Синдром Туретта
Доброго дня всем.
Впервые в вашем разделе, никогда не думала, что придется обращаться. ан нет...моему сыну 5 лет в мае, жили с гипертонусом, гиперактивностью все время с рождения, ничего не лечили, тк заграница, врачи уверяли, что все пройдет само с возрастом. Когда же наконец я решила пойти к неврологу, оказалось, у нас все симпотмы Туретта...смотрела видео, гуглила, голова лопается от такого количества информации((( как я поняла, спектр у этого синдрома очень широк, я напрмиер нигде не увидела детей, со схожими симптомами...у сына главная проблема - это оч сильное выкручивание рук во время возбуждения, а возбужден он почти постоянно - нарисует-выкручивает, увидит самолет - выкручивает, и тп...со стороны это выглядит как будто у него спазм проходит судорожный по всему телу, шея оч характерно выпрямляется и рот приоткрывается. В плане развития никаких проблем, я бы сказала, наоборот, оч толковый, феноменальная память, свободно 2 языка, стихи наизусть, рисует в 3 проекциях, пока даже не понимая, что это)))
В общем такая вот ситуация. ЭЭг мы сделали, во вторник узнаем результаты и план врача. Она обмолвилась, что скорее всего придется на препараты сажать...я боюсь. Боюсь медикаментов, знаю побочки. И в то же время боюсь бездейстивя, хочу как-то помочь сыну, он реально сам страдает от этого, само беспокойство просто(((
помогите советом плз...может, кто-то сталкивался
нет, он прекрасно осознает, что делает. На мои просьбы не напрягать ручки, говорит, я так хочу! он оч категоричен, на переговоры не идет, максималист со рождения))) я пробовала договариваться, мол, не выворачивай ручки, а я тебе сказку расскажу любимую, этого хватало на минуту, потом опять. Теперь я понимаю, ему это просто необходимо...как часть выражения эмоций.
У вас с ребенком что-то похожее?
то, что вы описываете не тик. тик невозможно прервать никак. Это не "я так хочу", это непроизвольное движение, которое человек хочет остановить, но не может. Ваш же мальчик может прервать движения, даже если это на 10 секунд. т.е он владеет в это время своим телом. То, что вы описываете напоминает классический стиминг лицом и руками. И этот рассказ мне действительно напомнил сына подруги, которому до 6 лет говорили тики, туретт, пока хороший специалист не объяснил разницу. Парень оказался обычным аспи с сильной аутостимуляцией.
я точно так же отметила это, когда у врача была, но она лишь покачала головой....
простите, я про Аспергера не знаю ничего, погуглила бысто после вашего ответа, но не похоже совсем на нас...там серьезные проблемы с социализацией, а унас с этим ну просто никаких трудностей, знакомится с детьми легко, общаться любит, много друзей, при том что ему всего-то 4 с половинкой))) он вообще у нас пример для всех, суперсоушебл)))
Расскажите плиз, как лечили сына подруги? кто был тот хороший специалист? возможно ли его найти в Москве или еще где-то в России?
мы не в России.
Все детские неврологи имеют подспециализацию. найдите детского невролога специалиста по двигательным нарушениям, желательно практикующего в приличной клинике, а лучше заведующего отделением детской неврологии по двигательным нарушениям в приличной клинике. И сходите к нему частно.
мы тоже не в России...тоже нашли детского невролога, тоже работает в главном детском госпитале штата.
Говорит синдром туретта
1 сходите к другому неврологу за вторым мнением. И если подтвердят, то личите. Просто прежде чем сажать ребенка на тяжелые препараты имеет смысл все перепроверить.
2 стереотипия при РАС никак не связана с функциональностью ребенка, ребенок может быть гением с едва заметным специалистам аутичным поведением и очень тяжелой стереотипией, а может быть глубоким аутисто без стереотипии вообще. И не гуглите аутизм по русски, это просто ужас.
День добрый!
Я - та самая подруга, у которой сын аспи. :-)
Вы прям как моего мальчика описываете - руки и пальцы крючит как при ДЦП, рот спазмами открывается (напрягаются очень сильно мышцы под подбородком), все с самого рождения.
