Роландическая эпилепсия
Временно скроюсь, есть подозрения на нее. Нахожусь в поиске адекватного врача, мнения разнятся сильно, от не лечить, до лечить обязательно.
Так же попрошу совета, где лучше сделать мрт 6 летке, мальчик спокойный, будем делать без наркоза.
Невромед,.. там такие цены... или так везде?
Большое спасибо!!!
Лемешко Ирина Дмитриевна. Принимает в Сеченова и в Бест клиник на профсоюзной. Около 3,5 тыс прием.
Воронкова Кира Владимировна. Клиника Сесиль (Маяковская). Это дороже.
Вторыми глазами рекомендую Невромед. Осипова, Ноговицын, это кого знаю лично. Сам Айвазян, вам наверное, пока не нужен, и пусть не понадобится ттт. Но врач очень хороший.
От клиники Мухина (Св Луки) у меня плохие впечатления, к Мухину не попасть, записывают к другим, диагноз там поставили неверный (доктор Степанищев) и отношение свинское. Чадаев там адекватный, он исправил за Степанищевым его косяки. Всё это стоило каждый раз денег, разумеется.
В итоге я возила ребенка уточнять диагноз в Германию, к мировой знаменитости. Так вот, ближе всего по диагнозу, тактике и прогнозу к немцам был Айвазян (его в Германии знают). Он не постеснялся исправить диагноз после Петрухина и изменить его назначения (для других врачей, даже хороших, диагноз Андрея Сергеевича был как Библия).
Эпи - дорогая болезнь. Я бы раскошелилась уже сейчас на Айвазяна. Чтобы потом дороже не вышло во всех смыслах. Чтобы записаться, приезжайте ногами в день записи примерно в 8.40, тогда точно попадете. В 9 запись открывается и в 9.30 мест уже нет. День записи раз в месяц, его Вам скажут по телефону.
МРТ - РДКБ. Только читайте там внимательно как готовиться на сайте. И когда будете звонить по их телефону МРТ, то во-первых, обратите внимание на часы работы, они кривые и не каждый день, во-вторых, прямо настойчиво дозванивайтесь, они трубку подолгу не берут.
До РДКБ мы делали МРТ в МРТ-24, и показывали Алиханову в РДКБ. Но все равно пришлось в РДКБ переделывать на более точном аппарате 3 Тесла (везде обычно МРТ 1,5 Тесла). Немцы все равно сделали свое МРТ, нашим никаким анализам не доверяют.
Можете мне написать в личку, если хотите.
Кстати, Айвазян очень хвалит Лемешко. Так и говорит: Ирина Дмитриевна хороший доктор, держитесь ее.
Но эпи требует вторых, и третьих, и четвертых глаз...
Попыталась Вам направить сообщение в личку, пишет ошибка. Сегодня были мы уже у Лемешко. Подтвердила нам роландическую эпилепсию, и полгода на наблюдение дала. Также посоветовала найти нейропсихолога, и сделать обследование. А где ищут хороших нейропсихологов?)))И она сказала, чтобы они были профи так же в эпилепсиях...
Спасибо Вам большое! Постараюсь завтра Вам позвонить.
Ничего не пришло, звоните, конечно!
По нейропсихологу надо вам крепко думать и искать. На Детях-ангелах посмотрите (сайт по ДЦП), поспрашивайте тут на Еве в Других Детях. Поговорим подробнее по телефону, если хотите.
Подскажите, пожалуйста, у вас именно приступ был? У дочери на ээг изменения, приступов пока не замечала ттт ,дай Бог чтоб и не было никогда. И я то успокаиваюсь в плане обследований и контроля, то напрягаюсь. Муж вообще считает, что делать ээг каждый гож нет смысла, ну будут изменения, все равно ЭЭГ не лечат, а лечат пациента.
Ээг берутся скорректировать нейропсихологи. Иногда у них получается не дать развиться эптлепсии, без лекарств. Моя занимается. Но моя уже на препаратах. Я бы на вашем месте узнала бы поподробнее про них.
По МРТ. Это очень-очень громко. Моя 14-летка не смогла без наркоза, хотя была настроена и даже полежала минуту. И потом каждый раз очень боялась, что проснется среди процедуры, брала обещание с анестезилогов, что этого не случится, так испугалась в первый раз. Это как на стройке, в гуще отбойных молотков находиться. То визжит, то стучит, то гремит. И так минут 30-40. Я была рядом - это нереально вылежать, имхо.
Ну я делала пятилетнему сыну МРТ без наркоза (и в голову не пришло бы с наркозом делать-= я не враг своему ребенку) - спокойно совершенно он перенес.
