удивительное предложение
Привет! Мне 36 лет, семья, работа, заботы. Рассеянный склероз с 20 лет. По-разному бывает, но очень ценю то, чего достигла. Работа многое дает, я отдаюсь ей полностью (насколько могу!).
Добавились проблемы с позвоночником- грыжи. Настоятельно рекомендуют удалять грыжи, при этом риск высокий- общая слабость может повлиять на процесс восстановления.
Я работаю в большой компании, управляю персоналом. Высшее руководство в курсе ситуации. Получила предложение за счет компании поехать на обследование и при необходимости дальнейшее лечение в США.
Немного в шоке. Растерялась.
Скажите, кто что думает.
да. это шанс, возможно действительно реальный шанс все изменить.
Удобно ли принять такое предложение? Речь идет о довольно большой сумме
Дают - бери, бьют - беги. Хватайте удачу за хвост и мчитесь на лечение. Может вам там и по основному диагнозу чего-нибудь присоветуют.
Я очень благодарна!! Очень! И всегда была. Потому что, не взирая на ситуацию, поверили в меня, дали шанс, доверили людей..
ну.. мне сложно поверить,что такое бывает просто так...
Я не привыкла получить такие подарки..Не умею, но хочу научиться)
Хрень какая то, зачем вам мнение абсолютно чужих людей по вопросу лечения вашего заболевания
Обыкновенная провокация.
Ключевые слова Украина и США,
на них специально акцентировали внимание
Улыбнули))
Что же мне делать, если я живу всю жизнь в Киеве:)))??? Вот уже расмешили)
описывая ситуацию,в которой не понятно чего вы хотите,
зачем упомянули страны?Это так важно где вы живете,и куда вас посылают?
конечно это важно! Если бы я жила в Германии, то предполагаю мне не надо было бы ехать в штаты. Или в Швеции.
а сравнивать уровень медицины в нашей стране и в штатах наверное нельзя.
Поэтому важно.
Если Вы из ключевых работников, то это абсолютно нормальное предложение.
Одна из моих коллег - технический работник, сотрудник канцелярии. Ей оплачивалось лечение сверх страховки после инсульта, в России, правда. Это нормальная практика.
Блин, тема то у вас какая???? Никто здесь не понимает что вы от нас хотите, денег? Или чтобы мы приняли за вас решение ехать или нет?
Деньги у меня есть. За поездку и лечения с меня денег не берут
Но мне неловко принять такой дар. Хотела услышать мнения, возможно есть опыт у кого.
Для западных крупных компаний это нормальная практика. Мы тоже сначала воспринимали это как нечто, из ряда вон выходящее. Объяснили, что компания, помогая сотруднику, поднимает собственный имидж. Как-то так. :)
А операцию надо делать. Вы молодая женщина, столько лет боретесь с тяжелой болезнью и выходите победителем. Сделайте этот шаг, не бойтесь. :) Удачи Вам, много-много!!!!
Я счастлива, что не смотря ни на что я не толко здесь. Не только пишу.
А ваша вера или не Вера мне как бы... Все равно.
Но спасибо)
Не факт, мой отец болел РС более 40 лет, в 1966-м поставили диагноз, в 2010-м умер. Сейчас поддерживающая терапия очень продвинулась вперед.
Моя однокурсница умерла в 38 лет 2 года назад. У всех по-разному, конечно.
Пожалуйста, скажите, какая поддерживающая терапия была у него уже в преклонном возрасте? Отцу поставили диагноз, когда ему уже за 55 стало, заболевание не распознали, маскировалось за 3мя операциями на позвоночнике по другому поводу, плюс врачебная ошибка, конечно. В его случае сказали, что препараты типа канамицина и других того же порядка целесообразны только для молодых пациентов. 2 раза в год получает курсом системы по диагнозу, это все
Попробуйте пообщаться на спецфорумах больных РС. Там люди делятся информацией, обсуждают плюсы и минусы того или иного лечения или врача, поддерживают друг-друга,
http://форум.ооои-брс.рф/
Ээээ, почитайте про Ирину Ясину ;) Ей за 50, рассеянный склероз с молодости, и жива, вроде ;)
Да я знаю эту историю) и другие подобные!
