Можно с вами познакомиться? (длинно, сумбурно)
Здравствуйте, девочки!
Я вот тут по форуму рыскала, рыскала и поняла, что в голове образуется полнейшая каша, мозг закипает и скоро взорвётся. А всё от того, что читаю кто что со своими детками делает и ужас берёт, что я всё-всё упускаю! Ну и понять не могу у кого какие диагнозы, может быть нам с нашими проблемами не всё нужно. Поэтому решила набраться храбрости и предложить познакомиться. Я понимаю, многие тут уже завсегдатаи и знакомы друг с другом и историей деток. Но появляется много новеньких и мы как будто в чужую страну попали, не понимаем о чём речь вообще. А вопросов столько, что замучаешься спрашивать. Вот и хотелось бы немного структурировать информацию. Чтобы было понятно у кого какие диагнозы, как это проявляется, как лечите-занимаетесь и САМОЕ ГЛАВНОЕ - что даёт результаты!
Я новичок тут. У меня дочь Настя 9лет, инвалидность с 11мес, диагноз врожденный грудо-поясничный кифо-сколиоз 4степени на фоне множественных пороков развития позвоночника, а также аплазия левого легкого. Родилась в срок, вес был 2790, рост 49см, выписывали 7баллов по шкале Апгар, сказали будет склонна к респираторным заболеваниям. Когда дома развернули и перевернули на животик увидели на спине горбик, вот с тех пор и ведем войну со сколиозом. С таким сколиозом показана операция, но когда в 2,5года пытались оперировать в Питере обнаружили стеноз трахеи и аплазию левого легкого, в операции отказали-она не переживет такую операцию, легкое одно не выдержит. Потом были поиски вариантов лечения, в 2008 через инет нашла Питерский институт который делает корсеты по типу Шено, отправила им документы, они согласились попробовать и вот мы уже третий корсет носим-он помогает. Сейчас Настя ходит в обычную школу, перешла в третий класс, она числится на индивидуальном обучении, но ей разрешают ходить в класс. Кстати прогноз в роддоме не оправдался, Настя болеет простудами очень редко, реже чем обычные дети. К вечеру размещу в фотоальбоме фотографии.
Привет, я вот тоже новичок, сегодня зарегистрировалась. Давай знакомиться! Меня Мария зовут. Рассказывай о себе и спрашивай, что бы хотела узнать обо мне!
Ну, Мария, мы тут как бы со всеми знакомимся - себя представляем, чтобы при последующем общении в топах было проще понять что за человек и какие проблемы у ребёнка. Про себя я вроде написала подробно :-)
я тоже "новенькая", моему "поломанному счастью" скоро 2 года, и мне, девочки очень тяжело с этим жить.Простите, я знаю что надо быть сильной, но я и так очень сильная дома. Мне нужны практические советы как мне помочь сыночку развиваться.Надеюсь на понимание и поддержку и главное СПАСИБО что ВЫ ЕСТЬ!
Вы хоть напишите какие у вас диагнозы, проблемы....чтоб хоть знать чем помочь...а то понятие развитие относительное
ретинопатия агрессивная задняя тотальная отслойка сетчатки, есть светоощущение точно, а вот зрение под большим вопросом, задержка психо-моторного развития, в два года весим 8.350 кг, сами садимся, стоим с поддержкой, но не говорим, не ходим, есть определенная аутичность.Любит делать только то что понравилось сразу "сорока-ворона", массаж пальчиков, пару потешек, что то новое отвергает (плачет), на контакт идет плохо с незнакомыми
все поняли правильно, могло бы быть 3, но... к сожалению сейчас у меня 2 плюс 2 плюс 1
Дедушка Владимир. Близнецы 4,9. Диагноз "Дефект сложной структуры", ЗПР,ЗРР, "Признаки аутизма".
В 3,5 года по два слова на каждого. Неконтактные. Не слышат обращения. Проходят сквозь тебя. Избирательность в еде (только пельмени и агуши). Истерики при изменении привычного (маршрута, последовательности). Стереотипность. Не умение понимать правил игры. Слова понимали. Обращенную речь - плохо.Сами не одевались, не умывались.
