(ДС) Лисунова Алена 5 лет. ДЦП
Девочки, ко мне обратилась мама замечательной девочки Алены, с просьбой помочь им пройти курс лечения в Словакии. Сумма для родителей просто неподъемная, давайте поможем им!
Пишет Вам мама ребенка инвалида Лисуновой Алены, Лисунова Светлана. Нам очень важно проходить реабилитацию в центре Адели в Сорвакии, но для нашей семьи это не реально...Требуется сумма свыше 6 т евро, это просто непосильные суммы, и это очень сильно расстраивает меня, зная, что мы теряем драгоценное для реабитлитации время. Спасибо, что Вы помогаете детям ,Любая помощь важна, даже доброе слово, потому что родители детей инвалидов постоянно живут в стрессе за своих детей,с мыслью не только о том, чтобы вылечить ребенка и помочь ему, но и ещё постоянно в поисках средств на это лечение.
Это наша история:
Нашей любимой малышке Алене сейчас 5 лет. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такого милого ангелочка? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить... Вся наша семья с радостью ожидала появление Алёнки, второй нашей доченьки.На 29 неделе возникли проблемы,которые можно было решить при грамотном подходе врачей,но к огромному сожалению этого не случилось-вместо планового кесарева сечения меня стали стимулировать и это было только начало их ошибок. Все ошибки в сумме не дали нам шанса на здоровую жизнь.Но назад ничего не вернёшь.Теперь нужно двигаться только вперёд.
Теперь Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия шунтозависимая , вторичный краниостеноз, микроцефалия,спастическая диплегия, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Это НЕ врождённое заболевание, НЕ наследственное и НЕ генетическое, а последствия тяжёлой травмы. Сейчас Алена не может жить без шунта – искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Ликвор – спинномозговая жидкость. Она жизненно необходима в человеческом организме, но когда нарушен ее отток,то избыточное скопление в полости черепа смертельно опасно, тогда от давления ликвора без своевременного вмешательства голова в буквальном смысле расходится по швам.
Шунтирование – на сегодняшний день наиболее успешный метод лечения гидроцефалии,но у него очень много осложнений. Поэтому ,мы всей семьей живём, «как на вулкане».
Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге.За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, но помощь оказывалась несвоевременно.Нет ничего более страшного чем мучительная боль своего ребенка. Жизнь в больницах - это уже само по себе тяжелое испытание для младенца, но хуже всего - это нечеловеческая боль и постоянный риск уйти из жизни. Но моя хрупкая на вид малышка всеми своими силенками старалась и перебарывала эти препятствия и не взирая на все она продолжает жить и расцветать и радовать своим хохотом всех, кто ее окружает!
Такой беззащитный малыш вынес столько мучений, что просто невооброзимо даже представить себе масштаб всего этого ужаса. Но она сильная - она справилась тогда с этой бедой. Только теперь требуется активная реабилитация, чтобы восстановиться после всего перенесённого, потому что чем чаще и упорнее она будет проходить, тем выше успех.К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Мы счастливы, что у Аленушки наконец-то наступил момент просветления. К сожалению, болезнь не излечима и мы бессильны перед болью, но всё же выход есть!
Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно, но я не могу не дать ей шанс и стараюсь делать все, что могу не жалея сил, но помимо безграничной любви и желания помочь нужны немалые средства. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение.
Мой ребенок и многие другие дети с похожими судьбами - детки ангелы, они мученики с рождения, но у них есть шанс! Это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью,заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима, т.е на всю жизнь и против боли мы бессильны. Но есть возможность хоть немного забыть о плохом и приблизить жизнь моей малышки к жизни обычных детей .Только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время.
На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки.
Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие центры и лечебные учреждения, постоянно проходим реабилитацию, если позволяет состояние шунта.очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется, но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть те врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию,но почти всё это стоит огромных денег.(К сожалению масштаб помощи районных поликлиник нам просто бесполезен,хотя и там не всё бесплатно).
