НЯК - жизнь заканчивается?
Доброго всем дня! Я даже не знаю, зачем пишу. Наверное, надо выговориться, а грузить близких не хочу. Муж всячески меня поддерживает, но все же
Мне 49 лет. Несколько лет назад после пустяковой гинекологической операции развились очень редкие осложнения, что повлекло несколько курсов антибиотиков. До этого за всю жизнь практически не пила антибиотики, не лежала ни разу в больнице (кроме роддома 2 раза) и вообще была очень крепкой и здоровой. После антибиотиков началось: какие-то проблемы с кишечником, которые случались время от времени, боли, расстройство, кровь. Ходила к врачам, лечилась, но как-то было то хорошо, то не очень. В итоге, 2 года назад поставили диагноз язвенный колит. Кто в теме, знает, какая это гадость. На препаратах удалось довольно быстро выйти в ремиссию, полтора года жила себе спокойно. В мае-июне много стрессов, переутомление, пропускала приемы пищи и пару раз забыла про лекарства. В итоге, к концу июня обострение. Сразу обратилась к врачу, пропила довольно тяжёлые лекарства, но как-то никак не приду в себя. Сейчас на отдыхе, а мне все не в радость. Т к иногда просто не могу отойти от дома (постоянно тянет в туалет, извините за подробности). Плюс появился жуткий страх, что живот прихватит в любое время в любом месте, где нет туалета. Наверное, это ещё больше ухудшает ситуацию. Я уже не понимаю, где реально ЖКТ сбоит, а где я сама своей тревожностью провоцирую. И сейчас у меня стойкое ощущение, что жизнь закончилась. Ещё больше недели быть на море, но вообще никакого удовольствия. Кажется, что это никогда не закончится. Как работать? Как вообще жить?! Простите за истерику, но что-то так плохо(((
Я просто поддержать. Однажды так отравилась, что бегала в туалет максимум через 15минут после приёма любой пищи. Месяц! Доводила ребёнка до развивалок - бегом в туалет. Перепила кучу всего, в кармане всегда антидрищевые лекарства. Наверное, вы понимаете. Через месяц, у тогда ещё здоровых родителей, отпуск. Говорят, езжай на море с подругой на недельку, мы с ребёнком останемся. У подруги отпуск как раз около недели оставался.
Решаю ничего не есть, такое настроение, что думаю, надо напоследок на Красное море посмотреть, где раньше я счастливо жила пару лет. Закупаюсь ещё больше антидрищевыми лекарствами и для желудка. Единственное, что покупаю нового - зелёный Альмагель и пью просто через каждые 2 часа по-немногу. Не ем за 3 дня вообще.
В Египте, в любимом отеле, думаю, туалет перед столовой, на каждом этаже, да и до номера есть шанс добежать. В первый же вечер ем морепродуктов, пью Альмагель и бегом номер!
Случилось чудо - больше не дристала, хоть и от туалета пару дней не отходила.
Смотрите с оптимизмом. Всегда может стать лучше вопреки всему. Вы на море! Сейчас у меня по семейным обстоятельствам нет возможности вообще никуда поехать, никуда! Если вы за бугром, попробуйте к их врачам обратиться.
Удачи, веры и улучшения состояния вам.
Спасибо огромное за поддержку! Мне уже удавалось выйти в ремиссию и на полтора года забыть об этом кошмаре. Очень надеюсь, что снова получится. Ну и голову надо подлечить, видимо) Обычно мне именно в первой половине дня плохо, а потом вдруг все проходит. Сейчас вот вышли с мужем поужинать, и вроде жизнь вокруг)
У меня вообще на нервной почве иногда бывает. Тоже голову лечить надо. Родственники болеют, как врач что-то новое сообщит, так живот и схватит. Плюс бессонница. Ищите свою схему лечения.
Вот да! У меня с мая началось: у сына ОГЭ, у дочери диплом, у родителей проблемы, на работе смена руководства, потом дочка сильно заболела ковидом. Ну в итоге и срыв. Буду пытаться успокоиться))
Выше нос. У вас есть шансы выправить ситуацию. Такие проблемы есть еще у тех, кто желчный удалил - не у всех, поэтому и отзывы разные. Я вот попала в невезунчики, причем только через пару лет после удаления. Ну что сказать - сложно, бесительно, непредсказуемо совершенно. И это еще не худший у меня вариант. Приходится приспосабливаться. Временами тоже боюсь и н ехочу, но заставляю прямо.
