Эпи-диагностика
Поговорите со мной, кто в курсе. Больше всего волнует вопрос диагностики, может ли быть ошибка? Несколько раз ситуация повторялась, выглядело как неполная потеря сознания. ЭЭГ - диагноз Эпи. А вдруг надо от чего-то другого лечить?
Если на ээг эпиактивность, то вряд ли ошибка, если, конечно, нормальный специалист делал ээг и ставил диагноз.
1) сколько ребенку?
2) как выглядит приступ - ребенок падает или замирает? реагирует на что-то? как выглядит? какие движения совершает? когда проявляются приступы?
3) Где делали ээг и кто ее смотрел? Какую ээг - как долго, в какое время суток, какая реакция на пробы (фотопробы, гипервентиляция), ээг с видеомониторингом или без?
4) какой точно диагноз поставили? эпи более 40 видов, течение, лечение и прогноз у них разный
5) где вы территориально? в Москве могу посоветовать врачей.
Племяшке 6 лет, приступ 3-й последний наблюдала: как будто в полуобмороке ребёнок, судорог никаких не было, просто как будто без сознания, но с открытыми глазами, если можете, посоветуйте опытных специалистов. Хочется быть уверенной, что лечим то, что надо. У неё задержка речи была до 4 лет и гиперактивность. я боюсь, что это что-то другое, как бы не залечить и не пропустить настоящую проблему. В Москве
Я не врач, но да, это похоже на эпи: бессудорожные приступы - абсансы, я такие наблюдала тоже у своего ребенка. Их поначалу можно вообще как проблему не разглядеть, вроде как ребенок отвлекся или задумался. Вам нужно обязательно и поскорее сходить к двум-трем хорошим детским эпилептологам.
1) Вариант 1: к любому детскому неврологу-эпилептологу в Невромед http://www.nevromed.ru/specialists
Очень хвалят Белоусову для маленьких детей. Мы были буквально вчера у Ноговицына - его альтернативное мнение получить. Не ждите долгую очередь к светилу, идите к кому быстрее. Цены до 7-8 тыс, дороже не надо - Вам такой высокий класс не нужен.
2) Наш доктор, которым мы довольны - Лемешко Ирина Дмитриевна. Принимает в клинике Бест на профсоюзной по вторникам http://www.classicus.ru/about/contacts/profsoyuznaya/ и в Сеченова по четвергам, запись по тел 499 248 40 38, в Сеченова прием стоит 3 тыс., в Бесте примерно так же, не помню точно.
Эти доктора занимаются и сопутствующими проблемами тоже - задержкой и пр.
Все прогнозы и диагнозы Вам даст врач, но я возьму на себя смелость и скажу, что если это детская абсансная эпилепсия (то есть множественные частые зависания, без судорог), то прогноз благоприятной и лечение результативное.
В муниципальных центрах, специализирующихся на эпи, тоже можно наблюдаться (в каждом районе такие вроде есть), но про них не могу сказать ничего - мы не пользуемся их услугами, платно лечимся, мне удобнее,когда сам выбираешь врача, время, не ждешь направлений из поликлиники и пр.
Добрый вечер, я тоже "в теме".
Прежде всего, МРТ головного мозга; далее не поскупитесь и сделайте качественный видео-ЭЭГ мониторинг (лучше восьми-десятичасовой). Визуальный тщательный осмотр хорошего невролога. И вот со всеми результатами к эпилептологу. Если были/есть неврологические проблемы, обязательно надо консультироваться на счёт лекарств (на счёт совместимости). Да, ещё обязательно биохимию надо, посмотреть работу печени и поджелудочной.
Я бы сходила в Невромед - у них есть и детские эпилептологи, и детские неврологи (я считаю, что лучше более узкопрофильный специалисты). Про врачей почитайте на сайте у них, кто приглянется, так сказать. Я показывала ребёнка двум врачам, собираюсь к третьему (как раз в Невромед пойдём), У меня нет сомнений, что у моего ребёнка эпи, но хочу несколько независимых мнений на счёт конкретного диагноза и правильности лечения.
Да, конечно, мрт и ночное видеоээг могут быть необходимы. Но могут быть и очевидные случаи, когда и без мрт и видеоээг все ясно и эти исследования можно оставить на потом, для контроля лечения и прогресса. Эпи у ребенка - болезнь и так затратная, лишние расходы не нужны.
МРТ надо делать на аппарате не менее 3 тесла и относить его читать в РДКБ профессору Алиханову. Это 10 тыс в сумме примерно.
Ночное видеоээг стоит 13-20 тысяч, смотря где делать.
