Маша Семенова. 3,5 года. Хордома.
Здравствуйте, дорогие форумчане Eva.Ru
Хотим обратиться за помощью и на Ваш форум.
--------------------------------------------
Маше 3,5 года. У нее редкое онко-заболевание - хордома.
В настоящее время Маша с родителями находиться в Корее. Маше требуется операция и дорогостоящее лечение протонами. К сожалению, таких денег на лечение у семьи нет, а опухоль без облучение в настоящее время не операбельна.
-------------------------------------------
На Вашем форуме я новичок. Тему буду корректировать в связи с правилами.
За ранее прошу извинения у администрации форума, если написала не в тот раздел.
Все документы есть у меня на руках.
-----------------------------------------------
">
История Маши...
-----------------------------------------------------
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь.
У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома.
Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно.
Но болезнь вернулась в феврале этого года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы.
Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой.
И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года.
Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. В настоящее время мы ждем ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале город Бостон. Шанс на полное выздоровление огромен!!!
Но протонотерапия стоит очень дорого... Изначально звучала цифра в 2 000 000 руб, сейчас идет речь о
8 000 000 руб.
Мы все с нетерпением ждем ответ и держим кулачки.
Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше.
Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Машины новости... (перепост с другого сайта - vladmama.ru)
-----------------------------------------
Операция закончилась (12 ноября 2012г). Нерв походил сквозь опухоль и для того, что бы сохранить Маше возможность ходить, пришлось удалить новообразование, разделив его на 2 части. Последующий анализ показал, что внутри остались опухолевые клетки и нам предлагают сделать облучение, после которого ребенок не сможет иметь детей, но гарантий, что не будет нового роста, тоже не дают. Мы не спешим соглашаться, наша надежда сейчас на центр в Америке (The Harris Center For Chordoma Care - Центр Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале. Город Бостон), где есть больше возможностей и больше опыта в лечении нашего редкого заболевания.
29 ноября 2012г.
Мы вернулись в Россию. Сейчас доктор из Бостона ведет переговоры с докторами из Сингапура. Маруся немного простыла, температурит. Но настроение бодрое! Спасибо вам, за то что, вы с нами!
14 декабря 2012г.
Новости неутешительные. Бостон говорит что Машу лучить нельзя, что она уже получила большую дозу. Сингапур отвечает, что можно, но потеряется детородность. Ищем "другое мнение". Сегодня МРТ показало два новообразования. Снова операция.
17 декабря 2012г.
Девочки! Счет за операцию закрыли. Сегодня мне передали деньги - Оля от Нины и мужчина на черном патроле (не представился, я растерялась не спросила(). Спасибо огромное! Очень хочу закрыть сбор и ничего больше не собирать. Чтобы ребенок выздоровел. Не жить в страхе цепляясь за каждую нитку, за каждую мысль, а может это поможет, а может то... Временами руки опускаются. Знаю, нельзя. Впереди новая операция. Не знаю последняя или нет. Сегодня написали в клиники Кореи, Германии. Но скорее всего это будет та же клиники и тот же доктор. Спасибо, что вы рядом!
20 декабря 2012г.
Последние новости. Для хордомы ключ к успеху - это полное иссечение опухоли, с по возможности, чистыми краями и последующая радиотерапия. Наилучшим видом радиотерапии считается терапия протонами. Однако препятствием может служить ранее полученная высокая доза облучения. Тем не менее не все потеряно! Облучение шло немного в стороне от того места, где сейчас рецидив. Сейчас активно вытаскиваем из Сингапура все детальные материалы по прошлой радиотерапии. Удалось вытащить схемы в ч/б виде, передали их в Корею и США, что бы доктора оценили возможности. Параллельно рассылаем запросы по центрам протонотерапии. Один центр из США уже ответил, что имеет большой опыт и в том числе по деткам. Дали цену в 6 млн. без учета возможных сопутствующих исследований. На операцию планируем в Корейский госпиталь Северанс г.Сеул. Приглашение нам сегодня дадут, есть волонтер Оксана, которая нам заполнит анкеты на визу. Процесс идет. Есть еще Япония, по предварительным данным там дешевле, но официально оттуда пока не получил ответ, письма разосланы. Протоны есть и в Корее, там нам не отказали, но честно признались, что именно наш диагноз не лечили. Вобщем едем в Сеул и смотрим есть ли принципиальная возможность сделать протоны.
22 декабря 2012г.
