у мужа рс, а я не вывожу психологически
Мужу поставили диагноз 5 лет назад. Примерно спустя год после постановки диагноза он прошел курс лечения препаратом мавенклад. За это время много всего произошло. Несколько переездов, смен работы, проблемы в отношениях, мое тревожное расстройство, а потом депрессия. Я время от времени работала с психологами над своими различными проблемами. В общем, было много проблем и без рс. Про рс мы почти забыли во всей этой суете. И вот работая над своими проблемами и снимая их слой за слоем, я вдруг поняла, что похоже корневой причиной моего хронического депрессивного состяния является в первую очередь его диагноз. Все остальное это лишь поверхностные наслоения. Я поняла, что я просто так боялась этой темы, что всячески ее избегала. Тем временем мое психологическое состояние становилось все хуже. По сути проблема заключается в том, что я не знаю как дальше жить, как что-то планировать. Информация со всех сторон крайне противоречивая. Его врач на все вопросы отвечает в каком-то чрезмерно позитивном ключе, "все должно быть хорошо на долгие годы", "вероятность наследования крайне низкая и нет причин об этом беспокоиться". Но стоит зайти на форум людей с рс и картина выглядит иначе. Честно, я даже не знаю, что конкретно я хочу от форума. В первую очередь наверное выговориться, так как в иных местах такой возможности у меня нет. Также очень хотелось бы услышать об опыте людей, которые так или иначе столкнулись в жизни с этим заболеванием. Пытаюсь понять как с этим жить и на что рассчитывать.
Моей подруге поставили диагноз в 30 лет. Лет 7-8 она и ходила, и работала... Потом стало хуже с ногами, дали инвалидность. Сначала на кресле, сейчас в 53 года, она уже лежачая. Она отказалась от интенсивного лечения. Только что-то поддерживающее, витамины, массажи. Подробностей не знаю . Ухаживает за ней мама и муж. Без детей ( она не решилась).
Знаю, что сейчас какие-то новые препараты ( иммунотерапия), подбираются индивидуально - и пациент живёт нормальной жизнью долгие годы. Вводят в капельнице.
Вас понять можно, но больше всего страшит неизвестность. Да, эта болезнь неизлечимая, но не смертельная. Это не онкология. Пусть и слабое утешение, но все же...
Ваша подруга отказалась от лечения с самого начала или когда стало хуже? Да, сейчас много новых препаратов и все это звучит многообещающе, но я пока не совсем разобралась насколько они действительно меняют картину в лучшую сторону или же это больше необоснованный оптимизм. Неизвестность действительно сильно страшит.
Вам повезло, что вы не знаете что такое рс. Лучше наверное и не знать. Если любопытно - загуглите.
Т.е. вы так боитесь, что даже неспособны озвучить диагноз нормально, прячетесь за сокращениями? Зачем?
Первый шаг на пути к решению проблемы - признать ее существование и начать называть как есть.
Так это уже сама суть болезни - разрушение миелиновых оболочек головного и/или спинного мозга. Почему-то организм сам атакует эти оболочки, воспринимая как врага.
Понимаю Вас. Для меня тоже жизнь изменилась и я сама изменилась когда почти 8 лет назад такой диагноз поставили дочери в 25 лет. И вроде не сильно это меня касается, т.к. живет дочь в другом городе и мы почти не общаемся, отношения у нас, мягко говоря, неважные... но всё равно - как будто тень нависла и не исчезнет уже никогда((( Дочь на терапии, но прошлой осенью я узнала, что перевели ее на вторую линию, как раз капельницы (раз в полгода) как выше кто-то писал. Удобнее, конечно, чем 1-3 раза в неделю колоться, но то, что препараты первой линии стали плохо помогать - конечно, не радует. Внешне пока все нормально, а ее я не расспрашиваю - дочь этого не любит.
С наследованием вообще интересно - мы с мужем оба здоровы, со своей стороны я не знаю родственников с таким диагнозом, обе родные сестры мужа и дети этих сестер (трое детей) тоже здоровы, а вот у двоюродной сестры мужа, как оказалось, такой же диагноз уже почти 40 лет. Но у нее лайтовый вариант, я ее 5 лет назад видела - она сама ходила. Как сейчас не знаю.
