Пищевая непереносимость, крик души

копировать

Будет длинно, спасибо если дочитаете до конца и что-либо сможете посоветовать.
Имеется сын 9 лет, частоболеющий, с рождения, еще в роддоме появились зеленые какашки с пеной, долго выясняли, к году поставили диагноз лактазная недостаточность. Грудью кормила год и 1 месяц, в перерывах пытались питаться безлактозной смесью, улучшений не было, продолжала грудное вскармливание. Потом вроде как переросли, диагноз сняли. В 3 года вернувшись из отпуска из Турции на пустом месте появился дерматит (я связываю это именно с поездкой в турцию). Дерматит сначала проявлялся в локтевых сгибах, затем распространился на заднеколенные впадины, в районе косточек на лодыжках. Периодически были обострения, раздирал сильно, лечились гормональными мазями, но они только на время снимали внешние проявления. На фоне жалоб стали обследоваться у гастроэнтеролога, сдавали кровь на пищевую непереносимость (IgG4),
вот пищевая панель, которую сдавали в октябре 2009 года http://s019.radikal.ru/i632/1605/9c/8b90b01e8ba9.jpg
сильно завышены показатели были на молоко, яйца, картофель, шоколад и пр., в общем посадили ребенка на диету по Фооке на 3 мес, полностью исключив из его рациона продукты из красного списка, потом ввели их понемногу в рацион и стали питаться полноценно.
В 5,5 лет обнаружился эрозивный гастрит, с тех пор мы на диете №5, спустя 2 года после эрозивного гастрита на гастроскопии обнаружили эрозию в пищеводе, снова лечились, горы таблеток практически бесконечно. Сейчас перед каникулами проходили диспансеризацию, были на приеме у гастроэнтеролога,
вот результат копрологии: http://s017.radikal.ru/i443/1605/5d/35ccef3f8b3f.jpg
Я решила сдать повторный анализ на пищевую непереносимость, результат поверг в шок((
вот он http://s020.radikal.ru/i720/1605/69/f85f529002b0.jpg

Ребенку нельзя ничего: ни молока-молочных продуктов, ни картофеля (суп с чем варить), ни самое главное глютен!
Плюс ко всему у нас еще диета № 5, т.е. никаких грибов, солений и т.д.

Врач сказала, что в идеале продукты из зеленого списка должны быть по нулям, а у него ни одного нуля! (хотя в панели от 2009 года практические везде были нули). Вот откуда у него такие цифры?? В панели от 2016 года просто бешеные титры, на яйцо, например, 65 тыс! А вот Авокадо, например, он не пробовал даже никогда, а титр 5000.

В общем, мы уже 4 дня на диете, ребенок воет, есть нечего. Он любит молоко и молочные продукты, любит очень хлеб и хлебобулочные изделия, а сейчас его все лишили. Купила пока безглютеновый хлеб (состав не радует, много Е, срок хранения длинный), безглютеновую овсянку и печенье. Все эти 4 дня жалуется на тошноту по вечерам. НО кожа в локтевых сгибах стала чище, это факт, хотя сейчас вообще ничем не мажем, даже мустелой.

Еще в желтом списке сейчас появились аскариды (самый первый пункт), врач сказала, раз антитела есть пропить для профилактики немозол, на мои возражения что по калу никогда не определялись гельминты сказала, что их очень трудно поймать в кале, а анализ крови эффективен.

Пожалуйста, Кто сталкивался подскажите в каком направлении сейчас двигаться? Какие обследования провести? Какие анализы сдать? Начитавшись ужасов в интернете, я хочу исключить целиакию и каким-либо образом уточнить действительно ли у него такая непереносимость глютена. Может кто подскажет что предпринять? И как с молоком: безлактозное ему можно, как это выяснить?
В чем моя ошибка? Уже 4 года вся семья перешла да паровую/отварную пищу, ничего жареного и вредного не ест, колбасы-сосиски исключены, а результаты не радуют((

копировать

на сегодняшний день я хочу уточнить точную переносимость глютена, чтобы хотя бы макароны любимые ел с хлебом.
Проблема еще в том, что врач говорит, продукты из зеленого списка ежедневно употреблять нельзя, только раз в 4 дня, что существенно затрудняет составление меню.
В интернете (знаю что много мусора, но читаю все) пишут, что эта панель вообще непоказательная, она только говорит о том, чем в настоящее время питается человек. Подскажите как быть, умоляю

