Лекарство, стоимостью в стомилльонов рублей
Вот скажите мне, из чего должно быть лекарство, которое стоит 150000000р.? Их кала редкого червя. обитающего а плоскогорьях Марса? Собирают с миру по нитке, я родителей понимаю... Я не понимаю откуда такие цены на лекарства от редких болезней. Я не понимаю. почему если это редкая болезнь. не сделать это бесплатным?

Медицина довно не про здоровье, она про деньги. Именно поэтому очень смущает бесплатная вакцинация всего мира новейшими разработками.

Сколько стоит ваша страховка, что у вас лекарство стоимостью 2 млн долларов предоставляется бесплатно?

У нас и без страховки такое лекарство будет предоставлено бесплатно. В этом случае лечение оплатит благотворительный фонд. А моя страховка стОит около 400 дол в мес на 5 человек, эти 400 дол включают и зубную страховку и практически бесплатные лекарства по рецепту. В случае очень догостоящего лечения типа рака и тп мой максимыльный готовой платеж не превысит 2500 дол, все остальное будет покрыто страховкой. Как видите не совсем бесплатно :)

Детей разве не осматриваются перед прививками? Знакомая рассказывала, что привела на прививку ребенка с лёгким насморком, их назад отправили
У моего ребенка был медотвод и после индивидуальный график прививок, делали только импортные платно с предварительными анализами кровь+ моча и обязательным осмотром педиатра.

Индивидуально конечно осматривают, а если общая вакцинация в саду/школе - хорошо, если измерят температуру (электронным градусником, от которого пользы ноль) и посмотрят горло.
Не все осматривают и не всегда. У врачей есть план даже по обычным прививкам и им проще загнать на прививки всех подряд, чем объясняться, почему дали отвод или перенесли.
Я читала форум родителей, чьи дети пострадали от прививок. Самых обычных, десятками лет проверенных. Несколько лет назад читала и волосы шевелились.
Вообще-то в детском саду и школах есть медработники, и дети с мед.отводами и пр. всегда на учете. Просто так скопом никто делать не будет.

На другие прививки не загоняют палками и они не от гриппа или орви, которые постоянно мутируют, то есть, смысла в прививке от которых нет изначально. Только риск побочки и посаженного именно прививкой иммунитета.
Ну и да - ЛЮБАЯ прививка должна быть только после полного и тщательного обследования с изучением анализа крови, выслушиванием, осмотром кожных покровов и слизистых, температуры, расспросах о самочувствии и только в случае, если все ок, а прививка против на самом деле опасной болезни типа чумы или полиомиелита, ее можно и нужно делать. И то есть риск побочки. Если хоть что-то не так - не очень анализ крови, не очень бодрое самочувствие, недавно перенесенная болезнь (хоть сопли) - риск побочек вырастает в разы.
И я никогда не поверю, что власти об этом не знают и делают себе прививки против простудных по сути заболеваний. Да, говорят, но что делают - не поверю. Потому что это вредно и рискованно. И риск не оправдан совершенно.
Какую пургу вы несёте...Какой чистый физраствор? :scared2
Вы, матушка, сегодня во всех темах отметились своими странными сентенциями.

В мире нет ничего бесплатного, глупенькая. За вакцину заплатили из бюждетов стран, т.е из налогов.

Не о здоровье, а чтобы других не заражали и не дохли как мухи в этом конкретном случае с ковидом.
Вакцинация от кори и краснухи, туберкулеза и пр обязательная вакцинация также бесплатна для получателя вакцины, точнее оплачена бюджетом. Вы не знали?

Нет, дело не в этом. Если бы заботились о здоровье и переживали, что граждане дохнут как мухи, не отказывали бы в плановых операциях, не оптимизировали бы медицину, не заставляли бы ходить в масках и перчатках.
И по поводу как мухи - если бы это было так, это было бы видно ЯВНО по БЛИЖНЕМУ кругу КАЖДОГО.
Учеными двигает интерес, стремление открыть что-то новое, продать интересует тех, кто финансирует ученых)

На данном этапе для ученых это наука ради науки, а для спонсоров, предоставляющих гранты на разработку - возможность окупить вложения. Пациенты тут дело десятое.
Им главное - наука и исследования. Но никто не будет работать бесплатно. Поэтому в РФ и нет науки.

Зачем им может понадобиться этот самый пациент? Им главное - провести исследования, испытания, заработать имя и, следовательно, деньги.
Почти каждое новое лекарство, наверно, многолетний труд (если исключить случайные стечения обстоятельств)?
Лекарств тысячи. Почему 999 условных "новых пирамидонов" стоят относительно дешево, а одно лекарство (и именно от редкой смертельной болезни) - миллионы? На изобретение "пирамидонов" не было потрачены время, деньги, ресурсы? Новые лекарства же появляются и не все так стоят?

Потому что пирамидоны нужны миллиону человек, можно продавать их по десять рублей и выручить десять миллионов. А лекарство от редкой болезни нужно десяти человекам. Чтобы выручить те же десять миллионов приходится назначить цену в миллион 🤷♀️
Ничего личного, просто бизнес
Могу предположить, что сильнее стала поддерживающая терапия и диагностика. 100 лет назад умер бы младенец раньше, чем диагноз поставили и в статистику занесли.
Лечить научились, вот они все и повылазили на всеобщее обозрение.
Федор Углов ещё в своей биографии писал, что когда провел успешно операцию по удалению одного из видов рака, то после этого больница просто захлебнулась в наплыве раковых больных. А ведь до операции их было раз-два и обчелся...

