Специалист дисплазия соединительной ткани

копировать

Подскажите пожалуйста специалиста в Москве кто сможет грамотно и комплексно подойти к проблеме дисплазии соединительной ткани у подростка. Спасибо!

копировать

Один - вряд ли. Это же комплекс. Окулист, кардиолог, невролог, ортопед, ЛФК - как минимум

копировать

Всех этих врачей конечно посещаем, но хочется какого то комплексного подхода ....

копировать

в этом году обсуждали, поищите в архиве.

копировать

Это синдром, он может проявляться оч. по-разному, исходите из того, что беспокоит подростка. У меня ДСТ у обоих детей, обоих это не беспокоит, наоборот используем активно в спорте их гутаперчивость.

копировать

У генетика были?

копировать

Нет, не были, диагноз отхирургов, ортопедов и окулистов.

копировать

Спасибо

копировать

А какие жалобы? отсюда и плясать. Кто поставил ДСТ? Вы сами? если доктор, то должен быть отправить к генетику для исключения дифференцированных форм. У нас так.

копировать

Подскажите куда к генетику вас направили? У сына ДСТ, причем отмечает и окулист, и кардиолог, и невролог, и ортопед. Но у каждого специалиста претензии не глобальные, а понемногу, но в целом на качестве жизни ребенка отражается заметно. Генетик в Морозовской по омс от нас отмахнуламь мол стигм явных нет, куда обращаться?

копировать

Не подскажу, мы живем не в Москве. У нас тоже не явно, настолько, что пока я сама не скажу, врачи не говорят. А когда заостряю внимание и говорю, скажите, нам стоит показаться генетику, тут же в карточке пишут про консультацию, вот такие дела.

копировать

Да, все именно так. Не скажешь и не видят. Но внимательные врачи правда отмечают особенности.

копировать

а что у вас, можем в личке пообщаться, расскажу свою историю

копировать

Да, конечно пишите

копировать

Филатовская, генетик Новоселова. Принести все выписки от всех специалистов. Кардиолог - это пролапс, окулист - миопия, ортопед - нарушение осанки, плосковальгус, наличие подвывихов.

копировать

У дочки есть, да наверное и у сына. Как выше написали - гутаперчивость, у дочки вылилось в сколиоз непритяный. У сына пока нет, но оба гибкие. Со зрением вроде в порядке пока все.

А зачем вам специалист? Это же генетика, ничего не поделаешь.

копировать

Хочется комплексного подхода, может микроэлементы какие то пропишет , даст рекомендации к образу жизни, анализы назначит. Каждый врач занимается исключительно своей проблемой и не хочет отталкиваться от общей картины ...

копировать

Да не помогут вам витамины.) Это особенность соединительной ткани. Нам неглупый ортопед при достаточно сильном сколиозе у дочки рекомендовал заниматься спортом, нагрузки регулярные. Реомендация была именно из-за дисплазии соед. ткани. Как-то зхитро об'яснял про импульсы и скорост прохождения по нервных импульсов, у людей с дст она другая, пониженная что ли. Не помню. Смысл в том, что заниматься спортом надо.

копировать

Конкретно этой проблемой занимается невролог Влодавец в институте педиатрии на Толдомской. Из терапии только Элькар и Кудесан курсами пожизненно попеременно. Остальное - симптоматическое лечение. Когда официально установите диагноз Неддиференцированная дисплазия соед ткани - идите на прием в 18 б-цу. Там можно пройти 3-недельный курс реабилитации

копировать

Если есть нарушения подвижности, нарушение координации - невролог Рынкова в Морозовской+она делает ЭНМГ. На основании ЭНМГ ставит диагноз. Возможно сразу поставит С-м Элерсаса Данло. Из исследований напишет что нужно досдать по биохимии. Из этих анализов сделаете вывод - как идут обменные процессы в мышцах. Посмотрит феноип. Таким образом - диагностика Рынкова, Новоселова. Далее можно проконсультироваться у Владовец, далее на реабилитацию в 18-ю. Предварительно взять выписку из п-ки от ортопеда, окулиста, кардиолога. Еще часто бывает у детей долихосигма. Это когда стул нарушается, запор хронический. Носовые кровотечения, синяки - это все из этой оперы. Ну и фенотип - гибкость, руки выгибаются и т.д. Бывают у детей затруднения при ходьбе, дети не могут бегать, бегают на негнущихся ногах и т.д. Приволакивают ногу при ходьбе, ходят как Чарли Чаплин, но это уже индивидуально.

копировать

Можно с вами посоветоваться. У дочки вроде со зрением нормально, чуть-чуть подупало в прошлом году - 0,6 что ли. Окулист связала с телефоном и планшетом, спазмированные сосуды. Сердце - экг несколько раз делали, проблем нет. Но с ортопедией: и хитрый вальгус, плоскостопие, перекошенный таз, быстро поехавший позвоночник, разная длина ног. Про дст сказала в ее детстве невропатолог, офиц. диагноза нет. Ну и пальцы конечно а разные стороны гнутся, плюс неловкая (но я такая же). Вопрос: стоит ли заморачиваться с офиц диагнозом, идти в Морозовскую и тд, если с ортопедией и так все понятно: стельки, лфк, корсет шено и тд, а в другом пока не проявляется или лучше идти в Морозовскую и обследовать дальше?

копировать

В р-ной п-ке диагноз дст вам никто не поставит. Сходите на платный прием к Рынковой в Морозовскую. Она посмотрит фенотип и напишет диагноз. ДСТ - это наследственное заболевание. Может у вас тоже есть, поэтому обе неловкие. Если перекошенный таз, то у нее же сделайте ЭНМГ нижних конечностей. В 2015 г прием +ЭНМГ стоил 5000. Если конечно вам это нужно. Т.к. лечение симптоматическое. Диагноз более мальчикам важен, т.к связано с армией. По ребенку посмотрите - руки выгибаются, пальцы выгибаются назад практически до запястья, суставы мобильны, утомляемость при ходьбе, частые боли в ногах, связаны с постоянными микрорастяжениями. Еще эхо сердца - нет ли пролапса. Это распространено при дст. Самое опасное при истинном дсп - это резкое ухудшение состояния. Т.е ребенок вроде здоров , а через год - кифоз, миопия и т.д. Поэтому внимательно следить нужно.

копировать

Спасибо большое!

копировать

Спасибо за рекомендации, можно тогда совет от Вас) Про дст это я задумалась когда сложила все имеющиеся проблемы у сына. Официального диагноза нет. Очень сильно сутулится , прям очень , сколиоза пока нет. На снимке в грудной клетке сращение двух позвонков. Плюс вальгус. Неловкий, неспортивный совсем . Проблемы неврологического характера . Зрение упало в этом году немного 0,5 . Сердце давно не проверяли, но в раннем детстве было все ок. В 2 года двухсторонняя паховая грыжа(сделана операция) , сейчас ему 12 лет.Не сказала бы что очень пластичные пальцы, средне . Потянет весь этот набор на дст? Стоит ли заморачиваться ? Заранее спасибо!

копировать

Сам набор заболеваний ни о чем не говорит. Нужно смотреть ребенка. ребенка. Это только опытный врач определит по внешнему набору признаков. Для армии диагноз дст ничего не значит сам по себе, смотрят только на осложнения. Ставят недиффиринцированная дст. А за ней может скрываться несколько генетических диагнозов, например Элерса Данло в разных формах. А потом в чем заморочка? Взять заключения специалистов и показать ребенка опытному неврологу. Денег немного и времени полдня.Либо просите направление по омс.

копировать

Спасибо