6летнему сыну делала, абсолютно спокойно перенес, без всяких успокоительных, наркозов... ничего особенного
Мне делали МРТ в стародавние времена - еще до 2000 года - вообще звуков не помню. пару лет назад МРТ делали дочери, ей 8 тогда было - совершенно покойно лежала, только скучно было, но без звуков практически вообще. Не понимаю, куда вы с 14летней попали. что выдержать было нельзя.
Может, Вы путаете МРТ с КТ? КТ тихое , а выглядит похоже: заезжаешь в большую трубу, в кольцо, там голову сканируют.
За год у дочери было 4 МРТ: две попытки в МРТ-24 с наркозом и без, высокоразрешающее в РДКБ на 3 Тесла, в Германии. Везде все одинаково. Гремит так, что в комнате ожидания слышно через несколько стен. Но люди делают и без наркоза, это правда. Я не представляю, как, но это им не мешает :).
Я недавно делала МРТ 3 тесла - поясничный отдел позвоночника, очень волновалась - у меня клаустрофобия. Делала в патеро клиник. Мне под коленки положили подушечку, на голову надели наушники с песенками - и я прекрасно провела время, сама не ожидала.
У Вас поясница была в эпицентре шума, а не голова. Голова Ваша была же в свободном пространстве?
Нет! голова была в самом "бублике"! Я еще и толстая - на всякий случай перед процедурой интересовалась - не застряну ли я, как Винни Пух! :))) я была близка к панической атаке еще до начала процедуры, но меня убедили, что туда влезут две меня и все было ок. :)
У каждого свой порог. У меня клаустрофобия, я делаю поясницу только в открытом контуре (в детской поликлинике Сеченова есть), в бублик ни за что не лягу. Страховая это учитывает и направляет туда без вопросов. Но даже там однажды я не смогла, взвинченная была и не смогла заехать под диск с открытыми пространствами по бокам.
Делала 11 летке МРТ без наркоза, лежал отлично. Но я делала крестцовый отдел, возможно его быстрее и проще делать.
Огромное Вам спасибо!! Просто огромнейшее, сейчас все перечитаю переварю и Вам напишу!
У дочки роландическая эпилепсия с 7 лет, сразу получили генерализованный приступ, да ещё и во время отдыха за границей. МРТ только у Алиханова в РДКБ, иначе -выброшенные деньги. Опытные эпидемиологи доверяют только ему. Нас вела профессор Белоусова, она принимает и в Невромед и в институте педиатрии ( там подешевле, она зав.отделением эпилепсии). Сейчас дочери 12 лет, практически закончили лечение, по ночному мониторингу ЭЭГ эпилепсия не выявлена. Ждём полгода и будем сниматься с учёта. Удачи Вам!
Да, мы получили сразу очень тяжелый генерализованный приступ. Не пить даже не рассматривалось. Принимали Депакин. Сначала было очень плохо, вся побочка - тремор, выпадение волос, заторможенность. Ребенок просто засыпал на ходу. Потом адаптировалась. Успеваемость не очень хорошая, прямо скажем. Но мы работали с нейропсихологом, нейролингвистом, остепатом, иглотерапевтом, чтобы как-то улучшить ситуацию. После отмены прошло еще совсем мало времени, но дочка немного ожила, стала более активная и заинтересованная. Как будет учится, пока не ясно, ждем сентября )
Можно и я Вас помучаю вопросами.
Как часто и долго дочка занималась с нейропсихологом?
Где Вы получали иглотерапию?
И что за зверь такой нейролингвист, и как он помогает, расскажите, пожта, поподробнее.
Какая была доза депакина и какая концентрация в крови?
Спасибо!!!
Господи, как же хорошо что сняли ребенка с препарата. ТТТ!!! Остальное выправится!
Заниматься начали во втором классе, три раза в неделю, занимались 3 года. Далее перешли к нейролингвисту, с ним занимались чтением и русским языком, дочь левша, поэтому были проблемы с чтением и письмом - зеркалила, переставляла местами слоги. Нейролингвист надевала какой-то аппарат, помогающий лучше слышать свой голос, анализировать состав слова, составлять предложения грамотно. Научила дочь отлично писать сочинения. С ней занимались два года раз в неделю по полтора часа. Иглотерапевт-хороший знакомый мужа. Он же мануальщик. Ходим к нему два года 2-3 раза в неделю. Сначала массаж, потом иголки. Депакин был 1000 мг в день, концентрация до приёма 100-110. Пытались снижать депакин до 800 мг, но не пошло. Был совсем слабенький приступ, вернулись к 1000. Но дочка росла, дозу не увеличивали. Потом потихоньку снижали и вот убрали. Если приступы не возобновятся в октябре -контрольный мониторинг и снимаемся с учёта у Белоусовой.
