Инвалидность - за и против
Девочки, всем здравствуйте!
Хочу посоветоваться с вами.
Наша ситуация:
Девочка, 17 лет, Москва. В 12 л. диагностирована абсансная эпилепсия. Лечили депакином, в остальном - жизнь как до болезни, почти отличница и пр. В 14 лет при очередном наращивании депакина - слегла, к абсансам добавились генерализованные судорожные приступы. За 2 года перебрали кучу АЭПов, переносимость ужасная, месяцами в кровати, сон до 20 часов в сутки, училась на дому, 9й класс вообще пропустила, осталась на 2й год. Сейчас эпилепсия в ремиссии 2 года, ттт (только ночью активность, но не приступы). Но к нормальной жизни и учебе ребенок не вернулся: 4-й год сильная слабость, утомляемость, много лежит дома. На домашнем обучении. Состояние 4й год неровное: практически нормализуется летом, потом осенью 1-2 месяца ходит в школу, потом резкое ухудшение, до полного физического и морального истощения. С друзьями уже общается, знакомства заводит, волонтерит в фонде «Старость в радость». А вот этой зимой очередной штопор: появились почти ежедневные эпизоды сильной оглушенности, не отвечает на простые вопросы «Как тебя зовут?», «В каком мы городе?», выполняет привычные действия автоматически, мимика бедная, эмоции сильно сглажены, на эпизод – амнезия. В такие состояния ее вгоняет напряженная учеба (1-2 часа занятий), стресс, недосып. На ЭЭГ в это время - чисто.
Эпилептологи считают, что свою работу сделали, что дальше - работа психиатров. Задействованы психиатры, психотерапевты, антидепрессанты. Очень медленно, но состояние улучшается за эти три года. И вот этот очередной штопор с оглушенностями! В феврале лежала в шестерке, выписана, рекомендованы спецусловия на ОГЭ.
Спецусловия без инвалидности практически никакие: дополнительное время на устный русский (она и без него на 18 из 20 сдала).
Инвалидность я пока получать не хочу. Мне кажется, от нее будет больше вреда чем пользы: так как у неё очень много не органики, а психосоматики, то статус инвалида будет ее расслаблять и оправдывать что ли. А я настроена на борьбу и возврат в почти норму, никто их врачей не сказал мне, что этого не будет. Инвалидность получить еще успеем.
Или может я зря так поступаю??? И надо получить эту инвалидность, пользоваться ею и дальше с ней уже жить и смотреть, как пойдет?
По деньгам я лечение тяну, оригинальные лекарства от эпи нам выдают по месту прописки в Беларуси, но если после её 18 перестанут - я потяну. Очень дорого обходится психотерапия - групповая и индивидуальная, моя и её - но она при инвалидности как-то разве компенсируется?
Репетиторы опять же - это точно мои расходы. А больше ей, по большому счету, пока не нужно ничего. До поступления в вуз (если оно будет) еще года 2 или 3 или 4, как пойдет.
Плюс еще такой нюанс - инвалидность по неврологии не дадут, приступов нет (ттт), надо заявляться по психиатрии. Эти стигма, я эту мысль даже развивать не буду, тут все понимающие.
Вот сижу и думаю, я правильно делаю или как???
Судя по вашему описанию, девушка вряд ли сможет полноценно работать. Поэтому инвалидность лучше оформить.
Она в 9-м классе, работать же не завтра пойдет. Если не сможет рабоать - будет получать инвалидность, это очевидно. Я думаю про то, правилтьно ли я делаю, отказываясь оформлять инвалидность сейчас. Даже от попыток отказываюсь, просто не занимаюсь этим.
Имея инвалидность, ваша дочь будет иметь право при сдаче ОГЭ сдавать 2 экзамена только по основным предметам (русский, математика) вместо четырех и дополнительный час на каждом экзамене и отдельно от всех. И при поступлении в колледж и институт для инвалидов есть квоты, если нет мед.противопоказаний для обучения и работы по конкретной специальности. Мы оформили инвалидность сыну по психиатрическому диагнозу в 12 лет (первично дали на 2 года) для перевода на надомное обучение. Закончит ли он 9 классов и сдаст ли ОГЭ в неполные 16 лет, так далеко я не загадываю. Минусов в инвалидности в нашем случае я не вижу, только плюсы. Во всяком случае, школа перестала гнобить моего сына за неуспеваемость и ставят тройки на надомном обучении. Бесплатных специалистов нам не положено, хотя в реабилитационной программе и указан психолог, нам его никто не предоставил и не собирается. В реабилитационный центр для инвалидов на всякие развивающие занятия нам тоже поздно - туда только до 10 лет принимают.
