(НП) Нужна помощь Маше! 1 год и 4 месяца - миопатия!
Здравствуйте.
Обращаюсь за помощью для моей подруги и ее долгожданной и любимой дочурки. В начале года Катя с Машенькой лежали в НИИ Педиатрии, где был поставлен диагноз миопатия и начинающаяся атрофия мозга (показание МРТ). После этого Катя отвезла Машулю на консультацию к генетику, который не согласился с диагнозом миопатия и сказал, что больше похоже на дисплазию соединительной ткани в тяжелой форме. В любом случае, Машуле постоянно нужны лекарства, массажи, бассейн, консультации специалистов и, самое главное - ортопедия на ноги, фиксаторы, ортезы. Машуля пытается встать, но ножки очень слабенькие, гнутся в разные стороны и вставать сейчас просто опасно!
Все, как часто бывает, упирается в деньги, точнее, в их отсутствие. Семья фактически живет на Катины декретные. Денег не хватает катастрофически! Что может быть страшнее, когда знаешь, что ребенку можно помочь, но ничего не можешь сделать!
Кате уже помогают девочки на Бэбиблоге. Здесь можно прочитать Машенькину историю от начала и до конца, посмотреть фотографии: http://www.babyblog.ru/user/lenta/CatSum
Реквизиты для перечисления средств:
Сбербанк. Сумкина Екатерина Нофаловна
4276 8800 2774 3750
Яндекс кошелек номер 410011989562110
Вебмани R314497592076
Мама Маши:
на бейбиблоге уже помощи нет((( до этого мне помогали, я потратила их на массажи, бассейн, лекарства, памперсы и питание Машино, а также на вертебролога ( 3600 отдали за прием). Сейчас остались копейки, 14 мая надо ехать к остеопату смотреть позвонки шейные (5 тыс. за прием), рентген ( возможно сделаем в поликлинике нашей), массажи с конца мая начала июня надо минимум 15 сеансов, в июне декретные деньги тоже перестанут поступать т.к. Маше исполниться полтора года. Сейчас самое главное собрать на ортопедию! Она встает и мне приходиться ее осаждать, чтобы она не "ломала" себе ножки...
Список того, что сейчас необходимо Машеньке:
1. Туторы на всю ногу на ночь 12 тыс за 1 шт значит 24 тыс.
2. http://ortodesign.ru/index/sitemenu/5 модульный аппарат на обе ноги с полукорсетом 70 тыс.
3. Коврик против плоскостопия http://www.mosortopedia.ru/products/massazhnyj-kovrik-pazl-volshebnye-kameshki-m-515 1000 р
4. http://www.dobrota.ru/shop/UID_5678_hodunki_dlya_detey_ch361202_aybolit_2_razmer.html 30 тыс.
5. http://www.orto-plus.ru/Tovary-dlya-detey/korrektory-osanki,-bandazhi/1026-Poluzhyostkiy-korrektor-osanki-dlya-detey-KOP-02-KO-110-det.html приблиз. 3000 тыс.
6. Элькар и кудесан прописаны как постоянное лекарство ( 1000 рублей вместе)
7. Уколы церебролизин 2 курса (3 тыс.)
8. Услуги мануального терапевта ( сделать рентген и показать, чтобы поправили «гуляющие» позвонки) прием в среднем 2-3 тыс. + сеанс 1500 один (сколько их делать неизвестно)
9. Бассейн 3200 в месяц
10. Массаж курсами с промежутком в 1 месяц 15 сеансов =15 тыс.
11. Обувь ортопедическая около 5 тыс. руб. за 1 пару.
инвалидность пока не оформлена. Мы поедем в мае на комиссию. Но у нас большой процент отказов, даже врачи предупредили, что очень даже может быть. Потом как оформят, со слов врачей, возможно придется ждать контракт на ортопедию, у нас нет времени ждать. Если вдруг оформят нам все, то я те деньги что соберу ( их совсем немного) потрачу на Машино лечение. Сейчас это массажи по 15-20 сеансов, гомеопат каждый месяц, мануальный терапевт тоже по 5 сеансов каждый месяц и лазер на суставы кол-во пока не определил он нам. Это немаленькие деньги один сеанс 2 тыс. стоит. Плюс лекарства, уколы, стульчик для кормления возможно т.к. мы едим лежа на подушке, а нужно уже приучать к вертикальному положению потихоньку.
