У мамы подозрение на саркому. Как выжить?
В мае у мамы заболела шея. Сделали КТ (МРТ ей нельзя, кардиостимулятор и стенты), нашли очень маленькое новообразование в костях. Сказали, что остеофит и повторить исследование через полгода. Шея на время болеть прекратила....сейчас снова стала болеть сильнее. Не дожидаясь истечения 6 месяцев, сделали КТ...а опухоль увеличилась. Хондросаркома под вопросом.
Я с утра как узнала...не живу на свете...мне больно дышать. говорить, ходить, а надо еще работать. Я не понимаю, как пережить...Да, сейчас будем активно действовать, класть ее в больницу, обследоват, лечить, делать все, что говорят врачи....Но как жить дальше я не представляю. У мамы куча сопутствующих заболеваний: ИБС (сделано шутнирование), ишемия сосудов ног, депрессия (живут на антидепрессантах) и теперь вот еще это...
Как вы справлялись? Как выживали?
Просто делать то, что должно: поддерживать маму, обследовать, искать сильных профильных врачей и тд. Проводить с мамой время. Не истерить на тему ‘все пропало’. Быть для мамы 100%-ой опорой и поддержкой.
Это все очень непросто, но многие через это, увы, проходят.
Сил Вам и удачи!
Ну как где…..представьте, что с Вами что-то серьезное (ттт, не дай Бог) и Вам нужна помощь и поддержка, а Ваши близкие такие ‘ой, ‘я не в ресурсе’, мне сложно, сил нет, я в шоке’….
Можно побыть в шоке день-два, порыдать и все, вперед.
Не может, а отойдете.
Будете рыдать периодами в подушку, когда совсем тяжело будет, конечно. Но скоро все войдет в колею под названием ‘обследования и лечение’. И дай Бог, они будут успешными, чего я Вам от души желаю.
Главное, маму поддерживайте, ей сложно. Говорю как человек, побывавший с обеих сторон этих самых баррикад.
Советуйтесь с врачами, как и что желать пр таком заболевании и сопутствующих болячках - больше пользы будет..
Вашей маме сложнее и хуже, чем Вам. Надо перестать себя жалеть и поддерживать маму по максимуму.
Ну, всю волю и нервы в кулак и думать больше о маме, а не о том, как вам плохо..
Или забейте и пусть все идет, как идет: писец не лечится, а xepня сама пройдeт..
Вам какой вариант больше нравится?
а вы думали, что ваши родные вечные что ли?
остальные умирают, а ваши молодость будут.
это жизнь
делать то что необходимо по лечению и не мазать сопли по стенам, жалея себя!
Господи, ну конечно никто не думает, что родные вечны. И автор не думала. Но во-первых от этого не легче их терять, а во-вторых одно дело, когда он в 95 лет лег спать и не проснулся, и другое - если впереди долгая тяжелая болезнь и ты знаешь, что будешь видеть боль родного человека и не всегда сможешь её облегчить. Это очень тяжелый путь. Конечно она соберется , у неё просто нет другого выхода. Но имеет право на первые эмоции.
Ну что вы истерите? На знали,чио люди смертны? Особенно в возрасте и с таким букетом заболеваний
вот и я выше недоумеваю. Мать - зрелая женщина, болячек куча, от каждой из которых можно..тогось...а автор тут сопли пускает.
Не говоря о том, что жалеет себя, а не мать ни разу
ОТ чего угодно может человек умереть. И простите, даже в вашей ситуации ещё не известно, когда и от чего умрёт ваша мама. У моего отца был инфаркт мозга из-за атеросклероза, была мерцательная аритмия и рак носовой пазухи. НО со всем этим он жил, а умер от поражения лёгких вследствие ковидной пневмонии.
Мне помогли психологи (искала "своего" долго), вера и молитва, легкие психотропные
Те, кто рядом, часто страдает больше тех, кто заболел
Сил Вам!
"Те, кто рядом, часто страдает больше тех, кто заболел
Сил Вам!" - совершенно верно. Собственный печальный опыт.
Я Вам сочувствую и очень Вас понимаю. Все это сложно и лечение трудное, но думаю самое главное не опускать руки и не сломаться. Нужно лечить и специалистом хороших искать, чтобы лечение толковое назначили.Мы в клинике скандинавия лечимся, онкологи хорошие, нас Мешечкина Виктория Геннадьевна ведет, внимательная, постоянно дообследование назначает и подбирает препараты от которых нет прогрессирования.
Просто идите небольшими шагами по этому трудному, конечно, пути. Концентрируйтесь на ближайших планах. Вот сейчас больница, дальше будет какой-то план лечения. Сколько маме лет? Способна она будет перенести агрессивное лечение?
Значит остается собраться с силами и провести её за руку через эту реку. Она счастливая женщина, у неё есть дочь, которая поможет ей прожить этот период.
Это будет решать врач, а лучше консилиум хороших врачей. Сейчас есть мягкие варианты.
Это, к сожалению, у вас рано умерли родственники. Возраст 73 - вполне себе еще возраст, чтобы жить.
Вот согласна на 100%...73 года это пожилой человек, но это не 93 года. Да и в 93 я бы боролась за маму все равно.
Рано ???? Только на Еве читаю про работающих 80 летних . Родители тоже умерли , не дожив до 80 , в 75 и 76 .
Рано - это до 50-55, и таких полно умирает. А за 70 - это уже нормально. До 90 доживают единицы.
Легче. Это я вам как человек, потерявший родителей с разницей в 24 года, говорю.
Рано это до 45, даже в 50 уже это не рано в общем то. У меня соседка умерла в 37 лет, красивая молодая женщина, сгорела за пару месяцев от рака. Двое одноклассниц, одна умерла в 39, вторая в 43, рак. Подруга умерла в 44. приятельница умерла в 41, обе рак. Сотрудницы три умерли, одна в 42, инсульт, вторая в 43 рак, третья в 45 тромб оторвался когда на работу шла. А вы говорите в 70 и старше, хм). Это счастье до стольких лет дожить. Никто не вечен, надо это понимать и осознавать. Куда хуже когда родители переживают своих детей. А это естественное течение жизни и ожидаемые процессы в старом возрасте. Мне вот будет скоро 47, боюсь, мало ли что, а у меня второй ребенок только 11 лет и старшая еще 19, дитя дитем..
В 50 - это ОЧЕНЬ рано. Я папу в его 52 потеряла, маму - в ее 60. Это - очень рано и очень несвоевременно.
Моя подруга в такой ситуации пошла к психотерапевту за таблетками. У неё от рака умирал муж и в общем уже было ясно, что шансов нет. Когда она поняла, что просто свихнется от боли , начала что-то принимать. Я не знаю, антидепрессанты это были или успокоительные какие-то, не помню просто. Но возможно родным больных действительно иногда нужно обращаться за такой помощью.
Родным следует к психотерапевту обратиться. Они себя больше жалеют, чем больных.
Если родные не будут себя жалеть, некому будет ухаживать за больными. Глупо слечь рядом с больным или подохнуть раньше него от инфаркта, если можно этого не делать. И да, человек всегда плачет по себе, даже на похоронах. Потому что это ОН остался на этой земле без любимого родного человека. Это нормально. Умершему уже не больно, ему всё равно.
Записалась на завтра. Только чем она мне поможет? Таблеточками меня можно в овощ превратить..я и так пью антидепрессанты, но не от псих. проблем, а от хр. боли...Повысить дозы или дать нейролептики с транквилизаторами, это сделать меня недееспособной.
Поэтому старайтесь сама попытаться взять себя под контроль. Если станете овощем от таблеток, то кто поможет вашей маме? Врачей контролировать надо неусыпно. Проверять, чтобы медсестры влили нужный препарат в капельницу, а не физраствор (а то могут себе лекарство забрать и на сторону продавать).
Просто примите ситуацию. И чем раньше , тем лучше. Маме-здоровья, Вам- сил принять и пережить.
Надо это принять и лечиться.
Мою маму недавно прооперировали. Как только она мне позвонила и сказала что рак подтвердили - я сказала что хорошо что нашли, и стала вместе с ней звонить врачам (мы не в России), и стала мониторить все ее процедуры (онлайн можно смотреть). Поддерживаю ее всячески, настраиваю на полное выздоровление.
А вот это "дышать не могу" - от этого только вред.
Я не молодец, просто я люблю маму и о ней беспокоюсь, а не о себе. А вы пока себя жалеете. Ну вы почитайте себя - все о себе пишете: у вас боль.
некрасиво. Включите голову - хорошо что нашли, могли бы не найти, проглядеть. И в этом возрасте протекает медленно, с лечением можно довольно долго протянуть.
Маме может и не лечиться? Сопутствующих много, только растяните мучения. Лучше санататории, палиатив, развлечения.....простите, я за такой вариант
А я грешным делом подумала про кардиостимулятор. Человеку он не дал умереть от внезапной остановки сердца. Вместо этого теперь будет уход от тяжелой болезни. И по словам автора у неё депрессия. Стоило того это продление жизни или надо было дать сердцу биться столько, сколько оно могло само? Может я не права, конечно, и кардиостимулятор работает иначе. Не настаиваю.
Тогда умереть она должна была ещё в 2009, тогда сделали аорто-коронарное шунтирование. А она столько лет ещё жила, радовалась внукам и жизни. Депрессия у неё это не уныние, она очень жизнерадостный человек, это беспричинное чувство тревоги, которое успешно купируется антидепрессантами.
Рака ж могло и не случиться....и что было не продлевать ей жизнь? Она жила эти годы и радовалась, да, на таблетках, ну и что
у меня карценома и двое детей подростков, б... что мне делать?
Истерить каждый день
Вот поэтому моя мама до последнего скрывала диагноз. Не хотела сопливой жалости, унылых лиц и истерик. Даже теоретически не хотела. И проверять не хотела. Прожила сколько было отпущено в позитиве.
А если вашему ребёнку будет отпущено пять лет, то тоже смиритесь? Бороться нужно всегда.
а моя мама сейчас каждый раз мучает меня вопросом: и что? зачем жить вот так? как сделать эвтаназию?
Меньше драм , больше дела.
Саркома у мамы, а не у Вас
А от Вас нужны эмпатия, собранность, уход и забота и деньги.
Если тонете в эмоциях, в т.ч. в ужасе, то к психотерапевту, чтоб антидепрессанты выписал.
В общем меньше на себя фокус и свои переживания и больше на того кому реально плохо
Ещё не подтвердилось ведь? Не нагнетайте. Люди проходят все круги принятия, если это происходит. Так что все пойдет, как должно быть. Про смертельные болезни как говорят - мы все смертны, все. Но неожиданно, как правило, любой из нас может умереть хоть в следующую секунду. А человек со смертельной болезнью отличается тем, что он (и его близкие) уже ЗНАЕТ свой срок. Он знает. Вот почему наверно нам не дано знать свой срок - это очень тяжело, хотя в этом знании есть и положительные моменты. Хотя и надежда есть также всегда.
Ещё нет, но мне сказали, что данные кто обычно подтверждаются :( Про срок правильно пишете, пока его не знаешь, есть иллюзия бессмертия.
надо не бояться. надо выдерживать. не вы же больны. мама и так живёт на износ. вы-то чего тут страдаете?
Вы подождите пока в панику впадать, дождитесь точных результатов исследования. У нас так на работе женщине тоже поставили предварительный диагноз саркома, а у нее ребенку два года, она в шоке была, потом обследовали , оказалось что-то другое.
Как выжить - это вы про себя, не про маму? Блин. Не у вас же саркома. Эгоистка вы.
Да, именно поэтому и осуждаю. Маму потеряла из-за этой болезни, сама борюсь сейчас.
Как обезболивающие получать, знаем, т.к. муж для папы свеого получал 3 года назад...Более менее сейчас все налажено и можно получить..ну было в 2018 году. Но они ж не полностью помогают...отцу мужа, можно сказать, повезло, пластыри снимали 90% боли
Ну вот видите, вы сами не замечаете за собой, но вы переживаете не о маме, а о том как ВАМ пережить боль близкого :( И потом, что вы раньше времени истерите то? Может, вашей маме не будет больно вообще, зачем вы впереди паровоза бежите и себя накручиваете?
Не переживайте раньше времени. Это очень сложно, но вам нужна холодная голова, чтобы правильно выстроить план обследований, а если потребуется - лечения.
Ничего не пускайте на самотек! Ищите хороших врачей, не скупитесь на подарки и наличные. Имейте в виду, что и платно нет никаких гарантий внимания и качества - это я по результатам своих обследований этим летом.
Ищите информацию сама. Диагноз перепроверяйте у двух врачей минимум. Смотрите, что в мамином случае предлагают врачи в Израиле и Германии. Если нет средств лечиться там, хотя бы убедитесь, что у нас вам предложили верные варианты.
При подтверждении диагноза имейте в виду такую вещь, как клинические исследования. Если впишете туда маму, возможно значительно увеличить продолжительность жизни.
Удачи вам и крепкого здоровья маме! И себя берегите. Простите, что выше я на вас наехала за эгоизм. Держитесь.
Сочувствую автор, и очень вас понимаю. .. у моей мамы подтвердилась на прошлой неделе карценома пищевода... стараюсь не думать о будущем, пытаюсь быть помощью и поддержкой сейчас
Прекратите истерить. Примите то, что никто не вечен на этой земле и вашей маме пришло время уйти. ВСЕ умрут, кто-то раньше, кто-то позже, ваша мама прожила немало. Уделяйте маме больше времени, облегчайте состояние, радуйте всем. чем можете. Большего вы сделать не можете, это не в вашей власти.
+1. У них рак протекает медленнее. У моей бабушки был, когда ей за 75 исполнилось. Врач сразу сказал, что вряд ли она умрет от этого. У нее была сердечная недостаточность. И она, как и большинство абсолютное людей, умерла от инфаркта в 83 года. С онкологией она жила, принимала постоянно лекарства, развития особенного не было. ПОнтяно, что онко подтачивало организм, но уже и так наступает полиорганная недостаточность, и в этом возрасте не бывает практически здоровых людей. У отца шурина тоже онко толстого кишечника, прооперировали, ему было за 80 лет. Прожил лет 5 ещё нат таблетках. Печень не выдержала в конце концов этой химии.
Бывают агрессивные формы, молодой бы при ее форме рака умер бы за 2-3 месяца. Ну и лечение должно быть, сгорают обычно те кто от лечения отказался.
За год - это не сгорела. Это тлела целый год, простите. Выше верно пишут, что молодой бы через пару месяцев уже всё. У пожилых все процессы идут медленнее, в том числе и раковые. Хотя у подруги 82-летний отец умер за полтора месяца. От первого симптома до смерти прошло столько. До этого чувствовал себя хорошо и про то, что у него опухоль, даже представить никто не мог.
У меня свекр умер за 4 мес после поставновки диагноза рак поджелудочной железы. Но он не был у врачей до момента появления боли. Мама все время ходит проверяется...но получается, что протянули время врачи, увидели обравание малюсенькое на КТ и отправила полгода ждать...При этом другая онколог сейчас ей подтвердила, что с таким маленьким даже не обследование не отправляют. Вот тебе и диагностика...
Рак поджелудочной, к сожалению, не оставляет вообще шансов. На любой стадии.
А на какой стадии нашли? Просто обычно находят на последней. Поэтому выживаемость при таком раке почти нулевая. Мой папа начал боль чувствовать за полтора месяцев до смерти, узи ничего не показывало. Только, разрезав живот, увидели, что рак 😟 через 2 или 3 недели после этого умер. Но, правда, у нас в городе медицина никакущая, не Москва.
Подробностей не знаю, но думаю, что на начальной. Он сам врач. Плюс в Лапино хорошие врачи и современное оборудование, но и цены заоблачные,правда.Друг мужа умер от рака поджелудочной за 4 месяца с момента обнаружения. Была последняя стадия уже.
Мамина подруга вылечилась от рака поджелудочной (диагноз был подтвержден). Но лечилась самостоятельно народными методами.
А почему надо маму уже хоронить-то?? 1. Диагноз еще не подтвержден. 2. У пожилых все процессы идут очень медленно, можно прожить еще много лет. 3. От этого вида рака что, вообще никакого лечения нет??
Отстранитесь от ситуации и концентрируйтесь только на короткие шажки. Надо в пятницу маме к врачу, - думаете, как это организуете. Надо маме помочь с готовкой, - думаете о том, как вы это реализуете. Это поможет пережить стресс и принять ситуацию.
Успокоительных хряпнете и не будут слезы течь. Вы все же углубились в жалость к себе, а это непродуктивно.
Помогайте родителям по максимуму, папе Вашему тоже ой как не просто.
Придумывайте дела на сегодня. Из разряда "загрузиться по самые уши", чтобы в конце дня подумать: "День прожили и хорошо".
Да, у меня дел хватает: работа, двое детей, готовка, уборка...все как у всех, но все из рук валится сейчас. Вчера готовил муж, завтрак на всех делал муж...
Посмотрите, у вас есть муж и папа, которые помогут и поддержат, бывает по-другому.
В нашу семью тоже пришла онкология, у мужа сразу 4 ст, у мамы через полгода 1 ст, но нельзя оперировать из-за сердца. Только из взрослых я совсем одна, есть еще дети. Морально сложно, ковид сильно помешал лечению, отвлечься невозможно, много работаю, плохо представляю, что будет дальше, как я буду совмещать работу и уход.
Стараюсь жить одним днем, только бы нашлись силы все выдержать, не подвести любимых людей, у самой лезут болезни.
Сил вам и терпения, живите одним днем. Больше общайтесь с мамой, выслушивайте.
Господи. Сил вам и здоровья вам и вашим близким...
А что у мамы с сердцем? У моей тоже проблемы с сердцем: кардиостимулятор, шунтирование, ИБС. неужели нельзя оперироваться?
Кардиолог не разрешил операцию, подробности не хочу. Мама очень дорога мне, но с ситуация с мужем значительно страшнее, до сих пор сложно поверить. Ничто не предвещало, здоровый, спортивный.
Кроме взрослых тяжело ситуацию переносят дети, с виду вроде для них ничего не изменилось, но потом такое вскрывается.
Моральный настрой в семье будет во многом от вас зависеть.
Последнее о чем надо думать - это о себе любимой. Выживете, как миленькая, никуда не денетесь. Пока даже диагноза определенного нет. Значит надо дождаться его, собрать информацию, продумать план действий. Есть в общем, чем себя занять на ближайшее время. Если что у меня мама с онкологией и не только мама. Если реально хотите быть полезной, для начала засуньте свои истерики и драмы в известное место.
Ну, ее мама (моя бабушка) жила до 83 и умерла во сне без болей. Вот такого бы я хотела и своей маме. 73 - это не так много.
А отец? 73 - это конечно не много по нынешним временам. Моей маме столько и я понимаю, что не готова с ней расставаться. Но объективности ради, это действительно возраст такой, когда уходят. А для России и вовсе... Конечно, от этого не легче, особенно когда видишь, что некоторые до 99 живут.
Я про отца вашей мамы. Сколько он прожил? Генетика может быть не только мамина ведь.