Мне кажется вам врач-психиатр и психолог нужен. Подберите антидепрессант.
Есть сообщество больных ВЗК Доверие. Там время от времени есть возможность поработать с психологами бесплатно. Попробуйте
Я очень хорошо вас понимаю. У моей дочери тоже 2 года назад поставили ЯК. Ремиссии до сих пор добиться на удалось. Сейчас на биологических препаратах, но тоже пока мимо. Сегодня поменяли на другой, надеюсь поможет. Честно говоря, я бы махнулась с ней местами, больно смотреть, когда молодая девушка так мучается. Она студентка, первый курс проучилась из дома и больницы, боли были такие, что невозможно было повернуться в кровати на другой бок. О никаких морях она даже не мечтает, плюс из-за препаратов категорически нельзя бывать на солнце. Все пути из дома строит через туалеты, знает все общественные по пути в вуз. Часть страхов сняли одноразовые трусы, послеродовые, например. Или для обильных месячных. К сожалению, варианты, что не добежала были. Да, трудно это назвать легкой жизнью, Принимает антидепрессанты, общается с психологами. Сама тоже будет психологом и собирается попозже волонтерить в том обществе, о котором я написала выше. Очень хорошо понимает как сложно принять болезнь, вынужденные приемы гормонов высокой дозировки и прочие сложности связанные с болезнью.
Не опускайте руки. Вы достаточно легко уходите в ремиссию. Внимательно следите за приемом препаратов и не отчаивайтесь. Як входит в так называемую Чикагская семерку психосоматических расстройств. Чем больше стресса, тем больше шанс обострения. Поэтому в ваших интересах себе помочь.
Длительной ремиссии вам!
Спасибо за поддержку! Когда болезнь случается с молодыми.... ужасно это.
Я в итоге поменяла билеты и вернулась в Москву. Прошла обследование, сейчас принимаю лекарства. Да, уже больше лекарств, чем раньше, но хотя бы помогают. А стресс однозначно усугубляет ситуацию. Собственно говоря, я из-за стресса и переутомления снова в рецидив скатилась.
Вашей дочке желаю долгой -долгой ремиссии! Биологические препараты, насколько я знаю, должны разогнаться. Ну и они разные, надеюсь, удастся подобрать!!!
Спасибо огромное.
Да, дочка год была на энтивио. Полгода один раз в 8 недель и полгода раз в 4 недели. Чуть лучше, эрозии ушли, эндоскопически сказали намного лучше, а гистологически як высокой активности. Врачи говорят, тяжелое течение (( Сейчас назначили яквинус, надеюсь, поможет.
А вы где лечитесь? Дочку при обострениях всегда госпитализировали. В Логинова сейчас отделение патологий кишечника переехало в новый корпус. Прямо больница будущего
Вот как раз в этот раз впервые обратилась в Логинова. До этого несколько лет ходила по разным врачам, т к диагноз ЯК мне не ставили. Был эрозивный колит, антибиотикассоциированный, но именно язвенный поставили в 2022. Тогда я некоторые время наблюдалась в Рыжих, но на уровне поликлиники мне не очень понравилось. Мне назначили тогда минимальную дозу в свечах, а они не помогали полностью. Потом был ещё один частный врач, помог на полтора года. Теперь решила, что правильнее наблюдаться в специализированном учреждении, куда можно госпитализироваться при необходимости.
Нам порекомендовали двух хороших врачей, которые специализируется на ВЗК. Один из них уехал, но он-лайн можно получить консультацию. Алексей Головенко. Второй Николай Головенко. Мы с дочерью у него были. Он очень все понятно и подробно объяснил. Дал нужные рекомендации. Кстати, он как раз рекомендовал не обращаться в Рыжих, его рекомендации : Логинова и 1 мед
Я у Николая Головенко наблюдалась. Я так понимаю, это 2 брата) И отец у них очень крутой врач в области ВЗК, вроде бы раньше в Рыжих был. В принципе, на тот момент врач мне помог. И был на связи, что тоже важно. Но сейчас я решила, что лучше в централизованном учреждении, где стационар есть. Поэтому на данный момент в Логинова лечусь. Посмотрим..