Кавернома мозга. Куда бежать?
Добрый день, девочки. У моей подруги есть дочка 5,5 лет, обнаружили каверному мозга. В Казани от них отказались, отправляют в Москву в Бурденко, либо самим искать клинику заграницей. Кто сталкивался с этим? Может знакомые.... Буду благодарна любому отзыву.
От локализации зависит. У брата мужа обнаружили её после 50 лет, когда появились неврологические симптомы. Оперативное вмешательство ему пока не показано. Живет себе спокойно, с некоторыми неудобствами смирился.
Бурденко-лучшее, наверное, что можно предложить в таком случае
Ого,немаленькая.
В бурденко хорошие врачи именно по проблемам головного мозга. Надо ехать туда однозначно.
Я, конечно, далеко не специалист, но в вашем случае может и не имеет смысла заграница. В Бурденко даже онкологию лечат по мировым протоколам (я возила выписки подруги с раком гм в Израиль и там однозначно подтвердили протокол), хирурги там хорошие, аппаратура на уровне.
Им надо ехать, слушать, что им предлагают в Бурденко и оттуда уже плясать.
Операция ведь будет по квоте?
Не знаю как у автора, но квоту в Бурденко всегда очень долго ждать, очереди большие. Платно готовы делать сразу, но цены там очень высокие. Как альтернатива Бурденко можно делать платную операцию в МОНИКИ, там тоже есть отделение нейрохирургии и очень серьезные нейрохирурги. Оперируют очень хорошо, всегда на операции не менее трех хирургов присутствуют из них один профессор. Оборудование на уровне. Это на Рижской.
Именно потому и спросила. Ибо, если платить в Бурденко, то и Германию тогда можно рассмотреть.
Про Моники не знала. Там только детское отд?
Там общее отделение, скорее всего. Я видела там и детей дошколят и подростков и взрослых людей. есть платные палаты, было много из регионов людей. Оперировались мы там уже давно, у них там на поток поставлены операции по удалению опухолей из головного мозга. Не знаю как сейчас, но раньше брались за всех, даже за самых безнадежных, за тех, кому в Бурденко даже платно отказали, чтобы им статистику смертей не портить.
Мы там давно оперировались, уже никого не помню. Но там очень серьезные специалисты все. И перед каждой операцией консилиум, и делают большой бригадой, всегда три хирурга одновременно. Операции там сложнейшие.
Лечу дочь в Израиле в клинике Шнайдер от онкологии.
Здесь не "волшебная сказка", есть свои проблемы.
Однако, здесь уже 2 детей из Москвы из Бурденко, которым была рекомендована операция на головном мозге с последствиями "овощного" состояния.
Здесь их лечат БЕЗ операции. Насколько могу наблюдать -успешно.
Много деток с разрезом в основании черепа, вполне шустрых.
Бурденко очень ругают, говорят, что все спецы разбежались. Лаборатории работают плохо.
Пишу это ради здоровья ребенка.. Будьте бдительны. Кризис. С лекарствами и квотами плохо.
Операцию сделали с осложнениями. Капсула немного раскрылась, но не растеклась опухоль к счастью. Всё равно подняли до высокого риска и прохимичили по 3 стадии (доксорубицин, актино и винкрестин) в фб группа есть спасти Полину Ермилову. Там все новости пишу.
Есть свои плюсы и минусы, но точно лучше чем в Москве в общем плане. Зато здесь идиотский американский протокол по нефробластоме. Мож если бы прохимичили сначала вышли бы на 2 стадию. Но это я сейчас знаю а тогда... Я в аффекте была полном.
Да, что повредили капсулу тут ссылку давали на ваш пост. Я не пользуюсь сетями. Пожалуй, ева единственное место, где я более менее активно участвую и знаю ее состав. Сколько вам еще предстоит химий? Желаю вам поскорей вернуться к обычной жизни, где максимум ОРЗ повод для волнений:).
Перечитала пост про раскрытие капсулы. Спасибо Вам за попытку помочь :)
Прикольно, что думают, что я истеричка. Все и правда было очень плохо, пока я не пригрозила забрать деньги из Шнайдер и уехать Шибу.
По факту: ошибка в тактике лечения (не сделали предоперационную химию), ошибка во время операции (раскрылась капсула, полез лапороскопом и явно себя переоценил хирург, а также потому что не сделали химию перед операцией), мужик на велике в предоперационной-факт, таракан в палате -факт, то, что с 39,7 ребенка с Эпи готовностью отправляли домой -факт, то, что нет диагноза по вирусу до сих пор-факт, 3 посева мочи подряд из них 1 ооочень плохой, 2 чистых-факт ну и еще много много фактов. Не надо читать эмоции, но факты остаются фактами... К сожалению, за время лечения, в Россииу меня столкнулись с этой бедой друзья-в РФ еще хуже и это тоже, увы, факт.
Ужас, что приходится пережить детям и родителям. Уверена, что все у вас будет нормально. Вы не пропадайте, пишите как все идет. Здоровья вам с дочкой огромного!
Напишите тут или в личку, как Вы вышли на клинику Шнайдер? Сами или через посредников?
Через посредника, который меня доставал и прямо таки толкал в спину..по 2 раза на дню звонила их девочка Ирина Ишель. Как только я прислала ей билеты и оплату больницы, она пропала насовсем. В госпитале есть их представитель, который только переводит и помогает записаться к врачам и найти их в больнице.
По факту.. Посредник не нужен, так как есть отдел мед. Туризма.Посредник, утверждает что платит им больница, а для пациента стандартный прайс для туристов. Не знаю.. Похоже на то.
У нас не самый худший вариант посредника.
Нашла про квоты в Институте Мозга Человека им. Н.П.Бехтеревой в Санкт-Петербурге, посмотрите - http://top.thepo.st/2455291/srochnyiy-perepost Но я далека от темы, извините, если не для вашего случая. Здоровья девочке @@@@@@@@@@@@@@@@@
Еще как альтернатива. Через фонд подари жизнь узнать где и кто в Германии специализируется на данной области. Они же могут дать электронный адрес отдела туризма в больнице.
Написать в клинику письмо по электронной почте с вопросом что надо для второго мнения.
Отправить Dhl доки и диски. Обычно 200-300 евро.
Подруга говорит оперировать нужно при помощи гамма-ножа, который есть в Бурденко и в Питере...
Подруга говорит оперировать нужно при помощи гамма-ножа, который есть в Бурденко и в Питере...
Подруга говорит оперировать нужно при помощи гамма-ножа, который есть в Бурденко и в Питере...
Важно не только оборудование но и те кто умеет им пользоваться. Ищите отзывы и анализируйте истории болезни за период несколько лет.
Если есть возможность, лучше проконсультироваться за границей. В среднем обследование занимает неделю-две. По деньгам .. Около 10 тыс долларов плюс/минус.