копировать

А на igE вы не сдавали? аллергопробы не делали? Мне кажется, руководствоваться одним igG - это получить неполную картину. У моего младшего тоже сильная аллергия. Сделали в год панель igG - по ней вылез глютен, молочка, яйца и еще несколько странных продуктов типа оливок, грецких орехов и лука. Через несколько месяцев диеты с исключением всего этого (для меня, сын был на гв) - ноль эффекта. Потом у него был ложный круп и весной началась очень сильная сыпь, типа крапивницы. Аллерголог сразу сказала, что у него поллиноз, оливки, орехи и лук - это перекрестная аллергия. Пересдали анализы, но уже igE - получилась аллергия на все цветение, пыль и на молоко, яйца. Глютен 0. И на самом деле когда начали разбираться уже с этими аллергенами - все пошло на лад. Некоторые врачи вообще считают igG непоказательными. У нас так и оказалось, аллергия не только пищевая и это сильно влияло. И кстати проблемы с жкт у него дает поллиноз, когда много надышится аллергеном в сезон. И потом, все можно пробовать и смотреть реакцию, зачем ограничивать в том, что не дает симптомов, пусть и есть в анализах.

копировать

на igE сдавали в 2012 году, все по нулям,
вот результат http://i026.radikal.ru/1605/07/15b3d2ddb672.jpg
Вот еще какой-то igE был также в декабре 2012 http://s019.radikal.ru/i630/1605/d0/d7991ae89a62.jpg
аллерголог нам сказала, вы не мой клиент, аллергии у вас нет, наблюдайтесь у гастроэнтеролога
Кстати, в этом анализе нет глютена, только сейчас обратила внимание на это

копировать

ребенка сейчас что-то беспокоит? зачем Вы решили сдать панель?

копировать

Беспокоит меня, у ребенка плохой аппетит, он очень худой, подолгу сидит в туалете (даже без гаджетов, минут 30-40 может сидеть), какашки даже по внешнему виду плохие, пища неперевареная, кукурузу например в неизменном виде выводит. Ну и дерматит никуда не делся, плюс проблемы с ЖКТ, вот и решила я снова повторить эту панель. 25 тыс. отдали, ребенка сейчас всего лишила, а света в конце тоннеля я не вижу. Тупик. Надо разбираться, а с чего начать не пойму...

копировать

Вообще-то непереваренная кукуруза - норма. В туалете долго сидеть нельзя, можно насидеть геморрой. Худой и мало ест - это не проблема, если человек бодр и активен. Может, проконсультироваться с грамотным гастроэнтерологом? Пропить ферменты, сорбенты, желчегонные.

копировать

проблемы с ЖКТ в чем выражаются?

копировать

я писала выше, эрозивный гастрит, гастродуоденит, бульбит, много диагнозов ставили. Сейчас вроде только гастродуоденит, но в хронической форме. Ну и нехватка ферментов..

копировать

если он у Вас на жесткой диете, то, возможно, отсюда и проблемы с туалетом (удивило, что Вы выделили "без гаджетов")
честно говоря, я вообще скептически отношусь к панелям - посылали один раз делать
зашкаливало на то, чего ребенок и в глаза не видел на тот момент
например, лошадь - через год он начал кататься на лошадях, довольно часто, и ни разу я не заметила никакой реакции - а у него кожа сразу выдавала, если что не так

копировать

Про гаджеты выделила специально, потому как у врачей первый вопрос: а ребёнок в туалете с телефоном сидит?))) типа не волнуйтесь мама, просто больше негде

копировать

Целиакию исключить довольно просто - анализ крови на антитела, но ребенок должен 2 недели или дольше есть хлеб и прочий глютен, иначе, антител, естественно не будет. Если антитела есть, делают колоноскопию, но я бы остановилась на антителах, чтобы ребенка не мучить, если все 3 показателя - положительны, я бы посадила на безглютеновую диету.

копировать

т.е. вы бы не ориентировались на результаты пищевой панели?

копировать

Я не рассматривала конкретно вашу панель, но, знаю, что она бывает не совсем показательна. Сделайте панель на целиакцию.

копировать

вы шутница. У меня ребенок с непереносимостью глютена, целиакию нам не ставят - для нее надо брать биопсию кишечника на глютене, потом без него на диете три месяца и снова биопсия, а вы про антитела.. Они есть даже на полностью безглютеновой диете в течении года! Это очень непростой диагноз и по одному анализу крови его не ставят никогда.
Автор, уберите из питания глютен и протравите аскарид. Дебилизм типа безглютеновой овсянки тоже в топку пока, через полгодика попробуете пищевой мусор. Пока ваша задача убрать аллергическую настроенность ребенка, если он еще и полинозник то в антителах сейчас никакого дива нет.. В еде надо использовать все 5 групп продуктов: крупы(рис и гречка пока), овощи(кабачок ваше все, можно отварную морковь, вымоченную картошку, цветную капусту и прочее знакомое вам по гипоаллергенной диате), мясо(говядину уберите, остальное ориентируясь на что раньше не давало реакции), фрукты и ягоды( косточковые старайтесь убрать ввиду возможной перекрестной аллергии, ориентируйтесь на пищевой дневник и то что раньше было можно, отдавайте предпочтение заморозкам), из молочного оставьте пока немного сыра и безлактозное молоко иногда, следите за реакцией. Если ребенок без хлеба не может, то пеките сами из рисовых и гречневых смесей. Расширяйте рацион постпенно. У вас сейчас просто дезориентация, к любой диете надо приспособиться, со временем она расширится.

