Эпилепсия - где обследовать?
В позапрошлую субботу, на ровном месте у моего сына (4 года) случился большой эпилептический припадок - сначала он завис, отвел взгляд в сторону и вверх, сознание отключилось, потом была серия тонико-клонических судорог, потом долгий-долгий сон. Скорая- больница-обследования. Неделю пролежали в 9-ой больнице имени Сперанского. Провели необходимые обследования:
ЭЭГ - эпилептическая активность в левой теменно-височной доле.
КТ- чисто.
ЭКГ-без патологии.
Биохимия - в норме.
Диагноз: впервые возникшие судороги неясной этиологии, эпилепсия?
Назначен Финлепсин, пока на год. И все. Сказали, что может больше вообще ничего не будет, а может опять все повторится. И тогда диагноз - эпилепсия автоматом.
И что-то мне так страшно...
Больше не надо ничего обследовать?
Не надо выяснять причину, почему это произошло? Никуда бежать и ничего предпринимать?
Просто теперь у меня ребенок эпилептик? Был здоровый, а стал больной...
блин, кошмар, какой топ за неделю и все про эпи. Ниже большой топ висит "это эпи?", там перечислены все места и весь план действий как обследоваться.
Спасибо, тот топ уже прочитала, там немного другая ситуация. У нас все обследования уже сделаны (ЭЭГ, КТ).Хочу понять: надо ли что-то предпринимать еще, искать каких-то светил науки, ехать куда-то еще обследоваться?
Или все так просто...
Врач, который нас наблюдал в больнице советует кушать финлепсин и надеется, что больше этого не повторится. Как-то тревожно...
Вы в какой больнице наблюдались? Очень посоветую именно к эпилептологу обратиться, лучше у пары проконсультироваться. Я, конечно, слышала, что финлепсин кому-то помогает, но скорее в виде исключения. А побочных эффектов у него было столько, что мы испугались еще 20 лет назад, когда выбирать особо не из чего было. Насколько я знаю. его автоматом назначают всем при эпи - есть диагноз-есть финлепсин, точка. Я во всяком случае ни разу о других сценариях в обычных больницах не слышала.
Не надо пугаться диагноза - что значит эпилепсия автоматом? Надо пугаться влияния на организм. Соответственно, надо грамотно лечиться. Есть разные виды эпилепсии, многие излечимы. Слышать от врача слово "автоматом" уже не наводит на хорошие мысли.
Лежали в ДГКБ№9 имени Сперанского, отделение психоневрологии.
А куда к эпилептологу податься? Знаю Невромед, понравился там невролог Зайцев, но он же не эпилептолог...
Вот и меня смущает очень неглубокое обследование (ЭЭГ писали от силы 7 минут, без гипервентиляции, глаза даже толком не закрывали), а на мои вопросы про финлепсин и его побочки, врач ответила, что уже 30 лет им лечит и у всех все ОК.
про эпилепсию автоматом - сказала, что если приступ повторится, то диагноз будет эпилепсия однозначно. Сейчас написала, впервые возникшие судороги неясной этиологии, эпилепсия под вопросом.
автор написал(а): >> а на мои вопросы про финлепсин и его побочки, врач ответила, что уже 30 лет им лечит и у всех все ОК.
Ага, а не рассказывала, как миенно это ОК выглядит и сколько лет в штуках эти люди с ОК проживают и как заканчивают? Еще кровопускание вам прописали - им тысячи лет вообще лечат... "Если приступ повторится, то диагноз будет..." - тоже то еще чудо. А сейчас тетя только ушами похлопать может? В общем, судя по всему, эпилепсию она только в институте проходила, причем мимол. СХодите в соседней теме гляньте - там кучу хороших мест и врачей рекомендовали. Я б своего врача посоветовала, но он на детях не специализируется все-таки, и к нему попадать трудно... В вашем случае вот прямо сейчас однозначно надо искать своего врача. Который удет компетентен, и будет понимать вашего ребенка. У эпилепсии куча разновидностей, они лечатся по-разному, есть препараты разной эффективности, индивидуальные особенности требуют индивидуального подхода, много тонкостей. Потом, кроме эпи есть множество состояний с судорогами - это тоже надо иметь в виду и уметь распознать. Да что я вам говорю - это врач говорить должен. Который в курсе этого всего, а не расписывается в собственной безграмотности, не сумев поставить диагноз, зато выписав убойный устаревший препарат.