Что делали:
3,5 года - комиссия, диагноз, направление в коррекционный сад.
Когитум
Фенибут
три месяца - набирают слова, начинают строить фразы. Без глаголов, местоимений падежей.
4 года
Новая коррекционная комиссия. Диагноз Дефект сложной структуры. Комбинированный сад с дефектологом и психологом на полдня. Дома - три раза в неделю логопед, домашние задания с няней логопедом, Художественная студия. Дома - лепка, конструктор лего, рисунки, карточки.Ролевые игры.
Сегодня 4,9 лет.
Речь от отдельных слов существительных, до примитивных фраз. В падежах путаются, но стараются. Глаголы появились. Падежи - через раз. Род жкнский и мужской путают. О себе говорят я, мое, но могут и в третьем лице (Ромина очередь). Рассказ по картинке - отдельными словами. Одеваются, раздеваются, чистят зубы - под контролем. В детском саду в группе на год младше.
Последняя коррекционная комиссия - признаки аутизма сняли. ЗРР осталась. Динамика положительная.
Планы:
Логопед домашний, няня-логопед - продолжать. Бассейн с индивидуальным тренером два раза в неделю:
рисование и песочная терапия.
Хотим попробовать Томатис.
Кто что знает про доктора Жано?
Привет всем! О нас - я мама Ирина сынок Глеб, 2.3. Родились путем планового кесарева сечения в 38 недель -установленный срок, 7/8 по АПГАР, весом 3070, рост 49. развивались по плану, поднимали, держали, сели, встали, гулили (только не переворачивались, так пару раз)все по возрасту. После года начали появлятся ма-ба.....и всё.....в 2 года пошли в сад, и вот спустя 3 месяца воспитатели мне сказали что моё дите не откликается на имя и не выполняет просьбы.Тут я начала бить тревогу - то что списывала но особенности характера оказывается уже не просто особенности. На мой зов по имени откликается 1 раз из 3-4-х, просьбы не выполняет, только подойди например или иди кушать, но не всегда, беру за руку и веду. Игрушками играет по разному - машинки можем и катать и грызть, веревочки очень любим, книги листаем читаем, раз в день может показать то что я прошу (домик,дверь, лягушка, бабочка) чаще сам палец ставит на изображение и ждет как я назову.Пазлы деревянные пытается иногда собрать, но без фанатизма. Было время старался в сортер опустить детальки - сейчас когда как - может просто ими играть перебирая, складывания в ряды нет.Контакт в глаза всегда был и есть, обнимашки целовашки все есть. Но беспокоит вот это нереагирование, иногда кружение вокруг себя, машем ручками как крылышками на эмоции положительные, иногла головой вертим вправо-влево. Ложкой едим, на горшкок ходим - правда не просимся, но терпит ждет когда посажу - хотя бывают и проколы. Со взрослыми на контакт идет, с незнакомыми в том числе, заглядывает в глаза улыбается, может потрогать если что то понравится, с детьми не контактирует, проходит как сквозь них. Вчера были у невролога - диагноз не поставили, что то про невроз пробормотала - обследуемся, направили к лору , окулисту, на рентген черепа. прописали кортексин курс, сегодня начинаем. На следующей неделе идем к психотерапевту. затем к платному неврологу - в нашем городе хорошо зарекомендовавшему себя. Вот как то так. Здоровья вашим деткам!
Доброе утро, хотелось бы узнать как развиваются двойняшки девочки? Зачаты в разнице примерно 3-5 дней. Ксюша интеллектуально развивается, а Соня вообще ничем не интересуется.... Но при этом Соня больше старается повторять и говорить, а Ксюша пазлы собирает, рисует, расскрашивает.. На своём говорят... Мама, папа, деда, баба, киса, без проблем. Дима, старший брат, только Ди. Пропили лекарства которые невролог выписывал, эффект был, но маленький. Живём в маленьком городе. Кто говорит жди.... Другие говорят это болезнь! К нашему врачу идти уже не хочу...... Хочу взять направление в Екатеринбург. У кого была такая ситуация или похожая? Поделитесь пожалуйста опытом. Девочкам сейчас 3,10 мес.