И я вот тоже жива и здорова)) Кстати, Ясина давно в инвалидном кресле. У нее не очень ок.
Я ее привела пример просто потому, что она "на слуху", ну и после длительной болезни все же еще жива (но ее состояние может еще быть обусловлено и тем, что первые проявления РС у нее начались еще в университете, если меня память не подводит), а то автор поста выше считает, что, видимо, от РС помирают гораздо быстрее. ИМХО, все зависит от человека и его внутреннего настроя.
Я вам желаю огромной-огромной удачи в борьбе с этой болезнью, и пусть всё у вас будет не просто хорошо, а отлично!
Я глубоко убежденна, что внутренний настрой и отношение к ситуации играют огромную роль в лечении ( и не только).
А вам спасибо! Всего самого доброго!!
Врёте.
В США грыжи позвоночника не удаляют.
Наблюдают за ними по принципу "само отвалится". Если уж совсем сильно беспокоит - то делают стероидный укол. Фсё, на этом "лечение" позвоночных грыж заканчивается. Не, ну могут, канешна, на физиотерапию послать и учить вас растяжке...
Вы б хоть по теме подготовились прежде, чем разводку стряпать.
Вам пожалуй виднее.
Только я не говорила, что цель предложенной поездки именно удаление грыжи.
Шикарная медицина в омерике, чоуж! Умереть от боли в 21 веке... Крындец..
езжайте, в крупных компаниях бывает такая благотворительность, их заставляют чужим людям благотворительность оказывать, ваши это правильно развернули и желают оказать своему сотруднику, там после благотворительности компании какие то бонусы бывают от государства и послабления при финансовых расчетах
Семь раз отмерь- один раз отрежь. Медицинская техническая база клиник США и РФ- это земля и небо. А здоровье у вас одно.
Такое неграмотное применение пословиц выдаёт в вас эмигрантку с головой))))
Применение пословиц у неё как раз очень правильное))) у вас с головой плохо- русский до старости выучить не смогли.
Как и место жительства у неё хорошее;-), и пишет она правильно, жаль, вас от зависти к ней дурниной рвёт, аж выворачивает. Бегаете за ней и гадите, гадите, гадите
Дурашка))) зачем анонимно пишешь?!? Стиль твой узнаваем. Забываешь русский вот и лепишь что ни попадя)))))
Чему завидовать? Что она эмигрантка? Фубля! В черножопой гейевропе прижиться не может поэтому на российские форумы таскается? Ню-ню.
Неудобно. Не знаю, чего ожидать потом.
Не могу принять... Понимаю, что если дают надо брать, но неловко, стыдно даже
Мне тоже в критической ситуации руководство оплатило дорогостоящее лечение сверх страховки, нормальное решение и помощь, продолжаю работать в той же компании.
С требующими операции грыжами и с периодически обостряющимся РС автор или с больничных должна не вылезать, или на рабочем месте лежать бесполезной руиной. Вот не верится мне, что руководство НАСТОЛЬКО ее ценит в этой ситуации. С точки зрения бизнеса она бесперспективный работник, увы, и никакая операция не спасет :(.
хахахаа!Как весело)).
Я работаю в свободном графике, при этом работаю много и очень люблю свое дело. На рабочем месте я не руина, даже не памятник. Энергии во мне много. Конечно же обострения это жесть. Все меняется. А ценят меня даже не настолько , а гораздо больше. Ценят и любят.
Перспективы мне как бы и не нужны- все что есть, меня очень устраивает. Думаю, я еще успею что-то полезное поделать и для себя, и для компании.
А спасает добро и вера. Я люблю жизнь, ценю людей, которые рядом. И еще- я как правило не говорю того, в чем не уверенна:).
