Операция и 97 % успешности

копировать

Предстоит очень серьезная операция, статистика успеха 97%. Ребенок 18 лет, но для меня ребенок. Операция высокотехнологичная, встали на очередь, у нас есть 1,5 года. Можем и отказаться, но я за операцию, это сильно улучшит качество жизни , ну и идет ухудшение, весь орган может быть (а может не быть) потерян. Я для себя уже приняла решение. Да. Через год хирурги ещё раз оценят состояние и возможности. Вопрос вот в чем. Надо ли ребенку говорить что есть 3% что операция будет неудачной (эта общая статистика, без наших обследований). Или не пугать?

копировать

А "ребёнка" в инете забанили? Вы думаете он в 18 лет сам всё по теме не перечитал?

копировать

Он какой-то наивный. Да, читает, но информацию усваивает как-то частично, избирательно, вроде как защита психологическая. По сути так и не вник глубоко в то, какое у него заболевание. Может это и норма в 18 лет.

копировать

ЛЮБАЯ операция несет % риска. А все, что необходимо, врач скажет сам ребенку. Тем более, это уже не ребенок ни разу и врач общается с ним напрямую, а не с мамой

копировать

В данном случае врачи общаются со мной, а он просто сидит рядом, кивает головой, но в суть не вникает. Решение мне принимать. Говорить ли ему всё или нет - не знаю.

копировать

Говорить всё. Потому что через год-полтора он будет сам подписывать все бумаги, а не вы за него.
Я так понимаю, обсуждаемые 18 лет на самом деле 17 с большим +, под 18? Но не 18+?

копировать

Ему 18. На момент операции будет 19. Он подписывает все сам, а толку.

копировать

Читала в специализированной группе в ФБ для очень больных деток, что не рекомендуется. Мамы приводили негативные примеры, когда типа хотели быть честными с детьми.
Сама бы решала по ребёнку. Дети они разные. Ну и не надо бежать впереди паровоза.

копировать

Спасибо. Важное мнение.Я тоже так думаю. Не хочу нагнетать и его пугать, он очень впечатлительный. Я приняла решение и хочу этой операции. Пока я есть, пока есть возможность, пока я держу руку на пульсе, так сказать. Мало ли что дальше будет, пока эти операции высокотехнологические делают. Хотя есть шанс, что медицина развивается и придумают ещё что-то, но это мало вероятно в ближайшей перспективе.

копировать

Он психически нормален или отстаёт в развитии?

копировать

Психически нормален. Но с чудинкой. Есть особенности, думаю есть какие-то аутичные черты. Но интеллект не затронут. Учится в вузе. Но при этом информацию как-то частично воспринимает о своем здоровье. Всем говорит обычно что здоров, так, ерунда, и это не опасно.

копировать

Я своей рассказывала конечно все.
Но! Обязательно говорила, что у нас все будет хорошо! Мы обследованы, у нас хорошая больница/врачи, я держу руку на пульсе, ты большая молодец и т.д., чтобы у ребенка даже тени тревоги не было!

копировать

А неуспех операции это что? Отсутствие улучшение или смерть на столе?

копировать

Отсутствие улучшение и возможно потеря одного органа, но это пока не точно, надо изучать. Но 97% это хороший вроде процент. Смерти точно нет, но возможно получение инвалидности, хотя не уверена что с таким дефектом дают инвалидность.

копировать

Ну так без операции, как я понимаю, больший риск этот орган потерять. В данном случае в принципе можно озвучить ребёнку всё как есть.

копировать

Так я боюсь, что у него во время операции будет трясучка или невроз полный, есть шанс что и без наркоза общего будет, то есть он должен лежать в полном сознание и на обезболивание, надо чтобы был спокойный.

копировать

вы как-то не так себе представляете операции...

копировать

Он уже 2 перенес операции, поэтому я понимаю, что его состояние и спокойствие очень важно.

копировать

В такой ситуации в принятии решения об операции я участвовать бы не стала в приниципе.

копировать

Тогда он ничего делать не будет, так как не понимает что все серьезно.

копировать

То есть вы намерены принимать решение за сына, но ответственность переложить на него? хороша мамаша, ничего не скажешь!

копировать

Вы о чем? У нас нет вариантов лечения никаких. Есть вариант оставить все как есть и большая вероятность потери этого органа, или шанс сделать высокотехнологическую операцию. Но жить ему, конечно. А что за ответственность? Он знает свой диагноз, в гугле не забанен, на приемы к врачу ходит, иногда даже без меня. Про 97% при нем врач сказала, он слышал, но точно не понял о чем речь или пропустил мимо ушей.

