), павлин (распускал свой золотистый хвостище и щелкал им).Когда уходили Мариша прощалась с животными очень громко: пока олень, ослик, лиса, белочка и т.д. Сегодня Мариша так порадовала меня. Утром достала из гипсового корыта ее, чтобы сделать массаж и разработку. Положила на живот, а она лежа на животе начала сгибать ножки в коленках. То поочередно, то вместе. Правда медленно, но так раньше не могла сделать лежа на животе из-за рефлексов.Спрашиваю, а что ты делаешь ножками.Отвечает-качаюсь, как в качалке занимаются.Еще сегодня нам позвонила специалист по Томатису.Предложила с завтрашнего дня начать занятия.Но у нас опять получилась накладка. Нам ехать в Питер через неделю. А такой перерыв делать нельзя. Необходимо будет пройти несколько курсов.Теперь только бесплатно получится в сентябре. Она берет в месяц одного ребенка бесплатно (дети-инвалиды), а уже очередь из таких деток. На июль будет платно. Надо будет сделать ЭЭГ, там разные программы с эпи и без эпи.
Поступление не было.
Поступление на карту:
+1750 р. (от 23.05 с карты 4038****1265 - Авангард). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за участие в судьбе Маришки!
Необходимо-45000 р.
Собрано-27802,80
Осталось-17197,20
Поступление на Билайн:
+500 р. (от 27.05 ). Спасибо! Храни Вас Господь!
Мы благодарны за помощь Маришке!
Необходимо-45000 р.
Собрано-28302,80
Осталось-16697,20
Сегодня сходила в ФСС написать новое заявление на ТСР. Приняли только на противопролежневый матрас, сложную обувь и тутора. А остальное 4 опоры, коляску сказали за свой счет, с последующеей компенсацией. Вот так у них все просто. Нам же так легко купить все это.
Поступление на карту:
+200 р. (от 27.05 с карты 6390***2540 от Александры Евгеньевны).Спасибо! Храни Вас Господь!
Александра, спасибо за неоднократную помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-29002,80
Осталось-15997,20
Поступление на карту:
+5000 р. (от 30.05 ОСБ 7982 0047). Спасибо! Храни Вас Господь!
Мы очень благодарны за Вашу помощь, низкий поклон от нас с Маришей!
Необходимо-45000 р.
Собрано-34002,80
Осталось-10997,20
Мариша получила 2 посылочки с подарками к Дню защиты детей от Страны Мам. Проходила акция "Летят подарки во благо". Спасибо большое нашим феям и организаторам за подаренную радость моей девочке.
Сегодня мы выезжаем в Турнера на очередную консультацию и контроль ТБС. Поедем в обновках и с любимым персонажем музыкальной куклой Машей.
Ну вот мы сегодня и вернулись из Турнера. Поездка прошла хорошо.Туда и обратно ехали в купе одни, спокойненько было. Сделали контрольные снимки и доктор принял решение о вертикализации. Марише можно стоять в вертикализаторе до 4-х часов в день, правда его у нас нет. Можно сидеть с перерывами, и можно теперь ходить. Ура,дождались!Единственное ограничение, это нельзя лежать на боку. И еще назначена следующая операция по снятию металлической конструкции на сентябрь-октябрь. Начну заниматься сейчас документами. Единственное огорчает,что я планировала на этот период реабилитацию. Теперь нужно планировать попозже. Доктор сказал, что разработали ножки отлично. Все у нас срослось правильно.Еще сделали дополнительно рентген позвоночника. Заключение: S-образный сколиоз. Хотя раньше нам не ставили. Доктор сказал, что это вторичное последствие подвывиха ТБС. Нужно сделать акцент на спину по исправлению сколиоза. Это нам скопменсирует частично укорочение ножки. А потом будут смотреть и наверное придется удлинять ногу на ту величину, которую у нас взяли для импланта тазовой кости. Необходимо еще будет в Турнера изготовить турбокастовые ортезы, когда приедем на операцию.
Поступлений не было.
Мы закрываем сбор средств для Мариши. С реабилитацией возникают постоянные накладки из-за операций. Мы возобновляем занятия по СДК, которые начали до операции. Эти занятия дают положительные результаты нам. Как и планировалось далее-дельфинотерапия. Ранее было собрано на Новоазовск (Украина)-47000 р.На дельфинотерапию собрано на данный момент-34002,80 р. Итого собрано-81002,80 р.
Дорогие наши благотворители, мы просим Вашего разрешения на использование собранных средств на следующее:
дельфинотерапия-45000 р.
фото
приобретение коляски (на данный момент очень нуждаемся)-20800 р.
фото
2 курса терапии по Томатису-16000 р.(счет закажу)
Итого:81800 р.
Очень надеемся на Ваше понимание. Ну а далее будем действовать уже по ситуации.
За все расходы отчитаемся подтверждающими документами.
Ну вот наша жизнь возвращается в интенсивный ритм. Начали заниматься аккуратненько, так как металлоконструкция все же доставляет дискомфорт Маришке. После долгого перерыва возобновили сегодня плавание в бассейне. Радости не было предела, Мариша так визжала, что на эмоциях укусила меня. Просилась постоянно нырять.Взяла сегодня счет на курс слуховой терапии по Томатису. Получился один курс 10000 р. (это с очень приличной скидкой). Курс начнется с 30 июня по 15 июля. Затем через месяц следующий курс. Результаты деток очень вдохновляют. Отнесла в поликлинику документы, в понедельник нужно будет забрать направление на госпитализацию у нашего хирурга и отправить в отдел госпитализации в Турнера.
фото
Поступление на карту:
+300 р. (от 16.06 с карты 6390***6897 от Светланы Алексеевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Светлана,спасибо за помощь Марише!
Собрано 81302,80 р.
Наши новости.Отправила в Турнера направление на госпитализацию, пришел ответ: направление получено, ждите вызова. Теперь нужно отнести документы в поликлинику, а они отправят в наш Минздрав. Оплатила в банке счет на коляску (стоимость подорожала ). Думала, ну вот скоро получим. На нашей уже невозможно Марише ездить. Но не тут-то было. Платеж не прошел по ошибке операциониста. Пошла в банк, чтобы они сделали уточнительное письмо. А они мне, необходимо заплатить 1500 р. за него. Пошла к управляющему разрешить эту ситуацию. Сказали, 2 варианта: либо я плачу эту сумму (хотя это не моя ошибка), либо ждем возврата денег и отправляем заново. Конечно же пришлось идти на второй вариант. Вот теперь ждем понедельника, денежки должны вернуться и будем вновь отправлять. Ужас! Так нас подвели.
Теперь о Марише. У меня такая паника была до слез. После 3-х месячного лежания в гипсе спинка у Маришки так ослабла, просто болталась. Мышцы совсем пропали, была только кожа да кости. Столько усилий, особенно доченьки и такое. Раньше Мариша могла в один подход сделать от 50 до 70 наклонов, а теперь НИ ОДНОГО. Я сначала ударилась в панику. Но пришлось собраться духом и продолжать работать. И вот за неделю мы поднакачали мышцы спины. Наконец-то появляются наши мышцы! Спинка стала покрепче. Ножки пока посложнее, но уже немножко поправились. Я боялась еще, что Мариша потеряет навык переворотов. Ура, нет не потеряла. Очень аккуратненько переворачивается. Вот ходит с поддержкой пока похуже, чем до операции. Помедленнее (раньше просто носилась) и в коленках трудновато сгибать. Мало конечно еще времени прошло после операции. Но будем трудиться и все будет хорошо, мы в это верим.
Немного наших новостей. Сделали ЭЭГ, сегодня забрали результат-Эпиактивности нет. Это хорошо. Нам необходимо и для слуховой стимуляции по Томатису и для дельфинотерапии. Когда одевали на ЭЭГ шапочку и подсоединяли провода, доктор говорит Маришке, ну прям как бабушка- ой, ай. И правда ну вся разохалась: ой-гель холодный, ай- по носику зацепили и ножку тоже зацепили мне, снимите очки ничего не вижу и т.д. Сходили к неврологу на осмотр. Назначили курс лечения. Но будем проходить после Томатиса, так как за 2 недели и 2 после курса нельзя принимать стимулирующие препараты. Пошла за билетами в Анапу- облом. За 3 часа открытия продаж уже не было вообще нижних мест ни в плацкарте, ни в купе. Оставила наши данные (через ст. диспетчера, т.к. ребенок-инвалид и едем на реабилитацию) попробуют что-нибудь придумать, но не гарантируют. За коляску денежки перевела, ждем. Как придет, выложу отчет.
Наконец-то нам отправили коляску, ждем когда доставят.Сегодня крестили внучку, Мариша тоже присутствовала на крестинах.Вела себя как-то по взрослому.Я думала, что будет море вопросов и это будет отвлекать. Но вопросы были потом.
Поступление на Билайн:
+500 р. (от 30.06).Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за участие в Маришиной судьбе!
Наши новости:
Сегодня сходили на первое занятие слуховой стимуляции по методу Томатиса. Мариша с удовольствием сидела в наушниках.Параллельно смотрели книжки, перебирала в коробочках различные предметы (для моторики), смотрелась в зеркало.
Доставили нам сегодня еще и нашу коляску. Собрали и посидели в ней.Завтра поедем на ней на занятия.
Собрано-81802,80 р.
Потрачено-32688 р. (коляска и Томатис)
Остаток-49114,80 р. (на дельфинотерапию)
Оплата за Томатис
фото
Расходы по приобретению коляски
фото
фото 
фото 
фото
Нам пришел вызов на госпитализацию из Турнера на 28 октября. Сейчас проходим Томатиса. Марише нравится слушать и одновременно играть с куклой. Выбрала из игрушек понравившуюся куклу и занимается с ней на протяжении всего сеанса. Это для нас уже большой плюс. Так как с одной игрушкой долго не играли. Сегодня попросила водички у тети Оли, мы думали Маришка хочет пить, а она хотела попоить куклу.Вчера ходили на УЗИ и пока ожидали, Мася так бесилась там. Я думала нас выставят за дверь.Очень понравилось ходить по скользкой кафельной плитке. Ноги разъезжались в стороны до шпагата, это и нравилось. Женщина из медперсонала говорит, как жалко, что такая беда с девочкой. Она у вас такая жизнерадостная и энергичная. Мариша попросила купить ей шлепки, увидев в магазине. Я купила ей сланцы-яркие. Так была доча счастлива. Нам конечно в такой обуви ходить нельзя, только ортопедическая. Я подумала была не была, пусть ребенок хоть иногда одевает.Ведь она итак много лишена. Вот и топала в них счастливая.
Ездим на коляске, Маришке очень удобно.Хорошо, что с козырьком, теперь защищены от солнца. А то раньше на жаре сразу головные боли были. Спасибо наши дорогие помощники за Ваше понимание, поддержку и помощь!
Поступление на карту:
+300 р. (от 13.07 с карты 6390***8446 ч/з банкомат). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Подходит к заключению наш курс Томатиса, осталось 2 дня.Нам Оля (специалист по Томатису) сообщила, что нашла нам спонсора на оплату 2 курса. Мы записались повторно на 20 августа.Спасибо!Позвонили из дельфинария Немо, уточнить технические вопросы. Нас из Анапы перенесли в Витязево. Теперь у нас изменения и с проживанием получились. Сейчас решаем этот вопрос.И по времени теперь не 10 дней, а 5. Но с прохождением 2-х занятий в день. Голова кругом, но я думаю решим все это.
Собрано-82102,80 р. (остаток- 49414,80 р.)
Вот мы и прошли наш первый курс слуховой стимуляции по Томатису. Уже на курсе после нескольких занятий мы увидели результат.Стала спокойней, улучшился ночной сон и появился дневной , который где-то год назад пропал. Сейчас может днем поспать от 1,5 до 3-х часов.Глазки стали намного лучше (горизонтальный нистагм), дольше фиксирует взгляд.Улучшилась крупная моторика, ночью сама вертится активно. Выбирает удобную позу.Появились длинные слова, которые не могла раньше произнести. Например: слово "спокойной" ночи.Сегодня распознала на моей одежде и дяди- полоски.Снизилась метеочувствительность на погоду. Улучшилась игровая деятельность. Раньше с куклой играла 5-10 минут. А теперь 2 часа на занятиях могла заниматься с куклой- укачивать , кормить из детской посудки.
Мы очень довольны результатами и это при минимальном воздействии. Курс так быстро пролетел, не успели оглянуться. Я боялась, что Мариша не сможет выседеть столько времени. Но мы легко справились. Ждем еще результатов и очередного курса с нетерпением!
Поступление на Билайн:
+300 р. (от 17.07). Спасибо! Храни Вас Господь!
Низкий поклон за Вашу помощь!
Я давно мечтала свозить Маришку на озеро Баскунчак (Астраханская обл.).А Мариша еще и на море постоянно просится. Вот мы вчера и осуществили нашу мечту.Ехать конечно далековато, но это того стоило. Когда приехали и Мася увидела, что вокруг белым бело, как закричит: ого, снег!До озера добирались на мотоцикле (вместо люльки, приварена скамья)-это местные изобретатели придумали, чтобы побольше людей довезти. Вот на этом мотоцикле кроме водителя поместилось нас 4 взрослых и 2 детей. Прокатились с ветерком по соляной глади.Аж страшновато было. Так было непривычно находиться в воде в невесомости.Наплавались как поплавки, позагорали (немного сгорели). Мариша была в диком восторге. Красотище вокруг, но без песочка конечно сложновато. Все спрашивала, а где песок? Хотелось очень закопаться в него. Взяли еще с собой лечебной грязи, будем дома мазаться.
фото 
фото
Сегодня ходили с Маришей сделали УЗИ почек и мочевого пузыря.Так как последние дни жаловалась на боли живота.Картина на очень. Поставили диагноз: дисметаболическая нефропатия, угрожаема по мочекаменной болезни. Обнаружены небольшие камни в почках и мочевом. Узист -врач из детской больницы. Сразу предложила полечится на дневном стационаре, но срочности в этом нет (можно после нашей поездки) или обратиться у нефрологу,чтобы назначила лечение. На следующей неделе пойдем к нефрологу. Оказывается наша зав. поликлиникой еще и нефролог. Мы с ней хорошо дружим, очень отзывчивый человек. Завтра еще пойдем сдавать анализы, чтобы взять справку для дельфинотерапии.
Поступление на Билайн:
+1000 р. (от 25.07). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за поддержку и участие в Маришиной судьбе!
Собрано-83402,80 р. (остаток- 50714,80 р.).
Вчера нам позвонили из дельфинария, назначили время дельфинотерапии и уточнили некоторые моменты. Сначала нам нужно будет в понедельник из Витязево съездить утром на консультацию и рекомендации к неврологу в Анапу. Потом в этот же день уже занятие в 14-00 ч. А потом планируем по 2 занятия в день. В 8-00 и 14-00 ч.Но будем еще смотреть на рекомендации терапевта по дельфинотерапии и состояние Мариши. Изначально планировалось, что будем проживать у знакомого в Анапе. Там накладка случилась. В квартире (от фирмы) еще не успели доделать ремонт. Пришлось искать съем жилья в Витязево, поближе к дельфинарию и сократить дни занятий (пройти 10 занятий за 6 дней). Так как снимать жилье для нас очень накладно.Как раз вся пенсия и уйдет на проживание и питание.
Несколько историй из жизни Маришки:
Сидим в поликлинике, навстречу едет мальчик на коляске-ДЦП (постарше немного нас). Мариша спрашивает:" а почему мальчик такой большой и в коляске?" Как будто сама не в коляске сидит. Отвечаю: "он так же как и ты не умеет ходить ножками". Мариша в ответ мне:" ты че- обалдела что ли, я умею ходить". Говорю:" ну да, ну да- с моей помощью конечно можешь". И смех и слезы. Как ляпнет что-нибудь.
Другая история.
