И меня, пожалуйста, поддержите.
Доброго времени суток!
Вот пришла и моя пора "поплакаться в жилетку"
У меня хрноническая почечная недостаточность, на носу ГЕМОДИАЛИЗ (сокращенно ГД), такое страшное слово, но, люди, как оказалось, при соблюдении всех условий живут 10летиями. Но, к сожалению, в Ростовской области, где я живу катострофически не хватает мест, пациенты умирают, так и не дождавшись. Я в очереди на ГД стою 3 г, но состояние было терпимо, сейчас уже креатинин 450 (норма до 100)
Есть еще альтернатива - пересадка, но опять же в области у нас не делают такие операции. а в Москву не берут в лист ожидания, если ты еще пока не на ГД.
Сестра могла бы, наверное, быть потенциальным донором, но она что - то замолчала на эту тему, а я не могу настаивать, да и жалко, т.к. со здоровьем у нее тоже не айс, и бытовых проблем выше крыши.
Я всегда была оптимисткой (старалась точно), а последнии дни "сносит крышу".
Спасибо, кто выслушал.
а этот, как его... перитониальный диализ по моему называется. Дома самой делать. Посмотрите в этом же разделе девушка писала про мужа, тема кажется называлась типа "... муж в реанимации".
Не нужен центр. Раз в месяц на дом машина привозит растворы. Вот сейчас муж обедает и в офис от нас сбегает :-)
Ну хорошо, скажу по - другому.
В Ростове ни в одном Центре гемодиализа не оказывают специализированной медицинской помощи больным, нуждающимся в проведении почечной заместительной терапии методом перитонеального диализа. Не устанавливают катеторы, не обучают, не поставляют растворы.
Я с 14 лет болею, с 2004 г. ХПН. Уже очень-очень в курсе всей этой котовасии, связанной с этим заболеванием.
И потом, ПД диализ не настолько эффективен в плане лечения. чем ГД. На ПД быстро истончается брюшина и появляется острая необходимость в проведении ГД.
Это если есть возможность пересадится в ближайшее время, то да, ПД более шадящ.
Ну это не в гемодиализных отделениях должны делать. Мы ездили в Москву в МОНИКИ. Учиться там особо нечего, я приехала, час слушала от медсестры что как делать, приехала домой и справилась. Надеемся с ПД перейти к трансплантации.
То, что в Ростове - это безобразие :-(
МОНИКИ это научно-лечебный комблекс, в котором и находится отделение (центр) перитонеального диализа, обычно рядом и отделение гемодиализа.
У нас такого отделения (центра) нет ни в каком лечебном комплексе, только ГД.
Минздрав находится как раз в той областной больнице. Они не могут никак помочь, нет лишних аппаратов, сейчас всех ростовских отправляют в Краснодарский край, вот и весь спрос с них.
Сестра знает, что плохо с анализами, но не могу ведь я ее заставлять, я считаю, это серьезный шаг. Может, должно пройти время.
На ГД, честно, тоже не очень хочется. Там большое ограничение по жидкости, нужно ограничивать фрукты/овощи, молочку. Но выбор не велик...
Спасибо вам за поддержку!
А Вы не пробовали в сам Ростов в нефроцентр обратиться? У меня аналогично болел папа, только мы из Краснодарского края. На учете стояли в Краснодаре, а когда необходимо было делать диализ у нас был выбор - в Краснодар кататься два раза в неделю на диализ или в Армавир. Нам Армавир ближе был... Так что попробуйте обратиться в Ростове. Я вас очень хорошо понимаю, держитесь!!!!!!!! Я тоже видела в нефроцентре людей, которые на диализе уже много лет... ВСЕ БУДЕТ У ВАС ХОРОШО!!!!!! Здоровья Вам!!!!!!!!
Я знаю, что живут много лет, я ведь с 14 лет болею. Опять же, кому как повезет, но не сама процедура опасна, а осложнения основного заболевания.
А в этом нефроцентре я уже стою на учете с 2003 г, езжу туда 1 раз в 3 мес. Эх, сколько я смертей там видела из-за отсутсвия мест на ГД. Новые центры не строят, а людей все больше и больше. Дефицит мест в Ростовской обл. и в Ставропольском кр, а вот в Краснодарском, наоборот, открывают новые центры.
Спасибо вам!
А вы сами откуда?
Просто подбираем место жительства, думала про Новокубанск или Армавир, но далеко от Краснодара, если я встану в лист ожидания на пересадку, то нужно каждый месяц сдавать кровь на типирование, да и после пересадки нужно часто сдавать кровь на концентрацию циклоспорина, получается с Армавира не накатаешься часто, далековато.
