Несколько вопросов год спустя.
Здраствуйте всем! Возможно кто-то вспомнит, год назад я заводила тему про нужности для особого ребенка -колясочника, т.к. планировали забрать в семью девочку из ДДИ. Остро нуждалась в реальных советах и поддержке. Во- первых, огромное спасибо, т.к. на от момент я смутно представляла, что нас всех ждет и как оказалось, совершенно не имела представление о нашем диагнозе. Дочка дома вот уж почти год (официально с февраля, знакомы с декабря). Итоги: ребенок-"колясочник" оказался ходящим, хоть и со своей спицификой (СМГ), нижний вялый парапарез дал свои сюрпризы - появилась чуствительность в голенях и самое главное - практически неговорящая семилетняя девочка за год дала в этом плане отличную динамику. Да, над звукамии развитием речи еще работать и работать, но есть куда - это очевидно. Думаю, что УО средней степени было нам "приписано", жестчайшая ЗПР какого-то искуственного генеза, что неудивительно в нашем случае. Конечно все не само-собой, была проведена работа, где мы только не были и не лежали и до сих пор работаем, осознавая, что реабилитацияя нас ждет пожизненная. У меня накопилась еще пара вопросов. Во-первых. Школа. Еще в этот учебный год я отвоевала наше право посидеть еще годик дома с целью адаптации ребенка к семье, на самом деле хотела присмотреться и к школам и к ре. Выбора у нас не было, опека настойчиво рекомендовала интернат в Юрово (мы близко) и может быть оно и неплохо, но я не хочу отдавать туда детку. Я вижу в ней патенциал и если по кому и ударил новый закон об образовании, то нам он на руку. Скажите, я правда могу привести Машу в любую школу, независимо от того, что ПМПК напишет и ее обязаны будут взять (где старшие учатся?) или я как-то не правильно понимаю формулировку закона. Где бы посмотреть? И вопрос №2 специфический, может кто в теме нашего диагноза (основное -оперированная спинно-мозговая грыжа, остальное следствие: гидра,нижний парапарез, нестабильность тазобедренных суставов и нарушение тазовых функций()..Очень большая динамика и неплохие перспективы практически во всех перечисленных областях, по урологии дали хорошую перспективу в Сперанке, ходить тоже должны не плохо - обещают в Галилео, ну и психически развиваемся. Только основной затык - нейрохирургия, ее последствия могут свести все наши успехи на нет. Теперь , когда Машка уже стала нашей дочкой я не готова все это так потерять и готова колотится до последнего. Но чем чаще об этом думаю, тем страшнее дальше жить. Нейрохирург нам сказал, что в нашем случае надо думать не над тем , что есть улучшения а стараться, чтобы не было ухудшений. Слова эти из головы не выходят. У нас фиксированный спинной мозг и в любой момент это может дать сильнейший откат и регресс (впрочем как и шунт - мина замедленного действия), делают операцию, но у нас ее не делают пока не проявят себя ухудшения, а они возможно будут необратимы. Страшно об этом думать. Знаю (вычитала), что в Израиле оперируют наши случаи более перспективно (не дожидаясь ухудшений и не приводя к повторным операциям). Подскажите , куда бечь и где искать контакты? Как это вообще происходит? У меня остальные дети здоровы и некогда не сталкивалась со всякими общениями заграницей на такие темы, сборы скорее всего опять же. Пинка дайте. С чего начать?
Здр, в вашем случае надо искать вот этого врача:
израилький врач Шимон Рокхинд, оперирует в клинике Ассута (Израиль)
Я просто в фонде работаю, через нас к нему несколько детей ездили и через другие фонды тоже
вот например кто у него оперировался:
http://dobroe.aif.ru/heroes/?page=1&id=4398
http://worldvita.ru/143
http://worldvita.ru/146
http://worldvita.ru/140
http://rosspas.ru/helpunit/415
Если хотите напишите мне на рабочую почту info@fondpr.ru, я вам поподробнее расскажу и дам контакты мамы, которая к нему едет и с которой можно посоветоваться
Спасибо за ответ. Да, я эту фамилию слышала. Как раз мне и нужен конкретный пошаговый опыт. Ведь у нас даже официального наблюдения нейрохирурга нет, а врачам местным вообще все равно, бьюсь об заклад не многие из них в курсе тонкостей диагноза (дцп все подряд нас называют). Нашла контакт с доктором, который ее оперировал еще маленькой, но он неофициальн, а просто советует. Но как я поняла наши врачи не любят когда народ за границу бежит. Вот я с одной стороны и пытаюсь извлечь выгоду для ребенка из сложившеся ситуации (что неронаблюдения тут у нас как такого нет)Я Вам завтра наишу на почту обязательно. Спасибо еще раз!