ну мало ли, что вы бы хотели. хотя, знаете что? больше всего вы бы хотели, чтобы ваши близки не доставляли вам моральных и физических хлопот.
Вот это да! У меня и всех моих подружек еще бабули-дедули живы и бодры. Возраст 88 - 93!
Тоже удивило, что человек в 73 уже должен отправляться к праотцам... Моя бабушка ушла в 93, дед раньше, в 86, но у него было много тяжелых диагнозов и военная контузия за плечами, масса знакомых, у кого родственники старше 80 живы-здоровы, дай им Бог еще столько же. У самой маме 73, куча диагнозов, но живет в полную силу и нас радует, а сейчас вообще к друзьям на юг отправилась, у них там встреча после долгих лет разлуки. Соседка в 75 вообще огневушка-поскакушка, сама ей завидую иногда, когда она утром уже свои километры с палками намотала, а я только на работу плетусь...
У меня нет ни одного родственника, перешагнувшего рубеж даже в 62 года, кроме прабабушки, которой не стало в ее 84. Но все равно не поворачивается язык отвечать страдающим людям в такой манере и, тем более, высказываться в таком духе даже о тех, кто глубоко неприятен.
Мне помогало, - не верить и постоянно придумывать, как улучшить существующее положение. Все время думать только на шаг, на день, на неделю вперед. По принципу "делай все, что можешь и будь что будет".
видимо, придется так. Но мне сложно, я человек-план, у меня четкий план на полгода-год всегда. И тут все рушится...
Ваша реакция нормальна. Дайте себе несколько дней побыть слабой, поплакать, принять. И в бой. Маме нужна моральная поддержка, позитивный настрой. Найдите врача, которому доверяете и занимайтесь лечением.
Сделали остеосцинтиграфию, диагноз подтвердился, хоть еще не было биопсии. Записались на прием в Герцена..ближайшее время 25 октября...
Пока обещали дать контакт в ЦКБ..хотим как можно скорее туда.
Я живу как в бреду, работа и дети как-то держат. Ну и муж..взял на себя пока готовку
Я тоже прошла через это весной. Тоже тут вопросы писала, страшно было от неизвестности, все прошли и герцена и обследования и операцию, все хорошо сейчас. Чего и вам желаю
Спасибо! А в Герцена оставили лечиться или по месту жительства лечились? Здоровья вашим близким.
Я бы не стала осуждать. Я всю жизнь думала, что я любую новость стойко вынесу, но меня тоже подкосило неслабо, реально не могла нормально функционировать. Все люди разные.
да я не то чтобы обсуждаю. я просто хочу донести, что от подобных припадков толку-то мало. как раз в тот момент, когда нужна предельная собранность. поверьте, опыта у меня достаточно.
А меня сломало. Я что-то делала,но как в тумане, самочувствие было хуже, чем у самого больного. Два раза в скорую ездила. Меня капельницами выводили.
Только АД помогли, но надо ждать когда они начнут действовать.
Я думала, что я все смогу вынести. Десять раз прокручивала, как бы я перенесла смерть ребенка,мужа,мамы. А вот дошло до дела, сломалась. Никогда не поверила бы, что это про меня. Всю жизнь мне твердят, что я сильная,пробивная. Сильная-сильная, а сломалась.
Вы просто не понимаете чужого горя. Или вы просто другая и не так остро чувствуете. Не все такие.
от вашего "острого чувствования" толку никакого, одни сложности. вот уже и семья страдает.
а чужое горе мне понимать не надо, я некоторое время назад обоих родителей за полгода потеряла. некогда мне было руками дрожать.
Я как пережившая это с собой, никогда уже не стану утверждать, что "толку никакого". Дело в том, что это неконтролируемый процесс. Головой все понимаешь, что надо взять себя в руки, что жизнь продолжается, но что-то в голове ломается, реально чувствуешь, что сходишь с ума.
До этого тоже переносила смерти близких и родных - это было горе. Но такое, которое переживаешь.
Буквально еще четыре месяца назад полностью бы с вами согласилась. Пока со мной не случилась такая байда. Я и сейчас не верю, что такое возможно. Но ты не можешь себя успокоить, это даже не от горя, что-то внутри сбоит и ты в ужасе, в постоянном ужасе и страхе. Все головой понимаешь, а совладать с этим ужасом не получается.
Каждое утро выходила в сад и тупо пересчитывала листики на кустах. Или старалась что-то напевать, чтобы отвлечься, но тебя постоянно засасывает. Сразу рандеву к психиатру взяла.
Кажется, что ты сходишь с ума.
В фильмах про псих больницы показывают раскачивающихся людей. Вот и я так постоянно качалась, вздохнуть полностью не могла.
ну нет, позвольте. тяжёлая болезнь родителей (хотя, в случае автора, при таком количестве уже можно было как-то себя собрать) - это достаточное горе. другой вопрос, что нужно не раскисать, а мобилизоваться.
Я знаю что такое тяжелая болезнь и болезнь не пожилого родителя, а своего ребенка, у которого вся жизнь должна быть впереди.
Нет, я не понимаю автора, которая лежит изображает что-то из себя. А вам написала, чтобы не докапывались, что мне не понять страданий автора.
А что плохого в том, что человеку посочувствуют и пожалеют? Автору может, это придаст силы и уверенности в себе, поможет собраться и действовать более адекватно. Она сейчас в шоковом состоянии, и нападки в стиле "тебе не хуже всех" и "действуй, вопреки..." ничем ей на данном этапе не полезны. Она другой человек, ей надо пережить все этапы ситуации в своем темпе. Какое счастье, что ее понимает муж и поддерживает по возможности. Очень хочется, чтобы все у нее было хорошо. И у всех остальных - тоже.
Зачем? Ей для начала как раз надо поплакаться и чтоб пожалели, после этого уже легче будет принять ситуацию и брать себя в руки.
Какой настойчивости, почему я пишу на форуме? Да, потому что я ищу тех, кто это пережил, мне нужно понять как... А может у кого-то был опыт с хондросаркомой
У моего отца в пн тяжёлая операция на сердце (плановая). Это не мешает мне мыть окно. И вам нужно взять себя в руки и не нагнетать, вы своей истерикой перманентной маму ещё больше дестабилизируете. Вы должны быть спокойны. Любым способом этого надо достичь!
Серьезно. Пока с сами такого не случиться, очень сложно понять, что такое состояние бывает. Такое как у автора.
Я тоже перенесла кучу страшных вещей в жизни. Смерти, болезни, операции.
Но в этом году меня сломало на болезни мужа. И я автора понимаю. От страха начинаешь цепляться за людей, хочется поддержки,а не этого "ты должна быть сильно", "ты сейчас должна быть собранной для больного". Головой все понимаешь, а внутри это сумасшествие не прекращается.
Я миллион раз была сильной, вытягивала больных, хоронила близких и любимых а вот сломалась.
Вот со мной случилось, мне некогда было страдать и сопли на кулак наматывать.
Стопятисотыйраз. Никогда не говори никогда. Я тоже так думала. Автор не страдает, у нее сбой психический. Это не к разряду "ах, как я страдаю", это неконтролируемый процесс.
Пошатнулась почва и она не выдержала. Надо понять и поддержать. Это наш человеческий долг.
А уж тем, кто любит про великую, русскую душу порассуждать, так они первые должны быть милосердными и великодушными.
Вы пережили худшее, но не состояние автора. Этого опыта у вас еще не было и желаю вам, чтобы никогда не было.
Я считаю себе чрезвычайно выносливой, упорной и целеустремленной,при этом еще и циничной. Но меня сломало. Сейчас я восстановилась и смотрю с недоумением на себя в июле-августе, но у меня был этот опыт. И поэтому я больше никогда не буду уверять кого-то, что у него страдания, когда надо действовать. В жизни бывает разное. Очень разное.
Желаю вам никогда не переживать больше худшее, а тем более пережить состояние автора.
Какого опыта у меня не было? У меня была худшая ситуация чем у автора, но мне нельзя было размениваться на страдания и жаления себя.
Вы тупая? У вас не было состояния как у автора. Если бы было,вы бы не писали "мне нельзя было размениваться на страдания" Это не страдания, это неконтролируемое состояние. У вас его не было. Это факт!
Вы пишете о страшном событии в своей жизни, но не о страшном своем состоянии. Так понятно? Ситуация(событие) не равно состоянию(ощущению)
Ну и в добавок. Конечно же для вас ваша ситуация была худшая чем у автора, но это с вашей точки зрения.
У вас выводы как у рыбки. Конечно, все такие бессердечные, одна автор да вы трепетные фиалки, которые от малейшего стресса едят горстями антидепрессанты, считая что хреновее чем им, быть никому никогда не может.
Если я чувствую, что моя крыша отлетает, я иду к психиатру за таблетками. Со мной такое бывало, я знаю симптомы, я знаю способы, как справиться с ситуацией без таблеток, если эти способы мимо, тогда к врачу. Автор сходит с ума и никуда не идёт. Чем дальше в лес, тем сложнее вернуться в норму. Я знаю, как выглядят такие сбои, у меня было, но даже пытаться справится самостоятельно я не буду, потому что это как воронка, затягивает.
Она же, вроде, написала, что начала пить маленькими дозами. Вы же знаете, что в АД надо входить постепенно. Я только на 14 день после приема смогла заснуть хотя бы на два часа подряд.
И безусловна с вами согласна, что надо к врачу. Я сразу взяла рандеву к психиатру.
Вспоминаю с ужасом это состояние. Никогда не думала, что это может случиться со мной, такой сильной, волевой и пробивной.
С чего вы это взяли? Я была у врача через два дня как узнала, и она увеличила мне дозу таблеток, но пока никак
Если бы про хондросаркому, то написали бы в профильный раздел и по делу. А вы ноете как вам плохо и как вам выжить.
Блин, это Телефон доверия!!! Почему автору не поделится здесь своими переживаниями и не узнать чужой опыт переживания таких ситуаций?! Что за люди стали чёрствые! У автора другой тип нервной системы, у нее потрясение и шок, это бывает. Врач увеличил ей дозу успокоительного, но оно ещё не подействовало как надо, нужно концентрацию накопить, время видимо нужно. Я пережила болезни и смерти 6 близких родственников. Но сильнее всего меня выбила первая - смерть мамы в 52 года. Очень сильно пошатнулось здоровье и не выправилось, это уже со мной навсегда. И если что-то случится с мужем раньше чем со мной - это меня добьет окончательно. Есть у каждого свои очень близкие люди, потеря которых невосполнима.
Автор. Как пережившая.Скопирую пост, который я выше написала, не знаю как ссылку дать.
"Я как пережившая это с собой, никогда уже не стану утверждать, что "толку никакого". Дело в том, что это неконтролируемый процесс. Головой все понимаешь, что надо взять себя в руки, что жизнь продолжается, но что-то в голове ломается, реально чувствуешь, что сходишь с ума.
До этого тоже переносила смерти близких и родных - это было горе. Но такое, которое переживаешь.
Буквально еще четыре месяца назад полностью бы с вами согласилась. Пока со мной не случилась такая байда. Я и сейчас не верю, что такое возможно. Но ты не можешь себя успокоить, это даже не от горя, что-то внутри сбоит и ты в ужасе, в постоянном ужасе и страхе. Все головой понимаешь, а совладать с этим ужасом не получается.
Каждое утро выходила в сад и тупо пересчитывала листики на кустах. Или старалась что-то напевать, чтобы отвлечься, но тебя постоянно засасывает. Сразу рандеву к психиатру взяла.
Кажется, что ты сходишь с ума.
В фильмах про псих больницы показывают раскачивающихся людей. Вот и я так постоянно качалась, вздохнуть полностью не могла. "
Да. Больна. Психически. Я сразу к психиатру пошла в такой ситуации. И меня заверили, что это нормально. И то, что другие этого не понимают.
Автору сейчас страшно, она ничего не понимает, устой жизни пошатнулся. Она обязательно станет сильной и твердой. Но не сейчас. Сейчас ей и себя спасать надо. Поддержать ее надо, а не умные евские вещи произносить.
Я на еве не писала, знала, что не поймут, т.к. головой понимала, что это сюр какой-то. А автор написала и я понимаю, что только успокоить ее надо и поддержать. Все мы люди.
В данный момент да. Ей хуже. Потом она сможет себя перебороть. И лекарства начнут действовать. И маму она спасет. И все будет хорошо.
И вы станете доброй, а не язвой) От всей души желаю вам счастья и доброты.
Тогда научитесь промолчать в те моменты, когда вам не понятны чувства другого. Это будет мудро.
Согласна. Мудро. И автор старается изо всех сил, поверьте.
Поможем ей добрым словом. Это наш человеческий долг.
Единственно, чем могу еще вас успокоить, что точно лучше станет и свет увидите, и с мамой будет все хорошо.
Не буду обманывать, путь сложный, но вполне преодолимый.
Не забывайте про себя во всей этой кутерьме, еще не вините себя за слабость. К врачу и таблетки себе.
Я пью ципралекс, но все очень индивидуально. Из всех побочек у меня от него легкие красные прыщечки были на спине и руках, но быстро ушли. Не на аппетит, не на либидо не влияют.
Спасибо! У меня симбалта и каликста, они ад, но прописаны от тазовой боли. Мне их дозу увеличили
Вы бы поостереглись, с каждым может случится. Моей маме тоже 73, и тоже 2 недели назад поставили диагноз рак пищевода. Это страшно, ощущать свое бессилие. И то что руки не слушаются это самое малое.
Держитесь! Легко не будет, но Вам нужна холодная голова, с учетом того, что маме в процессе лечения, и особенно до его начала будет очень-очень сложно, а папе, пардон, 82. А не вот это все ‘руки трясутся, ничего не соображаю’.
Идите на профильные форумы и ищите инфу. В нашей стране надо быть хоть немного подкованным в теме лечения онкологии.
Могу порекомендовать попасть на прием к Строяковскому и получить его мнение. Это 62 больница.
Запись по пятницам с 9 до 10 утра. По факту там надо быть часам к 5-6, чтобы записаться к нему.
Если нужно- напишите, дам телефон и расскажу, как к нему попасть.
Спасибо! У нас сейчас сначала план обследование: сначала в ЦКБ, потом с результатами в Герцена. Профильный форум можете посоветовать? Спасибо!
Можно смотреть:
https://www.oncoforum.ru/forum/
http://www.rakpobedim.ru/forum/
https://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=16 - здесь врачи консультируют.
Мне помогли онкобудни, но сейчас они, кажется, сдулись:-(
Еще на фейсбуке посмотрите профильные группы (меня там нет, но многие там черпают инфу) и выступления онкологов (можно ютьюб) по Вашей теме.
Имейте ввиду, что сейчас распространена удаленная услуга второе мнение. Израиль/Германия. Но лучше через клиники напрямую, а не через посредников.
Известные израильские - Ассута, Шиба, Хадасса, Рамбам, Ихилов.
Боятся не надо, надо знать.
Удачи!
Можете и мне рассказать? Нам очень нужно к нему. Уже две пятницы впустую съездила. В одну вообще у него приема не было на след.неделю, в другую было только 4 талона.
Блин:-( когда я папу записывала пару месяцев назад, да и полгода назад, я просто приезжала к 4-00- 4-30 утра, чтобы наверняка и записывалась к нему. Не знала, что сейчас настолько все плохо с этим(((
А вы там в 4 списки на улице составляли или просто к бюро пропусков в 7 подходили первая?
Ужас. Время страшно терять. А в других странах не пробовали.
Мы сами в Стамбуле. Так я смотрю очень много из разных стран в нашей больнице. И русских тоже.
Стала принимать антидепрессанты, через месяц стало легче. Во-первых, уже процесс лечения начался, во-вторых, таблетки начали действовать.
Первую неделю после "новости" думала сойду с ума. Ни есть. ни спать, панические атаки одна за другой, похудела за неделю на 6 кг, пульс под 110 хреначил. И еще все твердили со всех сторон "ты должна быть сильной, ты не должна показывать беспокойство", ходила с полоумной улыбкой на лице.
Сейчас когда и химиотерапия в разгаре, и много разговоров с врачами, воспринимаю все адекватно и верю, что все будет хорошо.
Спасибо! Я именно в таком состоянии сейчас. И я уже на антидепрессантах, но доза маленькая, мне сказали повышать. Как переносится химия?
Я тоже в антидепрессанты медленно погружалась, поэтому так долго плохо и было.
Химия, конечно, не подарок, но все же как-то переносится. Сеанс раз в две недели, только муж чуть-чуть восстановится, опять химия. У него химиотерапия 5-6 часов, а потом через порт еще лекарство поступает 36 часов. Первый день сносно, потом начинаются побочки. На небе мукозит(такие язвы) с ними справляемся где-то за неделю. Тошнота периодически, скачки давления. Два раза химию на несколько дней переносили, т.к. лейкоциты падают, один из показателей. Но где-то к 10 дню уже нормально.
Все по-разному химию переносят.
Автор, если хороший врач и хорошие лекарства, то все можно победить. Сейчас еще какие-то новые "умные" лекарства, но жутко дорогие, помогают отлично.
Вы сейчас скорее к лечению приступайте, чем быстрее начнется, тем и вам легче будет, что процесс уже идет. Пока ждешь всех этих приемов враче, назначений, очень тяжело ждать, выматывает. А как только лечение начинается, так сразу отпускает.
Почитайте про всякую подпорку во время химии всякими полезностями.
Из нашего опыта. Прополис. Это на первом месте. Смесь корня кукурмы, корень имбиря, черного перца и залить натуральным медом, давать по чайной ложке утром и вечером.
У меня целый арсенал. Прополис. Вот эта имбирная. Второй это пыльца с медом и пчелиным хлебом. Еще мед со смолой, но в России я не знаю где эту смолу взять.
Потом. Черника! Это тоже ежедневно. Ежевика! сиропы из нее. Отлично пить и полоскать когда во рту воспаления или язвы. За три дня мужа только этим вытаскиваю. Черная шелковица! Тоже сиропы, полоскания.
Мед со смолой - не мумие имеете ввиду?
Если его, действительно иногда его на химии или после употребляют.
Мне после радиационной терапии икру рекомендовали, чнрную и красную. По бутербродику в день.
Подруга после химии чернику ела, и свежую и сиропы.
Черника - это ваще супер-супер! И все черные ягоды, я поэтому черную шелковицу упомянула. ежевику и еще черный виноград.
Икра хорошо, но это в основном как источник протеина. А всякие медовые штуки, там дофига всяких микроэлементов.
Смола не мумие, а смола хвойных уже твердая, которая перезимовала. Мумие тоже, думаю, отлично.
Для себя решила пожизненно есть смесь из имбиря. кукурмы, черного перца и меда. Это просто бомба против раковых клеток. Даже для профилактики хорошо.
А в каких пропорциях смешивать надо?
Смесь корня кукурмы, корень имбиря, черного перца и залить натуральным медом, давать по чайной ложке утром и вечером.