Причем если в первые годы жизни он просто руками махал как крылышками быстро-быстро и рот открывал, то все умилялись: "какой цыпленочек!" :-) А как вырос здоровый восьмилетний бугай, которого все время корежит от радости или от волнения (от любой сильной эмоции), то уже не умиляются, уже реакция: "странный какой мальчик".
Прекратить тоже может на какое-то время если ему сказать "не маши", но как только отвернется - снова начинает.
Погуглите стереотипия, это она. Моего со всех сторон проверяли. Аутичный спектр, аспергер. Очень умный, учится по программе для одаренных детей, но вот машет как мельница. Могу вам видео показать как машет. :-)
Кстати, большинство аспергеров обычно не диагностируют лет до 10-11, ибо до того времени их не так просто отличить от обычных детей. Они могут прекрасно дружить со всеми, мой до 5 лет тоже имел кучу друзей в саду и был общительным, просто в 5 лет дети общаются еще на первом уровне (без иронии, подтекстов, вторых смыслов, скрытого юмора и т.д, всего того, что аспи не дается), В 5 лет еще "что на уме, то и говорю". Проблем социализации еще не видно. :-)
Сводите его к хорошему неврологу, желательно к тому, кто знаком со спектром.
пожалуйста плиз!! напишите мне личное сообщение, если не хотите тут неанонимно
или лучше имейл aida-belyaeva@rambler.ru
или фейс Аида Беляева
или одноклассники, плиз куда-нибудь, мне очкнь надо с вами пообщаться!
Нет проблем, я для вас вчера даже видео сняла, когда мы в театр ходили. :-) Любое сильное ощущение - восторг, волнение, радость и т.д - вызывает неконтролируемое "махание" с открыванием рта. В театре четко видно - что-то важное на сцене произошло - замахал, расслабился. Снова замахал. Просто центр возбуждения в мозгу закорочен с этими движениями, любое возбуждение вызывает махание руками. Говорят, с возрастом станет получше, посмотрим. Но в детстве он практически все время махал, а теперь только когда волнуется или радуется или просто сосредоточен и напряжен.
Нет, лекарственно это не лечат. Затормаживающие лекарства дают только тяжелым аутистам, у которых стереотипия может быть самоповреждающей и т.д. То есть он ходит на много всяких поведенческих терапий социальных как аспи, наверное, тоже помогает оставаться спокойным.
Мы пытались пробовать "замещение", то есть уговаривали его вместо маханий руками попытаться шевелить пальцами ног или поджимать их, это не так заметно в обуви. Но это не та вещь, что можно "выбирать", оно возникает непроизвольно, при любом возбуждении, он сам этого не замечает даже пока не скажешь "не маши". :-(
На самом деле это никому не мешает - в школе у него есть справка, что он имеет полное право махать. :-) На кружках везде знают и привыкли. На сцене стараются ему руки занять - когда в одной руке микрофон, то и вторая меньше машет. Или когда есть движения руками в танце, то руки заняты. Рот открывается у него только вместе с руками, то есть, если руки заняты, то и рот не крючит.
И вообще, с возрастом это уменьшается, он действительно меньше машет по сравнению с 4 годами. Может, просто меньше возбуждается от всего.
погуглила, стереотипию в осн обнаруживают у аутиство, умственно отсталых....я ничего понимаю, получается, нам надо ждать регресса?? какой вам диагноз поставили сыну? аспергер? как-то лечили?
Никакой связи с умом это не имеет. Мой, например, учится в спец.классе для одаренных детей (прошел во втором классе экзамены, которые отделяют 2% самых толковых детей по стране для учебы по специальной программе). А машет по-прежнему, как и махал.
Да, диагноз - синдром Аспергера (теперь с 2014 года отдельное название заболевания отменили и оно входит в ASD - autistic social disorders). А сперва говорили что угодно - от тиков до того же туретта. :-)
если боитесь сажать на лекарства то не сажайте. я пишу это так как больше за Вас переживаю. Вам тут насоветуешь, а вы себя изведете, если что-то не так будет.
сейчас столько информации и столько разных методик, надо Вам самим выбирать каким путем идти. боитесь за почки и печень, то это Ваше решение. Вы же все это делаете ради ребенка.
удачи Вам.
