Синдром дисплазии соединительной ткани. К кому обратиться в Москве?
У дочери стоит диагноз недифференцированная дисплазия соединтельной ткани, синдром Элерса-Данло под вопросом. Из симптомов:
- худощавость
-гипермобильность суставов
-миопия - 2,75 с астигматизом
-пролапс митрального клапана
Из того, чего нет - это гиперрастяжимости кожи и шрамов от порезов и царапин.
Педиатр нам говорит обращаться к тем, врачам, в чьей области у нас проблемы, что мы и делаем. Но я тут недавно узнала, что есть поддерживающая терапия витаминами и микроэлементами, которая может уменьшить проблем в будущем. В СПб этим занимается профессор Кадурина. А кто в Москве? К кому посоветуете обратиться?
И если у вас есть ДСТ или синдром ЭД: с какими проблемами вы столкнулись? На что обратить внимание?
Пока я поняла, что нужно исключить проф. спорт и не эксплуатировать гибкость.
Пока бегаем от врача к врачу, ничего толкового не говорят, постою послушаю в вашей теме.
У младшей дочки лёгкая форма, с сердцем проблем нет, но есть со зрением, гипер мобильность суставов и вальгус. Наблюдается сейчас только у окулиста (астигматизм и зрение правого глаза падает немного). До трёх лет была клиентом ортопеда. С трёх лет стала заниматься хореографией (балет), потом художественной гимнастикой и плаванием. Конечно, не профессионально, на любительском уровне. Сейчас ей 6, после трёх лет занятий спортом ноги почти выправились, сейчас вальгус визуально практически не заметен. Ортопед нам сразу сказала, что с таким диагнозом нужен спорт, чтобы был мышечный корсет у ребенка. И спорт на постоянной основе, но без фанатизма.
6 лет - это возраст ни о чем. До 11 лет сына мы и не слышали про ДСТ, даже у ортопеда был здоров. А потом период активного роста, бах - воронкообразная деформация груди (ни намека не было) , потом в 15 лет вдруг растяжки кожи у худышки. Сюрпризы неприятные, прямо скажем.
Возможно вы правы, но если проблема уже есть, она у нас обнаружилась до года, то чем раньше начнешь с ней бороться, тем легче могут быть последствия. Если сидеть на попе ровно, лучше не будет однозначно.
Ни один из симптомов не является противопоказанием для спорта. Пролапс только если регургитация выше 1 степени и то магнием можно поправить. У моего сына все это есть кроме миопии. Но у него была другая проблема с глазами - множественные разрывы сетчатки обоих глаз . Вот это да было противопоказанием для спорта, но сделали операцию , прошили сетчатку и допуск дают. Только наблюдение. Все кроме глаз с раннего детства. Всю жизнь он в спорте , сейчас в сборной России. С глазами проблема была обнаружена в 18 лет.
Бегали по всем врачам в течение нескольких лет, измучились сами и ребёнка измучили-никакой конкретики. Потом плюнули на всё и в 6 лет записали сына в секцию самбо. В 12 лет получил свой первый разряд)). О диагнозе забыли, но он никуда не делся, просто стали жить нормальной жизнью. Раз в год у нас кардиолог, окулист, они уже махнули на нас рукой и подписывают нужные нам нагрузки. Сейчас 15 лет, никакой ДСТ мы не видим, очень спортивный парень.
Живите нормальной жизнью, отдайте дочку в спорт или на танцы, не ходите больше по врачам, ничего они не скажут. Таких людей миллионы и они даже не подозревают, что есть оказывается такой диагноз)) А ещё я вижу, что дети перерастают его и к подростковому возрасту этого дст уже вообще не видно.
Некуда идти с этим в Москве. Забила. Раз в год кардиолог, 2 раза в год окулист. Это не болезнь. Мы были в генетическом центре 2 раза, там генетик сама мне сказала не таскать ребенка по врачам, таких людей миллионы. В Питер тоже решили не ехать, те кто получил там терапию живут также, как без нее. Спорт нельзя да, только офп. Моему 9 лет сейчас, стельки ещё покупаем, бассейн.
Это все хорошо, пока не задумываешься о военкомате. Что делать и к каким врачам бежать. Понимаешь, что надо ставить какой-то диагноз, а никто не поставит по совокупности
К кардиологу и бежать. Такое сердце выглядит как сердце с кардиопатией. Рисуете нужную степень и не служите спокойно.
Моему 16, из проявлений ДСТ - сердце, кожа и неправильное расположение внутренних органов. Здоровый лось, пока в очень серьёзном спорте с 5 тренировками в неделю, гора мышц. С кожей сложнее, шрам на подбородке, полученный в 1,3 и зашитый через 20 минут, с годами только больше и заметнее. Все, что можно подхватить из кожных болячек, все есть. Каждые 2-3 месяца что-то лечим и удаляем в самых неожиданных местах. Шрамы даже от ссадин остаются надолго. Поясница и ноги в растяжках. Магний 3 курса в год.
Грудная клетка с пластинами - но пластины учитываются только в позвоночнике. Сутулость, плоскостопие и сколиоз, но пока не страшный. Везде все есть, но по совокупности не откосишь.
Мой средний благополучно откосил по Шейермана Мау, когда сделали снимки в нужных проекциях, а перед этим колено оперировали.
Подскажите, пожалуйста, а как кожа связана с дисплазией?
У дочери дисплазия, есть пролапс митрального клапана, плоскостопие, и несколько лет назад стали очень медленно заживать ссадины и укусы, остаются пятна потом коричневые, которые где-то через год только бледнеют.
Напрямую связана. Дст, если грубо, это дефект синтеза коллагена, определённых белков и ферментов и.д.. Пятна да, тоже наша тема.
Никогда бы не подумала, а врачи почему-то только на сахар пытались проверять ее. А про связь такую никто и не сказал.
Да и как-то странно было, что дисплазия-то с рождения, а с кожей такое стало происходить только лет с 12.
А как-то влиять на этот дефект синтеза невозможно уже?
Подскажите, а наличие воронкообразной грудной клетки + зрение является подтверждением ДСТ? Генетик нам не подтвердил.
Грудь выправили, стоит метал пластина
У меня у самой гибкость, зрение, пролапс, вены, опущения внутр органов