На 250 гр. меда(желательно от знакомого пасечника, чтобы никаких сюрпризов, желательно чтобы и без антибиотиков, иногда пасечники от клеща варроа применяют антибиотики)
1 ст. ложка молотой кукрмы(тоже органик, а не просто из магазина, в магазинном пользы около 30%)
1 ч. л. черного перца
1 ст. ложка имбиря, я чаще свежий использую, мелко-мелко шинкую
Утром натощак чайную ложку и вечером.
В веганских магазинах, в инете.
Что-то вроде такого https://iherbfans.livejournal.com/12467404.html это хорошая фирма
По теме вот несколько статей, я не особенно искала, первые попавшиеся
https://rg.ru/2020/07/18/vrach-rasskazal-o-napitke-kotoryj-prepiatstvuet-rostu-rakovyh-kletok.html
https://www.intex-press.by/2019/09/25/onkologi-nazvali-spetsii-kotorye-zashhishhayut-organizm-ot-raka/
Лучше всегда корень, в молотом виде могут быть примеси крахмала и кто знает чего еще.
Вот я купила корень имбиря, прямо почистить его и сырой тереть и добавлять? Варить не надо?
Вы молодец, все правильно.
Я тоже на антидепрессантах жила несколько лет, сначала после развода, а потом ребенок болел страшно...
Реально помогают не проваливаться в панику и ужас и делать что должно
АВтор, люди умирают и в 50 и в 40. Мама у вас хотя бы до 73 прожила, уже хорошо. Но может и еще поживет, как лечение пойдет.
Ну, вы же понимаете, что придётся это принять? Я без злорадства, у меня у самой папа в 72 умер, 2 года назад. У вас хотя бы будет время свыкнуться с этой мыслью, хоть это...
Время "свыкнуться" у автора будет такое, что врагу не пожелаешь. Внезапный уход близкий - это горе. Но то, что предстоит пройти автору, это такая добавка к горю, что лучше не надо. Сколько в моем окружении знакомых похоронили родителей после онкологии, все прошли через ад. Не дай Бог видеть, как твой близкий уходит в болях и долго.
А что вы уже маму автора хороните, еще ничего не известно, может с ее стадией и лечением она еще лет 10-15 проживет.
А я надеюсь, что автора не дойдет до болей, а будет выздоровление.
Допустим у моего мужа до химии по 10 табл. обезболивающих в сутки было и пластыри по красному рецепту, которые нефига не помогали. А сейчас, 5 пяти сеансов химиотерапии, одна таблетка парацетамола в полтора дня.
Бабушка, дедушка и ближайшая подруга без болей умерли.
Почему умираешь-то? Я верю, что после химии, сделают операцию и будет длительная ремиссия.
Почему сразу умирают.
Причем тут анонимусы. Вы подряд читайте и все логично.
И в принципе, вот такие вот фразы "ты умираешь" взращивают в людях фобии относительно рака.
Сейчас отлично все лечится.
Тема очень деликатная и раз вы в ней отписываетесь, будьте любезны быть аккуратнее в выражениях. Не зависимо от анонимности.
Вы УО в своем шкафу? Или мозги последние ковид съел, что такие вещи пишите автору.
Хочется вас поддержать. Очень сочувствую. Знаю, что вы сейчас чувствуете, как вам тяжело, мир перевернулся, очень страшно. У моей мамы впервые обнаружили рак в 96м, потом в 2010 опухоль мозга и в 2013 опять рак, причем новый очаг. Держитесь и желаю маме самого лучшего лечения и долгой ремиссии.
Большое вам спасибо! Да, мир перевернулся и очень страшно. Именно так. Я не сижу сложа руки, уже есть план, что делать. В среду утнас приём у врача. Но это не отменеяеи парадизующего страха.
сложно писать но напишу.
Лежу вместе с сыном в онкогематологии. Сейчас он на первом блоке химии, пока без побочек, только голову вчера побрили волосы сыпаться начали.
что хочу сказать. я так поняла, что рак это огромная лотерея, редко когда можно четко и определенно что то сказать и делать прогнозы.
Вначале у сына было подозрение на саркому юинга. А в итоге оказалась лимфобластная лимфома.
КТ показало только наличие патогенных клеток. Сцинтиография показывает поражение костей. УЗИ и радиография у нас вообще не показали отклонений. В нашем случае было достаточно большое новообразование во рту и только с 3 раза по иммуногистохимии нам поставили лимфому. честно говоря я даже не знаю как именно нам поставили бы точный диагноз если бы не было этого новообразования, которое вырезали и было достаточно материала для исследования.
так что не торопитесь искать информацию, может оказаться совсем другой диагноз, с абсолютно разным прогнозом.
Ватные ноги, слезы, все проходит достаточно быстро, ко всему привыкаешь.
как сын переносит химию. во первых препаратов естественно море и все лечится по своему. у нас пока преднизалон, циклофосфан, винкристин, доксорубицин и аспаргиназа(мы покупали пегаспаргазу Онкоспар, от него побочек меньше) Самочувствие и настроение у ребенка только улучшилось!
Потом конечно будет метротрексат, его переносят сложно, рвота, стоматиты и пр. могут и остановить протокол из-за падения лейкоцитов.
Но самое главное начать! боже как я ждала начала химии! Надо понимать что как бы тяжело не было это спасает и спасает многих!
Слово в слово. Пусть все будет хорошо. Я верю, что обязательно будет хорошо. Очень тяжело, но действие прежде всего. Меня тоже начало химии успокоило и поставило на нужные рельсы.
Держу за вас с сыном самые крепкие кулаки!!!!!! Верю, что все будет хорошо.
Помню как я летела не первую химию, пулей, да. И насколько морально стало легче после начала лечения.
Про стоматиты- полоскать содой часто и кандидом мазать- мне помогало, помню.
Зофран хорошо с рвотой справляется. Привезти Вам турецкого чего из лекарств? Там они очень неплохие.
Ой спасибо! помощь с лекарствами конечно неоценима! Как мы искали аспргазу, с учетом ее цены, найти ее, тот еще квест! в итоге слава богу нашли в Москве онкаспар. Пока тьфу, тьфу говорят все медикаменты есть, говорят и аспрагза уже будет когда мы начнем второй блок! От рвоты да, приходят девочки ставят зофран, но конечно такое бывает, жуть. Дети все ненавидят желтую химию!
Турция да, знаю что препараты хорошие и знаю что именно с лимфомами и лейкозами часто едут именно в турцию лечить!
Я в Турции. Муж сейчас лечится. Очень много больных из разных стран в Стамбуле. В принципе лечение онкологии здесь на хорошем уровне.( для граждан все бесплатно и без проволочек)
Не буду галку анонимную ставить. Если у вас какие-то вопросы будут по турецкой онкологии и лекарствам, пишите.
Одно плохо, что переправить лекарства карго невозможно, вернее возможно, но бумаг нужна целая туча. Обычно с оказией передаю.
Точно. Мне моя химиотерапевт предложила сочетать оба этих препарата и результат был отличный. На довольно жутковатом доцетакселе раз в две недели, я умудрялась работать. Хотя по жизни я хилая довольно.
Держитесь, все будет хорошо. Мы с дочкой отлежали в Блохина почти 4 месяца - лимфома Ходжкина. Очень помогали с самого начала поддержка и советы одной из форумчанок, за что ей огромное спасибо, ее помощь была просто неоценима. В первый месяц у меня даже не было времени до конца осознать все, возила дочь на обследования, за месяц успели сделать кучу обследований, биопсию (вырезали целиком лимфоузел) и верификацию, врачи сказали что за такой короткий срок сделали невозможное. Мы из МО, но лечиться в местном онкодиспансере я не хотела, поэтому пробивались в федеральный центр. Нам повезло с врачами, сейчас уже осталось только лучи доделать. Химию переносила по-разному, то совсем плохо, то нормально, два раза делали переливание крови. Со стоматитом тоже боролись, волосы все выпали еще на первом блоке, на третьем брови и ресницы.
Мы уже на финишной прямой, желаю вам поскорее тоже пройти все лечение и победить болезнь)
Сочувствую, что вам пришлось с этим столкнуться(
Сил вам обоим и здоровья на долгие-долгие годы!
На метотрексате диету надо строго держать, чтобы печень и почки не напрягать лишний раз - тогда все будет хорошо!
От него показатели крови меньше падают (в основном тромбоциты), перекос идет в биохимии - повышение АЛТ/ АСТ/ билирубина. Но печень у детей хорошо восстанавливается - у сына через полгода уже никаких отклонений, а дозы были конские. И кстати он его переносил на порядок лучше доксорубицина или цисплатина.
Спасибо вам! У сына тоже В клеточная, они гораздо реже чем Т клеточные, но вроде бы лучше поддаются лечению. Верим, надеемся!🙏 Уже закончили первый блок, как анализы поднимутся сможем выписаться на пару недель, как раз под НГ!
Вам здоровья!!!!
Напишу сразу всем, чтобы все понимали, зачем я создала этот топ. Да, я хочу моральной поддержки, потому что мне ОЧЕНЬ тяжело. У меня связь с мамой (и папой) в моем недетском возрасте (41 год) больше, чем в среднем в этом возрасте у дочери и матери. Мы живем в одном доме, видимся несколько раз в неделю и по телефону разговариваем _каждый_день и не по одному разу иногда.
Да, я буду делать все возможное, я не сижу на месте в шоке и горе. У нас уже есть план куда мы идем и что делаем.
Но мне морально ужасно плохо, адская боль на уровне груди и живота. У психотерапевта была, она мне увеличила дозу антидепрессанов.
Топ вам помог? Даже не любая подружка может поддержать, а уж куча людей, не всегда адекватных.
Я вас очень понимаю и сочувствую, сама проходила. Наверное, вы не хотите грузить близких, но вам нужна именно положительная моральная поддержка.
Частично да, ведь адеквартных комментариев тоже много. Я каждому благодарна. Меня неадекваты, кстати, не расстроили.. я скорее удивилась, насколько люди могут быть неэмпатичными и жесткими.
Я Вас очень хорошо понимаю, мне 42, у меня связь с родителями очень сильная, мы семья, все выходные вместе и тд.
Папа- вообще моя вселенная. Два года он болел раком легкого, плохой формой, не поддающейся лечению.
Меньше месяца назад его не стало.
Я тут же слегла с сердцем и гипертоническими кризами.
Но эти два года мы с ним жили, боролись, бегали по врачам, радовались жизни, ездили в поездки, пили вино, много разговаривали и чувствовали себя счастливыми.
Именно поэтому считаю, что имею право Вам сказать: да, Вам сложно и больно, но пока мама с Вами, сделайте для нее по максимуму. Не страдайте раньше времени. Вернее порыдайте и живите. Не хороните маму заранее. Потом это Вас будет согревать.
Удачи!
Спасибо большое вам! Да, интуитивно я это уже начала делать...Теперь захожу к маме _каждый_день. Буду готовить ей еду, покупать вкусненькое, и раньше это делала, но может не так часто. Хочу максимально провести время вместе, насколько это возможно.
Извините, а зачем вы каждый день нижними подчёркиваниями соединяете?
По теме. У меня тоже очень близкие отношения с родителями. У папы диагноз подобный вашему. Там их миллион разновидностей. Пол года идёт лечение. Сложно, долго, больно. Но, как выше, сказали- привыкаешь ко всему. Как лично у меня было- острое чувство горя сначала, около трёх недель- месяца, сильно похудела. Мы живем далеко друг от друга. Я набиралась сил, звонила, развлекала новостями, историями. Потом отключалась и плакала. Сейчас привыкла к диагнозу и его состоянию. То есть мне грустно и больно пр- прежнему, но научилась в этом жить. Мои дети и муж ни при чем, особенно дети, они не должны страдать из-за состояния мамы. А Надежда, она всегда есть. Верьте в лучшее. Точного диагноза у вас пока нет, так что не нагоняйте тучи пока. Желаю вашей маме крепкого здоровья, силы духа, желания бороться и победить.
Пс. У вас хоть больница в вашем же городе. И вы рядом. У нас противоположная ситуация.
Ну, я этим подчеркнула, усилила свои слова.
У меня завтра неделя, как я знаю, периодами какие-то проблески случаются, я начинаю о чем-то еще думать, но в основном очень сложно отвлечься...А как увижу, поговорю, ТАКАЯ боль. Не верится, что станет лучше. У нас пока только биопсии нет и ПЭТ КТ, а так уже понятно, что это рак и что есть местазы в грудной и поясничный отделы как минимум (это пока только скелет смотрели). У меня брат родной далеко, в США живет. Так родители ему не хотят говорить (!), я считаю, это неправильным...может он тоже хочет успеть больше пообщаться,а они не дадут ему возможность. Но созваниваются раз в неделю.
Нужно обязательно сказать, непременно. Такими известиями нужно делиться с родными. Особенно, с детьми. Я бы очень обиделась, на всю оставшуюся жизнь.
Ведь он может приехать, может больше внимания маме уделять, созваниваться чаще. Я сейчас по минимум два раза в день звоню, а то и три. Засыпаю фотографиями, посылками с гостинцами. Тоже из сша. Ему этот диагноз мамы тоже пережить надо, как и всем остальным членам семьи. Опять же, финансово он может поучаствовать. Не скрывайте.
Dlena,
У мамы рак легкого, мы только начали первую линию химии.
Если вам не так больно говорить о папе, расскажите, пожалуйста, какие препараты у него были на химии? С какими интервалами? Нам говорят, что мы сделаем первую линию и потом постоянно надо поддерживать каждые 3 недели, т.е. это фактически непрекращающаяся химия...
Вы же у Строяковского были?
Кроме химии еще было у вас какое-то лечение?
Еще вы перечисляли клиники в Израиле, вы обращались к ним за вторым мнением? Очень интересует, есть у них какие либо революционные методы лечения рака легкого? Или всё как у нас, только продление жизни ненадолго? На сайте Хадассы указано, что химия+лучевая - золотой стандарт лечения. Т.е. больше нет ничего.
Я другой аноним. но мы тоже это прошли с ноября по май. Какие препараты не скажу, но да делалаи каждые 3 недели химию. Последний раз делали ПДЛ террапию, но видимо было уже поздно. Мы обращались в клиники германии, они не предложили ничего кроме полиативной помощи такой же как в Москве.
Консультировались у Кушлинского - он сказал что безнадежно.
У папы был рак с редкой мутацией (сейчас не могу воспроизвести, надо в бумаги лезть, не распространённой, где никакие химии, иммуно- и таргетные не действуют)
Пробовали Ниволумаб. Не пошло совсем, побочка дикая. Плюс прогрессирование опухоли. Платину не решились и вряд ли помогло бы.
Папе было от 80 до 82 лет и много сопутствующих.
Были у Строяковского, он сказал ‘не трогать’, ничего не будет действовать, а качество жизни упадет.
Но…..папа очень хотел лечиться.
В итоге пробовали иммунотерапию, она папу и добила, мне кажется, спровоцировала распад метастаз и опухоли, хотя врачи и говорят ‘оно само’.
В начале я консультировалась удаленно в Ассута (не помню, почему именно там), по поводу тактики лечения, возможна ли операция. Сказали: нет. Ни операция, ни лучевая. Только химия.
У меня был цисплатин, это немного хуже карбоплатина. И еще до кучи доцетаксел и фторурацил (72 часа). Конкретно плохо стало только после 6, последней, химии. До этого все было относительно неплохо.
У моего мужа тоже тот еще наборчик оксалиплатин, иринотекан, флуороурацил 46 часов и кальция фолинат. 5 химий прошли. Осталась шестая. И потом операция.
Карбоплатин по-разному переносится. Не легкий, насколько я знаю от его капающих, но переживаем вполне. Мне не капали.
Папа прожил вопреки лечению 2 года, думаю, без лечения, может, еще полгода мог бы. А если бы биопсию не брали и в опухоль не лезли, то, возможно, еще дольше.
В мае 2019 года папе диагностировали стадию 3а-3б (разные диагносты, я верю Строяковскому, поэтому 3б).
Вы не интересовались лечением на Кубе? Именно рак легкого.
У нас в Турции очень неплохая онкология, но с раком легкого почему-то народ на Кубу рвется. Какие-то очень хорошие отзывы.
Нужно изучать какой именно рак, на какой стадии и т.д. Там очень много нюансов.
Очень понимаю , хорошо , что создали топ , если это помогает , лишь бы помогало . Это важно , найти чем помочь себе .
Я вас очень понимаю, у меня тоже очень сильная связь с родителями. Но вы как-то уже настроились на этот диагноз, а там столько может быть других вариантов. Это же еще только под вопросом, дай Бог, чтобы не подтвердилось!
Ну, остеосцинтиграфиция подтвердила зло...Теперь нужны биопсия и ПЭТ-КТ (насколько я понимаю, врач в среду).
Вы считаете что вам больнее потому что вы ососбенная. Вы себя уже выделили среди своих ровестников. Но это не так. Всем больно одинаково, и многие ваши ровестники потеряли маму куда раньше.
Перестаньте жалеть себя и считатть себя уникальной. Вы такая же как и другие и связь с мамой у вас точно такая же как и у остальных. Да это больно, но это надо пережить. Мы пережили это полгодагода назад (даже меньше - в мае). И в те моменты когда кажется что ты самый несчастный вспоните, что есть дети из детского дома, есть дети потерявшие родителей в детсве, есть те кто уже похоронил родителей от рака. И вы всем им плачитесь, какая вы уникальная потому что у вас такая связь.
Вы вообще реальный человек? Утешение, что кому-то еще хуже - так себе утешение. И да, каждый человек - уникальный и особенный, не надо никого в этом разубеждать. И плохо и тяжело каждому так, как никому другому. Надо поддержать каждого в той степени, в которой только возможно, а не убеждать в том, что кому-то еще хуже - это бесполезно в большинстве случаев - ни одного нормального человека не радует, что кому-то другому тоже плохо и еще хуже. Ничего нет плохого в том, чтобы пожалеть и помочь свыкнуться с тяжелыми мыслями и принять ситуацию. Жаль, если не нашлось, кому пожалеть и поддержать вас в ваших трудностях. Будьте к людям добрее и снисходительнее, в наше время и так очень много всего негативного вокруг.
Я не про утешение а про отрезвление. Автору нужно прежед всего перестать себя жалеть, а то она будет хреновой поддержкой матери. Мать будет только еще больше переживать и это не пойдет на пользу.
И нет она не уникальна, большинство людей имеют крепкую связь с матерью, поэтому глупо думать что только автору так больно а остальные бесчувственные чурбаны которым ничего не понять.
Жалось делает людей слабее. Человеку нужна не жалость а помощь и поддержка. Помощь у меня была, а жалосьть мне не требуется. Не все нуждаются в жалости.
Как вы думаете что будет чувствовать мать автора если автор будет лезть к ней с ждалостью? Она только впадет в депрессию и умрет раньше времени. Вы называете это добротой?
Моя коллега руководит проектом http://onkobook.ru/ почитайте, это и со взрослыми полезно. Она пережила онкологию у сына.
Автору можно и нужно пройти все стадии, и да, пожалеть себя, если ей это требуется и помогает. Вы - другой человек, не она, у вас был свой путь, он подходит не всем. Отрезвление придет позднее, а в начале надо пережить ситуацию тем способом, который максимально позволить сохранить собственную психику и здоровье - развалившийся и паникующих человек - плохая поддержка. У автора все будет, и сила духа, и собранность, и активные действия. А сейчас ей нужно выговориться, получить поддержку, понимание.
