Поговорите со мной

копировать

Девочки, жить не хочется. Вся жизнь, какая-то борьба непонятно с чем, а самое главное, такое чувство, что мне одной это надо. Замужем, двое детей, своя квартира, высшее образование- это со стороны.
На самом деле дети оба на инвалидности с рождения, спецшкола. Плюс к этому с одним ребенком пережили в прошлом году онкологию, прошли химиотерапию, на год вместе с ним выпали из жизни, сейчас под наблюдением. Врачи-врачи- переживания бесконечно.У второго ребенка генетики тоже определили высокий риск развития онкологии. У меня перед каждым приемом у врача в голове мутит и тошнит от страха.
Родственники нас любят, только когда у нас все относительно хорошо. В прошлом году нам даже никто не звонил: "вам же не до нас сейчас". Просила маму поддержать дочку, пока я с сыном в больнице- " я же Брайль не знаю, у меня не получится"- так и не пришла ни разу.
Я даже выйти на работу не могу- бесконечные больницы, школа далеко, детей возить надо, дополнительные занятия, без которых особенный ребенок останется просто инвалидом, с заниженной самооценкой после интернатского обучения.
Уроки,уроки- каждый день. Все привыкли, что мама поможет, проследит, напомнит... В школе учителя не парятся объяснять материал, на уроках проверяется как усвоился домашний материал, и задается следующее задание. Дети, которым родители не помогают в учебе вылетают в классы"В" (собирают ПМПК и лепят УО диагноз). Из 14 человек в классе остались 7, а остальные В-шниками стали. А без помощи родителей учиться невозможно, у меня дети учатся по азбуке Брайля, а учебников брайлевских нет. Все привыкли рассчитывать на меня.
Муж весь день на работе, приходит и садится за планшетник-телефон-ноутбук. Устал. Зарплата 35 тысяч.Пытаюсь поговорить с ним, посоветоваться, он угукает невпопад не отрываясь от телефона. Я как оборванка хожу в одних джинсах и в магазин, и на концерт к ребенку. А сегодня муж мне посоветовал в психушку обратиться, я слишком нервная стала. Не помочь, а в психушку :) или:( Девочки, может я правда чего-то не понимаю? Может я и правда зажралась и психую от безделья и выход на работу решит все мои проблемы?

копировать

Для начала:
- Чья квартира?
- Сколько итз мужниных 35 тысяч перепадает ВАм и детям?
Я к тому, насколько "рентабелен" такой муж и какова будет выгода (или проигрыш) от ра0вода и алиментов. Отсюда и пляшем.
ЗЫ: сковородкой по башке не предлагаю. ПОКА.

копировать

Квартира общая. Зарплата вся в дом, тут не придерешься. Да и отец-то он добрый, спокойный, ничего не заставляет, в отличие от матери. Меня уже почти убедили, что сковородка по мне плачет, или психушка.

копировать

НЕ, сковородка плачет НЕ по Вам.
Но вот что Вам делать - не знаю. Потому что и правда в такой ситуации тот, кто тянет - на том и везут, и еще и поругивают и попинывают, если спотыкается. Но...как в данном случае НЕ тянуть - это уже задачка...
Разве что срочно "заболеть" (ну не по-настоящему, конечно) или найти другую причину отсутствовать пару дней и оставить детей с этим "добрым, спокойным отцом" - да хотя бы на один день, но весь.

копировать

Так он вообще-то оставался, правда с одним ребёнком, но не день и не пару. Что даст этот день? Он же просто посидит, уроки разбирать не будет....

копировать

Вот смотрите - вы просите вас пожалеть у почти таких же, как вы. У каждой из здешних дам найдется повод пожалеть себя и попросить с ними поговорить. Нет, я не против с вами поговорить, но не представляю как плакаться себе подобным. Хотите я вам расскажу свою жизнь? Будет, как в том анекдоте: пошла к психологу и после того, как рассказала про свою жизнь, еще два часа его успокаивала. ;). Это была шутка.

Давайте чуть поговорим по поводу школы ваших детей. Это какая то особенная школа?

С кем была ваша дочка, когда вы были с сыном в больнице?

У вас есть братья сестры?

Какие у вас отношения с мамой? Как она относится к вашим детям и вашему мужу? Не могу себе представить, как бабушка могла ни разу не навестить внучку, если её родная дочка, то есть мама внучки, находится в больнице с другим ребенком. Не могу себе представить такое в нормальной обычной семье. У вас что то не так. Вы чего то не договариваете. Можете не договаривать во всяком случае.

