Нужен хороший ДЦП-массажист, логомассаж.
Девочки, кто в теме, помогите пожалуйста! Ситуация такая: девочка в 17 лет родила на 30 неделе человечка, от которого ее все уговаривали отказаться, мотивируя тем, что ребенок будет "овощем". ДЦП, спастическая диплегия, грубая задержка моторного и речевого развития и т.д. и т.п. Кто в теме, тот поймет... Молодая мама спряталась от "доброжелателей" и ДЕВЯТЬ лет воспитывала дочку как умела. В поликлинику носила, медосмотры проходила, но наша бесплатная медицина кроме специнтерната предложить никакой помощи не могла. К сожалению, не встретились ей на пути Врачи с большой буквы... Я с ней познакомилась как социальный педагог школы, когда по бумагам у нас на территории оказался девятилетний ребенок, не посещающий учебное заведени... Меня послали проверить, почему. Меня встретила девушка, готовая защищать своего ребенка от любых посягательств. Она уверяла меня, что помощь ей не нужна и она своего ребенка растит и учит сама... Я увидела девочку ростом с годовалого ребенка с огромной головой, постоянно открытым ртом из которого течет слюна и скелетиком практически без мышц, с необычайно умными глазками... Мама показала мне, как они с девочкой общаются: с помощью карточек на все случаи жизни. Например, девочке задают вопрос, что она хочет делать на улице и показывают две карточки "спать" и "качаться", девочка взглядом показывает на нужную карточку. Т.е. она явно умеет читать... Ребенок ухожен, без пролежней и опрелостей, активен и социализирован. Однако за эти годы ни один специалист не работал с ней системно... Т.к. у меня год назад появился приемный ребенок с ДЦП, я тут же пригласила к этой маленькой семье своего врача. Она подтвердила мои мысли о том, что ребенок очень перспективный, но безумно запущенный в физическом развитии...
Слава Богу, мама оказалась адекватной, просто испуганной предыдущими доброжелателями. Она не отказывается от помощи и выполняет все рекомендации. Они на месяц ездили в профильный санаторий, вернулись совершенно другими, девочка физически, а мама морально. Она поняла, что она не одна, что есть перспективы и возможность поделиться с кем-то своими проблемами... Мы общаемся всего три месяца, но уже сейчас можно говорить о том, что изменения у ребенка колоссальные. К ней каждый день ходит массажист, уже начали появляться мышцы, уходит спастика и ребенок учится хотя бы несколько секунд самостоятельно держать головку, а так же пытается сознательно удерживать рот в закрытом положении, это получается редко, но попытки есть.
Видно, что благодаря маме сознание у ребенка сохранно полностью, а вот с мышечным развитием беда...
На данный момент очень нужен ЛОГОМАСАЖИСТ, специалист, который умеет учить деток с подобными проблемами, а так же ЛЮБЫЕ СОВЕТЫ врачей, мам и просто неравнодушных людей!!! Очень хочется по максимуму помочь реабилитировать девочку. Я чувствую, что это вполне реально, т.к. кроме спастики, отсутствия мышечной массы и неумения руководить своим телом я не вижу у нее паталогий: ножки и ручки прямые, она ими может двигать, правда, пока бесознательно, она понимает, что от нее требуют и пытается выполнять требуемое...
Юля, я думаю, многие просто не знают, что сказать, потому то начинать реабилитировать 9-летнего ребенка размером с годовалого (что значит- очень тяжелого)- что-то близкое к утопии... Хотя если сознание мамы изменилось, конечно... И выписки бы посмотреть. Еще смотря насколько грамотно ребенка обследовали. А кто будет маму курировать? Ты?
Как я вижу эту ситуацию- без денег, причем больших, ничего здесь не сделать. Ну конечно идеально отправить их в Евпаторию. Надолго. Массаж, логомассаж, море итд. По опыту работы с такими детьми- лучше Евпатории еще не придумали (в комплексе, конечно). Обколоть у Скворцова. Но это 70 тысяч 10-дневный курс.
Или ты спрашиваешь, что можно сделать в домашних условиях? Тогда подтяну сюда мам, которые в теме.
Очередной раз тобой восхищаюсь.
Если бы я не видела, как ребенок меняется с каждым днем, я бы тоже считала это утопией... За три месяца девочка изменилась до неузнаваемости, хотя, все равно пока очень тяжелая... Радует то, что она понимает, что от нее требуется и пытается выполнять... У меня первая мысль вообще была, что это просто глубокое физическое истощение, без других диагнозов, но моя врач подтверждает, что ДЦП, очень сильно запущенно, говорит, что если бы с ребенком с рождения занимались, она бы бегала... Обследование первое было в два года в районной поликлинике, последнее в 4 года в 18 больнице, потом они нигде не были...
