Нам поставили диагноз ЮРА...
Нам поставили диагноз ЮРА средней тяжести...
Тут кто-нибудь есть с таким редким заболеванием? Поделитесь опытом, пожалуйста.
Сынуле летом будет 5 лет, поражены 2 сустава, изменения в поджелудочной, селезенке, почках, печени.
2 января этого года началось...были в Сперанского, Морозовской, сейчас в Сеченова...
Отзовитесь. Спасибо.
Буду банальная, понятие имею , что это такое... Просто пожелаю ребёнку здоровья! Пусть все будет хорошо. И вы со всем справитесь :-*
Это ювениальный ревматоидный артрит-не излечим, от сбоя (причины не известны) в работе иммунной системы, начинается аутоиммунный процесс саморазрушения...
Спасибо большое за теплые слова.
Просто поддержу. Моей сестре в 11 поставили. Сеичас еи 48. Подвижна, фермерством занимаетсйа. Суставы, конечно, сезонно восполйаутсйа, но жить сильно не мешают. Двое взрослых детей у нее, большое хозйайство. К тому же медицина движетсйа вперед.
Спасибо за отзыв!!! Спасибо!!! Можно несколько вопросов? У нее дети, после всей этой химии???? Нам сказали бесплодие,..что боремся не за продолжение, а за хоть условную, но жизнь с терпимой болью. Жизнь, хоть как то на самообслуживании... Зрение, деабет, как у нее после постоянного приема лекарств работаю органы??? Как ей удалось сохранить себя??? Вы извините, расскажите пожалуйста. У нас за 3 месяца все органы начали разругаться... Поделитесь опытом, спасибо.
Про детей после всей этой химии: вы уточните какой химии, какое лечение ребенку назначили вообще? Еще мне не понятно - что значит все органы начали разрушаться??? ЭТо что за термин вообще? Изменения во внутренних органах по данным УЗИ? какие? Я пока вижу очень много паники у ВАс и мало понимания, что делать. А понимание - это очень важно. Для начала надо перестать паниковать и принять это состояние ребенка как данность. Ну и постараться выбрать оптимальный вариант лечения, проводить профилактику побочек от приема тяжелых препаратов и постараться ребенку внушить уверенность в том что все будет хорошо! Потому что все и будет хорошо!
И еще, извините за нескромный вопрос, как она справляется материально? Мне сказали рано или поздно лечение ежемесячно обходитсяболее 200 000 р., а фонды людям после 18-ти не помогают. Спасибо.
Простите, как 200 тысяч?:scared2:scared2:scared2
Вы в России? Я не знаю про ювенильный артрит, но у моей мамы ревматоидный артрит, окончательный диагноз был поставлен ей лет в 45 примерно. Она на инвалидности, лечение бесплатно, по рецептам все выдают в льготной аптеке, совершенно бесплатно. Да, кое-что сама докупает, но, как говорится, по желанию...
Вы уж извините, что я вам на каждый вопрос отвечаю. Реально просто помню свою растерянность и ужас, после постановки диагноза. так вот. Цена лечения - не космическая. МЕтотрексат - примерно 1200 в месяц, фолиевая кислота - рублей 50. Пару раз в год - Кальций курсом, пару раз в год Хофитол курсом ( для поддержки печени). Раз в три месяца анализ крови по нужным показателям - рублей 700. Раз в 3 месяца - посещение офтальмолога - бесплатно по месту жительства ( или за деньги рублей 900, если нет записи), раз в год - расширенное исследование - УЗИ всего чего можно + ЭКГ + спирография+денситометрия - это в пределах 10 тысяч. То лечение о котором вы говорите - это биологические агенты - всякие ретуксимабы и инфликсимабы - они да, курс стоит под 200 тысяч, но они в стационаре назначаются и проводятся, по квоте. И они не являются препаратами постоянного применения. И назначают их очень -очень избирательно, только когда организм не дает отклика на обычные препараты.
У мужа тоже аутоиммунное заболевание, но другое. Очень вас прошу -не разрешайте врачам сажать его на ПРЕДНИЗОЛОН!!!! Он истончает стенки внутренних органов и в дальнейшем, если потребуется операция, ее провести будет НЕ ВОЗМОЖНО!!!
Сейчас есть глюкокортикоиды нового поколения, которые не сажают весь организм, но они дорогие, а преднизолон бесплатный и дешевый.