Опять же в поликлинике (ждем УЗИ). Подходит мальчик лет 5-ти. И в упор смотрит на Масю. Спрашиваю у него: "что понравилась девочка?". Он отвечает:"ну дааа, только странная какая-то, совсем другая".
Вчера вечером пришлось Марише вырвать зуб (клык), так как полез новый рядом и клык расшатался. Маришка немного попищала сначала, а потом согласилась.Сегодня выезжаем на дельфинотерапию. Мася уже все уши прожужжала, не может дождаться вечера.Настроена позитивно.
Поступление на карту:
+1000 р. (от 06.08 с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Екатерина,спасибо за неоднократную помощь для Маришки!
Собрано-84402,80 р. (остаток- 51714,80 р.).
Всем приветик, мы вернулись.Эта поездка далась нам очень нелегко. С билетами так ничего толкового не получилось, поехали на машине.Приехав в Витязево и уже подъезжая к месту проживания мы попали в аварию. Сзади в нас въехал туристический 12 тонный автобус. От удара нас забросило под грузовую Газель.Выбирались через передние двери с Маришкой. Задние двери заклинило.И еще хорошо, что двигатель остался цел и мы смогли потихоньку доехать домой. Мы не пострадали, у меня пару дней болела шея. Потянула мышцу. Мариша лежала у меня на руках и это смягчило удар. Если бы она сидела в кресле, думаю было бы хуже. Единственное-Мася очень испугалась. В этот день разговарила немного.Но когда пришла на дельфинчиков все нормализовалось. Мы планировали пройти 10 занятий за 6 дней и невролог дала добро. Но после первого занятия дельфинотерапевт порекомендовал все же одно занятие в день. И мы прошли 6 занятий.Для Маришки оказались занятия большой физическрй нагрузкой. И лучше не перегружая ребенка пройти меньше занятий, но результат лучше без перегрузки.Я боялась, что Мариша может испугаться дельфинов. Но боялась я напрасно. Очень легко пошла на контакт и с терапевтом и с дельфинами-Кики и Милкой. Эмоции через край.Очень интенсивно проходили занятия на бортике (упражнения и растяжки) с участием дельфина. Учились и нырять и правильно лежать на воде и многое другое.Мариша очень хорошо расслаблялась после занятий.Очень понравился дельфинотерапевт Вова, подход индивидуальный к каждому ребенку.
И еще Маришина мечта осуществилась-это море. Как же она долго этого ждала! Накупалась и назагаралась. Она такая счастливая!
В день отъезда снова неудача. Мариша подхватила ротовирус. В итоге-высокая температура и рвота. Днем было очень плохо. Но ночь поспала. Сейчас очень слабая, лечимся.
Вот такие у нас новости. Спасибо всем за участие, за то что мы смогли пройти дельфинотерапию.Храни Вас Господь!
Очень хочется попасть на гидрореабилитацию к Добежиным. Вода-Маришина стихия. Будем записываться и ждать счет.
Оплачена дельфинотерапия -24000 р.
фото
Подведу итоги:
Всего было собрано-84402,80 р.
Оплачена коляска-22688 р.
Курс по методу Томатиса-10000 р.
Дельфинотерапия-24000 р.
Итого потрачено-56688 р.
Остаток-27714,80 р.(переходит на дальнейшее лечение ).
Сегодня получили посылочку с подарками для Мариши. Спасибо огромное организатору "Подари ребенку радость" и нашей волшебнице Наташе из г.Твери.
фото
Сегодня же связалась с Добежиной Ириной, отправила анкету для рассмотрения на курс реабилитации с 20.04 по 10.05.2015 г. Счета будут выдаваться с 16 августа. Так что сумму пока не знаю, будем ждать.
Поступление на ЯК:
+100 р. (от 10.08 с 4100***3361 ). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Собрано-27814,80 р.
Записались на дельфинотерапию на 2015 г. И опять сначала в резерв, так как мест уже нет.
Если Маришка выздоровеет окончательно, планируем 17 числа посетить Спасо-Преображенский Усть-Медведицкий женский монастырь. Наиболее будоражащими воображение являются выкопанные в 1874 году подземные ходы общей длиной 150 метров. Существует мнение, что когда-то подземный ход проходил под самым руслом Дона, давая таким образом возможность перебираться на левый берег. В одной из частей пещер и ныне находится главная святыня обители — «монашкин камень». На нем, словно по велению каких-то чудесных сил, остались отпечатки двух ладоней и коленей, по преданию они принадлежат Богородице, которая явилась молившейся здесь матушке Арсении. Другая версия заключается в том, что отпечатки — это следы от молитв самой матушки Арсении. Считается, что если припасть к этому камню в проникновенной молитве, можно исцелиться от самых разных недугов и болезней.
Добрый день! Маришка чувствует себя хорошо. Аппетит вернулся после болезни. А то опять похудела. Так тяжело нам набирать вес.
После дельфинчиков очень хорошо расслабилась, такая мягенькая, аж непривычно. Даже одевать стало легко, а то ни руку ни ногу не согнешь. Ну по речи у нас как всегда, после любого воздействия происходят скачки. Теперь пристает ко мне: а когда мне подаришь ( что-то из моих вещей). Близкие говорят: ну "дельфинчики" разденут тебя скоро. Стишки часто вспоминает, которые мы учили давненько. Правда может побаловаться и переделывает на свой лад.Например: "стих про киску", а Маришка рассказывает так:
Лизка,Лизка,Лизка брысь
На дорожку не садись,
А то Масечка пойдет
Через Лизку упадет.
(Лизка-это внучка, Масечка-Мариша.)
Ну вот мы и побывали с Маришей в г.Серафимовиче с однодневным паломничеством монастырь. Уехали рано утром и вернулись поздно вечером. Дорога была длинной, но мы даже не устали. Приложились ко всем иконам, мощам и побывали в пещерах у камня.Заказала молебны на камне.Монахини покормили нас.На обратном пути посетили святой источник во имя Почаевской иконы Божией Матери.Окунулись с Маришей в купели (вода +4).Не знаю как я на это решилась, все таки вода для Мариши очень холодная.Но когда спросила: Мариш, ты как? Ответила: Очень хорошо. Ощущения конечно непередаваемые, такая благодать.Поездка очень впечатлила, чувство невесомости какое-то. Мариша отнеслась очень серьезно никакого баловства и капризов.
Сегодня нам прислали счет в школу АФК Добежиных. Счет пока только на реабилитацию.Сумма 89500 р. Курс с 20.04-10.05.2015 г. В сентябре будут счета на проживание с питанием (заказала питание только для Мариши).
Счет на реабилитацию:
фото
Необходимо-89500 р. (до 20.04.2015)
Собрано-27814,80 р
Осталось-61685,20 р.
Поступление на карту:
+20 000 р. (от 19.08 - от "Мир в ладошке"). Спасибо нашему благотворителю! Храни Вас Господь!
Необходимо-89500
Собрано-47814,80
Осталось-41685,20
Мы начали с 20 числа проходить 2 курс Томатиса.Этот курс направлен на эмоциональную сферу, первый был на речь.На второй день Маришка уснула на занятии, потом спала в коляске. Пришли домой немного поиграла, покушала и снова уснула. А к вечеру опять поспала.Для нас это прям чудеса какие-то.Хотя после первого курса сон нормализовался и днем и ночью. Следующий курс будем планировать в ноябре, после операции. Нам Томатис снял многие страхи, которые появились после операции и видимо наркоза.
Еще хотим попробовать в этом же центре - FORBRAIN® - уникальное устройство, которое позволяет тренировать аудио-вокальный круг и развивать произвольный контроль речи. Он также позволяет улучшить слуховое восприятие, звуковое произношение, дикцию, а также концентрацию внимания и оперативную память.
Поступление не было.
Поступление на карту:
+4000 р. (от 22.08 с карты 4478****3775 от Анны.Т. ). Спасибо нашему благотворителю Анне! Храни Вас Господь!
Необходимо-89500
Собрано-51814,80
Осталось-37685,20
Поступление на карту:
+7800 ( от 26.08 -"Мир в ладошке"). Спасибо нашему благотворителю! Храни Вас Господь!
Необходимо-89500
Собрано-59614,80
Осталось-29885,20
Сегодня узнала новость из Новоазовска (Украина).Мама Оля с сыном Егором из г.Чебоксары поехали на лечение в реабилитационный центр г.Новоазовска. Реабилитация в центре остановилась, сотрудники все по домам, в больницу городскую попал снаряд, слышны взрывы, девчонки прячутся в ванной. Какой ужас! Помолимся за Олю и Егора, а также за всех невинных людей, пусть быстрее все закончится.
Скоро заканчиваем Томатиса.На следующей неделе надо будет сделать прививку Маришке от кори для Турнера.На этом курсе ставили программу на эмоции. Я думала, что Мариша станет спокойней или что-то в этом роде. А она стала еще веселей, хохотушка прям.Более активней и балованей. Спрашиваю у Ольги Николаевны, а почему так. Она объяснила, что Мариша открылась как бы. Т.е. такая она по сути. Очень веселая, открытая, общительная, балованная, счастливая и т.д.В общем -сангвиник.
Ну вот, "разбудили" мы игровую деятельность у Мариши.Теперь пальчики загибает: купи посудку (только с плитой),шприц, слушалку-лечить кукол, пупсика лысого большого.Буду его лечить, готовить ему и кормить. Здорово! Пока не можем найти посудку именно с плитой, сделала ей из картона и нарисовала (нет -не такую).Будем гулять и искать.Во привереда стала.
Вчера закончили курс Томатиса. Спасибо огромное Ольге Николаевне за организацию 2-го курса для Мариши и нашему благотворителю, который оплатил этот курс.Храни Вас Господь!
Вот уже 1,5 месяца мы пьем препараты от камней и взвесей (моче-каменная болезнь). И уже за последние 2 дня у Маришки вышло 3 небольших камушка. Слава Богу, что безболезненно практически.Видно, что есть дискомфорт при продвижении, но не больно. В среду сделали прививку от кори, так как требуют в Турнера. Это наша первая прививка. Мася конечно же поиздевалась над медсестрой в прививочном кабинете.Сначала дала добро делать в правую руку, только медсестра помазала, Маришка говорит-нет в левую. Медсестра подходит к левой- нет лучше в правую. Только медсестра намазала руку правую- нет лучше в ногу. А сама хохочет. Хорошо медсестра с юмором и просто подыграла веселой девчонке.
Спасибо нашему благотворителю за помощь Маришке! Храни Вас Господь!Низкий поклон за поддержку МВЛ.
Поступление на карту:
+30000 р.
Сбор пока не закрываем, мы еще ждем счет дополнительный на проживание и питание Мариши. Обещали выслать после 15 числа, так как сейчас идет курс в Крыму и вся команда там.Предварительно счет будет в районе 40 т.р.
Необходимо-89500 (предварительно)
Собрано-89614,80
Всем привет! Ходили в поликлинику, заполнили направление на проезд в Турнера в Минздрав для ФСС. Теперь через курьера будем ждать подписанные направления, потом в ФСС, а затем за билетами. Дома занимаемся. Стоим в параподиуме, пока не ходим, так как все таки металл мешает и Маришке больновато. Но я думаю это потому, что ножка укорочена после операции и нагрузка при ходьбе на нее больше. Но Марише очень хочется находиться именно вертикально. Ох, ей бы вертикализатор со столиком, чтобы и стоять, и чем-то заниматься или играть. Просит постоять самостоятельно от чего раньше был страх, но опять же из-за ножки (укорочена на 2 см.) не получается, заваливается. И поэтому стоит всего пару секунд. Если бы не укорочение, стояла бы дольше. С равновесием все равно лучше стало. Пока нужна компенсирующая обувь (подошва на 2 см. выше на одну ножку), но хорошо если в следующем году что-нибудь получится заказать на заводе, так как пару месяцев назад заявление в ФСС написала. Еще нужно попасть к лору, но он в отпуске. Насморка нет, но нос постоянно заложен. Кучу капель перепробовали, ничего не помогает. И промываем постоянно и разжижающие, и противоаллергические. Не знаю чем помочь.
Всем привет! Дела наши идут потихоньку. С носом вроде разобрались, ставят синусит и уже похоже-хронический. Начали пить другие лекарства, но пока улучшений не вижу. Хотя наверное необходимо время. Забрали подписанные направления на получение талонов на проезд. Пошли в ФСС, сказали прийти в понедельник, не было нашего специалиста.Счет на проживание жду, пока не прислали. Теперь наверное на следующей неделе. Наверное у них аврал со счетами. Многие ждут.
Вот очередное мошенничество, собирают используя нашу информацию о Марише:
фото 
фото
фото
Маришка разболелась, пришлось подключать антибиотики.Сегодня получили противопролежневый матрас от ФСС, взяли талоны на проезд и написала заявление на вокзале на спецкупе. Должны на днях позвонить и можно будет подъехать оформить билеты. Счет пока ждем, вот-вот должны сделать.
Сдали с Маришей анализы и в поликлинике и в платной лаборатории.Острый период прошел, и снова с носом проблемы.По результатам платной лаборатории (мазок из носа) похоже на аллергию. Будем дальше с этим разбираться.Вот только у нас до госпитализации не много времени остается, а надо чтобы нос наш дышал на операции.Счет никак не можем дождаться, уже несколько раз писала. Ответ-пришлем. Но что-то до нас очередь никак не дойдет.
Всем привет!Эти дни у нас уж слишком насыщенные получились.В понедельник сначала к ЛОРу на прием, потом в стоматологию бегом. Удалили сразу 2 зуба, надеюсь это последние. От молочных остался только один, но скоро должен выпасть, так как под ним собирается вылезти новый.В этот раз Мариша кричала только при удалении и несколько минуток после. А в прошлый раз прокричала 3 часа.Лор нас направил на рентген.Вчера ездили делать.Хорошо результаты отдали сразу и не пришлось ехать за ними повторно.Заключение:гайморит. Сегодня снова к ЛОРу, назначили опять лечение.И снова антибиотики, только другие.И кучу других препаратов.Через неделю на прием.Билеты в Питер оформили в спецкупе. У нас неделя долечится и начинать сдавать анализы в Турнера.Счета на проживание еще нет, не знаю когда дойдет очередь.Сейчас они занимаются близлежащим курсом, счетами и бронированием.
Поступление на Билайн:
+300 р. (от 06.10 17-05ч.).Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо-89500 р.
Собрано-89914,80 р.
Счет уже сделали нам, но еще не подписан руководителем.Снова ждем.
Поступление на Билайн:
+200 р. (от 07.10).Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за поддержку!
Собрано-90114,80 р.
Поступление на Билайн:
+500 р. (от 08.10 .).Спасибо! Храни Вас Господь!
Очень благодарны за Вашу помощь и поддержку!
Необходимо-89500 р.
Собрано-90114,80 р.
Простите за долгое молчание. Все навалилось. Я очень разболелась, с осложнениями.Несколько дней без интернета. Скачок напряжения в доме и сгорела бытовая техника в том числе и роутер.Пока заменили (он у нас в аренде) прошло время.
Наши новости.Сейчас начали бегать с анализами и по специалистам за справками. В конце следующей недели нам в Турнера.Выкладываю счет на проживание у Добежиных. Но есть нюанс. Я в анкете указывала, чтобы на меня питание не считали, чтобы было дешевле.Но счет выставляют и питание считают.Единственное уже на месте отказаться от питания и оплатить по факту.
Счет на проживание к Добежиным:
фото
Необходимо-134150 р
Собрано-90614,80
Осталось-43535,20
Сегодня сдавали анализы и съездили к остеопату.Завтра снова по диспансерам за справками. И останутся заключительные справки от педиатра. И начнем собирать чемоданы и настраиваться на очередную операцию. Поступлений не было. Немножко свежих фото Маришки. Первый раз в жизни увидела живых раков (знакомые привезли) и не разрешала мне их варить, переживала, что будет больно им.
