ММД, СДВГ, Дисфункциональные нарушения ЦНС
Дорогие мамы! Прошу откликнуться!
Нам поставили диагноз ММД.
Литературы в интернете много, да и горсть таблеток тоже здоровая.
По режиму дня чуть ли не памятку выдали.
Если есть у кого то такие же проблемы, напишите как вы справляетесь, как у вас организован день, в каком возрасте начали лечение, и как сейчас обстоит результат! Вы очень поможете, и дадите мне поддержку!
Спасибо!
Гы,жизнь была весела и насыщена,наша с мужем.В школе было живенько так.В началке попалась понимающая учитель.Зато в средней-мозг выносили регулярно.К двенадцати гаперактивность ушла.До этого ходил по стенам,в прямом смысле.ДВ остался :(.Но в итоге всё не так плохо.Получился замечательный вьюнош,только слека рассеянный.Заканчивает школу.Последние два года учёбу разруливает самостоятельно.Тихо радуюсь,что у младшего со всем его букетом не гипер,а только ДВ и ММД.Режим никогда не соблюдаем прям жестко,главное-чтоб выспался.Иначе будет вынос мозга.Причём капитальный.
Возраст ребенка, на что жалуетесь, как проявляется? Кто диагноз поставил? Какие обследования проводили?
Врозраст ребенка 1,8.
Ситуацию нам запустили. При родах была сильная асфиксия, плюс куча наследственных факторов, таких как внутриутробный рахит, резус-конфликт и затяжная желтуха новорожденных (в месяц попали в больницу и лежали под лампами больше недели), плюс у мужа беллирубин повышеный, и у него сестра с ЗПР.
Жалобы - ребенок в месяц засыпал с "ухоньем", к 6-7 месяцам начались потрясывания, эпизоды вздрагиваний, про беспокойный сон, дикие крики во сне, я вообще молчу. К году челюсть сводила так, что за одно сведение - перекусывал соску на бутылке. Все время я ходила к неврологу по месту жительства. Там произошел глубокий скандал, потому что я вижу, что у моего ребенка что-то не так, а мне говорят, что само пройдет, и что если не перестану давать бутылку - то вырастит мой ребенок алкоголиком.
Ну да не суть.
Аутоагрессия, направленная агрессия. Не играет с игрушками.
В 3 месяца на нейросонографии было выявлено тонусные нарушения церебральных сосудов. Бурые вены в глазном дне. Невролог поликлинические по месту жительства сказала что все рассосется, а по поводу нервозности малыша рекомендовала пить валерианахель и глицин.
В 1.4 месяца мы попадаем к другому врачу, по моей инициативе. Там нам делают ЭЭГ, на которой сказано, что эпиактивности нет, но есть признаки дисфункции глубинных структур мозга, таламо-диэнцефальных образований. Назначают препараты : стугерон, аспаркам, диакарб, пантокальцин.
1.8 ребенку. Отвела его в центр психолого-медико-социального сопровождения к неврологу, которая работает в НИИ педиатрии Москвы. Она и сказала, что на лицо ММД, и прописала к нашему тому списку еще танакан и когитум, либо вместо когитума пантогам.
Ребенок с рождения нервный, крикливый, с судорожными явлениями. В последнее время аутоагрессия, агрессия на окружающих. Бъется головой о стену регулярно и нарошно.
Чета грустно как то. Больше всего напрягает аутоагрессия. К окружающим -это меньшее из зол.
Что с речью? С указательным жестом?
Какие-то занятия организованы?
Аутоагрессия не несет функцию привлечения внимания? Или просто тупо может "головой об стену бится" на всякие изменения погоды и прочее
Аутоагрессия заключается в битье себя кулаками, в битье головой о стены-предметы. Это не привлечение внимания. Приступов таких больше, когда погода меняется, но и без смены погоды достаточно. С речью - знаем мало слов, всего 10 в обиходе - мама, папа, баба, дядя, тетя, дать, нада, кака, гага, нана, иногда говорит да и нет, чаще это протестными звуками.
Указывает предметы, показывает, если спрошу что где, знает формы и цвета, показывает когда спрашиваю.
Занятия будем сейчас организовывать, в связи со сложившимися открытиями о здоровье. До этого рисовали и лепили, гуляли, мультики смотрели... Как все вобщем.
игрушки интересуют мало, их можем покормить, зубы почистить, а в основном их бьем и друг об друга тоже бьем.
http://legacy.autism.com/translations/ru/ru_atec.htm
Начинайте заполнять сразу сам тест. Личные данные вносить не нужно. Почту давать не нужно.