А вам желаю здоровья и попытайтесь найти себе то, что даст вам сил- если вы и правда сама с РС
Все время думаю,зачем людям такие испытания?
Что бы показать лицо,реальное лицо...увы не у всех оно человечное(
Вы переживаете что вас не ценят на работе или вообще никогда нигде не работали из-за проблем со здоровьем?
Ничего удивительного нет. У нас в семье родственник с РС работает, ведет бизнес, семья и т д...
Да, пожизненные уколы копаксона 3 раза в неделю. Но в остальном- ттт....
Но мы в Израиле.
Подруга с РС живет уже 11 лет. Да ещё как живет, очень полноценной жизнью))))) Занимает высокую должность в МВД.Но, она колет 2 раза в год какие-то препараты курсом и 1 раз в год лежит в госпитале.
Вот и я все время на препаратах. Бывают резкие рецидивы, но не часто. А 3 раза в год я могу спокойно лечь в больницу
В целом тяжело очень, но это уже детали
3 раза в год у вас обострения, ложитесь прокапаться солумедролом?
а восстанавливаетесь после обострения сколько? и неврологического дефекта не остается?
Это очень ценно, что вы небезразличны для вашей компании.
Ответ на вопрос: ехать, конечно!!! Только будет ли результат? Он вообще лечится?
Насколько мне известно- а я много изучала этот вопрос- не лечится.
Мое руководство уверенно, что надо пробовать все, любые попытки. Я озвучила, что скорее всего это трата денег... Настаивают пробовать. Тему завела именно для того, чтобы услышать мнения. Лечиться не лечиться, но есть препараты- у нас они недоступны-которые очень облегчают состояние. Я готова их покупать, но их просто нет. В штатах есть.
Если кто-то подумает, что у меня интерес поехать в штаты- я там была, в командировке, только в другом штате.
Спасибо.
Предложили именно штаты. Чтобы обследовать и получить возможно новые результаты и рекомендации. Думаю, предложили то, что считают самым лучшим.
Возможно вы знаете, где действительно можно получить что-то полезное? Буду благодарна!
В любом случае, воспользоваться предложением стоит, но не обязательно США.
Автор у меня было 2 грыжи, мне рекомендовали их удалить, но я побоялась общего наркоза и решила лечится гимнастикой. Грыжу обнаружили лет 6-7 назад, боли прошли лет 3-4 назад (т.е. несколько лет каждую весну и осень я на таблетках была), 2 года назад сделала снимок повторно- грыж нет, остались протрузии на месте этих грыж.
Кстати, тут недавно девушка писала с ником "я тебе не киска", кажется. У нее была операция -удалили грыжу но она опять выросла, так, что удаление не панацея- выправляйте осанку и качайте спину.
А в Америку может сьездить что-то другое полечить? Я не шучу, вам там целенаправлено оплачивают только удаление грыжи? Может можно пластику сделать? :-)
Ответ в стиле Марии-Антуанетты
Вообще то у автора рассеяный склероз, какая, блин, пластика.
Читайте стартовый пост: ее отправляют лечить грыжи! Про РС - это до кучи, он не лечится.
Да отправляют лечить все. Делать что либо, но помочь.
Да, не лечиться. Но всегда хочется верить...
У меня грыжи межпозвонковых дисков и ноги тоже отнимались. Отчитываюсь за гимнастику. Заниматься можно только когда спина перестала сильно болеть( ноги не отнимаются). Начинала с плавания, потом перешла в тренажерный зал. Занимаюсь с тренером, который специализируется на реабилитации граждан со спинальной травмой. Ничего необычного не делаем. Много силовой нагрузки, кстати, используем. Нельзя бегать и прыгать. Нужно следить за позой, для этого тренер нужен. Три года о боли не вспоминаю. Кстати, многие хвалят систему Бубновского, но я уверена, что заниматься надо с хорошим инструктором. Самостоятельно можно дров наломать .