И Вам спасибо за мнениие. Я пока вижу минусы инвалидности в том, что её состояние очень размытое с точки зрения конкретного заболевания, дающего инвалидность, диагнозы психиатров очень неопределенные - от депрессии, расстройства адаптации, тревожного расстройства до "иных нарушений...". Перспективы туманны, нет уверенности в счасливом исходе, но нет и обратного. А начинать сейчас опять эти бесконечные визиты к врачам, комиссии, бумаги, возможно, госпитализацию, формализовать её статус как инвалида - это опять подкреплять ее психосоматику. Лучше сейчас сконцентрироваться на учебе и подготовке к ОГЭ. Сдаст - отлично. Не сдаст (ни сейчас, ни в доп.заходы) - план Б тоже есть: третий год в 9-м классе и ОГЭ через год.
А инвалидностью заняться уже ближе в ЕГЭ, года через 2, когда уже будет яснее, куда качнулось.
Вот такие мои соображения сейчас. Но я в них не уверена.
Хельга, я с такими мыслями жила последние три года... И это "потянем сами", и "стигма", и "ну, вроде спецсредств нам не надо", и "ну, есть же улучшения"...
Хельга, никто Вам не скажет, как будет правильно. Потому что только Вы можете ответить на вот такие вопросы.
Сможет она через 2 года учиться в ВУЗе на общих основаниях, посещать лекции, семинары, работать в библиотеках, общаться с преподавателями?
Сможет она через 5 лет уехать от Вас, жить самостоятельно, планировать свою жизнь и контролировать ее?
Сможет она когда-нибудь полноценно заботиться о Вас, если Вам понадобится помощь и поддержка? Например, если Вы заболеете или Вы состаритесь?
Если ответы "да", то не нужна инвалидность.
Если "нет", то сами понимаете.
Если "да, но...", то продолжайте думать.
Вам придется принять это решение когда-нибудь. Это будет больно и тяжело. Но придется это сделать.
В том-то и дело, что нет у меня ответов на эти вопросы. И ни у кого нет. Врачи дают время на выправление до 20-23 лет. А как оно на самом деле пойдет, кто же знает!
Но даже если предположить, что самые оптимистичные прогнозы сбылись, можно же пользоваться инвалидностью еще 3-6 лет. Вот это будет для неё плюс или минус? И пока я вижу больше минусов. Но, может, упускаю что...
Каких именно минусов?
Если бы в 12 получили по эпилепсии, уже бы около 2 млн на счёте ребенка было бы. В регионах меньше. Помешали бы они в будущем? Плюс льготы ..
По сути инвалидность не более чем бумага (а часто и охранная грамота) и мат помощь. Можно иметь диагноз , и кучу ограничений по допуску к работе и тп но не иметь инвалидности. Сейчас тем более, ее очень и очень сложно получить.
1) Мы получаем инвалидность и выплаты в Беларуси. В Москве я 20 лет живу и работаю по временной регистрации, так что никаких 2 млн.
2) Её форма и течение эпилепсии НЕ дает инвалидности, этот вопрос выяснен ещё на этапе приступов и закрыт. Тем более, 2 года уже клиническая ремиссиия по приступам, то есь их нет.
3) Её состояние трактуется психиатрами по большей части как психосоматика, с которой надо
работать: активация, мотивация, помощь в наверстывании знаний (репетиторы, курсы). Меньше болезни, больше ответственности и жизни. Она привыкла лежа дома 3 года под присмотром получать от этого вторичные выгоды: вот сейчас мне плохо, мама не пойдет на работу (ночью потом поработает, этого она не видит), принесет вкусняшек, пожалеет, в школу не надо, ОГЭ не надо. Психика и подсознание эти выгоды очень быстро уловили и используют, по сути тут и идет главная инвалидизация. Получение формальной инвалидности идейно это поведение подкрепит. "Подкрепляющее поведение" это не моя придумка, это термин.