У вас видимо системный вариант ювенильного артрита, бользнь Стилла, да? Конечно это тяжелый диагноз, но надежда на нормальную жизнь есть, если правильно подобрать лечение.Где-то я читала что системное проявление (органы) только первые несколько лет, не знаю, правда это или нет. Побочки будут, но может быть из смогут минимизировать? У нас полиартрит, тоже не из простых диагнозов. Особенность этой болезни в том, что ее течение у каждого проходит по разному, нет одинаковых историй. Погуглите ювенильный артрит форум, найдете пару форумов на эту тему. И удачи вам в подборе лечения. Медицина не стоит на месте, даже 10-15 лет назад не было таких лекарств как сейчас, я читала, что через 4-5 лет ожидаются новые прорывы в понимании этой болезни и вариантов лечения.
У нас ЮРА. Олигоартикулярная форма 1 степени. Подключились: печень, селезенка, поджелудочная, почки...нашли анамалию развития ходр сердца. В общем мне кажется все не понятным. Спасибо за отклик.
А почему вы прошли столько клиник? Вы везде были у ревматологов или...?
Моему сыну (5л) недавно поставили диагноз ЮХА. Мы были в Филатовке и там уже предварительно поставили этот диагноз (ребенка только опухший палец на руке беспокоил) и порекомендовали обратиться в НИИ Ревматологии. Там только платно все. Но попали быстро к врачу. Она очень внимательно и долго осматривала всего ребенка и обнаружила еще проблемы и в коленном суставе и в лучезапястном. Потом очень обстоятельно все нам (родителям) рассказала, варианты развития событий, лечения и т.п. про вероятность поражения внутренних органов - ничего. Только глаза проверять. Назначила пока только Вольтарен на месяц и анализы -УЗИ-ренгены потом опять на прием.
Лежали в Сперанского-поставили хрон.ревмат.артит, выписали с направлением в Морозовскую, там поставили ЮХА, оттуда в Сеченова, там ЮРА-олигоартикуляная форма 1 степени. Подключились все органы, отек не уменьшается, много житкости в колен.суставе и пальце ноги. Головные боли и боли в животе. Плановая госпитализация на июнь. Показатели в крови превышают норму в 2 -3 раза на приеме лекарств. Сказали контроль крови 1р. В неделю, осмотр 1 раз в месяц. Отклика иммун.нет пока. Говорят, что не классический случай. Сынуля спит по 4-5 часов в сутки. Грустный, не жалуется, но исследования показали болевые спазмы в голове, подозревают в колене и жкт.
Ну во первых, не надо паники. Диагноз только поставили, вовлечены всего 2 сустава. А вы уже тут про бесплодие и сохранение минимального уровня жизни!!!! Моей дочери диагноз поставили в 3,5 года, сейчас ей девять. Ведет абсолютно нормальную жизнь, ничем не отличается от остальных детей!!!! В музыкальной школе занимается, фортепиано не потянули - перешли на синтезатор - для пальчиков легче, учится с удовольствием - в конкурсах участвует. Конечно легкая атлетика - это не наш вид спорта, но йога- это тоже прекрасно. То есть вполне можно подобрать ребенку заняития, когда он не будет себя чувствовать ущербным.
Моя на метотрексате конечно, хотя я упиралась до последнего, мне очень страшно было начинать его колоть, из-за того, что я начиталась. Но когда у нас к суставам еще и глаза подключились (увеит, который может привести к слепоте), я сдалась. и перешла на метотрексат. Проставили курс 2 года. После первого года - сустав абсолютно перестал отличаться от здорового. По последним исследованиям - токсичность метотрексата оказалосьгораздо ниже, чем раньше считалась. Отменили - через 2 года, к сожалению продержались только полгода - потом началось обострение. Подключились дополнительные сутсавы. Снова начали колоть метотрексат. В июне опять будет 2 года приема. Будем пробовать отменять:)
Про увеит не паникуйте - у мальчиков он крайне редко встречается, но наверное вас предупредили, что раз в 3 месяца неплохо бы показывать ребенку офтальмологу, с обязательным осмотром на щелевой лампе?? если нет - спросите у ревматолога сами, нужно ли вам это контролировать.
Ну и из положительного: ЮРА все таки оставляет надежду что в подростковом возрасте наступит ремиссия самопроизвольная. так что Ваша задача дожить до пубертата с охранив суставы. Медицина тоже на месте не стоит. Мы были на консультации в ИНституте ревматологии РАН на Киширском шоссе. И на Пироговке. У Вас в Москве - есть возможность найти врача, так что ищите.
Спасибо, за подробный ответ. Подскажите, у Вас тоже были проблемы с жел.киш.трактом?
У нас печень, поджелудочная, селезенка, почки...
Быстро устаем, мало спим. Не может заснуть. На боль не жалуется, в принципе никогда не жаловался-терпеливый с рождения.
У Вас показатели в крови сильно завышены-контрольные? У нас в 2-3 раза.
В школу ходите?
