А это что?

копировать

Мальчик, 7 лет, есть проблемы с развитием, вербальный контакт затруднён, т.е. полноценного ответа по возрасту не добиться.

В мае был "приступ"- минут 40 вёл себя странно, не могу объяснить чем, но напряг, потом заснул, не упал в обморок, но внезапно заснул, спал до минуты, потом 3-5 минут лежал, было видно что не спит, но не шевелился, глаза закрыты, минут через 10 начала дёргаться нога (лёжа). Еще минут через 20-30 прошёл в норму. Ну... проехали.

Вчера тоже самое, только его поведение до у меня не было возможности наблюдать так пристально. Стал засыпать, в воде, поймала, спал опять до минуты, еще 3-5- выглядел спящим, вытащила, был очень заторможен, минут через 20 начала дёргаться нога (сидя), в течении последущих 15 минут еще несколько подёргиваний (только нога).

Ну и? Что думать? На эпилепсию проверен, но много лет назад (около 4 лет назад, думаю), не было эпи активности. Да и вообще на классический припадок малопохоже. Температуры не было, не болел, не перегрелся, не перевозбудился, не переутомился. Оба дня были дни как дни.

копировать

Я б перепроверила на эпи активность и заодно хромосомы бы пересчитала.

копировать

пересчитаны, ко всеобщему удивлению даже микроделеций нет.

похоже на эпи?

копировать

Да, очень похоже на эпи

копировать

:(

копировать

Даже не переживайте. Обследуетесь, подберёте терапию и проблемы с развитием начнут решаться гораздо эффективнее.

копировать

Он аутист. Тут эпи-терапией проблемы не решить. Надеюсь, всё же, это не то. Но боюсь что что-то есть. Меня уже некоторое время очень напрягает что у него есть "хорошие дни" и "плохие дни", у всех детей (да и взрослых) бывают, ну там невыслапся, плохо себя чувствуешь, настроения нет, но у него размах огромен- от никаких заскоков-читает-считает-одевается сам-ест сам в хороший день до кормления с ложки, забыл 1+2 и не узнаёт буквы в плохой день. Я бы сказала общая картина на эпи слабопохожа.

копировать

Погуглите Генералова

копировать

А можно конкретнее? это фамилия?

копировать

Да, Василий Генералов. На детях ангелах про него тема была несколько лет назад

копировать

это человек написавший книгу про кето диету? или кто? Простите, ваша наводка не на много отличается от "погуглите Ваня Иванов".

Это взрослый? Ребёнок? он врач? больной? лечит? умер? что я должна найти?

копировать

http://veeg.ru/service/le/

копировать

Спасибо. Мы не в России. Я решила ждать 3 раза. (ну, надеюсь недождаться) Я не готова на 2 наркоза в месяц. Он очень тяжело отходит.

копировать

Во каких наркозах вы говорите? Ваша тема была про логопеда недавно, да?

копировать

Нет. Это моя первая тема здесь за последние года 3. МРТ или КТ с наркозом.

копировать

У вас хорошая медицина? Если нет, напишите этому доктору, опишите вашу ситуацию, послушайте, что скажет. Для меня в таких ситуациях просто сидеть и ждать невозможно, мне нужен план и чёткое понимание того, что делать дальше. Ждать эпистатуса я не могу

копировать

нормальная. мы в очереди на операцию плюс санаторий. это тоже очень важно. я не уверена что приоритет. т.к. "попыток найти диагноз" у нас была уйма, и все провалились. сейчас я с ним 24/7, буду наблюдать. если не будет 3 раза-после санатория буду рыпаться, думаю.

копировать

Эпи приступ внешне может проявляться, к примеру, только в том, что ребёнок ночью на несколько секунд открывает глаза. Вы этого при всем желании не заметите. То есть сколько приступов было и какой продолжительности вы даже сейчас сказать не можете. Если вы стоите в очереди на операцию, значит ребенка наблюдает врач. Появление заметных вам приступов - однозначно ухудшение, связывайтесь со своим врачом

копировать

ну это да. можно и не заметить

копировать

Судороги

копировать

ну не похоже. сон это же не судороги. и люди с эпи обычно после засыпают а не до, по крайней мере в обычных вариантах.