копировать

Какие именно антитела у вас всегда? Их там несколько, есть более и менее показательные. После того как человек год на диете, если диета работает, анализ крови выглядит совершенно по- другому. Если антител не будет, никто вам не будет делать биопсию. Еще раз - вопрос в том, что нужно, официальный диагноз или здоровье ребенка. Вы можете своим детям хоть раз в неделю колоноскопию делать. После диеты делают повторный анализ крови сначала.

копировать

Вы не понимаете прочитанное? Диагноз ставится на основании биопсии. Я как раз против колоноскопии и поедания глютена человеком которому диета помогает, поэтому у моего ребенка непереносимость, но антитела от диеты не пропадают, да анализ меняется, но частенько это выражается в том, что к глиадину все равно зашкаливает, а вот ту же молочку организм уже воспринимает нормально. Однако все равно, без нормального диагноза невозможно нормальное лечение и одного анализа крови не достаточно, это вам любой врач скажет, даже педиатр в поликлинике.

копировать

Чего? И какое же лечение при целиакии, кроме безглютеновой диеты? Причем тут молочка? Я говорю о панели на целиакию, не надо совать сюда панели на всевозможные аллергии. А вот ваш совет вредный. Надо не на диету садиться, а анализ крови сначала делать, на диете он не показателен уже, потом смотреть, если результат отрицательный, больше ничего делать не надо в принципе, если положительный, на ваше усмотрение.

копировать

В вк есть группа "целиакия - безглютеновая жизнь", там много людей, которые прошли весь путь диагностики и лечения. Думаю, там вы много полезного узнаете.

С диагностикой все непросто. Если я не отстала, то последнее из открытий исключение целиакии по генетическому анализу. Т.е., если определенный ген отсутствует, целиакия развиться не может по определению. Но! Помимо целиакии сплошь и рядом встречается непереносимость глютена, не диагностируемая, как целиакия. Обычно эта непереносимость обратимая и лечится диетой. Кстати, практически всегда непереносимость глютена идет в паре с лактазной недостаточностью.

По поводу диеты. Если пока нет жесткой рекомендации быть на полном безглютеновом питании, можете попробовать попринимать специальные ферменты для расщепления глютена. Они есть на айхербе.

копировать

Ферменты пока врач тоже назначил, пангрол 10000 и бак-сет форте.

копировать

У вас обычный панкреатин, это не поможет при непереносимости глютена. Вообще, сейчас еще раз перечитала, если вы планируете исследоваться в этом направлении, то не вводите диету пока. На фоне нее будут необъективными многие исследования.

копировать

Но если гены присутствуют, это не значит ,что у вас целиакция, людей с этими генами куда больше чем больных . Что не просто ? Есть панель на антитела. Если результат отрицательный, а подозрения остались, анализ крови повторяют через какое- то время.

копировать

Да, их около 40% в популяции, а больных только 1-3%. На основании только анализа на антитела никто диагноз не поставит, должна быть совокупность исследований, которые в случае сомнений неоднократно приходится повторять. Причем золотым стандартом диагностики именно целиакии является биопсия тонкого кишечника. При этом допускаются различные вариации, и часто окончательный диагноз ставят только после положительного ответа на диету. А еще спустя несколько лет могут его снять или пересмотреть в другую сторону.

копировать

Если уж быть совсем дотошным, бывает целиакия, на которую диета не действует, но это большая редкость. Да, официальный диагноз после колоноскопии, а он необходим - официальный? Хороший врач скажет предположительно после анализа крови, если все антитела повышены, да еще и вдруг сильно повышены, это оно.

копировать

Зелёный стул у грудного это не страшно. В 5 лет гастрит был-вылечили. Зачем потом проверяли жкт? Какие жалобы были спустя 2 года? Дерматит может быть не только на питание. Как стихологическая обстановка в семье? У моей например был жуткий дерматит в период предразводный и первый год после того как расстались с бывшим мужем. Ребёнок стал спать ночью, а не расчесывать себя до крови( и я стала спать). До этого на гв до 3 лет и вечные диеты...
Далее... Плохо ест и худой. Насколько? Моей дочери тоже 9, ест как птичка, избирательно, вес 25 кг при после 135. Растёт быстро вверх, а вес оооочень медленно... Почему ваш сидит в туалет-запор? Воду пьёт? Что вообще пьёт?
Суп без картошки не трагедия.
Просто хочу вас поддержать, не паникуйте! Небольшой дерматит, предподростковый возраст, врачи накручивают.