спасибо, что переживаете, я это очень ценю)
извожу я себя и так и так(( мамино сердце.
да, я изучаю потихоньку методики, просто все так свалилось вдруг на голову, мы только начинаем этот путь.
Теплится еще глупая надежда, что перерастет и все будет хорошо :(
когда Вы найдете нужную методику и все станет управляемым , то "все необычное" уйдет в какую -нибудь форму- рисовать, спорт или еще что. то сами будете рады что рано начали заниматься это проблемой
да мне мама говорила - если будешь так на все реагировать, тебя просто не хватит.
пока я даже не знаю, с какой стороны подойти ко всему этому...есть только рассеянные советы от того, другого врача, касаемо мелкой моторики,какие-то упражнения, особые нагрузки на мышцы. Мне это все далеко и совсем непонятно, куда ему еще нагрузки, он и так как натянутая струна, я помню, когда были у гомеопата в России, она советовала только успокаивать его всем возможными способами, церебрум композитум пили, советовал валерьяну вешать в мешочке у кровати...
Спорт у нас плавание, велик без поддерживающих колес, футбол, когда не оч жарко. Но опять же его тело не нуждается в допнагрузке, я вижу, у него мышцы не по-детски развиты, тк гипертонус и постоянные сжимания-разживания мышц(((
короче я не знаю, чем я конкретно могу ему помочь, все эти методики, как размытая каша на тарелке(((
так мы все пробуем и смотрим что подходит.
а Вы пробовали спорт - может скейт, лошадки, батут и т.д. где надо баланс держать.
батут у нас во дворе стоит, он на нем лет с 2 прыгал как гимнаст, мы так его и прозвали в шутку.
Плавание, фристайл 6 метров проплываем.
На что-то посерьезнее пока не берут, только в с 7, ходили на гиманстику, пока были в России на каникулах, оч нравилось, тренер заметил, он сильный, но при этом деревянненький, так и есть, мышцы постоянно в тонусе(
Сейчас думаю отдать еще на футбол, но реально уже много получается, тут школа раньше, то есть он уже учится 5 дней в неделю, с 8 до 2, там они тоже то поют, то прыгают...куда еще нагружать((( я вего возрасте только во дворе бегала с детьми, в классики, резинки играла, не больше
Искренее желаю Вам, автор, разобраться в ваших с сыночком проблемах, найти хорошего специалиста! От себя хотела сказать: Смотрела как-то американский фильм "ПЕРЕД КЛАССОМ", как раз о школьном учителе-мужчине с синдромом Туретта. Снят по реальным событиям. ...Там врачи с мамой тоже по началу не могли понять, что же с ребёнком такое. Фильм очень тронул.
Вчера пыталась ответить Вам, а что писать и не знаю.
Сыну в 8 лет поставили СТ. До этого был просто тик, но сильный. Гримасы, выкручивание в спираль, приседания. Когда начался голосовой тик - влепили ему СТ. До сих пор помню слова врача - ждите, скоро матом начнет орать на улице.
Лечила я сына, лечила.. толку не было вообще никакого. То как овощ, то в эйфории.
Таблетки бросили.
Кстати, тоже мог на 10 секунд остановить тик.
В 13 лет тик прошел полностью, ну и СТ сняли.
Сейчас, в 20 лет, если сильная нагрузка психологическая, вижу, как глазами водит, но это заметно только мне.
скажите, вам поставили диагноз только в 8 лет, а раньше у вас не было никаких подозрений, проблем? просто у нас это все срождения, я эти движения его вижу на всех видеозаписях с младенчества.
Как вы жили эти 5 лет, получается, лечение было во вред?
Не могу представить, тик просто атк прошел и все??
Простите, не поняла, что вы сейчас видите в нем, какого рода псих нагрузки? не поняла
Тики начались в 4 года. В 6 лет стало полегче, я надеялась, что прошли. В 7 лет, помимо, тех, что я описала, начался и голосовой тик. Мычание. Сильно. Громко. Болели грудные мышцы, рыдали оба.
Я не могу сказать - во вред. Ничего не менялось все годы.
Сын сейчас учится. И когда нагрузки большие, много информации, много лекций, и ночью занимается, то у него тик проявляется - отводит глаза в сторону. Это не ярко выражено, поэтому я считаю, что фигня ( простите).
