Мозжечковые нарушения
Может тут у кого есть информация для нас..сыну 9, эпи в ремиссии, детская доброкачественная форма( в центре Мухина ранее наблюдались), сейчас поставили УО легкой степени, говорят из-за эпилепсии. На самом деле есть некие "затмения" у моего гиперактивного товарисча, в основном связанные с учебой, памятью и излишней веселостью...но параллельно с этим уже 3й год не можем найти причину его неловкости, походка, проблемы с тем, чтобы встать и сразу пойти или не дай Бог побежать...упадет сращу или будет раскачиваться, потом как ни в чем не бывало пойдет. Ни один доктор не понимает до конца, что это значит(( например, встать в вагоне метро и выйти -это ужасно..надо дать руку, заранее сказать готовься мы выходим, и все равно будет переминаться и только потом пойдет, так старички иногда делают(.. Один невролог предположил недавно мозжечковые нарушения, но далее..?? Так и ищем специалиста в этой проблеме. Мрт делали 3 раза за 9 лет, последнее 1,5 г назад, Алиханов сказал более нет смысла делать - мозг без патологии, органики нет...
Может кто из мамочек имеет подобные проблемы с походкой и моторикой, подскажет грамотного доктора или клинику? Спасибо.
Не знаю насчет мозжечка, но у нас проблемы с внутренним ухом, где находится вестибулярный аппарат. Вам КТ не предлагали сделать? По КТ видно костную ткань, и у нас было видно уменьшение количества жидкости во внутреннем ухе. Были проблемы с походкой, по прямой пройти не мог, бегать не мог, на одной ноге до сих пор не очень хорошо может стоять, одевается с опорой.
Интересно..а со слухом не было проблем? Я прочитала об этом, но почти везде говорится о нарушении слуха при этой проблеме.у нас его нет. Но мрт бы показало наверное изменения во внутреннем ухе. Попробуем все же поговорить с неврологом, но у меня нет грамотного и которому бы доверила...так случилось, что толком никому мы не интересны как пациенты, слишком много всего в одном ребенке..(. Вот статья, там в причинах потери равновесия указаны и эпи в том числе..и увы, не говорится какой врач все же диагностирует, лор или невролог. https://sensoricinru.wordpress.com/2012/07/13/возможно-что-у-вашего-ребенка-нарушен/
Конечно. Там облитерация улитки и глухота. После установления кохлеарного импланта все улучшилось, но на 1 ноге все равно не поучается. По бордюрам ходить, кажется, в прошлом году только начал. Велосипед не освоен.
подскажите, пожалуйста, эпи в ремиссии - то есть у вашего сына были приступы, потом прошли? и это ДЭПД? я думала, что ДЭПД протекает без приступов, а лишь на ЭЭГ видны волны. у дочки просто стоит этот диагноз, но приступов пока не было и дай Бог не будет..
насчет равновесия не подскажу, моя лет до 3 не вписывалась в углы, вся в синяках и шишках была, сейчас вроде прошло. Но нам очаг эпи в височной области дает проблемы в речи: плохая память, нарушен фонематический слух, слоговая структура.
ДЭПД как любой вид эпилепсии, может протекать как с наличием приступов, так и без оных. Этот вид эпилепсии характерен лишь тем, что чаще всего с окончанием пубертатного периода проходит и эпи. Зачастую. Но не всегда.
В вашем случае нужно ну ооооооооооооооочень жестко отлеживать как фармакологию, которую вы применяете, так и любые процедуры, которые вы принимаете. Во избежание...
а не могли бы Вы хотя бы в общих чертах написать что точно НЕЛЬЗЯ. я знаю только про электрофорезы, массаж шейно-воротниковой зоны.
при назначении лекарств всегда говорю врачу о ДЭПД, но никто особо в это не вникает.
и можете еще подсказать: раньше эпиактивность была только во сне, теперь и на рутинной 15-минутной фоново. это плохо?ждать приступов?
Ох-хо-хо... Ну, давайте начнем с того, что прежде, чем дать ребенку абсолютно любой препарат, нужно внимательно прочитать инструкцию. К примеру, пипольфен - он категорически вам противопоказан. Почти все противокашлевые препараты в этой же категории. Лазолван, амбробене, эуфедрин, иже с ними. Все это крайне опасно и провоцирует эпи-приступы. Мотилиум. Та же песня.. Вывод: читаем инструкцию ДО покупки препарата. И уж точно ДО того, как дать его ребенку.