Чем больше она себя жалеет тем больше у нее самой болячек. Я выше дала ссылку на проект своей коллеги. У нее ребенок заболел лейкозом когда ему было примерно полгода (если не ошибаюсь). Вот когда ей было себя жалеть? или вы полагаете что болезнь ребенка тяжелее болезни матери?
Жалость и поддержка это разные вещи. Если поддерживать ее жалость, то это только вредит. И да, пора уже автору взрослеть и понимать что вокруг у людей куча проблем. И если люди не прибегают к ней за жалостью то не значит что у них все хорошо. Если вы прочитали книгу по ссылке, то наверняка увидели что человека нужно отвлечь и не поощрять его жалость к себе и не давать лишний раз думать о проблеме. Но конечно там советы как момочь родителям ребенка, потому что для них стонать и жалеть себя это непозволительная роскошь. Кроме них поддержать ребенка просто некому.
Я ничего не читала по вашей ссылке и не собираюсь. Каждая ситуация уникальна, и то, что годится для одного, может не работать для другого. Автору, может, и будет полезен чужой опыт в качестве информации к размышлению, но действовать она будет по-своему, потому что она - это она, и ее ситуация - это ее ситуация, в ней участвуют другие люди, с другим складом характера и потребностями, это не совсем то, что было у кого-то другого. И если любому человеку на любом этапе нужно понимание и просто пожалеть - лично я радостью, если только это хоть на грамм придаст сил или хоть на минуту утешит.
И я хочу поддержать автора. От всей души. И не понимаю чего на нее наезжают с этим "взять себя в руки". Возьмет она себя еще, у нее только неделя когда она во все это погрузилась.
Ей время нужно, а не нотации и примеры, какие все сильные и не распускают нюни.
Нет у автора времени брать сеюя в руки. Любой день котогрый она раскается вв соплях может быть решающим. Мать может сгореть за 1-2 месяца, а может получить своевременное лечение. И это зависит сейчас от того как здраво и оперативно дочь будет принимать решения.
Если бы это была не мать а дочь грудная, была бы у автора возхможность нюни распускать или она бы действовала? Так же и тут. Матерям чьи дети болеют ни чуть не легче, но у них нет времени на то чтобы ныть и соплями истекать
Ну, у нас запись к врачу сегодня, на понедельник в другое место (Герцена) к врачу. Я не сижу, сложа руки. Читаю про клиники, рою информацию. Это все не отменяет того, что мне плохо и я жалею маму и себя (да, да, признаю, себя тоже жалею).
Вот перестаньте жалеть. Так вы ухудшаете свое состояние. И кстати прочитайте книгу по ссылке. Там много советов в том числе и о том что спрашивать у врачей, как все организовать и т.д. О многих вопросах мы даже не задумываемся и не догадываемся что нужно их уточнить. А там люди пережившие болезнь близких собради их в кучу
Далась вам эта книга по ссылке. Не надо такое автору читать, и пусть жалеет, если ей так легче сжиться с ситуацией. А советы, может, и хороши, но не ко всем применимы.
Почепму вы решили что не надо?
Тапм мобраны советы женщин которые пришлось выживать имея на руках ребенка больного онкологией. Считаете что они не понимают в жизни? или боитесь что автор перестанет пить анитдепрессанты и истерить?
Нет легче от жалости к себе не станет. Это вам любой врач скажет, а вот словить инсульт автор вполне может. Вы так ненавидите автора что боитесь, что она перестанет испытывать боль. Или если узнает как лучше поддержать маму в такой ситуации?
Плять. Так зачастую все эти "страдания", что ждать надо. И врач не прямо завтра. А у автора завтра.
Автор нигде не писала, что она плюнула на мать и сидит рыдает. Все что она написала, что муж готовку на себя взял. Вот и молодец. Отличный муж.
А автор, что надо, то и делает.
С какого вы решили, что кто-то в истерике валяется, а не к врачу записывается и ищет выходы?
Да ,я уверена что автор уже сформировала список вопросов которые надо задать врачу. Он у нее записан, продуман и. т.д
Автор написала что она уже довела себя до того что все болит. Это как раз признак истерики. А вот как раз этого она позволить себе и не может. Потому что если сама автор загремит в книнику неврозов, то помочь матери будет некому
Как хорошо, что я с аналогичным состоянием как у автора, справилась с помощью врача, а не с помощью таких "советчиков с пинками".
И врач вам советовал почаще сидеть на форумах и жалеть себя или староаться отвлечься и чтобы поменьше об этом думать?
Вот не верю что врач рекомедовал как можно больше страдать о том какая вы несчастная. Ни разу не видела чтобы хоть один норомлаьный врач давал такие советы. Советуют читать книги, заниматься спортом, вязать, вышивать но только не обсасывать проблему жалея себя.
Оратору выше завидно, что ей пришлось в трудной ситуации "пинать себя", а у автора муж взял на себя часть забот и разгрузил ее.
Уверена, все у автора получится. Просто не так, как тут советуют некоторые умники, а своим путем придет ко всему.
Нет, мне не завидно. Мне очень жаль что автор уже на антидепресантах и пока ей только хуже. Но вам видимо плеывать нап автора. Вам нравится какая вы молодец что проявили жалость,
Толкьо вот помощи от вашей жалости нет, скорее вред. Это вам любой невролог скажет и психолог. Но вы же не помочь хотите а покрасоваться.
да, я не невролог и не психолог и даже не молодец, но пинать человека, которому и так тяжело, я не стану. А про пользу и вред - судить только ей самой. На мой взгляд - от пинальщиков и их пинков только больнее, а боли и так хватает. Отказываетесь понимать, что не у всех одинаковая схема работает, что-то объяснять не вижу смысла. Пинайте дальше.
А зря. Иногда лучше пнуть чем позволить загнатть себя в могилу. Чтобы не было больнее нужно отвлекаться от копания и жаления. А пока этого не произошло боль не уйдет, будет только хуже.
Может вам почитать что думают неврологи и психологи а не заниматься экспериментами над человеком? Я вот реально видела 2 случая когда у людей от жалости к себе ноги отнимались. Кому будет лучше в такой ситуации? Ксати обоих вытаскивали насильно загружая. Одну даму заставили вышивать, вторую не помню каким делом лечили.
Именно так и есть. У меня уже несколько вариантов естЬ, куда идти и что делать. Но , увы, надо ждать....
спасибо за понимание. Истерю я в свободное от поисков врачей время.
А вы бы лучше в это время книгу почитали, или английский (немецкий, французский, китайский) язык выучили. Чем больше вы истерите тем больше ухудшаете свое здоровье. А оно вам сейчас нуно как никогда. Если мама узнает что у вас боли, то это будут лишние переживания у нее. А ей нужно максимальное спокойствие
А я не могу книгу читать, не читается. Тем более что-то учить, что мне не нужно сейчас. Я работать пытаюсь и получается, но сложно. Мама не узнает, что у меня боли. Уже давно таких вещей ей не говорю.
Значит займитесь тем что может отвлечь. Просто надо заставлять. Я знаю что это тяжело. Но это часть вашего лечения и часть поддержки мамы.
Мама не узнает если вы не свалитесь в клинику в какой то момент. А представте себе если не дай бог вас госпитализируют?
Кстати я не случайно вам посоветовала книгу для родителей чьи дети больны раком. Там женщина как раз пишет что начинала вязать, не могла считать петли (математик по оборазованию), распускала и снова вязала. Ввела себе за правило какая бы не была усталость обязатльно делать зарядку. Начала благотворительный проект по написанию книги. просила друзей отвлекать, и .тд.
Но она была в больнице с полугодовалым ребенком и не могла позволить себе истерить. Она обязана была быть сильной мамой. Так же сейчас и вы. Вы сейчас должны внимательно слушать врачей, потому что мама половину не поймет и половину забудет (это опять же из опыта тех кто пережил). Она сейчас в шоке. А вы должны быть собраны и готовы принимать решения
Ну, мне в данный момент помогает сидение на форуме. Вот правда, поэтому я тут и сижу. Зарядку я наоборот делать бросила...надо снова начать.
В клинику не свалюсь, я на антидепрессантах. Сегодня была у врача с мамой и папой, все поняла, задавала вопросы, во всем участвовала, так что все норм. В понедельник буду с мамой в Герцена. Туда с трудом пускают даже 1 сопровождающего (чертов ковид!), но я буду настаивать, чтобы меня пустили. Из нас двоих (папа и я) , решили, что пойду я.
Вы правда думаете что антидепресанты помогают от от всего? Тогда клиники можно закрывать - вы нашли универсальное лечение от всех проблем.
Если бы помогало то врачу не пришлось бы увеличивать дозу таблеток, но пока это к сожалению только видимость. Форуи и жалость к себе это как наркотик и это затягивает. Поэтому и говорят что нужно просто заставлять голову думать о чем то другом.
Кстати а как вас в Герцена пустят? Да в Герцена уже более года не пускают сопровождаюющих, надо убедительно врать что мама без вас не справится и пропуск нужно заказывать заранее. Еще как вариант врать что вам анализы забрать, передать, оплатить. Тогда тоже могут пустить.
Нет от всего, конечно. Но психиатр мне сказала, что у меня очень низкая доза (от боли), для влияния на психику нужно увеличить и увеличила. И это должно помочь по ее словам, нет основания не доверять.
Мама без меня и правда не справится, она не ходит на большие расстрояния из-за атеросклероза ног, и я ее привезу на инвалидной коляске. Мне по телефону сказали, что по разршению глав.врача могут пустить, а могут не пустить. Записали мои данные. Если не пустят, я не знаю, что делать, т.к. она сама столько не пройдет.
Так по ссыке как раз книга в помощь родителям чьи дети больны раком. Она полезна для всех, не только для родителей. Она написана людьми которые сами это пережили и сами все это прочувствовали. Она как раз содержит советы как поддержать людей котоые столкнулись с этой бедой. Эту книгу читают тысячи людей и находят ее полезнгой. Но я уже поняла что вы не читали но осуждаете.
Нет не все случаи индивидуальны. Все6 одинаковые. Везде люди чьи родственники заболели вынуждены быть сильными и трезвомяслящами. Позволять растекаться от жалости к себе это непозволительная роскошь. А жалость толоько вредит. Автор должна сейчас думать и принимать решение и за себя и за мать, она должна иметь возможность осознавать все что советуют врачи и выбирать оптимальные пути. А жалоость не придает силы, она наоборот убивает в человеке надежду
Это все - дети из детдома и тд не помогает . Горе у каждого своё . К этому нельзя подготовиться , вроде знаешь , что все может случиться , но как отреагируешь нельзя запланировать и невозможно выключить эмоции по заказу , по совету из интернета . Они просто есть и их надо прожить , если есть желание помочь , то можно просто поддержать , а другое не помогает …
Безусловно. Но все эти люди живут и выживают и не умирают. Поэтому когда плачешься какая ты несчастная стоит подумать кто твои слушатели и правда ли тебе хуже чем им.
Мы прошли это в мае. И да, оглянувшись я понимаю что вокруг меня люди которым еще хуже. И глядя на них понимаешь что все выживают.
Вы же не побежите рассказывать что у вас более мать к человеку похоронившему мать в детстве? Вы не будете ему ныть что не знаете как теперь жить, потому что вы жили с мамой до 40 лет (случай автора) а человек свою маму совсем не знал.
Какая разница в детстве или во взрослом возрасте . Маму никогда никому не хочется терять . Возможно , есть случаи исключения , когда маме жизнь не в радость (тяжёлая деменция например) и человек просто ради неё готов отпустить . И примерять чужое на своё не правильно . Кто-то сильный , кто-то слабый . У всех разные реакции .
Просто у одного было 40 лет жизни проведенный с мамой а у второго этого не было. И нет, понятия кто то сильный а кто то слабый. Любая женщина когда болезнь касается ее ребенка становится сильной. У нее нет возможности раскисать, хотя ей может быть в разы больнее и страшнее. Просто она не может себе позволить... Кто будет спасать ее ребенка если она обьявит себя слабой? То что нужна помощь это 100%. Но помощь это не вздохи и охи, какая ты бедная а реальная поддержка, советы информация
Не любая женщина , есть те , кто не выдерживает и отказывается . Про 40 лет не работает , просто мимо , когда у меня заболела мама , мне было 23, я точно так же боялась , как тогда когда ме было 8, и на маму чуть не наехал автобус . Когда есть чувства аргументы и логика не работают . Только пережить их , дать им возможность быть .
Вот я не видела таких кто бы отказался узнав что у ребенка онкология.
А теперь представте себе что вы потеряли мать в 8 лет, а сейчас вам 40 летняя тетка рпассказывает что не знает как ей вообще жить без мамы. Потому что она не акая как вы у нее связь с мамой сильная, и конечно вам этого не понять... Или у вас ребенок более онкологией, а вам плачутся что 73 летняя женщина заболела и дочь не представляет что делать
И да, это отрезвляет. Когда задумываешься что другие люди вокруг пережили то понимаешь что и ты переживешь.
И уж точно надо не на форуме сидеть а отвлечься
Ну почему не на форуме-то?
Мне форум в свое время очень сильно помог. Только заводила я тему в Моральной поддержке, туда ходят только те, кто может и хочет поддержать.
Ну и ‘пинки’ тоже полезны иногда в умеренных количествах мне были.
Потому что чем больше человек думает о том какой он несчастный и о том как его все жалеют тем больше он расклеивается. Автор уже адскую боль на невролгии имеет. Ей сейчас нужно отвлечься и думать о чем то другом. Иначе она совсем свалится и тогда помощи маме от нее будет не много
Конечно , больше тех , кто отказывается при других диагнозах , но представьте , есть мамы , которые отказались от онкобольных детей , остался ребёнок с папой , по просьбам помощи от фондов таких знаю , не лично.
Представила, и что ? На основании того , что я потеряла маму раньше , я имею право судить какие чувства обязан испытывать человек ? Думаю такое право себе присваивать - позиция очень эгоистичная . Нет , у вас не горе , поглядите на мое горе . А у меня можнт дом и бабушка с отцом остались , а другой потерял маму при рождении . Только он имеет право определять какие должны быть чувства к матери в каком возрасте . Ерунда какая-то ..
И ничего. Эти мамы потом бегали по форумам и плакаличсь как им тяжело и больно? Наверняка нет. Ну человек который сейчас столкнулся с онкологией считает что имеет право судить о ваших чувствах к маме. Вот вам и ответ. Он заведомо уверен что вы не можете чувствовать такую же боль, потому что только у него крепкая связь с мамой. Вы это оправдываете. Именно эти слова звучат от автора. А я как раз говорю что такие заявления не корректны
Ни у кого нет права решать какие чувства корректны, тем более , что человек ими управлять не может . У вас измеритель встроен того , какие чувства обязаны быть ? И какие чувства надо выражать на форуме ? Очень странно
Ну вот автор пишет чтоо ей особенно больно потому что сильная связть с матерью. Типа все остальные такое испытываать не могут. У нее есть право судить или нет? Вы уж решите. Я же обсужда слова аватора а не свои фантазии. И вы говорите что права на такие оценки у нее нет, но я не права :)
Я не говорила, что все остальные испытывать не могут. Те, у которых такая же связь, могут. Но не у всех есть такая связь, далеко не у всех. У меня куча примеров перед глазами, где маме, даже больной, звонят раз в месяц и не удосуживаются даже еду готовую принести, когда она болеет, живя в одном городе. Станут эти люди так же переживать о маме?
Скажу вам по себе, от связи это не зависит. Мне всегда казалось, что у нас связи никакой нет. Мы с мамой совершенно разные. Причём из нас двоих агрессор, если можно так сказать -я. Но как только узнала о диагноз, что очень сильно изменилось. И это не жалость даже, это страх потери. Мне всегда казалось, что мама будет всегда, и я ещё успею ей сказать что я её люблю. А теперь вот звоню ей по многу раз в день. Живу в другой стране, приехать сейчас невозможно. Ваша боль, автор , это нормально. Только так может чувствовать себя человек.
Не хотела такое писать... Вот честно, онкологию своего ребенка я переживала гораздо тяжелее чем все болезни и смерти бликих. Даже любимой мамы.
Если у Вас есть иллюзии, что Вы умеете поддерживать и утешать людей, развейте их - сопережевание - это не Ваше. Даже не беритесь, только хуже делаете. Если бы меня так утешала подруга, я бы с ней общаться перестала.
Автор, знаете, что мне больше всего помогло 3 года назад не сойти с ума? Удивительно, но тема на Еве.
Я писала всякую ерунду, эмоции и тд. И многие меня очень поддержали и отрезвили в том числе.
И дали просто море советов, благодаря которым я лечение (12 химий+ радикальную операцию + 25 лучей+ год таргетеых) перенесла относительно легко.
Поэтому пишите, здесь могут многое подсказать.
Я бы здесь писала, история и какие-то советы сохранятся. И к названию уже привыкли люди, готовые поддержать и посоветовать.
Удачи сегодня у врача!
Были у врача в ЦКБ, у нейрохирурга (онколог направил). Рекомендует делать операцию, вырезать опухоль, а затем уже гистологию делать. Говорит, пока нет гистологии, ничего точно нельзя сказать. Идем за вторым мнением в понедельник в Герцена.
Просто пожелаю, чтобы все сложилось максимально хорошо. Маме выздоровления, вам - душевных и физических сил пройти все это.
Без гистологии сейчас действительно никто ничего почти не назначает. А пункцию невозможно сделать при саркоме?
Врач сказал, что опухоль в любом случае надо удалять, еще немного, и она сдавит спинной мозг и будут необратимые изменения. И он сказал, что технически взять биопсию (кусочек) и вырезать всю опухоль почти одно и то же, тот же доступ, но убрать опухоль эффективнее, т.к. ничего не будет больше давить - раз, материала будет больше - два.
Звучит логично. Послушайте, что скажут в Герцена.
У сына коллеги было подозрение на саркому, мальчик 10 лет, вспомнила, что тоже убирали всю опухоль и делали потом гистологическое исследование, слава Богу было добро.
Конечно соглашайтесь на операцию!
И делайте потом иммуногистохимию по срочному. Пока мама придет в себя после операции и уже будет диагноз на руках!
По срочному не получится. Нам сказали, что гистология кости делается 15 дней...если плохое, то быстрее видно будет.Завтра идем в Герцена, после этого будем решать.
Удачи вам на сегодня, хотя-бы, чтобы уже план действий был. Ровно 2 года назад у меня была племянница, мы ходили подтверждать диагноз поставленный в России - лимфома Ходжкила, 4 стадия, она прилетела в Германию только, чтобы точно диагноз поставили. Совпало с тем, что поставили в России. Очень хорошо в Германии профессор ее настроил (лечилась она в России). Мы с ней планировали по ступеням - одна цель, потом другая. Отрезками лучше, т.к. целое об#ять и запланировать очень трудно. Она очень хорошо настроена была. И вот уже лечение позади и в феврале отпразднуем 2 года чистого ПЭТ-КТ.