Вот присмотрели Славянск-на-Кубани, вы там были или нет, или, может, слышали что. Пожалуйста, напишите.
И еще боюсь спросить, папа ваш жив?
Просто удивило, что вы пишите про процедуру 2 раза в неделю, но это катострофически мало, нужно 3 р. в нед.
Я родом из Кропоткина, сейчас живу в Москве. С 2008 года папа стоял на учете в нефроцентре в Краснодаре, помогали таблетки, но в ноябре 2010 года врачи сказали, что необходимо делать диализ. Выбрали Армавир, т.к. ближе ездить... Диализ делали два раза в неделю по 5 часов. В декабре 2010 года начались проблемы с легкими, т.к. жидкость не выходила из организма и стала скапливаться в легких. 3 февраля 2011 года папы не стало. Врачи ставили тромбы в легких и я не могла добиться, чтоб его положили в Краснодар, но знаете как у нас в России... ничего добиться не возможно... При вскрытие сказали, что пневмания плюс основное заболевание, но никак не тромбы. Врачи вообще не могут ставить правильные диагнозы.. Так что советую в Краснодаре стоят на учете и если надо делать диализ в Краснодаре, т.к. нам в Краснодаре говорили вот делаете в Армавире диализ и для Вас в Краснодаре мест нет и из-зи этого отказывали положить в больницу лечить легкие.. В Славянске-на-Кубани я не знаю как. Может Вам переехать в станицу Динскую или еще что-нибудь поближе к Краснодару посмотреть? А из родственников никто донором не хочет стать? Просто диализ все переносят тяжело, я насмотрелась... Вы если что пишите, спрашивайте, что знаю расскажу...
Я вам очень сочувствую!
Но, как я уже писала. 2 раза в неделю это неадекватный диализ, поэтому жидкость и не выходила, ведь свои почки работают непрерывно. поэтому программа очищения расчитана на 3 р. в неделю. А многие тянут до последнего или не берут в больницах из-за отсутсвия мест, поэтому первый год тяжело отходить от появившихся осложнений, именно это вы и видели. У меня много диализников, которые уже более 15 лет на диализе, при соблюдении диеты и водного режима живут полноценной жизнью, многие создают семьи и даже рожают детей.
А вот пересадка это тоже не панацея, а такая же заместительная терапия. Плюс еще пожизненно пить имуннодепрессанты, тоже лотерея, т.к. от банальной простуды, герпеса можно умереть.
Час от часу не легче, честно говоря.
Да, сестра предложила почку, но потом что-то замолчала,я ж не могу настаивать. У нее проблемы с жильем, они берут кредит, наверное. боиться о здоровье, я ее понимаю. Да и трансплантации делают только в Москве, где я потом буду наблюдаться, у нас ведь только трансплантологи. И если вдруг почка откажет, все равно она ж не вечная, и нужен будет диализ, а тут нет мест. Замкнутый круг.
Вы говорите в самом Краснодаре делать диализ, но рядом с Краснодаром и жилье дороже, не потянем. А в Славянске-на-Кубани новый центр открыли в этом году. Не знаю, не знаю.
Спасибо за сочувствие! Спустя время мне немного легче, а в первое время тяжело было, ведь человек мог жить, а из-за халатности врачей... да и очень тяжело достучаться до врачей, я столько билась, поднимала какие могла связи и из-за неправильно поставленного диагноза (тромбы) врачи вообще не хотели что-либо делать... В Краснодарском крае всем делают диализ 2 раза в неделю насколько я знаю... У меня на работе парень с таким диагнозом, ему многие родственники хотели отдать почку, но не подходила, подошла родного брата. Да, действительно он пьет иммунодепрессанты, болеет часто простудными заболеваниями, но держится молодцом. Видимо сестра передумала или побоялась отдавать Вам почку, конечно ее не заставишь... А разве в Краснодаре пересадку не делают? Если открыли новый центр, то конечно же переезжайте в Славянск-на-Кубани, в Армавире тоже я знаю построили отдельное здание и я видела фотки это лучше, чем было когда я папу возила... У них в центрах все хорошо сделано. Я до сих пор общаюсь с медсестрами из Армавирского нефроцентра, которые делали папе диализ...
Родственникам не разрешают. Я спрашивала для мужа - говорят, не будут из одного инвалида двух делать. Проблем с донорскими органами нет, есть проблема с местами на пересадке, с пропускной способностью центров.
Первый раз такое слышу от врачей про родтсвенную трансплантацию.
Отсутвие почек не является "катострофой" для организма, для этого очень трательно проверяют донора.
Возможно, это политика московских врачей. Ведь есть риск в том, что одному пациенту понадобятся 3, 4 трансплатнации в течение жизни. А у родного человека только 2 почки.
