Трансплантация печени ребенку
Скопирую из ВО, простите за размножение топиков, не знала где лучше спросить.
Племянница близкой подруги родилась с проблемами, сейчас ей около месяца наверно. На данный момент имеют церроз печени, пневмония, ишемия мозга (простите через третьи руки, точно не знаю). Ребенок в Саранске, был консилиум, решили единственный шанс трансплантация печени, но историю болезни не дают на руки, сказали будут отсылать по московским больницам. Что вообще делать сейчас? Подруга в Москве, хочет помочь, собирает информацию, но никто не сталкивался, и с чего вообще начинать? Буду благодарна за советы
Брать копию истории болезни и в РНЦХ к Каабаку М.М. На консультацию, мне кажется. Но надо знать точный диагноз и состояние ребёночка.
Спасибо, все варианты прозванивались, поедут консультироваться везде, с историей болезни не знаю, я сказала чтобы настаивали вплоть до скандала, это их ребенок и они имеют права на эти документы (мой тоже после родов в ПИТе лежал, потом в больницу перевели, ни информации, ничего, пока до скандала и до связей не дошло, и сразу стали все обьяснять)... как я поняла перед операцией ребенка еще лечить надо, соответственно пепевестись в московскую больницу, и потом уже решать вопрос с трансплантацией..
ЗЫ, Каабак как я поняла главный по почкам, у нас печень, пока по этому поводу отзывов не нашла.
наша девочка (11 месяцев) сейчас находится на подготовке к трансплантации печени.Операция планируется через 2 недели.Диагноз-билиарная атрезия,цирроз печени.Если у вашего ребенка та же проблема,то до 2хмесячного возраста проводится операция по Касаи,она позволяет дожить до года и больше.т.е дает время окрепнуть,набрать вес.
Ссылки нет у вас случайно? Они стучаться во все центры пересадки, но им нужно направление и документы, Саранск выслал, пока дойдут, пока рассмотрят, без этого не слушают их((
Группу вроде нашла, информации особо не вижу, попробуем модераторам написать... если вам не сложно, расскажите как попали на операцию и вообще алгоритм действий... если хотите я в ЛС напишу...
Мы из Беларуси,тут немного другая схема при необходимости трансплантации органов.Алгоритм зависит от диагноза.При атрезии очень важно успеть сделать операцию Касаи до 2хмесяцев,не опоздать! После этого возраста она бессмысленна.Суть операции в формировании искусственного вывода желчи через кишечник.Если же диагноз другой,например,гепатит,то эта же операция может привести к смерти ребенка. У нас было так.В 12 недель беременности на узи выявили кисту холедоха(в воротах печени),врачи успокоили,что кроме наблюдений ничего нам не грозит,после рождения ребенка можно будет ее удалить.Девочка родилась с весом 4 кг,апгар 8/9,все хорошо.Но на след.день развилось воспаление легких,быстро вылечили,пожелтела,пополз вверх билирубин,обесцветился кал,анализы на всякие инфекции отрицательные,на узи не увидели желчного пузыря.Предположили атрезию желчных протоков,по мрт,пункции все в порядке,киста холедоха есть,но ребенок вес не набирает,билирубин растет. Ровно в 2 месяца прооперировали по Касаи.Атрезия подтвердилась и фиброз печени 3 степени.Сразу было улучшение,через неделю снова плохо,оттока желчи нет.Стала подниматься температура,одышка,асцит,тяжелый сепсис, перевели на ивл.Одновременно проверили на донорство родителей,мама не подошла из-за лишнего веса,папа подошел.Тут тоже очень все сложно,к донорам много требований в плане здоровья предъявляется.В пересадке нам на тот момент было отказано.т.к сепсис и началась полиорганная недостаточность.Месяц ребенок был на грани,потом началось улучшение.Выписали из больницы в 6 ребенкиных месяцев с диагнозом билиарная атрезия,цирроз печени ,рахит и много еще всяких сопутствующих заболеваний,связанных с основным диагнозом.Операция Касаи помогла частично.До сих пор все было неплохо, врачи дали надежду,что сможем обойтись без пересадки много лет.Но дитенок подхватил орз,лечились в больнице антибиотиками и снова билирубин пополз вверх,селезенка огромная,вес падает,сейчас в 11 месяцев 6,7кг всего.Вот готовимся к пересадке.
Вы,главное,время не теряйте.Много украинских детей оперируют в бельгийской клинике Сент-Люк,знаю,что россиян там тоже немало,особенно,если родственного донора нет.У нас в Беларуси нет проблем с донорскими органами,поэтому тут проще и быстрее все происходит,т.к. очереди нет.Еще очень важно прийти к трансплантации с хорошим весом и без инфекций.Но как правило,при заболеваниях печени очень трудно набрать вес,наша девочка отлично ест,а вес теряется,ничего не усваивается толком.И цирроз печени-это рассадник инфекции в организме и очень слабый иммунитет,чуть что-воспаление легких,сепсис..Держитесь..и очень поспешите.
Спасибо большое за историю! Время теряет наша дебильная система к сожалению... не хотят слушать родственников, ждут официально направленых документов из той больницы Саранска. Я так понимаю там инфекция есть, и как врачи сказали ребенок до Бельгии не доедет, максимум в Москву
Потом мы очень волновались за развитие ребенка,много наркозов,тяжелейшая 9-часовая операция,ивл,билирубин под 600,как оно скажется.Удивительно.но кроме темповой задержки моторного развития,все в норме.Врачи обещают ,что после пересадки печени ребенок ничем не будет отличаться от здоровых детей.очень надеемся на это)