Держитесь!!!!
Спасибо вам за вашу историю. 4 стадия - это значит с метастазами?
Пусть у вашей племянницы и дальше все хорошо будет.
4-я стадия - по всему телу были эти лимфоузлы с клетками. Сейчас одну девушку поддерживаю, с такой же историей - 27 лет, 5 месяцев ребенку. Все один в один. Надеюсь у нее тоже будет все орошо. А нашей Кате 29 лет было на момент постановки диагноза и ребенку 6 лет. Сейчас она - прежная Катя, с волосами красивыми, стройняшка и красавица - как и не было ничего. Тьфу 3 раза. Для меня эта история приятна тем, что в России, в провинции, российскими лекарствами вылечили такую запущенную стадию. Врачи - молодцы!
Да, вы мне прямо настроение подняли! Спасибо большое. Здоровье вашей Кате и той второй девушке!
Я думала, что 4 стадия - это приговор.
У меня у самой канцерофобия, я к психологам ходила и в Америке и в Германии. Потом сама покопалась в себе и поняла, что у меня в мозгах связь "рак=смерть", а на самом деле это не так в большинстве случаев. Я работаю в сфере диагностического оборудования, вижу много всяких видео на трейнингах, как можно диагностировать, потом я на профессиональном сайте (не буду рекламировать) имею большое количство врачей в контактах, эти врачи выставляют видео операций из разных областей (сердце, пищевар.тр и прочее), врачи из разных стран, видео куча, я смотрю, т.к. в них используется диагностическое оборудование и мне интересно. Так вот, я раньше от всей инфы закрывалась, а как стала смотреть - поняла, что рак - это не приговор. Его оперируют, лечат, постоянно появляются новые технологии и в России они идут по тем же протоколам. Я точно знаю, что в Россию тоже закупается прекрасное оборудование (т.к. в теме), руки волшебные тоже есть. Поэтому рак - это уже не приговор, но надо побороться. Конечно, бывают исключения, но умирают от него уже гораздо реже. Возьмите вот даже Юдашкина. Еще много положительных примеров от подруги, которая занимается пациентами в Германии , она мне часто рассказывает, большинство живет - лучше или хуже или совсем здоровыми (после лимфомы через 15 лет даже с учета снимают), но все-таки и метастазы убирают и под контролем держат (у тети моей к одному участку в почке не могут добраться, просто годами держат его под контролем) . Вы просто слышите о тех кто умер, а живых-то переживших намного больше. Вот сейчас умер один актер от рака простаты, а знаете сколько тех кто его вылечил? В разы, в разы больше, но актера знают и информация оседает в мозге. Берите на вооружение позитив. Я Кате постоянно статистику разную смотрела, запретила ей читать что-либо и грузила положительной статистикой. Еще раз очень вам желаю, чтобы было то, что можно вылечить!!!
Спасибо огромное за ваш пост.
У меня тоже канцерофобия из-за связки рак=смерть.
Поэтому, я так думаю, у меня такой нервный срыв и случился, когда узнала о болезни мужа. Сейчас, когда уже в процессе лечения, когда один сеанс химии осталась, когда такие посты читаешь, то пропадает этот страх и ужас пред болезнью.
Есть уверенность, что все будет хорошо.
У моей подруги у мужа (38 лет) был рак яичка. А у нее в то время погодки родились ( а всего трое)... зарплату ему платили, но морально и вообще все она с ним прошла. Вы не поверите, с одним яичком, он еще ушел к другой! (Кстати она 3 ИКСи с ним делала, чтобы второго родить, а 3-й следом самостоятельно) . Еще я к одному психологу в Америке ходила, по поводу канцерофобии. На первом разговоре он мне говорит: " У меня у самого рак простаты уже 8 лет", оказывается у него он как-то капсулизировался и просто набюдают. У отца моего мужа несколько раз уже удаляли на коже, тоже уже лет 10 эта история. У подруги в Испании (из России она) в 2014г был рак щитовидки - даже не всю удалили. 2021 - полет нормальный. В Германии моя одноклассница позвонила, тоже в щитовидке злокачественные клетки - прооперировали - все хорошо идет, без химии обошлись только облучение делали, по-моему. Точно химии не было. У приятельницы (35 лет , 3-е детей) 2 года назад черная меланома - удалили, химию решили не делать (врачи решили, не она) . Уже и забыла давно, естественно проверяется каждые 6 мес, но это и я делаю, т.к. были родинки с дисплазией уже. А вот зять одногруппницы в 26 имел черную меланому размером с 1 евро на ступне (очень любил солярии) , ну что , это было в 2009-м, прооперировали, он и сейчас жив. Я одно время статистикой по смертям занялась , все-таки сердечно -сосудистые лидируют везде. Вот если тромб - хлоп и все, иногда. Надо вот эту область обязательно держат под контролем. Я тут этим озадачилась нынче. Здоровья мужу и пусть все плохое будет позади!
Спасибо большое! Напрягает возраст и куча сопутствующих заболеваний. Но мы готовы делать все возможное, чтобы маму спасти.
Конечно нужно все сделать! Крепких неров и холодного разума Вам! Не забывайте, что если будете доводить себя до сумасшествия (я просто такая-же) , вспоминайте, что вы и себя можете довести (щитовидка, а то и аутоимунное что-нибудь можно заработать на таком стрессе) . Берегите себя, вы ведь тоже очень нужны кому-то!
Спасибо! Я уже так напсиховалась, что сил нет...утром не хочется вставать и вспоминать все это. Сегодня ПЭТ КТ у мамы. Вчера в клинике "София" врач нас напугал, что это скорее всего метастазы уже, а где-то есть очаг, а может и много очагов.
В России такой подход - готовится к худшему, надеятся на лучшее. Вот поэтому я и написала, что племянницу настроили именно в Германии. Она потом и говорила, что хотя в этой поездке только подтвердили диагноз, но ра разговорах с врачом она продержалась во время лечения, т.к. буквально сразу после возвращения из Германии, с хорошим настрое, она после разговора в врачем в России позвонила мне с рыданиями. В России есть такое - сгустить краски. В Германии все говорят по факту. Они вам так же бы сказали, что нужно ПЭТ КТ , чтобы посмотреть возможные очаги, но никогда не будут заранее устрашать. В России принято исходить из худшего. Это гадание на кофейной гуще без заключния по КТ. Отпишитесь по результату, переживаю за вас.
Ну вот, да. Он еще так выразился "Может вы на ПЭТ-КТ будете светиться на новогодняя елка". Это что за разговор вообще с онкобольным? Отпишусь.
Увы, есть такие врачи:-(
Мне встречались в ходе моего лечения только замечательные врачи сестры.
В ходе папиного- разные:-(
Удачи Вам с мамой! Пишите по результатам!
Да-да, наша Катя спросила можно ли между химиями находиться дома и ей доктор сказала: "Ну может вы буидете лежать помирать, как тогда дома?". Это фразой она в первый же день разрушила весь позитивный настрой. Катйа не из нытиков, она была у меня неделю и заплакала толäко один раз - когда подтверждение диагноза пришло, и то меня дома не было, мне помощница рассказала, т.к. слышала рыдания в комнате. Потом этого врача она не видела, но до сих пор говорит, что очень хотлось бы ей сказать: "Смотрите - я живая". потом, к счастью, ее вели 2 замечательных врача.
Меня моя химиотерапевт буквально пинками выгоняла на работу, на конференцию между химиями и даже на море на 5 дней с детьми ездила с ее ‘благословления’.
Она говорила: если плохо, полежи, конечно. Но если совсем плохо, то встань и сделай зарядку.
И вокруг большинство таких врачей было, кстати. Девочке, с которой я лечилась, ее врач говорил: можно все: хочешь вина- выпей вина, хочешь куда поехать- поезжай.
Где таких найти? Меня убил вчера этот врач. может он суперонколог, но с деонтологией у него проблемы. И это платная клиника, 7 с лишним тысяч прием.
Мне не надо вранья и ложных обещаний, но все можно сказать разными словами и поддержать человека можно словом и убить.
Я лечилась в 62 больнице. И благодарна ей безумно, всем трем отделениям, врачам там
Я туда попала в рамках КИ. Но всем москвичам туда можно платно на консультации и выработку схемы лечения. Схемы оттуда берут во всех диспансерах.
Решила вам отдельно написать. Пришли результаты ПЭТ-КТ: шейный позвонок, про который мы говорили и очаг гиперфиксации препарата в толстой кишке...но там написано, что показана колоноскопию,т.е уверенности нет. Больше очагов нет. Не знаю, хорошо это или нет. Хорошо, что больше нет,но плохо , что есть в кишке.
Это у вас уже на следующий день результат? А сколько там стоит Пэт Кт?
Делали на Дурова, ждали 10 дней(
Кишечник, как правило, очень хорошо оперируемый (кишок у нас много метров) рак. И химичится он отлично. Поэтому держим кулаки, чтобы не саркома, а кишечник.
Были в Герцена. Тут вообще полностью другое мнение. Биописию брать из шеи опасно, удалять он вообще сказал "что за врач вам ТАКОЕ сказал??".
Его рекомендация делать ПЭТ КТ, ибо он уверен, что это не первичный очаг, а метастазы и искать, где еще есть, оттуда брать биопсию.
На ПЭТ-КТ чтоб попасть нужно идти в районную, потом онкодиспансер, потом ждать. Решили не ждать. Завтра едем в Софию, там можно ПЭТ-КТ сделать, но сначала еще одна консультация.
ПЭТ -КТ и так нужно, даже можно и не ждать ничего. С ним и врачам будет проще принимать решение. У подруги была пациентка (она с российскими пациентками работает), прилетела беременная, с раком груди, якобы. Рака груди не оказалось, но в лимфоузлах обнаружили клетки, которые, как оказалось появились от меланомы, которая исчезла сама (!!!). Удалили лимфоузлы, про лечение не помню, но родила, все в порядке. меланома была предположително на плече сзади. Я потом спросила у другого дерматолога - действително, примерно в 10% случаев может исчезать меланома, но вот эта успела пустить метастазы в лимфоузлы. Это уже лет 6 назад было.
Держитесь, не думайте, что все потеряно! Моей тете тоже сначала сказали, что метастазы (в Германии, в 2004м), потом оказалось, что только почка. После этого уже несколько раз было и в почке этой и 2 раза в груди. Но она очень активна, все хорошо.
Спасибо вам! Просто мы решили, не теряя времени на постановку на учет в диспансер (где надо направление на ПЭТ получить и потом еще его подождать), сделать его платно. Мне моя психотерапевт посоветовала онкоклинику "София", я туда позвонила, они говорят, можем на завтра записать, но у нас ПЭТделается с веществом "ххххх" (я не запомнила), вам подойдет? А я ж не знаю! И спросить не у кого, врач в Герцена ничего про это не говорил. В итоге решили записаться к ним (в Софию) на консультацию прямо на завтра, чтобы обсудить с их онкологом,а потом на сл. день уже платно там ПЭТ сделать.
Понятно. Ну дай Бог, чтобы все подошло и поскорее установиил очаги, Вообще очень хорошая тактика, т.к. был у нас тут случай, пока лечили ногу, оказалось все шло от легких и упустили время, а с ПЭТ КТ такого бы не случилось - сразу бы увидели где и что, очень хорошо, что его можно сделать платно и быстро. Думаю и описание получите быстрее. Вот на пока надо загадать, чтобы если есть очаг, пусть будет хотя бы не в сложных органах типа поджелудочной.
По раку поджелудочной они впервые в прошлом году дошли до 2х значной цифры выживания 5 лет с момента обнаружения - 11%. Это на самом деле очень позитивный момент, т.к. раньше поджелудочная - это конец, а тут 5 лет 11% людей прожили, значит есть прогресс и здесь.
В онкодиспансере действительно надо ждать, но параллельно туда тоже надо стать на учет. Первый год мы бегали по платным (чтобы выиграть время), потом все равно нужен онкодиспансер.
После ПЭТ КТ пациенту желательно сутки не общаться с детьми и беременными.
Спасибо! Да, мы уже собираемся вставать на учет, но хотим сделать это без мамы, вызовем нотаруиса на дом и доверенность оформим. Постараемся поставить на учет сами, чтобы поменьше ее мучить.
Особо мучительного там ничего нет, не накручивайте себя. Мне кажется, что итак родственник может без доверенности.
Вы можете сходить в поликлинику без мамы с ее документами и взять направление в диспансер.
Я сначала тоже как вы рассуждала от шока, в диспансер обратились уже после операции родственника, но когда у меня через полгода заболел другой близкий родственник, то начали с диспансера.
Для себя я поняла, если надо срочно, то платно, если время терпит, то можно через направление. Так получилось, что ПЭТ одному родственнику делали в ЕМС платно, а второму там же по направлению.
Пока диагноз не поставлен, конечно, время имеет значение, но потом диспансер будет нужен.
Мне даже странно, что люди не понимают, чти для некоторых невыносима мысль о возможной потере родителей. Но нужно обладать особой черствостью, чтобы еще давать такие комментарии. Да даже не отписывайте им.
Мне тоже странно...Это какие-то совершенно другие люди, из другого теста, с другим набором хромосом.
я думаю, что автор троллит именно для того, чтобы сделать акцент на том, что автор жив-здоров, а умирает другой человек. Фокус надо сместить.
Сделали ПЭТ-КТ вчера. Очаг в шее и в кишечнике что-то нашли, но не опухоль, а очаг гиперфиксации препарата. Показана биопсия шеи и колоноскопия. Больше т.т.т. нигде нет, даже там, где показала остеосцинтиграфия (поясница и грудной отдел). Ждем консультации нейрохирурга второго теперь. Я вчера перепсиховала ужасно, работать не могла, в жутком состоянии была.
Ну кишечник обычно не так сложно, вообще, обязательно надо делать колоноскопию, и вам тоже, раз в 10 лет. Там можно много чего предотвратить, делают сейчас под наркозом. Заснул - проснулся уже в штанах. Слава Богу из шеи не ушло куда-нибудь. Ну теперь будут думать как подобраться. Теперь надо сконцентрировать надежду на том, что будет хороший доступ к опухоли и чтобы она была не сложной. Слава Богу, что остальное чисто! Значит есть надежда, что именно эта первичная. Лимфоузлы ближайшие, тоже, наверняка будут удалять. Подождите, не сходуите с ума, сегодня уже лучше , чем вчера! Главное колоноскопию делайте под наркозом, чтобы врачи могли все спокойно посмотреть. Проконсультируйтесь, не стоит ли сразу и желудок сделать, очень цвхасто вместе делают. просто на желудок сейчас нагрузка будет из-за лекарств.
Самое интересно, что она желудок и кишечник проверяет раз в год минимум. У нее запоры постоянные и она постоянно ищет там у себя онкологию. Предыдущая колоно была меньше года назад, и конечно , повторим. Гастро была меньше месяца назад.
Но у нее сложность в том, что однажды во время гастро (в Германии, кстати, они ездили туда сердце оперировать) у нее произошла остановка дыхания во время наркоза и ее еле спасли) и теперь ей все эти процедуры делают наживую практически :(((
Вроде гугл говорит, что опуголь именно как очаг и опрелается.
В любом случае удачи, психовать это нормально это выход невроза
Прочитала про остановку дыхания, какой кошмар (((
Вообще если делали недавно, никаких критичных изменение быть не должно. Я как-то брала на повышение квалификации по раку, вот там как обсуждали, что года 4 от начала изменение нарокко должно пройти минимум, а то 10-15 лет.
Но! Это ещё как биопсию брать будут. С коллегой недавно обсуждали клинический случай - мужчина, лечили гастрит и язвы, постоянно брали биопсию все ок. И крайний раз прям попали в опугаль. У меня теперь +1 фобия, ибо мне казалось что это видно глазами, а вот оно не всегда так, много зависит от биопсию и цитолога.
Я теперь тоже боюсь общего наркоза при этих процедурах. До этого маме делали сколько раз и все было хорошо. Я ребенку своими делала гастро под общим еще до маминого случая. Еще врачи наши, которые видели это заключение из Германии, сказали, что врачи в Германии молодцы, что вытащили, могли и не..но это делали в больнице и там все оборудование было.
Кстати про больницу и наркоз, в боткинской по ОМС делают. Я вот сейчас брать буду. Потому что самой через больницу сильно дороже, чем в клинике.
Да, у меня тете мужа вот недавно там делали по ОМС под наркозом. Не понравилось,что они найденные полипы не удалили сразу, у меня маме несколько раз удаляли сразу во время процедуры и отпрваляли на гистологию.
Я делала гастро много раз и много видео по работе смотрела ( т.к. я в крупной компании рабиотаю, которая производит аппараты для гастоскопии и пр) Там зависит и от глаза врача и от оборудования очень много,. Если делают на старой машне, и камера не очень, то конечно, есть вероятность ошибки, но все-таки в кишечнике обычно сначала полипы, а уже если лет 10 с ними ничего не делат, то, может быть. Если недавно делали гастро, то луучше посоветоваться. Мне мой гастроэнтеролог (очень хороший спец) говорил, что часто гастроск. делать нехорошо, т.к. все-равно травмируется поверхность, могут образовываться рубцы и прочее. Сказал, что если генетически есть риск (быбушки - дедушки, мамы-папы), то после 45 лет раз в 5 лет делать гастроскопию. Полипы у нас всегда удаляют сразу. Очень странно, что они такую серьезную процедуру разбили на 2 раза. Надо делать там, где новые, хорошие аппараты. Это очень дорогое оборудование, надо идти туда, где могут это себе позволить. Оно может и стоить подороже (дорогая себестоимисть и обслуживание), но зато диагностика точная.
Вот и мне странно. Я гастроскопию тоже регулярно делаю (раз в год), у меня рефлюкс эзофагит и я боюсь перерождения,но ее мне и без наркоза номр делать. Колоно боюсь, не делала ни разу. Мне 41.
У всех психика разнаю, у кого то детская травма и они даже рот открыть не могут. Я вот рот открою, а толку нет - они не могут занести трубку, подносят и она у меня обратно, те это насильно пихать - риск травмотизации + некоторым это действительно больно, а не у всех ещё и быстро. Поэтому я делаю это под наркозом
Ага. Мне тоже врач сказала,что не надо так часто делать, но у меня изжога частая, я пугаюсь и бегу делать. Было дело, два раза в год делала. Причем ничего такого ужасного не обнаруживают - поверхностный гастроэзофагит.
У моего друга была катастрофическая изжога, ему операций сделали, теперь там все закрывается как надо. Знаю одного профессора (фармацевтика, сам всю жизнь разрабатывал лекарства, из известных в узких кругах). Так вот у него тоже релюкс. Он сказал, что с 40ка лет принимает празолы, каждый день. Сейчас ему 73. Он сказал, что старается избегать продуктов, которые вызывают повышенную кислотность и пьет эти лекарства и все, спокоен. Я спрашивала, т.к у моей мамы очень большая проблема с этим. У меня тоже есть, я больше за зубную эмаль переживаю, т.к. повреждает. Утром проснусь и кислоту во рту чувствую. Хотя изжиги сильной у меня нет. Вы все-таки не сильно часто делайте, 2 раза в год много, все-равно травмирующие обследования.
