рассеянный склероз
на выходных узнала, что у моей младшей сестры этот диагноз.
мы конечно виду не подаём перед ней, "в наши дни врачи умеют справляться с подобными диагнозами", а с тех пор как она вчера утром от нас уехала я не могу успокоиться и плачу как только подумаю.
я перечитала уже всё что только можно, статьи, обзоры, рекомендации. но это статьи. расскажите мне пожалуйста ситуации из жизни, кто сталкивался, что на самом деле качество жизни можно поддерживать на достаточно высоком уровне ещё долгое время, чтобы я хоть немного уложила информацию в голове. потому что мозг отказывается принять то, что памперсы и лестничный инвалидный лифт на второй этаж - это может быть про неё, и инвалидность это вопрос времени.
и ещё мне наверное надо проговорить ситуацию тысячу раз, чтобы с ней сжиться и перестать истерически всхлипывать при фразе "у неё рассеяный склероз", потому что сестра попросила меня, чтобы это я сообщила маме о диагнозе. и мне надо сделать это как-то так, чтобы не забиться в истерике, маме и так хреново будет. и у неё давление высокое. и глазное тоже, она зрение уже от стресса теряла, еле восстановили. мама в общем адекватна, но это же про дочь. и у мамы медицинское образование, она может иметь представление о болезни ещё семидесятых-восьмидесятых годов, когда это звучало ещё страшнее. мне надо сгрести себя в кулак. это я тоже умею, но сейчас я разбита на мелкие кусочки.
и расскажите, кто что знает полезного, мы в самом начале пути, на что обращать внимание, что нельзя без внимания оставить. любую информацию.
на специализированые форумы меня пока не отправляйте, я пробовала и пока не могу это читать, как люди свои проблемы описывают. потому что воспринимаю всё как про неё и у меня начинается истерика. к этому я пока не готова, мне надо сначала собраться с силами и мыслями.
У моей мамы рассеянный склероз уже больше 30 лет. Она ходит с палочкой, медленно, но все таки сама и сама себя обслуживает. Но она очень сильная женщина, что она только не делала и голодала по 40 дней и на сухую голодала (кстати после голодовок ей всегда лучше было) и в прорубь ныряла (в мороз более 20 градусов). В общем вся жизнь борьба.
спасибо за комментарий, 30 лет и на своих ногах это очень оптимистично, очень.
У моей знакомой был этот диагноз (и сейчас есть, конечно). Процесс остановился после ТКМ. Сейчас все последствия сохраняются (двигательные нарушения и так далее), но прогрессирования болезни нет. Советую посмотреть возможности аллогенной трансплантации костного мозга как способ лечения РС. Делают во многих западных клиниках, про Россию не знаю.
извините, я не уточнила от волнения - мы в европе. я поузнаю про ткм, что это такое, и где это делают.
автор, а почему вы должны сообщить диагноз сестры маме? Вы крайняя в семье по сообщеню плохих новостей? И как вы представляете себе этот испорченный телефон? Думаете мама не позвонит после вашего сообщения сестре, чтобы всё узнать из первых рук?
потому что сестре сейчас очень страшно.
с сестрой надо бы, конечно, поговорить и маме, может быть, сообщить это все попозже, когда она сама к диагнозу попривыкнет и наметит лечение и тд. Т.е. пока не говорить вообще.
я просто представила свою мама в ситуации, когда я, допустим, старшая сестра, сообщаю о какой-то болезни своей младшей сестры. Моя мама с ума сошла бы быстрее, ибо у неё родилось бы в голове мильйон предположений, почему Я, а не сестра звонит сообщить о болезни. Она бы меня и недослушала, а кинулась бы звонить второй дочери. Имхо, лишняя головная боль маме и дополнительное беспокойство ей. Совсем не из благих намерений.
потому что сестра попросила.
мы в семье с пониманием относимся к тому, что если человеку тяжело самому сообщить какую-то новость, от волнения или по какой другой причине, то никто не обижается, что он сообщает не напрямую. совсем умолчать же тоже не получится, чтобы мама узнала от других нечаянно тоже свинство. сестра попросила меня.
в то же время это как бы по умолчанию просьба сестры, что она сама не очень хочет разговаривать, и мама к ней с разговорами лезть не будет. будет пробовать осторожно, но если почувствует, что той тяжело говорить - не будет вынимать душу.
у меня тоже была ситуация обратная, когда я с мамой поделилась и поговорила, но попросила, что другим сёстрам она пусть сама сообщит, я не выдержу одного разговора с пояснениями три раза. и всё. просто я знала, что они знают, а разговоры говорили когда я сама смогла и подняла тему.
ну вот так у нас. просто я с мамой ближе всех, поэтому мне будет проще. но это всё равно тяжело.
в субботу праздновали у нас, сестра специально подождала, пока мама уедет, чтобы рассказать, что она вообще-то в больнице лежит, просто выпустили до следующей капельницы в воскресенье утром. и попросила. и посоветовалась, когдa рассказывать. обсудили, что расскажем, когда этот приступ купируют и она перейдёт на базовую терапию. когда всё вроде как уже под контролем.
всё понятно из вашего ответа. Если у вас в семье так принято, тогда никаких вопросов больше нет - ваш ответ исчерпывающий.
10 лет назад друг мужа разбился на машине и спустя пару месяцев после смерти, отцу покойника поставили этот самый диагноз. Подробностей не знаю, но болезнь нашли после того, как он обратился за успокоительными или антидепрессантами. По врачам он не ходил, то ли не понимал последствия, то ли ему все равно было, не могу судить.