нравится что? Что другие люди на форуме обсуждают финлепсин? Да пусть обсуждают, кому идет кому нет, то что полезных таблеток нет- известный факт. И что от всех таблеток есть побочки тоже. Мне просто было интересно в фактах узнать о побочках финлепсина, конкретно доказанные факты обычных людей, но ничего ужасного я там не увидела, в основном про сонливость, может конечно не внимательно проглядела. Но там и дозы какие то лошадиные люди принимают. Так что это хорошо что на дозе 600-1000мг сут у людей только сонливость,это говорит скорее в пользу финлепсина. А вы чем лечитесь?
Пожалуйста,ответьте,как найти топ про эпи? Я умею открывать только за 5 дней,не нашла эту тему. Очень нужно, а как войти в архив не знаю.
Почему вдруг? Вы делали уже ЭЭГ и все было в норме?
Причину...Обычно там или наследственность или родовая травма.Время покажет..
Для примера могу рассказать- у меня первый припадок в 16 лет был,после 18 все вошло в ремиссию стойкую,вот уже 15 лет как я и не думаю об эпи.
Обследовались летом в Невромеде, были на приеме у невролога Зайцева. На том ЭЭГ Зайцев видел "доброкачественные разряды детства". Сказал не предавать этому значения, что "кора сформируется и все погасит". Лечения никакого не назначал.
Вы написали: "Причину...Обычно там или наследственность или родовая травма.Время покажет.."
Не поняла этой фразы... Наследственности такой вроде нет. На предмет родовых травм и прочей органики разве не КТ делают?
Вы как-то незамутненно видите мозг как открытый и совершенно понятный всем орган) На самом деле -уровень развития неврологии сейчас на достаточно высоком уровне,но все-таки говорить о том,что мозг полностью исследован-таки рано)
Разумеется- делают и КТ(лучше МРТ) -но на его основе не сможет врач сказать однозначно-были ли родовые травмы.тем более сравнивать как я понимаю у Вас не с чем пока все эти исследования.Насчет отсутствия наследственности-Ваши мама-папа,дедушка-бабушка- когда ЭЭГ делали последний раз-ну чтобы точно знать,что наследственности нет?
Моя фраза-она была о причинах эпилепсии,что в ней непонятного?Я немного не понимаю-чего вы еще хотели бы? У Вас был дебют эпилепсии.Что будет дальше-никто не скажет точно.Врач выразил уверенность,что в будущем-очаг уйдет.Всилу опыта и профессионализма-у него есть основания это утверждать.Что Вы еще хотите?
Хде сарказм то?
Я лишь советую Вам сидеть на попе ровно-ежегодное полное неврологическое обследование-само собой на много лет вперед..
Спасибо, мне просто не очень понятен механизм обследований. Как я поняла, в больнице провели необходимый минимум. ЭЭГ писали от силы минут 7, гипервентиляцию не дали, глаза не закрывали и т.д. Надо ли ехать куда-то к узким спецам (эпилептолог), делать какие-то еще обследования?
Вам просто нужно сделать выбор врача,у которого наблюдаться.Если Вы данному врачу доверяете- значит делаете так,как говорит он.Если нет-ищите другого и делайте то,что он скажет.
Creambird C.B. написал(а): >>
Причину...Обычно там или наследственность или родовая травма.Время покажет..
что - время покажет? Была родовая травма или нет? или отрастет ли в прошлом предок с эпи?
Вообще - надеюсь,вы свое открытие и докторскую степень зарегистрировали уже в мировом сообществе? Потому что остальным врачам доныне причины эпи неизвестны были - а тут все так просто!