Мне тоже сказали празолы принимать курсами при обострении изжоги, я попринимала и все-таки успокоилось, сейчас нормально, не болит, т.т.т. , я и не делаю ничего. А так я соблюдаю главное правило: не ему за 3 часа до сна и не ложусь в горизонтальное положение с полным желудком.
Автор, хочу просто поддержать, я очень вас понимаю, все, что вы чувствуете. У меня тоже была большая связь с родителями, мы жили рядом, постоянно общались. Шесть лет назад мама за один миг умерла от тромба, ей было 74 года, мне 43. Мир разрушился, я долго восстанавливалась, а через 9 месяцев также от тромба ушел папа. Я много думала тогда - если бы они умирали медленно, от болезней было ли мне легче или тяжелей? Я не знаю ответа на этот вопрос, с одной стороны, узнав о страшном диагнозе я медленно умирала бы вместе с ними и ни дня больше нормально не жила. С другой - я бы успела сказать им как я их люблю и быть теплой с ними все это время. В любом случае у вас есть еще много времени, чтобы побыть с мамой, чтобы насладиться общением с ней. Боритесь и пусть ваша мама будет с вами еще много лет!
Спасибо! Я вот тоже над этим думала...сейчас мне кажется, что лучше быстро от тромба,т.к видеть мучения близкого человека это очень тяжело...Да, сейчас наслаждаюсь каждой минутой общения...
Сочувствую вам очень.
А как называется этот тест? Я контролирую густоту крови, стараюсь пить много воды, периодически делаю узи вен, сдала недавно на д-димер и коагулограмму. А так конечно мне страшно, что могу вот так умереть внезапно. Правда у мамы нога болела перед этим, надо следить конечно...а папа тогда только из больницы вышел, где ему тоже лекарство от тромбов кололи. Получается не помогло..
Вот смотрите, у него уже возможно был тромб уже, а надо как-раз предотвращать. Вот я сейчас например сдала , нверное, литр крови на исследование по этому вопросу, т.к. меня осенило, что у меня спираль, а может она поменяла ситуацию с гемостазом. Обе беременности я колола гепарин. Т.е. когда уже знаешь о мутации, то предпринимаешь действия, которые будут снижать риск тромбообразования. Там и с ними не 100 % ( например одну мутацию я получила только от одного родителя и она "не работает", а другую от обоих и она может принести проблемы). Пока проблем, слава Богу , не было, но у меня и делалось все с оглядкой на это. Например, перед полетами колю гепарин, во время полета разминаюсь, пью много воды и пр.
Не могу тромбо ас, желудок болеть начинает. Вот сейчас после короны пью эликвис, но не знаю можно ли его все время пить.
Нельзя. Месячный курс, дальше анализ крови и только при необходимости и под контролем.
Тромбоас по сравнению с эликвисом подорожник. Но его с омезом вместе назначают обычно.
Пьют, но по назначению врача и по строгим показаниям. И у него нехилая побочка, как и у любого другого лекарства.
Все лекарства пьют по показаниям, даже витамины. Я уж не говорю что антикоагулянты и антиагреганты вообще разные вещи, действуют по разному и лечат разное. Но это почему вообще никого не волнует
Я 15 декабря иду к профессору, как-раз по результатам анализов и обсудить, что делать с этой мутацией, отпишусь вам. Мне тромбо асс тоже не идет.
У моей мамы в 53 нашли опухоль агрессивную. Помню как я сидела, подшивала ей рубашку для больницы и плакала. На работе на нее знакомые смотрели как на ходящий труп. Нам всем было страшно, и папе страшно очень было.
Быстро положили, все удали там и вокруг, через год остались по сути только страхи, через 5 перестала проверочное КТ делать (все равно делает иногда, но реже).
Сейчас ей 64. Успела на пенсию выйти, пообщаться с тремя новыми внуками и несколько раз съездить куда-то - в НЙ, на Карибы, в Италию, во Францию и тп.
У моей мамы прям перед этим НГ нашли сразу раз желудка и рак груди. В феврале удалил желудок, в мае - грудь и лимфоузлы вокруг. Между этим перенесла ковидную пневмонию.
С сентября уже нормально себя чувствовать стала, живет почти обычной жизнью, учитывая новые ограничения и пр.
Автору нужно срочно, по направлению так быстро не получится, а так действительно дают направление 057
Я в мае получила направление за один день и сразу в этот день записала дочь в ЕМС на пэт через 3 дня, предлагали хоть завтра, но надо было провести подготовку и сдать нужный анализ крови.
Есть еще ПЭТ допа для тех видов рака, где ПЭТ КТ неинформативно, еще дороже
Были у второго нейрохирурга. Тот же вердикт - удалять, иначе сдавит спинной мозг. А потом смотреть, что за опухоль. Он готов взяться, НО говорит, что операция тяжелая, 8 часов по длительности, большая нагрузка на сердце и ему нужно разрешение кардиохирурга. Как его получить, вот в чем вопрос. И что делать, если не даст? Сейчас будем проходить обследования, которые он дал. И параллельно нужно где-то делать колоноскопию. Где сделать в хорошем месте с седацией?
"Где сделать в хорошем месте с седацией?" - Пироговский хирургический центр
Я делала в 36 больнице, мне все понравилось, по ОМС брала колоно, за наркоз платила 4тр. Брала сразу два правда и колоно и гастро в один наркоз.
Автор, сил вам! Скажите, а у вас маму не госпитализировали? Вы ищете специалиста?
Просто моего папу забрали прямо из поликлиники по скорой с плохим анализом крови. Госпитализировали. Он проходит лечение , будет химия(((
Я чувствую себя бессильной. Папа соглашается с врачами. Я пока не смогла даже пепеговорить с ними, не могу выловить. Папа мне в этом не хочет помочь. Он даже не знает свой точный диагноз. Острый лейкоз, но их много видов.
Настроение у мамы ужасное :( Пугает ее операция, а еще больше пугает, что не дадут разрешения на нее...а могут не дать, по сердцу состояние не очень. Поддерживаю как могу.
Маму бы к психологу. Пока она все стадии приятия не пройдет, ее очень будет все тревожить и вас вместе с ней.
Да вот не знаю, пойдет ли она. Нам сейчас кучу врачей и обследований проходить для операции, сил и времени у нее просто нет.
Психолог на стадии принятия - деньги на ветер, психолог не работает ни на стадии принятия,ни на стадии горевания. Максимум что может психолог на стадии торга удержать пациента не идти к шаманам (именно на этой стадии онкобольные идут искать травки муравки) , и то не факт, желание лёгкого лечения, может быть сильнее
Он не всем нужен, эффективно его брать после принятия / горевания. Но это занимает у всех по разному, у одним месяц,а других всю жизнь. Психолог не может сократить эту стадию. Психолог хорошо, если есть принятие и застревание в позиции жертвы, например, или как поддержка в потоке страха - держать на слову с помощью когнитивной терапии, раковым больным отлично заходит арт терапия, у меня была девочка, она рисовала свою опухоль, говорила с ней. Телеску лучше не брать, ресурсирование через транс или гипноз отлично пойдет. Смысл именно в ресурсировании и уход от невроза и деструктивных мыслей. Чтобы пациент в принятии, не ушел в принятие смерти "все бесполезно, меня ждёт страшная смерть". Какой-то общей модели поведения нет. Есть ещё часто "за что", начинают капать всякие бумеранги, тоже не есть гуд.
Скажите, пожалуйста, Вы не у онколога Раевского в команде или вообще знакомы с ним?
Тут у любого было бы ужасное. Надо, наверное, убеждать ее не изнашивать сердце и постараться воспринимать все здраво, доказывать, что сейчас никто не сказал, что она не операбельна и что куча людей прошла через это и пережила и живет. Я вообще заметила, что у людей с позитивным настроем как-то легче все и идет. Надо исходить из позитивного - никто еще операцию не запретил, органов много не задето и пр.
Ну вот мы примерно так и говорим, что сначала все страшнее казалось, а теперь вот все лучше. Но реально нам очень сложно будет разрешение на операцию получать. Сейчас идет пока получать разрешение на колоноскопию с седацией, там тоже нужно заключение от кардиолога.
Получили разрешение кардиолога на колоноскопию с седацией, сделали ЭКГ, ЭХО сердца. Завтра записаны на консультацию к анестезиологу - условие клиники "Рассвет", где решили делать. Клинику порекомендовали, оборудование хорошее...на процедуре будет присутствовать анестезиолог-реаниматолог. Очень надеюсь, что будет нормально все.
Это сейчас самое главное: идти постепенно, по шагам, не впадая в панику и не задаваясь вопросами ‘почему же так’.
Удачи!!!
Ну, вопросы, понятное дело, есть и почему, и за что...Очень уж много болезней на маму навалилось за жизнь.
К сожалению, это чисто философский вопрос. И на него ответа нет.
У кого-то в 15 лет проблем полно, у кого-то в 60 их нет.
Я вам скажу то, что я говорю своей маме. Я ей объясняю что мы все прикладывать усилия, что бы ей помочь и её задача, что бы все наши усилия не пропали, сохранять позитивный настрой. Моя мама мне всегда казалась очень слабым человеком, но в этой ситуации она держится. В любом случае сил вам автор и веры в успех.
У меня похожая ситауция,только хуже.
У мамы в начале этого года обнаружили рак. То что с ней не все хорошо стало понятно еще два года назад, но добиться каких-либо обследований было очень и очень сложно. В итоге запущенная болезнь, горы жалоб и нежелание госпитализации. Я добилась. Потом страшный прогноз. Мама не знает его. Я совсем одна, я все это тяну на себе. Плюс в этом году умер мой свёкр, умер мой отец, умерла тетя, умерла двоюродная сестра. Меня оставил мой мужчина. Просто тихо ушел. Я и не спрашиваю почему. Поддержки нет ни от кого. Сильно плохо мне было в сентябре. Сейчас вроде ничего.
Я сильно сдала внешне. Стресс колоссальный. Но я столкнулась с другой проблемой. У меня трудности с оформлением инвалидности. Трудности с деньгами на покупку лекарств. Я одна тяну на себе все. Есть родная сестра которая никак не принимает участия в этом процессе. Человек отстранился и все свалил на меня. Сейчас у меня другие проблемы как выжить и дать протянуть матери. Так что направьте все силы на поддержания качества жизни мамы. Если вы раскисните, вы сделаете только хуже вам обеим. Мобилизуйте свои силы, не теряйте время на страдания.
От всей души - здоровья Вашей маме, а Вам сил и финансовых ресурсов, ну и конечно, покоя и здоровья Вам лично!!
Извините, если неуместно - а почему было трудно добиться обследований, мама сама не хотела, или вина медицинской системы? То есть признаки онкологии были уже пару лет назад??
Сделали сегодня колоноскопию. Чисто. Я рада, конечно. Но как такое может быть? На ПЭТ-КТ "определяется диффузно-очаговый гиперметаболизм РФП в стенках толстой кишки, с наибольшим накоплением на уровне селезеночного изгиба- без достоверных структоурных изменений на КТ-сканах - для уточнения рекомендована колоноскопия". Смотрели очень внимательно, дали флэшку с записью.
Сейчас будем заниматься шеей по рекомендации нейрохирургу, собирать все анализы для операции...посмотрим. что там и потом даже не знаю, как еще дообследовать кишечник.
Очень на это надеюсь.Врач, которая делала колоно сказала такую фразу "ну, мы не сможем посмотреть, что снаружи кишечника, мы видим только то, что внутри". Получается лапароскопию нужно делать?
Написано, что в осмотренных отделах кишечника патологии не найдено. А смотрели они толстую и прямую, я так поняла.
Простите за вопрос. А ваша мама питается правильно? Похоже на оч неправильное питание с локальными проблемами, которые про подготовке к колоно ушли.
Питается-то она нормально, следит за сахаром, за жирностью пищи, не ест колбасы, сосиски, чипсы и т.д, домашняя нежирная еда. НО у нее жуткие запоры, в туалет ходит только на слабительных уже много лет и врачи ничего сделать не могут. У нее долихосигма (лишняя часть кишечника), склонность к запорам была с юности + усугибилось все антидепрессантами, которые снижают перестальтику в ноль. Может поэтому...
Автор, а вы сама-то как? Немножко стабилизировались? Ушла эта слабость тревожная со страхом? Как спите?
А то все про маму, про маму, а вы то как?
Спасибо! В целом я лучше! Когда у мамы исследования какие-то, тогда переживаю очень сильно, места себе не нахожу, есть не могу..хожу как волк в клетке. Но в остальное время вполне нормально функционирую, к маме хожу каждый день, покупаю вкусняшки всякие, проговариваю план действий, к врачам ездим.
Вот и хорошо. Верьте в хорошее. Мы с мужем сегодня хорошие новости узнали, что после вчерашнего МРТ практически чисто все, после шести химий. Завтра еще ПЭТ делаем, кровь сдаст муж. И в понедельник врач. Потом операция и впереди ожидание хорошего.
А ведь буквально три месяца назад, я чуть с ума не сошла от волнений.
И у вас все идет правильно. Вы все для этого делаете. Берегите себя! Все будет хорошо.
Я вот еще раз подумала, я бы на вашем месте обратилась еще раз к онкологу-гастроэнтерологу. Конечно свечение могло быть из-за воспаления, а воспаление из-за стресса, но все-таки надо 100% исключить. Внутри они проходят все с камерой, осматривают стенки, понятно, если есть полипы, их удалят и проверят на доброкачественность, вообще все подозрительное увидят, удалят или биопсию сделают , но я бы спросила (я профан, конечно, потому и спросила бы) ведь бывает саркома мягких тканей, у них есть снимки КТ и колоноскопия, это все вкупе исключило все виды рака в области свечения? Вот если в стенке что-то, не от полипа образовавшееся и не от изменений слизистой, внутри стенки. Мне как-то было-бы спокойнее, ескл бы мне точно разжевали, что там ничего нет. Извините, я не накрутить вас хочу, просто я вот так бы размышляла, мне тоже очень хочется, чтобы у вашей мамы было все хорошо и ничего не запустили. Есть одно образование, которое не обьяснено пока и есть свечение в другом месте, я бы не ждала операции, а параллельно все-таки искала обьяснение, что же там светилось и точно ли это что-то никак не связано со свечением в другом месте. Просто ничего не упустить, мы же не успокоения ищем, а проблему решаем.
Сдали анализы для операции. Очень низкий гемоглобин -96-97. Пошли к гематологу, думали, наначат препараты железа, хотели в капельницах попросить, чтобы лучше усваивалось.Оказалось, что железо в норме, анемия не железодефицитная, а из-за опухоли :( или из-за заболевания крови, предстоит выяснить. Опять мне хуже стало, боюсь, что не возьмут на операцию с таким гемоглобином.
Автор, гемоглобин поднимут. У меня гемоглобин 46 был, тоже не брали. Поднимали усиленно, потом взялись за операцию.
Автор, Вам нужно выявить природу анемии всё равно. Я уже подробно не помню, сколько там видов. У меня было что-то связано с витаминами группы В и ещё чем-то, не помню, плохо было. Конкретных препаратов не назову.Мне переливали кровь и поднимали с помощью препаратов для печени и селезёнки.
Спасибо! Витами б12, наверное. Мне кажется, мама его сдавала. А у вас тоже на фоне онкологии это было? Просто маме написали диагноз нормотипическая анемия на фоне опухолевого процесса.
Нет, у меня не на фоне онкологии, было несколько опухолей плюс ещё другие заболевания. Но то, что я запомнила - это то, что, оказывается есть несколько видов нежелезодефицитных анемий, и нужно находить причину. Мне первым делом переливали кровь, после этого я сдавала анализы, и мне назначили лечение.
Ну вот, написали, что все в норме, от чего он зависит, не хватает фолиевой кислоты только (фолатов). В общем крови: отклоняется гемоглобин, эритроциты, гематокрит. чуть выше нормы тромбоциты. Остальное в норме, вроде.
Надо всё-таки врача настойчиво спросить про развёрнутый анализ крови. Фолиевая кислота - это и есть витамин В9. Значит в организме дефицит витамина В. Проконсультируйтесь с врачом обязательно по этому поводу.
у знакомого болеле шея, в результате обследований диагноз - миеломная болезнь, рак крови, в результате которго разрушаются кости. была замена разрушенных позвонков шеи, химия и пересадка костного мозга.
посмотрите с врачом в этом направлении.
во время постановки диагноза было 40 лет. сейчас 42. ремисия. просто проверяется раз в пол года. 2,5 года прошло с постановки диагноза.
К теме про кишечник, вчера разговаривала с одним японцем (по работе, один из моих боссов) , как раз про технику, которую в гастроскопии используют (ультразвук и камеры). Он мне разжевал как исследование проводится (он специалист по машинам, у них знания и течнические и медицинские, они и на операциях и исследованиях присутствуют, обучают врачей, как конкретно пользоваться и прочее). Так вот, он сказал, что камерой осматривают стенки кишечника, а узи датчиком, тоже изнутри, исследуют, что в слоях мягких тканей. Таким же образом, при гастроскопии смотрят поджелудочную, через стенку, узи датчиком, т.к. снаружи ее видно хуже. А вот печень хорошо доступна и снаружи. Так что вопрос, который меня выше волновал, как они исключили изменения в слоях мягких тканей кишечника (такое тоже бывает) снят. Теперь, когда я пойду на колоноскопию, обязательно уточню, всегда ли они по всей длинне проверяют мягкие ткани (я в Германии, они любят здесь все обьяснить) , а когда пойду на гастро, уточню, посмотрят ли они и поджелудочную заодно.
Проверьте маму на наличие опухоли кишечника наружной локализации, которую на колоно не видно, все-таки ПЭТ не ошибается так, что-то ведь там есть, что накопило контраст.
У меня новый виток паники: за 8 дней гемоглобин упал на 5 единиц. Записалась к психологу на воскресенье...попробую плюс к таблеткам разговоры.
Не состоялась операция. Должна была быть во вторник...В воскресенье случился инфаркт. Теперь ждать до восстановления :(
Очень, очень вам сочувствую.
У мужа тоже операция отложилась. Еще три месяца химии назначили. Опухоль обмякла, но уменьшилась незначительно. Все это очень тяжело.
Очень правильно. Это и моя позиция. Вчера пришли на химию, нейтрофилы понижены, перенесли на пятницу, только с обезболивающим капельницу поставили. Внутри противно, но стараемся быть позитивными. Вечером смотрели комедию, дочка дома осталась, втроем валялись на кровати и ели мороженое) Смеялись.
Да, интуитивно пришла к тому, что это самое правильное. А еще раньше начинала чувствовать вину, если шла и делала что-то для себя: с друзьями встречалась, что-то покупала себе, а потом психолог мне сказала, что нужно обязательно делать что-то приятное именно для себя, чтобы черпать ресурс, который так нужен сейчас для поддержки мамы.
Ваша мама сильно перенервничала ожидая операцию... Очень жаль. Желаю ей быстрее восстановиться после инфаркта и чтобы ей все-таки сделали операцию. А Вам терпения, любви и здоровья.