Муж сказал, что не даст мне в случае чего стать донором - мне еще ребенка растить, ему только 2 сейчас. Да и кто будет ухаживать за ним после трансплантации? Но я на всякий случай всё же узнала.
"Муж сказал, что не даст мне в случае чего стать донором" - В России неродственная трансплантация запрещена законом.
А так...у меня много знакомых, которые отдали свою почку своим детям, с их (матерей) здоровьем все хорошо.
Да ,это у вас конечно ситуация не из веселых,но не стоит падать духом,ведь все попровимо.Я бы посоветовала вам пообщпться с психологом Аностасией Карачевцевой .Это знакомая моих роителей и в тоже время хороший специалист.Ведт все болезни происходят от лишних нервных и моральных перегрузок.И только положительный настрой может повлиять на ситуауию вцелом.вот ее адрес карачевцева.ру ,пообщайтесь , вам нсейчас не помешает помощь такого рода.
А нельзя куда-то еще поехать на ГД? Я совсем не в теме, извините, но это же ужас какой-то! Куда-то в более крупный населенный пункт?
Здоровья!!! Помоги Вам Бог!!!
Дочка у Вас замечательная :)
Спасибо за приятные слова о дочке, она мой стимул.
Да, переехать можно в Краснодарский край, но у меня нет жилья, только родительский дом.
Скорее всего, это единственный выход.
Таня, я мало понимаю по теме, кроме того, что у меня знакомый уже лет 15 на диализе.
А вариант купить аппарат- не рассматривали? http://ru.medwow.com/used-hemodialysis-machine-equipment/83.med?CurrentPage=2
http://www.dr-denisov.ru/forum/25-2463-1
http://www.airmed.com.ua/forum/index.php?showtopic=3168
Это всё отсюда
http://www.google.ru/webhp?source=search_app#q=%D0%B0%D0%BF%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82+%D0%B4%D0%BB%D1%8F+%D0%B3%D0%B5%D0%BC%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%B0+%D1%86%D0%B5%D0%BD%D0%B0&hl=ru&newwindow=1&prmd=imvns&ei=KmZPUKvUJZD14QTw3oHoDw&start=0&sa=N&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.r_qf.&fp=18e6b6ca4aa9929d&biw=1366&bih=643
нет-нет, даже не рассматривали, в России это, кажется, непопулярно, ведь дорог не только сам аппарат, но и расходники, также нужна вода для очистки. В диализном центре эти аппараты обслуживают инженеры, а я и не знаю, с какой к нему стороны подойти. И подкалывать себя саму страшно без медперсонала. А для такой процедуры должен быть специально обученный персонал, даже в центрах не всегда удачно подкалывают. Там 2 большие иголки на вход и выход.
На руке будут формировать фистулу, чтобы кровоток стал больше, ее нужно беречь, чтобы она не затромбовалась, опять же сама я не медик, определять не смогу в каком она состоянии.
Думаю, так можно, моя знакомая 5 л. назад давала 100 т.р. "спонсорской помощи". чтобы попасть на ГД.
Ну если нет мест вообще в Ростове, то как они даже за деньги появяться....(риторический вопрос)
Все - таки решили на переезд. Эх, как страшно. Перезд подобен пожару. Так хочется найти хорошее место, недалеко от Краснодара. Выбрали Славянск-на-Кубани или какую-нибудь станицу благоустроенную недалеко от Краснодара, только не знаем какую.
Может, тут кто-нибудь читает из краснодарцев, буду благодарна за любую информацию.
Ох, Танюш, я не знала. Сил тебе много-много. Переезд, значит переезд. Если чем смогу - всегда помогу!
Танечка! Держись! Все будет хорошо!
У меня есть несколько хороших инет-знакомых из Краснодара и КК. Что конкретно поспрашивать? По станицам с инфраструктурой и ценовую политику, да?
20 октября еду в Москву на конференцию по вопросам трансплантации.
Подскажите, пожалуйста, как добраться от Казанского вокзала жо гостиничного комплекса Измайлово?
Или, может, сайт какой, чтоб рассчитать маршрут. Спасибо!
в метро на кольцевую ветку, пересадка на Курской на Арбатско- Покровскую ветку и до м.Партизанская. гостиница рядом
Тань, где вы жить будете? Можно у нас, квартира у м.ВДНХ. Если да, ответьте тут, напишу в личку.
А если без гостиницы? Тогда лишние деньги пойдут на лекарства. Подумайте, Тань, я серьезно. Вы там будете одна с начала ноября, естественно абсолютно бесплатно. Подумайте, если решите, напишите тут. Вы меня давно знаете по "нашему" форуму:)
Конференция будет всего один день. 20го я приезжаю, 21 конференция и вечером домой. Вот http://www.dr-denisov.ru/news/2012-09-27-209
Денег мне не дадут, я просто приеду уже в забронированный номер :-) спасибо вам огромное!