копировать

Школа особенная, для слепых и слабовидящих детей. Она одна на весь край, так что альтернативы нет.
Дочку после школы забирал муж на работу, там и сидела до вечера. На доп. занятия ее возил, отпрашиваясь, за что поимел неприятности от начальства.
Сестра у меня есть, у нее своя семья. Мама еще в моем детстве считала, что если у меня проблема, то я сама виновата, «сама выпросила». Детей моих любит, пока были маленькие- могла посидеть с ними, если мне куда-то надо (но только в прямом смысле посидеть), и на этом спасибо. Я сама не ожидала от родственников такой реакции. Мама рыдала и жалела почему-то себя. А сестра сказала маме: я боюсь ей звонить, я не знаю что говорить. Как –то так.

копировать

При таком раскладе вы всё прекрасно понимаете. Вы много делаете для своих детей, как собственно и делает любая нормальная любящая мама, но вы все взвалили на себя. Сначала вам на все хватало сил и все привыкли, что вы справляетесь сами. Это очень удобно для родственников - "не видеть, что вам тяжело". Но человек не бесконечно силен и вы подорвали свои силы. Вам нужно распределить помощь ваших близких. Это надо сделать самой и продумать, как это сказать, чтоб отказа не было.

У меня родственница мужа всех близких привлекла к помощи ей с ребенком - всех бабушек дедушек, даже тетю с другого города (нашла чем та может помочь ;)) , крестных родителей нагружает летом пожить с их крестником на недельку. Я сначала была в недоумении - как так - ведь я справляюсь с таким же ребенком сама и никого не нагружаю, а потом поняла, что она молодец - все втянулись и никто не вякает, наоборот, все привыкли заботиться об этом ребенке и это как бы само собой разумеющееся. А мои дети всем до фени и это при том, что мои такие же родные. А кто в этом виноват? Я. Не приучила их помогать мне. Глупая была, как и вы. Гордыня это называется. Так и у вас такая же ситуация. Вам надо срочно продумать план, как привлечь всех родственников! Всех! Будьте ласковой и милой - пусть вам пойдут на встречу. Благодарите за помощь искренне - люди это любят, им нравится быть нужными. По одному дню в неделю выделите на каждого родственника - и распределите кто чем вам будет помогать. У вас нестандартная ситуация - вам можно придумать причину по которой вам нужна помощь. Делайте это срочно!

Здоровья вам и вашим детям!!

копировать

Так на то есть желание родственников, не будь его - заставить помогать невозможно.

копировать

Да родственники сами не знают о своем таком желании ;). Им его "внушают" :)

копировать

Да бросьте, если изначально у меня с кем-то плохие отношения и нет добрых чувств, невозможно мне внушить :) у меня есть тетя, я ее терпеть не могу, она жалуется и плачется с тех пор как я ее помню, ну пыталась пару раз напрячь, мимо, не жалко мне ее :) и есть другая тетя, люблю ее, и без помощи ни за что не оставлю.

копировать

вашу родственницу могут послать лесом в любой момент. Вообще наглая

копировать

Почему? Просить помощь не стыдно, а нужно.

копировать

Все в нашей жизни относительно.Проблемы и беды есть у всех, но.....если на них посмотреть и проанализировать, то получается, что на сегодняшний момент мои проблемы пустяки по сравнению с автором, так почему бы не поддержать автора?

копировать

Я не против.
Согласна.
Поддерживайте.
Я это сделала. как могла.

копировать

Хера себе. У многих тут у детей онкология была?

копировать

Просто Вы оба устали.
Пенсии у детей оформлены?
Сходите к неврологу/психотерапевту/психиатру- выпишут антидепрессаны,жизнь заиграет новыми красками.

копировать

Автор, представляю, как вам тяжело, но совершенно не представляю, как вам помочь..... Муж, конечно, как все мужчины, не замечает со стороны всей той работы, какую вы проделываете. Есть хорошая передача на эту тему, называется "папа попал". Там маму отправляют на недельку в отпуск, а папа все это время должен не просто присмотреть за детьми, а жить по графику мамы (стимулируют денежным призом, чтобы не отлынивал). Конечно, у всех пап происходит кардинальная переоценка. Вы на своего не обижайтесь, он судя по всему не самый плохой образец мужчины:) У мамы, я так поняла, помощи просить бесполезно, а сестра - к ней нельзя обратиться, мол, родная, сил нет, прошу, помоги-поддержи немного?
Дальше, насчёт отсутствия учебников. Это, конечно, ни в какие ворота. Как же вы учитесь, через аудио? Предложение в порядке бреда. Может можно поднять эту тему письмами на государственном уровне, и вам, например, получить надомную работу по набиванию тех самых учебников? (Они в ручную делаются или как, не знаю).