Если вам неловко писать здесь - пишите мне в личку. Опишите подробное состояние и умения ребенка на данный момент. Я постараюсь вам грамотно обосновать необходимость инвалидности и подскажу - у каких врачей чего требовать в выписку, чтобы впоследствии это все вписать в ИПР. Поверьте, это не так и сложно, но очень важно.
Что бы там вам не говорили врачи про контракты - это бред. Нет контракта - не надо, плевать. Купим, все что нужно и ВОЗМЕСТИМ из бюджета. Это тоже не очень сложно, главное - грамотно подойти.
А вот если вы сейчас поленитесь, и не составите выписки от врачей надлежащим образом, то вам выдадут пустую ИПР - и останетесь вы безо всего. Так что нужно постараться все сделать грамотно и своевременно. Лечение наших детей и так стоит непомерных денег, нужно хоть что-то требовать у государства.
Еще: прежде, чем "приучать к вертикальному положению", нужно четко понимать - а готов ли ребенок к этой самой вертикализации? В противном случае вы получите непоправимый вред. Здесь нужен грамотный нейрофизиолог, невролог и реабилитолог. Или, как минимум грамотная мама, чего у вас пока, видимо нет просто в силу того, что вы еще не обросли ни связями подобного рода, ни опытом из-за маленького возраста ребенка.
каждый месяц у меня будет уходить не меньше 50 тыс. А их взять неоткуда, к сожалению. Поэтому приходиться просить помочь т.к. пока маленькая можно, чем то помочь ей, потом будет все сложнее и сложнее.
Адрес сообщения: http://eva.ru/topic/116/1911706.htm?messageId=48980824
Почитайте топ, отыщутся ответы на многие вопросы, которые вы даже еще не задавали.
Маше дали инвалидность!
Сумма сбора изменилось - необходимо собрать 100 000 руб., пока собрано 7 600 руб.
Пишет мама Маши:
Сегодня нам дали инвалидность. Но пока незнаю, что нам дадут, а что нет. Реабилитолога нужно было подождать, была очередь, мы решили поехать завтра туда и тогда все узнаем, план нашей реабилитации. Пока по прежнему собираем на массажи, лекарства, обобщу "врачей". Конечно уже не 200 тыс. надеюсь нам дадут что-то из нашего списка. ОЧЕНЬ надеюсь т.к. сборы встали(
Были у реабилитолога, дал нам бумажку, в которой только ортопедия и то не вся. Туторы, обувь, ортезы это все есть. Памперсы и питание белковое специальное нам не дали, не положено((( Сумма к сбору теперь конечно не 200, впереди сеансы мануального терапевта, лазер на суставы, массажи. Если соберем около 100 тыс. Мануал и лазер с промежутками 3 подхода по 20 тыс. и массажи-лекарства. (гос-во щедрое на лекарства 600 р выделяет этого мало.)
Спасибо Наумцеву Михаилу + 550 руб. на телефон.
6390****6507 Ирина Анатольевна Б. + 100 руб. спасибо.
Яндекс.Деньги
Дата и время 11.05.2014 22:19
Сумма 1 000 руб.
Комментарий от Калиничевых
спасибо!!!
Итого уже 9250.
Успехи не очень. Машуля последние несколько дней почти не спит, капризничает. Перестала вставать даже на четвереньки, хотя одно время пыталась и на ножки встать. Сейчас Катя увезла Машулю на дачу, где свежайший воздух, который, очень надеемся, пойдет ей на пользу.
По прежнему очень ждем помощи. В июне Маше полтора года, а это значит, что пособие по уходу за ребенком, которое и так было небольшим, уменьшится. Пособие по инвалидности Катя пока не получает.
По приезду Маше необходимы новые курсы массажей, бассейн - денег нет...((
А почему нет пособия по инвалидности? Мама с справкой МСЭК в ПФР ходила? А в ЕИРКЦ?
Вот только пришло пособие, но это не хватит не все процедуры. На эти деньги можно купить памперсы, каши, ну плюс конечно половину сеансов массажа...и вообщем то все. Если хотя бы еще 5-8 тыс. было бы ...было бы проще. В соцзащиту еще завтра док-ты отнесу дадут ортопедию, во всем остальном отказано...хотя написали и памперсы и питание для нее белковое.вот такие дела.