Ой, вы знаете я занималась йогой и в зал ходила и сама и когда мне стало легче начала целенаправленно качать спину, в зале с тренером. Весь этот процесс был очень медленный, т.е. вот когда йогой занималась мне стало легче, но все-равно периодически при простудах, похолоданиях возобновлялись боли и я пила обезбаливающее. Но вот последние года 4 болей нет почти совсем, только если увеличиваю нагрузки на спину многократно без подготовки. Т.е. к примеру, по опыту на спину оч большая нагрузка это коньки и коньковый ход на лыжах и я когда планирую начинать кататься я начинаю активно качать спину и делать растяжку. Если этого не сделать боли вернутся.
Я думаю вы без проблем найдете упражнения в интернете, это не обязательно йога должна быть. Главное на первом этапе выправить осанку и подкачать мышцы, а потом уже накачать хороший мышечный корсет.
И кстати, это такое дело.. вообщем на всю жизнь. Я вот сейчас беременна, не занимаюсь спортом, не качаюсь и прямо чувствую, что я за это поплачусь :-) Надо найти что-нибуть для спины для беременных. Обычно я делала всякие упражнения для спины лежа на животе (в зале на турниках), нужно что-то новое найти.
Многие асаны йоги нельзя при грыже. Почитайте в интернете. У меня была грыжа, вырезали. Я кстати думаю что это после йоги, как то так случилось, что после занитий йогой у меня она и вылезла. После операции только зал использовала я, никаких разворотов, упражнения тоже многие нельзя. Я изучала это подробно, потому что тренера в зале не имеют информации по этому поводу.
Вот именно поэтому я и не расписываю подробно, что именно делала, т.к. подозреваю, что многое делала неправильно. Я для себя понимаю так все это.. нужно накачать мышечный корсет и выправить осанку, тогда позвоночник немного вытягивается (?) и грыжи уходят. Вот честно, мне за много-много лет не мытьем так катаньем удалось решить эту проблему для себя. Я думаю если-бы я делала все правильно, то это меньше времени заняло. Поэтому я просто хочу всем указать направление так сказать, потому-что это совершенно не очевидное решение. Когда я по неврологам ходила, мы с ними обсуждали обезбаливание, корсеты, операции, мануальную терапию и проч. и между делом мне говорили про занятия спортом. А они оказывается тоже очень эффективны.
Языки: английский- свободно. Еще не пцкий, польский и не него испанский...
Грыжи лечили. Терапия дала нуль результата. Пробовали эпидуральные уколы- жуткая побочка, но боль немного утихла. А потом у излилась хромота- не ясно от грыжи или от рс.
Поддерживающая терапия обязательно! Солумедрол- большими доза и обязательно.
Операцию не хочу. Но и терпеть не могу
Надо хотеть операцию как уверенный шанс изменить качество своей жизни в лучшую сторону. Настроить себя именно так, узнать все условия проезда, проживания, рентгена, кт, мрт, оплаты операции и послеоперационного периода, оплаты лекарств, оплаты консультаций после операции, вдруг врач позовет на курс реабилитации спустя полгода-год.. все пункты учесть, чтоб не плавать в счетах по три-пять тыс $ в сутки.. получается? ВСЁ вам оплатят? Надо прикинуть нос к.. короче, как там бухгалтеры говорят "сальдо/бульдо".. если всё устраивает финансово, получить визу, помолиться и ехать.
Успехов вам!
ЕСли вы хромаете от грыжи, то это очень плохо, может передавится нерв, в итоге придется онять ногу ( у меня была такая угроза, хирург сразу сказал, невропатолог велел ,,полежать,, с таблетками.Через три недели ногу уже волочила, к хирургу побежала сама). Но вот что плохо, не везде эти операции делают хорошо. К примеру, я живу на Кипре и делала здесь, мне наш домашний врач сразу сказала что нужна операция, потом правда посоветовала невропатолога. У нее отец мучался много лет, после операции себя хорошо чувствует.И как только у ее мужа появились первые симптомы, она ( врач наш) сразу его отправила на операцию.