Так вот. Он до сих пор не лечится, себя не бережет совершенно. Лекарсва принимает когда вспомнит, те что много лет назад прописали.
Разрушения у него заметны, конечно. Ему трудно ходить, стал очень медлительный, но жив и даже пока не в инвалидном кресле.
Рассказываю это к тому, что 10 лет он прожил совершенно самостоятельно и не лечась, не следя за собой.
Если взять ситуацию под контроль и делать все что можно, то прожить с сохранением качества жизни можно горааааааздо дольше. А там глядишь и наука еще что изобретет.
для начала вспомните, что болезнь не у вас, а у нее
и это не вам, а ЕЙ прежде всего нужна поддержка
и очевидно, что эта поддержка лучше не в виде рыданий на коленях у сестры, скорбного лица и прочих выражений "сочувствия", а также попытор наказать себя за то, что у сестры такой диагноз
у нее есть жизнь. которая чуть короче и несколько сложнее, чем жизнь здорового человека. хотите помочь - радуйте и радуйтесь. не нарочито, а просто потому. что человек рядом и относительно хорошо себя чувствует.
болезней знаете ли, много
сахарный диабет, атеросклероз и рак ничем не лучше.
это всё понятно и само собой. с ней я внешне совершенно спокойно обсуждаю ситуацию, и возможности, и когда она к врачу собирается, и список вопросов врачу помогаю составить.
а вот когда она уехала, а я до сих пор вижу её лицо, когда она рассказывает, что хозяйка квартиры узнав о диагнозе сказала, что когда надо будет лифт на второй этаж, то она посмотрела, это возможно. это прекрасно, что вокруг отзывчивые люди, и возможность лифта, но сам факт, что не если, а КОГДА понадобится лифт - он меня размазывает.
в общем при людях я держусь. даже при муже. если плачу то выхожу, если я плакала и он со мной заговорил - через пару фраз я уже снова держу себя в руках.
но внутри всё равно больно.
а здесь интернет, здесь можно не держаться.
Нет, так нельзя. Не когда, а если понадобится лифт. Медицина идет семимильными шагами. И лечение аутоиммунных заболеваний - один из приоритетов. У Вашей сестры еще много времени в запасе. Не паникуйте. Паника отнимает много сил, а пользы приносит чуть.
да. да. да.
хорошо, что я написала. озвучить свою панику как-то сразу раскладывает по полочкам, и я уже перечитала эти 15 сообщений триста раз и оно легчает, честно.
я не про ситуацию. а про жизнь. ситуацию она сама с врачами обсудит. и поверьте, в интернете тоже поищет.
вот хозяйка квартиры правильно поступила. и ваша сестра реально на вещи смотрит. а вас это размазывает.
кто вас собирать будет? сестра?
здесь интернет, да
потому здесь можно не сюсюкать с вами "ах, бедная несчастная сестра, ах как ее жалко, ах да как же вам тяжело", а дать вам люлей, чтобы вы разозлились и забыли, где вы там и по чему размазываетесь
я это проходила в концентрированном варианте
и лучше всего мне помогали не пожалелки "ах, как тебе тяжело, ах как ее жалко", а реальные люди, которые говорили - окей, все хреново, а теперь давай о деле.
думаете, по вам не видно, как вы там заочно страдаете по ее поводу? еще как видно. те, кто болеют серьезными заболеваниями, очень чутки к этому. и им от этого тяжелее.
хотите ей облегчить - пару раз дайте ей высказать. просто высказать. будет злиться - слушайте. будет плакать - слушайте. будет смеяться над своим состоянием - слушайте. просто слушайте. без "дорогая, ну не расстраивайся, дорогая, ну не надо плакать, не так все плохо"
когда захочет.
согласна.
я и сама не люблю, когда меня жалеют. и не умею принимать голое сочувствие "ах бедненькая"
мы вообще так-то все в семье такие. и сильные, и "всё будет хорошо". но это с внешне. мне сегодня реально помогло уже то, что я свои мысли озвучила. так и внутренне полегче стало.
вообще я не только сижу сложа руки и страдаю, я по клиникам пишу, какие нахожу, где занимаются этой проблемой.
и про пересадку костного мозга почитала уже. но это мне кажется пока рановато, это очень сложное вмешательство, химиотерапия, пока мы подождём, что скажут врачи, и какая у неё форма течения болезни. дальше уже она будет решать, когда стоит переходить на другие методики, и хочет ли она такие вмешательства, или пока побудет на традиционной терапии.
я пока собираю концентрированную полезную информацию. вплоть до положительного влияния рыбьего жира на замедление процессов.
а из серьёзного мне уже ответили из одной клиники. но это всё вопрос пока, она со своим врачом будет консультироваться.
но это всё я делаю перед компьютером, одна в комнате, умазываясь слезами и соплями. как-то вроде успокоюсь, а потом начинаю очередную фразу в письме "у моей сестры рассеянный склероз" - и всё. снова в слёзы.
видимо мне надо как-то отплакать свою цистерну, чтобы глаза высохли, и остались только действия. но ещё не отплакала пока.
принимать сочувствие надо. в том числе и надо уметь это делать. я не умею, есть такая беда
но "ах бедненькая" - это не сочувствие.
после моих предыдущих слов это странно звучит, но да, умейте признавать свою слабость.
в том числе и то, что вы НИЧЕГО не можете сделать.