Я бы не несла такие расходы ДО похода к эпилептологу. В невромеде , если эпилептолог посчитает исследования необходимыми, он скажет и потом в течение месяца бесплатно примет для ознакомления с результатами.
Ситуации все разные. У нас диагноз два года стоит, мы делаем периодически ночное видеоээг, а МРТ еще ни разу не делали, врач говорит - ну сделаете как нибудь, ничего там у вас нет.
Я с вами не соглашусь.
1. МРТ, в принципе, можно не только вашему профессору показывать (я без наезда, если что) - специалистов много в этой области). И честно говоря, МРТ было первое, что назначили моему ребёнку дабы исключить "материальную" причину эпи. Есть стандартный протокол обследований детей с эпи. Согласитесь, если есть опухоль какая или киста, вызывающие приступы, то лечить надо именно это, а не эпи - в данном случае эпи будет результатом.
2. Видео ЭЭГ нужен и именно со сном в том числе. Вот где его делать - лучше пособирать отзывы. На первый раз лучше ночной, в динамике будет достаточно 4-х часового с дневным сном.
Вы правильно написали - каждый случай особый, но стандартный набор исследований при эпилепсии существует, именно нго врачи придерживаются. Поэтому мне странны слова вашего врача, что "ничего у вас там нет". Мне лично спокойнее, когда не выявили органическую причину.
В целом со всем согласна и мы с Вами спорим о деталях: о последовательности обследований. Тут каждый сам по своему ребенку со своим врачом решает. У автора форма, возможно, похожа на нашу, я и поделилась соображениями, в том числе исходя из целесообразности мат.затрат.
Мне 5 эпилептологов (включая двух профессоров - Петрухина и Воронкову) сказали МРТ сделать "в перспективе как-нибудь". КТ сделано. Я более насущные проблемы по ребенку решаю :(, но это инфо не для этого топика, автору не нужная.
А почему там много эпилептологов вашего ребёнка наблюдают? Тяжёлая форма? Простите, если некорректный вопрос, но 5 это уже приличное количество. Или просто своего врача найти пока не можете?
Форма вроде не тяжелая (Петрухин вообще сказал - "у нее эпилепсии на копейку"), но не можем справиться, лекарства дают побочки, аменорея, ребенок лежит с декабря, в школу не ходит, слабость и пр. Конечно, я показываю всем, кому можно. Сначала считали побочками, меняли аэпы, теперь назначили антидепрессанты и отправляют к психотерапевту. Дочери 14.
Понятно, здоровья вашей дочке, а вам сил пережить это.
А раньше побочных эффектов не было? Вы сдавали анализы на содержание АЭПа в крови? И что значит "эпилепсии на копейку", что имел в виду врач?
Спасибо Вам большое!!
Петрухин имел в виду, что на ээг у нее немного эпиактивности и она субклиническая. Приступов (абсансов) нет месяцами.
Раньше побочных эффектов не было - вальпроаты (депакин) справлялись 1,5 года, абсансы уменьшились намного, но приходилось повышать дозу постоянно. Анализ вальпроатов в крови показал терапевтическую дозу, не токсичную, и хорошее распределение. Печеночные пробы и узи в норме. Но ребенок лег на дозе депакина 1200 и был совершенно сам не свой, спал по 16 часов. Заменили депакин на заронтин (этосуксимид), она взяла только треть дозы и продолжала лежать. Сейчас меняем на кеппру. Вроде поживее стала и настроение получше, но все равно очень слаба. Эпилептологи дружно считают, что это депрессия, а не аэпы. Аэпы усугубляют ситуацию, но они не главное.
У нас в семье такое было - моя тетушка лежала несколько месяцев после стрессовой ситуации (развод), никто не мог понять, почему, обследовали вдоль и поперек.
А что с печенью и поджелудочной может быть, что в биохимии смотреть, какая связь с эпи?
Это если ребёнок АЭПы будет принимать или уже принимает. АЭПы дают нагрузку на печень и поджелудочную. Желательно раз в 3 месяца эти анализы сдавать.
Присоединяюсь к большинству:
1. Очень похоже на Эпи.
2. Нужна консультация хорошего эпилептолога. Мы наблюдаемся у Белоусовой. Принимает в Невромеде и на Талдомской.
3. МРТ делать нужно, т.к. первое, что исключают таким образом - органику. Советуют делать в РДКБ у Алиханова, он спец. Как сказали мне два эпилептолога, мы будем полностью уверены в рез-те МРТ, только если заключение напишет Алиханов.