А расскажите, какая форма эпилепсии у вас была, какие приступы? И как часто повторялись с 16 до 18 лет? Любопытство не праздное. Спасибо
С этими исследованиями нужно обратиться к профессору Петрухину Андрею Сергеевичу (принимает на Пожарского, 7 в частном порядке, также в клинике Семья и здоровье на Денежниковом переулке, но там дорого, было 4 тыс прием). Это ведущий эпилептолог. Мне больше понравилось, когда он консультипровал нас вместе с профессором Мухиным Константином Юрьевичем, он больше практик, ооочень грамотный врач.
Как попасть на прием к Мухину сейчас уже не знаю, поищите пути, они обязательно найдутся.
Вот тут нашла,http://www.epileptologist.ru/contact.php но, на мой взгляд, очень дорого. Он, вроде, раньше работал в Республиканской детской больнице на Лениниском, мы, по крайней мере, туда ездили на консультацию к нему.
Мы, правда, делали еще видеомониторинг 8-мичасовой.
Если не найдете Андрея Сергеевича, напишите, сброшу Вам его контакты.
Всем здравствуйте. Меня зовут Степан.
С 11 лет болел эпилепсией. Жил и лечился в Израиле, там же перенёс первую операцию по эпилепсии пытались вылечить но без успешно. Сейчас живу в Германии в 27 лет прошёл 2 операции по эпилепсии. Немецкие врачи вырезали очаг, 2 года прошло после операции приступов нет. Год живу без лекарств и 2 года без приступов. Сейчас помогаю людям пройти лечение от эпилепсии в Германии. Кому интересно пишите на uni.klinikum@bk.ru
наверное вам стоит дополнительно проконсультироваться у эпилептолога в одном из центров в соседнем топе. Возможно там и ээг более полное сделают. А по поводу чего вам делали ЭЭГ летом?
Нас с повышенной эпилептической готовностью из районной поликлинники отправили в ДГКНП (Детская городская консультативная неврологическая поликлиника) на Кропоткинской. У них есть кабинет эпилепсии. Были там сегодня у зав. отделением Щедеркиной. Произвела очень хорошее впечатление. По направлению из р.п. консультации бесплатные.
В любимом вами Невромеде работает Белоусова Елена Дмитриевна, которая я вляется заведущей детским противосудорожным центром на Талдомской(НИИ Педиатрии). Можно платно в Невромед к ней и пообщавшись узнать, как быть дальше. Скорее всего если проблема есть она скажет браьт направление и к ней на основное место работы приезжать наблюдаться.
Дорого у них. Айвазян - 10 тысяч прием... Это же, как я понимаю, не однократно? Надо будет наблюдаться регулярно. Раз в пару месяцев.
Ну, в любом случае сходим к нему обязательно, а дальше видно будет...
совсем недавно была, прием 7тыр у него. Можно бесплатно по направлению в Солнцевскую больницу. А зачем раз в пару месяцев к нему? У вас какой-то страшный случай требующий постоянной консультации? вроде бы нет.....
Раз в пару месяцев даже эпилептикам с пеной - прием не назначают.
В прайсе написано - 10 тысяч. Бесплатно не хочу, пока не буду в районной поликлинике афишировать этот эпизод, т.к. от них толку 0, а привяжутся с бесконечными диспансеризациями на годы. К неврологу надо за месяц в очереди с 7 утра на морозе стоять.
Врач, которая нас наблюдала в больнице, сказала, что примерно раз в 2 месяца надо консультироваться, сдавать анализы крови и делать ЭЭГ - смотреть как лекарство действует на эпиактивность... Поэтому я и решила, что нужны будут частые консультации. У нас пока и диагноза толком нет. В выписке написано: "Состояние после впервые возникших судорог".
А вы не в Москве? до вас цивилизация с электронной записью не дошла?
От поликлиники толка должно быть два- направление к бесплатному эпилептологу и бесплатное лекарство.
Раз в 2 месяца не надо консультироваться, особенно если нету диагноза эпилепсия. Раз в 3 мес сдают кровь, которую может посмотреть педиатр, с этой кровью к эпилептологу не надо, если все показатели в норме, то и педиатр тоже не нужен. кровь на вольпроен сдают тоже в том же инвитро раз в 3 месяца, нормы так же прилагаются к анализам и общеизвестны. Если там все в норме- опять таки консультация врачей не нужна.