а уже когда признаете, что все, НИЧЕГО от вас не зависит, оттуда можно идти и находить, что реально зависит от вас.
как хозяйка дома. от нее ничего не зависит в том, как у вашей сестры будет развиваться болезнь. но от нее зависит лифт. и она это озвучила в реальном мире.
от ваших соплей, слез, сидения перед компьютером не зависит НИЧЕГО.
и все, что вы можете сделать - это выплакаться, что от вас НИЧЕГО не зависит. понимаете?
принять это. принять этот факт. и дальше жить уже с ним.как с данностью.
все живы. понимаете, на данный момент - все живы. это очень много значит.
хотите - сходите помолитесь в церкви/синагоге/мечети
обычаи выполните религиозные, которые в вашей семье традиционны, даже если не верите. просто выполните механически. к Богу обратитесь с просьбой, когда выполнять будете.
и все. после этого все, что вы могли "метафизически", вы выполнили. остается эта жизнь, земная.
Не таких слов автор сейчас ждет. Ей не галиматья психологическая нужна, а примеры из жизни положительные.
Успокойтесь уже со своими потугами.
Она без обиняков пишет, что ей легче от постов, где пишут, что и 30 лет можно жить и т.п., а вы ее поучать начали. Что вы ее к богу гоните? Вот она на форум пришла. А так все по делу делает и без ваших советов.
Если она, по вашему мению, ждет другие слова - дайте ей их. А пока вы делаете вид, что знаете, что думают другие.
У вас близкий человек умирал на руках? Вы получали известие, что любимый близкий человек болен неизлечимой болезнью, и, по большому счету все зависит от удачи, а не от ваших усилий? Нет.
Считайте, что я вас послала. Матом. Грубо и далеко.
И если вы считаете себя знатоком того, что ждут другие люди - то подумайте над одним странным фактом - когда мой близкий человек лежал в паллиативном отделении, мне больше всего помогли два ПРЯМО ПРОТИВОПОЛОЖНЫХ совета, данных разными людьми.
А не те, которые я ХОТЕЛА услышать.
И если вы настолько тупы, что не понимаете, что говоря о таких вещах, человек прежде всего говорит о своем, то не лезьте ко мне со своими анонимными нотациями и идиотскими догадками.
девочки не ссорьтесь.
оба варианта очень хорошо помогают.
с одной стороны чёткое обозначение того, что от нас ничего не зависит, позволяет не нацеплять на нос розовые очки, а всё-таки заставляет смотреть правде в глаза. мы ищем не способы излечения, а способы максимально долго сохранить максимальное высокое качество жизни.
с другой - факты, что люди по 30 лет на своих ногах, не дают впасть в депрессию, а дают силы продолжать брыкаться и искать способы.
советы нужны и те и те.
почитайте. http://forenable.com/bebl/psyche_ross.html
это первое попавшееся, но найдете много где
фактически, это пять стадий принятия любого травмирующего известия, не только о своей смерти. но и о болезни близкого в том числе.
пройти надо все по очереди. не застрять на одной. но у каждого свое время перехода к следующей стадии.
на пятой становится легче. правда.
у неё никакая из этих стадий.
абсолютно чёткое видение ситуации, "сейчас я буду принимать копаксон и будем наблюдать развитие в динамике, истерить по этому поводу я не собираюсь"
и к врачу идёт с листочком, где записаны вопросы, чтобы не забыть ничего растерявшись в разговоре.
такой чёткий подход. делать надо это и это.
вот обсудим ещё варианты смены питания и закроем временно эту тему, чтобы не нагнетать.
лечение получает, до следующего контрольного мрт добавит ещё адаптированое питание, перестанет принимать горячие ванны и будем жить дальше.
значит уже пятая. она приняла болезнь как факт. но вообще-то я сейчас про вас. вы сейчас эти стадии проходите.
к сожалению, психологическая профессиональная поддержка родных - она не всегда имеет место быть.
просто рано или поздно приходит понимание, что вот данная болезнь родного человека - часть реальности. реальности, которая просто есть. вы ее пока не приняли. от этого и так тяжело.
сегодня неделя, как она вообще о вероятности этого диагноза узнала, 4-й день, как сказали, что предположения практически 100 подтвердились.
так быстро к пятой не перескакивают я думаю.
просто мы вообще такие. это я про неё так сильно расстроилась, сама бы тоже достаточно спокойно прореагировала. и то - я уже практически в норме. сейчас просто надо изучить вопрос и мониторить развитие как болезни, так и продвижений в методиках лечения.
может и первая - отрицание. и до принятия - годы. а бывает, быстро "проскакивают", чуть ли не в один день. люди по разному проходят.
и... заочно ж такие разговоры не ведутся. в ее случае лучше, если она лично будет такую помощь получать у профессионалов, если она ей нужна, родственникам психотерапевтами работать не стоит, а через третьи руки по форуму - это вообще абсурд)
просто это вам для информации для себя. чтобы вы знали, почему и в каком порядке колбасит в таких ситуациях. в том числе и тех, кто рядом.
у меня, например, первая реакция - активная деятельная, эмоции как зажимаются, восприятие обостряется, решения принимаешь мгновенно. а вот вся вот эта пятиступенчатая история - приходит после того, как вроде бы все возможное сделала и уже деятельно ничем помочь не могу. вот тогда накрывает. и, пожалуй, если бы в свое время мне про это не рассказали, мне был бы сложнее
ну вот я тоже активная деятельная.