фото
фото
Поступление на Билайн:
+300 р. (от 21.10).Спасибо! Храни Вас Господь!
Jamaica,спасибо за помощь Марише!
Необходимо-134150 р.
Собрано-90914,80 р.
Осталось-43235,20 р.
Всем доброго дня! Завтра мы выезжаем в институт им. Турнера на операцию по удалению металлоконструкции. Сколько пробудем там не знаю. Все зависит как быстро назначат дату операции.Ну и самое главное не заболеть. Поступлений не было. Да лучше наверное до нашего приезда денежки не переводить. Так как я буду без интернета там, не смогу отписываться и выводить сразу же денежку.У нас в городе уже столько мошеннических действий по картам. Так же коснулось моей старшей дочери, только пришло детское пособие, тут же 1000 р. ушла. И так у многих знакомых. Писали претензии банку, но безуспешно пока. Очень сложно доказать. В выписках операции мошеннические проходят, хотя СМС-ки не приходили.Непонятно Сбербанк или Билайн в этом принимает участие. Ну,с Богом.Просим Ваших молитв.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Всем привет! Мы сегодня вернулись домой. Все прошло неплохо. Металлическую конструкцию нам сняли.Отходила Мариша от наркоза снова тяжело. Двое суток кричала от того что тошнило и рвало, и сильно болела голова.В этот раз я спросила у невролога и описала ситуацию, которая была после прошлой операции. Даже невролог воскликнула: Боже, бедный ребенок. Как ей пришлось тяжело. А надо было нам прикрыться диакарбом с аспаркамом и увеличить дозу баклоссана. В этот раз так и сделалии и все быстренько пришло в норму по сравнению с прошлым разом.Мозг просто кипел у Маришки от переполнения ликвором.Вот так.Я в дороге снова разболелась. До сих пор не могу сбить высокую температуру.Теперь лечусь. Мариша вроде не разболелась. Радует еще меня то, что в ближайшее время нам не надо будет делать операций.Пока наблюдаемся в динамике. Доктор сказал, что посмотрели Маришу под наркозом, все нормально, под нож пока не надо. Носить ортопедическую обувь, тутора, ортезы. И постоянная реабилитация. Удлиннение ножки будет тогда, когда она будет готова уже ходить. Сейчас нет смысла ее мучать. Поступлений не было.
Сегодня Мариша прям получше уже. Делаем перевязки на ножку. Через 10 дней надо будет уже снимать шов. Доктор мне нарисовал схему снятия шва. Когда мы находились в Турнера к нам в гости приезжала Наташа из Питера и привезла Марише подарки к Новому году. Как доча отойдет, мы сделаем фото вместе с подарками.А пока наша ножка выглядит вот так:
фото
Поступление на карту: +500 р. (от 11.11 с карты 6390***2540 от Александры Евгеньевны).Спасибо! Храни Вас Господь!
Александра, спасибо за неоднократную помощь Марише! Низкий поклон!
Необходимо-134150 р.
Собрано-91414,80 р.
Осталось-42735,20 р.
Поступление на карту:
+22000 р. (от 13.11 с карты 4276***5034 от "" Мир в Ладошке). Спасибо нашему благотворителю! Храни Вас Господь!
Взяла счет на ходунки Маришке.У нас в этом году такой скачок роста произошел, что прежние стали малы. А Мариша без ходьбы совсем не может.А я уже просто разваливаюсь и не в состоянии постоянно водить ее. Сегодня посвятила весь день фондам, чтобы найти возможность оплаты ходунков. Но чем дальше, тем сложнее пробиться в фонды. Заявки будут принимать только летом следующего года на 2016-2017 гг. Очень печально.
Необходимо-134150 р.
Собрано-113414,80 р.
Осталось-20735,20 р.
У нас все нормально. Вчера сняла Марише швы, получилось на 2 дня пораньше, так как от лейкопластыря пошла аллергическая сыпь (от клея).Попробовала бинтом перебинтовать, но куда там, такая вертушка, ничего не держится.Когда снимала, Маришка взяла старшую сестру за руку, чтобы не было так страшно. Но оказывается не было больно совсем, а только щекотно.Я единственное боялась, чтобы нить вышла полностью-длина 10 см., так как она проходила внутри и могла порваться (об этом предупредил доктор).Но все получилось.Ура, теперь купаться можно будет!
фото
Сегодня нам позвонили из детской поликлиники, предложили съездить в санаторий г.Пятигорска. Но как-то мы не готовы вот так быстро.Да и Мариша очень ослаблена после операции и наркоза. Шов еще очень свежий. Занимаемся щадящим способом.Хотя сегодня доченька меня очень порадовала. Попросилась посидеть самой и погрызть семечек. Посадила, а она так прям чудненько посидела. Правда есть страхи. Так мы раньше не могли, только в позе лягушки. И не такая напряженная и без опоры на руки! Но такая счастливая. Видимо тазобедренный сустав на место стал и легче теперь. Нам невролог в Турнера в принципе уже даже повысил уровень по двигательным функциям.И это после того, что мы практически потеряли навыки удержания спины и головы после лежания 3 месяцев в гипсе.Но смогли вернуть все вновь. И вот теперь даже можем уже так посидеть. Я горжусь Маришей! Да, ребенок непростой-тяжеленький. Но потихоньку мы движемся. Нам необходимо много времени, даже вся оставшаяся жизнь. Но мы боремся и победим!
фото
фото
фото
фото
фото
фото
Ну вот Мариша теперь с ходунками. Ура! Вчера только получили. Часть денежек взяли из сборов, но до лечения постараемся их туда вернуть.В понедельник пойду в ФСС подам документы на компенсацию по ходункам. Сумма компенсации 24 т.р. Лишь бы ФСС не подвели.Благотворитель передал на руки 20 т.р.Получится 10 т.р. из сборов. Постараюсь их до апреля подсобрать и вложить в собранные средства к Добежиным.
Поступлений не было.
фото 
фото
Сегодня отнесла документы в ФСС на частичную компенсацию на опору-ходунки. Сказали ожидать в течении 2-х месяцев. Вроде все должно получиться. А то как-то сдала так же на компенсацию на опору для ползания. А потом пришло письмо с отказом в оплате.
Мариша получила подарок от волшебницы Николь (акция на ДА)-планшетный компьютер.
фото
фото
Сегодня пришло письмо из школы Добежиных с новыми прейскурантами цен.В среднем подорожание на следующий год где-то на 15 %. Я примерно посчитала, если я откажусь от своего питания, то мы должны уложиться в сумму сборов.На днях надо перечислить аванс в размере 16500 р. Нам осталось собрать- 20735,20 р. Поступлений за этот период не было.
Поступление на Билайн:
+200 р.(от 03.12 от One Million Scarlet Roses(с ВМ).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-134150 р.
Собрано-116414,80 р.
Осталось-20535,20 р.
В четверг к нам приходили из городской Администрации с подарком для Маришки. День людей с ограниченными возможностями конечно праздником не назовешь,но даже просто внимание очень приятно.Чувствуешь, что ты не один. И в этот же день мы были на празднике, приуроченный к этому же дню. Пригласила нас наша общественная организация Эверест. Посмотрели красивейшее представление и получили сладкие подарки.
фото
У нас все нормально. Маришка очень любит общаться с племяшкой, особенно укладывать спать. Так что ей сейчас весело. Правда Лиза уж очень любит, когда Мариша ходит в ходунках и сразу же залезает на ходунки (на раму) и катается так вместе. Сегодня нас разместили в благотворительном фонде " Радость детства "(г.Казань) на вертикализатор. Фонд помогает именно в приобретении вертикализаторов для деток. Так что очередная наша и мечта, и необходимость сбудутся и Мариша сможет стоять. Нам в Турнера рекомендовано стоять от 4-х часов в день и более. Так ребенку с ДЦП необходимо много различных технических средств реабилитации, и так сложно все это приобрести.
Поступление на Билайн:
+1000 р. (от 09.12 ).Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за поддержку!
Необходимо-134150 р.
Собрано-115614,80 р.
Осталось-18535,20 р
Мы получили посылочку от нашей снегурочки Юли (Ева.ру).
Наша мечта-набор доктора:
фото
И еще много чего:
фото
СПАСИБО!!!
Поступление на Билайн:
+300 р. (от 12.12 -Сбербанк). СПАСИБО!Храни Вас Господь!
Необходимо-134150 р.
Собрано-115914,80 р.
Осталось-18235,20 р
фото
Поступление на Билайн:
+200 р. (от 13.12 ). СПАСИБО!Храни Вас Господь!
Необходимо-134150 р.
Собрано-116114,80 р.
Осталось-18035,20 р
Поступление на Билайн:
+900 р. (от 14.12-Сбербанк ). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише!
Необходимо-134150 р.
Собрано-117014,80 р.
Осталось-17135,20 р
Поступление на карту:
+27000 р. (от 15.12 от Оксаны Анатольевны с карты 4276***5034 "МВЛ").Спасибо! Храни Вас Господь!
Из них 17 т.р. на реабилитация и 10 т.р. на ходунки.
Спасибо нашему благотворителю за помощь Марише!
Сбор закрываем!
Необходимо-134150 р.
Собрано-144014,80 р.
Осталось-0 р
У нас с Маришей все нормально.Сына проводила в армию. Теперь знаем, где служит. Правда на связь с нами будет выходить редко, так как войска РВСН. На днях получили коляску от ФСС, которую девочки из Совета матерей детей-инвалидов выбивали. И это получилось. Коляска дорогая-Конвайд Крузер.Очень удобная. Как- нибудь выложим фото. С телефона плохое качество получается, а фотоаппарат сломался.Нашу Амбрелку (была прям сначала хорошо, но так скаканули в росте и еще в зимней одежде теперь мала) поменяем на комнатную коляску.Сейчас этим занимаюсь. По компенсации на ходунки пока тишина. Прошел почти месяц с момента подачи заявления, еще месяц есть в запасе. Если за это время не перечислят, начну штурмовать ФСС.
Поступление на карту:
+1500 р (от 22.12 с карты 5469***8266 от Екатерины Владимировны "Маришке").СПАСИБО!
Спасибо нашей волшебнице Екатерине!
Поступление на карту:
+100 р. (от 22.12 с карты 4276****5333 от Надежды Николаевны).СПАСИБО!
Спасибо за помощь Марише!
Купила Марише диск здоровья. Крутимся и нарабатыаем равновесие на нем. Доче очень нравится. И вот это наша новая коляска, выданная ФСС.
фото
По уже сложившейся традиции вчера к Марише приходил Дед Мороз (наш знакомый). Мариша естественно тут же его раскусила, попросила примерить парик. Сегодня нам доставили комнатную коляску. Она идет со столиком, но Мариша попросилась сесть вместе за стол. Теперь будет кушать как она говорит (как большая ) с нами за столом.
фото 
фото 
фото
фото 
фото
Дорогие наши друзья! С Наступающим Новым годом!
Вот и пришел конец 2014 года...Наверняка, каждому из нас он принес много радостей и счастья, среди которых, конечно, появлялись и трудные минутки, как это обычно происходит в жизни, но самое главное это то, что нам хватило сил и терпения их победить. В преддверии Новый Счастливый 2015 год! В этом году мы хотим пожелать Вам удачи и счастья, любви в Ваших сердцах, мира Вашему дому. Пусть сбудутся все Ваши задуманные планы и мечты. Пусть же Новый 2015 год принесет много добра, смеха, дружбы и понимания. Пусть белый и пушистый снег подарит Вам новогоднюю сказку и настоящее рождественское чудо! Желанных Вам вестей и милых гостей! Сюрпризов и добрых шуток! Счастья Вам и Вашим семьям!
фото
Поступление на карту:
+1200 р.(от 31.12 с карты 4276***7988 от Анастасии Леонидовны "Марише от Востриковой Надежды").СПАСИБО!
Огромнейшее спасибо за помощь Марише!С Наступающим Новым Годом!
Привет всем! Мы с Маришей разболелись в канун Нового года. Вот только отошли.После болезни у Маришки спастика так усилилась,что вообще невозможно с ней что-то сделать на занятиях.Погода еще меняется постоянно. Начали пить лекарства теперь еще и от спастики, от внутричерепного давления,сосудистые и ноотропы.
У нас все нормально. Наслаждаемся той жизнью, которая нам дана. Пусть она необычная, но она наша.Конечно хочется, чтобы ребенок испытывал все то, чему радуются здоровые детки, а не боль.Вот начали колоть витамины В6 И В12, они болючие. Но Масюха очень стойко держится. Просит снова свою старшую сестру держать за руку,когда я делаю укол.И приговаривает: я терпеливая. Мариша уже и готова к занятиям, а я никак не могу поправиться.То одно, то другое. Вылез ревматоидный артрит еще, сижу больше на обезболивающих.Пока лечение не помогает мне.Через недельку планируем попасть к сыну на присягу. Не знаю как оставлять Маришу. Она же без меня не может. Попросили, чтобы бабушка приехала в подмогу старшей дочери. А то она не справится с девчонками одна. Маришке необходимо постоянное внимание и Лиза еще маленькая.
По компенсации пока тишина. Я уже подготовила письмо в ФСС на всякий случай. Как только истечет 2 месяца, сразу отправлю им.
Всем привет, немного новостей.Съездили к сыну на присягу. Намыли, накормили... и отогрели. Мороз был -22.Мы просто околели.Очень изменился, похудел.Но настроен очень оптимистично. Мариша оставалась с бабушкой.Это первое наше расставание. Почти все 8 лет мы с ней постоянно вместе.Никуда не отпускала от себя. Наверное повзрослела, да и по бабушке очень соскучилась.Единственное разрыдалась, когда мы уже практически добрались домой.Приехали поздно и Мариша не могла уснуть, ждала.
Сегодня отправила письмо в ФСС по поводу несвоевременного возмещения компенсации по ходункам.Жду теперь ответ. И еще сегодня запросила свежий счет у Добежиных, так как цены выросли. Чтобы посмотреть и уже наверняка знать стоимость реабилитации. А то прайс-это одно, а счет-это другое.Сначала думала что-то подкопим и если что-добавим. Прочие расходы вообще из головы вылетели: дорога, гидрокостюм, маска,трансфер там еще будет(встреча, проводы, поездка к неврологу и на лошадок), ну и прочее.А тут еще и цены выросли. А пока занимаюсь поиском гидрокостюма Марише.
Поступление на ЯК:
+100 р. (от 28.01. пополнение Сбербанк РФ (МСК)).СПАСИБО!
Спасибо за помощь Марише!
Собрано-3900 р.
Сегодня получила от Добежиных новый счет. Нам его подкорректировали по процедурам.В старом счете у нас был общий массаж и масляный. По новому оставили масляный массаж, думаю его нам будет достаточно. Остальные процедуры остались. Единственное нет гирудотерапии (пиявок). Но там по показаниям. Если можно будет, то будем ставить. И в новом счете посчитали одно питание. Так что все нормально. Мы должны уложиться по основным процедурам.
Поступление на карту:
+100 р. (от 31.01 с карты 4276***3951 от Анны Михайловны).СПАСИБО!
Спасибо за помощь и поддержку!
Собрано-4000 р.
Поступление на Билайн:
+1000 р. (от 31.01 с тел.905**** 9667).СПАСИБО!
Спасибо за помощь Марише!
Собрано-5000 р.
Поступление на карту:
+2970 р.(с Ека-мамы о т Ирис Зефирыч ).СПАСИБО!
Низкий поклон за неоднократную помощь Марише!
Собрано-7970 р.
Я наверное лучше объединю собранные средства (до и после закрытия сбора), чтобы не путаться.
Необходимо было собрать (по счету) - 134150 р.
Собрано - (134014,8 + 7970) = 141984,80 р.
Комиссии за вывод средств не вычитала (за счет собственных средств).