Я бы получила. Хотя бы на 1 год, для денег. Вам на больший срок вряд ли дадут, хотя я не знаю, что в Беларуси на этот счет правила говорят.
А дальше - думать. Инвалидность для меня страшна была именно окончательным признанием необратимости ситуации и неизлечимости заболевания. Именно с этим смириться сложно было. А розовая справка - это бумажка, ну и лишние деньги на счету. :)
Подумаю, поспрашиваю там: какеи шансы, какие деньги, какие ограничения.
Спасибо!
Как Ваша спина?
Стигма это в смысле штамп? А для кого? И на что это влияет? Знала мам, которые с детьми близкими к состоянию Захара не оформляли инвы по причине вешать ярлык... кроме потерянных денег, льгот разницы никакой. Знаю так же тех, кто получив инвалидность в раннем возрасте до 18, детей вытянули, но инвалидностью пользуются) и таки тоже проблем не имеют.
Младшая у меня без инвы. ОВЗ . На учёте и в 6ке и у районного. И что?
Вот и я сомневаюсь, может пора уже льготами пользоваться, чтобы государство хоть как-то помогало. Наверняка и в нашей ситуации что-то важное приобретем. Главное - более важное не потерять....
Девочки, буду признательна, если расскажете, какие в России/Москве есть льготы и другие плюсы инвалидности по психиатрии. У нас скоро будет вид на жительство, так что в правах мы уравняемся.
Мы в МО, а в Москве,наверное, побольше выплаты, не знаю. Пенсия ребенку-инвалиду у нас 12681 (размер взрослой пенсии с 18 лет и льготы не знаю, зависит от группы) плюс если родитель не работает, то пособие 10 тыс. по уходу до 18 лет ребенка. Я на сына получаю пенсию со всеми доплатами 15 с копейками + пособие мне по уходу 10 - всего 25 тыс. От бесплатных лекарств и санатория ( по психиатрическому профилю не положен санаторий) мы отказались - тысяча в месяц к пенсии. Но в санатории общетерапевтического профиля бесплатные путевки (ребенку и сопровождающему) нам дают в соцзащите на 21 день со 100% компенсацией после возвращения авиа или ж/д билетов . Также 50% компенсация по коммунальным платежам ( у нас около 3 тыс. плюс-минус, поскольку квартира не муниципальная), бесплатный проезд в общественном транспорте Москвы и МО, включая пригородные электрички, метро и наземный транспорт, ребенку и обоим родителям. Может, еще что-то девочки дополнят, что я не указала.
А лекарства как обычно? За свои или оплачивают? Все, что врач назначает или как?
У нас лекарств, кроме аэпов от государства, явно больше чем на 1 тыс.
Там лекарства только по диагнозу, по которому установлена инвалидность, как я понимаю. Я не узнавала, нам не актуально. Мы принимаем периодически нейролептики, не постоянно.
Не знаю как в Беларуси, но купленные в России и привезённые, небо и земля по действию
Все, которые назначали начинали пить российские, пока не привозили из-за границы. Весь интернет об этом пишет
А от лекарств и санатория сразу отказались? Мы получили инву в январе и нам сказали, что от лекарств и санатория можно отказаться только в сентябре.. это будет отказ на следующий год
Москва.
Не работающим пенсия и уход ок.44 тысяч
Плюс в мае 10 тыс на школьную форму
50% на коммуналку
Бесплатный проезд
Освобождение от налога на авто
Бесплатная парковка на инва местах
Плюс бывает что-то перепадает по мелочи.
Официально работающим на порядок меньше. И для московской надбавки надо 10 лет регистрацию иметь.
А про обучение, поступление, вузы, кооледжи может кто-то рассказать?
Как вообще инвалидность и образование сочетаются?
Спасибо!
Есть специальности, которые требуют медсправки о соответствии состояния здоровья получаемой специальности.
У нас Руководитель творческого коллектива по классу хореографии. Справка нужна была обычная. Вступительные сдали - а остальное никого не касается.
Так вот в том то и дело. Если нужна будет справка от психиатра, совершенно не важно, есть инва или нет. Вердикт выносит психиатр, на основании состояния и степени...