ясно, спасибо
надеюсь, вашему сыну будет и дальше лучше, и вы забудете про все эти проблемы)
Множественные гиперкинезы и вокализы. Классическое течение. Сидели на препаратах до пубертата. Только вот врач нам попался очень толковый, и галоперидола нам удалось избежать, поэтому овощного состояния не было. Учился хорошо на удивление врачам. Ждали пубертата как манны небесной. После 16 у нас только остаточные явления. Таблетки снимали 2 года, постепенно заменяя на более слабые препараты.
Для себя сделала вывод, что бояться лекарств нужно меньше, чем течения болезни и ее последствий.
простите, я в терминах совсем слаба, не могли бы вы опсать подробнее симпомы сына?
какие препараты принимали?
какие остаточные явления?
расскажите, плиз, подробнее, это не любопытство, мне просто сейчас примеры реальные как воздух нужны(
Гиперкинезы - это различные двигательные тики: мимические, подергивания руками и тд и тп. Тики обычно начинаются с 4 до 8 лет и текут волнообразно, то нарастая, то уменьшаясь достигая максимума около 13 -14 лет.
Вокализы - звуковые тики, неконтролируемые звуки.
Препараты принимали разные, меняли, подбирали наиболее подходящие. Всех названий сейчас даже не вспомню. Сын сейчас в институте учится.
Из остаточных явлений дефицит внимания остается самой трудной проблемой. При больших нагрузках и недосыпе, особенно во время сессии начинают вылезать некоторые тики. Кроме того любые стрессы могут спровоцировать у таких людей возвращение тиков в любом возрасте.
Я мальчика видела, он с отцом разговаривал по глухонемому, а потом обычно разговаривал с бабушкой что ли. А потом она попросила его подержать бутылку спортивную, чтобы туда воду перелить, ну и вобщем, он плесканул эту бутылку на пол, случайно. А потом они друг на друга "орали", она ему " ну что ж ты делаешь", а он ей "ну бабушка". Мальчик, по-моему так и не успокоился в итоге, он футболом занимается.
Я вот тоже думаю, что если папа у мамы плохой, то как же можно с ним разговаривать, вдруг и ты плохой у мамы станешь?
ЭЭГ у нас хорошее, врач больше никаких обследований не назначила.
Назначила рисперидон, по о.1 мл на ночь, сегодня начну давать, она меня обнадежила, сказала, что на фоне его часто мозг успокаивается, и после отмены прывыкает к норме, что есть надежда, что симптомы станут менее резкими и постепенно сойдут на нет
вот так..
синдром Туретта они в итоге обнаружили или нет?
Он как раз вроде должен четко определяться по результатам энцефалограммы (есть - нету).
нет, ЭЭГ не показывает наличие-отсутствие СТ. Оно исключает-подтверждает наличие судорог, те симптомы-склонность к эпилепсии
Вот как раз насчет этого препарата Темпл Грандин не очень хорошо отзывается, в плане лечения стереотипий. :-( гляньте:
http://pro-autizm.ru/2012/07/streotipii-deti-s-autizmom/
попробуйте, может, для начала гомеопатию всякую - омегу-3 (рыбий жир), рескью, габу. Я своему стала давать рескью с габой на закуску к школьному бутерброду на большую перемену и через какое-то время из школы сообщили, что он стал гораздо меньше все облизывать и в рот тянуть.
немного не поняла, зачем он облизывает и в рот тянет? это связано с его тиками?
у нас нет проблем с питанием, ест он хорошо, рацион разнообразный, я готовлю много, поэтому пока не вводила никаких витаминов, я их вообще не оч люблю.
Прочитала, что магне Б6 дают при тонусах, думаю, может подавать его месяц, посмотреть...он у меня еще с беременности остался.
А вообще да, визит к гомеопату я планирую.
Мы были у остеопата, много раз, он меня в осн лечил, и его смотрел заодно. Он был особенный врач, практика в Тибете, лечение по био точкам и тп...сколько я ни спрашивала его, нужно ли мне лечить сына, он всегда качал головой, говорил, мол, он таким родился, тут ничего не поменяешь
облизывает, это сенсорный поиск. Усиливается от нервного напряжения, тревожности и сенсорных перегрузок. К тикам отношения не имеет. Мои одежду жуют и ручки грызут.