По факту на руках пока - 118000р. От ФСС жду компенсацию за ходунки-24000 р.У нас в запасе еще 2,5 месяца. Письмо им отправила, жду ответ. По новому счету получилось 121100 р. Так что в любом случае, если даже ФСС не успеет к сроку возместить компенсацию, мы уложимся в сумму. Останется подсобрать 3000 р.
Заказала в Декатлоне в Волгограде гидрокостюм. Вот ждем когда нам доставят.У Маришки пока прогресс идет по речи. Снова скачок. Лучше стала произносить окончания. Аж сама рада этому. По несколько раз мне повторяет и показывает, как четко выговаривает.
фото
У нас все нормально. Маришка только глаза открывает утром и сразу готова уже гулять. Хорошо погода позволяет подольше погулять. Вчера спускаемся в подъезде на коляске , поднимается мужчина и спрашивает-не помочь ли нам. Маришка отвечает: нет, спасибо, мы сами. Такая деловая стала. Правда характер сложноватый становится с возрастом. Наконец-то нам сегодня привезли гидрокостюм, теперь останется докупить аксессуары для ныряния.
Поступление на карту:
+500 р.(12.02. с карты 6390***3057 от Марины Юрьевны).СПАСИБО!
Спасибо за помощь Марише!
Собрано-142484,80 р.
Ты задуешь восемь свечек,
Съешь торта кусочек.
День Рождения ведь не вечно
Длится, ангелочек!
Но уже через годочек,
Вновь ты день рождение,
Будешь праздновать, цветочек.
Прочь все сожаления!
А пока на восемь лет ты
Получай гостинец!
Фрукты, сласти и конфеты,
И цветы в корзине!
Всем привет! Мариша позавчера вечером стала жаловаться на боль в плече. С утра мы поехали к нашему остеопату на лечение и Татьяна Олеговна посмотрела ручку. В общем получилось у нас растяжение и немного ушел сустав плеча. Татьяна Олеговна поставила суставчик на место. Надо было зафиксировать руку к туловищу, чтобы рука была в спокойном состоянии.,Ну естественно для нас это проблематично, гиперкинезы не дают.И она наклеила Масе спортивные тейпы. Боль конечно еще сохраняется, но уже не такая сильная. Эту ночь Маришка поспала спокойно. Даю пока Нурофен и расслабляющее. Иногда немного похнычет, когда рукой резко махнет.Как мы могли потянуть? Всегда очень аккуратно делаем упражнения. Может быть когда одевались потянули. Руки очень сложно в рукава засунуть.
Пришел ответ из ФСС. Приказ уже они подготовили на компенсацию, ждут поступлений из федерального бюджета. Как только деньги поступят, перечислят. Это скорее всего будет конец марта.
Всем привет! Ручка у Мариши практически нормализовалась. Понемногу начали разрабатывать. Иногда есть дискомфорт, больше с утра. Заниматься изучением букв и прочим не очень хочет, ей интересней с племяшкой баловаться. И чему-то уже ее учить.
Через неделю буду брать билеты к Добежиным.Уже побыстрее хочется попасть на реабилитацию . Я думаю Марише очень понравиться там. Вода ее стихия.
Ну вот сегодня купила билеты, пока в один конец.Сегодня ходили с Маришей на почту(заказывала ей травку). Ну она как всегда в своем амплуа. Только зашли, она сразу на весь зал: кто последний? Потом как только зазвонит телефон: кричит- у кого это телефон звонит? И постоянно куча вопросов: а почему дедушка седой, а почему бабуля так ножками шлепает смешно. А этой бабуле как оказалось уже 88 лет. Объясняю: бабушка старенькая. А Маришка говорит: а я не старенькая, я еще маленькая. И тоже потом буду ножками так шлепать. Сама думаю, ну хоть бы и так научиться "шлепать", было бы уже здорово.
Сегодня получили посылочку для Маришки от БФ "Созидание" на день рождения. Спасибо фонду за сюрприз. Уже на протяжении нескольких лет фонд поздравляет Маришу с Днем рождения! Это космический песок. Очень хорош для развития моторики и творчества.
Ура, компенсацию за ходунки перечислили. Взятые на ходунки в долг денежки в сумме 24000 р. из сбора вкладываю.
Мариша уже настроена на поездку. Объяснила ей какие процедуры будем проходить. Спрашивает, а на море будем купаться. Говорю, если погода будет хорошей, может немножко и получится. Вспоминает дельфинчиков и море.Скоро надо будет брать билеты в обратную сторону. Я пока бегаю по врачам.Надо свое здоровье подправить до поездки, чтобы не подвело. Прошла кучу обследований и анализов, наставили диагнозов, о которых и не подозревала. Начала лечение. Надо Марише еще успеть купить ортопедические ботинки летние. В прошлом году нам позвонили из протезного, но мы были в гипсе и поэтому не попали в тот контракт. А в следующий нас не включили и остались мы вообще без обуви на этот год.
Здравствуйте! Только на улице подсохло и потеплело мы запланировали выйти на улицу с ходунками. Но ночью Мариша заболела. Всю ночь практически не спала, нос закладывало. Прям ночью начали лечиться. С утра еще была никакая, но вот к вечеру немного отпустило. Лишь бы температуры не было. Из-за нее спастика очень нарастает. Эти болезни прям выбивают из колеи. Только начинаешь что-то нарабатывать, откаты и все приходится с еще большими усилиями заново добиваться. Завтра буду брать билеты на обратную дорогу. Практически уже все необходимое для реабилитации купили, остались некоторые мелочи. И очень ждем эту поездку.
Мариша чувствует себя уже неплохо. Купила билеты, но пришлось брать на день позже,так как 9 мая поезда нет. Сегодня к нам в гости приходила Настя, познакомиться с Маришей. Она заканчивает пед. университет -психолог,в этом году и имеет опыт с особенными детками. Настя нам предложила занятия с Маришкой. С понедельника будем пробовать. Еще она попытается найти нам логопеда. На контакт Мася пошла легко. Правда под конец начала баловаться и выбражать.
Сегодня я позвонила в наш РЦДИ "Надежда" и записалась на ПМПК комиссию для определения программы обучения. Уже некуда оттягивать наше обучение.Запись на май, и получается мы приезжаем с реабилитации и на следующий день на комиссию. Очень много думала про обучение в общеобразовательной школе. У нас рядом с домом школа, но она еще идет и с углубленным обучением. Я ясно понимаю, что Мариша не потянет такую программу.
Здоровые дети многие с трудом справляются, а что уж говорить о нас.В общем сходим на комиссию, а там посмотрим куда нам рекомендуют.
Сегодня к нам приходили девочки Настя и Аня (психологи).Начали занятия.Естественно Мариша вся на эмоциях и спастика начинает на этом фоне зашкаливать, она у нас только в большей части от этого нарастает. Сначала занимались в кресле, потом Масю взяла на руки и закончили снова в кресле. Под конец подрасслабилась немного.
Поступление на карту:
+1000 р (от 05.04 с карты 5469***8266 от Екатерины Владимировны "Маришке").СПАСИБО!
Спасибо нашей волшебнице Екатерине за постоянную помощь Марише!
Собрано-143784,80
Купили Марише летние ортопедические босоножки.На днях нам позвонили из БФ "Радость детства" и сообщили, что скоро нам отправят вертикализатор. Теперь Мася сможет стоять и заниматься, так как есть столик. В Турнера нам рекомендовали стоять не менее 4-х. часов в день.
Сегодня позвонили из школы Добежиных, составили нам расписание на курс. Уточнили процедуры и общая окончательная сумма получилась 125 т.р. Весь день практически будут проходить процедуры с утра и до 17 ч.
Сегодня мы получили вертикализатор от БФ "Радость Детства". И еще фото из нашей жизни.
Готовимся с Маришей к поездке, собираем чемоданы. Маря столько наказов дала, что с собой взять.Вот думаем, куда все разложить. Занятия с Настей и Аней пока придется прервать на время поездки. Но мы по возможности с собой возьмем материалы для занятий. Лечение будет занимать весь день,а вечерами будем заниматься. Мариша очень позитивно настроена. Я же ей объясняла, как будет проходить реабилитация. А она говорит папе: поеду, буду ходить в качалку и силу качать, а то нет сил ходить.
Спасибо друзья за поддержку и помощь Маришке!
Всем привет! Мы на месте. Добрались хорошо, нас встретили на вокзале.График у нас насыщенный. В двух словах даже не опишешь. Свободного времени совсем нет.Марише все процедуры нравятся. Особенно гидрореабилитация. Учимся проныривать. Чтобы понять как это происходит и что происходит с твоим ребенком, самой необходимо научиться этому. Для меня нырять просто катастрофа была раньше. Но благодаря специалистам, я научилась. Через страх и прочее.Здесь очень дружественная обстановка.Специалисты выкладываются на все 100 %. Немного на месте скорректировали процедуры. За два дня Маришка хорошо расслабилась.
Поступление на карту:
+1000 р. (от 23.04 с карты 5469***6811 Светланы Викторовны "Здоровья Марусе! Станислав").СПАСИБО!
Огромная благодарность и низкий поклон за помощь Маришке!
Собрано- 144784,80
У нас все нормально. Мариша старается на занятиях.К основным процедурам добавили тейптрование, висцеральный массаж. Ставим пиявочек, доча не боится их. Как всегда что-нибудь выдает веселенькое. Сегодня уже немного подустала. Нагрузка конечно большая идет. Воскресенье выходной, так что отдыхаем и снова в бой.Просится на море,вечером идем на берег (он в метрах 30), смотрим и слушаем море. Здесь прохладно пока и штормит в основном. Может в конце получится хоть побродить.
Всем привет! У нас все хорошо. Дни просто пролетают. С утра завтракаем и нас везут в горы на иппотерапию. Мариша очень любит лошадок. После занятия кормит и благодарит. Затем приезжаем, быстренько переодеваемся в гидрокостюм и в бассейн.Там работать сложнее. Час ныряния и подводное плавание в маске.Сегодня проплывала под водой через большие кольца и бросали в воду лицом,спиной и боком. Научилась держаться на воде лежа на спине.Плюс интенсивное ныряние.Сегодня вообще была супер, сама себя хвалила.Дальше обед и на ЛФК. Сразу после ЛФК бегом на массаж. Там не всегда спокойно справляется с эмоциями, может покричать при болевых манипуляциях. Очень интенсивно разработка, продавливания и простукивания. Это не классический массаж, а очень интересный, мы такого не видели нигде. В небольших промежутках коррекция ,тейпирование и висцеральный массаж (не каждый день).Периодически вечерами ставим пиявочек. Жутко устаем.По вечерам позже лекции и семинары для родителей.Очень нужная и познавательная информация.
У нас все нормально. Осталось 3 дня занятий и домой.Мариша держится молодцом.Погода в Сочи прохладная и идут дожди, на море у нас так и не получилось побродить. Записались на следующий курс с 19.10.2015 г.
Добрый день! Вот на таком тренажере Мариша занималась на курсе. Ей очень нравится в нем. Главное, что она в нем стоит вертикально, не заваливается. Можно в нем и ходить, и прыгать, и кувыркаться. Это для вертикализации и координации. Теперь нам желательно приобрести домой, чтобы Мариша могла постоянно заниматься на нем.http://www.sportbaby.ru/page_mode_trade_1977.php?trademenu=18
Отчет о потраченных средствах на реабилитацию:
Занятия и процедуры-108300 р.
Акт выполненных работ и квитанция.
Проживание с питанием: 1200 р. (проживание на 2-х -эконом) и 700 р.(питание на 1 чел.)=1900 р. в сутки. Себе питание за свой счет.
Квитанция
Гирудотерапию проходили за свой счет.
Итого потрачено - 146300р.
Собрано - 144784,80р.
Остаток-0 р.
В день приезда мы получили посылочку для Мариши от Элеоноры и Златочки с СМ. Хвастаемся!
Сегодня ночью разболелось ушко. Начали лечить. Наверное в поезде продуло. Но на комиссию сходили в Надежду. Нас перенаправили на ПМПК в Волгоград на центральную комиссию. Записали на 22 июня на реабилитацию в РЦДИ "Надежда". Походим, чтобы не было больших пробелов в реабилитации, как получилось после операции. А в октябре снова к Добежиным.Сейчас ждем счет от них. Сегодня сделала заказ на тренажер "Акробат", через несколько дней ждем доставку. С пенсии как раз оплатим.Мариша уже с нетерпением ждет, когда сможет заниматься в нем. Очень понравился, можно и походить, и попрыгать и покувыркаться. В общем то, что нам нужно.
Доброго дня! Сегодня записались на центральную комиссию ПМПК в Волгоград на июнь. Есть еще возможность пройти комиссию в Управлении образования у нас, но последний день 29 мая. Можем не успеть. Участковый врач в отпуске и некоторые специалисты.Ходили в поликлинику и на обратном пути Мариша по дороге разрыдалась: я спрашиваю, что случилось- Мариша отвечает-куклу потеряла. Пошли обратно и нашли нашу куклу. Везде с собой берем ее.Ушко наше подлечили, все нормально.
А теперь главное. Сбор на реабилитацию мы не будем начинать. Пока потихоньку будем заниматься дома и в местном РЦ по возможности.Накопились долги и себя надо в кучу собрать, иначе дальше не потяну физически с Маришей.Спасибо всем, кто нас поддерживал! По возможности постараюсь писать наши новости.
Сейчас прошли специалистов в поликлинике, остался психиатр и должны успеть на комиссию у нас. Получили наш тренажер "Акробат". Теперь необходимо сделать в комнате перестановку, чтобы подвесить устройство. Мариша ждет с нетерпением.Занимаемся дома, нам у Добежиных дали рекомендации, на что сделать упор и специальную диагональную гимнастику. Плюс основные занятия по Грибовой. К этому плавание и проныривания, и конечно же закаливание. Масе очень нравилось в Сочи после основных занятий гидрореабилитации идти сначала в сауну, а потом попрыгать в малый бассейн в холодную воду.Говорила: как хорошо!!!!
Прошли психиатра и теперь готовы документы для комиссии. Завтра к остеопату и заедем напишем заявление в Управление образования на комиссию. Свежие фото на Акробате. Маришу не вытащить из них. Делаем упражнения в нем. Очень удобно нам в нем делать хождение на коленях. И при ходьбе помогаю Марише правильно ставить стопу. Ну и конечно здорово прыгать, идет сгибание ног вместе и попеременно, что для нас важно.
На днях получили подарки с СМ от Ирины ко Дню Защиты Детей.Встретились в Волгограде, Мариша сама смогла поблагодарить за подарки.Сегодня прошли наконец-то ПМПК.Маришку признали обучаемой. Конечно она растерялась, когда зашли в кабинет.Сидело человек десять. Не на все вопросы ответила, но ее похвалили.Очень стеснялась. Рекомендована коррекционная школа для детей с отклонениями физического здоровья-на индивидуальное обучение .Преподаватель будет приходить домой заниматься. Пообщались с представителем школы, она наши документы забрала и нам будет необходимо приехать в школу и оформить необходимые документы. Еще нужно взять справку у невролога о индивидуальном обучении. Сначала нас направили за такой справкой к психиатру, но психиатр сказала, что мы не их профиль, а по неврологии (стоит код в заключении психиатра из диспансера).Так что мы уже скоро в школу.
Ну вот, отвезли документы в школу и написали заявление.В конце августа к нам придет учитель, которого за нами закрепят. Утвердят программу обучения и вперед. Учебники будут выдавать. Обучение будет четыре раза в неделю по 2 часа.
С понедельника начинается реабилитация в нашем центре Надежда.Не знаю даже как мы будем в такую жару мотаться с ней.Сегодня температура на улице 39 градусов. Мариша тяжело переносит жару, сосуды сразу реагируют.Сейчас поддерживаем сосуды терапией.Занятия сократили по времени, делаем по несколько подходов. Ночью спит плохо, душно.