я вообще не переношу ситуаций, когда ничего нельзя сделать. поэтому первые дни так тяжело было. сейчас я прихожу к выводу "почему нельзя? можно"
можно мониторить, реабилитативное лечение, можно диеты. вылечить может и нельзя. а максимально замедлить можно.
над этим и будем работать.
но всё равно хочется слышать истории, когда замедляли и у них получилось.
ссылочку все же сохраните
конечно, вы их услышите. как думаете, если есть лечение болезни, оно просто так или все же результаты дает? :)
конечно дает. и вашей сестре - тоже поможет. но болезнь есть. и лечение не сделает ее здоровой. и даже просто здоровей, чем раньше - не сделает. и это вам тоже когда-то придется оплакать. даже вырыдать иногда. лучше кому-то. кто просто будет слушать и не будет советовать не расстраиваться и вытереть слезы. тому, с кем вам не надо будет быть сильной, а можно быть слабой и беспомощной.
это нормально. и если накатит - это тоже нормально.
не переносите, это видно. поэтому я и сказала, что надо учиться принимать ситуации, когда от тебя ничего не зависит. в критических моментах это поможет не перегореть. а такие ситуации - есть. и иногда правильно обязательно прийти в эту точку полной беспомощности и какое-то время там побыть, принять это. и только потом уже оттуда двигаться дальше. а не обходить эту точку кругами.
а сейчас можете немного на меня разозлиться)
у нас тут по дороге плакаты развешены "если человека нельзя вылечить - это не значит, что ему нельзя помочь"
ну вот где-то так
Не справляются пока врачи с этой болячкой, сильно не справляются :-(
Я почему знаю, мой коллега, прекрасный специалист 35 лет от роду недавно ушел на инвалидность с этой болезнью, еще работая я помогала делать ему поиск клиник в мире, которые хотя бы пробуют что-то сделать, так что я немного в курсе.
Болезнь коварная, абсолютно не знаешь когда рванет и как быстро. Есть люди, которые живут до 45 лет (условно), а потом за 3-4 года сгорают, есть которые сразу и быстро превращаются в полностью парализованных, есть которые более-менее нормально функционируют на иммуно-понижающих лекарствах.
Как пойдет у вашей сестры не знает никто, эта болячка непредсказуемая. Сейчас в Германии есть лечение стволовыми клетками, стоит 20 тысяч долларов, вроде дает хорошие результаты. Но помните, это экспериментальное пока лечение.
в цюрихе сейчас проводят студию по изучению новой методики. вторая тестовая фаза.
но это время, время. после второй ещё и третья будет.
и только потоооом может быть, при определённом успехе это начнут вводить как официальное лечение.
у нас теперь этого времени лишнего нет.
из топа пока ухожу, мы через полчаса к маме едем, мне нельзя туда с зарёваным лицом.
переключусь на поработать.
Моя тетенька в Израиле делала, в Хадассе. Тоже как экспериментальное. Сколько стоит, не знаю.
У моей тети этот диагноз. Первые проявления были еще в 18-20 лет, но тогда никто не понял, что это может быть. Ближе к 40 появились реальные проблемы, был выставлен диагноз. Прошло еще 22 года, пока что тетя ходит (с палочкой) и себя обслуживает.
Полезного ничего не расскажу. Скажу только что познакомилась с девушкой с этим диагнозом в 2009 году. Познакомилась, когда лежали на сохранении. Вскоре она родила ребенка, через год еще одного. Мы время от времени общаемся/встречаемся. Я не вижу никаких признаков (да и не знаю я их)
" мозг отказывается принять то, что памперсы и лестничный инвалидный лифт на второй этаж - это может быть про неё, и инвалидность это вопрос времени. " Автор, милая. Вы правда думаете, что памперсы и прочее - это не про каждого из нас? Вопрос времени - смерть каждого. Но вы же не сидите и не печалитесь об этом круглыми сутками.
К сожалению на каждый положительный (более-менее) прогноз есть масса отрицательных. Никто не знает как оно будет.
Я говорила выше про моего коллегу, он 12 лет не имел вообще никаких ограничений (диагноз был поставлен случайно, он обратился к врачу совсем с другой проблемой), за пол-года регресс до инвалидного кресла.
Другая больная прожила нормально 30 лет и за 4 года полный паралич ниже шеи. А ее знакомая всю жизнь на уколах (иммуносупресанты) и старушке уже 68 лет и ходит только с палочкой. Еще одна пациентка, молодая женщина 32 года, диагноз поставлен в 19 лет, регресс за 2 года до полного паралича.
вот это сейчас и страшно. то есть в перспективе я понимаю, что возраст, старость, палочка, памперсы.
но ей 32. и меня бьёт именно то, что угроза нависла именно сейчас. и всё теперь непредсказуемо, и случиться всё может в любой момент. а может не случиться сейчас, а потом. в любом случае это не так туманно, что "когда-нибудь в старости"
вот это полная неопределённость.
и потом, она же моя младшая сестричка ((((
Для начала перестаньте паниковать, от вашей паники диагноз и болезнь не уйдут. Лучше без сестры сделайте поиск по Инету специальных обществ или форумов где тусуются люди с подобными проблемами и посмотрите как они решают проблемы. Разберитесь какая помощь медицинская и бытовая обеспечивается бесплатно (есть ли такая), а за что придется платить.
Думайте на 10 шагов вперед - что будет и как жить если сестра окажется полностью парализованной, что уже сегодня можно сделать и подготовиться.
