Я завидую тем, у кого здоровые дети.
Да, вот так. И не знаю, как перебарывать в себе это чувство.
Ребёнок у нас родился с нарушениями слуха. Сама себе проговариваю, что у кого-то еще хуже, и наша ситуация не уникальна и уж точно не самая плохая. Это, конечно, не смертельно, реабилитируемся успешно, вроде, но иногда накатывает..."почему именно мы?", "почему именно он?" и ты. ды. И завидую, глядя на фотографии здоровых детей в ФБ, особенно малышей, как наш.
Чувство вины за ситуацию уже почти поборола. Но вот на днях генетики дали первое заключение, что это ненаследственное. Боюсь, что теперь снова вернётся и чувство вины, что мы что-то не так сделали в планирование или в беременность.
Как со всем этим справляться и чем забываться?
Но он же все равно ваш самый любимый!
Надо принять ребенка, со всеми его проблемами и достоинствами.
Автор, понимаю вас. Я сейчас беременная, все супер-экспертные УЗИ сделаны, у врачей претензий нет, а меня всё равно гложет иногда - ведь если голова, руки и ноги на месте, это ж не значит что слух и зрение в порядке, или ещё какие не явные пороки, диабет или ещё что-то.
Тем более что я после первых родов обещала сама себе, что больше рисковать не буду, повезло родить здорового. Но рискнула, родила ещё, ещё раз повезло. И решилась на третий, и места себе не нахожу, хотя внешне поводов для волнений нет.
На вашем месте успокаивалась бы тем, что физических недостатков нет, а кохлеарный имплант доступен и незаметен.
Ну почему не заметен? Очень даже заметен. Но в любом случае, у него пока слуховые аппараты, имплант не показан.
Ребёнок как раз третий при двух относительно здоровых.
Ну если это аж третий при двух здоровых, то вам тоже можно позавидовать. И если слуховой аппарат, значит он всё же слышит? Это не глухонемой, правильно?
Слышит. Думаю, что будет говорить. Обещают, что будет говорить так, что не отличишь, при соответствующих занятиях., конечно.
Мне просто страшно за его будущую жизнь в целом: не будут ли в школе цепляться, не будет ли он в пубертатный период винить нас с отцом за это всё ну и т.д. Понятно, что успешность ребенка от слуха зависит не напрямую, а неуспешными могут оказаться как раз здоровые дети.
Но вот вижу фотографию малыша, сразу смотрю на его ушки. И думаю, как жаль, что мой родился инвалидом. И ком в горле сразу.
Вы навешиваете на него свои мысли о вине уже сейчас. Нет никакой вины. Вы непоследовательны, как раз в случае наследственного фактора могли бы еще как-то себя винить, потому что передали болезнь. А у вас нет наследственного, то есть случайность, сбой. Какая ошибка в планировании??? Вы так докопаетесь в несуществующей вине, что сами будете бухаться на коленки перед подростком "прости нас". И с такой позицией он вас и пнет этим. Вы закладываете у него пораженческое отношение к жизни и обвинение других в своих собственных неудачах.
У меня старший родился с СДВГ и аутичным спектром. Сколько мы врачей прошли,сколько психологов,дефектологов,2 года только занятия с логопедом. На уровне причины:наследственность+врождённая особенность строения вен +грипп в последнем триместре за неделю до родов+внутриутробная инфекция(герпес)+гипоксия и обвитие. В результате 7 лет ада,потом ещё столько же ада в квадрате,ребёнок находится в пубертате и ни дня у нас нет без терапии и психологов.
Вторую родила,думала,ну хоть один ребёнок будет здоровый.Куда там,на 3-ей неделе жизни её накрыл бронхолит и как только мы сдали первый раз сами кровь(не в РД),над ребёнком на долгие 5 лет замаячил диагноз-лейкоз.
Так что,автор...все дети больные,те у кого нет офиц.диагноза-просто недообследованы.
А фотки ,фотки у нас замечательные....такие улыбчивые карапузы,просто обзавидоваться.
А расскажите про подозрение на лейкоз?
У малыша анализы крови тоже не в порядке, постоянно повышены лейкоциты (19-20). Но пока не удалось сдать анализ так чтобы был и без соплей, и не после болезни и без диатезных высыпания. Т.е. педиатр каждый раз кивает на воспалительные процессы в организме. Сейчас "чистим" кожу, надеемся, что удастся сдать анализ без "отягчающих", чтобы посмотреть на лейкоциты снова. Но уже второй узкий специалист нам советует обращаться к гематологу.