У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера, умственно Алёнка полностью соответствует своему возрасту, но ходить самостоятельно получается пока очень слабо. самостоятельно дорогостоящие лечения оплатить мы к сожалению не можем- я полностью привязана к Алене и не могу работать. В семье работает папа и есть еще одна дочка. Все, что зависит от нас мы делаем, но без помощи нам одним не справиться
Мы будем очень ждать Вашего ответа.
С уважением Светлана Лисунова
Яндекс-Деньги на счёт 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой)
Номер Билайн ( при обналичивании, взимается - 5%)
Перевод денег на номер мобильного для пожертвований:
+7 903 753 96 47
карта СБ: 4276 380013117259 Лисунова Светлана Александровна
Я знаю лично Аленкину семью. Мы живем в одном доме. Года три назад собирали им на лечение деньги на форуме нашего микрорайона. Ее семья и правда очень много делает для ребенка. Я удивляюсь стойкости мамы, как она за все это время не отчаялась вытаскивать Аленку при равнодушии нашей медицины. А у Аленки явный прогресс по сравнению с тем, когда я ее видела впервые, она даже стоять сама не могла - это все заслуга родителей.Светлана, желаю Вам удачного сбора и здоровья Аленке. Мы тоже постараемся помочь. Инна
Александра - 3000
Решетилова Екатерина - 3000
NarcisV - 1089
Елена - 2000
Всего: 9089
Спасибо большое!
Александра - 3000
Решетилова Екатерина - 3000
NarcisV - 1089
Елена - 2000
Людмила Владимировна - 2000
Евгения Валерьевна - 500
Татьяна Владимировна - 100
Олеся Владимировна - 500
Марина Манзаверовна - 1000
ДАНЮНЯ- 1000
vetch - 1000
Татьяна Павловна - 1000
natusya_k - 1000
Clairчик - 1000
На Билайн - 04.06 - 1100
Всего: 19289
Спасибо ВСЕМ большое!
Юлия Геннадьевна - 1000
Александра - 10000
Маргарита Константиновна-500
Спасибо большое!
Всего собрано 30789
Здравствуйте!Это мама Аленки. Большое вам спасибо за помощь и участие! Алена очень старается и делает успехи,постоянно занимается, чтобы встать на ноги и без Вашей помощи нам просто не справиться.Эта поддержка неоценима для нас, и как мама такого ребенка желаю вам, вашим детям и всем близким очень крепкого здоровья и всего самого доброго!!!
_14620617085397560.jpg?w=32&h=32&crop=1){kind=small}
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Здравствуйте
Нас показали по НТВ
если есть возможности, посмотрите пожалуйста http://www.ntv.ru/novosti/1392479
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
снова в 1 класс..
Сочинение на тему как мы пошли в 1 класс...
в прошлом году мы уже пошли в 1 класс, но болезни и очередная операция все обнулили, тот год был как-бы тестовым, подготовкой к школе .И в этом 2016 году мы снова пошли в 1 класс.
Ну вот и наступил тот самый день, 1 сентября, и Аленка пошла в 1 класс "А" . День, о котором 8 лет назад мы уже и не мечтали. Точнее нам запрещали мечтать об этом, так же как и о том, что Аленка выживет, что у неё есть шанс на жизнь, на мозг, на зрение и тем более на жизнь полноценного человека . единственное, о чём нам тогда" по человечески "сказали, что у нас 0%,даже не 1%,и пока мы не привыкли к ней, даже если она выживет писать отказ...Не смотря на этот сокрушительный удар, мы смогли отфильтровать всех" доброжелателей "и начали свою борьбу за нашу любимую Аленку.. Тогда мечты были о том, чтобы выжить. И мы выжили тогда, время как калейдоскоп пронеслось очень быстро и вот мы пошли в школу, стали настоящей первоклашкой! Может это и не так глобально, но меня просто колотило с утра. Всё конечно было - и новая форма и новые бантики на тоненьких хвостиках , чудом отвоеванных по весне у нейрохирурга, который провел 16 экстренную операцию на её головном мозге, был новый ранец, новые туфли.... Папа бегал за цветами с утра, бабушка бросила грядки на даче и тоже прибыла, да это важно, и мы это ценим.Все родные и близкие звонили, писали, поздравляли и были мысленно с нами. Старшая сестрёнка Настя пошла с опозданием на свою линейку, потому что она пришла за руку с младшей сестрой, ну и при полном параде мы прибыли на первую линейку. Так как мы были с корабля на бал, а точнее с самолёта на линейку, то предварительно не получилось влиться в сценарий общего праздника, мы просто пришли, выучив самостоятельно 2 стиха, но стихи были конечно убойные... Я конечно надеялась, что смогу подсказать стихи Аленке , но от волнения не помнила ни одного слова, зато Алена отчеканила всё на 5! И потом Алёну неожиданно позвали за кулисы, и вот тот сакральный момент, когда она стоя на сцене звонит в колокольчик, получая эстафету знаний от старшеклассника! Звонила, надо сказать, она тоже уверенно и сомазабвенно , несмотря на то, что колокольчик оказался тяжёлым.. На гимне я уже потеряла последние попытки сдержаться и меня накрыло окончательно, я пела гимн,но почему-то глотала слова вместе со слезами.. Великая страна, с огромными возможностями, и дети- её будущее, всё так просто и так сложно.