Немного новостей. Планировалось с 22 числа начать реабилитацию в РЦДИ "Надежда".Некоторые анализы вовремя не пришли, жали.Пришли оформляться, не получилось в этот день. Направили пересдать анализ и решить вопрос с прививками. Написали отказ от всех прививок, вместо Манту сделали рентген. Пока пробегали и ждали результат, только в этот понедельник попали. Сегодня все получилось.В этом корпусе мы первый раз.Здесь детки школьного возраста.Прошлись по специалистам-назначили нам время. Единственное бассейн под вопросом, остается только один инструктор, другой в отпуск уходит. Может будем весь день в центре, как получится. Здесь есть кровати, где ребенок может передохнуть.Прикрепили нас к группе.И хорошо то, что по центру можно будет передвигаться на коляске. Можно будет в перерывах между занятиями погулять на улице. Маришке понравился зал с тренажерами (помимо ЛФК, еще занятия на тренажерах). Как увидела, говорит:Ого, качалка есть!
В воскресенье ездили к знакомым на дачу, немножко развеялись. Насобирали ягод. Сходили на Волгу искупались.
Ну вот закончилась первая трудовая неделя в Надежде.Мариша устала и сегодня как пришли уснула.Из процедур нам назначили: ЛФК, массаж,тренажеры (динамический параподиум, беговая дорожка,сапожки для лимфодренажа,тренажерные столы для разработки мыщц и суставов), психолог, логопед, физиопроцедуры. Психолог сделала тестирование, чтобы посмотреть в каких направлениях уделить больше внимания.Невролог назначила Атаракс, так как у Мариши очень сильная тревожность и страх.Ну это да, такая картина стала наблюдаться после сложной операции. До этого была очень веселой и улыбчивой. После операции картина сильно поменялась. На ЛФК так кричит, что сбегается медперсонал.Аж сосуды на лице лопаются. Это при болевых упражнениях когда заводят руки назад и скручивание.А потом сложно успокоить сразу.Я дома с ней мягче работаю, может потерпеть. Сегодня увидела маму мальчика (у нее короткие и рыжие волосы) и заявляет: я тоже хочу такие рыжие волосы и постричься так. Тетя отвечает ей: пойдешь ножками и сама сходишь в парикмахерскую, там тебе так сделают.Взрослеет Маришка моя.
Всем привет! Мы закончили курс в Надежде.В общем реабилитация прошла неплохо. На последних занятиях Мариша на ЛФК уже не плакала. Больше всего ей понравились занятия у психолога, особенно рисование гуашью с большой кистью (видимо так ей удобней). А мы уже искали в ее художестве предмет и дорисовывали его. Больше получалось из морской тематики. Невролог дала рекомендацию сделать операцию по Ульзибату. Есть места где потягивает. Мы лет 5 назад уже делали 2 раза. Теперь вот не знаю как быть. После последних операций на ТБС страшно снова наркоза.Надо все взвесить. Я пока отправила письмо в Тулу с описанием ситуации.
Всем привет! Мы приняли решение сделать операцию по методу Ульзибата.Тянет мышцы у Мариши. Таз уходит вправо, ночью спастика нарастает и жалуется на боли. Я записалась на операцию на 15 августа. В Волгоград в клинику Движение приезжают специалисты из г.Тулы из Института Клинической реабитологии. Операция стоит 30 000 р. А времени у нас совсем мало. Мы снова просим о Вашей помощи Марише. Жду счет.
Сейчас очень сложная ситуация в нашей семье. Свекрови поставили диагноз - рак почки 4 ст. Совсем тяжелая. Отправили домой и теперь только обезболивание и все... Муж пока бегал с мамой, натаскался и сам свалился.Сделали обследование- застрял камень в мочеточнике и пошел гидронефроз, почка деформировалась. Теперь решается вопрос о лечении оперативном.У меня операция на сентябрь была запланирована, теперь снова буду передвигать. Надо с Маришей заняться. Вот такие свалились испытания.
Связывались с доктором, который Маришу оперировал в прошлые разы. Он поднимал нашу карту, посмотрел наши снимки, видео и сказал, чтобы не оттягивали и приезжали. Я сказала, что мы в Волгограде хотим поближе к дому. Дал добро. Сегодня уже связались с доктором, который приедет оперировать. Он нас ждет.Завтра пойдем в поликлинику брать направления на анализы. Счет пока не прислали, хотя сделали.Завтра буду звонить.
Поступление на карту:
+20000 р. (24.07 от благотворителя "Мир в ладошке").
Спасибо нашему доброму волшебнику!
Необходимо-30000 р
Собрано-20000 р
Осталось-10000 р
Только так получилось:
счет
http://radikal.ru/fp/4943d607d3c34bccae812ca6fe929371"" target="_blank">
На завтра у нас с Маришей запланирован поход в поликлинику. Нужно сдать анализы, которые дольше делаются и талон на ЭКГ. А во вторник похороны свекрови... Так скоротечно все произошло. Очень сложно это принять. Не знаю, мужа отпустят из больницы или нет.Завтра будет решаться вопрос об операции.Возьмут они такую ответственность на себя. Надо организовывать похороны. У мужа есть сестра, одной сложно будет этим заниматься. А от меня никакой помощи.
Сегодня с Маришей поедем к остеопату в Волгоград. Попросили знакомого, чтобы нас свозил.Заедем в Надежду забрать выписку, должна уже быть готова.
Поступлений не было.
Необходимо-30000
Собрано-20000
Осталось-10000 (до 14.08).
Марише необходимо сделать надсечки, чтобы избавиться от боли и ее не тянуло.
Такая жара стоит, надеялись,что на речку будем ездить. Мариша просится, но не судьба. Вечером выходим погулять, приходят в гости к нам дочь с внучкой. До операции остается всего лишь 2 недели. Остаток к сбору-10 т.р. Дорогие наши волшебники, мы без Вашего участия не справимся.Пожалуйста, поддержите Маришу.В период интенсивного роста мышцы не успевают так растягиваться и их тянет, а вместе с этим начинается деформация суставов.На данном этапе просто физическими упражнениями и растяжками мы не можем бороться с такой проблемой.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
Поступление на карту:
+1000 (от 01.08 с карты 4276***6252 от Марии Валентиновны М.). БЛАГОдарим! СПАСИБО!!! За поддержку!
Необходимо-30000
Собрано-21000
Осталось-9000 (до 14.08)
Доброго дня! Осталось совсем немного до операции всего 10 дней.В пятницу необходимо досдать последние анализы. И потом только взять выписку у участкового педиатра и необходимые справки.С Маришей стараюсь заниматься, но получается немного. Вот и мое здоровье меня подкачало. Сегодня начнут ставить мне капельницы и колоть (договорились на дому), так как сейчас мне не больницы. Не знаю, как Мася будет на это реагировать. Она очень впечатлительная . Лишь бы не было истерик и переживаний.
Необходимо-30000
Собрано-21000
Осталось-9000 (до 14.08)
Поступление на карту:
+1000 (от 04.08 с карты 5469***8726 от Марии Николаевны Я.). БЛАГОдарим!
СПАСИБО!!! За поддержку и помощь Марише!
Необходимо-30000
Собрано-22000
Осталось-8000 (до 14.08)
Поступление на Билайн:
+1000 (от 05.08 905***9667).БЛАГОдарим!
СПАСИБО за помощь Марише!
Необходимо-30000
Собрано-23000
Осталось-7000 (до 14.08)
Доброго дня! Сегодня сдавали последние анализы. Кровь из пальца еле взяли. Так вошла в тонус, что не могли разжать пальчик сначала, а потом выдавить крови.Обычно сдавали без проблем всегда. ЭКГ в поликлинике не получилось сделать. А теперь сотрудник в отпуске. Пришлось сделать на дому. Когда скорая приехала ко мне, попросили их сделать Марише ЭКГшку. Вот вчера сделали, а сегодня доктор должен расшифровать и заберем. И еще сегодня позвонили из клиники для подтверждения об операции.
Необходимо-30000
Собрано-23000
Осталось-7000 (до 14.08)
Поступление:
+1000 (от 11.08). Выделил профсоюз у мужа на работе. СПАСИБО!
Осталось собрать 6000 р. до 14.08.Если у нас не получится собрать до этой даты, я перехвачусь либо у соседки, если они успеют приехать к этому времени.Либо у мамы тоже особого ребенка (у них реабилитация попозже). Я бы с удовольствием доложила к сбору личные средства. Но в связи с последними событиями у нас вообще нет средств,только долги.
Поступление:
+200 (от 11.08 с карты 6390***2150 от Анны Витальевны Ц.)БЛАГОдарим! Спасибо за поддержку!
Осталось собрать 5800 р. до 14.08.
Поступление:
+300 (от 11.08 с карты 4276***1659 от Оли Федоровны В.) БЛАГОдарим! Спасибо за помощь Маришке!
Осталось собрать-5500 р
Поступление на Билайн:
+2000 ( от 11.08 с карты 4038****8717). БЛАГОдарим!
Спасибо за неоднократную помощь Марише и поддержку!
Осталось собрать-3500 р.
Поступление:
+3600 (от 12.08 с карты 5469***4885 от Сергея Степановича Р.).БЛАГОдарим! Спасибо за Вашу помощь Марише!
Спасибо огромное и низкий поклон за участие в судьбе Маришки!
СБОР ЗАКРЫТ!
Мы от чистого сердца БЛАГОдарим Вас наши добрые волшебники! Конечно времени у нас было немного, все так быстро получилось. Но с Вашей помощью удалось собрать необходимую сумму Марише на операцию.Спасибо за Ваши добрые сердца!!!
Добрый день! Сегодня мы сделали операцию по методу Ульзибата в г.Волгограде тульскими специалистами. Пробыли мы в клинике 5 часов. Пока подготовка, оформление документов- операцию сделали в 4 часа только.Мы были предпоследними.В 5 часов нас уже отпустили домой. Мариша вышла быстро и хорошо из наркоза.Не плакала.Теперь будем выполнять дома рекомендации доктора.Две недели нельзя вставать на ножки. Сидеть можно с завтрашнего дня. Следить за температурой и несколько дней принимать обезболивающие. Сделали 17 фибротомий. Глазки, шея, большая грудная мышца (в области подмышек), спинка, ножки и ручки. Стопу не стали трогать, рекомендовали гипсование.
Спасибо Вам большое наши добрые друзья за то, что помогли Маришке на этом этапе пути!!!
Было необходимо 30000 р.
По квитанциям складывается сумма 23000 и 7000 рублей. Итого потрачено 30000 р.
Доброго дня!Сегодня ночь прошла спокойно, Мариша спала хорошо. С утра пожаловалась на боль и я дала обезболивающее. Потихоньку начинает двигать ножками и ручками. С утра все повязки сняли и начали обрабатывать. Температуры не было. Теперь лишь бы не было гематом и уплотнений. Пока все чистенько. Аппетит сегодня зверский. Вчера с утра и до вечера ничего не ела и не пила. Ближе ко сну чайку попила и съела банан.Хочет уже гулять. Но пока болевой синдром сохраняется придется побыть дома.
Все таки у Маришки вылезла одна гематома. Сначала пошел отек, теперь он рассасывается и образовался огромный синяк. Позвонила нашему доктору, сказал-это стандартная ситуация, все таки оперативное вмешательство. Сейчас ставим компрессы. Остальные 16 надрезов хорошо, только точки остались.
Качество конечно ужасное. http://www.youtube.com/watch?v=VtAz6sWlfcY...eature=youtu.be
После закрытия сбора, поступление на Билайн:
+1000 р. (от 22,08).СПАСИБО!
Может эту сумму перевести нуждающемуся ребенку, напишите мне пожалуйста.
Перевела Мягкову Артемке 1000 р. на 89060428725. на препарат Кеппра. http://eva.ru/board/169.htm
Поступление на карту:
+100 р.(от 24.07 с карты 6762***2089 от Елены Олеговны И).СПАСИБО! БЛАГОдарим!
СБОР ЗАКРЫТ!!!
С Вашего позволения переведу денежку Семену http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40338
Доброго дня! Сегодня съездили к остеопату и заодно на протезно-ортопедический завод в Волгоград.Правда пробыли 4 часа там, Мася очень устала. Сделали замеры и выбрали вид обуви (3 пары). И еще мы оказались в списках от ФСС на изготовление аппарата на ножки.В них можно будет ходить дома без обуви. Обещали сделать веселенькие, так ортопед Марише сказал.Делали гипс на ножки, потом ждали пока подсохнет и затем уже срезали и снимали.Маришке так понравилась вся эта процедура, море вопросов и комментариев.В конце заявила, что вообще останется в кабинете на кушетке, потому что все равно ножки болят и не работают, будет валяться тут. Поюморить любит.Ортопед замерил ножки, получилось укорочение на 2,5 см. Из них 1,5 см это взятый кусок из бедренной кости ( операция на ТБС). До операции по Ульзибату было укорочение 3,5 см. Т.е 1 см. уже ушел после подрезания. Теперь как только можно будет заниматься, будем растягиваться дальше. Удлинять ножку сказал лучше лет в 16, сейчас пока ее не трогать.Компенсировать за счет ортопедической обуви с накладками.
Сегодня позвонила нам учитель, которую закрепили за Маришей. Так что скоро ждем знакомиться.
Добрый день! Дела у нас нормально. Потихоньку начинаем расхаживаться. Но пока есть видимо дискомфорт при определенных движениях.Ручки явно стали лучше, амплитуда движений увеличилась, не такие скованные. Приходит к нам наш учитель, Нина Ивановна. Мариша хорошо пошла на контакт. Нина Ивановна сказала, что девочка очень понравилась. Немного местами есть стеснения, но в основном все хорошо. Почти 2 часа занятий выдержала, я боялась что устанет.Занимаются в отдельной комнате, без моего присутствия.
Я отправляла документы в Уфу во Всероссийский центр глазной и пластической хирургии Минздрава РФ. Сегодня пришел ответ, что необходимы дополнительные обследования, то что мы проходим в поликлинике недостаточно.Записала Маришу на прием в клинику к детскому офтальмологу, чтобы на аппарате посмотрели и дали заключение. Так как зрение у нас ухудшается и больше беспокоит Частичная атрофия зрительных нервов. Боковой обзор уменьшается, видит только прямо (как в трубу).А сейчас тем более началась школа.
Поступление на карту:
+1500 р. (от 07.09 с карты 5469***8266 от Екатерины Владимировны П.с сообщением "Маришке!"). БЛАГОдарим!
Спасибо огромное нашей волшебнице Екатерины за неоднократную помощь Масе!
Хотела попросить Вас использовать эти средства на обследование глазок.
Добрый день! Сходили мы к офтальмологу. Полного осмотра не получилось, остроту зрения не удалось посмотреть. Глазки постоянно убегали и не смогла длительно зафиксировать их. Доктор сказала, можно попозже еще раз прийти и попробовать. Видимо погода сейчас меняется и сосуды реагируют.Написала нам заключение и отдельно лечение. Нужна глазкам поддержка: сосудистые препараты и капли. Отправила заключение в Уфу, через неделю надо будет туда перезвонить. Сейчас планируем сходить на консультацию к нашему местному неврологу (мануальщику). Мы когда то с Маришей лечились у нее платно: мануальная терапия, массаж, разработка суставов, растяжки, обкалывание препаратами, иголки сейчас еще есть.Если возьмет нас, планируем полечиться у нее.
Мариша учится с удовольствием. С нетерпением ждет Нину Ивановну. Понемножку уже занимаемся физическими упражнениями, а в промежутках делаем домашние задания и рисуем.