Не за что, держитесь, вы нужны дочке как никто другой. Сил вам и здоровья. А еще можно переехать в Лен.область, или в Московскую область, или туда, где недавно открыли какой-нить федеральный центр по вашей проблеме, в Лен.области есть поселки где и недорого, и рядом дорога и больница.
Держусь :-)
В Лен.обл. и Московской климат мне не подходит, мы думали о Краснодарском кр., но сейчас надеемся, что у нас удастся найти место.
А потом хочу в Москву приехать и ждать пересадку. Поеду на конференцию, все узнаю.
Спасибо вам!
Вернулась я из Москвы, Я первый раз в Москве, была на Красной площади и т.д. Первый раз в метро :) Ездила на конференцию, которая проводила "Нефро-Лига" - межрегиональная организация нефрологических пациентов. Все очень понравилось. И даже набралась смелости и задала вопрос Яну Геннадьевичу Мойсюку - заведующий Институтом трасплантологии им.В.И.Шумакова.
Оплачивали проезд, препывание в гостинице и питание.
Нацелена на пересадку. Скорее всего поеду в Москву становиться в лист ожидания и ждать донорский орган. Сколько ждать - неизвестно, как получится, кто - то через неделю пересаживается, а кто - то год-два ждет. Учитывая, что у меня распространненная группа крови - 2+, то ждать мне долго. Хотя....
Конечно, страшно. Не самой операции боюсь, а всех препонов на пути.
Страшно за дочку, хоть она и с бабушкой/дедушкой, папой, очень буду скучать за ней.
В офисе можете работать или только удаленно? Примерно на какую сумму рассчитываете? Вы извините, что так много вопросов - мало вводных, а надо что-то предметно обсуждать... Регистрация - далеко не главное, не везде работа с оформлением. Оборотная сторона - могут и обмануть :(... Подумайте, на что рассчитываете и напишите тут, посоветуем.
Пожалуйста, не извиняйтесь, на любые вопросы отвечу - это в моих интересах :-)
Да, в офисе смогу работать каждый день. Но я пока не на диализе, когда начнется диализ - он проходит 3 раза в неделю по 4-4,5 ч., получается эти дни заняты.
Первое образование у меня - учитель русского яз. и лит-ры в 5-9 кл.,
После окончания школы 2 года работала частной няней.
2 высшее - менеджер, гос. и мун. управление.
Работа 7 лет в представительстве Московского института экономических преобразований (МИЭП) администратором, обязанности были такие же, как у секретаря.
Знание ПК, оргтехники, ин.языками, увы, не владею.
Надеюсь, всё у вас будет хорошо! Послежу за топом, если что - попробую что-то придумать.
Будет, конечно, по - другому быть просто не может.
"Если больной хочет жить, медицина бессильна" ))))
Спасибо вам!!!
Добавила фото с конференции http://eva.ru/RbT36
Загрузила скан своей выписки, но закрыла паролем, если кому нужно - покажу.
На какой срок и с какого числа нужна работа?
Теериториальность имеет значение? Я так понимаю, что наилучший вариант - это 2-3 раза в неделю?
Срок, думаю, пока не вызовут на операцию. С какого числа тоже не могу сказать - нужно пройти тут обследования, приехать и там в лист ожидания встать.
Территориально, думаю, да, имеет, но пока не знаю где буду жить.
Спасибо вам!
Таня, если Вы только за питание волнуетесь, не волнуйтесь, прокормим! У меня соседка пенсионерка готовит как безумная (любит просто)), а кормить некого, так она мне каждый день по несколько блюд приносит!!! Я раскладываю по контейнерам и морожу, хотя уже пора морозильник отдельный покупать)) Вы где жить будете? Жилье оплачено?
Пока не могу сказать. Нужно тут пройти обследования, в Москве устроиться и встать в лист ожидания. Думаю, через 2 месяца.
Татьяна, я думаю, что вам надо искать административную работу, непосредственно в этом лечебном учреждении. Плюсов масса.
И только один малюсенький минус - что такой работы нет.
Найдем мы Тане и работу, и питание, и компанию приятную. Вместе мы сила :):).
Таня, могу если не порадовать, то, возможно, поделиться уверенностью.
Вы сможете спокойно работать до операции. Креатинин 350 - с этим живут без диализа. Мой муж и еще один знакомый (познакомились в очереди на консультацию по диализу) попали в больницу с креатинином за 1000, да и сейчас 350 был бы для нас очень хорош :-(
У всех разные организмы, но у среднего человека запас еще ого-го какой огромный. Вы молодец, что рано собой занялись, а не как мужики, которые бегают от врачей, пока не припрет :-)
Спасибо вам!
