эпилепсия
Добрый день. Я к вам за советом. Или может быть за мнениями. Моему ребенку 5 лет. В 4 года ему поставили диагноз детская абсасная эпилепсия. Я просто обратила внимание на то, что у него появились закатывания глаз. Но их не так много. Самый большой максимум раз- два в день на секунду, две. Мы лежали в Солнцево уже 4 раза. В остальном все нормально. Развит на свой возраст. Сразу был назначен депакин. Закатывания прекратились, но на ЭЭГ больших улучшений нет. Нама назначили кепру и топамакс. Мне показалось, что ребенок стал хуже во многом. Ночью очень много писался, даже если будить, все равно пропустишь момент. Делали в Солнцево УЗИ брюшной полости, начались изменения в печени, почках. Врачи говорят, да лекарства такие, надо делать выбор. Или одно или другое. А в подростковом возрасте может само пройти, а может нет. Сами врачи говорят, что ребенок нормальный и противопоказаний никаких нет. И тут несколько мес.назад ребенок заболел, простыл, но была температура и он несколько дней не ел. Лекарства мы не дали и так и не даем. Писаться ночью он перстал. На Узи улучшение. Закатываний не было. И сегодня я первый раз опять заметила. Все время мучают сомнения: как поступить? Контролировать мы так и будем все это, а вот лекарства-пить или не пить. Прокоментируйте, пожалуйста. Спасибо.
ИМХО слишком серьезный вопрос, чтобы решать его на форуме. Лучше сходить к нескольким эпилептологам и послушать их мнения, а потом сделать вывод. Я так понимаю, что на форум вы пришли скорее всего за поддержкой вашего решения не давать лекарства, но здесь у нас врачей нет, никто вам объективно совет не даст.
Давайте, я возьму на себя смелость и попробую прокомментировать. Сразу говорю - с Анонимами я не общаюсь. Отвечу один раз, так как вопрос реально серьезный - в последующем, если что-то захотите спросить - приходите к нам не под серой маской.
Итак, безусловно, я не видела ребенка, не видела ЭЭГ и в конце концов я не врач, но ребенку с абсансами назначать три АЭПа - это конкретный перебор. Нужно, конечно, посетить нескольких врачей и для себя составить мнение - нужно ли столько препаратов. Да, гастроэнтерологи и педиатры вам сказали правильно: АЭП-ы убивают печень, не очень медленно и очень верно. АЭП-ы колоссально тормозят развитие в 99% случаев. Вы правы - детская абсансая эпилепсия, как идиопатическая форма, действительно зачастую проходит с возрастом. По крайней мере статистика ну очень обнадеживающая. Я немножко из вашего сбивчивого рассказа не поняла - вы самостоятельно отменили АЭП-ы? Или принимаете? "Лекарства мы не дали и так и не даем" - это об АЭП-ах?
Понимаете, высокая температура во многих случаях провоцирует приступы. Не в смысле - фебрильные судороги (это понятно), а и другие виды приступов. Также крайне осторожным нужно быть с поносом, рвотой - ибо нарушается электролитный баланс и может сильно жахнуть приступ.
С моей точки зрения, если на АЭП-ах не улучшалась ЭЭГ, но ухудшалось общее состояние ребенка, нужно постараться обойтись без них. Если вам чудом удалось слезть с АЭП-ов без особых последствий - это большая победа!
Я знаю очень много случаев, когда снять ребенка с АЭП-ов не удавалось, когда назначение АЭП-ов не только не снимало приступы, а многократно увеличивало их частоту и интенсивность.
Никто не может за Вас решить - давать АЭП-ы или нет. Я очень сочувствую Вам, так как найти реально грамотного эпилептолога можно, но вот найти эпилептолога, который бы думал не только о том, как снять приступы, но и как развивать ребенка и сохранить ему печень, практически нереально.
Я ходила за этим решением к Айвазяну в Невромед. И снижала постепенно, очень постепенно, дозу только после консультации с ним.
Принимали конвулекс, форма эпилепсии другая.
Да, я тоже перед отказом от лекарства снижала постепенно дозу. Но отказываться совсем от лекарства не думала. Ну а так получилось, что заболел и совсем ничего не ел. Во время болезни закатываний глаз не было совсем. Сейчас опять ничего нет. А какой врач скажет: не пейте лекарства. Естественно все говорят: надо пить. Я просто подумала, что эпилепсия не излечимое заболевание, так может можно и позже принимать, если нет ухудшений.
Скажите пожалуйста а какие у Вас закатывания? Они всегда или только когда устает?
У на тоже замирает но только в школьное время, на каникулах все проходит и эпилептолог сказал что если была бы эпилепсия то все время было бы и зимой и летом. А я читала что как раз и бывают абсансами когда ребенок устал. Вот теперь не пойму что правда.,
И если в момент замирания откликнуть и пальцем перед глазами помахать откликается? Моя сразу отвлекается и если я руками махаю начинает ржать " мама ты чего ку-ку?" А при абсансах не отвлекаются?
Мы к Яворской ходили, мне понравилась она.
У нас они очень короткие, доли секунд. И бывают редко. Поэтому слложно сказать. Раньше были, ест и глаза закатывает, приэтом не останавливаясь, жует. Нам сказали, что они такие короткие, что даже сам аппарат их еле различает. А человеку они вообще невидимы. Иногда проявляются более ярче, но это редко. Мы лежали в Солнцево, лечащие врачи были не очень. Но мы вроде бы нашли подход к Осиповой. Как она говорит, что нашу карту смотрел Айвозян(мы на него пробовали выйти через знакомых) и одобрил лечение. Уж не знаю было ли это на самом деле, да и не глядя на ребенка, не оценишь объективно его состояние.