Да, точно, не только жизнь изменилась, но и я сама изменилась. Мне кажется я как-то потухла и больше никогда понастоящему не радуюсь, даже в хорошие моменты. Меня тоже пока это мало касается, симптомы у мужа минимальные на данный момент, но да, как будто тень нависла... У мужа тоже выяснилось, что был какой-то родственник с таким заболеванием, но не самый близкий, вроде двоюродный дедушка. Все его более близкие родственники здоровы. А у двоюродной сестры вашего мужа есть дети? Они здоровы? Врачи говорят, что это заболевание не передается по наследству, но когда читаю людей с таким диагнозом, многие говорят о том, что у кого-то еще в семье есть диагноз.
Спросила мужа - он сказал, что вроде бы у обеих сестер (у этой женщины есть родная сестра, здоровая) есть по одному ребенку и он не слышал, чтобы у них были какие-то проблемы. Они нечасто общаются - муж и эти женщины.
А дочка мне тогда сказала, что её лечащий врач спрашивала - нет ли этой болезни у родственников и говорила, что это чаще всего генетика. Но там, как я поняла, наследуется не болезнь как таковая, а только предрасположенность к ней, и что эта предрасположенность когда-нибудь сработает - риск очень невысокий.
У моей подруги ( писала выше) у дочки двоюродного брата - тот же диагноз, кажется с 10 лет. Но там семья все возможности лечения использовала, и девочка школу нормально закончила. Даже не на инвалидности.
Получается где-то в семье эти гены бродят, но достаются, к счастью, далеко не всем. При хорошем своевременном лечении, я так понимаю, такие люди могут жить практически нормально многие годы. Но все индивидеально. И непредсказуемо.....
С генами занятно всё. Я сейчас в рамках лечения своей онкологии прошла полногеномное секвенирование. Зашла в научное исследование по поиску генетических причин рака. Так вот. По раку у меня ни-че-го. Несмотря на РМ у бабушки. Её и моё заболевания - разные, и мне никто ничего битого в этом смысле не передал. Зато выяснилось, что я - носитель гена глухоты. То есть, теоретически, если я вышла замуж за такого же носителя, у нас 25% вероятности на рождение глухого ребенка.
Никогда. Ни у одного родственника. Я занималась исследованием семейного древа, пока были живы пра-. Может, конечно, в тех умерших в конце позапрошлого-начале прошлого века десятках младенцев и были глухие... Кто ж теперь узнает...
Но из всех выживших и их многочисленного потомства ни у кого даже тугоухости нет. А я знаю примерно сотни полторы родственников.
В Логинова. Бесплатно. Они сделали полное, но в результатах отдают только по битым генам и носительство чего-то эдакого.
Вроде можно запросить полную расшифровку, типа происхождения и предрасположенностей, но это за деньги.
Спасибо! У меня сыну сделали и тоже ничего по его заболеванию. Я вот думаю,может они некачественно делают,как вы считаете?
Даже не знаю. После того, как вместо обещанных полугода делали полтора (типа финансирования не было), я уже тоже сомневаюсь в качестве. С другой стороны, я параллельно сделала у себя в ЦАОП некоторые гены - там тоже чисто.
Да уж, все запутанно с генами. И вероятно многие из нас являются носителями чего-то такого, о чем мы не имеем ни малейшего понятия. А еще есть заболевания, за возникновение которых ответственнен не один какой-то ген, а их комбинация.
Когда искала информацию для сестры, читала, что наблюдения показали, что семейный РС протекает более мягко.
Мне кажется, я вас знаю, ваш ник на "к".
Вашей дочери благоприятного течения! Я и сама переживаю, что в семье такой диагноз, да еще и дважды. Когда и где выстрелит - бог его знает.
Насчет ника - на "к" начинается сокращенный вариант, в который его тут обычно все переделывают))) Полный - на "я".
Я читала, не помню уже где, немного другое - что якобы генетически передается не только предрасположенность к рс, но и к типу его протекания. Если это так - то пример мужниной двоюродной сестры, конечно, обнадеживает.
По ТВ недавно расхваливали этот самый дивозилимаб, на который дочь перевели... может просто потому, что это наш отечественный препарат, а может и правда он неплох (отзывы от принимающих его людей видела тоже положительные).
да да да, это вы ))
Как же нужны лекарства от всей это аутоимунки.. хоть РС, хоть Крон.. Исследования в этом направлении ведутся очень активно, так как проблема носит массовый характер и поражает молодых. Поэтому будем надеяться!