Доброго дня! У нас все нормально.На этой неделе буду звонить в Уфу (что там с нами решили).На консультацию к неврологу пока не получается попасть. Может на следующей неделе.Сейчас еще занимаюсь вопросом приобретения Марише письменного стола . На ДА подали заявочку в Теремок Волшебника.В международной благотворительной сети "а я мечтаю" Может получится, но скорее всего еще не скоро. Сейчас Мариша занимается в прогулочной коляске,в ней ей удобней сидеть. В комнатной коляске очень маленький стол плюс гиперкинезы, учителю очень неудобно. И Нина Ивановна очень попросила нас для учебы письменный стол, ей приходится что-то в руках держать и что-то выставлять на подоконнике. Нашли вот такой трансформер http://www.iqbaby.ru/product/detskaya-parta-libao-lb-d07-seraya и высота регулируется и угол наклона, и самое главное ничего лишнего, что мешает ногам. Можно заезжать на коляске за стол.Проехались по нашим магазинам, ничего подобного не подыскали.
Если возможно Марише помочь в приобретении стола (это не лечение и не реабилитация) мы были бы очень благодарны. 
Поступление на Билайн:
+1000 р. (от 16.09).БЛАГОдарим нашу волшебницу, за постоянную помощь Марише!
Необходимо-3900 р.
Собрано-1000 р.
Осталось-2900 р.
Письмо от интернет-магазина:
Добрый день! Доставка в регионы осуществляется после предоплаты в 100 %. Счёт в приложении. Товар в резерве 5 рабочих дней.
Услуги транспортной компании оплачивает покупатель при получении. Просьба ознакомиться с тарифами и выбрать наиболее удобную ТК.
Транспортные компании с которыми мы работаем:
Деловые Линии
Телефон: 8-800-100-8000
Сайт: http://www.dellin.ru/
Вся информация о расчете тарифов, филиалы и сроки доставки - на главной странице сайта.
Байкал - Сервис
Телефон: 8 495 995-995-2
Сайт: http://www.baikalsr.ru/
Расчет тарифа: http://www.baikalsr.ru/value/calculator/
Города и сроки доставки: http://www.baikalsr.ru/shipping/
ЖелДорЭкспедиция
Телефон: 8 800-1005-505
Сайт: http://www.jde.ru/
Расчет тарифа: http://www.jde.ru/calc
Города доставки: http://www.jde.ru/branch
ПЭК-Восток
Телефон: 8 495 660-11-11
Сайт: http://www.pecom.ru/ru/
Расчет тарифа: http://www.pecom.ru/ru/calc/
Города и сроки доставки: http://www.pecom.ru/ru/services/send/timetable/?SECTION_ID=217
КИТ
Телефон: 8 495 660-22-63
Сайт: http://www.tk-kit.ru/
Расчет тарифа: http://www.tk-kit.ru/calculator
Города доставки: http://www.tk-kit.ru/allcities/
Эйр- Транс
Телефон: 8 495 781-93-39
Сайт: http://www.airtranss.ru/
Расчет тарифа: http://www.airtranss.ru/xsltariff.php
Города доставки: http://www.airtranss.ru/xsltariff.php
Вы также можете выбрать любую транспортную компанию и сообщить контактные данные нам.
C уважением, Алиса
Магазин для умных детей IQbaby.ru и Ismoby.ru
7(495)240-83-11, 7(925)5144583
У нас остался остаток 830 р. от ранее поступивших средств 1500 р. от Екатерины Владимировны. По ситуации приплюсуем к собранным средствам, если получится оплатить расходы транспортной компании из собственных средств.
Гуляем в парке у фонтанов:
После операции, лежа учимся рисовать линии и точки(лучше стала держать карандаш):
Поступление на карту:
+3000р. (от 17.09 с карты 4276***5034 от МВЛ).БЛАГОдарим!!! Нашего благотворителя за помощь Марише!
Итого собрано-4000 р.
Сумма на покупку стола собрана.Спасибо приогромнейшее за участие в судьбе Мариши.
Добрый день! Сегодня перечислила денежку за парту. Ждем отгрузку. Связалась с Уфой, наши документы еще у докторов на рассмотрении. Удалось записаться на консультацию к неврологу, но только на 3 октября. Надеюсь очень, что она нас возьмет на лечение.
Сегодня учительница наша немножко задержалась, так Мариша аж расстроилась.Очень любит учиться. Нина Ивановна хвалит Масю. Пришли в магазин, Маришка спрашивает меня: а что дороже лук или чеснок? Для меня это было неожиданно.Таких вопросов еще не задавала.
У нас все нормально. Доставка стола только затянулась. Груз прибыл в Волгоград, а нам до Волжского надо было. Пришлось связываться с магазином, чтобы сделали перенаправление гарантийным письмом. Сегодня пришел на наш терминал, а доставка будет во вторник. В нашу "табуретку" не войдет по габаритам. Пришел ответ из Уфы с приглашением. Но только в нем указано, что консультация с возможной операцией.Анализы сдавать все для операции. Т.е сначала обследование и при положительном решении оперироваться. Но очередь на 1,5 года. Необходимо взять в нашей поликлинике направление на ОМС и подавать документы на квоту. И записаться на определенную дату, которая будет свободна. Но по квоте только нахождение в центре, операция (один глаз). Но как всегда предлагают оперировать сразу оба.За аллоплант оплачивать отдельно и плюс обколка платная Аурой.Начали лечение у частного специалиста (применение нескольких методик-остеопатия, висцералка и др.) в Волгограде . После первого приема результат уже есть. Первое время будем ездить каждые 3-4 дня.
Добрый день! Хвастаемся партой. Спасибо огромное нашим волшебникам!!!
Оплата стола-3939 р.
Доставка-1195 р.
Итого потрачено- 5134 р.
Немного новостей. У нас все хорошо. Единственное сегодня позвонила учительница и Мася очень расстроилась, что Нина Ивановна заболела. Ездим в Волгоград лечимся каждые 4 дня. Результаты очень радуют. Конечно мы не побежали за пару недель, но изменения просто на лицо, и я их вижу. Работы конечно очень много, но я счастлива, что мы нашли свое. Главное, что организм Маришки откликается и она меня просто радует.
Нас приглашали на урок флористики от общественной организации. Было очень интересно самим составлять композиции. Вот такую мы с Маришей соорудили. Этот букет Маришка подарила старшей сестре на день рождения на следующий день.
Вот такое санитарное устройство Марише подарили "Подарок Ангелу". Спасибо доброй волшебнице нашей, это очень облегчает нам жизнь.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Всем привет! Давненько не писала. У нас все хорошо. Маришка учится. Конечно тяжеловато дается обучение, но учитель хвалит. Память у Мариши хорошая. Болтать стала больше. Сейчас внучка начала разговаривать и вот они с Маришей общаются по телефону уже.Продолжаем ездить каждые 3 дня в Волгоград лечиться. Масе нравится, техники мягкие и безболезненные. Но и результаты есть. Начинает понемногу сидеть с прямыми разведенными ногами, как до операции на ТБС. После операции этот навык потеряли. Подключили пиявок. Неприятная немножко процедура, но лежит хорошо. Маришка называет пиявку-пивавка. Любит вакуумные банки. Говорит при постановке: чуть-чуть ослабьте мне и почешите мне пожалуйста спинку.
У нас поступление на карту 3000 р. с карты 4276***2122 от 27.11 От Марины Александровны С. БЛАГОдарим!
Мы сейчас сбор не ведем,так как документально не можем подтвердить расходы на лечение.Пока выходит 7500 р. в месяц. Плюс заказывали пиявок на курс (40шт*80р)-3200 р.С Вашего разрешения эти средства пойдут на лечение Мариши. Постараюсь выложить фото нашего лечения.
Основная работа (работа с головой, шеей, связками и пр.):
Постановка пиявок:
Вакуумные баночки на проблемные мышцы:
Доброго дня! На Билайн поступление 1000р. от нашей доброй волшебницы, неоднократно уже помогавшей Маришке. БЛАГОдарим за поддержку!!! Мы продолжаем ездить на лечение. Потихоньку продвигаемся. Уменьшился сколиоз (совсем немножко осталось доработать), разошлись лопатки (были как-будто приросшие к позвоночнику, ограниченные в движении), уменьшился перекос таза, развернулась грудная клетка и пр.Для нас это немалые изменения.Телосложение меняется, уже не ДЦПшное, а становится как у девчонки.Конечно работать еще долго. Но эти изменения дают больший толчок для физического развития.Сейчас на такие ужасные погодные условия Маришка не реагирует ( раньше жалобы на головную боль и носовое кровотечение). Учимся. Мася уже складывает сама простые словаиз крупных букв (писать мы пока не можем, но очень надеюсь что в будущем и это осилим).Получили к Новому году посылочку с Ева.ру от нашей Снегурочки Елены:
Здравствуйте! Сегодня поступило на карту 3000 р. от Надежды Николаевны с карты 4276***3256. БЛАГОдарим за Вашу помощь Марише! Всего поступило 7000 р. (с 27.11 по 18.12). Эти средства пойдут на лечение Мариши. Добавив собственные средства мы с декабря, включая февраль сможем продолжать наше лечение. СПАСИБО!
Вчера вернулся домой из армии Маришкие братик. Она так была счастлива. Говорит: какой ты стал большой, еще выше. Сегодня рано проснулся (вот что значит режим в армии) и на поиски работы помчался.
Добрый день! Поступление на карту (от 24.12 банк Авангард) 2000 р. БЛАГОдарим! Спасибо за поддержку! Итого -9000 р. За декабрь частично потрачено-2500 р. Остаток-6500 р. Марише наша учительница принесла новогодний сладкий подарок от школы.Мариша сразу прочуствовала, что уже скоро Новый год.
Сегодня наша учительница Нина Ивановна передала еще для Маришки подарок от родителей и деток ДС "Журавушка".Это так трогательно, детки сами сделали поделку для Мариши с пожеланиями! СПАСИБО!
Немножко фото Маришкиных. Теперь сама может в Акробате вставать на колени и подниматься.Правда пока при ходьбе на коленях иногда широко разводит их, но работаем над этим. Руки сейчас может поднимать вверх намного выше.
Поступление на карту 100 р (от 30.12 с карты 6390****1300 от Татьяны Александровны). БЛАГОдарим! На руках-6600 р.Спасибо друзья за Вашу поддержку! С Наступающим!!!
Поступление на Билайн 500р. (ч/з Сбербанк от 14.01).БЛАГОдарим! На руках -8100 р.Спасибо за участие и поддержку! Пока нам хватит этих средств, включая март.Просим наших добрых волшебников поддержать других нуждающихся деток.Низкий поклон от нас с Маришкой!
Добрый день! У нас все хорошо. Мариша научилась говорить букву "х". Столько мы с ней бились и вот наконец-то.У меня аж слезы радости такие накатились. Еще остались "р,л". В январе потрачено-2500р. Остаток на руках-5600р.
Тебе сегодня 9 лет
И ты прекрасна, словно ангел!
Улыбка так к лицу тебе
В твой день особый, лучший самый!
Желаю быть всегда такой –
Красивой, как бутончик розы.
Кокетливой и озорной,
Но если надо – и серьезной!
Доброго дня! У нас все нормально. Учимся, лечимся. Мариша взрослеет. Иногда такие вопросы задает, что ставит даже в тупик.В выходные к нам приходят в гости старшая дочь с внучкой и девчонки балуются. Ну и конечно играют. Особенно нравится игра в доктора. Чаще конечно Лиза лечит Маришку.В феврале потрачено-2500 р. Остаток на руках-3100р.
Добрый день! Поздравляем всех женщин с Наступающим 8 Марта!
Так много ласки и тепла,
Загадки, нежности, терпения
Природа женщине дала.
И всё по праву, без сомнения!
Так будьте ж вы всегда красивы,
Глаза пускай горят огнём,
Здоровы, молоды, любимы.
С Международным женским днем!
У Мариши все хорошо. Учительница очень хвалит ее. Говорит, что очень нравится проводить с Маришей занятия. И еще Мася очень юморная девочка. В нашем лечении, больше даже это можно назвать оздоровлением идут продвижения. Стала расслабляться. Вот вижу, что может и сама посидеть. Но вот наши страхи видимо не дают. Только с подстраховкой. Конечно за последнее время некоторые страхи ушли, и это радует. Наш тонус больше от них и проявляется. Операция очень сильно нас в этом плане подкосила.Но сейчас Мариша отходит и становится снова веселой и жизнерадостной девчонкой.
Добрый день! Мариша вчера приболела. Но вроде пока только насморк. Вчера решили уроки не откладывать, отзанималась хорошо. Несколько месяцев продержались без болезни. Видимо к весне иммунитет ослаб. Хотя раньше за зиму каждый месяц болели, да и в другие месяцы, даже летом умудрялись. А здесь с осени прям хорошо было.
У нас поступление на Билайн: 1000 р. от нашей доброй волшебницы. БЛАГОдарим! Низкий поклон за поддержку! На руках 4100 р. (из них оплатим март и апрель).
Добрый день! У нас все хорошо. Эта неделя короткие каникулы. Мариша скучает по урокам и учительнице. Все больше и больше болтает.Стала продолжительно сидеть самостоятельно, правда в этой позе нежелательно (W). Минут 30 высиживает, а потом ножки затекают. Так сидит и смотрит телевизор. Сейчас любимая тема- это канал Живи. Там йога, бодислим, бодифлекс и пр. Сидит и говорит: мам, я йога,делаю как йога и пою,и тянет-ом. И пытается повторять некоторые элементы.На оздоровление потрачено за март-2000 р. Остаток-2100 р. (на апрель).
Добрый день! У Мариши все хорошо.Учимся, занимаемся и продолжаем оздоровление. Маришке очень нравится такое лечение, нет ни малейшей боли. Последнее время, особенно когда ложимся спать, говорит мне, о чем поболтаем. И начинает вспоминать то, что происходило даже несколько лет назад. Не пойму, только сейчас мозг все вспомнил, или просто раньше не могла это выразить. После некоторых Маришкиных воспоминаний, а в большей степени это операция в Турнера, я была в шоке. Я поняла, что операция дала нам стресс. Но Мариша рассказала теперь о своих страхах и перенесенной боли. Как ей было очень страшно и обидно, что я ее отдала дядям на такие мученья. У нее до сих пор сидит эта обида.И попросила меня, чтобы я больше никому ее не отдавала. Чтобы я всегда была рядом.Я ей конечно объяснила, почему приходилось это делать. Ведь у нас же цель- научиться все делать самостоятельно, без маминой помощи.Мариша сказала-понимаю, но давай я сама научусь.
В апреле потрачено-2500 р. На руках осталось-600 р. (на май).
У нас поступление на Билайн 1000 р.Итого на руках-1600 р. (на май).Спасибо большое и низкий поклон нашей доброй волшебнице!
Дорогие наши соотечественники с Днем Победы!!! Мира и добра каждому дому!
Добрый день! У нас закончился учебный год,сегодня были последние уроки.Маришу переводят во 2 класс. Учительница очень довольна, говорит, что самая любимая ученица.Очень старательная, готова хоть весь день заниматься. В этом году оценки еще не ставили, но на следующий год уже будут. Нина Ивановна сказала, что если Мариша также будет стараться, то только 4 и 5 будет ставить.Мы занимаемся по адаптированной программе, которая вначале года составляется индивидуально под каждого ребенка. Мариша прошла программу и даже пришлось корректировать, так как освоила раньше. Сегодня мы получили опору для сидения от ФСС. Это шок и ужас.Мы так ждали опору, Мариша уже настроилась.Огромная для Мариши (я в нее поместилась). По габаритам вообще нигде не проходит. Не можем из одной комнаты в другую проехать. Лет через 5 может и будет впору,а толку.Поставить в одном месте и все, без передвижения. Просто издевательство над ребенком. Очередное ТСР снова будет стоять в подвале, и бюджетные средства в трубу.
Добрый день! У нас сегодня поступление на Билайн -700 р, и карту-1300 р. От нашей доброй волшебницы Татьяны. БЛАГОдарим за помощь и поддержку! Эта сумма-2000 р. пойдет на оздоровление на июнь.
