Мультикистоз почки
У дочки поставили еще внутриутробно мультикистоз левой почки. Через 2 недели после рождения прошли обследование в Филатовской, диагноз подтвердили. Предложили плановую операцию по удалению нефункционирующей почки, но после разговора с врачом решили отдалить операцию на более поздний срок. Сейчас нам 5 лет. Каждые полгода-год делаем узи почек, сдаем мочу. Мониторю так сказать. И все эти пять лет врачи детской областной больницы (к которой мы прикреплены) настаивают на удалении мультикистозной почки, хотя в Филатовке сказали что удаление не прям обязательно, она может сморщится и "усохнуть", может остаться такой, главное чтобы кисты и она сама (недействующая почка) не увеличивались.Год назад была в РДКБ у Саковича П.В. с результатами нескольких наших узи, -он написал заключение об отсутствии показаний для операции. Но полгода назад в своей больнице опять сильно настаивали на удалении почки, приводя свои доводы , говоря что неработающая почки и отсутствие почки это разные вещи, и кто знает как она себя может повести и опять же настаивают на операции.
Есть ли родители с таким же диагнозом? каковы были ваши действия? если удаляли , то в каком возрасте и в какой больнице? и отличается ли жизнь вашего ребенка по еде , физ нагрузке?
Я не спрашиваю , конечно, как мне поступить... у меня будут свои выводы. Но болезнь эта редкая и хотелось бы узнать как другие родители справляются с этим?
это вам не на еву, есть форум почечка, там нас таких не мало. У вас опыта много больше, чем у меня: моей дочурке всего 5 месяцев, но я склоняюсь к тому чтобы не лезть к ней с операцией, если не случится ничего острого. Дело в том, что врачи(а мы уже и филатовку и морозовскую и центр здоровья детей прошли)опасаются перерождения ткани с кровотоком в опухоль, но вообще-то по иностранным исследованиям шансов на это не больше чем у обыкновенной почки, а учитывая что регулярно вопрос мониторится - довести до запущенного состояния трудно. У нас кисты огромные, но не растут и сначала в беременность мне говорили что конечно же надо будет удалять, т.к. при любом ударе киста может лопнуть, но после рождения как-то замолкли об этом и пугают только перерождением. Здоровой почке все равно удалять мультикистозную или нет - работающей ткани там все равно нет, зато сама операция, наркоз, стресс очень даже могут не хорошо повлиять на ребенка...
И еще, УЗИ делают не так уж и давно, многие люди о своем мультикистозе узнают уже на пенсии, совсем не факт, что это такая уж редкость как нам с вами расписывают, еще лет 30 назад наших с вами детей любой доктор принимал бы за здоровых и со скальпелем не лез...
