Орфанные заболевания и инвалидность
Девочки, проконсультируйте, может кто знает. Какой последний утвержденный список орфанных заболеваний и положена ли по ним инвалидность. Дело в том, что в прошлом году нам дали инвалидность на год и квалифицировали наше заболевание как заболевание почек. В этом году нефролог не отправила опять на комиссию, сказала не положено, в прошлом году еле дали. Но и сад не рекомендовала, сказа под вашу ответственность, т.к. ребеноку вообще нельзя болеть инфекционными заболеваниями.
Моя мать - педиатр, работает средним управленцем с структурах областного министерства здравоохранения (не Москва), недавно у них был всероссийский телемост по орфанным заболеваниям и она сказала, что наше относится к орфанным заболеванием КРОВИ и вроде положена инвалидность, но она человек пожилой и вечно на протяжении всей жизни вечно перевирает и искажает информацию, натура такая, нам вообще очень трудно общаться. Врачи все посылают один к другому и ничего не знают. До министерства здравоохранения дозвониться не могу, да и инвалидность дает не здравоохранение, а мин труда. Я нашла в инете кучу списком орфанных заболеваний с разными датами в некоторых мы есть прямо вот прямым текстом, знаю точно , что раньше в 90 гг и 2000 гг по нашей болезни давали бессрочную до 18 лет сразу, знаю такого мальчика живого и уже выросшего. Поделитесь информацией, кто что знает. Заранее спасибо!
Про диагноз я все знаю ... ГУС (гемолитико-уремический синдром) не атипичный, но сложный более трех недель не размачивалась, три недели перитониального диализа, 6 переливаний крови, эритроциты рвались и рвались, получила оч. сильный иммунодепресант, потому как эритроциты рвала имунная система. С тех пор почки конечно работают, но плохо, почечное давление постоянно на препаратах, низкобелковая диета, но это не самое страшное, как говорят врачи иммунитет может в любое время опять заработать против нее. Поэтому болеть нельзя, от соплей даже нефролог АБ прописывает, коллектив детский в течении всего года говорили нельзя и поэтому даже на площадках мы стараемся уходить, если проходят школьники и садиковые дети, не ездим в общественном транспорте, в поликлинику в день здорового ребенка и в маске.
девочка, инвалидность не дается по диагнозу, а только по ограничению жизнедеятельности. орфанное, не орфанное -наберете 40% минимум будет вам инвалидность, меньше - не будет. ознакомьтесь с приказом Минтруда по критериям установления инвалидности. и забудьте 90-е и 2000-е. с тех пор всё изменилось очень .
За девочку спасибо, приятно и к другим так обращаюсь... про то что было давно уже забыла, приказ найду, спасибо.... просто, когда проходим комиссию, они туго так вспоминают , что был у них уже сколько то лет назад такой ребенок...я все знаю про отмены препаратов, дешевые аналоговые схемы, сама зависима и наверно теперь останусь без жизненно важного для меня препарата, но у меня еще ребенок и я работать не могу, т.к. занимаюсь дочкой, вот и хочу понять что делать, устала видеть удивленные глаза врачей, которые спрашивают, а вы живы??? Нас спасли в Москве , в нашем городе нам сказали не выживет, т.к. аппарат диализа в момент болезни был сломан у нас и вообще толком они не знают, что делать, хорошо врач из реанимации сел на телефон и нашел врачей , которые с трудом , но ее взяли и сказали как подготовить к транспортировке, он собирался совсем по другому сначала все делать.
и мерзкие эти глазки членов втековской комиссии типа денег хотите??? А что мне делать, да хочу, т.к. честно работать не имею возможности, очень хочу работать, но нефролог сказала, в сад под свою ответственность, я хочу понять как это под мою, если мой ребенок опять начнет умирать , мне уже никто не поможет, а инвалидность нам не положена,так как мы компенсировались постоянным лечением, диетой и строгим образом жизни, и все это похерить насмарку????
вы не с того конца заходите: вам надо насобирать справок-выписок в которых русским языком сказано: почечная недостаточность, повышенное давление, требование строгой диеты. Вот все функции что нарушены(вплоть до недержания если пользуетесь памперсами), а с этим уже на комиссию(даже если поликлиника против и не направляет через гос.услуги можете сами пройти). Причем вам комиссию и надо прямо спросить про сад: пусть в заключении напишут отказ в инвалидности и разрешение посещать сад или справку о том, что посещать не может.
дело в том, что никого не волнуют ваши эмоции про мерзкие глаза и т.п. может ваши глаза тоже не всем нравятся. сейчас людей считают в %, поэтому как ниже пишут, вам надо собирать выписки. чем больше, тем лучше, всё фиксировать. то, что вы с лечащим врачом не можете договориться, это плохо.