Я болею с 13 л, а почечн.недостаточность с 2003 г., поэтому было много времени изучить болезнь.
Ориентируется не на уровень креатинина, а на скорость клубочковой фильтрации (СКФ), она расчитывается пробой Реберга либо формулой MDRD. Для этого нужно знать вес, пол и возраст пациента. У меня СКФ сейчас 14, это уже критич.цифра.
Креатинин в 350 для женщины 55 кг это очень много, чем для мужчины, к примеру, 80 кг.
Я уже не могу работать полный рабочий день, гемоглобин не вырабатывается, а поддерживается препаратами, это все равно не то.
Так мечтаю нормально функционировать :-)
Креатинин в 1000 опасен осложнениями (страдают все органы), вот почему я не хочу затягивать.
Таня, не переживайте, обычно все наши страхи сильно преувеличены) Всё мы тут сделаем вместе, это и правда несложно- поддержать человека в огромном городе. У нас тут еще никто не пропадал. Если уже есть жилье, прожить в Москве не так дорого, как кажется. Надо просто знать "места" и людей)) Людей Вы уже знаете, а места покажем)
Оптимистов "бывших" не бывает! Делайте то, что получается, то, что положено, а в голове удерживайте мысль (лучше образ) того, что вас больше всего порадует. Здоровье? Что оно вам даст? Что вы будете делать когда станете здоровой? Чему радоваться? Представьте, что мысли - это ваши гости. Радуйтесь хорошим мыслям, смакуйте их, а плохим не открывайте дверь. А если открыли, выгоняйте их прям из (как будто бы) квартиры! И впускайте, впускайте хорошие! Кормите их сладенькими печеньями и чаем, разговаривайте с ними как с настоящими людьми, ведь они несут вам здоровье в дом. Попробуйте, конечно у вас получится. Если вы только НАСТОЯЩИЙ оптимист. ;) :) Удачи!
Спасибо вам! Раз вы так пишите, значит, тоже имеете опыт...
На самом деле это так непросто. Может, я не настоящий оптимист? :-)
Доброй ночи!
Скоро Новый год!
Хочу всех поздравить с Наступающим!!!
Пусть все кто, здоров - будут здоровы, кто болен - поправляется!!!
Ну и пожелаю подарочков под елку, вкусной еды :-)
Доброго времени суток всех!
Я с новостями...Сегодня позвоонила заведующая с нефроголии и сказала, что открылся в Ростове новый центр гемодиализа и есть одно место, и я должна дать ответ в течение нескольких часов. Я недолго думая, ответила "да", потому что я сколько раз видела, как люди умирали от нехватки мест у нас в области, такого шанса у меня больше просто не будет.
Поэтому завтра я еду, мне ставят временный катетер яремную вену и подключают к аппарату искуственной почки. А потом будут формировать фистулу на руке для постоянного доступа.
Потом уже я буду по-тихоньку собираться в Москву на пересадку, толкьо когда это будет - пока не знаю.
Танюш, очень с Настёной переживаем за тебя. Пишем редко, но думаем постоянно))) Как твои дела?
Желаем тебе идти к выздоровлению пусть иногда и маленькими, но шажками вперёд!!!! Всего самого лучшего!!!!
Добрый вечер!
Рассказываю новости...
В прошлую пятницу поставили мне долговременный катетер в яремную вену. Было очень больно весь процесс, хотя обезбаливали. Потом после окончания операции стало плохо - очень кололо в правом боку. Накололи обезбаливающих и я поехала домой, кое-как уснула, а утром проснулась собирать дочь в школу, пока сама собиралась, чувствую, задыхаюсь не на шутку, поехали срочно сделали рентген (хорошо, что свекровь медработник, это была суббота, нашли лаборанта), оказывается, когда ставили катетер, задели легкое - пневматоракс, в легком было много воздуха. Поставили дренаж, вставляли трубку в легкое, и я с этой трубкой, спущенной в бутылочку, ходила 4 дня. Жутко неудобно, трубка короткая, чтобы быстрее воздух выходил, ни помыться толком, ни в туалет сходить, ни поспать нормально, как привязанная. Кололи антибиотики.
Еще параллельно в Ростов ездили (100 км) на перевязку катетера с этой бутылкой и трубкой. Жуть. Когда сняли, уже выработалась привычка, что у меня трубка, сутулилась, боялась оторвать. Теперь у меня будет шрам в районе декольте :-(
В эту пятницу сняли дренаж. И я поехала на первый диализ. Диализ прошел нормально, честно говоря, больше боялась, давление сразу поднялось. Пока 2 часа делали, постепенно будут увеличивать время до 4,5 ч, теперь буду ездить 3 раза в неделю. Пока сама, буду подавать документы, чтобы возили на скорой, наших с города возят.