До 7-ми лет невозможно поймать ребёнка в здоровом состоянии,всегда это будет: либо ОРВИ,либо после него,либо атопич.дерматит,либо паразиты,либо и то и другое вместе.Кроветворная система у ребёнка дозревает только к 8-ми годам. И сказать 100% оно это или нет может только пункция.А это ещё один риск и непонятно делать или нет. Надо жить...просто жить ...и надеятся,что завтра не будет хуже и всё.
Мы только год назад,в 6 лет после того как дважды сдали коагулограмму снялись с учёта гематолога.Да,кровь раз в два месяца нормальная,в остальное время...чёрти что.....
Меня не накрывает чувство вины,переживания о том,что могло бы быть как-то по-другому.Я живу эту жизнь и ращу этих детей и надеюсь,что они будут жить и дадут жизнь своим детям,которые ...надеюсь...будут без ещё более
тяжёлой патологии.
.....родная сестра моей бабушки в 17 умерла от лейкоза.У дв. брата родился ребёнок без рук и ног,у дв.бабушки родился ребёнок с водянкой голмозга......у нас очень и очень плохая генетика,как и у других,живущих на этой планете.Надо надеяться и делать УЗИ на ранних сроках в платной клинике,не слушать бесплатные ЖК и тогда есть шанс не родить инвалида.
Ту тему закрыть не могу, а эту - не хочу.
Точнее закрыть нельзя ни одну, можно только стереть содержимое стартового сообщения.
Сейчас очень некрасиво прозвучит, наверное...
Старшая дочка родилась с овальным окном в сердце и расщеплением мягкого неба - во рту вместо маленького языка дырка в нос, ни есть, ни дышать нормально она не могла. первые месяцы с ней мне было не до ..здостарданй - надо было ее вытягивать, и мы с мужем колотились об это вечное стремление хоть как-то впихнуть в Альку хоть какую-то еду. Как следствие - нехватка питательных веществ, нехватка кислорода, расстройство пищеварения, ничем не заглушаемая аллергия на ВСЕ, постоянные зудящие расчесы, отставание в физическом развитии по всем фронтам и общая тормознутость от немеряного количества антигистаминных, которые все равно не помогали. Весело было, да... К году мы доросли до операции - попали в отделение челюстно-лицевой хирургии. Мы там три дня всего провели, и я вообще мало из палаты выходила... Но успела заметить краем глаза, кто тут еще и с чем лежит.... И теперь я точно знаю, что у нас все ХО_РО-ШО, и нечего судьбу гневить жалобами, почему у меня ребенок всего-то не ест, всего-то тормозит, всего-то слабо ходит, всего-то с аллергией.
Вот так.
Вы правы, зависит от того куда смотреть. Вокруг в больнице или в песочнице.
Открытое овальное окно точно не проблема, с ним рождается чуть ли не каждый второй
Вы совсем по диагонали что ли читаете? Открытое овальное окно - там не единственная проблема, а, я так понимаю, до кучи.
Свиристель - вы молодец, с такими трудностями у вас самое здоровое отношение к проблемам со здоровьем ребенка. Но вы же все преодолели? Девочка, насколько я знаю, уже подросток.
Здоровья вашим дочкам! И вам сил, здоровья и терпения!
Я думала, что эту мысль кто-то выскажет. Сама себя тем "утешаю", что бывает и хуже. Там, где мы наблюдаемся, тоже всякие детки приходят и приезжают на колясках. Т.е. тугоухость - это только вершина айсберга.
Мой еще недообследован, пока исключили только наследный фактор. Ну а там - кто знает, что еще нароют генетики. Собираем документы для консилиума.
Фоточки в ФБ вообще не показатель здоровья и счастья. Почему именно фоточкам ?
Я тоже раньше умилялась детским фоточкам. Как же весело малыша растить, одевать красиво. А вот оказалось не так весело.
Я тоже таких могу навыставлять. Да и на время фото можно что то снять некрасивое и пофотошопить.
Слишком много думаете. А в жизни нет справедливости, и дается не по заслугам а абы как.
Какую степень тугоухости вам ставят? Сенсоневральная(нейросенсорная)?