Получили счет (http://vladmin.ru/files/invoice_iuhealth.pdf ) из американского центра терапии протонами, нам сообщили, что имеют большой опыт лечения хордом, в том числе у детей. Счет с учетом 40% скидки для тех, кто едет сам от себя. На наши деньги получается более 5 млн рублей без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д. Мы думаем и ищем варианты в Японии. Возможно там будет дешевле, но понятно что счет в любом случае идет на несколько млн рублей.
25 декабря 2012г.
Девочки! Сегодня мы улетаем в Корею! Все новости буду писать оттуда
25 декабря 2012г.
Уже прилетели. Поселились в гостинице, Маруся умаялась, спит.
26 декабря 2012г.
девочки, привет! у нас все нормально, завтра прием в гопитале. Тут холодно, как во Владике, хотя не -22, но где то 13-15 минус. Солнечно
27 декабря 2012г.
сегодня были в госпитале на приеме у педиатра и онколога. Онколог просмотрел наши документы, посмотрел Машу, говорили о проведенном лечении и предстоящем, но в любом случае будет консилиум из доктора онколога, радиолога и хирурга. Завтра назначили МРТ, ПЭт на 31 декабря. Сегодня было тепло, назад возвращались на метро, погуляли немного.
28 декабря 2012г.
Маше сегодня сделали ПЭТ сканирование. В субботу МРТ. После процедуры квелая, давали сон. Завтра никуда не надо, будем дома.
1 января 2013г.
ПЭТ сканирование показало какое то затемнение на легком, нам добавили еще консультацию пульмонолога. Завтра у нас прием у пульмонолога, онколога и радиолога.
2 января 2013г.
сегодня были на приеме у докторов. Пульмонолог считает, что новообразование в легком это метастазы. Онколог с ним согласен. Опухоль в тазу полностью неоперабельна. Завтра еще кт на легкие. Радиолог также завтра. Вот такие у нас нерадостные новости.
3 января 2013г.
протонотерапию нужно проводить сразу после операции, а денег на нее нет.
4 января 2013г.
У Маши метастаз в легком. Основная опухоль очень большая и прорастает в мыщцу, что делает ее неоперабельной полностью. Скорее всего нужно будет сначала облучать, и ждать когда она уменьшится, потом оперировать. В легком прооперируют. Во вторник будет консультация в центре протонотерапии. Это другая клиника, в Северансе этого нет. Но чтобы облучать, нужно будет внести депозит. Я себя птицей в клетке ощущаю, мечусь мечусь, а помочь своему ребенку не могу.
4 января 2013г.
Клиника Северанс. Времени нет. Только что муж вернулся с консультации главного хирурга. Завтра операция. Доктор сказал, что нужно 3 млн руб, это операция и возможные осложнения. Скорее всего Маша не сможет ходить по мнению доктора. Считает, что надо удалять целиком все и потом делать лучи. Девочки, помогите, помогите спасти дочку.
4 января 2013г.
счет после операции сейчас пытаемся, чтобы хоть письмо дали
4 января 2013г.
нас госпитализировали. Палата 238 долл в сутки. Недешевое такое удовольствие. С завтрашнего дня подготовка к операции. Операция очень очень сложная. Радиолог, хирург, онколог, педиатр, пульмонолог - все смотрят Машу, назначают свои анализы. В понедельник назначена колоноскопия. Еще не принято решения - что сначала лучи или операция. Мне очень страшно.
5 января 2013г.
Протоновая терапия 6 млн, это 40 процедур. Операция, включая возможные осложнения 3 млн руб.
Сайты, где размещена информация о Маше:
Владмама http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=191&t=188203
Одноклассники http://www.odnoklassniki.ru/heeelpsemenovamasha
Вконтакте http://vk.com/heeelp_semenovamasha
Дром http://forums.drom.ru/vladivostok/t1151875446.html
Ютуб http://www.youtube.com/watch?v=dxuRTVg9HtA&feature=youtu.be
Репортаж о маше на местном телеканале http://ptr-vlad.ru/news/ptrnews/70697-trehletney-mashe-nuzhna-pomosch-dlya-borby-s-ochen-redkim-zabolevaniem.html
Видео-репортаж с благотворительного концерта http://ptr-vlad.ru/news/ptrnews/70930-zhizni-pyateryh-malyshey-zavisyat-ot-primorcev.html
Новости от мама Маши.
4 января 2012 года.
Клиника Северанс. Времени нет. Только что муж вернулся с консультации главного хирурга. Завтра операция. Доктор сказал, что нужно 3 млн руб, это операция и возможные осложнения. Скорее всего Маша не сможет ходить по мнению доктора. Считает, что надо удалять целиком все и потом делать лучи. Девочки, помогите, помогите спасти дочку.