4. ЭЭГ нужна и дневная и ночная
5. Все анализы можно отложить до приема врача, но ИМХО не целесообразно, т.к. при подозрении на эпи ( а у вас уже не подозрение, а диагноз!) все равно все это будет назначено. Просто дольше по времени.
Как вариант: МРТ можно сделать на хорошем аппарате (3 тесла), а Алиханову отвезти на расшифровку. Но и в РДКБ записаться на МРТ можно спокойно недели за 2.
Я тоже мама девочки с эпи. МРТ и видео-ЭЭГ назначили только после второго приступа (тяжелого, с реанимацией). По МРТ было подозрение на АВМ, пришлось делать еще ангиографию сосудов головного мозга. После первого приступа диагноз в выписке был "Единичный генерализованный судорожный припадок", были на мин. дозе депакине, После второго - "Идиопатическая эпилепсия".
Спасибо всем кто отвечает. Про анализы поняла, что надо делать. А про "невромед" не поняла. Получается в Москве нет гос клиник в которых работают эпилептологи? Или они плохо разбираются? И ещё вопрос у меня по поводу питания: малоуглеводная диета помогает, вредит? Или вообще не влияет? АЭП сказали принимать год((
Мы в Морозовской больнице были - если хорошие врачи, есть вообще никакие. Меня в итоге все устроило.
Про диету не подскажу - нам не актуально
если не ошибаюсь, в Морозовской (в стационаре) детей лечат не эпилептологи, там все в неврологии
Не знаю, мы в стационаре днем только ЭЭГ со сном делали, а так у врача на консультации в поликлинике были.
Есть, конечно, государственные учреждения, которые эпи занимаются. Более того, врачи Невромеда почти все работают в больницах ещё.
Малоуглеводная диета используется при сложных формах эпи, она тоже не прям-таки безобидна - сплошные жиры.
Год это мало, моему ребёнку сказали минимум два года и будут смотреть. А при некоторых формах АЭПы пьют всю жизнь.
Автор, можно тоже спрошу в Вашей теме?
сыну 8 лет, сложности в школе с вниманием и концентрацией. Обратились к неврологу, начали обследование в т.ч ЭЭГ, на котором нашли эпиактивность при гипервентиляции. Я в замешательстве....приступов не было никогда, сын занимается спортом. Сейчас планируется лагерь с спорт.секцией на 3недели, будут физ.нагрузки . Что делать? отпустить или не рисковать?. Не делали бы ЭЭГ и знать бы не знали ....
Вам только наблюдаться и всё.
В лагерь пусть едет и спортом пусть занимается.
Здравствуйте, помогите пожалуйста. Ребёнку 7 лет, активный мальчик, занимается спортом, никаких задержек в развитие нет, в подготовительной группе по успеваемости на первом месте. 2 недели назад начались постоянные головные боли в лобной и височной части головы, обезболивающие не помогают, обратились к неврологу, отправил на ээг и рэг. На рэг выраженные признаки сосудистой дистонии, на ээг регистрируеются умеренные общемозговые изменения, пароксизмальная эпилептифлрмная комплексная активность с генерацией парасагитально справы на диэнцефальном уровне с акцентом в правой теменнозатылочной области, дисфункция серединных структур диэнцефальноверхнестволового уровня, ирритивнвная дисфункция не регистрируется. Приступов, обмороков и тп никогда не было. Невролог назначил Депакин хроносфера250, магнийв6 и пантогам. Объясните, что у нас? Это вообще вылечивается? И сможем ли мы в дальнейшем заниматься спортом?
спасибо за поддержку!
переделали еще раз ЭЭГ, в заключении написано: дисфункция медиабазальных образований справа и про альфа-ритм что то ( нет сейчас под рукой) .
К неврологу через 2 недели попадем , распирает от вопросов
Здравствуйте, помогите пожалуйста. Ребёнку 7 лет, активный мальчик, занимается спортом, никаких задержек в развитие нет, в подготовительной группе по успеваемости на первом месте. 2 недели назад начались постоянные головные боли в лобной и височной части головы, обезболивающие не помогают, обратились к неврологу, отправил на ээг и рэг. На рэг выраженные признаки сосудистой дистонии, на ээг регистрируеются умеренные общемозговые изменения, пароксизмальная эпилептифлрмная комплексная активность с генерацией парасагитально справы на диэнцефальном уровне с акцентом в правой теменнозатылочной области, дисфункция серединных структур диэнцефальноверхнестволового уровня, ирритивнвная дисфункция не регистрируется. Приступов, обмороков и тп никогда не было. Невролог назначил Депакин хроносфера250, магнийв6 и пантогам. Объясните, что у нас? Это вообще вылечивается? И сможем ли мы в дальнейшем заниматься спортом?