10-15 – не аутичный ребенок, полностью нормальный, хорошо развитый ребенок
16–30 – не аутичный ребенок, небольшие отклонения в сторону задержки развития
31-40 – Мягкая или умеренная степень аутизма
41-60 – средняя степень аутизма
61 и выше – тяжелый аутизм
не хочет выдавать результат. пишет ошибку - Server object error 'ASP 0177 : 800401f3'
Server.CreateObject Failed
/translations/ru/atecfirstrussian.asp, line 764
800401f3
вы нажимаете "ввести данные для оценки"?
я вот только только прошла... результат в паспорте
I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 17
II. Социализация: 17
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 12
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 39
Общий результат ATEC: 85
Мне кажется тест проходит без учета возрастных особенностей ребенка, потому что много вопросов про речь, а речь у нас еще не сформировалась, потому что 1.8 ребенку. Хоть, данные про возраст и вводила. Аутизма у ребенка не наблюдаю вовсе. Откликается, зовет, есть контакт глаз, понимает что от него хотят, все выполняет, если только в настроении, и нет усталости и припадков. Не знаю, думаю это тест для детей, которые постарше.
Согласна с вами, у меня ребенок старше и куда аутичней, а результат общий 77. Я пробовала менять возраст :) результат не меняется. Но по нему можно с самим собой сравнивать через некорорые промежутки времени.
гораздо удобней было, если бы была возрастная таблица, мол такой то результат в норме у ребенка в таком то возрасте.
А сколько вашему ребенку?
В вашем возрасте можно сделать vb mapp тестирование - там как раз первый уровень 0-18 мес, второй 18-30 и далее до 48.
Я обратилась не с аутизмом, а с ММД. Мне кажется, это большая разница. Я хочу поддержки и историй из личного опыта.
Вы не там ищите. Те кто вылечил своих детей, не сидят на этом форуме. ТУт мамы детей инвалидов.
К слову, от того что нам до 3 лет ставили ЗПРР, ММД и прочие милые вещи, кроме потерянного времени ничего не дало.
т.е. тут еще и жесткий отбор, да? К норме мы не подходим, нас посылают, а здесь - еще не инвалиды, что забыли? Я вполне могу посидеть и почитать на выходных, когда муж с ребенком возится, или днем, когда малыш спит, или вечером, когда уже его уложила. Высказаться наконец, или послушать других людей. Лечить по форумам я не собираюсь, для этого есть врачи. Мне самой нужно знать ситуацию изнутри. Опыт мам. Поддержка. Если этого нельзя - то я уйду с вашего форума.
а вот кстати лечится по форумам очень даже эффективно. Мы с 3 до 4.5 лет лечились у врачей с нулевой эффективностью. А как только полезла на форумы и нашла новые методы реабилитации да и просто стала колоть уколы и давать таблетки те что помогают с похожими симптомами- дело сдвинулось
Не важно как это называется, абсолютно.
Важно что ребенок делает, а что он не делает. Какие навыки есть, а каких нет. Какое поведение норма, а какое - не норма.
А как это обозвать и облачить в какую =то форму - да какая блин разница. Важно - что с этим делать и в какую сторону бежать, что б время не терять.
Надя правильно говорит - у кого все ок сейчас, кто прошел этот путь - на этом форуме не сидит. Все мы идем этот пусть и надеемся на лучшее.
Мы не кусаемся, но немного злобные. Особенно анонимов не любим :)
Аутизм - это не болезнь, а нарушение развития, расстройство аутичного спектра (РАС). И у вас, скорее всего, именно РАС. Мой ребенок был намного легче вашего в этом возрасте, ему сейчас уже 6 и только -только начинает выползать. Диагноз психиатра - РАС. А у неврологов мы состоим на учете исключительно с ММД.
Это я к Hadia спрашивала. Не пойму, какие там нормы по разделам, а какие общие :) Сама первый раз тестируюсь.
Смотреть итого...
Этот тест удобен для обследования динамики. Сохраните результ сейчас, и посмотрите через пол годика...
У нас например, несмотря на появления речи,появления новых навыков, результат не почти((( Потому что вылазят новые заморочки (((((
чушливый тест..у нас 13. якобы полностью нормальный хорошо развитый ребенок. А у нас задержка года на 3 точно. Сейчас в 7.5 максимум лет 4.5-5..