Любые электропроцедуры под запретом. Любые - даже если на ноги, под предлогом, что ноги это не голова. Магнитные процедуры также запрещены. Нужно также посмотреть есть ли на ЭЭГ аудио- или свето- отклик. И делать выводы. Если аудиоотклик - под запретом громкая музыка, резкие звуки. Если свето - то строгое ограничение телевизора и компьютера, а также обязательное ношение солнечных очков летом.
То, что эпиактивность перешла и на дневную фазу, конечно, не гуд. Но я бы не стала доверять однажды сделанной ЭЭГ. Это неразумно. У ребенка могла болеть в этот день голова, и запись не информативна. Могла быть магнитная буря - и тп... Мониторинг - в вашем случае суточный или дневной - это куда как информативнее.
Я не могу в коротком посте предусмотреть все опасности для ребенка с эпи или судорожной готовностью. Что-то не вспомню, что-то упущу. Я ж не врач, в конце концов. Но если еще что-то хотите спросить - спрашивайте. Отвечу в меру своего разумения.
Спасибо, что отвечаете!
ох, и мотилиум пили часто в возрасте 4 месяцев - 1,5 лет (были непонятные эпизоды типа ротовирусной инфекции с моментальным уходом в обезвоживание, капельницами и лечением в стационаре) и лазолваны-амбробене тоже часто :((( в последнее время перешла на мукалтин, таблетки от кашля на травах.
я правильно поняла - если в побочках эпилепсия, то исключаем препарат?
насчет ЭЭГ - на фоне гипервентиляции легких появлялись волны. И последняя ЭЭГ была через месяц после довольно серьезного сотрясения (где тонко, там и рвется) , может и это повлияло. ЭЭг-мониторинг делаем раз в год, следующий в январе предстоит.
и вот хотела спросить еще - вожу ее в бассейн, она плавает одна с тренером (тренер в курсе диагноза) - от этого ухудшений не должно быть? просто у дочки еще и начинающийся сколиоз, плавать надо. и на танцы ходит, опять же осанки для.
А я не отвечаю только серым Анонимусам. Не в моих правилах. Цветным всегда стараюсь подсказать, если что-то знаю.
Вы все правильно поняли. Если в инструкции написано в противопоказаниях судорожная готовность, эпилепсия, эпи-синдром и все в этом роде, то препарат исключаем категорически!
Плавание в вашем случае это просто прекрасно!!! Это именно ваш вид физкультуры. Так что смело плавайте, не бойтесь. Да и от массажей (исключая воротниковую зону) я бы не отказывалась. Не такая у вас плохая ситуация, чтоб отказаться от массажа. Но без, простите, дури, не переусердствуя.
Теперь в миллионный раз про ЭЭГ. Я многократно писала об этом, просто, видимо, Вам на глаза посты не попались. Итак, ЭЭГ - это СИЮМИНУТНЫЙ снимок, если можно так сказать. Детская ЭЭГ крайне малоинформативна. Количество точек снятия энцефалограммы в России на порядок меньше необходимого. Если вы сделаете ЭЭГ через день - картинка может быть совершенно другой. Поэтому ЭЭГ хорошо рассматривать в плане наличия/отсутствия альфа, бета, дельта, тета - ритмов. Но всерьез рассматривать это исследование как исследование для постановки/уточнения диагноза "эпилепсия" неразумно.