Боже, как я восхищаюсь такими, как ВЫ! У меня кишка тонка, а вы...ну просто нет слов!
Могу ответить только на ваш первый вопрос: да, никто не вправе отказать вам учиться в школе, к которой вы прикреплены территориально, и никто не может отчислить вас оттуда без вашего желания до достижения возраста 15 лет. В соответствии с Законом, ШКОЛА обязана под вас подстраиваться, а не вы под нее. И проходить ПМПК можно лишь только по желанию, и их коллегиальное заключение носит лишь рекомендательный характер (причем хочу заметить, что рекомендательным он является для родителей, а для школы носит обязательный характер).
Спасибо! Будем пытаться, но дело в том, что по прописке не очень хочется (там народу много). Я старших перевела в сельскую школу в Кратово от нас не подалеку. Ташина. Покой. Красота. Нет параллелей и все у всех навиду.
Если места есть - отказать не смогут. Ну и еще один законный вариант - зарегистрироваться по месту пребывания в районе желаемой школы. Тогда вообще отказать не смогут.
Отвечу по первому вопросу, про школу. Да, имеете право записать в любую школу, а в школу по прописке просто ОБЯЗАНЫ взять. Я так проводила эксперимент этой весной - на сайте записалась в наши приписные школы. Мне перезвонили уже через пару дней, приглашали с документами.
Тут другой нюанс - насколько ребенок сможет учиться в массовой школе, потянет ли программу, есть ли у них условия для колясочников... Масса вопросов, которые зависят от доброжелательного настроя администрации школы и их возможностей.
Рыжик, под колясочников уже оборудованы все школы, даже те, где их (колясочников) нет. Недавно общалась с директором одной сельской школы, она сказала, что прям приказ был дан, у них в школе ни одного колясочника, но все равно установили пандусы и закупили спец.парту. Говорит, что иначе вообще лицензии лишиться можно, а это грандиозный скандал.
Хотя, конечно, формализм все это. Пока все реально работать начнет, нашим уже никакая школа грозить не будет.
А фиг его знает, наверное, в каждом конкретном случае решать будут. Скорее всего, будут помещения под класс выделять на 1 этаже. Я ж говорю, все формализм пока.
Я в принципе имела в виду не столько условия для конкретно колясочников, сколько возможности школы реальные. Т.е. наличие тьютора (если он нужен), наличие спецов (логопедов, дефектологов, психологов), которые прописаны в ИПР... Многое...
я когда в социальном центре работала, у нас какую-то хрень для этого закупили, я ее даже не увидела, она в коробке была, но она должна была как-то поднять колясочника ни 2-й этаж. Лестница была обычная, достаточно узкая, так и не пользовались, просто спускались сами к ним. Может и для школ такие же купили
Она сейчас ходит на подготовку в желаемую школу, просто я боюсь что нам там откажут. Ну как ходит - с сестрой за компанию, в случае Маши это больше социализация. Хотя там есть детки скажем не очень интеллектуальные. Потянет или нет - это конечно вопрос, но возможно что через какое-то время она выровняется со сверстниками. Если пойдет в специализированную (8 вид), то навряд ли. В любом случае наш вариант - это не диплом, а хоть справка, но если есть возможность догнать, то не хочется шансы упускать. Многие спецы, которым я ее показывала, считают возможным догнать сверстников, слишком большой патенциал и динамика.
Тогда пожелаю удачи в учёбе :) Отказать при наличии мест не могут, тут закон работает на вас.
Да, верно. Но вот я и обозначила отдельным вопросом - есть у школы возможности предоставить ребенку учиться по адаптированной программе? Есть ли подготовленные специалисты для этого? То есть, на бумаге да, право имеем, а на деле-то как всё это будет реализовано? Я это имела в виду.
меня интересует практика: вот вызывают меня в школу и говорят, типа, переводитесь в ККО, дите программу не тянет. А я что отвечу? "Тогда сами создайте для моего ребенка адаптированную программу"?
Можно и так, наверное. И ткнуть пальцем в соответствующую статью закона, предусмотрительно захваченного с собой. Но что потом?? Если в школе настроены против ребенка, то скорее всего создадут такие условия, что будет только хуже :(. Это сильные духом взрослые могут противостоять трудностям и травле, а какая там сила духа у наших детей?