А аналогов каких- то лекарств вам не предлагали? Получается Вы пили с 7 лет до 12 лет? И были ли улучшения от занятий с нейропсихологом?
А были ли предположения, что приступы были и ранее, но ночные и более легкие? Просто незаметные? И потом уже перешли в более тяжелую форму? Или изначально вот такая вот форма Роландической?
Мы начинали с Кеппры, хотя изначально Белоусова назначала Депакин. Не хотелось лишних полочек. Но Кеппра не справилась с ночным перелетом, в самолете был приступ, после прилёта домой ещё один. Белоусова настояла на замене препарата. Мало того, на Кеппре дневная ээг тоже была плохая, на депакине стала как у здоровой сестры ( делали одновременно обеим). На депакине не было больше ни одного приступа, не считая совсем легонького при попытке уменьшить дозу, хотя побочка была тяжелая первое время. Нейропсихолог точно помог, очень ей благодарны, дочь началку в сильной спец.школе смогла закончить без 3. Но занимались долго и помногу, конечно. Приступы точно были легкие ночные и ранее, я даже застала один случайно, но просто не поняла, что это было. Потом уже анализировала и сопоставляла.
Эхх.... каак же понять, будет ли ухудшение ли нет....У нас только пока ночные приступы, 3 с ноября прошлого года. Так не хочется на лекарства уходить...
А вот так не подскажете, как рано начались ночные приступы? И то что Вы заметили, как выглядело? И как выглядел случай, который вот в отпуске был?
Я не знаю, когда начались приступы, дочь спала в отдельной комнате всегда. Я зашла в комнату как-то минут через 15 после засыпания, закапать ей нос (простыла, а перед сном забыла) и не смогла сразу ее разбудить. Она была как будто не в себе, потом пожаловалась, что не чувствует ножку. Но я списала это на глубокий сон тогда. Позже уже с профессором разобрались, что это все-таки был приступ. Заграницей получили генерализованный приступ с судорогами, потерей сознания при засыпании.
От Депакина такая побочка??????
Мы его недавно пили как нормотимик по назначению психиатра. Эффекта ноль и побочек ноль. Никакой заторможенности и никаокго засыпания (о если бы! если бы он вызывал засыпание), ничего вообще не происходило и нам его через 2 месяца отменили как явно бесполезный. Что начали пить, что бросили - ребенок даже не заметил, как будто отменили не таблетку, а конфету.
Добрый день . Извините что вклиниваюсь в разговор . У сына роландическая эпилепсия. На даневном ээг не светится , светись только на ночном мониторинге . Наблюдаемся в РДКБ , планируем к Лемешко сходить , ещё для консультации . Мы пока без противосудорожных. Прочитала что к нейропсихологу и нейролингвисту ходили . Не поделитесь контактами ? Так как врачи особые , надо быть уверенным в том к кому идёшь . Спасибо заранее
Я автор темы. Сыну 8 лет. Приступы почти прекратились, не было уже 11 мес. Были у Лемешко, и в Невромеде у Белоусовой. Лемешко категорически сказала, что надо садиться на лекарства не менее чем на 5 лет, перепроверить всех родственников, сказав, что обязательно,у кого-нить тоже есть.
Белоусова же, сказала, что при сохранности интеллекта и не частых приступах ТОЛЬКО наблюдать. Пока по ее словам выходит правильно.
Не уверена, что вопрос адресован мне. Мы посещали Нейропсихолога и нейролингвиста в центре детской нейропсихологии www.detki-psy.ru. У них есть филиалы в разных районах. Мы были на Саранской. Год назад прошли там же экспертное обследование у Глозман. Ее заключение-все проблемы полностью скомпенсированы, ребёнок развит на возрастную норму. Есть, конечно, сложности с обучением, но это уже личностные особенности. И да, нас сняли с учета!!! Уже 2 года без препаратов. Ночная ЭЭГ все это время чистая. Белоусова говорит, что 80%, что у нас больше никогда ничего не случится. Ещё 20%-рецидив в течение 5 лет после отмены. 2 прошли, нам бы ещё 3 продержаться ). Месяц назад была самая сильная для нас провокация -ночной перелёт без сна + большой сдвиг во времени. Очень волновались, но все в порядке. Ну и в целом дочь очень изменилась, из ленивого, вечно сонного ребёнка превратилась в спортивного энерджайзера, быстрого, живого, веселого. Надеюсь, что эта страшная история для нас закончилась навсегда.