копировать

у вас необычный вариант. У него сперва скрытые судороги (может, в кишках где-то), потом он засыпает. Потом просыпается оглушенный. Ну, как вариант. Мне через монитор не видно, а образование у меня- 7 сезонов "Хауса".

копировать

у меня вообще ребёнок ... нестандартный, у него всё что угодно возможно :(

так бы не хотелос опят больницы и наркозы начинать. еще один в этом месяце будет.

копировать

почему вы считаете, что это сон, а не потеря сознания?

копировать

потому что он лёг а не упал

копировать

Помню свой последний обморок, спрашиваю потом у мужа - долго я была в отключке? он говорит - в отключке? ты же спала! Бляяяя! какой спала, хорошо сама очнулась, а то бы он так и не "будил" меня!!! И это не первый обморок на его глазах, но почему-то если грохнулась башкой об каменный пол - это обморок, а на подушку - это уснула

копировать

т.е. вы изначално лежали?

копировать

сидела, мы кино смотрели

копировать

а почему Вы уверены что упали в обморок а не заснули?

копировать

Если б вы хоть раз падали в обморок, вы бы таких вопросов не задавали. Это как бы разные вещи - сон и обморок

копировать

нет, не падала. ребёнок об"яснить не может. вот и спрашиваю Вас, взрослого человека. обморок я видела, 2 раза, человек падал, разбивал голову/нос, была кровь, со сном точно не перепутаешь.

копировать

То, что вы видели, это редкость. Обычно обморок - это человек обмяк и как бы "съехал", а не упал плашмя. Погуглите иктальные синкопы или синкопальные эпилептические приступы

копировать

Посмотрела компиляцию в ютубе, все падали внезапно, с открытыми глазами, некоторые перед падением шатались и делали пару шагов, но ни один не лёг аккуратно и не съехал по стеночке как ниже пишут. Думаю, если "съехал по стеночке" или "прилёг"- это приступ слабости, но не потеря сознания/ обморок. В компиляции были спортсмены, политики, модели, солдаты на посту, участники свадьбы, ведущие передач т.е. им всем было бы крайне важно если не удержаться на ногах, то хотя бы не рухнуть со сцены задрав ноги- ни одному это не удалось.

копировать

Бедный ребенок, что у него такая мать упертая!

копировать

Ага, не всем везёт, вот и анониму выше с мужем не повезло. Много вокруг бесчувственных людей :(

копировать

Иктальную синкопу посмотрели? Почитали описание? Один в один то, что вы в первом посте описали.У вас отрицание жёсткое? Потом торг? Зачем вам это?
Причём тут спортсмены и певцы? Я всегда перед обмороком успеваю и окружающих предупредить, и лечь.

копировать

У вас эпилепсия с аурой?

По моему ребёнку- у него эпилепсия либо есть, либо нет. А операция нужна. Так что я решила что сначала операция, далее всё остальное.

копировать

Вы реально не понимаете, что такое ухудшение состояния как неуточненные приступы нельзя скрывать от врача перед операцией? Не понимаете, что детей с эпи к операции готовят иначе, мониторят иначе, риски считают иначе.. То, что вы пишете, звучит как "сначала операция, потом мозг моего ребёнка

копировать

У ребёнка с "неуточнённым всем" нужно как-то расставлять приоритеты. Я вчера звонила нефрологу- ответ был "это не ко мне. Что вы хотите от меня? Хотите отменить операцию? Вам 2 недели как объяснили её важность и нужность сейчас, вы настаиваете на отмене?"

копировать

Можно ещё стоматологу позвонить, тоже услышите, что это не к нему. Ортопеду, окулисту, лору или дерматологу с тем же успехом. Обращайтесь к педиатру и неврологу потом, или сразу к неврологу, в зависимости от системы здравоохранения в вашей стране.
Ну и странно задумываться о приоритетах, когда на одной чаше весов мозг, на другой почки. Вам важнее вырастить здоровые почки?