Конечно, хотела сделать додиализную пересадку, но, как говорят, все что не делается - к лучшему.
Танечка, держись, подстраивай свою жизнь под ГД. Чтобы все было без осложнений@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Танечка, ты умничка! Всё-всё будет хорошо!!!
Я когда начинаю хандрить, всё время думаю: как не стыдно-ведь здорова и живу, ну что ещё надо?!
Мысленно всегда с тобой)))
Мне поставили временный катетер он служит 2-3 года. Обычно делают фистулу на руке - постоянный сосудистый доступ, с фистулой люди долго живут 15-20 лет. А с катетером 2-3 г. У меня на руках сосуды плохие сказали, т.е. фистула не получится, скорее всего. Единственное спасение - пересадка. Пересадка тоже не панацея, но все же НАДЕЖДА...
Буду копить деньги на съем жилья в Москве, чтобы ждать.
Я до последнего не понимала насколько серьезна моя болезнь. Нет, конечно, все понимала, меры принимала, диету старалась держать, контроль анализов, прием таблеток. Уже даже смирилась с диализом. ОН мне уже не казался таким страшным, зависимость от него приняла, как должное. Старожилы диализа говорят, что у человека на ГД шансов даже больше прожить, чем у пересаженных, потому что пересадка - это лотерея, т.к. можно умереть и от любой инфекции, орган может отторгнуться, да и препараты не всем подходят. А у меня получается. что я даже на ГД долго жить не смогу. Вот невезуха мне вечно
Танюша, ну если этот катетер работать перестанет, поставят другой. Узнай. Не надо накручивать. Держись. Надо жить и делать ГД.
Да, сказали переставят, но все же они на 2-3 года только. Осложнения от катетера бывают, он же в предсердие идет.
Но все же - живем. Надо постараться жить одним днем.
Спасибо вам!
Просто на втором диализе аппарат все время пищал, не хотел работать, я все переживаю, что мой катетер не тянет, как показывает практика, мне всегда "везет".
Завтра 3диализ, лишь бы все было хорошо.
Спасибо за поддержку.
Татьяна, если не секрет, скажите, с чего у вас такие проблемы с почками начались? ссори за не очень тактичный вопрос, но не праздный интерес, у самой проблемы есть, а лечения нет, и боюсь вдруг уже пора все бросить и искать специалистов для лечения...
А вам здоровья пожелаю! У вас впереди довольно длительное лечение, дай бог, чтобы оно помогло и ситуация ваша нормальзовалась))
Не секрет.
Завтра, во время очередной процедуры, напишу свой рассказ о том, как я докатилась до такой жизни.
В 14 лет простыла и обнаружили белок в моче, тогда и поставили хр.пиелонефрит, удвоенная лоханка справа. Стала я наблюдаться у врача. В 2003 г. переболела очередным ОРВИ и тогда уже поставили нефросклероз, не рекомендовали рожать, а я забеременела в 2004 г. Давление всю Б. держалось 200/120, показание к прерыванию, я опять отказалась, на 6 мес. ребенок умер, вызывали искуств.роды. Все это послужила к развитию ХПН.
А вам надо обратиться к врачу.
Да это врожденная патология. Мало ли у кого пиелонефриты с орви случались.
"Мало ли у кого пиелонефриты с орви случались" недооцениваете вы эти болячки. Много людей пересаженных с сердцем, почкой, именно из-за осложнений после ангины.
А вот с аномалиями развития как раз можно всю жизнь жить.
http://www.vashaibolit.ru/2962-vozmozhnye-oslozhneniya-posle-zabolevaniya-anginoy.html
А что касается меня, то это уже не имеет значения - как, когда и из-за чего.
Извините, но ОРВИ тут не при чем. Ангина - не ОРВИ, и даже рядом не стояло.
Спасибо за ответ. У меня тоже с беременности появился белок и хр. пиелонефрит, лечила один раз серьезно, дальше травы, гомеопатия и пр. Сейчас сама подозреваю, что белок опять в моче, причем постоянно, хотя пока что никаких других проявлений нету, но думаю вопрос времени это... второго ребенка я уже точно не смогу родить, т.к. была 1 беременность, закончилась прерывание на фоне обострения всей моей ерунды с температурой 40(( причем все это начинается сразу же, на первых неделях.
Но второго я как-то пока и не хочу. другие условия не позволяют, желания сильного тоже нет, а вот здоровье немного волнует. А где найти грамотного нефролога не знаю((( в пол-ке не лечат, увы(
Девушки, Вам всем здоровья и хорошего настроя. Квалифициорованный нефролог обычно трудится на базе любой областной больницы. Есть еще региональные нефрологические центры. А уже если в области по счастью есть мед.ВУЗ, то надо искать на кафедре нефрологии.