в нашем случае эпи в ремиссии- это ремиссиия на АЭП.сначала на конвулексе почти 5 лет,потом после отмены под контролем начались опять приступы(они были ночные всегда,под утро во сне,ЭЭГ чистая,т.е. эпиактивности не было 7 лет,МРТ вообще прелесть)) а клиника была...) и мы стали пить трилептал,сразу ремиссия 2 года. у нас сразу на АЭП с первого дня приема не было приступов. последняя ЭЭГ (а делали мы всегда ночной видео-мониторинг у Мухина)показала наличие спец.волн,уж забыла как они там называются,и нам поставили доброкач.форму с чем и поздравили там. Но отмена конвулекса с одной стороны радость,т.к. на нем полнейшая "нахлобученность" ребенка была очевидна всем нашим неврологам,все побочки наши,включая вес(в 9 весим 50кг уже...),а с другой- все равно начались утренние приступы и ночные кошмары( никто так и не понял что с парнем по ночам было-орал белугой,выл,выворачивался,трясся,рвало,руки-ноги ледные и мокрые,утром ничего не помнил)-ставили парасомнии,мигреноидные приступы сродни эпи и усе((( никакие толком препараты не назначались т.к. органики на МРТ и ЭЭГ не находилось. ну пили Фенибут-пантогам и тп,ерунда.
меня иное волнует, почему никто не может понять причину его походки и падений.эти нарушения начались не сразу,а с 5-6 лет где-то,и заикание с 3.5лет внезапно.и ухудшение поведения и нарушение когнитивных функций(ну это возможно от АЭП). До сих пор нам говорят врачи -" вы- интересный случай.мда......"
Вы же из Москвы. у нас есть институт типа сурдо или еще как называется. там проверяют слуховой аппарат ребенка.
нам о поликлиники дали направление. были там на обследовании. и что бы с нами не происходило, мы знаем, что с ушами все окей
У нас где-то аналогичная ситуация. Вся симптоматика указывает на наличие мозжечковых нарушений. Однако при проведении кучи обследований нигде ничего не выявлено, все в норме. И идем мы с диагнозом - синдром двигательных нарушений. В переводе - нарушения есть - причины нету, т.е. есть синдром - нет заболевания.
а какие вы делали обследования? нам кроме мрт и ээг ничего не предлагали,так,осмотр неврологического статуса..и то,я сама сказала,про походку и нарушения равновесия...то ли спецов нет,то ли трудно диагностировать..они как слышат про наш основной диагноз-эпи,так считают все проблемы оттуда,хотя и ДЭПД.....(( при этой форме вообще таких последствий и нарушений не бывает.
Мы, помимо перечисленного, делали еще ПЭТ - т.е. исследование на клеточном уровне. Все чисто. По нам аж консилиум созывали, дескать не может быть ребенок в таком состоянии при непораженном мозге
Добрый день! А можно я у вас не по теме спрошу?... У Вашего сына как с учебой? Он в массе или нет?
У меня примерно такой же товарищ, почти 9 лет. эпи в ремиссии 3 года на препаратах, щас вот начали процедуру отмены потихоньку. Со школой проблемы, вообще, не очень понятно где его обучать лучше. Может у вас подобный вопрос стоит....
мы в школе 8го вида. это долгая история...) но все же пришла к выводу,что ему ТУТ будет лучше и мне СПОКОЙНЕЕ! Конечно,есть определенные проблемы с учебой,пока не нашли способа улучшить этот процесс,но руки не опускаем) Тут в основном,пострадала память и концентрация внимания.как я писала выше кажется, врачи не понимают где в голове у него что пострадало и КАК,главное, реабилитировать эти проблемы. Начинаем заново "беготню" с толмутами заключений по врачам...поскольку у сына сразу и все ( эпи,вегетатика,мигреноидные симптомы,парасомнии,нарушения походки и равновесия,заикание и нарушения интеллекта.которое проявилось спустя 5 лет после приема конвулекса,т.к.ранее все было шикарно с его развитием),то мой деть представляет для неврологов угрозу их квалификационного соответствия и нам снова будет крайне сложно найти толкового специалиста,кого этот "букет" не загрузит самого...((
так что вопрос обучения у нас не стоит,а тихо движется в "Нашем доме")
Поняла вас, большое спасибо за ответ) я пока на 8 вида не готова.... хотя кто знает, когда силы мои закончатся...спокойствия хочется, именно как вы и написали
Когда мы поступали в первый класс, я решила, что мой на тот момент безречевой ребенок, просто не осилит программу массовой школы. И повела его на тестирование в школу 8 вида. Причем, когда я его записывала на тестирование, строгая тётенька сказала, что это еще вопрос - возьмут ли к ним, так как на самом деле, ребенок много должен уже знать и понимать, и быть обучаемым. Ну, я решила, что попытка - не пытка и повела его тестироваться.