А можно поинтересоваться на что у вас ушло 125 000??? ну вот мне правда интересно. Я выше привела свои затраты. У меня от Ваших постов есть некоторое ощущение нереальности, если честно. Вам диагноз поставили в январе, вы говорили - и вы до сих пор оперируете какими то странными понятиями - типа "контрольные показатели крови завышены в 2-3 раза". Контрольные, это какие? СОЭ? или трансаминазы? или белковые фракции ? Вам вообще какие препараты назначили? НПВС , гормоны или уже базисные препараты? Если у вас выпот в колене, ни за что не поверю, что вам не предложили жидкость удалить и поставить местно кеналог?
В клинике им.Сеченова (клиника детских болезней) принимает доктор ревматолог Мелешкина. Она как раз специализируется на повреждение ЖКТ во время терапии при артритах. По крайней мере диссертации и статьи научные пишет на эту тему. Запишитесь к ней. Главное найти врача, которому вы будете доверять.
У нас тоже было СОЭ под 70, когда был дебют. С тех пор прошло 6 лет. Я уже говорила , что несмотря на то что мы на метотрексате (это иммуносупрессор) дочь ведет жизнь обычного нормального ребенка. Ходит в школу, физико-математическую, в третий класс, отличница. Занимается музыкой, английским и йогой. Конечно бывает что и устает и капризничает, как все дети.
Так что переставайте метаться. если хотите какой то более конкретной информации - пишите о своих проблемах конкретней.
Ну вы же должны понимать что в зависимости от формы артрита (олиго, поли, системный, и так далее), течение очень отличается, и даже с одной и той же формой течение у всех разное. Благодарите Бога, что вашей дочке помогает метотрексат, он помогает не всем, и даже биологические агенты помогают не всем, несмотря на их заоблачную стоимость. Про побочки от этих препаратов я уж молчу. Да и НВПС при длительном применении наносят огромный вред организму. Здесь конечно странно диагноз поставлен, если подключаются органы, обычно это считается системной формой, и ее лечить сложнее всего.
Я прекрасно понимаю что течение отличается. А вопрос по сумме возник, потому что она уж очень несоразмерна. И биологические агенты - насколько я понимаю, не назначают сразу, не попробовав добиться отклика другими препаратами. А с учетом того, что диагноз поставлен пару месяцев назад - слабо верится, что уже применена терапия биологическими агентами. По большому счету даже НПВС за 2 месяца не должен еще какого-то черезмерно угнетающего эффекта на ЖКТ оказывать.
Я так поняла, что органы это не побочки от лекарств в этом случае. При системной форме ювенильного артрита воспаление не только в суставах, но и в органах, причем обычно эта форма преподносит "сюрпризы" и никогда не знаешь какой орган будет следующий. Похожее течение у системной волчанки, хотя она реже встречается у детей. При агрессивном течении ЮИА, особенно системной и полиартикулярной формы, могут назначить биологический агенты сразу, так как последние исследования показывают, что именно при применении всего арсенала средств сразу увеличивается вероятность ремиссии болезни. У вашей дочки какая форма?
А я так поняла, что диагноз поставлен олигоартрит. И полагаю, что врачи в Сеченова, имея на руках результаты обследования поставили более точный диагноз, чем мы, руководствуясь весьма неопределенными словами мамы и ее эмоциями, которые, безусловно, можно понять и оправдать.
У моей дочки, слава богу, не системный вариант. У нас классическое течение, именуемое в ревматологии "девочка с глазами". Изначально моноартрит + увеит. В дальнейшем присоединилось еще несколько мелких суставов. Но пока медикаментозная ремиссия.
А про оплату лечения я спрашивала, руководствуясь собственным опытом. В нашем городе биологические агенты применяют исключительно в стационаре (город милионник, Урал), и, следовательно, за счет бюджета. Равно как все анализы, во время нахождения в стационаре делают бесплатно. До недавнего времени у нас биологические агенты вообще в городе не применяли - а только по федеральной квоте в Москве. Говорить сейчас, есть отклик на на базисные препараты или нет - вообще рано, кмк. Метотрексат только недель через 8 начинает эффект проявлять, думаю, что и по остальным примерно такая же ситуация.
На мой взгляд им просто не повезло, что на старте не попался адекватный врач, который бы расписал картину максимально подробно со всеми перспективами ( в том числе и положительными), а походу, просто запугал да и всё.
Может я конечно излишне резко здесь пишу, но я по себе знаю - что ребенок сейчас очень уязвим и психологически в том числе. И ему как никогда нужна спокойная, уверенная в себе мама, которая понимает, что происходит, имеет конкретное понимание, как улучшить ситуацию в краткосрочной и долгосрочной перспективе. И не бросается просадить все деньги в попытках получить немедленное выздоровление навсегда прямо сейчас, а распределяет ресурсы с учетом того, что процесс выздоровления может занять чуть больше времени чем всем нам бы хотелось.