копировать

Нет, важнее удалить больную.

копировать

ну вот я вам пишу, что бывает и иначе

копировать

Обмороки. Я так падала - аккуратно сползала по стеночке, или опускалась вниз, когда чувствовала приближение.

копировать

у автора своя правда, она такого не видела - значит так не бывает. А что ребенок ВНЕЗАПНО после странного поведения заснул - это норма. После пробуждения правда дергаться начал, но это такая фигня :scared2

копировать

И? Чего вы добиваетесь? Я не говорю что это норма, но я приняла решение что удаление третьей (да, третьей) почки на данный момент важнее. Что норма и ненорма для моего ребёнка не знает никто, и два описанных выше эпизода- далеко не самые странные в его жизни.

Он забывал как ходить, как говорить, до 5 лет мы из больниц не вылезали. Исследован от кончика носа до кончика хвоста, НИ ОДНОГО конкретного диагноза, куча аномалий. Его оперировали при гемоглобине 98, т.к. не могли поднять. В общем... вам лучше знать, что я тут объясняю. Вы себе диагноз нашли? Что вы в обмороки сидя на диаване падаете?

копировать

я добиваюсь??? это вы от меня пытаетесь чего-то добиться, каких-то нелепых признаний, что я сон с обмороком путаю! Свои диагнозы С ВАМИ я обсуждать точно не собираюсь, просто поделилась, как бывает, вы же для этого на форум пришли??? а вместо благодарности выслушиваю от вас какой-то бред

копировать

пока вы делились я была благодарна, а вот НАЕЗДЫ на меня я не люблю. Эпилепсия либо есть либо нет, дело не срочное при такой интенсивности. Изменения в нефункционирующей почке есть. это нужно решать в первую очередь. как указано выше-мнение врача. подoзрение на эпи у него было с рождения до 3.5 лет, ни разу не подтвердилось. возможно подтвердится этот раз но нигде не горит.

копировать

Не горит? "Стал засыпать в воде" - это не горит? Вы серьёзно? (

копировать

Ага. Совершенно серьёзно. Вы думаете если выдадут бумажку с печатью "эпилепсия" он не будет засыпать в воде? Подбор лечения может занять годы.

копировать

женщина, где я на вас НАЕЗЖАЛА?????? я про вашу эпилепсию вообще ни слова не написала

копировать

+1 обмороку всегда за 30 секунд примерно предшествовало удаление звуков (звуки удалялись и приглушались) и за несколько секунд до обморока - начинала плыть картинка в глазах, начинался животный страх и я успевала за это время сесть/сползти/прилечь даже в транспорте продраться стремительно из последних сил в более пустое место, чтобы не рухнуть классически.

копировать

Смахивает на роландическую эпи... Она как раз в этом возрасте дебютирует.

копировать

Да но, оба раза не пробуждение, и не засыпание. Мне сказали скорее всего атонический припадок, сопровождаемый миоклоническим. По описанию очень похоже. У него большие проблемы с тонусом мышц с рождения, может связано. Я понимаю эпи активность в мозгу, но как-то они перезваниваются, мозг же вообще тонус задаёт.

копировать

У нас все разы были во сне, он как бы просыпался, но не в сознании был. Говорить не мог. Один раз речь пропала, когда читал азбуку, стала речь путаться, потом пропала, потом заснул.
Я не утверждаю, но покопать стоит в том направлении.

копировать

У моего в возрасте 10-20 месяцев такое было, ночью вставал, куда-то пытался идти, ни на что не реагировал, падал, вставал, опять пытался идти. Чего только не искали и на что только не проверяли- ничего.

В конце августа полежим в больничке, посмотрим как решат. Думаю если новых явственных приступов не будет "будем наблюдать". Мой все побочки, которые "очень редкое, 1: 100 000" любит собирать.

Речь мой терял после прививки.

Не ходил после гриппа (который был не грипп, но "очень похоже".)

Чем у Вашего ребёнка закончилось? Судя по "читал азбуку" возраст похожий?

копировать

ЭЭГ сделали, проблем не выявлено, эпи-активность незарегистрирована.