копировать

Спасибо за поддержку! Врача имхо пофиг, я накручиваю и себя и ребенка((
После гастрита в 5 лет нас поставили на учет, раз в год делали узи, гастроскопию только через 2 года повторили и вылезла эрозия в пищеводе уже(( Лечение помогло, эрозия зарубцевалась, со слов врача очень хорошо, у детей сказала она долго и плохо заживают эрозии. В семье обстановка, даже не знаю как сказать, вроде норм, но я очень авторитарная, затюкала его наверное, в последнее время он нервный очень стал, огрызается, орет в ответ на мой ор и т.д. По поводу худобы, рост 141 см, а вес 29 кг, за эту неделю уже 1 кг минус, одни ребра торчат(( Длинный и худющий. По поводу туалета, на этой неделе как сидит на диете сходил всего 2-максимум 3 раза, меня это беспокоит, раньше ежедневно ходил, иногда даже 2 раза в день, бывало и до нескольких раз в день. А вот растет в последнее время не быстро, у него всегда показатели роста были большие, даже до 6 см в месяц вырастал (до года), а последние 2 года всего лишь по 1 см в год прибавляет, на фоне предыдущих хороших прибавок в росте меня тоже немного это волнует. Воды пьет мало, вообще пьет только воду и чай, иногда компот, по праздникам выпрашивает липтон холодный чай в бутылках. Суп без картошки как раз трагедия(, вчера сварила ему в водичке рис, добавила моркови, в нарушение диеты № 5 добавила немного фарша, такая гадость вышла((, вермишель пока безглютеновую не купила, с супами проблема (грибы нельзя, мясные бульоны нельзя)...

копировать

супы чисто овощные(растительное масло для жирности),а безглютеновые макароны вам пока не надо.

копировать

У нас ситуация очень похожа на вашу(((. Сыну 12 лет, в детстве был сильный диатез, в первые месяцы зеленый стул с пеной. Сдавали анализ на продукты, аллергия почти на все, реально можно было есть некоторые виды мяса, брокколи, чёрный хлеб и виноград. Были на диете, все прошло. Еще была непереносимость молока, отменили смеси, ели только гиппоалергенные. На гастроскопии в 6 лет был гастрит и эзафагит, сидим по возможности на диете 5, лечение нексиум, тримедат и т.п. Через пол года эзафагит стал эрозивный, брали биопсию на аллергический ( эзонофильный) эзафагит, отрицательно. Назначили сильное лечение и строгую диету, через 2 мес эрозии прошли и нам вернули 5 диету. Три месяца назад сделали гастроскопию, помимо эзовафагита, дуоденита нашли язву луковицы(((. Наш гастроэнтеролог в декрете, куда бежать не знаю, лечение назначил гастроэнтеролог при отделении иммунологии где мы лежали. Но на мой взгляд недостаточное. Помимо всего этого у нас астма , которую долго не могли поставить. Иммуноглобулин Е общий всегда в норме. Сдали кровь на некоторые аллергены IgE норма.Кожные пробы сомнительные, все года были отрицательные, а в этом году сделали 2 раза с интервалом в неделю и результат у них полностью противоположный. По пробам аллергия на пшеницу, яйца, апельсины. Пробы делали на 5 пищевых аллергенов. Сдавали пару лет назад молочную панель ig4, нельзя никакие молочные продукты! Только молоко, кефир 1-2 раза в неделю, остальное в красной зоне. Общую панель на все основные продукты не сдавали, хотя наверное стоит, но я думаю картина будет не лучше, чем у вас. Один врач говорил, что такой анализ сдают только маленьким детям, лет до 4, для старших он не информативен. Может он не прав. Точно могу сказать, что в детстве когда соблюдали диету по этому анализы все высыпания и проявления прошли. Сейчас сын похудел, на диете номер 5...меня это очень беспокоит. При росте 182 вес 52 кг.

копировать

Ох, прям почти про нас написали((
У нас тоже в 5.5 лет когда впервые диагностировали эрозивный гастрит чего только не было еще в диагнозе написано: и бульбит, и эзофагит и много чего еще(( Лечились аналогично, нексиум да тримедат, все стандартно.
А что за кожные пробы вы делали? Это насечки на истинную аллергию?