При только что поставленном диагнозе, да делают ЭЭГ после начала приёма противосудорожного препарата. После чего корректируют дозу если это надо. Если с дозой все в порядке, то без приступов вас отпускают на 4- 6 мес.
Вам надо определиться с врачом, бегать от одного к другому толку нет совершенно.
центров куда можно лечь на обследования море, но попасть туда можно только по скорой или по направлению из поликлиники. Но если вы уж на целились на платные приемы, сетовать на то что "дорого" уже не стоит, так как хорошее полноценное обследование это намного дороже чем 10тыр за прием.
Мы в Москве. И именно к неврологу электронно записаться нельзя. Да, дают 15 талонов на неделю, и для того, чтобы получить заветный талон нужно в пятницу дежурить в машине с 7 утра. Но суть не в этом. Я действительно не хочу идти в поликлинику с этим вопросом. Да и я далеко не уверена, что районный невролог даст мне направление к Айвозяну?! Отправят в какой-нибудь районный центр... И непонятно когда (опять время, очередь, запись на июль:). Или вообще никуда не отправят. Обследования уже ведь сделаны в больнице, терапия назначена. Что еще надо?
Если Айвазян скажет, что таки да, надо брать направление к нему в стационар и обследовать по полной, то я естественно приложу все усилия и сделаю это.
Спасибо, что разъяснили все подробно. Я пока еще пребываю в шоке и плохо понимаю, что мне делать в этой ситуации. Кто-то вообще говорит забыть и забить, кто-то округляет глаза, что не было же пены у рта и конвульсий - типа не эпилепсия. Кто-то советует не давать лекарство, а то вдруг дураком станет. Люди, которые не в теме, плохо понимают суть вопроса и поддержки от них мало.
"Обследования уже ведь сделаны в больнице, терапия назначена. Что еще надо?" - понятия не имею, но ваш топ звучит " Эпилепсия- где обследовать?" Значит вам, явно что-то еще точно надо.
Да не за что! Я вас отлично понимаю, у моего сына было один в один, шок, страх ( и про лекарства, кстати тоже), не понимание и теже родственники " но пены то нет". Но я нашла по знакомству отличную тетю, я ей полностью доверяю, она у меня работает в 10 мин ходьбы, и постоянно на мобильной связи. Раз в 6-8 мес делают ночное ВЭЭГ у Мухина. Племянник наблюдался сначала в Морозовской, теперь в 6 РДКБ.
Кстати вальпроен пьется минимум 3 года, и слезают с него очень медленно и тяжело ( минимум 6 мес слезают, а то и год и 1.5 ). Но тот же Айвозян и Мухин, склоняется к тому, что если приступ был, то надо его пить, а не ждать когда родители заметят еще пару приступов.
Пишите, конечно. Будем делится информацией, прогнозами и переживаниями. Очень тяжело это все. Я ежедневно, засыпая (вот уже 3-ю неделю) вижу эту картину. cherechny@mail.ru
٩(●̮̮̃●̃)۶ **K** написал(а): >>От поликлиники толка должно быть два- направление к бесплатному эпилептологу и бесплатное лекарство.
Вот тут я ушла ржать! Вы бывали когда-то с вопросами чуть посложнее ЗРР у бесплатного районного невролога? Можете не отвечать - я и так знаю, что нет. раз на полном серьезе вот этот цирк советуете. максимум готова допустить - где-то в однм месте кому-то нечеловечески повезло со специалистом. Но я сама с таким не сталкивалась НИ РАЗУ.
ну то что вы только и умеете, что ржать - я в курсе.
А вот то, что вы не знаете, что невролог выписывает бесплатный рецепт на лекарства и дает направление к эпилептологу/ на обследования и лечение в любые нужные больницы и центры, которые находятся на государственном балансе (а благо для эпилептиков в Москве очень много достойный центров)/ МРТ и т.д. все что нужно для диагностики в данном случае эпилепсии. Да еще и цирком такие вещи называете - удивили, честно.
п.с. от того что вы ни разу с чем то не сталкивались, это не значит, что такого нет....