Не больше стало. Как предполагают ученые примерно столько же и было. Но сейчас при СМА (если вы при нее) поддерживающая терапия стала более продвинутой, и я сейчас не про новые прогрессивные препараты для борьбы с этим заболеванием, а именно про паллиативную поддержку, поэтому у детей с таким заболеванием продолжительность жизни немного увеличилась. Раньше эти дети, берем в данный момент СМА первого типа, самую неблагоприятную форму, не доживали и до года, а многие умирали буквально через месяц-два после постановки диагноза, некоторым его вообще не успевали поставить...
Сейчас эта информация стала более открыта, более освещена общественностью, поэтому и кажется, что таких детей стало больше.

Не стало их больше. Просто сейчас появилось лекарство, стали деньги собирать и поэтому вы узнали, что такие дети есть. А как бы вы раньше могли о них узнать?

Статистика единая по миру от СМА - примерно 1 на 10 000 новорожденных. Просто раньше ничего нельзя было сделать . А теперь появилось 2 лекарства . Одно стоит 2 млн долларов, если ввести сразу после родов, то есть даже шанс полностью вылечить. Но чем ближе к году, тем меньше эффект, после года уже не поможет. И есть второе - 125 тыс за инъекцию, делать раз в месяц пожизненно, улучшает существенно качество жизни. Хотя не вылечивает, как первое. Если в регионе 10 больных со СМА, то бюджет на их лечение может превысить бюджет областного здравоохранения. По-моему, пока никто не понимает, что с этим делать.

Устаревшая херня. Кто и где кормил чужую армию в последние 70 лет? Пока что вы кормите крымваш, гнойники в Донбассе и Ю.Осетии.
Вы такая же дура, как и путин, мозгами из 19 века.

А вам все Крым покоя не дает? А вот была бы у вас армия, Крым бы ваш остался. :chr2 Вы там как, военный налог платить продолжаете еще?

В себя придите. 21 век, а вы все про армии талдычите. Кому мы нафиг сдались? Сами задарма все свои ресурсы разбазариваем.

Понятно. Значит, никогда. Так же, как с повышением пенсий за счет поднятия пенсионного возраста. Пенсионный возраст подняли, а пенсии не выросли, наоборот, стали еще меньше с учетом инфляции.

Фонд работает, висит отчет об оказанной помощи более, чем 1000 детей. Но я нигде не видела закрытого сбора, так как государство оплатило лекарства
https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/help_delivered

Вот сайт этого фонда, они отчитались, что оказали помощь >1000 детей
https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/help_delivered
Вот только никто не видел ни разу, чтобы родители в каких-то соцсетях отчитались - о, нам оплатили годовой курс инъекций из фонда Круг Добра, мы закрываем сбор. Или я не видела

То, которое за 125 - это от Биокада, там бенефициары Харитонин и Морозов, те же ,что сейчас и Спутник всем впаривают.
Только одно лекарство сразу за 125 тыс в месяц, чтобы бюджет небогатого региона сразу вычерпать, а Спутник раз в полгода вычерпывать будет. Невероятная забота.

Это Спинраза, не наш препарат, какое они к нему имеют отношение я не знаю. Тут просто начинает действовать арифметика - год жизни стоит 1, 5 млн долларов, 10 лет- 15 млн долларов. Для примерно 3-5 тыс человек. Есть страны , где просто не будут покупать это лекарство, есть те, где это не такие большие деньги. А мы посредине. Вроде и есть в стране такие деньги, но тратить их на поддержку нескольких человек не выглядит резонным для большинства областей

О исцелении вообще речи нет, не надо ерунду разносить. Препарат останавливает\замедляет развитие болезни. Поэтому чем раньше - тем лучше, меньше поражения. Насчет "останавливает" тоже большие вопросы. Статистики нет. Зафиксированы небольшие улучшения. Что происходит в долгом периоде никому не известно. Но если ребенок не ходил - он не пойдет, не дышал без аппарата - с него не снимется. Вот это правда. "Исцеление", да
ну это википедия разносит. Те, кому ввели в первые месяцы жизни, пока отсуствие нужного белка еще не успело нарушить двигательные функции, научились стоять и ходить. https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%BD%D0%B0%D1%81%D0%B5%D0%BC%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%B5%D0%BD_%D0%B0%D0%B1%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%BA
Задумка - замена сломанного гена исправным и полное исцеление, которое обещают создатели. Ну а жизнь, конечно, внесет свои коррективы.

Второе, введённое вскоре после рождения, может просто вылечить. А вводить его раз в год в более старшем возрасте, когда момент уже упущен, вдвое дороже первого при примерно таком же эффекте.

Если болезнь не редкая, то цена на лекарство распределяется на всех покупателей и их много. В цену прежде всего входят исследования и внедрение на рынок.
Болезнь редкая оплачивает редкий покупатель.
Бесплатно никто этим заниматься не будет. Действующее вещество тоже имеет право на ценность.

Фармакомпания сделала расчет стоимости жизни человека и соотнесла со стоимостью лекарства с постоянным применением, получились такие цифры. Они могут наверное его делать намного дешевле но не будут. Это индустрия которая хочет зарабатывать. Несколько доз в год раздают бесплатно, чтобы уж совсем их монстрами не считали.