Татьяна, С Днем Ангела вас! Пусть у вас все-все будет хорошо! Не отчаивайтесь и дай Бог вам ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!
Добрый вечер! На прошлой неделе сделали мне фистулу. Операцию делали дважды, второй раз удаляли тромб.
Всех женщин с наступающим праздником! Желаю, чтобы мужчины любили, уважали, ценили :-)
Таня, привет! С весной, с началом нового! Пусть солнышко даст тебе много сил и верного настроя, что все будет хорошо! Вы где сейчас живете? в Москве?
Татьяна, ищите работу в Москве, а снять можно комнату или однушку с кем-то напополам. Еще как вариант - народ снимает трешки каждому по комнате. Озвучьте здесь, кто Вы по профессии и какую ищете работу. Вдруг кто-то из еварушниц ищет как раз такого сотрудника - гипермотивированного?
По профессии я ни разу не работала. Я менеджер (факультет: государственное и муниципальное управление) и учитель русского и литературы.
Оформляю сейчас инвалидность первой группы.
Работать смогу, если буду ходить на диализ в третью смену, здесь в Ростове я в первую смену с 8 до 12 (понедельник, среда, пятница) либо же неполный рабочий день.
И думаю, что если меня вызовут на пересадку, то я ведь брошу сразу работу и поеду на операцию, кому нужен такой работник? Вот такие размышления вслух?
Если есть возможность, впишите в справку об инвалидности, что можете работать "при создании специальных условий". На пересадку вызовут только если будете стоять на очереди и жить рядом.
"На пересадку вызовут только если будете стоять на очереди и жить рядом" - я о пересадке знаю ТАК много уже.
Это не очередь, а лист ожидания.
Для этого нужно пройти некоторые обследования, потом каждый месяц сдавать кровь на типирование.
А вот территориально не имеет значения, желательно чем ближе, тем лучше, в первую очередь для почки, но не является препятствием, чтобы встать в лист ожидания.
Я обдумываю еще такой вариант - пересадка в Краснодаре, но там нужно прописаться, это для меня не проблема.
Думаю, жить дома и получать диализ в Ростове, а если вызовут, сразу поехать (от нас 350 км)
Вот только сколько ждать неизвестно.
И если я пропишусь в Краснодаре, значит, и лекарства я должна буду там получать? И в пенсионном тоже там переоформлять все?
Таня, я не поняла, в Москве надо жить неопределенно долго, пока не подойдет очередь в листе ожидания? Просто жить? Или можно сюда приехать на пересадку просто? Извини, я не в теме пересадки совсем.
Милана, приживление почки зависит в том числе и от скорости пересадки. Т.е. теоретически может храниться чуть ли не до суток, но стараются пересадить за 12 часов, а за 8 еще лучше, а за 2 - вообще мечта. Как только везут орган, одновременно вызывают нескольких подходящих реципиентов, все они едут, на месте дообследуются, кому-то пересаживают. Если жить далеко от места трансплантации, просто не получится добраться. Там не очередь, а типа ромашки - есть тьма народу в листе ожидания. Пересаживают тому больному, кому конкретно этот орган больше подходит по группам гистосовместимости. Можно 2 года стоять в очереди, можно 2 недели.
Если Татьяне оперироваться в Москве, ей надо тут или в Подмосковье жить и работать, всё время держа мобильник включенным...
Моему мужу тоже нужна трансплантация, но он не чувствует в себе сил пойти на неё :-(
Лен, поняла... Про мужа читаю- сочувствую тебе, сильный он, упрямый, нелегко все.. офф- как Арина? Сделали ЭЭГ? Должны были 8 марта, Наташа молчит(
Да, надо просто жить и ждать, тут как повезет, могут и через пять месяцев вызвать, а можно и очень долго ждать.
Учитывая, что у меня группа крови вторая положит, то ждать долго, потому что группа распространенная, а желающих с такой группой много. Но опять же, как повезет.
Диализ переношу нормально, потом чувствую себя тоже хорошо. Сейчас я пока получаю диализ через катетер. В фистулу будут подкалывать через 2 мес. Вот тут я очень надеюсь, что фистула не подведет, что и кровоток будет хороший и тромбов не будет. Сосуды не очень хорошие. Операцию по формированию фистулы делали 2 раза на правой руке. Но если, не дай Бог, фистула остановится, на второй руке в районе запястья не получится сделать, смотрели на УЗИ, там почему-то нет артерии. Но буду молиться, чтобы моя фистула работала и служила долго.