О, разумеется! Уж откуда мне, эпилептику, диагностированному 20 лет назад, знать такие подробности! Разве ж я хоть раз попробовала к неврологу - и детскому, и взрослому - в бесплатную поликлинику сунуться за эти 20 лет! Разве ж я видела, что там выдают и куда направляют! Откуда мне знать про все эти шоколадные условия в шаговой доступности в любом двое или хотя бы округе! Не, я так - мимо проходила, ни разу не сталкивалась ни с чем, ага.
Автор вот тоже явно о поликлинке на луне написала в первом посте, где ей так замечательно, квалифицированно и оперативно все предоставили. а совсем не в бесплатной поликлинике в Москве.
слушайте, вот не надо с больной головы ( своей) на здоровою ( мою). Если вы настолько не вменяемы, что не можете/ не хотите знать своих прав, это не значит что их нет. А если вы за 20 лет свой эпилепсии не чегошеньки не смогли добиться от государства, ну что я могу могу сказать, что вы дура да и только. Те люди которые хотят получать помощь от государства в виде бесплатных лекарств и обследований- они вполне себе это делают , а не орут в интернете, что все больницы где оказывают помощь эпилептикам находятся на луне. Вы наверное в обморок упадете, если узнаете , что мамы еще и детскую инвалидность деткам по эпилепсии оформляют и имеют все льготы и пенсии ( а пенсия меж прочем 15тр в месяц! А это меж прочем 180тыр в год, очень не хилая помощь я вам скажу). Но да для этого надо поднять жопу и пойти к врачу. Но для вас он на луне, автору лень ее морозить с 7 утра. Но она есть, а в Москве в большинстве поликлиник еще и запись по интернету не отрывая жопы.
Так что лох это призвание, но не надо призывать быть всех лохами.
Вам просто повезло с поликлинникой. Я полностью согласна со Свиристель.В нашей например получать куда-то направления бесплатные бесполезно! Максимум дадут в окружную п/к, но там такое оборудование и врачи, что сам не пойдешь, да и запись за полгода вперед и аппарат периодически ломается.
дело не в везении, надо знать свои права, и тогда будет совершенно ПО какая поликлиника и какой врач идиот.
Так что свою лень можно оправдывать чем угодно и как угодно, усираясь, что поликлиника плохая рецепты с направлением не дает.
А-а-а, ну тогда все понятно! Так вот чем должны заниматься родители ребенка, у которого каждый день разрушается мозг - ходить и права качать! Да, в самом деле - положено - положьте. А ребенок, он подождет, пока мама на баррикадах с таким заботливым родным государством. И заодно пока мама медицинский институт по курсу эпилептологии разом закончит - ну чтобы быть в курсе, что когда, как у автора топика, ей скажут "жрите финлепсин и будьте счастливы" - то они потом будут счастливы, а не похоронят ребенка после очередного приступа. А то ведь целых 180 тыш дать могут - вот где счастье. А мы-то дураки бегаем лечим, в самом деле. Лохи, согласна. Лентяи, которым сложно жопу до записи по инету донести, чтобы попасть на прием к врачу, который про эпи знает в лучшем случае то, что от нее царевич Димитрий самоубился. Носиться искать действительно компетентного специалиста и очередь на МРТ не 5 лет - куда как проще, конечно.
На сем конверсацию с вами заканчиваю. Согласна полностью - чегошеньки я точно не получила, в в тебяемой быть не собираюсь.
Свиристель, вы просто смешны! инет просто переполнен информацией, да и та же самая ева, где обсуждают того же самого Айвозяна и других враче, как самых лучших в эпилептологии, которые принимают как в платных центрах за теже 10тыр за 10 мин консультации так же по записи, т.к. все хотят к нему попасть, и также и бесплатно по 10-14 дней наблюдают твоего же ребенка в больнице. Но да, лучше орать, что вы самая умная, что надо тратить бабки, что государство наше говно, но жопу то мы не поднимем, ведь детка ж умрет, если мы не отвалим денег этому Айвозяну в НевроМеде, а пойдем к нему бесплатно.
Короче все с вами ясно :-7
тем родителям у которых нет по 10 тыр на прием и по 10тыр на ночные ВЭЭГ видать вообще в морг сразу ползти надо. А то ишь бесплатная медицина у нас в стране есть с мат помощью в 180тыр в год! Оно нам негоже!