Всем привет!У нас все относительно нормально. Жара стоит под 40. Но Мариша сейчас ее стойко переносит. Занимаемся с ней, Маришка как огурец, а я просто валюсь с ног.Очень тяжело переношу. Сейчас бегаем по врачебным кабинетам (обследования, анализы). Назначили мне по щитовидке пожизненную гормонотерапию.Теперь по женски подбирают ЗГТ.Приходится Марю с собой брать. Сидит возле кабинетов ждет меня спокойненько.Мариша научилась сама делать "рыбку" на животе-прогибаясь, головой достает до стоп (все никак не поймаю момент сфоткать).Руки намного свободнее работают. Раньше завести руку было проблематично и болезненно. Сейчас заводим руку назад согнутую в локте и достаем до противоположной лопатки.
Отнесли характеристику из школы в поликлинику неврологу. Теперь будем ждать справку на домашнее обучение во 2 классе.Невролог ознакомилась с характеристикой,пообщалась, осмотрела и похвалила Маришку за успехи.
За май на оздоровление было потрачено-1600 р.За июнь-2000 р. Конечно не получится так, что встала и пошла. Работы очень много. Сейчас в основном убрали последствия после операции.Осталась немного правая сторона, где порезан сустав. Но изменения налицо. Еще думаю немного и все выровняется. Спинка практически ровная, вместо 5 изгибов сколиоза.Но мы двигаемся и маленькими шажочками добьемся улучшений. Спасибо за поддержку и веру в Маришу!
Добрый день! Вечером выносим Маришке ходунки и гуляем. Двор у нас тупиковый, так что раздолье.Периодически с папой поливают деревья, кустарники и цветы.
Добрый день! У нас сегодня поступление на Билайн -1500 р. От нашей доброй волшебницы Татьяны. БЛАГОдарим за помощь и поддержку! Эта сумма пойдет на оплату за июль.
Доброго дня! Поступление на карту 500р. (от 14.07 с карты 5469***1376).БЛАГОдарим от всего сердца! Итого 2000 р.-июнь. Во вторник были на оздоровлении.Специалист занималась с Маришей 3 часа.Видимо из-за жары вегетативная система дает сбой. Сразу реагирует живот, весь напряжен. Отлежала молодцом. Ну без комментариев никак не может: то глаза мои осторожно (когда идет работа с глазницей и лицевыми костями), и т.п. В дороге конечно жарко, особенно если пробки или стоим на переезде. Дорога в один конец 1-1,5ч. Хорошо, что у нас ушли носовые кровотечения. А то раньше как только жарко или душно, кровь фонтаном из носа.
Спасибо за поддержку!!!
Поступление на карту 150 р. (от 14.07).БЛАГОдарим за помощь Марише! Итого-2150 р. (июль).
Доброго дня! У нас все хорошо. Мариша очень скучает по учебе. Осталось совсем немного и начнется учебный год. Уже 2-ой класс. Даже не верится. Еще совсем недавно была такой малюсенькой.В таком режиме реабилитаций и операций,так быстро время пробежало. Тут недавно говорит мне: я хочу свадьбу, платье красивое и выйти замуж. И еще спрашивает: а когда я стану большой, ты будешь вместе со мной жить? Уже такие взрослые вопросы задает. Очень рассудительная стала. Я тут совсем недавно попала в больницу, пришлось вызывать мою маму в подмогу, чтобы побыла с Маришкой. Приезжаю я из больницы, а мама начала рассказывать как они тут воевали , и плачет. Спрашиваю, что случилось. Мама говорит: как ты справляешься, у меня так не получается. Сажаю в кресло и ничего не выходит. Мариша говорит: бабуля, что спина болит, не можешь посадить меня. Ну тогда положи меня на диван, я лучше тогда полежу, а ты отдохни.
Мариша пока со мной, такого тонуса нет. А как только кто-то приезжает или приходит к нам, то на эмоциях тонус сильно усиливается.Уже не знаю, как бороться с этими эмоциями.
У нас сегодня поступление на карту от нашей доброй волшебницы Татьяны 1500 р. БлагоДарим за поддержку! В июле было собрано-2150 р. потрачено-2000 р. Остаток-150 р. Сейчас на руках-1650р. (на август). Но у нас тут немножко перерыв в этом месяце на 2 недели. Так что думаю скорее всего эти средства перейдут на сентябрь.Спасибо огромнейшее за Вашу помощь! Низкий поклон.
Гуляем в парке
Сейчас купается только сидя
Добрый день! Ну вот наконец завтра 1 сентября. Мариша так ждала, когда начнется школа.Неделю назад нам позвонила наша учительница, Нина Ивановна. И ошарашила нас. По состоянию здоровья она увольняется и у Маришки будет другая учительница. Но сказала, не расстраиваться, Мариша сможет, так как очень контакта и дружелюбна. И вот уже сегодня позвонила новая учительница-Маргарита Александровна.Вот ждем в гости знакомится. Пообщается с Маришей и составит программу обучения на ближайшее время, но а потом будет корректировать.
Доброго дня! Наконец-то добралась написать. У нас все хорошо. С новой учительницей Мася хорошо пошла на контакт. Очень нравится заниматься. После занятий складывает учительнице все принадлежности и книги в сумку, потом идем провожать. Всегда ждет с нетерпением и очень радуется. Маргарита Александровна после занятий балует сладостями. Доча все также юморит и прогресс идет хорошо по речи.Каждый день просится посоставлять папины графики (он на предприятии составляет график выхода водителей). Садится в стул, даем ей лист и ручку.Нас отправляет из кухни. После писанины вся стена порисована ручкой, просит дать тряпку, чтобы все вытереть за собой. Запомнила практически все фамилии, сидит и перечисляет их.Потом как заканчиваются- спрашивает, кого еще добавить. Говорю, пиши-Путин.А она в ответ- нет, Путин на скорой не работает.
У нас на руках было 1650 р. Потрачены на лечение в сентябре. В октябре мы еще не ездили. Завтра поедем первый раз в этом месяце. Финансово стало в последнее время сложнее. С этого месяца прием теперь будет 800 р. Результаты есть и хорошие. На данный момент эти методики для нас более эффективные. Надо потихоньку выкарабкиваться из этого состояния.
с папой
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Доброго дня! Сегодня у нас поступление на карту 4000р. от нашей доброй волшебницы Татьяны. БЛАГОдарим Вас за поддержку! С 2.11 продолжаем ездить в Волгоград на восстановительное лечение. Со следующей недели у Мари начинаются осенние каникулы. На днях мы получили положенную землю бесплатно под ИЖС почти 9 соток.Единственное что не радует,налог на землю, могли бы с семей детей-инвалидов и не брать. Теперь осталось сделать межевание и оформить в собственность. Участок находится в 15 км. от города в поселке, как раз там где наша коррекционная школа. Строиться у нас конечно же нет возможности, посмотрим,может старшие дети позже надумают.
Доброго дня! У нас все нормально. Маря всегда с нетерпением ждет выходных, когда придет к нам Лиза (наша внучка, ей уже 3 годика).Сейчас они уже очень хорошо общаются.Любимая у них игра в доктора. Лечат друг друга. Со стороны так интересно за ними наблюдать. Любят просматривать альбом с детскими фотографиями всех членов семьи.Играть на детском пианино и что-то петь. Маря сейчас лучше стала выговаривать некоторые буквы, уже иногда получается "р", правда такая корявая. Продолжаем ездить лечиться. Сегодня добавилась еще методика, специалист работала внутри ротовой полости.Работа с костями и мышцами. Похоже это на логопедический массаж, но есть отличие в технике.Будем еще скоро проходить курс гирудотерапии. За ноябрь потрачено из благотворительных средств нашей волшебницы Татьяны 3200 р. (800*3). На декабрь перешло 800 р.
Это такая спина после массажа скребком "Гуаша".Но Масе нравится такая процедура. 
Доброго дня! У нас поступление на карту 350 р. от Дарьи Алексеевны Ф. БЛАГОдарим за помощь Марише. На руках 1150 р. (декабрь).
Добрый день! Немножко наших новостей.После последнего лечения Мариша очень хорошо расслабилась. Работали почти 3 часа.Вообще наш специалист работает до того момента, пока идет отклик организма. Если бы были проблемы в одном месте, конечно же все происходило быстрее. А так работы море. Нарушения во всем организме. Хорошо проработала в этот раз тазобедренные суставы. Послеоперационные рубцы и фиброз ткани очень усложняют в работе со связочным аппаратом.На дом дается задание, что самим необходимо делать (с обучением).Не всегда Мася дает проникнуть глубже в мозг.Наконец то добрались до базальных ганглиев. Там поражение у нас и оттуда идет наш повышенный тонус, а вернее двойной атетоз и только на эмоциях.Начался курс гирудотерапии. В этот раз взяли курс меньше, чем в прошлый. Всего 15 пиявок. Но они больше по размеру и поэтому будет достаточно постановки 1 штуки за сеанс. Маришка хорошо их переносит, правда немного все таки побаивается, говорит неприятно просто. Очень хорошо у нас словарный запас вырос еще и улучшилась интонация.Главное и немаловажное, что мы теперь спим всю ночь, без слез и боли.Я не представляю, как 9 лет можно было практически не спать. Мася просыпалась до 10 раз за ночь, по 1-2 часа среди ночи приходилось носить ее на руках, отвлекать и снова пробовать засыпать.
Для продолжения лечения необходимо на гирудотерапию (начали в рассрочку ):
15*80р=1200 р. -стоимость самих пиявок
15*200=3000 р. - постановка пиявок (с расходниками).
На январь лечение (ближе слово оздоровление нам) необходимо:
4*800 р=3200 р.
Итого необходимо: 7400 р.
Очень будем благодарны за любую помощь!
Это мы приехали после лечения и делаем перевязку после пиявки:
Нам пришли подарки к Новому году от Снегурочек Елены (Волгоград) и Ксении(Ева.ру).Очень большим сюрпризом было платье, первое платье в нашей жизни. Подарочки пока убрала, Дед Мороз вручит на Новый год.Спасибо нашим Снегурочкам!!!
Добрый вечер! Сегодня поступило 10000р. от МВЛ (нашего доброго волшебника, постоянно помогающего Марише). Низкий поклон за помощь! На январь лечение и гирудотерапия-7400 р. Остаток-2600 р. перейдет на февраль.
Добрый день! Вот Мариша дождалась Нового года и подарков. Надеваю платье, а она говорит: ну вот,теперь я настоящая принцесса.С большим нетерпение ждала Деда Мороза, эмоции переполняли. Ну и как всегда отличилась юмористка. Готовили стих, но моя принцесса не стала рассказывать. Говорит спою я лучше тебе Дед Мороз песню. И спела... О Боже какой мужчина, я хочу от тебя сына и т.д. Дедушка Мороз аж растерялся.Получила подарки, напоила дедушку чайком, поговорили.Потом сидит и говорит: ну вот праздник закончился. Я говорю, пойдем разбирать подарки и он продолжится. Потом не смогла уснуть от радости.
Последнее время просится на конкурсы "Синяя птица" и "Лучше всех" с Галкиным. Очень любит их смотреть. Говорю, как только откроются в тебе таланты, сразу напишем.
У нас поступление от нашей волшебницы Татьяны-2000 р. (с сообщением: Здоровья и прогресса!).БЛАГОдарим за Вашу поддержку! С Наступающими праздниками, здоровья и благополучия! 
Добрый день! Немножко новостей. У нас все хорошо. Продолжаем лечение,даже в праздники. Так как пиявок постановка через 3-4 дня. В конце января подведем итог по израсходованным средствам. Мася еще в прошлом году просила собачку на день рождения, но не сложилось. Решили в этом году исполнить мечту, правда получилось на месяц пораньше, так как появился подходящий случай и щенка подарили.Просила маленькую собачку с маленькой мордашкой. И вот теперь у Мариши есть друг.Как только папа принес его, Мариша была в таком восторге. Первое время побаивалась. Но сказала ему, давай дружить. Правда ночь была веселой. Ну теперь воспитывает его. Ребенок поменялся на глазах. Когда веду Маришку, боится наступить на него. Он всегда под ногами кружится. Ну Мася и говорит: мам, а если у собачки сломается голова напополам, как она будет бегать и ходить. Отвечаю: а как ты думаешь. В ответ: ой, умрет. Потом говорит: прости,прости,что так спросила.
Вот наш Велес:
Добрый день!Мася занимается воспитанием собачки. Помогает кормить (накладываем вместе еду в миску).Приучаем к лотку. Мы закончили ставить пиявок и лечение в этом месяце. Что у нас получилось:по пиявкам (было 2 парных постановки, поэтому минус 400 р.-не зависит от ко-ва поставленных пиявок)
15*80=1200 р (за самих пиявок)
15*200=3000-400=2600 р. (за постановку)
По лечению: было запланировано 4 сеанса, но один пришлось пропустить.
3*800=2400 р.
Итого потрачено: 6200 р.
Со следующего месяца будем пробовать 3 сеанса в месяц. Но все зависит от Маришкиного организма, если результат будет сохраняться и не будет отката.
Остаток средств: 5800 р. У нас получится пролечиться февраль и март.
Спасибо нашим добрым волшебникам Ивану и Татьяне за помощь!
Добрый вечер! Сегодня у нас поступление от нашей волшебницы Татьяны 2000 р.Итого на руках-7800 р. БлагоДарим за поддержку и веру!
Сегодня Мариша хорошо позанималась с папой. Со слов папы, сделала много новых вещей. На Акробате только с папой. Со мной никак не хочет. Остальные занятия нормально. Как только беру мяч, говорит: ну вот, давай мучай меня.
Сегодня у Маришки юбилей!
Солнышко, поздравляю тебя с днем рождения! Желаю бесконечной любви родных, заботы родителей, чудесных подарков, шикарных нарядов, тепла и солнца, радостных минуток, лучших мгновений. Здоровья тебе самого крепкого, а удач на протяжении всей жизни — просто завались.Пусть каждый день для тебя становится открытием. Пусть каждый день дарит что-то новое, интересное и необычное.
10 лет это возраст, когда ты уже не маленький ребенок, но еще и не взрослый человек.Все девочки, какими бы они ни были, в канун своего десятилетия становятся принцессами. Потому, милая наша принцесса, поздравляем тебя с Днем Рождения и желаем как можно больше волшебства в твоей жизни. Пусть мир дарит тебе самые грандиозные чудеса.
Добрый день! Вчера у нас было поступление от нашей феи Татьяны-2000 р.Татьяна, низкий поклон и огромная благодарность от нас с Маришей! В этом месяце мы уже 2 раза съездили на лечение (1600 р.), еще один раз будет.На руках было 7800р,потрачено-1600р. Осталось-6200р. и плюс -2000р. Сейчас на руках итого-8200р.
Сейчас у Мариши новая фишка. Играем в "Угадай мелодию". Мариша говорит со скольки нот угадает мелодию. Я ей эти ноты проигрываю и она говорит какая это песня.Неплохо получается.Вчера снова съюморила. Вечером говорит: ну вот,День рождения пропало.Спрашиваю, почему?. Отвечает: а букетик цветочков так никто и не подарил. Ну все,взрослеет. Примем к сведению.
Дорогие и незаменимые мужчины, поздравляем вас с 23 Февраля! Мы очень ценим вашу могучую силу, крепкую защиту и невероятную выносливость. Желаем, чтобы фортуна всегда сопровождала вас в пути, любовь и достаток царили в ваших семьях, тепло и уют согревали душу. Пусть все дороги ведут к счастью и новым победам, любые начинания приносят отличный результат и хорошее настроение. Пусть любая вершина покоряется вашему мужеству и упорству. С праздником!