К чести тамошних спецов, оттестировать безречевого ребенка не составило им никакого труда. Я сразу сказала, что он уже давно и бегло читает, но я не знаю, как им это показать. Так они дали ему книжку со сказкой "колобок", чтобы он прочитал. Потом дали кучу карточек и попросили разложить их в том порядке, в каком происходило действие в книжке. Тоша моментально все разложил. Я была даже удивлена - как просто они это придумали. Там, конечно, было еще много тестов. Но в итоге комиссия мне сказала, чтоб мы не занимали чужое место и валили в массовую школу, так как в Зеленограде школ 6-го вида (для детей с опорно-двигательными поражениями) просто нет.
Ну, по крайней мере, то тестирование поставило мне мозги на место, что нечего мне искать легких путей в смысле более простого обучения.
У вашего головушка то хорошо соображает, мой не настолько хорош - при том что каждый день занимаемся. Насчет 8 вида меня останавливает то, что фактически диплома о среднем образовании у ребенка не будет, следовательно дорога в колледжи/техникумы после школы для него закрыта ( не говорю про ВУЗ, который, думаю, моему ребенку и не понадобится). Так вот не могу позволить себе не дать ему шанс на последующее образование... пока он в таком пограничном состоянии буду тащить его. В общем, такая дилемма наверно у многих родителей особенных детей стоит..мда
ну, так себе она у него соображает, я бы сказала. Сейчас, уже по прошествии начальной школы, я понимаю, что тестировавшие тетеньки были правы, нам надо пытаться тянуть массу. Но я б, чесслово, лучше отдала б его в 7 вид, а еще лучше в 6-ой. Но такой возможности у нас банально нет.
Но я вас ооооооочень хорошо понимаю. Это реально нелегко, заранее лишить ребенка возможности получить аттестат. Хотя и в нашем случае еще вовсе не факт, что мы его получим. Мне школа уже все нервы вымотала. Я боюсь, что просто не дотяну его до аттестата. Но все-таки умозрительный шанс у нас есть, да.
Мы тоже при тестировании в 8й вид показали достаточно хорошие результаты, через 20 мин завуч подняла бровь и спрашивает: ну и к нам-то вы зачем?...а через еще 10 мин в принципе поняла нашу проблему- мой съехал со стула под парту и начал подвывать и толкать ее ногой пол столом,и косясь на выход..все, истощение полное..бегом из кабинета и чуть не потолку ходил, потом заплакал. Завуч сказала, что в массе он на второй день доведет учителя среди 25ти детей до психоза...поэтому мы тут. Почти отличник.не пугает меня отсутствие аттестата.ну как-то так..жаль только, что больше никуда таких деток как мой не берут на бесплатные занятия-кружки...мотивация- у вас в школе все должно быть, деп образования не финансирует более на таких детей занятия( дефектолог, психолог и тп), тем более на инвалидности. Вот где засада!((
У нас в школе все это есть, да.. Только толку не вижу ни малейшего я ни от психолога, ни от дефектолога, ни от логопеда. Им Тошка не интересен - слишком сложный клиент. Я в этом году отказалась водить его к этим спецам. Времени очень мало, тратить его просто впустую у меня нет возможности. Поэтому я мотаюсь в Евпаторию по возможности пару раз в год, чтобы там проходить усиленный курс с логопедом-дефектологом, а дома сама-сама...
Вот нынче обнаружила, что либо я сменю учителя по русскому языку, либо буду в реале обучать его сама, просто подписывая учительнице отработанные часы.
и нам мало и логопеда(вообще ни о чем там логопед) и дефектолога тамошнего (берем опять частно).А в Евпаторию это куда? что за чудо-логопед? у меня мама там сейчас с сыном,в Чайке.25го вылетают уже домой. Были у невролога там(он же психиатр,он же гомеопат),все его хвалят..но нам сказал- сложный случай((...
Логопед теперь принимает в частном кабинете. До того она лет двадцать пять отработала в ЕЦДКС МО Украины. Она бывает в Москве,но здесь сложно попасть, так как все ее время съедают дети наших звезд, на со многими из них занимается.
А у кого вы были? Что это там за невролог-психиатр-гомеопат в одном флаконе? Фамилию можете назвать?