ну надеюсь те люди, которые не могут себе позволить 10 минутную консультацию за 10 тыр и обследование еще тыр на 50 ( а то и больше) все же не поползут на кладбище, а воспользуются благами цивилизации.
Прощайте прощайте. :-7
С Ноговициным я общалась вне Евромеда и по другим вопросам, не судорожным:-) А вот по поводу эпилептолога-когда у моей красавы была повышенная судорожная готовность, плохие рез-ты ЭЭГ и прочее-товарищ директор Невромеда меня отправил именно к Белоусовой, при том что я пыталась узнать а может к Айвазяну все же? Но вот так.
Моему ребенку скоро будет 5 лет. Когда ему было около 3 лет, я заметила, что он закатывает глаза. Это было не часто, на секунду и вроде бы сознание не терял. Кроме меня никто этого не замечал. Я забеспокоилась. По знакомству нас определили в 18 больницу к знакомому неврологу в поликлинике. Там нам сделали ЭЭГ тоже минут 10 от силы, и сказали, что явно эпи. Там нам сразу и поставили диагноз. Сказали лечиться в морозовской. Мне не верилось, так как ребенок абсолютно нормальный. Закатывал глаза редко казалось, что у него поведение такое. Но в морозовскую пошли. Там нам делали ЭЭГ уже часа 2. Но врач-эпилептолог у кого мы были, мне не понравилась. И я прошерстив интернет, тоже решила пойти в невромед к Айвозяну. Даже заплатила деньги. Год назад было 8 тыс. Потом забрала деньги. Но узнав про Солнцево. Решила взять направление туда. Мы легли туда на обследование. Диагноз подтвердили. Пьем противосудорожные. Каждые полгода ложимся туда. Скоро уже втретий раз ляжем. Там делали МРТ. Все нормально. Только ЭЭГ у нас плохое. Сейчас глаза не закатывает, но и по ЭЭГ у него только во время сна проявляется. Я это понятно не вижу. Узнайте про Солнцево. Но там не все врачи хорошие. Но мы лежали в отделение у Осиповой,а она их все равно контролирует, читает сама ЭЭГ вроде бы и если что советуется с Айвозяном. Я его не один раз видела в нашем отделении. Мы лежали с одной армянкой. У нее у дочки эпи. Видимо сложный случай, дочка отстает в развитии. Они были у Мухина, а потом у Айвозяна. Так Айвозян ей понравился больше. И его рекомендациям она стала следовать. Но это кому как. Будут вопросы спрашивайте.
Вам, конечно, виднее, но если уже полтора года лечение не эффективно. почему вы его не меняете? Что врачи говорят?
мы обошли 5 или 6 разных врачей в разных клиниках: начиная от районной, заканчивая Невромедом. Делали все возможные варианты исследований, кроме того, которе с контрастом (я аллергической реакции испугалась). 4 доктора назначали длительный курс "Депакина", но в Невромеде сказали, что не надо. В итоге оказалось, что врач из Невромеда была права. Контроль показал, активности нет (тттттттт). Причем контроль делал один из тех 4-х, который сам и назначал ранее Депакин. Он радовался, как за своего, когда увидел результаты. Сказал, хорошо, что давать не стали. Мой личный совет: не доверяйте мнению одного врача!!!!! Собирайте данные от 2-3-4 врачей, оставляйте всегда 1% на ошибку доктора....
У нас ЭЭГ не очень хорошая,мы осенью собираемся вот сюда делать ночную ЭЭГ
http://www.epileptologist.ru/pacient.php
нам посоветовали туда обратиься родители детей с эпилепсией.
У кого эпилепсия тот в Солнцево обследуется каждые полгода. Что мы и делаем. Лечение нам помогло. Закатывания глаз сразу прекратились. Там делают ЭЭГ длительные, которые стоят немалые деньги. Делают МРТ бесплатно. Направление дали в нашей поликлинике без всякого. Лекарства получаем бесплатно, выписывает наш невролог.Айвазян бесплатно не принимает. Он работает в Солнцево, но не ведет приема. Его только врачи могут пригласить по сложным вопросам.