Не могу успокоиться
И сделать ничего не могу.
Есть у меня шапочная знакомая, которая лет пять назад родила недоношенного ребенка с кучей проблем. Тогда все за нее переживали, они с мужем изо всех сил реабилитировали ребенка. Потом связь практически прервалась (знакомая привет-пока, не подруга), но как-то слышала, что ребенок начал ползать. И почему-то посчитала, что все у них налаживается. Ну да, будет он инвалидом (ходить не будет никогда), но передвигается же, вырастет, выучится, будет радостью для родителей. А недавно узнала, что ничего подобного. Оказывается, ребенок почти овощ - себя не обслуживает, не говорит.Родители уже в возрасте, работают на всякие-разные реабилитации, да без толку.
Прошел месяц. У меня все отлично, свой здоровый ребенок ходить учится. А в душе этот случай засел как холодная лягушка и не уходит.
Я знаю, что так бывает. Я знаю, что справедливости в жизни нет. Но как унять-то себя?
Никак. Само отпустит. Вообще странно- вы как бдуто первый раз в жизни узнали о том, что есть больные дети. Ни разу в ДД не видели, не слышали?
Одно дело слышать про детей, которые где-то там, и совсем другое столкнуться с этим среди знакомых.
У меня все наоборот- есть среди знакомых больные дети, за них мне совершенно не больно- у них есть родители, которые ими занимаются, семья, забота, уход. А вот брошенные инвалиды в детских домах- это да, вот этих жалко.
Я рассуждаю, как мать ребенка инвалида, потому и переживаю больше за знакомых, столкнувшихся с тем же самым. Потому что ЗНАЮ, как тяжело родителям тащить на себе все это, когда надо вывернуться на изнанку и совместить работу и 30 недель в году реабилитации. Или когда надо мотаться днями по городу по инстанциям, чтоб выбить положенные тебе бесплатные медуслуги, а на это время надо обеспечить ребенка присмотром. И это еще большая редкость, когда папа остается в семье ;)
Детям в ДДИ уже практически ничем не помочь, подавляющее большинство из них УЖЕ обречены просто на дожитие и существование. А на всех жалости не хватит.
Я знаю про больных детей. Свой такой был, пять лет лечили.
Но, к слову, за самого ребенка душа не очень болит. За ним ухаживают, его возят по санаториям, кормят с ложечки. Мальчик имеет все, что ему нужно при его состоянии, он не страдает. Страшно только, что с ним будет, когда родители совсем состарятся. А вот родителям гораздо хуже.
Вы в себе???
Вот уж, поистине, помощь окажете таким "советом". Сами же пишете: "Родители уже в возрасте, работают на всякие-разные реабилитации, да без толку".
Очень умнО советовать такое возрастным родителям. Лучше уж просто забудьте про них, помощница-страдалица, блин.
Нет, это не помощь конечно. Я про то, сможете ли вы им как-то материально помочь, думаю что именно в подобной помощи они более всего нуждаются.
я бы такую советчицу как вы послала далеко и надолго... у меня сын-особенный, когда он был еще грудничком,завполиклиники,которая нас вела как педиатр позволила себе сказать нам с мужем типа "ну ничего,родите себе еще"...поменяли и поликлинику и педиатра.
у меня много знакомых,о помощи никого не прошу,но доброе слово-всегда приятно,будь это поздравления с праздником или просто пара-тройка вежливых фраз...
Я тоже такое слышала от врачей. По поводу своего старшего ребенка. И тоже мысленно послала. Но эта фраза разворачивается как "ничего, родите еще, а на этого забейте".
Сама же для себя решила рожать второго, когда жизнь и лечение старшего вошли в колею. Когда изучила матчасть и смогла максимально подстраховаться от повторения диагноза, когда была уверена, что смогу спокойно любить и принимать обоих такими, какие они есть (даже если диагноз повторится). И родила :), и счастлива с ДВУМЯ детьми (а не с одним хорошеньким/здоровеньким, а тот не получился).
Но я не зря написала выше - такой совет давать нельзя. Это я отлично понимаю.
11 лет. Сейчас уже в обычную, общеобразовательную. Но нам крупно повезло - рано диагностировали (в два с небольшим года), откликнулся на терапию (в нашем случае органического поражения мозга не было). Странности, конечно, есть (и будут), но я надеюсь, что получится социализировать вплоть до самостоятельной жизни в будущем.
Ну если грубо, то получится так: индивидуальные коррекционные занятия нескольких видов -> индивидуальные + групповые коррекционные занятия -> групповые коррекционные + индивидуальные развивающие занятия -> потом добавили групповые развивающие занятия для обычных детей в мини-группе -> групповые занятия + частный детский сад на пол дня с контролем -> частный детский сад на полный день -> частная школа под контролем уже просто психолога.
Сопли с сахаром на тему "как можно так думать" у меня от всего этого высохли быстро. Такого насмотрелась, что ой. Еще раз - у моего не было органики, можно было вытаскивать.
вытаскивать всегда можно и нужно,мне говорили,что сын никогда ходить не будет,будет глухим...сын не только ходит,но и бегает и прыгает,со слухом все хорошо,правда диагнозов все равно предостаточно,но мы его с врачами именно вытаскивали...
Послать бы вас подальше, советчицу. У наших знакомых родился ребенок, практически слепой. Столько сил и времени на него тратили. Все им советовали- рожайте второго, наверняка второй будет здоров! Родили. Теперь у них слепой и дауненок.
А скрининг на дауна разве не показал ничего? Это же вроде выявляется еще внутриутробно с большой вероятностью.
И что с того ? У моей соседки тоже ребенок с тяжелой генетической аномалией,слепой по сравнению с ним просто праздник,там и расщелина неба,и глухота,и УО,и одна почка и вывих тазобедренного сустава.А потом еще трое абсолютно здоровых,причем последнего она родила в 44 года по залету.
Мне все это зачитать родителям дауна? думаете, им сразу легче станет? Или они сразу еще троих родят?
Нет,просто не надо говорить родителям нездорового ребенка,что сидите и не рыпайтесь,такая у вас удьба.А на СД проверяется сегодня элементарно амнио и т.п.
А не надо им вообще ничего говорить, это не дело посторонних. Если так все легко проверяется- откуда же столько даунят рождается? Только не говорите, что все их родители знали о диагнозе и сознательно родили. Таких единицы. Остальные- в шоке после родов, и если б знали, сделали бы аборт. Так что оставьте ваши рассуждения.
Не знаю сколько у вас рождается даунят,среди моих знакомых есть один и родители знали заранее,это был сознательный выбор.И не надо мне указывать что делать,ваши советы такие же "ценные",каки мои.Я еще не встречала человека,который бы родил,потому что соседка Мари Ванна сказала,что надо.