Точно не знаю, нам не светит. Но слышала одна мама торопилась инву оформить чтобы ее сын на льготной основе поступил в ВУЗ .
Он сам поступил в прошлом году, но из-за тяжёлой болезни (соматика) пришлось отчислится. Пока на лечении.
Вы не о том думаете. Сейчас вам надо жить сегодняшним днём. У ребёнка даже нет точного диагноза как я поняла, а вы думаете в какой ВУЗ ей поступать. Если уже засветились в шестерке, то делайте инвалидность, от неё всегда можно отказаться. Но ее просто так,если по Психиатрии, не дадут. Нужно официальное наблюдение в ПНД не один месяц, с посещением и жалобами на состояние и чтобы психиатр в ПНД решил, что вас можно направлять на МСЭ. Или ложиться в шестерку, они потом там сами комиссию проводят, во всяком случае так было этой зимой.
Девочка болеет не первый день и даже не первый год, они не на попе ровно сидели, а искали причины, Хельга тут давно и ситуацию не скрывала. То, что девочка имеет в плане диагноза сейчас, это - максимум, что лучшие московские врачи могут ей предложить.
Поэтому поверьте, начальный стресс у семьи прошел. :) Они вполне разумно размышляют. :)
Значит не к тем врачам ходили. Как это так давно болеет, а диагноза нет. На каком тогда основании давать инвалидность? Мой и в известной клинике лежал и в шестерку три года как на работу, лекарства выписали, а они почти не помогали. Случайно нашли врача и все изменилось. Надо активней рыть.
Я читала ее топ, который был до этого. Там судорожная беготня по всем светилам, а это неправильно. Нужно было выбрать одного врача, которому доверяешь и уже «долбить» его, добиваться точного диагноза. А уж этот врач сам разберётся или будет ещё с кем-то советоваться, кто именно в этой теме. При этом других врачей-светил никто не отменял.
Майя, спасибо за поддержку!
Самое главное сделано - есть точный диагноз по эпи, в итоге - адекватное лечение, в итоге - эпи под контролем 2 года, ттт!!!! Для этого врачи из четырех стран были задействованы, и не все наши светила, включая докторов наук и профессоров, были правы в диагнозе и назначениях. Это к вопросу выбора.
Сейчас на первый план вышла психиатрия - что ж, алгоритм уже на эпилепсии отработан и понятен. Идем по нему же. Я вытащу своего ребёнка! Пока я жива, для меня нет ничего невозможного. Если это средство есть в мире и оно мне нужно - оно у меня будет. Примерно так :)))))
Кстати, психиатры не только московские у нас. Через моего психолога я нашла прекрасного психиатра старой закалки в СПб. И вот она, судя по всему, неплохо в ситуации разобралась.
Но в целом пока я в поиске. Рецептов нет.
Тем не менее однозначно нужные вещи уже давно идут, например психотерапия 2,5 года, сейчас еще добавили групповую DBT (упрощенно - контроль эмоций, это не из здешнего арсенала, в Вики есть статья, если интересно). По правилам перед включением дочки в годичную группу я прошла ускоренный индивидуальный курс за 3 месяца. Хорошая вещь!
И еще про выбор психиатра. Два психитра, доктора наук, честно отказались от приема, сказали, сложный случай, такой-то, такой-то и такой-то уже смотрели, я ничего не смогу добавить.
В одной клинике (Гранат) директор год назад лично принял меня и час думал, кого из его врачей можно привлечь. В итоге был прием, ничего нового, ничего революционного.
Поговорила в очередной раз с психиатром их СПб, 35 лет практики, 1,5 часа по скайпу обсуждали ситуацию. Если коротко - это реакция психики на диагноз эпи и связанные с ним трудности. Да, поначалу с эпи было плохо, подбор лекарств, приступы. На это отреагировала психика: картина мира сломалась, планы рухнули, школьные успехи исчезли и пр. Потом ситуация с эпи выправилась, а психика осталась в этом состоянии. И выправлять её сложнее, чем справиться с эпилептическими приступами.
Насчет инвалидности она разделяет мои опасения, что не надо сейчас дочку утверждать в идее, что она такая больная. Тоже считает, что инвалидность получить всегда успеется.