Да! И так было нездоровое сердце и еще полтора месяца таких сильных переживаний и неизвестности сделали свое дело. Спасибо вам!
Маме- скорейшего восстановления после инфаркта! Всей вашей семье- здоровья и сил все пережить!)
Маме вашей скорейшего восстановления и удачной операции. Моей даже химию не назначают, тоже сердце...угасает на глазах. А ведь ещё в начале октября на работу ходила....
У мамы рак пищевода, 4 стадия, метастаз в позвоночнике. Это ужас! Химию не назначают из за истощения сильного. Завтра везём в хоспис, так как дома не справляемся. Если восстановят до приемлемого состояния, то потом возможна лучевая и ждём решения на иммунотерапию.
Охренеть.
Недавно у нас случилась иссерика у клиентов.
отправляли курьерской доставкой препараты для онокбольного в Чечню. чуть не перерезали половину почты. Из-за задержки в 1 день...
Господи! да как вы не поймёте,что уже ничего не поможет?
дайте им спокойно уйти.
какая операция с такой стадией.
У человека всё уже отказало.
Не издевайтесь.
Заплатите за паллиатив и обезболивающие.
Ох.. Я, конечно, понимаю, что мой пример не шибко позитивный, но у нашего родственника была опухоль позвоночника, была операция, во время операции увидели что там за опухоль, какая стадия, да, рак, удалили. Потом реабилитация а через год после операции ухудшение. Как он мучался! Метастазы в мозжечке, потом в мозг, отказ всех органов, постепенно. Он перенёс кому, 2 инсульта, отёк мозга, были галлюцинации, он почти ослеп и оглох но при этом он был в сознании и умирал в сознании. 45 лет.
Я к чему. Операцией продлите вы маме жизнь. Или мучения? Тем более был инфаркт. Если у неё слабое сердце, вы меня уж извините, у неё хотя бы есть шанс быстро умереть от разрыва сердца, а не вот так, мученически, когда все системы отказывают, а сердце ещё кровь качает...
С раком никто не знает как будут развиваться события. Ведь не обязательно будет так, как у вашего родственника. Я хочу, чтобы мама качественно ещё пожила. Возможно, мы за тормозим болезнь, в пожилом возрасте вме развивается несколько иначе. Ну и как ничего не делать:знаешь, мама, мы решили тебя не мучить, мы не будем делать операцию и спасать тебя от инфаркта... Так?
У меня подруга на иммунотерапии, четвертая стадия. Бегает как лошадь с мочеприемником, работает, 5 детей тянет. Двигайтесь в этом направлении.
А моя подруга (47 лет) после 3 курсов иммунотерапии умерла за месяц. Хотя после всех химий и операции скакала и работала, по командировкам ездила.
Думаю, речь про таргентную терапию. Генно зависимых раков не так уж и много. Но таргентка помогает и не только при них. У таргентки есть побочка. Ее надо очень аккуратно подбирать. Начинают ее после операции с химией. Химию завершают, а таргентку нет.
Вы предлагаете всем ориентироваться на вашего родственника?
У моего дедушки онкологию нашли в 70 лет, лечили. Прожил он ещё 12 лет и умер от рецидива.
А бабушка ушла через три месяца после постановки диагноза - 4-я стадия и возраст...
У меня больное сердце и я уже много лет в ремиссии по онкологии.
Пока есть шанс вылечить, то нужно пытаться.
Да, тут есть на Еве девушка с почты. Наверное, её пост был в первую волну, весной, как выдача пенсии намечалась. Там же даже во время локдауна были какие-то дни, почта работала. И она описывала, какие очереди там были, скандалы, нервы.
Думаю, это она.
Вам надо работу менять. Так вас чеченцы поразили, что всех сразу готовы на тот свет отправить.
Спасибо, но мы еще поборемся и поживем.
"поживём"и "помучаемся", разницу не видите? Вы думаете, это будет счастливая и полноценная жизнь?!
Да тут кмк от человеческих ресурсов зависит. Маме делали лучевую после удаления мтс из коры мозга , медленно и верно она превратилась в овощ и прожила около 4 месяцев . Почему так - никто из докторов не сказал .
Именно потому, что не угадаешь, как поведет себя конкретный организм, люди и делают попытки. Ведь у всех всё очень по-разному, даже с одним и тем же видом рака и стадией. Моя подруга лечилась у того же врача, что и ее коллега, так же удачно прооперировали, прохимичили, все великолепно (коллега годом раньше, возраст примерно одинаковый), еще врач удивлялся, какой сильный организм и полностью абсолютно здорова, кроме этого вот. У коллеги стойкая ремиссия, а у подруги рецидив через 5 мес после операции и через 3 мес смерть.
Мое мнение непопулярно, но я считаю лучший выход - прожить остаток времени, сколько отмеряно, без операций, реабилитаций, больниц и капельниц. Хорошее обезболивание и достойный уход. Жизнь в "новом дивном мире" в любом случае не то, о чем стоит жалеть. Особенно с неизлечимой болезнью.
Нормальную качественную жизнь с онкологией, бесконечными прививками, ограничениями и аусвайсами? Вы серьезно?
Я серьезно. У меня есть примеры перед глазами. Даже и забыли о том, что у них за спиной эта страшная болезнь.
Кто-то и с диабетом живет, и с другими артрозами-ревматизмами. Тоже куча ограничений. Это не жизнь?
Умирать страшно.Свекровь мой-у него РМЖ 10 лет удаленный. сейчас ей 82 год.а Рецедив.Раньше она говорила,что никакой химии,тк это не жизнь(гормональными средствами обходилась). а сейчас сказали-нужна химия,тк перестали дейтсвовать. так побежала. я ее спрашиваю-а вы спросили,сколько времени у нее,если не лечить,ведь химия это жестко..особенно в ее возрасте. Ну все,теперь я враг семьи и предатель и хочу ее смерти.
а я искренне считаю,что в ее возрасте все эти опухоли растут медленно и что побочка от химии ее на тот свет отправит быстрее...
Моей маме 71 и она хочет химию. Она просто хочет добить этот свой рак, чтобы еще долго не возвращался.
а добьет печень или сердце.впрочем,смерть от инсульта лучше смерти от рака...
Что вы каркаете? У вас есть доказательства, что добьет печень или сердце? Это ваши выдумки человека, который не врач и не специалист.
Не добьет. Не идиоты же это делают. Врачи-профессионалы. А вот у нее недавно была пациентка (она сама врач) - в 50 лет она имела рак груди и запустила, и сейчас у нее метастазы во всех органах, говорит что в печени нет живого места. Это несколько лет всего прошло - поздно прооперировала, когда уже много лимфоузлов было затронуто, лечиться пришлось дольше и сложнее, и в результате вся в метастазах снова.
Понимаете, в 70 еще рано умирать, от рака ли, от инфаркта - рано. Да и в 80 еще можно пожить неплохо.
Какая вы глупая. Ну убейтесь уже - у вас уже никогда не будет качественной жизни. Ее и не было.
А у других - есть и будет. Моя мама как раз прооперировала рак груди, ждет химию и облучение, и впереди у нее и встречи с друзьями, и с внуком, и много еще лет впереди. Даже на работе ее ждут на полставки, хотя она ужа год как на пенсии.
Да. Абсолютно серьезно. С раком можно жить, рак можно вылечить.
Диабетики, астматики, инвалиды в колясках тоже имеют отклонение от вашего понимания качества. Но не спросясь вас живут)
Так нет диагноза еще у автора. Откуда этот вывод про неизлечимость?
Моей свекрови сделали операцию 14 лет назад, тогда же и химия была. Живет и здравствует.
А если бы как вы рассуждала, то ей месяца два оставалось.
Вот именно. Возможно у нас диагноз, с которым еще можно жить. Мы не знаем ни точного диагноза, ни стадию.
У вас допотопные представления о раке. Уже давно никто не называет рак неизлечимой болезнью. Все зависит от диагноза и стадии.
А уж как в этом мире жить или не жить решает сам человек. Ваше право смириться и жить на обезболивающих, а кто-то хочет еще пожить нормальной жизнью после лечения.
Вот у моей мамы почти так. Но не потому что наверху мнение совпадает с вашим, а потому что врачи ничего не предпринимают. Но скажу вам это не то что вы описали... как оказывается, за качество жизни тоже бороться надо и не мало
Вы в теме или мимо проходили? Хорошо представляете, какого это смотреть как обезболивающие не помогают? Как дети не выдерживают, глядя на близкого родственника, и кричат, сделай хоть что-нибудь?
А врачи в диспансере просто ни во что не вникают, операция хоть на время может что-то изменить, снять болевой синдром.
Ваше мнение тоже понятно, может даже правильно в некоторых случаях, но каждый в этом вопросе решат сам. Автор с мамой решили бороться. Автор, сил вам и здоровья!
Операции чаще всего в 99% случаев усложняют течение последней стадии онко.Автор хватается за соломинку.А толку-то?
не будет никакой качественной жизни.Увы. Будет лежачий прооперированный еле живой полутруп. Которому надо будет также делать капельницы и менять памперсы.Часто хирурги,видя такое течение болезни,сами отговаривают от операций.
А ещё потому,что на операц.столе такие больные просто-напросто умирают.И у врача появляется звёздочка в личном деле.А оно ему надо?
Автор никак головой не примет тот факт,что всё.
И не надо про рак груди и пр. Это совсем не из той оперы.
Если гемоглобин упал ,это уже совсем трындец.Ну пара месяцев осталась.
Что вы ерунду пишете? Вот прям ерундовскую ерунду.
У моей свекрови 13 или даже 14 лет назад был рак (колоно ректальный). Гемоглобин падал в течение года, потом обнаружили рак и сказали, что если не оперировать, то осталось месяц - два, прооперировали, потом химия легкая. И вот свекрови 87 лет уже, нормально все.
Вы зачем х..ню пишете?? У мамы моей подруги два года назад обнаружили рак кишечника, именно по падению гемоглобина заподозрили. Прекрасно она живет, совсем не полутрупом, без памперсов и пр.
Были у гематолога сегодня. Выясняем причину быстрого падения гемоглобина. Будем сейчас копать в сторону миеломы. Если это миелома, то операция не нужна, точнее нужна для взятия биопсии и только.
У моей свекрови быстро падал гемоглобин при раке толстой кишки. Всякое бывает.
Желаю вам, чтобы поскорее определили и лечение начали.
А лимфому предполагали? У меня тоже падал гемоглобин, на УЗИ и КТ всё чисто, нашли на стенке слизистой.
У мужа от метастаз в спинном мозгу пострадали отростки кроветворения. Т.е. элементарно тромбоциты не вырабатывались.
Получила анализы. Повышен онкомаркер на опухолевые заболевания крови. Похоже на миелому. Будем сдавать более точные анализы для потверждения. Гематолог сказала, что опухоли в костях при миеломах не удаляют, а лечат химией, и они уменьшаются....
А мы не сдавали онкомаркеры, это первый анализ. Я заподозрила миелому,т.к падает гемоглобин стремительно+есть новообраование в костях, поэтому повела ее к гематологу. Онкологи отправляли к нейрохирургам, чтобы брать биопсию. Нейрхирурги говорили, что нужно целиком удалять. Операция не состоялась из-за инфаркта, и мы оказались в тупике.
Какая же жесть. Это первое что надо было сдать. Очень сочувствую что вы потеряли 2 месяца. Надеюсь все у вас решится и мама поправится.
Это не жесть. Как мне сказали онкологи, онкомаркеры это вилами по воде - могут быть повышены при отсутствии онкологии и быть в норме при ее наличии. Они очень сильно не точные.
Могут быть повышены просто так. Но это повод проверить данное направление. Все же не просто так их создали и делают.
Просто людям чаще всего не хочется лишних телодвижений
А могут быть и не повышены при онкологии. Это просто выкачивание денег, пальцем в небо.
А вот академик Кушлинский, у которого консультировались, говорит что не фигня. А какая у вас научная степень и в какой области, чтобы так говорить?
Не знаю что это за академик, но практикующие онкологи, с большим количеством реальных пациентов, на онкомаркеры не отправляют.
Потому что они позволяют определить направление которое проверять в первую очередь.
Да, мою свекровь тоже никто не направил сразу. А потом сказали "что же вы так поздно обратились" через 3 месяца ее не стало.
Именно первое. Все остальное можно делать параллельно.
И случай автора показателен. 2 месяца подозревают не то. А могли бы сразу начать проверять и то что маркеры указали. Маркеры показывают направление которое стоит проверить в первую очередь. Глупо этим пренебрегать.
Обязательно позаботиться о себе в данной ситуации. Сходить к врачу, скорректировать схему поддержки медикаментами в сложившейся ситуации. И не слушайте диких здешних жлобих.
Очень. И ни конца, ни края пока, нельзя делать биопсию из-за сердца и мы не можем узнать, что там.
Были сегодня в НИИ Гематологии,все анализы готовы. По иммунохимии все чисто, но врач сказала, что бывает несекретирующая миелома, т.е не выделяющая веществ в кровь и мочу, редкий типа. Назначили трепанобиопсию. Но до этого анализ на свертываемость крови (мама пьет кроверазжижающие). Так долго все..
Спасибо, что интересуетесь. Миелому исключили на 99%, т.е. костный мозг в норме. Отправили на консультацию в Бурденко, решать вопрос об операции. Должны были попасть 31 января, но мама заболела ковидом, записаны теперь на ближайший понедельник.
Еще на носу какое-то новообразование появилось, взяли биопсию с него сегодня. Очень долго все.
Нет :( При том, что постоянно ходим по врачам. Если бы не инфаркт, уже была бы операция и диагноз. Но,возможно, она операцию бы не перенесла...не знаю, что лучше.
Операция лучше, даже если бы она её не перенесла. Это шанс. И если нет, то по крайней мере смерть под наркозом куда лучше, чем в муках.
Но пока она живет и т.т.т. нормально более менее. В понедельник будем в Бурденко решать вопрос об операции, пока все равно кардиолог не разрешает.
Дай Бог, конечно, ей и дальше жить нормально. Я о том, что если это действительно то, что приведет к мучительному концу , то лучше под наркозом и быстро, без болей и ожиданий смерти.
НОВОСТИ. Были у нейрохирурга в Бурденко. Очень внимательный доктор, очень долго с нами занимался. смотрел все 3 диска КТ. Его вердикт - операцию делать не просто опасно, а КРАЙНЕ опасно. Она не даст маме шанса, потому что на выходе в лучшем случае мы получим тяжелого инвалида..он сказал, что шансы, что не будет работать рука или повреждение отделов отвечающие за речь и т.д. очень высоки. Он бы такую пациенту на операцию не взял бы и , слава Богу, что операция не состоялась.
Еще он сказал, что если бы это была хондросаркома, то мамы бы уже не было в живых, так что это точно не она. Вообще удивился. что врач по КТ поставил нам такой диагноз.
Да, по последнему КТ опухоль уменьшилась по сравнению с октябрем.
Очень удивился, что ни разу не делали КТ с контрастом. А так же ему не понравилось заключение нашего ПЭТ-КТ, сказал сделано непрофессионально.
В общем, он сказал, что, конечно, мы не знаем, что это за опухоль....но лезть узнавать рискованно. Посоветовал жить спокойно и , если очень хочется, сделать КТ с контрастом и переделать ПЭТ-КТ в Блохина.
Этим и решили заняться.
Бог уберег нас от операции...пусть и путем инфаркта.
Есть шанс, что это не зло в нее в позвонке...НО почему тогда падает гемоглобин...это непонятно. Жду биопсию с носа. И будем проверять еще кишечник.
Говорит, непрофессионально описано, а давать кому-то на пересмотр нет смысла, это надо на том же аппарате смотреть. Скзаал, сделать в Блохина, если уж хочется докопаться до истины.
Да, наврное тогда Блохина хотя не люблю это заведение, вечно толпы людей как на вокзале.. Еще как вариант Институт рентгенологии и радиологии на Калужке. Я почти все обследования там делаю, правда лучевую я у них делать не решилась, делала в другом месте.
Мама вообще боится этого заведения, говорит, когда мимо проезжаю, не смотрю в его сторону. Но раз врач этот сказал там сделать, она готова. Он еще сказала, можно в ПЭТ technology.
Нечего его боятся, больница как больница, просто большая, народ со всей страны приезжает лечиться и обследоваться. Поликлиническое отделение их мне не нравится, особенно химики. Хотя генетик и хирург нормальное впечатление оставили.
Я боюсь, как они там с ней обращаться будут, она ж одна на исследовании будет. Чего-то не поймет, не так сделают, будут орать..Звоню сейчас, не могу дозвониться в ПЭТ-отделение.
Конечно можно платно без направления. Вы заполните форму записи на прием у них на сайте, они сами Вам перезвонят либо сегодня до конца дня либо завтра утром. Но лучше взять направление из поликлиники, чтобы по ОМС делать все что можно сделать.
А какой оcновной врач Вашей мамой занимаеся? На обследование направляет, на анализы? Клинический онколог?
Да никакой...были у онколога в Герцена, потом в Софии, потом занимались ею нейрохирурги, потом гематолог. Найти бы врач, который будет вести...
Да, это реальная проблема. Нужен врач, который назначит ей правильные обследования. То есть получается с октября месяца онкологию так до конца и не исключили?
Не исключили. Потому исключить можно только гистологией, а операцию делать опасно, даже биопсию.
1 и 2 это из области мифов. 2- это задача врачей взять биопсию не задев жизненно важную зону. Без биопсии онокологию не искючить. Может пусть в Блохина маму Вашу клинический околог ведет? Все лучше чем вообще без врача, да все-таки ведущее специализированное заведение и можно все делать у них там внутри.
Ну, я бы не сказала, что 1 - это миф, у нас есть опыт, когда делали гастроскопию просто с седацией и маму пришлось откачивать, произошла остановка дыхания, не знаю, почему. А по поводу 3...это мнение 2 врачей.
Ну так наркозы разные бывают. Ваша мама не единсвенная кому наркоз делат в пожилом возрасте, люди и более старшего возраста оперируются имея кучу сопутствующих болячек. А эти 2 врача предлагают не лечить Вашу маму и оставить все как есть?
Ну, основная мысль, что лечением, мы больше проблем поимеем, чем пользы...Но вот сказал, КТ с котрастом сделать и ПЭТ, а там к нему, посмотрим, что скажет.
Я Вам все-таки советую еще и в Блохина проконсультироваться, лишним не будет.
Я считаю, что раз у вас такая непонятная ситуация, то да, лучше. Во-первых они не узкоспециализированные, и могут диагностировать и лечить самые непонятные и сложные варианты. Там достаточно специалистов чтобы опровергунть или подтвердить любой диагноз. Потом лучше все делать в одном месте. Вашу маму нормально обследуют и на консилиуме примут взвешенное решение. Я вообще не фанат Блохина, но мне кажется в Вашем случае это будет оптимальный вариант: наблюдаться, обследоваться и если потребуется лечиться у специалистов одного медицинского учреждения. И кстати, на подтверждение или искючения онкологии есть стандарт, вроде 10 дней...А у Вас уже сколько времени прошло!!!..