Про деньги... Нужно сначала решить, что делать, а потом уже целенаправленно просить помощи... Курировать, конечно, буду я, я даже уже расписку у мамы взяла и сканировала все имеющиеся документы. Вот только я, к сожалению, слабо представляю, куда стучаться и как...
Что значит, обколоть у Скворцова? Как туда попасть? В Евпаторию, что за комплекс, куда именно ехать и как записаться на нужные процедуры?
В домашних условиях, к сожалению, не получится... Я к ним сейчас захожу максимум на час, да и то не каждый день, а мама не умеет ничего, она все эти девять лет девочку как рюкзак за спиной таскала в полной уверенности, что ничего сделать нельзя... Ее как и меня, всему с нуля учить надо - начиная с самых азов, которые родители ДЦП-шек знают с рождения...
Хочу поделиться теми новостями, которые есть у семьи на данный момент. Во первых, одна очень хорошая женщина, Наталья Юрьевна, о здоровье которой я не устаю молиться, она помогает мне всегда и не отказалась и в данный момент, согласилась регулярно оплачивать занятия с дефектологом два раза в неделю. Кроме этого, Карина вместе с Радой прошли двухнедельный курс реабилитации в Московском центре "Галилео", человек, по имени Андрей заплатил полностью за весь курс, там все врачи очень жалели, что этот курс нельзя продлить, т.к. динамика была колоссальная: "включилась" левая ручка, Рада стала сознательно по собственному желанию и по просьбе взрослых делать ей движения, физически девочка выросла и поправилась на 4 кг, она научилась чувствовать собственное тело и стала пытаться управлять им, появились первые звуки (раньше был только горловой хрип). После этого в начале июля подошла их очередь на лечение в Марфо-Мариинской обители, где они в течение месяца занимались не только с врачами, но и с психологами и логопедом. Все в один голос дают очень оптимистичные прогнозы по поводу Рады. Спорят они только в одном - сможет ребенок ходить, или останется в коляске, а по поводу появления речи, способности к самообслуживанию и обучению никто даже не сомневается, хотя, конечно, все говорят о том, что очень много времени упущено и процесс будет очень долгим и сложным.
На данный момент Рада вполне сознательно, хотя и не очень пока уверенно двигает ОБЕИМИ ручками, может взять в руку мелкие предметы и достаточно долго их удерживать или отдать взрослому по его просьбе (не бросить, а именно протянуть и положить в ладонь), пытается ползать, правда пока только лежа на животе, но зато к определенной цели, а не хаотично. Специалисты дали добро на начало ее школьного обучения по индивидуальной программе.
С 15 по 31 августа они вместе с мамой отдыхают в Севастополе, куда их направила та же Марфо-Мариинская обитель. После этого, если все будет по запланированному сценарию, они поедут на 20 дней в Симферополь, где тот же Андрей, который оплачивал курс лечения в "Галилео", обещает снять номер в санатории и оплатить двадцатидневный курс логомассажа.
К сожалению, он пока единственный человек, который готов давать деньги на реабилитацию Рады, пока его возможности исчерпаны, а денег нужно очень и очень много.
Сейчас остро стоит вопрос о продолжении лечения: после логомассажа, когда лицевые мышцы будут готовы к появлению речи, врачи очень рекомендуют пройти курс лечения методом Томатис http://www.prognozmed.ru/lechenie/Tomatis для того, чтобы Рада смогла не просто повторять звуки за дефектологом или логопедом, но и использовать сознательную речь. Двухнедельный курс в клинике стоит приблизительно 35 тысяч рублей (в зависимости от того, какую именно клинику мы выберем). За 50 тысяч дипломированный специалист (с лицензией и большим опытом работы) готова приезжать к Раде сама вместе с аппаратом, обещает трехчасовое занятие, включающее в себя не только сам курс, но и развивающее занятие после применения устройства для закрепления успеха. Конечно, это было бы намного удобнее - Раду не возить по Москве и не утомлять ежедневно. Однако если найдется благотворитель, который не доверяет частным специалистам, но согласен помочь с лечением в клинике, естественно, мы будем очень благодарны и не откажемся, будем ездить.
Я не волшебница... Просто детки, с которыми не занимались никогда, сохраняют свой потенциал до лучших времен и распускаются, как цветочки после дождя. Я уже это проверила не один раз на собственных детках, которые после детского дома в домашних условиях выдавали неожиданные результаты. Рада хоть и домашняя, но тоже забытая специалистами, вот и растет как на дрожжах))) Слава Богу, что маме удалось сохранить интеллект у ребенка. Если все получится и все оптимистичные прогнозы сбудутся - Рада сможет жить полноценной жизнью!
К сожалению, на все это очень нужны деньги... Регулярно, долго, много...
Да уж, нормальная реабилитация - это черная дыра, которую можно потянуть только всем миром!
Я добавила документы Карины и Рады себе в паспорт http://eva.ru/ReTEz пароль вышлю в личку по запросу модераторам, или если кому-то из читающих тему будет нужно. Спасибо большое!