Добрый день! У нас все нормально. Правда Мариша стала покапризней. Хочу-не хочу,буду- не-буду.Тут еще видимо сказывается ранее половое созревание.Уже сложнее договориться. Надо набраться терпения. На днях ходили обследовали щитовидку,начали принимать йодомарин,идет нехватка по анализам.Хоть тут удалось договориться сдать кровь из вены. Но попричитала с юмором.Хорошо собачка отвлекает,играется и воспитывает его. Учатся вместе. Как только учительница приходит,встречает и несется в комнату, так там и лежит пока занятия не закончатся.Вчера ходили гулять в парк и зоодворик.Едем по парку, а Мариша начинает: я тоже хочу на машинке кататься, и на велосипеде тоже хочу. Становится не по себе от обиды и отчаяния.Придя в зоодворик началось: пойдем отсюда,тут воняет,сейчас задохнусь. Дала кусочек капусты,чтобы покормила животных,а она сама съела его. Ослик облизал ей рукав, так запричитала: пойдем быстрее отсюда куртку стирать. Ну а так в общем ничего.Съездили на лечение в феврале еще раз, и в марте 1 раз (в марте еще 2 раза будет). На руках было 8200р. Потрачено 1600р. Осталось-6600р. 
Добрый день! У нас начались каникулы,теперь времени побольше стало свободного.Погода не радует то дождь,то снег и ветрено. Мариша просится гулять,но каждый день не получается.Радует только то,что сейчас на погоду не реагирует(головные боли,бессонница).Мысли какие то непонятные в голову ей приходят.Очень часто спрашивает нас:а вы меня любите,очень сильно? Отвечаем: что очень очень сильно,больше и не бывает.Ты наша самая любимая умничка и красавица. Тогда говорит: обнимите меня. Обнимашки постоянные,хотя всегда это было и раньше.Но такое ощущение,что она этого может быть не замечала и не воспринимала.Просится в кафешку-посидеть. Раньше мы не ходили в них. Пообещала ей,как потеплеет.Говорит:только не на коляске,а ногами своими.Ну тут пока не получится.
В марте еще съездили 2 раза полечиться. Потрачено 1600р. На руках осталось-5000 р. Еще 2 месяца мы спокойно будем проходить лечение. Спасибо наши добрые волшебники за помощь Маришке!!! Мы Вам очень благодарны!!!
Добрый день! Маришке снова нужна Ваша помощь. С момента получения опоры для сидения от ФСС прошло уже 10 месяцев. Но Мася никак не хочет в ней сидеть. Максимум это 30 минут. Потом проситься положить ее,так как жалуется что устала спина. Я пробовала многое в ней переделать: и укоротила,так как не проходила по квартире и пр. Но размер большой (я в нем сижу спокойно),а Маришка как сосиска болтается,постоянно приходится поправлять.Опора необходима с боковыми ограничителями и соответствующая антропометрическим данным. Нам спину делают, а мы снова ее провоцируем на сколиоз. А сидение в опоре большее препровождение в нашей жизни. Раньше в предыдущем кресле Мариша много сидела,помогала мне на кухне (любит возиться с тестом). Теперь такого нет. В фондах на 2017г заявки приняты уже. Я направляла в Шаг вместе в прошлом году, но нам не повезло,много заявок. Ходила вчера к 2 депутатам, но отказ,нет возможности. Мы будем безгранично благодарны Вам за помощь, а Мариша будет чувствовать себя комфортно и удобно.Сегодня к нам приехала бабушка Мариши и дала ей 2000 р.Мы их направляем на опору.
Необходимо: 27770 р.
Собрано-2000 р.
Осталось-25750 р.
Опора для сидения: https://rehabgoods.ru/product/opora-dlya-sideniya-os-005-1/#
Счет на опору для сидения: 
Добрый день!Сегодня соседка наша от себя Марина Васильевна передала Марише на опору 500 р.Она нам всегда помогает в творческом плане. Дает нам материалы для развития. Слушаем ее песни,занимаемся по авторской программе.
Необходимо-27770 р.
Собрано-2500 р.
Осталось-25270 р.
Добрый день! Вчера с Маришей хорошо погуляли,было тепло. Очень просила взять с собой собачку,чтобы на поводке ее потаскать. Видит же что люди ходят с собаками.Объяснила ей,что наш Велес комнатный и он бегает дома. Без прививок ему нельзя да и мелкий он (сама же хотела маленькую собачку).Пристала:пойдем делать ему прививку.Но потом говорит: нет,пусть сидит лучше дома,а то уколы это же больно.Сегодня снова начинаются занятия. Каникулы быстро пролетели.Были в гостях,увидела беговую дорожку,снова приставалки:мне тоже надо беговую дорожку,а еще велосипед (я так поняла что велотренажер). Хочу как в зале заниматься. Говорю: тогда надо куда-то на реабилитацию,там все есть. Говорит: нет,я больше никуда не поеду,не надо мучать меня. Как-то смотрели передачу "Спасите моего ребенка"и там показывали нашего доктора из Турнера. Увидела,узнала его. Смотрю сразу напряглась,погрустнела.Воспоминания нахлынули неприятные.То обычно такое любит смотреть, а тут: переключи, не хочу Турнера смотреть.Поступление не было.
Необходимо-27770 р
Собрано-2500 р
Осталось-25770 р.
Поступление на карту 300 р. с карты 9999***8440.
Спасибо огромнейшее и низкий поклон!!!
Необходимо-27770 р
Собрано-2800 р
Осталось-24970 р.
Добрый день!Поступление на ЯК +500 р. БЛАГОдарим волшебника за помощь Марише! Всех благ Вам!!!
Необходимо-27770 р.
Собрано-3300 р.
Осталось-24470 р.
Добрый день! Поступление на карту от Дмитрия Владимировича 300 р. Очень Вам благодарны с Маришей.
Эта открытка от Маришки в знак благодарности.
У нас все нормально.Учимся,занимаемся.Побольше гуляем,любимое место городской парк.Скоро будем выносить ходунки на улицу ходить. Сейчас по дому с нашей собачкой сложновато,приходится закрываться от него в комнате. Как только Мася в ходунки Велес начинает беситься и хватать ее за ноги.
Необходимо-27770 р.
Собрано-3600 р.
Осталось-24170 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
Поступление на карту 1500 р. от доброй феи Татьяны Валериевны.БЛАГОдарим Вас за поддержку!!! Низкий поклон!!!
Необходимо-27770 р.
Собрано-5100 р.
Осталось- 22670 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
Поступление на ЯК 1000 р. к сожалению не знаем имени,но знаем что с Ева.ру. Спасибо Вам за огромное за участие и помощь! :-*
Необходимо-27770 р.
Собрано-6100 р.
Осталось- 21670 р.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
Добрый день! У нас радостная новость. Сегодня нам поступили деньги в сумме 21670 р. от благотворителя. Мы размещали просьбу в Фейсбуке в группе "Своих не бросаем".
Спасибо Вам за помощь и поддержку! От всего сердца благодарим нашего благотворителя за помощь Марише. Все так своевременно случилось. Связалась с менеджером, она сказала что осталась одна опора в этой комплектации. Другие пришли уже дороже.Но отложили нам ее под честное слово,что оплатим сегодня. Помчалась в банк, но не все сразу получилось. В другой банк и там оплатила.Данные сбросила менеджеру, будем ждать подтверждение поступления им оплаты. Как только денежки поступят они сразу отгрузят. Доставка до нашего терминала бесплатно. Теперь с выдохом можем сказать СБОР ЗАКРЫТ!!!!Низкий поклон Вам наши дорогие!!!!
Чек об оплате:
Сегодня менеджер сообщила,что оплата поступила. И на завтра планируется отгрузка опоры.И сообщат номер отправления для отслеживания. Будем с нетерпением ждать звонка из транспортной компании.Мася уже галдит: а когда поедем кресло забирать.Держу ее в курсе дела.Спасибо всем,всем,всем милосердным людям за участие в жизни Маришки!
Добрый день! Ура!!! Сегодня к нам наконец-то пришла опора для сидения.Спасибо всем за помощь Марише! Пока выкладываю так,потом с Масей. Не стала пока позировать.
Добрый день! В этом месяце мы прошли 3 сеанса лечения.Потрачено 2400 р.На руках осталось-2600 р. (на май).Пока еще остается одна проблема, с которой сложнее справиться. Тазовая кость у Маришки заходит на крестец справа (но уже меньше).Они должны только соприкосаться,а держать их связки. Это дает нам перекос таза.Но продолжаем с этим бороться.Тут сложнее раскачать кости и связки.Необходимо больше времени.Вот тут очень болезненно,но Мася терпит.И сама себя нахваливает.Последний раз приехали на прием, а я последнее время мучалась,не могла полноценно дышать. Меня на кушетку,ребра все вывернуло, при вдохе практически не двигаются,как окаменели .Поработала с ними,диафрагмой и все. Результат тут уже. Пошло нормальное дыхание и без болей. Т.е. реальный результат за 30 минут.На Масю уходит 2-3 часа.Ну конечно у нее поражения и проблемы другие. Висцеральная терапия(работа с животом) бывает до 1 часа занимает.Сейчас желудок,печень,желчный и поджелудочная практически не беспокоят,только коррекция периодически.Кишечник в напряжении с брюшной аортой частенько.На головные боли уже не жалуется. Планирую как потеплеет попасть к лору. Иногда на горло жалуется,першит, и связки подсаживаются.
Здравствуйте,дорогие друзья! Мы вновь вынуждены обратиться к Вам за помощью Маришке необходимо продолжать реабилитацию, она ей просто жизненно необходима. К сожалению диагноз ДЦП сложное заболевание. Это борьба на всю оставшуюся жизнь. Но Мариша настоящий борец. Она очень старается и очень хочет все делать самостоятельно, как все здоровые детки.Помогите ей еще на несколько шажочков приблизиться к этой мечте!Для этого необходим велотренажер http://zabotamag.ru/catalogue/internet-magazin/reabilitacionnaja-tehnika/trenazhery-dlja-reabilitacii/prostoj-pedalnyj-trenazher-s-elektrodvigatelem-2656 . Данный велотренажер поможет в разработке верхних и нижних конечностей, так как педали на этом тренажере крутятся самостоятельно благодаря электродвигателю. Стоимость велотренажера-16500 р. Счет заказала,пока ждем.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
И у нас уже есть поступление на велотренажер 5000 р. от нашей волшебницы Татьяны В. СПАСИБО и низкий поклон за постоянную помощь Марише и поддержку!
Итого необходимо: 16500 р.
Собрано-5000 р.
Осталось собрать- 11500 р.
Добрый день! Сегодня съездили на лечение. Мариша напросилась еще и на гуа-ша.Говорит сегодня: все хватит на коляске ездить,хочу ходить с тобой за ручку.Говорю: лечимся,занимаемся и в дальнейшем будем и за ручку ходить. Недавно стоим за водичкой,рядом дети-ровесники разговаривают. Мариша сидит слушает с открытым ртом их,вклинивается в разговор и говорит "прикольно". Дети конечно косо посмотрели на нее. Не все в нашем обществе готовы к общению с особенными детьми.Марише не хватает общения. С нетерпением всегда ждет прихода племянницы. Вот сейчас в выходные учим буквы с Лизой,Маришка помогает.
Поступлений на велотренажер не было.
Необходимо-16500 р.
Собрано-5000 р.
Осталось-11500 р.
Поступление на карту 2000 р. (на велотренажер) от нашей доброй волшебницы Татьяны Валериевны.БЛАГОдарим за помощь и милосердие!
Необходимо-16500 р.
Собрано- 7000 р.
Осталось-9500 р.
Поступление на карту 9500 р. от Надежды Николаевны.БЛАГОдарим Вас за помощь Марише в приобретении велотренажера и милосердие!Спасибо от всего сердца и низкий поклон! Сбор закрыт.Теперь остается оплатить и ждать доставку. Я вот проболталась Маришке о тренажере,теперь постоянные вопросы,а года педальки буду крутить. Ну теперь немножко подождем и будем тренироваться. Мы очень благодарны всем,всем,всем нашим благотворителям! Здоровья и всех благ!!!
Счет оплатила,после поступления денег будем ждать звонка менеджера и решать вопрос о доставке.
Добрый день! Сегодня уже получили велотренажер. Пока фото. Позже выложим фото занятий.Благодарим и низкий поклон за оказанную помощь Марише!!!
Добрый день! Мариша приболела.Уже и не помню когда последний раз болели. Так долго продержались. Правда на лечение отъездили в этом месяце.На руках оставалось 2600 р. Потрачено 2400 р. Осталось 200 р.- перейдут на июнь.Сегодня собрались в аптеку (еще и герпес на губе вылез),а коляска начала складываться в подъезде на 1 этаже. Побежала домой,нашла гайку,взяла ключи и начала делать. Мася как начала кричать на весь подъезд:все, коляска сломалась и на улицу не пойдем. Еле успокоила.Соседи повыбегали.Подержали ее пока я скрутила.Уже такое один раз было на улице.Еле доехали. Теперь в сумку положила несколько гаек запасных и ключи.Всегда в одном и том же месте поломка происходит. Коляска не выдерживает нагрузку. Я спускаю и поднимаю на 3 этаж вместе с Маришей, плюс иногда загружаем корзину продуктами. Учиться закончили почти, остался у нас в понедельник последний день. Успехи хуже чем в 1 классе.Учитель сменился и видимо Мариша отреагировала на это. Очень много на уроках отвлекалась то на маникюр,то на макияж учительницы. Так не хочется менять учителей,но посмотрим. Наша первая была чудо,многому научила. Но к сожалению по состоянию здоровья ушла.
Добрый день! У Мариши все нормально.Только мы за ней все разболелись.Все никак фото не сделаем занятий на велотренажере. Приходится фиксировать ее и рук не хватает. Первый раз мы немного перетрудились,нагрузку больше сделали. К вечеру коленки разболелись,мазали мазью. Денек перерыв и потом каждый день делали по нарастающей. Сейчас все хорошо. Только первое время спрашивала: а педальки когда крутить будем? А сейчас говорит: когда будем ноги качать.Чувствует, что идет нагрузка на ножки.Больше по времени последние два дня занимается ЛФК. На улицу не высунуться, комары и мошка просто съедают.
Всем доброго дня! У нас сегодня поступление 1400 р. от нашей волшебницы Татьяны. Татьяна Валерьевна, спасибо Вам огромное за постоянную помощь Маришке!На руках оставалось 200 р. Итого 1600 р. на этот месяц. Марише соседка Марина Васильевна привезла из Краснодара в подарок набор матрешек для развития моторики. Мася увидела и говорит: какие прикольные матрешки,давай собирать их.
Доброго дня! Извините за долгое молчание. Навалилось разного. Мы съездили 2 раза на лечение в июне. Потрачено 1600 р.
Началась у нас жара. От жары Мариша не очень себя чувствует, сосуды реагируют. Ну это больше на улице происходит. Стараюсь ее не перенапрягать физически. Мася вообще не приемлет физическую боль.Последнее время просит упражнения,но только без боли.Мы вообще сейчас стараемся упор делать не на ЛФК,оставили только разработку суставов,Акробат и велотренажер (это с удовольствием). За последнее время нам ее психическое состояние как оказалось дороже. Стараемся придерживаться физической терапии. Т.е. каждое движение,которое делает здоровый ребенок,выполнять правильно (правильно встать с постели,дойти до ванны -умыться,почистить зубы,правильно сесть в кресло,встать из него и т.п.).Мариша вообще требует,что хочет все сама.Но понимает,что не может этого сделать и психует из-за этого. А у меня на душе "скребутся кошки".Хочется впасть в депрессию, но не могу себе этого позволить.
Всем привет и доброго дня!У нас поступление 2400 р. от нашей волшебницы Татьяны с сообщением: "Я в вас обеих верю! Марише-привет!".БЛАГОдарим за помощь и веру!!! Мы сможем поддерживать то,что уже наработано и продвигаться в том,что еще необходимо дорабатывать. Эти средства пойдут на июль месяц на лечение.СПАСИБО!!!
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288