В соцзащите обычно никто ничего не "дает" - это же не ортопедическая мастерская или салон. Дадут либо направление на получение ТСР и обуви, либо скажут, что денег нет и нужно купить самим, а они возместят стоимость в пределах нормы.
А что в ИПР вписано? Ортопедическая обувь простая или сложная? Сколько пар? Какие ТСР выписаны?
написано сложная ортопедическая обувь...д я знаю, просто получать то через соцзащиту. Проблема теперь еще в том,что выписку забрали когда мы были у комиссии...теперь надо идти к педиатру, чтобы она писала диагноз...но она у нас не расторопная, эпикриз неделю писала как то...вот завтра иду к ней с просьбой о написании диагноза,без этого в соц не примут.
Получила пенсионное удостоверение на Машу, пошла в соцзащиту, дали список до-тов, подготовила все, сегодня отнесла зарегистрировалась в одном из кабинетов. Надо пройти еще 2 кабинета по поводу средств реабилитации ( ортопедии нашей) и по поводу коммунальных платежей на квартиру.(тоже дали список, завтра понесу). Теперь по поводу реабилитации - все плохо(( нам не дали ничего т.к. нет контрактов! ДА нам готовы выплатить, если мы приобретем сами НО! в ТЕЧЕНИИ ГОДА!!! т.е. все мы насобирали сейчас будет уходить на средства реабилитации получается, а не на процедуры((( вот незнаю , что делать...
Выплатить обязаны не в течение года, а в течение 40 дней. Судитесь, требуйте своего.
вот как...а где можно посмотреть информацию о возврате в течение 40 дней не подскажите? незнала...это ждать пока пройдет 40 дней и сразу в суд?
Давайте так: если вам своевременно не выплатят деньги - я подберу вам нормативку и помогу составить исковое заявление. Сейчас мне банально некогда рыться в документах - я через три дня улетаю в Будапешт на месяц, а у меня еще не вся работа доделана. Дочищу балансы, вернусь - и помогу вам. ОК?
Нам ортопедию сказали сделают, взаимозачетом у них там как то так...открыли счет и когда я получу изделия, распишусь, женщина из этого учреждения (ортопед.салон) пойдет по доверенности получать деньги, что придут на мой счет. Вот думаю не химичат ли чего? не слышали про такую схему? А так хотела стульчик ей купить, нам написали в ИПР "опора для сидения", в соцзащите сказали купите стул, только в товарный чек пусть напишут, что опора для сидения и мы возместим, а вчера прошла нужен еще паспорт на изделие, так что не получается....а для сидения опора уже не нужна она начала понемногу сама садиться...почему отказали во всем остальном не понятно(( памперсы посмотрела от 5 кг идут , а нам сказали после 2 лет дают, какой же ребенок в 2 года весит 5 кг не понятно((( питание белковое тоже отказали...ох, это гос-во! ужас...
прошу помочь по поводу своевременного возмещения, 24 июня отданы док-ты, до сих пор тишина уже скоро 2 мес пройдет. Кому писать надо и на что опираться? спасибо.
позвоните для начала в соцзащиту и уточните у них, когда ожидаются деньги. Они обычно в курсе, по каким заявкам (от каких дат) прошли возмещения.
В этом году деньги реально идут с задержкой! мы подавали на возмещение 20 марта, а деньги пришли 23 июня. То есть, больше чем на месяц задержали! И так у многих было.
Я спрашивала, сказали "ой не скоро, в течение года только я же говорила Вам". Как рассказывали они в этом году в мае прошлогодних закрывали.
Итог...на данный момент мы стоим у опоры...но не ходим..заболевание нам поставили новое дисплазия соединительной ткани ( генетика)...нужны средства на массажи в дальнейшем. Пока кое как на последние деньги делаем, купили ортопедич. обувь 3 пары, на улицу,дома и домашние на размер больше нам должны возместить, но с учетом, что за стул нам вернули почти через год это мы будем ждать столько же((( Если кто может хоть по 100 рублей дать было бы хорошо....хоть что то будет подкапливаться, пока я не работаю нет возможности самой поднимать ребенка...спасибо.