А что гемоглобин падает только при онкологии? Нет ведь, есть масса других причин и в том числе возраст. У пожилых он может падать по биологическим причинам т.е. организм стареет.
Ну, у нее уже года 4 он низкий, бывал 97, например, 2 года назад, НО тут он начал падать быстро: измеряем 97, через неделю 93, через неделю 87. Причем гематолог первый вообще не назначила препараты железа, скзаала, у вас не железодефицитная анемиция (проверила ферритин, в9, в12 , фолиевую) и все. Потом другая гематолог сказала, да у вас не в железе дело, дам вам железо пить, но думаю, не поможет. Мама стала пить тотему, и гемоглобин за месяц вырос до 112. Еще не пробовали отменять тотему..нельзя ж ее постоянно пить.
Постоянно нельзя, можно курсами. Мой первый ребенок очень долго, наверное, первые лет восемь своей жизни был анемичным. Причину так и не нашли, кроме того что у меня в эту беременность была сильная анемия, несмотря на препараты железа мне перед родами кололи уколы, чтобы поднять гемоглобин к родам, иначе опасно рожать было. И ребенок с самого рождения страдал анемией. Курс железа проходишь поднимается, а через несколько месяцев снова падает. Вот так она и жила, постоянно курсами принимая железо. А лет в 8-9 это изменилось само собой и с тех пор уже больше 20 лет все в порядке в этом плане, ни разу гемоглобин не падал ниже нормы.
Поняла спасибо! У меня наоборот дочь с высоким гемоглобином..прям на пределе..я тоже переживала, ведь высокий тоже плохо. Сама тонкая-звонкая, а гемоглобин 143 и так с раннего детства. Но сейчас вот в 15лет снизился 127, я успокоилась
А что не так в гемоглобине 143?
В обычные диапазоны лабораторий вполне укладывается
НОВОСТИ. Сделали ПЭТ-КТ в онкоцентре. Динамика положительная. Накопление препарата уменьшилось, пишут, что изменения соответствуют артриту, возможно ревматоидному. Других очагов нет.....Не знаю, как благодарить Бога, но, вроде, нас пронесло.
Сегодня еще КТ с контрастом. И 3 марта к нейрохирургу. Но судя по всему операции не будет.
Автор, отличные новости! Держу кулаки за Вашу маму и Вас. Дай Бог, чтобы все обошлось!
Да, спасибо вам за поддержку. Очень тяжелые 4 месяца были. Но, видимо, Бог нас уберег от операции, которая неизвестно как бы еще закончилась.
базилиома не страшно.
у моей тети и дяди была базилиома. вырезали и все, ничего не делали. пусть меньше на солцне находится.
А где вырезали и какой наркоз? На солнце вообще не бывает, не загорает. Не знаю, откуда она.
Моей маме удалили базалиому на щеке, прошло уже 12 лет. Оперировали в б-це им Бахрушина. Остался небольшой шрамик, его уже и не видно толком.
Базалиома неагрессивна обычно. Бабушка жила с ней около 12 лет, появилась в возрасте 80+. Врачи наблюдали, но не советовали оперировать, т.к. наркоз никто не брался делать, даже местный.
А местный чем опасен? Сорри, за вопрос, а потом что было с бабушкой, в смысле базалиома не повлияла на продолжительсть жизни?
Не знаю, чем опасен местный наркоз, для бабушки врачи вообще вариант наркозов исключили по общему состоянию здоровья. Вы правы, базалиома вообще не повлияла на продолжительность жизни, не росла, дискомофорта не доставляла. Контролировали у врача раз в полгода.
Всем добрый день! Чуть более года назад я написала этот пост, до сих пор помню свои чувства: безысходности и ужаса.
Прошел год. Может быть, кому-то интересно, как у нас дела.
Наконец, поставлен диагноз: пирофосфатная артропатия, редкое заболевание: в суставах откладываются кристаллы пирофосфата кальция, которые вызывают воспаление. Скорее всего, именно они вызвали воспаление в шейных позвонках с отеком, который ошибочно приняли за саркому.
На данный момент из-за этого сильно болят ступни ног, мама плохо ходит. Лечимся в НИИ Ревматологии, именно там смогли поставить диагноз. Пробуем разные виды лечения, пока ничего не помогает. Предлагают попробовать биоинженерные препараты...Стоимость курса на 3 месяца - 9,5 тыс. долларов. Будем думать.
Мой совет всем, кто столкнулся со страшных диагнозом: перепроверить много раз, прежде чем решиться на серьезную операцию. В случае с моей мамой последствия могли быть фатальными.
здоровья вам и вашей матушке .попробуйте найти грамотного специалиста по этому заболеванию , а лучше двух и проконсультируйтесь еще у них по поводу предлагаемых препаратов .
тут советовали группу на фб " найди своего врача "
или вот , например
https://docdoc.ru/doctor/illness/pirofosfatnaya-artropatiya
Мы у двух ревматологов наблюдаемся, не думаю, что кто-то знает больше них, именно они смогли диагноз поставить. Просто специфического лечения от этой болезни нет, я уже и западные источники промониторила.
В группе этой в ФБ состою, хорошая. Нашла там маме спеца по базалиоме, которая в итоге оказалась кератозом, удалили, все ок.
Спасибо вам.
я имела в виду специалиста , который имеет опыт лечения данными препаратами пожилых людей .
у врачей , лечащих только! по омс такого опыта вообще нет .
+ почти все грамотные специалисты ушли в "коммерцию " , потому что нынче по омс задачи лечить или вылечить нет - только отчитаться перед страховой .
Так мы не по ОМС, мы в НИИ Ревматологии платно. Там самые продвинутые врачи в этом смысле. Ревматолога первого нашла по рекомедациям, еле попали к ней, месяц ждали прием, потом обнаружили ее в одной частной клинике за бОльшие деньги, но попасть легче.
Нет, в Герцена были не правы. Они на основании КТ, где поствили саркому под вопросом и остеосцинтиграфии, где обнаружили очаги, поставили вторичный злокачественный процесс в костях!
При этом как ортопед-онколог может не знать, что остеосцинтиграфия показывает очаги даже при воспалении. Я сейчас столкнулась подозрением на болезнь Бехетерева у мужа, там все врачи знают, что ОСГ показывает воспаление и при ней и назначают ее. И ортопед обязан это знать.
Но он был прав в том, что операцию делать крайне опасно.
В больнице (ЦКБ) как раз сказали, что опухоль неизвестно какая, и, возможно, доброкачественная, но они сказали однозначно удалять, без вариантов, даже не обозначив риски.
И НИИ Петровского тоже сказали удалять...
Т,е. и там, и там, и там ошиблись и очень серьезно.
Автор, у меня другая болячка, но я тоже клиент ревматолога. В НИИРе меня в свое время спасли и тоже быстро вывели на гибп. Тк я смогла быстро получить инвалидность, то лекарство получаю бесплатно, комиссия 2 раза в год. Были перерывы между комиссиями, брала лекарство за свой счёт.
Для меня гибп эти жизнь, я человеком стала. Если есть возможность и финансы, обязательно подумайте насчёт генной инженерии. Ответ может быть не быстрым, но он будет, эффект отличный.
По генной инженерии дополню. Понятно, что первый курс будете проходить полностью в НИИРе. Но потом, если понадобится, не брезгуйте покупать препараты в аптеках. Можно при покупке в аптеке просить копию сертификата, мне всегда выдавали. Институт ставит свою наценку на препарат. К ним всегда можно прийти со своим препаратом и прокапаться платно, так выйдет дешевле, чем все полностью их.
Но это так, на будущее. Желаю здоровья и чтобы лекарство помогла с первого введения.
А я даже не знала, что надо у них лекарство покупать. С ценой вообще странная штука. Я спросила на приеме с мамой, сколько стоит препарат. Он сказала, что Анакинра (он ее советовал) стоит 20 000 руб. за 7 ампул, это на неделю. Получается в месяц где-то 90 тысяч. Я нашла ее в аптеках по это цене, которую он называл. Сейчас мама сходила к врачу сама, и он сказал, что курс на 3 месяца будет стоить 9 500 долларов....И у меня не бьются цены....а мама не спросила почему так. Какой у вас препарат и какая цена?
У меня еще мужу предстоит в будущем скорее всего, у нее спондилоартрит, под вопросом болезнь Бехтерева. Ему сказали, что если базовая терапия не поможет, выпишут био и получать он сможет бесплатно даже без инвалидности. Прочитала уже, что это сложно, но реально...
На следующий приём идите с мамой. Возможно 9500уе это цена самого НИИРа. Если платно капать купленное у них лекарство, получается дороже, чем самим покупать в аптеке. Не стесняйтесь задавать вопросы врачу и говорить, что это дорого. Странно, что цену назвали в уе, никогда мне так не говорили. Может быть мама что-то не так поняла. По возможности контролируйте этот вопрос сами.
Био разное бывает. Моё бесплатно дают только через инвалидность и комиссию в 52 больнице 2 раза в год. У меня другое лекарство. 4 года назад моя доза стоила около 50 тысяч, сейчас почему-то немного подешевело :)))
Как вариант, чтобы проверить ваши назначения можете сходить в Клинику суставов и сердца. Там работают очень хорошие врачи из НИИРа. И лаборатория тоже ушла в свое время оттуда. Шорникова там отличная и Пальшина. Пальшину наблюдала ещё в институте, когда лежала на этаже, где она работает. Васильев по Шегрену лучший спец в стране, к нему наверное не стоит.
Спасибо! Мама пока метотрексат пробует, сказали, что если он не поможет, то будте БИО и предлагают к ним ложиться в больницу. Она не хочет.
50 тысяч у вас это на какое время лекарство? Сколько в месяц было бы?
50 тыр это моя ежемесячная доза, однократно раз в месяц. Очень мягкое и крутое био, болячка другая, лекарство тоже другое. Мне капаться долго, я и капаюсь не первый год, но результат отменный, почти ремиссия. У меня оч высокая активность, очень.
Метотрексат оч сильное лекарство, вроде бы лучше подходит в шприцах, но это все с врачом. Почитайте форум Преодоление, там много интересной информации.
Я несколько раз лежала в НИИРе, нормально. Есть платные палаты на 1-2 и общие на 4-6 человек. В каждой палате душ и туалет, еда очень диетическая, но у всех есть своё. В платных палатах есть ТВ, холодильники, кажется и СВЧ в какой-то есть. Я бы не отказывалась от госпитализации, очень много обследований делают. Мне в первую лежку поспать было некогда. Один минус госпитализации это опытные соседки. Если мама мнительная, может наслушаться и испугаться, либо получить заряд пессимизма.
О, у вас очень хорошая цена. Будем разговаривать с врачом. Мама не мнительная как раз, наоборот все плохое от себя отметает, даже когда все усиленно подозревали миелому, она говорила "почему это она должна у меня быть?".
Больницы не любит...+проблема с кишечником, сама в туалет не ходит, только на таблетках и в этот день должна быть в привзяке к туалету, никуда отойти не может.
Говорит, если больница ради галочки, я не лягу, я могу приезжать обследоваться и наблюдаться чаще.
Цены на био разные. Есть и 500тр в месяц, есть и 100тр раз в полгода. Это моя дозировка такая, я стройная, у меня расчёт по весу. А для крупного человека будет в 2 раза дороже. Нюансов много.
Платная палата сильно облегчает страдания и освобождает уши. Я лежала и так, и так. В общих тоже ничего, лишь бы не было бабульки-храпунца рядом.
Удачи!
Автор, а на что вы вообще надеялись? Что ваша мать вас переживет? Это естественный вопрос, хоронить родителей. Хуже когда родителям приходится хоронить детей.
При чем тут бессмертие? Саркома - это страшно в любом возрасте. Абсолютно в любом. Потому что это долгое и мучительное угасание. И для больного, и для тех, кто рядом с ним это тяжело. Все болеют и умирают, конечно , но и болеют по разному, и умирают тоже по разному.
Иди, злобная тварь, свою маму хорони, а не питюкай кто и на что надеялся.
Все всегда надеются. И умереть спокойно или от болезни - это очень существенная разница.
Мой муж умирал страшно, язвы во рту, кровь хлещет из всех дыр и он мужественно скрывающий от меня свою боль.
Я надеялась, не на вечность , а еще на десятилетия счастья.
Включите человека и не выделывайтесь так, как-будто вы смерти не боитесь.
Я после смерти перестала бояться смерти, но болезней боюсь ужасно. И я понимаю боль автора.
Будьте человеком, а не животным.
что вы тыкаете своего умершего мужа в каждой теме...
как будто смерть вашего мужа делает вас более нравственной...
он скрывал от вас свою боль, потому что ему было неловко смотреть на вас... небось, на каждом углу кричали, как героически он помирает...
Автор, я тот аноним, который у который муж рак переносил.
Так у вашей мамы все хорошо? Нет страшного диагноза?
Здоровья вам всем.
А мой муж умер 23 февраля, а 24 началась куууйня.
Немножко отхожу.
Очень вам сочувствую! :( Больно это читать. Держитесь. Поскорее вам прийти в себя.
Да, у мамы другое заболевание, боремся сейчас с ним. Спасибо вам за пожелание. И вам здоровья!
Очень сопереживаю вам и вашей маме. Но хочу вам напомнить - выживаете сейчас не вы, а ваша мама. И ваши стенания только добавляют ей страданий. Больно ей, а не вам. Точнее, ей больней... И проживать свои похороны через ваше траурное лицо ей совсем не нужно сейчас - когда она еще жива, вообще-то. Вот об этом вспомните, пожалуйста. А то в вашем посте очень много любви и страдания по себе, а не реального сочувствия и понимания маминой ситуации.
Спасибо! Я апдейт опубликовала, тема годичной давности. Вдруг пригодится кому-то наш опыт.
Простите, автор, что вклиниваюсь в Вашу тему, но может добрые люди подскажут [-0<[-0< Не знаю куда бежать. Папе после операции был поставлен рак сигмовидный кишки. Сейчас ждём результаты гистологии. Направляют к онкологу по месту жительства. Может кто сталкивался с данным видом рака , у кого можно проконсультироваться ? Сейчас мониторю отзывы и совсем потерялась. Может кто поделится контактом грамотного онколога колопроктолога ? От всей души буду благодарна. [-0<
Попробуйте на Салямя Адиля в ин-т колопроктологии обратиться. Или в 24 больницу. Они на этом специализируются.
В Герцена был прекрасный завотделением абдоминальной хирургии Сидоров. Но он уволился(
В клинике Рамбам (ближ. Менделеевская) есть колопроктолог Варюхин. Он не онколог, но по теме оперирования кишечных опухолей и дальнейших действий с ним можно консультироваться, он пожилой и всю жизнь работал хирургом по кишечнику в кремлевской б-це. Может быть в этой же клинике и онколога найдете. Вообще клиника весьма добротная.
Только автор, должна вас предупредить. Есть такое явление, когда врачи общаются с родственниками онкобольных или даже с ними самими. Видят, что люди в панике и предлагают общение мимо кассы, кто во что горазд. Будьте с этим поаккуратнее, чтобы не питать ненужных иллюзий и не тратить лишних денег. У Варюхина прием вполне бюджетный.
В Логинова дали направление в Онко диспансер по ОМС в Перерве. Я просто хотела получить ещё мнение платного онколога. Как то нет у меня доверия к районным диспансерам.
Так там платно зав отделением принимают. Вот не знаю, сам Хатьков прием ведёт или нет.
Пожалуйста! Сейчас не знаю сколько стоит, в том году по 5тр у зав отделения. На платном они сами оформляют госпитализацию! Что очень удобно.
Да этому филиалу год наверное (открыли в корону, там принимали на платной основе лечение короны, потом перепрофилировали под общие нужды). Вообще онкопсихологической помощи в Москве не так много и осталось. Удачи в любом случае, надеюсь где-нибудь да помогут. Не забывайте про фонды, они оказывают юридическую и психологическую поддержку, включая равных консультантов. Могут обращаться не только сами больные, но и родственники..
А посоветуйте пожалуйста место в Москве, где можно по максимуму профессионально сделать гастро- и колоноскопию сразу с удалением полипов, если они обнаружатся. Нам с мужем по 48. 2 года назад папа умер от рака желудка.. Надо проверяться
Привыкните в этом жить, ко всему привыкаешь. Это вначале такой шок, а потом просто жизнь. У мамы смертельный диагноз, тоже вначале восприняла, как конец света, а потом живешь дальше. Ну как есть, так и есть, не думаешь про конец. А что заранее думать? Когда случится и подумаешь и прочувствуешь. Да, и сейчас паллиатив отлично работает, в Москве во всяком случае. Они молодцы, поддержку хорошую дают и медикаментозно и аппаратами и врачи постоянно приезжают и планово и по вызову. Все шансы есть, что конец не будет мучительным и это хорошо, что и я это знаю и мама. Это успокаивает, что тебя не бросили помирать, и что не будет боли, удушья. Когда отец уходил, паллиатива не было, и брать в больницу не хотели, врачи особо заниматься не хотели, было всем понятно, и мне, что он не жилец. Но мы оказались просто брошенными, не знаешь куда и к кому податься, что делать с ним, лежит лицом к стене, скорые не берут, лекарства уже не облегчают, жизнь угасает. Ты смотришь на него и обреченность и просто ждешь конца.
Паллиативная служба это государственная организация, недавно появившаяся. https://cpmdzm.ru/?ysclid=l9kef32am4181380690 М.б. ещё не во всех городах есть. Удивительно то, что ни один наш лечащий врач (я выше про отца писала) сам не посоветовал обратиться туда, когда настало время. И если б я не знала, то и сидела бы ровно. Ставят на учет в паллиативный центр по заключению вашего лечащего врача, если есть основания. Они знают эту форму, справку, надо им сказать, что хотите на паллиатив прикрепиться. В паллиативе скажут какие ещё документы нужны - снилс, полис омс, заключение по диагнозу, паспортные данные, инвалидность и пр. Прикрепляют по территориальному принципу к отделению, по Москве несколько. И начинают приезжать систематически врачи разной специализации, выписывают лекарства, наблюдают, по их заключению, если нужно положат в хоспис, хосписы государственные в их ведении. Они могут дать направление на госпитализацию и в горбольницы, если надо. Выдают аппаратуру - откашливатели, аппараты НИВЛ, ИВЛ и пр. необходимые для жизнеобеспечения. Могут предоставить бесплатно сиделку на несколько часов изредка. Также параллельно сохраняется и патронаж со стороны поликлиники. Это такое облегчение, что у нас наконец-то появилась эта служба, раньше ж у нас только лечили, а если лечить уже нет смысла, то и гуляй вася, что ресурсы тратить на человека, которого не вылечишь никогда, он обречен. Кому надо просите лечащих врачей, чтоб встать на учет в паллиативный центр, сами они почему-то не предлагают. Ставят на учет быстро и без проблем и без бюрократии. Я буквально сбросила по почте отсканированные документы, как к нам приехал врач через несоклько дней из паллиативного центра и оформил карту на маму и поставили туда на учет.