Сама врач у нас работате с госстахом по мед страховкам, один из топов госстраха приехал на Кипр делать такую же операцию.Когда наш врач спросила его почему он выбрал Кипр, не поехал в Израиль или Германию, он ей ответил что у киприотов самые лучшие показатели по этим операциям. Он делал в одном городе, я делала у другого хирурга в другом. У меня прошло уже лет семь, все в порядке.Жалею что не послушала хирурга сразу, потому что полноги онемело до операции еще, после нее несколько лет это чувство оставалось, сейчас восстановилась чувствительность процентов на семдесят ( у меня не было денег на восстановление после операции, может быть с ней было бы лучше и быстрее).
Изучайте статистику по операция в Америке, может быть там тоже хорошо делают.
Сложность в том, что понять причину нарастающей хромоты сложно. Я давно хожу не очень хорошо. Операцию рассматриваю конечно! И если бы сами доктора не говорили о том, что общее состояние будет сказываться на восстановительном процессе- я бы уже все сделала. А так.. мне просто страшно, что не хватит сил подняться на ноги
зачем лечить грыжи позвоночника, вырезать, да еще в США. Большей глупости не слышала. ЗАНИМАТЬСЯ СПОРТОМ. Укреплять мышцы спины. У меня 2 большие, 2 года как начала качать спину и пресс- проблемы НЕТ. Просто многие очень любят болеть и лечиться, холят и лелеют свои болячки, провоцируют на жалость.
Причем тут Грыжи???У автора совсем другая болезнь.Вы бы хоть ветку читали,прежде чем пердануть в воздух.
Ну я вот тоже так автора изначально поняла, что ехать она собирается конкретно на операцию грыж. А так вообще не понятно, поехать полечить как-то что-то..... Наверное, разумнее сначала было бы определиться со стратегией и схемой лечения удаленно, а потом ехать....
Предложение звучит так: ехать, проходить на месте полное обследование. Если предложат что-то по РС- делаем. Если предложат оперировать грыжу- а мне настоятельно рекомендуют отечественные нейрохирурги- делаем там операцию.
Удаленно все обсудили, много переписки и переговоров- но на основании моих результатов диагностики дома.
Ой, ну по РС конечно ехать. А вот грыжу вы поверьте они все рекомендуют, а вы у них бесплатно по квоте попросите, они сразу перестанут рекомендовать :-) меня в бурденко там красавчик-хирург на операцию уговаривал :-) и кстати не дорого совсем, 40 тыс говорили, правда это было лет 7-8 назад. А когда я сказала, что денег нет и типо нельзя ли бесплатно по ОМС, он сказал, что сейчас квоты нет может после НГ будет, я начала расспрашивать его какже быть, мне же по его словам срочно и очень -очень нужно, ну и он сразу слился из кабинета. Сейчас я со смехом пишу, а тогда я правда очень расстроилась, спина болит ужасно, иногда в туалет встать не могла, муж на руках носил, с дочкой на машине гуляла, подьезжала к площадке, она сама выходила и топала года в 3-4 наверное. Вообщем, мне реально казалось, что жизнь закончилась.
У моего отца был РС с 55 лет. В 78 его не стало. Последние годы было просто ужасно. Очень тяжелое заболевание! Если бы был хоть малейший шанс пройти лечение не у нас - отправили бы в любом состоянии. У нас РС в те годы не умели лечить, не знаю как сейчас, но думаю, что так же. Автор, не теряйте такую возможность! Шеф у Вас - золото!
добрый день!
Печально читать о вашем папе...
Это действительно тяжелое заболевание, хотя со стороны порой людям кажется, что и нет ничего) и это прекрасно!
Сейчас тоже не умеют лечить, но стараются)!
Я планирую поездку. Надо пробовать. Во всяком случае мои родные и те, кому я не безразлична( в данном случае шеф) будут знать, что мы сделали все возможное:)!
Спасибо!