вы проходите стадию принятия, вот вас так и штормит, и как взрослый человек, вы же понимаете, что завтра ее машина может сбить, и не будет уже ни кресла, ни палочки
поэтому просто выплачьте все что болит, покричите, задайте в небо все эти вопросы "за что именно ей", и начинайте вместе с сестрой и мамой этот путь, исход и сложности которого вам никто не предскажет
сил вам, терпения, и всего самого хорошего!!!
спасибо, вы хорошо поняли, что я чувствую.
всё уже немного лучше упаковано в моей голове.
вчера вечером с ней разговаривали, она говорит, что по результатам мрт головного мозга есть две бляшки. я так понимаю, что это самая ранняя стадия. но мрт спинного мозга ещё не делали.
обсуждали, как можно питание поменять, чтобы не строгая диета, но по возможности адаптированая к этой болезни.
ну и вот так.
есть ещё один пункт, по которому я бы спросила мнения общественности, но волнительно, что меня запишут в тролли.
всё равно наверное спрошу.
как я уже выше написала - в цюрихе проводят студию по новой методике лечения склероза. суть этого метода в том, что т-лимфоцитам, нападающим на миелин, вводят этот самый миелин, а потом партию этих изменённых лимфоцитов вводят человеку обратно. и они перестают с ним бороться. сейчас вторая тестовая фаза, первая проводилась на девяти пациентах, и результаты было очень хорошие. в этот раз хотят взять бОльшее количество пациентов, и в самой ранней стадии, ещё без параличей.
в воскресенье, когда у меня было ещё обострение неприятия, я писала письма во всле клиники, и в цюрих тоже написала. совершенно дикие письма, написала всем, чьи адреса только нашла, 30-40 штук, по-моему в рассылку попали даже 1-2 студента этой клиники. я там даже извинилась нвс перед людьми, которые к этому отношения не имеют, что отняла их время.
главный вопрос - можно ли включить её в круг пациентов для этой второй фазы.
письмо было наверное совсем сильно дикое, потому что главный врач этой клиники ответил мне в воскресенье поздно вечером со своего айфона (это в ответе пометка снизу была, не важно для истории, но важно, что человек прониклся и в своё свободное время ответил)
ответил, что конечно они охотно проверят, лучше ли для неё участие в этой студии, или традиционное лечение, и что со мной свяжутся в ближайшие дни.
сестра поговорила со своим врачом, и он сказал типа "тебе куда торопиться, параличей ещё нет, если это прорыв - через пару лет будет лекарство"
я же считаю, что если реально это так получится, что её вызовут на обследование - надо поехать и обследоваться, её там никто силой не привяжет к стулу и не начнёт проводить над ней опыты демонически хохоча. а мнение ведущего специалиста в этой области будет не лишним. потом уже принимать решение.
остановились на том, что если позовут - поедет и покажется, и выслушает мнение, а потом будет решать.
вот просто мнение со стороны - кто-то бы пошёл на этот эксперимент, если вдруг?
потому что даже само предложение возлагает на меня огромную ответственность.
лично я бы пошла, но это ответственность за себя саму. а это сестра. и решение примет она только сама, но даже предложение с моей стороны - это принятие ответственности.
конечно, всё нереально пока, могут отказать, могут вообще не связаться со мной ещё раз, внеся в чёрный список адрес "этой психической". может она и вообще по каким-то параметрам не подойдёт.
может прорыв, может нет.
мне самоустраниться, или настаивать, чтобы хоть провеPилась?
мама конечно тоже скажет своё мнение, когда с ней поделимся. сейчас это больше о моём внутреннем состоянии - "зачем я это делаю, что я ей предлагаю, у неё есть врач, а мне сидеть и молчать в тряпочку". с другой стороны - решение она примет сама, в любом случае отказаться от какого-то варианта это легче, чем быть в ситуации, из которой выхода как бы нет. мне кажется.
Мой родственник тоже хотел поучаствовать в эксперименте. Это был другое , не то , что вы описываете, но звучало привлекательно. Уже почти согласился. Дали почитать материалы по теме, разные объяснения, в общем, там одним из пунктов, каким-то 110-м по счету , было что вп время эксперимента (3 года) и еще какое-то время после нельзя "заводить" детей, т к влияние препарата на этот счет не проверено. Естественно, прочитав такое, отказались. Я к чему, просто читайте и штудируйте все-все очень и очень внимательно, разные маленькие буковки и дополнения, объяснения и ограничения...
планирование семьи у них закончено, двое детей и больше она и без этого диагноза не хотела.
ну конечно, всё мелконаписаное прочитаем. у нас в этом смысле с ней профдеформация - я бух, она налоговик )))) мы читаем всё, и копию в этот же момент для себя делаем )))
но в общем вы тоже считаете, что надо эту информацию изучить и съездить на консультацию? (если таки позовут, мне как-то всё равно сомнительно и переживательно)
Честно сказать, я против экспериментов. Я бы пошла на эскперимент только в случае, если традиционное лечение совсем не помогает....
От рассеянного склероза нет лечения, вообще никакого, ни традиционного никакого, есть только поддерживающая терапия, которая замедляет (не во всех случаях) течение болезни. Как в случае с моим коллегой по работе у него вообще от двух уколов традиционного тритмента отказали ноги.
Автор я тут побывала на специализированных форумах по случаю. Обратите внимание на такое лекарство, как копаксон. Практически все советуют принимать именно его, профилактически. Он безумно дорогой, но в несколько раз снижает вероятность обострений. В некоторых случаях бесплатно дают, но не всегда можно выбить.