тики сами по себе, сенсорный поиск сам по себе :-)
грызет карандаши, рукава футболок, ногти... появилось не сразу, как в школу пошел.
Насчет "таким родился" - скорее всего ваш врач прав :-)
если у вас действительно аспи, то присмотритесь к своим родственникам и родственникам мужа. Были ли "рассеянные профессора", люди, которые преуспели в какой-то узкой и мудреной научной области, при том, что до старости бутер на работу и сумку в командировку им собирала жена, странноватые немного на семейных сборищах, безумные коллекционеры и т.д. и т.п. :-) Дедушки, дяди, двоюродные братья?
отец мужа :( ученый, профессор, ездит по всему миру. Дома заправляет всем жена, но насколько это именно его бестолковость, не знаю..она просто страшный тиран, возможно, иименно она сделала его таким..
а что, это такими вырастают аспи?
высокофункциональные аспи. да. Как вспомню своих профессоров, каждый второй со спектральными заморочками. один помнил всех студентов потока ( несколько сот человек) по номеру паспорта.
у нас есть вокальные тики, но это скорее даже не тики, а своего рода музыкальное сопровождение, как правило, к его рисункам - он очень много рисует, красиво, образно...и сам когда видит, что получается, мычит, мол, целый фильм получается
Не заню, насколько это можно назвать тиком. Тк он это в состояннии остановить, если поропсить, отвлечь его чем-то...
Уважаемая, lelik3, я прекрасно понимаю, что участники данного форума не врачи. И что никакой совет не заменяет консультации специалиста. Просто дело в том, что чтобы попасть в нашем штате к врачу, надо ждать несколько месяцев. Специалистов данного плана крайне мало. В основном это те, кто скорее ничего не назначат и не буду исследовать, это особого рода австралийская медицина, которая ни на йоту не превентивная. То есть если приедем с судорогами в скорую, да, там нам окажут всю необходимую помощь, а так...мальчик умный, физразвитие отличное, что вы паритесь, мамаша? примерно так мне говорили все эти годы.
Отмечу, что в России, пока мы приезжали на каникулы к родным, я обходила немало специалистов, кроме гипертонуса и гипервозбудимости ничего не ставили. Хотя, конечно, летом хороших врачей застать трудно, все в отпуске, поэтому многих, котого планировали, мы не увидели.
Вот так. За вторым мнением я поеду в другой штат, это уже запланировано.
У нас происходит примерно то же самое , разве что заплатить врачу за частную консультацию, и тогда очередь будет быстрее. Просто я обычно очень верю в материнскую интуицию. Если у вас есть сомнения, значит надо перепроверить. Уж больно серьезные препараты. Удачи вам.
точно так, мы пошли частно, 300 баксов каждая коснульстация, ээг 350 :) и это мы еще лаки оказались, там была отмена у кого-то, и нас приняли сразу, так бы еще месяцок другой ждали все равно
кстати, такие вокализации были у моего среднего мальчика, года три школа выла в голос, мальчик "пел" на уроках.
А вокальные тики, это у старшего. например постоянные покашливания.
У нас в России именно неврологи специалисты по экстрапирамидным заболеваниям читали лекции, делая акцент, что главное, это медико-педагогическая коррекция, препараты в последнюю очередь, тем более что эффективность их невысока. А интеллектуально такие дети действительно очень часто высокоразвиты
Да вот она я, могу и не анонимно :-)
Я не скрываюсь, просто в выходные с детьми нет времени подойти к компу.
Я вам видео сняла как мой ручками машет и рот открывает, надо теперь придумать, как бы его поудобнее вам с айфона слить :-)
я попыталась почтой послать на тот мейл, что вы выше давали, напишите потом, прошел ли
спасибо! я получила ваш ролик.
Знаете, у нас все просиходит немного не так...он выворачивает руки, выпрямляя их, с напряжением. У вс больше они согнуты, как я увидела. Еще шея у нас всегда вместе с урками, вытянута характерно, то есть все тело напоминает струну натянутую..