копировать

я о вас. Вы уже приняли решение, а теперь хотите на сына взвалить решение о принятии рисков. Так отвалите вообще, дайте ему самому разбираться и принимать решения! дайте ему самому общаться с врачами! Вам что хочется, палочкой в рану потыкать? Он у вас уошник? если слышал все от врача, но вы решили, что он не понял? Сын от вас закрыт, потому что вы явно душевно очень глупый человек, но вам не терпится к нему у душу залезть и потоптаться там

копировать

Речь про зрение же?

копировать

Да.

копировать

Автор, а что со зрением у ребенка?

копировать

Проблема. Ну какая разница. Очень мешает полноценно жить.

копировать

По описанию- лазерная коррекция зрения. Как можно "потерять орган" без этой операции- не могу понять. Вы бы или не заводили тему, или бы уж написали понятно. Я бы аутиста не отправляла на такую процедуру. Там именно в сознании нужно находиться, лежать, в одну точку смотреть, что аутисту это может быть очень проблематично. Плюс нужна мотивация и понимание зачем."Вырастет" сам решит нужно ему или нет. Все операции до "сам решит" строго по жизненным показаниям. Если что, у меня ребёнок аутист, ооочень лёгкий. После такого стресса фиг знает как психологическое восстановление пойдёт.

копировать

К сожалению не лазерная коррекция, есть заболевание, которое прогрессирует и не подлежит лечению.Но уже было 2 операции, правильный настрой и никакого стресса. А теперь радикальная операция, очень серьезная.

копировать

Простите, я вас не понимаю. Если "идёт ухудшение и риск потери органа" то как мохет быть "через 1.5 года"? Почему нужно сейчас решать, если еще столько времени? Да и "97% успеха" - это непонятно что. У 3% нет улучшения? ухудшение? теряют зрение? умирают на столе?

(не моё дело, но такое впечатление что вы от реальных проблем, которые нужно здесь и сейчас решать за какими-то надуманными прячетесь).

копировать

Да, полная потеря зрения, возврата нет. Остается второй глаз. Там такое же заболевание, но стадия не последняя. На этом глазу стадия последняя. Ждем 1,5 года так как будет старше, это важно, перестанет расти и развиваться (ну то есть будет еще взрослее).

копировать

Т.е. 3% вероятность полной потери зрения после/ во время/ из-за операции? А без операции какие прогнозы? Если с последней стадией не проблема подождать 1.5 года может и еще подождать, развития технологий? 3% это много.

копировать

Подождать можно, но за полтора года точно не будет скачка технологий, это уже и так самая передовая, больше представить невозможно. Ну и как бы с последней стадией этот глаз и не задействован практически в жизни. Надо бы и второй глаз разгружать, там же тоже заболевание, то есть просто ничего не делать по жизни как бы нельзя.

копировать

Если глаз и так нерабочий- то в чём вопрос?

У моего сына один глаз норма (ну, -0.5) другой -7. И общая слабость мышц. Всех. Мы ничего не делаем, носит очки, и всё. Я не в России, у нас считается что зависимость одного глаза от второго- сильно преувеличeна и если один не смотрит- это не значит что второй работает вдвойне, это не почки. Местные специалисты просто не могли понять когда я о своём детстве и заклеенном глазе рассказывала "чтобы заставить работать ленивый глаз".

копировать

Заболевание глаз не позволяет носить очки и корректировать зрение с помощью очков, хоть как то улучшить очками невозможно. Это тоже проблема. То есть ребенок не носит очки, просто нет такой возможности, поэтому живет в таком ограничение, это не комфортно и снижает качество жизни. Это ещё один аргумент что-то делать. Ну и ряд другого дискомфорта. Все таки видеть что происходит вокруг важно.

копировать

По этому ждали 18 лет и подождёте еще 1.5 года? ладно, успехов, надоело тень на плетень какой-то. Анонимно, и тайны разводите.

копировать

Детям операции по трансплантации не делают. Так понятно? Поэтому и ждали до 18 лет.

копировать

Неа, у нас и роговицу пересаживают и хрусталик (если правильно названия по русски написала) детям.

копировать

Детям делают, если нет других вариантов. У нас они были. К 18 годам исчерпали, дальше только трансплантация. И да, детям лучше не делать. хуже приживаемость и больше рисков.

копировать

какая ерунда. даже при скрининге 6 проц ошибок, на дауна и пр. у вас 3. смешно. везде есть большой процент неудач, что с того. ну вы и мнительная. еще про шансы не дожить до 60 ему расскажите.