Очень хорошо вас понимаю, моему 7 через месяц, поедом ем себя почти постоянно. И завидую, и замыкаюсь(. Обрезала общение с детьми сестры, так они здоровы и контраст вижу постоянно. С этим живут, конечно, и сын особо не страдает. Кстати, когда проблемы совсем глобальные, то, мне кажется, там и думать некогда, мозгоковырянием заниматься, бедные мамы из больниц не вылезают с малышами. У подруги сын аутист, там вся жизнь под него, центры реабилитации, процедуры, ей бедной вздохнуть некогда. А у нас-вроде в остальном здоровые дети, только одно средство восприятия мира понижено. Наш врач говорит, что когда я пойму, что слух и зрение близкие вещи и очки и слуховой аппарат по сути одно и тоже, то я приму ситуацию, но пока накатывает. Ругаю себя за это, понимаю, что бывают намного сложнее ситуации, но пока вот так.
Средняя степень (2ая пока, если в цифрах). Нейросенсорная.
Я сама дотумкала сравнить аппараты с очками (ха-ха, стоимость несравнимая ;))) Просто пока он маленький, не разговаривает вообще и не может сказать, как и что он слышит, всё приходится додумывать самой. Читала форумы взрослых тугоухих, всякое они там пишут, что и по телефону говорить "не научились" и телевизор неудобно смотреть.
И? У меня нейросенсорная тугоухость с детства, 2 и 3 степень, постепенно уходит на 4ю. Живу. Не жалуюсь.
Аппараты? Как в школе учились? В обычной? Машину водите? Я автор поста выше, у меня мальчик почти 7 лет, 2 степень. Пока без аппаратов, очень много разных мнений. Слышит неплохо, но не слышит шёпот, и плохо слышит в шуме (концерты, спектакли).
Мальчик.
А в чём вы видите разницу? Вот у меня подруга считает, что и хорошо, что мальчик, им внешность не так важна.
Но мужчине-добытчику, может, как раз более важно быть полностью здоровым.
Но это так, размышления, не важно, какого пола ребенок, конечно.
Я согласна с Вашей подругой. У меня просто двое знакомых взрослых мужчин со слуховым аппаратом, не знаю точно, врожденная у них или нет, но с одним знакома еще с его 22 лет, он уже носил тогда этот аппарат. Работал на крупном предприятии, потом решил поработать на себя, потом бизнес не пошел, взяли его опять на это предприятие. Сейчас опять уволился - нашел работу получше. Дважды женат, двое детей. Ходит в спортзал, вроде бы и еще каким-то спортом занимается, то ли хоккеем, то ли футболом.
Второй тоже ищет, где лучше, правда, на том самом крупном предприятии, где работал первый, второму отказали по причине "плохо слышит". Но это его не расстроило, тут же быстро нашел другую работу (хотя ему лет 50). Второй раз женат, дети.
У меня есть знакомый, почти глухой на одно ухо (в детстве болел часто и один из отитов вот так закончился). На работу ходит со слуховым аппаратом (маленький в ухе, его почти не видно) . Вне работы не носит. Все уже знают, что если стоишь слева от него, то надо либо громко говорить, либо подойти справа. При этом вице-президент одной весьма успешной компании, ездит на на машине стоимостью как однокомнатная квартира в Москве, женат на красавице и вообще у него всё хорошо. Одна печалька: в армии не служил :-).
Парень со мной когда-то работал, высокий, красивый, весёлый. Долгое время удивлялась, что он очень пристально смотрит, когда разговаривает. Только потом узнала, что у него проблемы со слухом, особенно с одним ухом. Если бы мне его друг не сказал, не знала бы.
Ему это не мешало жить на всю катушку, водить машину и работать. Не накручивайте себя по поводы ребёнка и не прививайте ему свои комплексы.
В детских санаториях, где все дети с инвалидностями, обычно бывало четыре группы детей/родителей. Мы, с разными там почками и т.п., всегда смотрели на детей-диабетиков, и благодарили Бога, что у нас все сильно легче. Мы вместе с родителями детей-диабетиков всегда смотрели на детей с тяжелыми поражениями двигательного аппарата и благодарили Бога, что нас это миновало.
И все три группы родителей всегда смотрели на детей с тяжелыми нарушениями интеллекта - и благодарили Бога, что нас это миновало.
Меня это все сильно вылечило от сожалений по поводу нездоровья ребенка.