Посоветуйте детского эпилептолога (Москва)
Ходили сначала к Глуховой в институт неврологии и эпилепсии, но в последнее время, мне показалось, что на деньги уж очень разводят.
Последний раз были в Невромеде у Ноговицина, понравился. Все спокойно, степенно. Успокоил, по два раза объяснил
Спасибо. А почему выбор пал на Ноговицина? Извините за назойливость, мы столкнулись с проблемой впервые, так что я пока новичок в этом сложном деле(.
Я открыла сайт и прочитала про всех. Так как у ребенка была спорная ЭЭГ и врач в поликлинике устроила панику, что надо срочно таблетки, то я искала спеца, кто на расшифровке ЭЭГ собаку съел. Вот он как раз подошел.
Вам ниже Осипову посоветовали, хороший вариант, если она действительно может дать направление на госпитализацию в НПЦ (или на исследование там)
Спасибо за ответ. А в каком случае стоит стремиться к самому Айвазяну, как вы считаете?
Мне кажется, не стоит туда стремиться, запись надолго вперед, только время терять. Лучше в ближайшее время пойти к спецу, чем ждать очереди к Айвазяну.
У вас первый приступ был? Ноговицын как раз мне про это говорил, что после первого приступа (особенно если он ночной) не назначают сразу таблетки, "ждут" второго. И смотрят по тяжести. Для начала нужно пройти исследования, потом решать вопрос про лечение. А то у моей знакомой назначили сразу, после судорог на температуру, теперь они не знают как слезть, плюс ребенок поправился, подтормаживает.
У ребенка приступы ни разу зарегистрированы не были, только эпиактивность на ЭЭг. Всегда рутинная была "чистая" , а во сне ДЭПД. Ездили мы к Глуховой каждый раз после ЭЭГ, ничего не назначалось, только контроль. Последнюю рутинную решила для экономии средств сделать в пол-ке, а там эпиактивность и в бодрствовании. У врача круглые глаза, паника, типа я не вижу просто приступы, а они есть. И что надо таблетки, и диагноз в карту. В общем, еле руку ее от карты убрала, чтоб диагноз не вкатала.
Сделали срочно мониторинг, там как всегда, ничего криминального, кроме фразы "сна не наступило". Я Глуховой пишу письмо с просьбой разъяснить как это не было сна, если я сама видела, что ребенок спал. Ответ: "Сон по картине ЭЭГ не наступил, эпиактивность в бодрствовании".
Ну тут я уже поднапряглась как-то, решила сменить врача. И выбор пал на Ноговицына из-за его интересов как раз в расшифровке ЭЭГ.
В общем, он сказал, что на ЭЭГ может быть что угодно и в бодрствовании в том числе. Что пока не будет большого приступа (ттт), только наблюдение. И даже после первого приступа тактика выжидательная. Попросил относиться к ребенку как к обычному и не навешивать ей ограничения. Плюс, успокоил тем, что иногда на ЭЭг все спокойно, а приступ происходит во время исследования, то есть картина ЭЭГ не соответствует происходящему. Так и наоборот - вся ЭЭГ в пиках, а приступов нет.
Какая-то мифическая болячка получается... приступов нет - ЭЭГ плохая, приступы есть- ЭЭГ хорошая. Хотя, если приступов нет при плохой ЭЭГ ещё объяснимо - приступы гасятся какой-то частью мозга. Но вот "приступ есть, а на ЭЭГ его не видно" - что-то маловероятно.... на фигатогдавсе эти регистрации? И что они в реальности показывают???
Согласна с вами, странно. Мне видится так картина (я не врач, просто начиталась инфы плюс пытаюсь здраво рассуждать).
Если есть приступ, то на ЭЭГ он тоже должен отображаться, иначе можно предположить неэпилептическую природу приступа или что ЭЭГ проводится не верно. Ведь не даром видео мониторинг придумала, чтобы сопоставлять картинку и показания. Я вот читала, что те же миоклонии реально могут быть неэлиптической природы.
И наоборот - не все эпиприступы заметны визуально, но если они регистрируются, то они есть; но вот лечить их таблетками скорее всего не надо действительно до первых внешних проявлений. Может быть их и не будет, может быть помогут не довести до этого рекомендации по режиму дня, может быть их ребёнок перерастёт - но в любом случае надо иметь в виду эпиактивность. Просто сами родители зачастую не хотят это принять и когда им говорят выбирать тактику наблюдения, то они говорят "у ребёнка не эпи, ЭЭГ врет", хотя речь всё-таки немного о другом - лечат не анализы, а клинику.
И пусть у всех, у кого нет внешних проявлений, они так и не появились и дети это всё переросли. От всей души этого желаю.
Спасибо за пожелание, надеюсь на это "перерастет"
Никогда о ней не забываю, в бассейне тренер предупрежден на всякий случай.
Насчет слов Ноговицына: возможно, я неправильно поняла. Может, он имел в виду, что вне приступа чистая ЭЭГ, а приступы ежедневные есть
может, я неправильно поняла его в этой части. У меня отлегло от фразы про наш случай и дальше я уже сильно не вникала. Будем наблюдать, дай Бог, перерастет ребенок (остановились на диагнозе ДЭПД)
Скажите, пожалуйста, а ребенок развивается по возрасту? У нас тоже эпиактивность без приступов, в основном во сне, но при этом сильная задержка развития, в 4 года, кроме "мама", ребенок ничего не говорит, хотя все понимает. В 18-й больнице в 2,6 нам прописали депакин хроносферу, в Институте Св. Луки кеппру, потом в НПЦ Солнцево тоже депакин. Не стала ничего давать, решила подождать. В итоге за 2 года никаких сдвигов, развитие практически стоит на месте. Легли опять в Солнцево, сделали мониторинг, назначили нам кеппру, активность во сне поднялась с 30 до 70(!) %. Сказали вводить депакин хроносферу и постепенно "слезать"с кеппры. Вот сейчас в процессе... Так не хотелось подсаживать ребенка без приступов на эту химию, но в итоге пришлось...:(
В 3 года я обратилась к неврологу с жалобами на отставание в речи. При этом ребенок все понимал, физическое развитие хорошее было. И вот на исследованиях эпиактивность вылезла как раз. Не стали бы рыть, я бы и знать не знала. О таблетках ни разу речь не шла пока, ни от Глуховой, ни от Ноговицына.
Подключили сразу таблетки, работу дефектолога, лфк и массажи. Ездили на дельфинотерапию. Сейчас почти 7 лет, речь довели до нормы, к школе готова. ТТТ.
В вашем случае, конечно, надо еще консультироваться в врачами.
Осипова в Невромеде. Она же заведующая отделением эпилептологии в НПЦ медпомощи детям. Можно после консультации лечь к ней в стационар и уже бесплатно обследоваться по полной (сделать видеомониторинг и получить лечение в зависимости от результатов).