На самом деле копаксон - не самое новое лекарство. Но из плюсов- оно хорошо изученное, оно почти не дает побочных эффектов и оно не внутримышечное. Из минусов- колоть его надо каждый день.
Оно может не самое новое, но проверенное и вполне эффективное.
Я не настолько в теме, не могу сказать - может, есть что-то ещё новее и лучше.
Но я читала не один отзыв от людей, которые переходили на другое лекарство а потом после приступов перелезали обратно.
да, она тоже выбрала именно копаксон. нам не надо выбивать, его дают по рецепту, доплата за каждую упаковку от 5 до 10 евро,
хронические больные, когда наберут доплат на 1% от годового дохода, получают от них освобожение. правда, у меня возможно старая информация, надо уточнить цифры.
Абсолютная белиберда :-( Сперму можно было заморозить ДО эксперимента, на всякий случай. Лучше повременить с рождением детей или родить их потом из пробирки или инсеминацией чем стать инвалидом или умереть от болезни.
Вы хоть почитайте, что я пишу. Это эскперимент, а не традиционное лечение. И его влияние ещё не изучено. Какая нафиг пробирка, и причем тут пробирка? В пробирке делают оплодотворение той же спермой. Вы вобще не в теме чтоли? И причем тут умереть инвалидом? Выбор был копаксон/ребиф/етц или эксперимент. Почитайте про РС чтоли для начала.
Я бы пошла.
ПЫСЫ. Автор, а почему вы говорите "студия"? На английском будет стАди, если вы это имели ввиду.
потому что я читаю и пишу не на английском, но спасибо за информацию.
я бы тоже пошла. но она не я, будет решать сама.
мы вчера с ней разговаривали ещё раз на эту тему, потому что мне из клиники иннсбрука тоже пришло письмо, там проводят такое же изучение, параллельно с цюрихом. но там подготовка ещё в ранней стадии, они пишут, что начнётся не раньше следующего года.
решили, что ждём, когда (если) со мной свяжутся из цюриха, и она поедет пообследоваться, и там расспросить всё, а потом уже будет решать.
теперь осталось дождаться. если мне в воскресенье вечером главврач ответил, что со мной свяжутся в течении следующих дней, а сегодня уже четверг - это наверное ещё не повод думать, что они на нас забили?
ещё вчера решила отправлять её в израиль на реабилитационные лечения даже если нет явных нарушений, по две недели в год хотя бы. если врачи говорят, что в обоих ногах проводимость нервов замедлена - не обязательно же дожидаться пока это станет сказываться на ходьбе, можно уже и сейчас делать профилактику, чтобы они начались позже.
осталось до неё это донести. она у меня упёртая ещё хуже чем я ))))
вот то, что вы сейчас написали мне ниачём не говорит.
поясните пожалуйста.
положительные результаты просто эффект плацебо?
Я имею в виду следующее.
Есть исследования, в которых группу пациентов, которым дается лекарство, сравнивают с сопоставимой группой пациентов, которой дается плацебо.
Делается это, чтобы получить данные по эффективности лекарства. Т.е. потом в итоге выдаются цифры, например, в группе приема препарата получают инвалидизацию 10% в течение 10 лет, а в группе плацебо - 90.
Я думаю, что вы понимаете, что группа плацебо - это потенциальные смертники.
При этом пациенты в обе группы распределяются случайно и, что важно - пациенты НЕ ЗНАЮТ, получают ли они настоящее лекарство или плацебо.
Т.е. ваша сестра может получать как новый препарат, так и плацебо, и не будет знать о том, что именно она получила.
С юридической точки зрения - точно не имеют. Обязаны сообщать, давать на подпись документы с описанием методики. Вопрос в том, могут ли здесь быть какие-то нарушения чисто практически.
Ну и не стоит сбрасывать со счетов, что новое лекарство само по себе может оказаться менее эффективно, чем старые проверенные.
Так что попробуйте действительно разузнать.
Обязательно знают. В случае моего родственника тоже было плацебо, йето тоже удержало его. Ну об этом сообщают сразу же, это одно из условий эксперимента.
Я конечно не врач, но не советую вам влезать в это. Берите сразу копаксон. Я просто знаю, что есть страны, в которых не дают лечение до второго приступа. Возможный прием плацебо это тоже самое. Но израильские врачи считают, что важно начать лечение именно после первого приступа, иначе время может быт упущено. А по РС они очень продвинуты. Копаксон, кстати, израильский препарат.
у неё вроде второй приступ. она смутно припоминает, что в прошлом году было онемение в правой ноге.
и проводимость нервов снижена не только в левой, но и в правой тоже.
и ненене, никакой эксперимент с плацебо даже теоретически не рассматривается.
ну это врачи и подтверждают своими измерениями.
просто я тут нарыла, что перенесённый ранее, даже в детстве, менингит даёт похожие бляшки в головном мозгe, а она как нам кажется в детстве переболела. ну мы точно совсем никогда не узнавали, нам как-то не принципиально было, но ребёнок с воспалением лёгких лежал в менингитном отделении, это факт.
и я стала настаивать, что две бляшки в головном мозге и всего один приступ это недостаточно в её случае для диагноза. а она сказала, что вроде и не первый, и врачи обследованиями подтверждают. но она сегодня со своим врачом поговорит дополнительно.
кстати, сегодня ей первый укол поставят. начинают лечение.