У двух знакомых не подтвердилось, к щсчастью.
А в целом я вас понимаю. У моего папы другой диагноз, но с прогнозами примерно такая же картина и ведёт оно тоже к инвалидизации. Меня пугает то, что непонятно как быстро все это будет прогрессировать - ни один врач этого не скажет... На Еве на эту тему писали и там ОЧЕНЬ разные истории - никакой прогноз не выстроишь.
Проще, что это папа и заболел поздно. Если бы речь шла о муже и тем более достаточно молодом, наверное я бы просто не смогла.
Да, прогноз тут к сожалению сложно выстроить....
Врачи звучат довольно оптимистично, но меня это, если честно, даже бесит. Такое ощущение, что сироп в уши заливают. С другой стороны понятно, что по возможности они должны настраивать пациента на позитив.
У нас сейчас ситуация такая, что муж пока вполне бодр и активен, несмотря на свой диагноз, а я уже несколько лет из одной депрессии в другую ныряю, чувствую, что все больше выпадаю из жизни и теряю контроль над происходящим.
Я что-то подобное наблюдаю у родителей. Папа бодр и активен, верит врачам и пр. А мама видит изменения, читает про болезнь и пр
Это потому что папа оптимист по характеру или потому что он не совсем понимает с чем имеет дело?
Чувствую себя идиоткой, которая столько времени прятала голову в песок. Конечно, когда это все только случилось, я ознакомилась с какой-то информацией, попсиховала, а потом жизнь затянула меня в поток суеты и других проблем. Я долго не осознавала, что эта проблема продолжает точить меня изнутри. Стала это понимать буквально месяц назад. После этого начала преодолевать свое избегание, собирать информацию, читать какие-то форумы. Ну и как результат уже несколько дней лежу пластом в кровати, рыдаю по 5 раз в день и просыпаюсь ночью от кошмаров. Короче расклеилась совсем. Хоршо муж сейчас не дома и не видит этого всего. Надо прийти в себя до его возвращения.
Моя тетка болеет уже 35 лет, ни дня не принимала лечение, ПИТРС тогда еще не было. И вот уже только после 70ти она села в инвалидное кресло, и то после перелома шейки бедра (а так может еще бы и ходила).
Двоюродная сестра (от другой тетки) болеет 8 лет, получает ПИТРС второй линии. Чувствовала себя очень хорошо, но через год после начала второй линии (до этого были интерфероны, и они не держали), у нее случился рак. Связано это с ее препаратом или нет, я таких вопросов не задавала, но препарат ей отменили.
В общем, люди лечатся, прогресс различных форм лечения имеется.
Сколько лет вашему мужу? Какое у него течение РС?
Немного обнадеживает, что многие люди несмотря на диагноз вполне самостоятельны до пожилого возраста. С другой стороны, смотрю на отца мужа, которому за 70, он живет за городом и постоянно занимается какой-то физической работой, много ходит пешком, такой вариант для мужа наверное маловероятен.
Сейчас много новых препаратов, которых не было еще 10-15 лет назад, это, конечно, положительный фактор. Но я так понимаю, что определяющим является индивидуальное течение, а не то как и чем лечат.
Мужу 40 лет, диагноз поставили 5 лет назад, ремиттирующее течение.
Даже и не знаю,что вам написать .. То ли вас поддержать, а мужа пожалеть, то ли наоборот) У моего мужа рс 20 лет,ходит с тростью ,чаще с тростью и со мной,дочери тоже почти 20, узнали -когда я хорошо бер-ая была, с ней все ок.,на второго я не решилась. Муж сейчас на реабилитации ,я езжу к нему ч день..Тк ухудшение у него медленное-успеваем адаптироваться,но он чел увлекающийся и вечно чем то занят,это отвлекает от мыслей. А так да,я локомотив и это для него поддержка, надежда и желание жить и что то делать для семьи и это важно для всех!
Ох.... непросто это все. У нас локомотив скорее муж. Я переехала к нему в другую страну и пока тут так и не адаптировалась, не зашла мне здесь жизнь. Поэтому я пока со своими заморочками разобраться не могу. А сколько лет сейчас вашему мужу? Как давно с тростью? Принимал ли препараты в течение жизни?