В прошлом году Аленка пошла в подготовительный класс и мы уже увидели, что Алена очень жадно вцепилась в знания,принципиально носила форму, загружала ранец и носила его каждый день, хотя можно было бы упростить этот момент [☺] , она приносила в своих прописях по несколько распечатанных на ксероксе таких же дополнительных листа, также старательно исписанных, оказывается учительница делала это по просьбе Аленки,потому что Алене было мало одного задания и она просила больше и больше [☺] . Потом учительница решила поменять тактику, сделав упор на качестве, проявив свой педагогический талант к нашей торопыжке
октябрь 2016
Про нас новостей не много. В школе учится старательно, любит быть лидером , обожает всех одноклассников и учителей. Недавно Аленка удивила нас, тк принесла полную папку грамот за прошлый год - оказывается их отдавали, когда мы попали на операцию и так и не получили их. И вот я вижу, что Алена - призёр на всероссийских конкурсах, 1 места! И по математике и по русскому языку и за музыкальные фестивали. Конечно, было очень приятно!
Вот опять сделали поделку, Аленка в предвкушении победы .
Алена продолжает бороться за жизнь.А участие в фестивалях, различных мероприятиях и праздниках -обязательная программа ...
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Пишет мама Алены:
Дорогие друзья, здравствуйте. Извините, что пишу редко, в этом году помпа сломалась в 17 раз. Пришлось обратиться за консультацией к нейрохирургу из Израиля-состоялась долгожданная консультация с нейрохирургом Шаломом Миховичем . Выписка будет позже, перевод тоже занимает время и я обязательно размещу её здесь, когда она появится.
О главном
1.Эндоскопия на сегодняшний день не показана . Всё тоже самое - риск выше целесообразности и ходить нам с шунтом Но фраза медицина не стоит на месте всё таки обнадежила...
2. Помпа работает примерно на давлении 60 - 90, как и говорилось ранее, а не на положенные 190, но лишний раз лезть в голову сейчас не нужно, замена всей помпы рекомендуется только исключительно на основании состояния Алёны...
3.ничего вообще не делать нельзя. нужна новая деталь к имеющейся помпе. Другой фирмы. Закупать нужно заранее под заказ. Она нужна потому, что помпа качает сильнее, чем нужно, и требуется как-то ограничивать этот гипердренаж. Эта управляемая модель может минимизировать действия сломанной помпы.
4. Починить сломанную помпу невозможно
5.Я очень благодарна всем, кто откликнулся на мою просьбу о помощи. Это была очень важная, решающая для нас консультация, мы получили все ответы на все вопросы. Дальше нужно только молиться, чтобы помпа не вышла из строя совсем... Продолжаем жить на пороховой бочке.. Есть один большой плюс, что в Израиль не нужны визы, самолёты летают часто и принять нас могли бы сразу и экстренно. Доктор напишет план на такой случай и мы теперь есть в базе клиники со всеми нашими документами и обследованиями.
Возможность обсудить жизненно важные вопросы напрямую с доктором это бесценно..
Сейчас Алёна опять не дома, а на лечении, но очень надеется , что Новый год принесет радость...
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288