Новости от Марины (мама Маши)
4 января 2013 года 22.26
Нас госпитализировали. Палата 238 долл в сутки. Недешевое такое удовольствие. С завтрашнего дня подготовка к операции. Операция очень очень сложная. Радиолог, хирург, онколог, педиатр, пульмонолог - все смотрят Машу, назначают свои анализы. В понедельник назначена колоноскопия. Еще не принято решения - что сначала лучи или операция. Мне очень страшно.
5 января 20.37
Мы перевелись из 2-местной палаты в 5 местную. Она гораздо дешевле около 100 долл в сутки. Сразу в 5 местную не получается. Тут так странно, сначала тебя селят в 1 местную, ты становишься в очередь на подешевле палаты, а 1 местная 600 долл в сутки Еле уговорили в 2 шку поселить Спасибо переводчице Ольге. Питание тут не берем, выходит дороже, покупаю Марусе бульон, рис, завтра папа гречку привезет. Маруся плаксивая, уже боится докторов Каждый день делают рентген.
за 4 и 5 января собрано 133500 руб! Спасибо за вашу помощь!
Отчет о поступлениях
Так как Марина в больнице, отпишусь пока только о тех поступлениях, которые были мне наличкой.
За 4.01 собрано 8 000
6 000 Алена M&Ms
1 000 молодой человек с drom.ru
1 000 Монтана
На вечер 4.01 всего собрано 726 170
Осталось собрать 5 273 830
На вечер 5.01 всего собрано 859 670 руб
4.01 - 5.01 собрано 133 500 + 8 000 (наличные)
Осталось собрать 5 140 330 руб
Ресурсы, которые разместили сегодня информацию о Маше
Дейта.ру http://deita.ru/society/primorskij-kraj_05.01.2013_828245_malenkoj-zhitelnitse-vladivostoka-srochno-nuzhna-pomosch.html
Мамин-магазин.ком http://mamin-magazin.com/pomozhem_mashe_nuzhna_vasha_pomoshh!!!!/
Вести Приморье http://ptr-vlad.ru/news/society/72626-malenkaya-zhitelnica-primorya-nuzhdaetsya-v-pomoschi.html
Благотворительные акции по сбору средств для Маши.
---------------------------------------------------
7 января 2013 года
Будет проведена акция "Лучик для Маши".
В разных районах города Владивостока волонтеры будут раздавать свечи.
В 21.00 зажгем свечу, закроем на минут глаза и пожелаем этой малышке здоровья, жизни долгой и счастливой.
Новости от Марины за 7 января
7 января 2013г 12.26
Маше колоноскопию перенесли на вечер. Оказывается детского специалиста нет, а взрослый только в 16.00 сможет. Машка есть просит. Прям разозлилась, как кто что планировал. Только бегают и напоминают, нот ит нот дринк, если еще кто щас зайдет и напомнит, вцеплюсь в горло
7 января 2013г 23.35
Процедуру провели. Маша никак не хотела засыпать, ввели уже как для слона, еле уговорили заснуть. Анализ показал, что прямая кишка и кишечник чистый. Опухоль находится рядом. Сейчас Маша проснулась, слабая, на ногах не стоит. Съела три булочки с молоком, вчера и сегодня целый день голодала. Сейчас смешариков смотрит.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей.
Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей.
На вечер 7.01 всего собрано 1 065 070 руб + 300$
За 7.01 собрано 99 900 + 7 300 (акция свечи в Игропарке) + 300$ частное лицо
Царствее Небесное, маленькой Машеньке iii
Плачу и скорблю с Вами, сердце рвется, как боролась детка, как родители за неё бились...Господи, прими ангелочка...Маме, папе, слов просто не нахожу, горе огромное горе, держитесь
перепост мамы Маши
Нельзя передать, что мы чувствуем... Нам тяжело... Мы понимали, что это неизбежно, но как ни готовься, не будешь готовым никогда. Хочется просто рычать во всю мощь....я не верю, что моя крошка мне никогда больше не скажет, я люблю тебя мамочка... И не обнимет как она это умела, крепко крепко... Я счастлива, что у меня была такая дочка, она неповторима. Я знаю, время лечит, но сейчас нам тяжело. Наша Маша научила нас очень многому, а главное что в жизни важно только любовь и все остальное просто неважные мелочи... Берегите любовь, девочки, важнее ее нет.
Царствие Небесное малышке Машеньке! самых мягких и пушистых облачков деточке! плачу...еще одним Ангелом на небе стало больше...iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