С пересадкой тоже не все так гладко. Потому что с 2013 г. вышел закон, будут закупаться имуннодепрессанты - Дженерики индийского производства, а не оригинальные препараты, что чревато потерей трансплантанта. Вот так экономят на таких людях. А как повлияет препарат на орган заранее нельзя проверить, а рисковать тоже каждый боится, остается только надеется.
Ну, значит, откладывать деньги на месяц-другой после операции, брать счет и собирать тут на Еве. Можно пока группу вконтакте сделать. Или в свою поддержку, или объединив нескольких людей, ждущих трансплантацию.
Добрый день, Татьяна! Вы очень берегите фистулу, я Вам раньше писала, что у меня папа болел ХПН. Так вот когда он попал в реанимацию (в легких образовалась вода и он стал задыхаться) ему мерили давление на руке где фистула была и она остановилась, т.к. пережимать ее ни в коем случае нельзя... А мед. сестра оказалась безграмотной, хотя папа ей пытался сказать, чтоб руку не трогала... :(
Давно я не писала здесь о себе!
Доброго вечера всем! Кто борется - победы. Кто пишет о своих близких - сил вам в борьбе за их жизнь!
У меня особых новостей нет. Получила 1 группу инвалидности, правда, пока на 2 года. Продолжаю ездить на гемодиализ, его пока проводят через катетер, но уже в среду пробовали колоть в руку, сосуд еще тонкий, поэтому первый раз не попали, перекалывали, теперь синяк на руке, из-за этого в пятницу руку не трогали. Мне часто снятся ужасные сны, что моя фистула остановилась (((
А я так жду, когда снимут катетер, чтобы не прятать его волосами, или закрытой одеждой, хорошо, хоть сейчас еще не лето. И хочется нормально искупаться, уже столько метров лейкопластыря ушло, такая процедура замуровывания катетера перед мытьем головы. Но хотя, все это мелочи по сути.
Вчера была у подруги, она меня фотографировала. Хорошо провели время, еще и цветов в поле накопали, хотела посадить, да простыла после этой фотосессии, еще все-таки рано раздеваться, ветренно было. Теперь мамочка будет сажать.
Вот я:
Хотелось бы пожелать, чтобы Вы чувствовали себя так же, как и выглядите - то есть отлично! Здоровья Вам! @@@@@@@@@@
Спасибо! Чувствую я себя значительно лучше, чем до начала гемодиализа.
Думаю о пересадке...
Таня, Вы просто цветочек.. нежный, светлый и очень красивый. Буду просить у Высших Сил здоровья для Вас! Вы держитесь только !
Большое спасибо за молитвы!
Я тоже молюсь за всех, о ком знаю.
Я держусь и других стараюсь поддерживать, кто в нашем центре. Мыслей плохих нет, плюс еще сейчас такое время года классное, +26, все цветет. И очень хочется жить! А как известно, если больной хочет жить, медицина бессильна :-D
Таня, вы очень трогательная и светлая девушка! Такая нежная - и внешне, и внутренне! Дай Бог вам здоровья и сил! Я уверенна, что все у вас получится!!!
Танечка, желаю Вам здоровья. Искренне верю, что всё будет хорошо.Не должно быть иначе. Вы держитесь и никогда не сдавайтесь.
Хочу в Краснодар, буду жить дома, а если вызовут - поеду на операцию, от нас 350 км. Но нужна прописка там, с эти-то не проблема, у меня там родственники, вот только думаю, то нужно и в пенсионный туда идти и в больницу - лекарства выписывать, вот где куча беготни, если б без этого, было б проще.
Если в Москву, то в институте Шумакова очень долго придется ждать, со всей России едут туда, а у меня еще и группа крови самая распространенная (2 полож), значит, и реципиентов больше. А вот в Склифе есть шанс быстрее сделать, но тут большое НО - нужна постоянная регистрация в Москве.
Добрый день! Давно не писала. У меня все хорошо! Доченька закончила детский сад.
Сейчас мы на море в Кабардинке. Диализ договорилась делать Геленджике, сейчас как раз прохожу процедуру. Очень мне тут в диализном центре понравилось.
В остальном тоже хорошо. Маленькими шажками иду к операции по пересадке.
Таня, очень хочу вас просто поддержать. Пусть у вас все-все будет хорошо!!!! Такие люди должны жить долго, счастливо и радовать близких и далеких. Я помню вас с другим ником в теме Усыновление, помню ваш рассказ о вашей потере и вашей болезни. И вы выстояли и дали новую жизнь маленькому человечку, вы просто Молодец!!!! У вас все получится, я даже не сомневаюсь, тк высшая Справедливость есть, а вы очень нужны своей семье. Здоровья вам!
