Дисплазия соединительной ткани
Кто сталкивался с диагнозом Дисплазия соединительной ткани у себя или у близких?
Какие сложности и нюансы?
В раннем детстве дочери ставили под вопросом, потом, вроде, перестали ставить, но я подозревала, вчера (13 лет) ортопед окончательно поставил.
Из проявлений:
- дефицит веса всю жизнь (жить не мешает, но в раннем детстве в поисках причин проверили всю)
- гипермобильные суставы (жить не мешает пока)
- узкая челюсть, проблемы с прикусом (наблюдаемся у ортодонта, будут ставить брекеты)
- пролапс митрального клапана (жить не мешает, делаем УЗИ сердца)
- миопия (-2) с астигматизмом (очки, линзы)
- плоскостопие (пока не мешает, но у дочки формируются мозоли, такие же как и у меня, у меня тоже плоскостопие)
- голубоватые белки глаз (жить не мешает, такие же у меня)
Рост средний по таблицам, но среди одноклассниц почти самая мелкая (153-154 в 13 лет).
Утомляемости повышенной нет, дочка очень активная. С осанкой проблем нет, т.т.т.
Прочитала, что не лечится никак, следят за основными заболеваниями, желателен бассейн и спорт...
Что еще?
Хочу сделать дочери УЗИ сердца, проверить, как там пролапс, где лучше сделать?
спасибо!
Сталкивалась по части гипермобильности суставов. Бассейн как раз усугубил, но всё равно удается совмещать всю жизнь.
У моей дочери она под вопросом, точнее так, все врачи на приеме спрашивают, а не ставили ли нам ее, но сами ставить такой диагноз отказываются. Проявления почти такие же, как и у вашей дочери. Только плюс высокорослость. Наблюдается у кардиолога с рождения, курсами пропивает левокарнитин, кудесан, когитум. Желателен еще магний, но ей нельзя, у нее и так брадикардия. Бульоны, холодец, активаторы коллагена тоже желательны.
УЗИ делаем в Мать и Дитя на Юго-Западной, у Грибовой, она кардиолог из Бакулевки, наш лечащий врач считает ее экспертом и доверяет только ее мнению.
Спасибо! Я как раз в Бакулевский хотела поехать на УЗИ. А консултирует тоже она?Или она только УЗИ делает? Нам нужно УЗИ, ЭКГ +консультация кардиолога по этому всему.
у меня у дочери есть,есть все (кроме первого) что Вы перечис.и миопия больше ((( ....и ничего не помогает даже Н.Линзы....((....
в бассейн ходит, лыжи зимой
Вы с какой целью хотите иметь установленный диагноз? Он выставляется на основе генетического исследования.
У меня в семье этот синдром у меня и обоих детей. Нам предлагала установить диагноз, но я отказалась, не вижу смысла.
Зрение при этом у всех нормальное. Проблем с сердцем нет, у дочки были в детстве, с возрастом сами исправились. Плоскостопие сильное только у сына, у дочки спорт исправил. Суставы у всех гипермобильные, вес маленький, но это скорее помогает в спорте :-). Челюсть у дочки была узкая, расширили пластинками. Белки глаз да, у всех голубоватые.
Сам синдром никак не лечится, если есть его последствия - на лечение диагноз не влияет.
не, я не стремлюсь иметь установленный диагноз, я хочу только понимать, у кого как проявляется и как лечить. И где лучше УЗИ сердца делать.
а у всех по разному проявляется, никто не знает, где вылезет. Есть выкладки в % соотношении, что чаще всего бывает. Да и что это вам даст? Все равно решается все по мере поступления и лечится у тех врачей, по чатси которых проблема. Нет специалиста по ДСТ и никто заранее обследование не делает.
Тоже в вашу компанию. Дисплазию никто из врачей не ставил никогда, только остеопат предположила наличие. Пролапс, миопия, узкая челюсть, да еще и сколиоз.
Раз в год УЗИ сердца делаем. Ну и витамины, аминокислоты пьем.
А кто назначает витамины и аминокислоты? Я бы тоже хотела. И где делаете УЗИ серца?
УЗИ тоже делала 1 раз в «Мать и дитя», а потом в районной поликлинике.
Витамины «назначила» сама, почитав статьи на данную тему в интернете.
Вроде этой https://medvestnik.ru/content/news/displaziya_soedinitelnoy_tkani_v_praktike_vrachapediatra.html
И в этой группе можно полезную информацию найти https://m.vk.com/club53248837
14 лет, 170/52
Сколиоз- корсет Шено
Плоскостопие- стельки
Миопия- очки
Челюсть- брекеты.
Киборг.
ДСТ никто не ставил, сердце не проверяли. Гоняю на фитнес, никаких бадов не даю
Подскажите, пожалуйста, а корсет Шено где заказывали? Давно ребенок носит?
В Сколиолоджик Спб, носит с 11 лет, 4 , а может быть 5 корсет сейчас, точно не помню
Спасибо большое! Подскажите, а имеет значение, к какому врачу записываться? Дней 5-6 хватит на изготовление корсета? Вы из Москвы туда едите? Если да, то там же проводите периодические осмотры и коррекцию, или в московском отделении наблюдаетесь? Еще раз спасибо!)