копировать

Угу, про "папапопал". У нас такая "передача" поневоле была, когда я после родов в больницу "попала". Ничего хорошего, конечно, но папа остался с новорожденным на недельку. С того времени папа у нас знал, что когда "мама сидит дома с ребенком" - это не значит "сидит" и уж точно не значит "ничего не делает".
И муж мой теперешний все рассказывал, как он"вырастил двоих сыновей, так что все знает о воспитании детей". Ну что развелся, когда детям было 3 и 6 - то мелочи. Но как-то сам же обмолчвился, что когда его бывшая уехала на сессию на какое-то время (неделю или две) - то он с двумя детьми чуть не свихнулся. При том, что работа у него была с гибким графиком и имели место быть какие-то приходящие няньки. И дети, как понимаю, не проблемные были
Так что хорошо бы каждому папе такой "курс молодого бойца" устраивать.

копировать

А мой спокойно остается. Помню, сидел два дня в неделю с 9 месяцев младшего, я работала. Первый раз прибежала его мама в истерике - как так, МУЖЧИНУ с ребенком оставили, ужас! А муж балдел дома, с удовольствием играл-кормил-гулял... Со вторым вообще с рождения на неограниченный срок готов оставаться, с прогулки его приходилось заманивать - погуляет с младшим, он поспит, потом возьмет его на руки и гуляет себе дальше... Кашу сварит, одежду постирает, полы мыть терпеть не может - но я и сама не люблю, надо сказать. Работа у мужа напряженная, он дома отдыхает.
Вот папа мой может свихнуться, но он безумный дед в принципе - развлекает детей нон-стоп, еду им готовить боится (а вдруг не так), тряпку вообще ни разу в жизни в руках не держал.

копировать

автору это очень поможет

копировать

Ваши истории о мужьях, которые в обморок падают от невыносимой усталости после дня с ребенком что, помогут больше? Можно подумать, что дома сидеть - прям такой труд непосильный. Не, в смысле, сказать-то это можно и да, даже устать можно, но надо понимать, что работать, нести ответственность за деньги, за жизнь людей - гораздо сложнее.

копировать

Дома сидеть - это вы про обучение двух детей-инвалидов с перенесенной онкологией, и постоянный материнский страх за них? Мило.
Мне вот понятно, приведенные истории были о том, что мужья тоже не догоняли, с чем там жена устает, пока сами не сели в лодку. А потом пришло прозрение. И эти примеры значили "Автор, мы вас понимаем". А ваш - что в вашей семье такая проблема не стоит и не стояла никогда, муж всегда помогал.
Разницу не видите?

копировать

В примерах мужья падали в обморок от сидения с одним здоровым ребенком. И прям сразу проникались нечеловеческой усталостью матери этого ребенка. В реале мужья часто с удовольствием остаются с детьми и реально не могут понять, как такой курорт может кому-то не нравится. Усталость же не настоящая от детей, а от бесконечного повторения малопродуктивных действий, а это даже за отпуск не ощутишь.
К автору это не имеет никакого отношения. Равно как и материнский страх, у отца он, наверное, ничуть не меньше. Двое детей-инвалидов, жена неработающая и неспособная работать, если что - и все на нем...

копировать

А дети - не его? Он потянет этих детей? 35 тысяч автор заработает. Он сядет за уроки и учебники Брейгеля? Ага

копировать

.

копировать

Не зажрались, в подобной ситуации многие бы уже сломались.

копировать

Какое от безделья, вы замотаны до предела
И с мужем вы не союзники, вот в чем беда. Любая работа отдых по сравнению с с такой занятостью с детьми с инвалидностью и другими трудностями по здоровью. Я не знаю, что сказать. Какой-то клубок проблем. Совет приобщать к помощи всех, кто не сможет уклониться, мне кажется верным в вашем случае.
Вам не до сантиментов и мыслей что они подумают. Явно не та у вас ситуация, что вы все свои проблемы навесили на других и эти другие вокруг вас крутятся. Так что будьте прагматичнее, просите помощи, привозите к ним, просите посидеть. Разгрузите себя в чем-то, чтобы вам хватало сил, учеба останется на вас.
Муж живет в режиме, когда у людей и так все неплохо и ровно. А у вас авария на борту, но гребете в аварийном режиме только вы.

копировать

А с другими родителями не общаетесь? Может как-то бы помогали другу. А выход на работу Вы реально рассматриваете? Конечно, это было бы хорошо, чтобы переключиться, но тогда нужно помощницу брать- будет ли это экономически оправдано?