Тест наверно реально толкьо для оценки степени аутичности. Если у ребенка ЗПР но нет аутизма у ребенка будут супер результаты
Именно на аутичность. На интеллект тест Векслера. Я на него ссылку тоже давала. Ты сказала тебе лень)
Понимает он намного больше, чем говорит, и по просьбе может сделать, что прошу. Даже если просьба не совсем корректная - например: принеси мне зеленую штуку, и засунь в стирку. Он берет зеленую тряпку, несет ее в ванну и засовывает в стиральную машину. Или же - что ты будешь есть то или это, и демонстрирую ему продукты, из которых он выбирает, что я буду готовить, и активно принимает в этом участие. Без активного участия горе-помощи не одно действие у нас не проходит.
Во всем рассказе все-таки напрягает "протестный тон" и аутоагрессия.
Очень мало слов в обиходе (ограниченный репертуар просьб, но не просто называния) грозит нежелательным поведением.
На аутоагрессию надо смотреть как на поведение:
Какую функцию оно выполняет?
1) привлечение внимания
2) отказ от нежелательного стимула
3) получение желаемого
4) аутостимуляция.
и исходя из этого строить план по коррекции.
Ну и занятия.
Причем занятия должны быть не курсами, как лечение, а постоянными.
НУ и топик проблемы у ребенка - информация в помощь - почитали?
Часть обследований у вас перекликается?
Важно кто смотрел ребенка, что исследовали, потому, что районные неврологи, как вы уже поняли - могут такую чушь нести и очень легко запустить ребенка, слушая и выполняя их рекомендации (само пройдет)
Если бы изначально (с месячного возраста) наш районный невролог взяла во внимание мои жалобы, если бы она обратила внимание на нейросонографию, если бы да докабы.. Но слава богу, она со мной поругалась, и назвала меня "идиотской мамашей, которую надо в психушке держать или в зоопарке людям показывать, потому что ребенок в 1.4 месяца засыпает с бутылкой и пьет кефир", а моего ребенка "будущим алкоголиком и наркоманом, который в школе не сможет выучится, и пту для него лучший вариант, а работать он будет сантехником, и это лучшая перспектива, потому что они все пьют."
Затем я выбила направление к лучшему неврологу в специализированную поликлинику. Там нам сделали ЭЭГ, глазное дно, выписали медикаментозное лечение. Итог и диагноз 2 поликлиники: "эпиактивности нет, есть признаки дисфункции глубинных структур мозга, таламо-диэнцефальных образований. Невротические реакции. Нарушение сна." По первости ребенку было лучше, уменьшились припадки и драки, и даже ночь мог поспать и не лунатить и не орать, и спать стал в своей кровати, а не с нами. Но потом мы получили сотрясение. Повторный курс таблеток не вывел нас на улучшение, а динамика по поведению ухудшается. Затем я сама повела ребенка в психолого-медико-социального сопровождения, где мне рассказали о распарядке дня, о особенности ребенка, добавили медикаментов, пожелали запастись терпением или няньками (в шутку). Там же и сказали, что вся наша картина, с учетом ЭЭГ сна указывает на ММД. И это все про нас. При чем запущенное.
По-поводу аутоагрессии.
1) Привлечение внимания отпадает.
2) Скорее отказ, или протестная функция.
3) Нет, не получение желаемого, а обида. Даже если даешь то, что он хотел, он уже так обидится, что и брать это не желает.
4) точного значения слова аутостимуляция я не знаю. Могу только догадываться. Но мысль вроде бы понятна. Могу сказать, что еще себяпобои бывают, когда он старается что-то сделать, а оно не выходит.
Протестный тон есть во всем. В играх, когда сюжет поворачивается не так как нам хочется. Не тот мультик включили. Не то дали на обед. Не ту игрушку дали. Не туда завернули по дороге. В общем полная автономная самостоятельность, и он "сам знает, как лучше, а все мы дураки."
По поводу занятий. Мы много рисовали, читали, гуляли, пытались играть. Занимались по 7 гномам, нравилось но не все. Лепка. Видимо надо больше. В центре нам сказали, по поводу расстилания обоев по периметру комнаты, и "рисую-где хочу, да побольше".
По поводу информации. Говорила в этом центре ПМСС, там много инфы дали, почитала ссылки, скинутые к данному посту, и так же самостоятельные поиски по интернету, собственно посоветовали Еву.ру, сказали, что здесь мамы продвинутые, и не словом, так делом поможете) Спасибо, уже даете большую поддержку.
Единственный вопрос волнует - как правильно распределять нагрузку на полушария, какие упражнения еще можно было бы поделать, да и откуда силы брать?))