Доброе утро, хотелось бы узнать как развиваются двойняшки девочки? Зачаты в разнице примерно 3-5 дней. Ксюша интеллектуально развивается, а Соня вообще ничем не интересуется.... Но при этом Соня больше старается повторять и говорить, а Ксюша пазлы собирает, рисует, расскрашивает.. На своём говорят... Мама, папа, деда, баба, киса, без проблем. Дима, старший брат, только Ди. Пропили лекарства которые невролог выписывал, эффект был, но маленький. Живём в маленьком городе. Кто говорит жди.... Другие говорят это болезнь! К нашему врачу идти уже не хочу...... Хочу взять направление в Екатеринбург. У кого была такая ситуация или похожая? Поделитесь пожалуйста опытом. Девочкам сейчас 3,10 мес.
Начну с себя. Моему сыну Тимошке в сентябре 4 года. Сейчас у нас в справках от разных врачей и инстанций стоит ЗПРР, аутичные черты, аффективное расстройство коммуникативной сферы. Недавно промелькнуло в разговоре "моторная алалия" и у психо-невролога в поликлинике хотят "впаять" умственную отсталось. Ни одного конкретного диагноза никто не ставит. В анамнезе :-): Беременность прекрасная, роды замечательные, никаких отклонений при рождении не выявлено. С третьего дня в роддоме и до 5 месяцев ребёнок орал благим матом (если не спал) как я думала от колик. Анализы показывали и лактазную недостаточность и дисбактериоз. Лекарства не помогали, пока не начал есть яблочко. Я вот думаю, а может это уже неврологическое было? Но невролог осматривал, УЗИ мозга делали - всё в норме. Ползать, сидеть, ходить начал вовремя. До года развитие нормальное. К году не говорил, но уже начали появляться отдельные слова и желание повторять. С года до двух были разные словечки. К 2м с половиной сошли на нет. Где-то с 1 года и 9 месяцев меня стало настораживать отсутствие желания общаться с детьми. Списывали на свойство характера. Речь ждали до 3х лет (папа у нас неконтактный и заговорил в 3, так что списывали всё на генетику :-) ). Ну а к трём годам стало ясно, что характер тут не при чём и надо срочно что-то делать. Как снежный ком стало накапливаться: всё большая избирательность в еде, появились страхи, не понимал обращенную речь, мог уйти от меня куда-то не оглядываясь и совершенно не боясь, появилась нервозность, проблемы со сном, игры отсутствуют (только манипуляции с предметами), стереотипные действия, аутостимуляции. Были у нескольких неврологов, психиатра Римашевской, в ИКП на консультации, в ЦЛП на консультации. Из назначений: когитум, фенибут, пантогам, энцфабол. Долго не решались пить препараты, только через полгода решились от отчаяния на когитум и фенибут. Результатов "НОЛЬ". Из исследований: только в ИКП посоветовали сделать ЭЭГ и МРТ (слух и генетику, само собой везде говорили). Ни один невролог ничего такого не предлагал. Заниматься с нами взялись только в местном Центре психолого-педагогической реабилитации и коррекци. Занимались с 3х лет с дефектологом. И она и специалисты центра активно убеждают, что с логопедом, психологом и проч. заниматься рано, ребёнка надо вывести на понимание речи сначала. Тогда и в сад можно идти, а пока тоже рано, т.к. он детей сторонится. В спецсад настоятельно не рекомендуют, чтобы "не набрался других аутичных черт и гадостей - ему своих хватает". Говорилось всё это на фоне занятий с ребёнком (т.е. педагог видела его реакции и поведение) и лчень убедительно, поэтому верилось. На данный момент прогресс очень маленький (на мой взгляд) Понимание речи до сих пор не 100%. Речи собственной так и не появилось. Я в ужасе, наткнувшись на этот форум и почитав осознала, что упущено куча времени и надо срочно куда-то бежать! Дома, естественно занимаемся в игровой форме и постоянно разговариваем, методично обучаем бытовым навыкам (ооооочень туго, но некоторые вещи получаются). Вот пока так. Может быть, опытные мамы, расскажете о себе и детках? Мы бы переняли опыт и пораспрашивали вас? Заранее всем спасибо :-) Извините, что так длинно.