копировать

Может, ребенку и вправду лучше в интернате?
А вам на работу, да. 35 на четверых - это нищета.
Хотя у вас, наверное, еще две пенсии?

копировать

Пенсии стараемся не трогать,т.к. бывают форс мажорные ситуации, при которых срочно нужны деньги (например летали в Петербург на операцию по глазам, в онкологии тоже все условно-бесплатное).
По поводу учебников-тема сложная. Нас уверяют, что эта проблема у всех таких школ, даже в Москве. По некоторым предметам учебники есть, по некоторым есть, но не совпадают программы. В итоге чаще всего скачиваем учебник в интернете и его озвучивают спец. программы или начитываем на диктофон. В очередной раз нам пообещали в школе попытаться решить проблему, посмотрим что из этого выйдет.

копировать

Вам очень тяжело, очень сочувствую.

копировать

Я Вас очень понимаю, у меня двое,сын на инвалидности-спецсад.Бесконечные поликлиники,центры,обследования,операции.Но я работаю и ттт неплохо зарабатываю.Работодатель знает о моем сыне,пользуюсь 4 доп выходными,отпуска свои провожу в больницах.Еще и дочка.Дом и дети- все на мне.Есть помощь родных,за что им бесконечно благодарна,есть няня,которую можем позволить,только потому,что я тоже работаю...
Скорее всего работу придется бросить,когда сын пойдет в школу( если еще возьмут) и заниматься-заниматься-заниматься...
Честно признаю,я не спец ни в медицине,ни в педагогике,все время свободное- детям.Для меня оптимальный вариант -зарабатывать на спецов,но...Поживем,увидим...

копировать

Гм...кстати, о психушке. Может, и правда сказать - так, Вася ты таки прав. У меня от этого всего уже нЭрвы, скоро бросаться на тебя начну. Пора мне в клинику неврозов...на недельку. (ну типа шутка, но сами понимаете...)

копировать

Плохая идея, плохая. Не надо трогать душевное равновесие единственного человека в семье, который зарабатывает деньги. Ну оценит он по полной, впадёт в депрессию не дай Бог (мужики народ слабый), а кушать они что тогда будут?

копировать

Полагаете, все же сковородкой? И получать пенсию от потери кормильца?

копировать

Плохо, что муж кроме работы ничего не делает.

копировать

угу, пусть ещё и муж сляжет, тогда им петлю только на шею и останется. На данный момент он курица, которая несет золотые яйца.

копировать

Хм..он зарабатывает копейки, он не работает по 24 часа в сутки и пр. Он после работы перед ТВ, планшетом и т.д. Простите, но хорошие мужья и отцы ведут себя иначе.

копировать

Автор, я вас просто пожалею и посочувствую ... помочь, к сожалению нечем (((
Даже не представляю, как Вы выдерживаете ... Это очень сложно, психологически.
От всей души примите

копировать

Девочки, спасибо вам за поддержку. Никому никогда не жаловалась и не плакалась, а это помогает оказывается...

копировать

а эти учебники, что вам нужны в природе существуют? Если да, напишите какие -если смогу найти, куплю и вышлю вам...держитесь.

копировать

Спасибо, просто так они не продаются. А вобще это обычные школьные учебники по общеобразовательной программе, только напечатанные шрифтом Брайля.

копировать

а может аудиодиски подойдут, хотя бы устные предметы? книги по школьной программе, у меня есть средняя школа

копировать

Устные предметы озвучивает программа джос на компьютере. Другое дело, что большой объем информации по разным предметам сложно воспринимается на слух, особенно там, где есть точные термины или формулы.

копировать

Капитализм. Все продается .
Вот эти учебники можно купить в этом магазине.
http://www.alib.ru/find3.php4?tfind=%EF%EE+%E1%F0%E0%E9%EB%FE

копировать

Вы в Москве?
Вот на сайте есть.
http://www.alib.ru/find3.php4?tfind=%EF%EE+%E1%F0%E0%E9%EB%FE

копировать

я его посмотрела, но мне бы знать конкретно, что нужно автору ...ткнула бы в конкретную книжку, я бы ей переслала.

копировать

Девочки, спасибо, что пытаетесь помочь. Но эти учебники , которые на сайте предлагают 80-90-х годов. Школа идет в ногу со временем, и дети учатся по новым общеобразовательным программам. Некоторые учебники уже закупили, но всего по 5 экземпляров на школу. А такие старые учебники в библиотеке кое-какие остались, но по ним очень сложно что-то прочитать, т.к. за 10-20 лет чтения по ним, там большинство точек вдавились (они же читаются проводя по ним пальцами с некоторым нажимом).
Школа в очередной раз пообещала решить вопрос, мы ждем.
Мы живем очень-очень далеко от Москвы.