Две бляшки достаточно. Родственнику тоже поставили диагноз на основании 2-х бпляшек в головном мозге. В спинном было чисто. Её пункцию делали и она подтвердила, но врачи сказали, что даже если не подтвердит, это не говорит что нет, а бляшки и клиническая картина как раз говорят, что да.
А сестра не сама уколы делать будет?
В общем, удачи вам и главное сестре, не унывайте, и живите полной жизнью! Я верю, что лекарство сдержит болезнь на долгие годы, а там, глядищь, ещё что-нибудь придумают;)
наша знакомая - не могу назвать подругой, я не настолько близка была, она дочь близкой подруги матери - болела раком. она участвовала в подобных исследованиях здесь, в россии, в ее случае лекарство подействовало хорошо и это фактически дало ей несколько лет жизни.
а вот для моей мамы лекарство, только прошедшее экспериментальную стадию, фактически новинка - не пошло вообще. то есть не подействовало и плюс дало осложнения. в ее случае лучше всего действовали лекарства весьма старые.
в ситуации, когда болезнь не изучена - не угадаешь.
если вы не будете их долбить каждый день письмами, то вряд ли в черный список внесут. все люди, все понимают, что болезнь близкого - серьезный стресс и эпистолярный талант в этой ситуации не проявляется.
вы дайте ей полную информацию, но решает пусть сама.
есть только один момент, который может иметь значение для больного - он может начать "экономить на себе". но надеюсь, это не ваш случай.
при этом если для вас этот вопрос может быть решен очень быстро, то ей возможно понадобится время. в лишний стресс спешки ее ввергать не надо.
вы боитесь за себя в том числе?
да, непредсказуемо. и кажется, что если будешь сильно-сильно переживать, то непредсказуемость исчезнет и все станет пусть плохо, но ясно и понятно.
мне в свое время помогло принятие, что близкий человек сегодня - жив. вот просто сегодня. что будет завтра - об этом думать не надо. надо просто радоваться сегодняшнему дню.
потому, что постоянное переживание за то, что будет с ней завтра - это по сути, ваше приближение внутреннее того, что будет потом. того, что страшно. отпустите будущее. вы его не знаете. и не можете знать.
живите сегодняшним днем. делайте сегодня все, что нужно. а завтра - оно будет потом. какое-то, но будет.
знаю 2 истории - в первой муж стал обузой, жена подгузники меняла, в общем аллес, а куда его девать с другой стороны... болезнь развилась быстро - и с соответствующим финалом.
в другой истории за время болезни характер изменился + приступы по нескольку дней, но ничего, живет, детей растит - почитайте, тут его дневник (правда, он матершильник жуткий, вдадеет, так сказать, великим могучим. http://genitalij.livejournal.com/
у вас будет своя история, поддержка близких очень важна, тут как настроить себя и семью - все зависит.
Мой близкий родственник болен РС несколько лет , сейчас ему немного за 30.
Хорошо, что вы в Европе.
Во-первых и в главных, надо сразу начать лечение и никогда, ни за что и ни при каких обстоятельствах не прекращать его. Ну я думаю, что в Европе с этим хорошо и врачи знают, что делают.
Во-вторых, постараться успокоиться и подумать, что мы не знаем, что будет с каждым из нас через 10-20-30 лет. В случае РС это та же лотерея. Пока сестра нормально чувствует себя? В чем выразился проступ? Все функции вернулись?
Я бы посоветовала вам постараться не относиться к ней уже сейчас, как к инвалиду. Пока она не инвалид, и возможно, им никогда не станет, или станет в глубокой старости, как и другие люди. Может да, может нет, чего гадать. Пока надо жить.
Мой родственник живет, работает, ТТТ пока все хорошо, на уколах ежедневно и пожизненно. А маму надо тоже настроить положительно, его мама тоже сначала почитала советскую энциклопедию и прочий бред, ну почти похоронила уже. Пришлось поработать над ней, что во-первых, мы не в совке, во-вторых наука идет вперед. Русскоязычные источники маме лучше не давать. Вот:) Удачи!!!
Cтала отниматься левая нога. онемела. уже через два дня после начала капельниц ей было сильно лучше. ещё не как было, но ногу уже чувствовала, онемение частично ещё оставалось. думаю этот раз пройдёт без следа. надо просто подождать.
уколы ей предложили на выбор два варианта, один не знаю, его через день надо, она же склоняется к Copaxone, его колоть каждый день.
Он тоже на копаксоне. Уколов на самом деле не 2 вида, а немного больше. Но все они уколы. Да, кстати, копаксон не внутримышечное, его хоть и каждый день колоть, но легко. И есть специальный приборчик, что туда только ампулу вставляешь, он сам ее вкалывает, ничего не надо уметь. Ну это Тева дает, не знаю как в других лекарствах. И ещё, не знаю , делают ли у вас такую проверку, он делал проверку крови на совместимость с различными лекарствами, она платная и касса не оплачивает, не скажу точно , сколько стоит, но в раёне 500$. Проверка показывает в процентах, на сколько подходит то или иное лекарство. Это помогло решить. Узнайте у вас. То, что стероиды помогли, уже хорошо. Думаю, пройдет все! А дальше- лечиться и лечиться, колоться и колоться! И жить!!!
да, я знаю, что их больше, но врач предложил моей сестрe именно два, которые он бы рекомендовал, и она из этих двух выбирает.
поищу, что это за анализ, спасибо за инфу.
