Судороги (эпилепсия)
Добрый день, девочки!
Пишу сюда и в Детское здоровье, может быть есть понимающие люди и кто-то ответит. На форумах по эпилепсии я не получаю ответа на свои вопросы, очень все специфично там, а здесь мне помогли и сориентировали.
Полтора года лечим абсансную эпилепсию у дочки, началось лет в 10, диагностировали в 12,5, сейчас 14. Редкие типичные абсансы, лечим Депакин Хроно, абсансы намного реже, иногда их нет 1-2 месяца, но стойкой ремисси нет, они опять появляются и дозу увеличивают. Такое увеличение дозы у нас сейчас, постепенное, этапами, на 4м увеличении ребенку стало очень плохо. Она лежит 6-й день, сонливость, слабость, утомляемость. По совету врача отменили последнее повышение, стало лучше, сегодня делала уроки, погуляли во дворе. НО!!! Появились резкие неконтролируемые вздрагивания. На моих глазах сегодня их было три. Дочка говорит, что это с понедельника, т.е. 6й день, по 1-4 в день. Просто она не понимала, что это, и не говорила. С врачом поговорю только в понедельник. Что это может быть??? Побочка на увеличение дозы (по инструкции к Депакину это возможно)? ИЛИ??
Всем деткам и родителям здоровья, сил, твердости духа, веры, хороших врачей и выздоровления!!!!
Я не спец. У моего сына были абсансы, 4 года на Депакине Хроносфера не было приступов. Может вам препарат не подходит, надо искать другой... Вы где наблюдаетесь?
Мы наблюдаемся не в России, в ближнем зарубежье, схемы лечения, обследования те же. Есть возможность обследоваться в Москве, еще до НГ я, видимо, это сделаю, ищу и выбираю где. В свт. Луки записи долгие к светилам, от Невромеда отговрили меня, есть хорошие рекомендации по другим врачам, к ним хоть завтра можно, с них начну.
Расскажите пожалуйста подробно, как у вас все было!! У сына ДАЭ? Когда был дебют, когда поставили диагноз, какой возраст, как все проходило, какие были прогнозы и что в результате, что сейчас? Мне поговорить вообще не с кем.
Спасибо Вам заранее большое!! Не болейте!!!!!!!!
Мы наблюдаемся в центре св. Луки у Кременчугской Марины Ревдитовны, вменяемый врач, назначения по делу, есть возможность связываться с ней по телефону, если мне требуется.
У сына ДАЭ, да. Начались приступы в 4 года, через пару месяцев поставили диагноз в нашем центре. Это первое и последнее место куда я обратилась, меня там все устроило, так и наблюдаемся.
Приступов в сутки могло быть очень много, все они были кратковременными. Назначили Депакин Хроносфера, после того, как доза стала лекарственной приступы прекратились и не появлялись до сих пор. Сын пил лекарство почти 4 года. По ЭЭГ есть эпи активность отдельных зон головного мозга (не уверена, что правильно пишу, но смысл примерно такой), но зоны где она есть постепенно уменьшаются. Кстати, ЭЭГ и анализ крови делаем раз в 6 мес. Посему стали плавно отменять препарат. Последние 8 мес дозу снизили настолько, что по словам врача она не оказывала никакого терапевтического эффекта, и т.к. приступов не было, отменили вовсе. Прогнозы благоприятные, надеемся, что перерастет в итоге.
Насчет св. Луки - у них 2 отделения, в Троицке и на м.Юго-Западной. На Юго-Западной мы как раз были. А по отзывам везде комфортно.
Скажите, пожалуйста, как заметили эти абсансы? У дочки на ЭЭг эпиактивность, но я пока ни разу ничего не замечала (Дай Бог чтоб и не было). В последнее время задумываюсь - может я не вижу просто? Ночью она спит в отдельной комнате, тоже не проконтролируешь
Если родители не знают об эпиактивности, то абсансы сложно увидеть и распознать именно как серьезную проблему. Ну, что такого, если иногда ребенок отвлекается, мечтает, кажется рассеянным. Сам ребенок их не замечает долго. Мы 2,5 года точно потеряли. Моя дочка заметила,что что-то иногда как-то "не так", она как бы выпадает из ситуации, из разговора, теряет фразы учителя. А сами абсанасы заметила даже не я, а ее лучшая подружка в школе. Я вообще, живя с ребенком вдвоем, путешествуя, только пару раз видела абсансы. Именно своими глазами, глядя на ребенка. Она замирает, как бы зависает. Взгляд невидящий, ничего не слышит, не реагирует. Через несколько секунд все нормально опять.
Вы поговорите с врачом. Может быть параметрам ее эпиактивности соответствует какой-то вид потенциальных приступов, и Вы сможете целенаправленно отслеживать. Желаю, чтобы никаких приступов никогда не появилось, а пат.активность скорее сошла на нет!!
Сасибо вам большое за ответ! Буду пытать врача на эту тему. пока у дочки стоит "доброкачественные эпилептиформные паттерны детства", ходим к Глуховой в св Луки и там же делаем мониторинг каждый год. Сказали просто контролировать и все, но так страшно пропустить и потерять время
Сделали очередной мониторинг, теперь написано : эпиактивность во время бодрствования. Получается, стало хуже???трясет всю, завтра к врачу бесплатному, наверное сразу влепят таблетки. Хочу ещё к платному идти
Вы в хорошем месте мониторинг делали? Сколько часов, сон был?
Заключение должно быть намного более развернутым. Сходите к врачу, а потом к другому со своим заключением. Чтобы иметь более полную картину.
Вам диск должны были дать. И видеосъемка должна была вестись. С этим набором к другому врачу обязательно сходите.
я заметила практически сразу, как это началось. Такое трудно не заметить, если находишься с маленьким ребенком целыми днями, смотришь на него, разговариваешь с ним. Приступ выглядит как отключение на несколько секунд от действительности. Т.е. сознания нет, глаза пустые, а тело в это время продолжает то, что начало делать до приступа. Например, делать шаг, опускать руку. Мой ребенок стоял на стуле и хотел с него уже слезать, так и шагнул со стула - упал конечно. На мой взгляд, это нереально не заметить.
Ну да, с маленьким сложно не заметить частые абсансы, А у меня был ребенок в школе целый день (продленка), я работаю много, плюс абсансы у нас редкие. Вот и не сразу поняла, что что-то тут не то. Живем мы вдвоем, но в начальной школе дочка все лето и каникулы проводила у бабушки, и она часто к нам приезжает, так вот бабушка уже только после постановки диагноза стала их видеть, всего видела 6 или 7.
Спасибо большое! А на какой дозе ушли абсансы? Как быстро она была достигнута? Были у него побочки и что с ними делали?
И еще - кого-то еще, кроме Кременчугской, можете по ДАЭ назвать в свт. Луки?
Выздоравливайте скорее окончательно и бесповоротно, я очень рада за Вашего мальчика!!!!!! )))
Точно уж не скажу, ребенок то мало весил тогда. Примерно 500 в сутки, 250 утро и 250 вечер. Побочек не было. Один раз (мы мониторим показатели крови раз в 6 мес) показатели сдвинулись, я позвонила врачу, она уменьшила дозу лекарства. Анализы пришли в норму, такое кол-во лекарства и оставили.
Из спецов никого не могу посоветовать больше, не было с ними взаимодействия.
Спасибо за пожелания! Вашей дочке выздоровления скорейшего!