Корсет делаем за один день, утром прилетаем, в 16-17 выходим из Сколиолоджика, едем в аэропорт. На осмотры и коррекцию ездим туда же. Врачи разные, по-моему все хорошие, мы у многих были, потом выбрали одного, у него остались, считаем его своим лечащим. Поначалу у них человечнее и добрее все было, с каждым годом сильнее чувствуется коммерциализация, желание поиметь денег за все. На качество лечения у нас, по крайней мере, это не влияет, только настроение портит. В целом я не жалею, что туда обратилась, у нас хороший эффект. Но дорого. Надо еще снять корсет и не получить откат. Еще года 2-3 носить, может 4.
А в московский Сколиолоджик не ездите? Или вы не из Москвы?
Хочу к ним с ребенком на консультацию съездить. У дочери сколиоз 2 степени (12 градусов). Надеюсь на гимнастику шрот
Из Москвы. Были, мы везде были, где только можно и нельзя, но поехали в Питер и не жалеем.
12 градусов в каком возрасте? На 12 градусов корсет в любом случае не нужен. В гимнастику лично я не верю, но отговаривать не собираюсь, может, вам подойдет.
Случайно зашла в тему... Скажите, кто знает, а какие-то анализы есть, чтобы эту дисплазию исключить или подтвердить?
Дочери никогда о таком диагнозе не говорил никто, но все вышеперечисленное, кроме проблем с сердцем, есть - и сколиоз, и брекеты, и худоба с недобором веса, и гипермобильность суставов. Узи сердца несколько лет назад делали, там все ок было, правда на экг последний раз брадикардия по-моему отмечалась, но кардиолог сказал возрастное и ничего страшного. Вопрос возник, потому что сейчас как раз обследуемся на предмет последствий травмы колена, ревматоидное по анализам вроде исключили, но припухлость и жидкость никак не уходят, врачи не могут понять причину. Задать вопрос по поводу дисплазии смогу только через неделю, на очередном приеме.
Ну так и спросите через неделю. Вам этот диагноз ничего не дает, все равно каждый специалист свое лечить будет, независимо от диагноза ДСТ и способ лечения никак не меняется. Вообще, это болезнью не считается, наследственная особенность влияющая на физиологию.
Синдром Элерса - Данло, если генетика. Там много типов. И течет у всех по - разному. У нас умеренные ортопедические проблемы ктфо- сколиоз 1-2 ст, плоскостопие небольшое и миопия средней степени.
Но мы с рождения в Зацепина наблюдались. Поэтому и диагноз знаем. Врождённый подвывих ТЗБ был.
И вам этот синдром диагностировали??????????????? Из-за небольшого сколиоза, плоскостопия и миопии? Т.е приблизительно того, что есть у 95% детей.
Почему-то в и-нете описаны совсем другие симптомы этого, довольно страшного заболевания. С низкой продолжительностью жизни.
What are the symptoms of EDS?
loose joints.
highly elastic, velvety skin.
fragile skin.
skin that bruises easily.
redundant skin folds on the eyes.
muscle pain.
muscle fatigue.
benign growths on pressure areas, like elbows and knees.
Господи, помоги российским врачам и их пациентам!
что за истерики? это не заболевание, и тем более тяжелое. И может быть разная степень.
Заболевание и очень тяжелое (симптомы выше на иностранном наречии :)). Причем ни миопия, ни плоскостопие в симптомах не значатся.
А по степеням его, видимо, передовые рос. врачи со списанными дисерами разделили :)
я не автор ответов выше Вам, но этот синдром ЭД, про который Вы так пишите, никакого отношения к плоскостопию не имеет, это действительно страшное заболевание.
у моей дочери был под вопросом и далеко не из-за миопии , плоскостопия, пролапса, сколиоза , что у ее ЕСТЬ!
а из-за того, что кожа тянется это жутко, НЕТ ЗАЧАТКОВ корен.зубов ПОЧТИ ВСЕХ!
опущение печени.
и ей его НЕ поставили, а Вы про миопию.
у моей стоит ДСТ Элерсоподобный фенотип, это не синдром ниразу.
я ничего выше не писала, я писала только про то, что преувеличиваете. У моего тоже СЭД и не под вопросом. Ничего такого нет, что у вашей дочери, поэтому не нужно про всех. Кожа тянется, да, вялая осанка, плоскостопие, болезнь Шляттера, суставы слабые, на ногах вывихи постоянные. Ухудшает качество жизни, да, но чтоб инвалидами и ужасом считать нет такого. Поменьше по интернету диагнозы ставьте.
Я даже не знаю. Я туда позвонила, мне сказали писать им на почту, я написала и мне пришло приглашение на прием. никаких фамилий врачей, но я там никого и не знаю, чтобы к нему стремиться. Надеюсь,там все хорошие.
А как узнать, нет ли синдрома Морфана? Генетик берет какие-то анализы? Прочитала, страшно стало.
К генетику, только он вынесет/снимет ваши надуманные или нет диагнозы и Марфана в том числе
О, я тоже в свое время начиталась - страшно стало,
но реальный марфан - это все-таки триада конкретных признаков, и нужно идти к генетику с заключениями кардиолога, ортопеда и окулиста.
А близорукость, пролапс, худоба и высокий рост - это просто обычный ребенок )). Можно проверить у окулиста подвывих хрусталика (я попросила, очень просто проверяется)).
"У 80% больных синдромом Марфана выявляют изменение положения хрусталика.
Наиболее часто у детей офтальмолог при помощи щелевой дампы выявляет подвывих хрусталика. Помимо дислокации хрусталика, выявляется астигматизм, близорукость, глаукома в раннем возрасте."