Zdravtvujte
Mena diagnastirovali etoj gadostju 4ut bolshe goda nazad:( mne bilo 30
Delali steroidi. O4agov o4en mnogo i v mozgu i v pozvono4nike. Za god le4enija na betaseron o4agi nekotorie poumenshalis. Ustala ot ukolov i ix pobo4ek. Se4as vishel novij preparat v tabletkax-tekfidera, probuju ego polu4it. Glavnoe kakoj ej diagnoz postavat, u mena RRMS, eto ne progresiruyusij, samij "popoularnij". Dni raznie bivajut. I kone4no eto vse diko menaet v sebe i v otnoshenii k zi3ni..
Uda4i vashej sestre! Pishite v li4ku esli nado.
PS ja v US
двум анонимам переписываться в личке сложновато )))
можно как-то обменяться электронной почтой, если хотите общаться на эту тему. я собираю информацию по смене режима питания, что полезно что неполезно, если будут какие-то новости по изучению в цюрихе я вам сообщу.
A ya dumala mozhno pisat li4no daze esli anonim
a kak togda obmenatsa emails?
tadadam1995@mail.ru
напишите сюда, только надолго не откладывайте, я могу забыть данные от этого нового ящика ))
Друг моих родителей с этим диагнозом живет уже более 20 лет. Сейчас ему за шестьдесят, и на данный момент прикован к постели, но работает! и зарабатывает!, он ученый.
Двоюродной сестре поставили этот диагноз в 20 лет. Сейчас ей 42. Но она глубокий инвалид - уже давно не встает, себя обслуживать не может. Началось все постепенно - сначала ходила с палочкой, потом с двумя, потом на кресле передвигалась, но руки слушались, сейчас и с руками плохо. Но ею в семье особо не занимались - там и мать с диагнозом (на учете в психбольнице) и у брата проблемы с алкоголем. Так что все на самотек было пущено.
Моя тётя страдает рассеянным склерозом более тридцати лет. Сейчас ей 65 лет, живет одна, у нее плохо работает вся левая сторона. Но по дому старается все делать сама, ходит медленно, с палочкой. Бывают моменты, когда она очень плохо разговаривает, язык плохо слушается, это связано с переменой погоды чаще всего.
Раньше раз в год она получала лечение в стационаре, сейчас приходит на дом медсестра и делает курсами в/в и в/м уколы.
Врач нам сказала как-то, что такие одинокие люди часто живут дольше, потому что у них мотивация выше - самой нужно шевелиться, чтобы себя обслуживать, хотя к ней приходит соц.работник.
Есть компашка собаколюбов, в которой мы гуляем,так вот в ней есть одна девушка,весьма приятная, сейчас должна родить 3-го,вот вот, так вот в момент этой беременности,поставили этот диагноз...ей 30 лет, мы так переживали,а она умница, взяла себя в руки:) и живет, старается не падать духом!!! Да говорит -страшный диагноз,но надо дальше жить. Отказывается от всяческой помощи.
кто в теме - скажите, какое количество бляшек в год считается достаточно оптимистичным результатом и подтверждает, что лечение действует и болезнь прогрессирует медленно, а какое количество уже скорее критично?
Там не только кол-во бляшек играет роль. Также смотрят,активные ли они. Лучше всего, если за год новых не появилось. А кроме мозга проверяют ещё неврологическое состояние, состояние глаз( не только зрение, но и поле зрения и т д, разные сложные проверки) и на основании этого корректируется степень болезни, забыла как называется, но есть шкала от 0 до 10. Хорошо, если за год степень не увеличится. Да, ещё врач говорил, что течение болезни в первые 2-3 года обычно, не всегда, но чаше всего, показательно. Если в первые 2-3 года будет хорошо, мало блящек и других явлений, можно говорить о хорошем прогнозе на долгие годы.
я знаю девочку (впрочем, какие мы уже девочки) с рассеянным склерозом, которая не работает - инвалид, но при этом тащит на себе в качестве координатора тяжелейший общественный проект. причем сама ввязалась.
это не приговор. это просто то, что делает жизнь сложнее.
а очаги на МРТ должны накапливать контраст? Так диагносцируется рассеянный склероз?
У меня есть очаги, когда делают МРТ с контрастированием, они не накапливают контраст.
При РС очаги накапливают контраст?
Так диагносцируют?
насколько я знаю накапливают только в период активного воспаления.
а вам какой диагноз поставили?
у меня онемело лицо, стягивает кожу. На МРТ - очаги сосудистого генеза. Невролог сказала, что это ерунда, причина онемения в остеохондрозе, он типа у всех есть.
А мне страшновато, вот хочу понять, действительно ли если РС - то очаги накапливают контраст, и тогда невролог права, мои очаги не критичные.
Или же очаги только в момент воспаления накапливают при РС (как Вы пишите).
Поэтому интересуюсь, на основании каких признаков МРТ людям ставили диагноз РС.
у меня РС уже 11 лет, ставлю копаксон 2-й год, так же как у вашей сестры 2 бляшки. было два обострения, после второго стали давать копаксон. по моему опыту: препарат работает! живу, работаю, правда из дома, но это скорее потому что у меня маленький ребенок. до этого работала в полный день в офисе. приняла тяжело, но это скорее потому, что не было должной поддержки родных, они либо рыдали, либо отрицали факт, сейчас про мой диагноз они не вспоминают, им так видимо проще. помогайте своей сестре, но только не постоянными жалостью и сочувствием, а именно помощью, если она попросит. и не судите ее строго. болезнь меняет характер и общий эмоциональный фон. а вообще, хорошо, что у нее есть такая сестра как вы!