Я тоже прошла такой путь от участкового, которая говорила, что все ок, это у вас колики. а ребенок орал первый год и спал только у меня на животе. Моему было уже в два раза больше, пока начали что-то серьезное делать :(
Где вы живете? В Мск? В каком округе?
Москва, Зеленоград.
Но у нас ор был жикий. Муж постоянно трясется, что ребенка придут из соц.службы заберут. У алкашей через этаж ребенка забрали, они его били, то орал постоянно.
У нас тоже вечные синяки на лбу, и ор ор ор ор ор .......
Спит только с нами, с рождения.
У нас стоит диагноз ММД, дефицит внимания без гиперактивности, ЗРР. Диагноз поставили в ноябре. Прописали несколько курсов лекарств (до сих пор пьем)+занятия с дефектологом. Что могу сказать... Все что дальше скажу, глубокое ИМХО, которое, возможно, касается только моего конкретного ребенка. Лекарства нам помогают в сочетании с занятиями. Дефектологов мы вызывали (2 штуки), из общения с которыми я сделала неск выводов: 1. дефектолога имеет смысл к маленькому ребенку (нам 3,9) брать тока в случае, если у ребенка реально большие проблемы, при которых нужен особый подход, либо в случае педзапущенности со стороны родителей. Я просто решила начать заниматься самой, просто более регулярно и с учетом тех сложностей, на которые указали дефектологи. И, кстати, в нашем случае дочка еще и отказывалась заниматься с чужими тетями, плакала. А при ММД оч важно снизить невротизацию ребенка. Дефицит внимания у нас уже ушел за счет регулярности занятий с нарастанием времени самого занятия и принятия лекарств. Надеюсь, понятно мысль изложила?))
По вашей ситуации еще могу написать пару мыслей:
1. Вот тут мне понравилось как написали про ММД http://semirina.livejournal.com/250474.html и http://www.neuroclinic.ru/index.php?id=629
2. В вашем конкретном случае стоит не в последнюю очередь сделать акцент на игру. Судя по всему ее у вас почти нет. Проигрывать с ребенком разные ситуации на игрушках, начиная с простейших, типа, как кого зовут, давайте вместе играть, кушать и пр., бить никого не надо (это ж больно, зайка плачет, пожалеем зайку) и пр.
3. Занятия проводить вкупе с приемом лекарств. Занятия, если решите все же сами заниматься без дефектолога (я вас не склоняю к этому, кстати, тут вам выбирать) начинайте с простейшего - раскрашивать водные раскраски, потом закрашивать фломастером большой предмет, потом большой предмет с деталями разных цветов, потом предмет по образу и подобию (типа предмет нарисован в 2 экземплярах, тока один раскрашен, а др нет и надо 2 раскрасить так, как 1). Аппликации простейшие, паззлы с все большим кол-вом деталей и пр.
3. если все же надумаете брать дефектолога, то лучше не на дом, а ходить куда-то - дома дети на своей территории и могут не слушаться педагога и бегать за мамой вместо занятия и главное - лучше не брать такого педагога по объявлению, типа, дефектолог ру, а все же по чьей-то рекомендации.
Вопрос о прививках. Читаю тут информацию в помощь, и очень хаят прививки. С нашим случаем, как поступать с прививками? Потому что я знаю, что это нужно, у меня семья вся медицинская или околомедицинская, с двух сторон. Все в один голос орут, что надо, что паротит и краснуха лишат моего сына к способности деторождения, и прививка - гарант его мужского благополучия. А вот в этих постах я вижу, что при неврологиях прививки то вообще не очень хорошая штука. У нас за 1.8 только 1 прививка БЦЖ, и то сделанная после года.
Как быть с остальными?
пока вы не убедитесь в полном здоровье ребенка, как неврологическом, так и психическом. ни о каких прививках речи быть не может.
любой яд и токсин, который будет введен в организм ребенка может дать откат и побочные эффекты.
Если уж организм заявил о неком нездоровье - не надо его усугублять
Исследований достоверных, которые бы доказали опасность -нет. Как вы понимаете, мед индустрия их просто не допустит.
Мы слишком много детей знаем кто после например акдс -через неделю сидел в углу и бился головой об стену или ночью же были остановка дыхания. У кого-то даже есть офиц заключение, что вред от прививки.
Это такой "холивар" - делать или нет.
Прививки -они для здоровых.