копировать

я так и поняла что там надо аккуратно, так как везде акцент на состоянии...автор, короче больше не пристаем, если что надо не стесняйтесь пишите в личку, куплю вам и вышлю

копировать

Если бы действительно нужно было, она бы написала. Это или разводка, или я не знаю зачем написано

копировать

Бедная вы бедная, такую ношу тянете! Очень сочувствую и желаю, чтобы помощь на Вас свалилась, откуда и не ждали. Вам и детишкам здоровья!

копировать

можно некрасиво спрошу - откуда у двоих детей такая генетика? Что-то наследственное или внезапно выявленно?

копировать

Откуда все это появилось не могут сказать даже генетики. А вобще дети умные и талантливые, всё вложенное в них всегда даёт результаты.

копировать

Автор а в каком вы городе?

копировать

Оба ребенка слепоглухие? о ужас...тут действительно с ума сойдешь. Автор, держитесь. Вы такая молодец

копировать

Не придумывайте лишнего. Со слухом все в порядке. Зрение тоже есть, но очень низкое.

копировать

А первый уже был больной? Куда тогда второго то рожали? Чем думали. Вот простите. но реально не понимаю таких. У муя зарплата 35. Нищеброды. Ни кола ни двора. Одного бы ребенка вылечить, они второго рожают. ЧЕМ думают такие, хоть представить бы. На презервативы может денег не хватает разве что? Они не дешевые нынче

копировать

Автор, не обращайте внимания, обострение)

копировать

Бывает. что второй здоров совершенно. Кто ж знал, что опять полуслепой ребенок((

копировать

Автор,вы простите пожалуйста..Но зачем же вы рожали второго ребенка,имея на руках одного слепого уже и мужа с 35 тысячами? Я не осуждаю,я просто удивляюсь! У детей это ведь не приобретенное? Как вы не побоялись второго то родить? Ну и муж..Он же никогда миллионером не был..Мне жалко вас.понимаю,что вы устали.Может сдать свою квартиру и снять рядом со школой?

копировать

автор живет не в Москве, там 35 -нормальная з/плата, тем более пару лет назад...если бы все думали так рационально, то население загнулось бы..ибо не Москвой единой...

копировать

Да мало этого на четверых. И не в российских реалиях сидеть дома с 2 детьми и не работать женщине.Ей бы на работу,но дети больные.

копировать

Вы не поверите, но муж всегда очень хорошо зарабатывал. И те проблемы с работой в прошлом году, о которых я говорила выше как раз привели к смене работы и совпали с кризисом.
А по поводу дочери - до её рождения генетики, в том числе и Московские сошлись к единому мнению, что снижение зрения у сына- это результат осложнения в родах. Дай Бог никому из вас не столкнуться с таким.
Всем ответившим - спасибо за мнения. Модераторы, прошу вас, закройте пожалуйста тему.

копировать

Пока не закрыли).
Терпения, Вам, Автор.
У вас всё получится, я уверена.
Здоровья и удачи!

копировать

Ну тему не закроют, потому что вы ее анонимно завели. А так-ну что теперь сделаешь? Переезжайте ближе к школе детей,работу ищите надомную,все легче станет.На образование немного забейте,зачем оно им особо? Получат необходимый для работы минимум и хорошо.

копировать

Как раз инвалидам нужно по максимуму развиваться. Компенсироваться.
Мой дальний родственник с довольно тяжелым ДЦП. В него очень много вкладывали.
И он с отличием окончил Бауманку уже. Помогает отцу в бизнесе. Работает ГОЛОВОЙ по полной.
А вы уже детей Автора коробочки клеить отправили?
Х...ром тебе по сусалам!

копировать

Ну вкладывай на пару с автором,может поможешь ее разгрузить и детей ей поможешь развозить,а то человек уже устал сам все делать.А тут ты,помощница фигова.

копировать

Какую ж Вы тупость написали. Моя мама именно так и сделала с моим братом и превратила его в инвалида, хотя у него всего лишь зрение плохое. Я сделала все наоборот и до 5 лет мы даже не замечали что у сына такая ж генетическая фигня как у брата - куриная слепота. Ходили с ним в походы и много занимались с ним спортом. В итоге у меня растет спортсмен и оличник прыгающий через классы в школе. А ведь могла бы как мама инвалида растить.