Моему двоюрному брату скоро 6 лет. Ни разу не делали прививки - здоровый парень. Я решила те ми же шагами идти, но родственники уж очень начали давить и мы сделали БЦЖ. Потом долго и упорно не можем вылезти из орз, гриппов, ротовирусов. Иммунитет явно сдал.
С прививками аккуратней,у меня старшей поставили первую АКДС.Последствия по неврологии разгребали до 2,5 лет по неврологии.Я ей поставила все,но начала ближе к четырём годам,когда организм окреп.Ппошло без эксцессов.Младшему ставлю только АДСМ,но тут без меня начали ставить,так что могу только продолжать,вон сейчас до лета оттягиваю следующую,когда таблетки пить закончит.
как правильно распределять нагрузку на полушария, какие упражнения еще можно было бы поделать, да и откуда силы брать?))
Долго думала что написать вам, автор.
Конечно, вы "наш товарищ" -это очевидно. Я по первому посту подумала дела обстоят легче, но чем дальше в лес, тем толще партизаны.
С медициной и схемами лечения надо разбираться отдельно, смотреть где были, где не были, кого бы еще наших проведенных спецов можно бы посоветовать. И с какой целью.
По обучению и поведению: если он уже знает цвета, формы, какие то еще академические навыки присутствуют -это хорошо, скорее всего с интеллектом все более менее ок.
Третий раз скажу, что напрягает поведение аутоагрессии и отсутствие репертуара манда (просьб), а также уже сформированное нежелательное повеление (ор ор ор и битье и тд)
Психиатр скорее всего назначит чтото из нейролептиков, но пробовать это можно только если все остальное не помогает. В вашем случае (я честно доооолго думала говорить про АВА терапию или нет) - нужно очень осторожно, но поискать спецов по Ава.
Об"яснюсь. Не корректно "заочно" ставить диагнозы, но все же из-за аутоагрессии смею предположить 2 функции поведения : отказ от нежелат и аутостимуляция. В последнем случае - это, по моему мнению, самое сложное в поведенческом плане и строить его должен ооочень опытный супервизор и родители и окружающие его строго выполнять. Иначе можно навредить несогласованностью действий или неверными методами. А тут просто спецов - терапистов то найти сложно.
Попозже скину ссылки что почитать на эту тему.
По поводу просьб - это либо нытье и тыканье пальцем, либо слово ДАТТТР = дать. Т.е. свое мы получим. Это не проблема.
нейролептики - говорили нам это слово. Но прописала танакан, когитум или пантоган. Это нейролептики или нет? Еще не покупали. Жду 27 числа - прием к нашему другому неврологу, хочу соотнести ту информацию с уже имеющейся.
АВА-специалисты, где их брать и сколько все это стоит?
Спасибо, кидайте информацию, буду очень благодарна.
Препараты - обычные, не страшные, типа ноотропы кроме танакана - всем по разному - почитайте в отзывах
Если вам уже говорили про нейролептики, значит заподозрили психиатрию (т.е. аутичные черны увидели однозначно), ибо нейролептики назначает только врач-психиатр. То, что вам назначили - это ноотропы и сосудистые препараты, обычный стандартный "набор" неврологов. Вы молодец, что довольно рано спохватились, у вас большой шанс выйти в норму к школьному возрасту.
Спасибо, буду терзать этих врачей, чтоб нас как следует обследовали, и чтоб назначали только то, что нам действительно нужно.
Хоть вы и утверждаете что у вас нет аутизма, мне кажется что у вас явные аутичные черты есть. Вопрос во что они выльются или не выльются. Закрепятся ли или уйдут, но вы ИМХО пациент и психиатра тоже, а не только невролога. Сходите к парочке на консультацию, послушайте что они скажет. Схолдите к Осину, он неплохо диагностирует, лишнего не лепит, если не его пациент, сразу скажет
Чем выражаются эти аутичные черты? Может я не замечаю, если говорят, что спектр огромен. По пунктам, если можно. Спасибо.
В Москве очень ( очень !!!) мало врачей которые вообще понимают как надо обследовать., что надо назначать, какой эффект ожидать. Которые вообще "особых" детей видели и рано их "вылавливали" и направляли по нужному маршруту. Педагогов, кстати, еще меньше.
+миллион!!
мы пошли по кругу,снова.и снова те же обследования,только в др.месте и за др.деньги.покруче.каждый доктор непременно хочет видеть те обследования,которым он "доверяет",т.е. дает еще заработать своим друганам)))..эх,знаю что говорю...и это отнюдь ничего не значит...поймут ли они ЧТО назначать и что ожидать((((