Я в Молчунах иногда общаюсь, Клуб читаю, но не общаюсь, именно по причине того, что там все друг друга знают и как-то неловко вклиниваться в такое налаженное общение. Сынуле 4,5 года. Родился на 30-й неделе, с весом 1200гр, рост 35см. Еще во время беременности у него были расширены желудочки головного мозга, так что неврологию мы лечим с рождения. Диагноз у нас как таковой не стоит. Невропатолог ставит ЗПРР + у нас астения и атаксия, т.е. нарушение координации и повышенная утомляемость и истощаемость. Недавно проходили комиссию в логопедический сад, не прошли. Сыну поставили по развитию 2,5 года и отправили в сад для детей с ограниченными умственными возможностями. Сейчас мы ходим в обычный сад, разница с обычными детьми - небо и земля конечно. За год в обычном саду успехи есть, но очень маленькие, т.к. в группе 25 детей и сыном никто специально не занимается. Поэтому пойдем в этот сад, хотя специалисты, которые с нами занимаются говорят, что у ребенка сохранный интеллект. Но худшим среди лучших наш ребенок уже был, сдвигов мало, теперь попробуем быть лучшим среди худших. Лекарств перепробовали кучу разных, периодически повторяем курсы, занимаемся с логопедом и психологом, ЛФК. Что меня больше всего расстраивает - он совсем не умеет общаться. Только недавно начал понемногу обращаться ко мне и папе, а с детьми не общается совсем. Еще и моторика очень плохая у нас, одеваться/раздеваться очень плохо получается, кушает грязно, рисовать совсем не умеет, даже солнышко. Сейчас вот проходим комиссию и в сентябре идем в спец.сад. Посмотрим, будут ли успехи.
Ну и я обновлюсь к 7 годам. Прочитала то, что писала в его 4,5 года и расстроилась, т.к. основные проблемы как были так и остались, несмотря на 3-й год посещения спец. сада. Общаться с детьми не умеет, речь ужасная, астенический с-м наш тоже на месте. Конечно он повзрослел и стало немного лучше с моторикой, общением с нами, но не так как хотелось бы. Занимаемся с логопедом, дефектологом, ходим в бассейн. Собираемся на ПМПК за справкой о разрешении посещения школы после 8 лет.
Захар. Декабрь 2006 г.р Сенсорная алалия. СДВГ. ЗПРР. Развитие максимум на 1 год.Речь почти не понимает. Не говорит. (только на своем + 10 звукоподражательных слов) Проблемы с указательным жестом. нервная система ОЧЕНЬ подвижная. Гипоксия в родах.Серьезная травма в 1.4 Делали Узи при рожждении и в 1 год - кисты в ГМ. ЭЭГ - не информативно будем переделывать УЗДГ - плохая работа сосудов мозга ЭХО - повышеное внутричерепное давление. Собираемся на МРТ. Пили кавинтон, пантогам, когитум Кололи кортексин Собираемя пить гаммалон. Делаем массаж. Наблюдались. Районная поликлинника - мимо Морозовка (Яковлева)- мимо Семашко - мимо Ходили на консультации Центр лечебной педагогики - дорого и НЕ увидели алалию Центр на Власова - мимо. Комиссия в сад 1708 - алалию тоже не увидели. Ходили в обычный сад - мимо. С сентября идем в сад для ЗПРР + лекотека сада 1708. Планы - ТОМАТИС Центр паталогии речи Может быть Питер (если туда возьмут) Чапыгина 13 Дай Бог в Москве создам альбом с материалами по которым занимаюсь с Захаром. Для детей с таким ЗПРР и СА как у нас ОЧЕНЬ тяжело было подобрать ПРОСТЫЕ пособия по которым хоть как то можно заниматься.
Обновлюсь на 5 лет.
Понимание речи минимальный бытовой уровень
ВЫшла махровая моторная алалия, актива слов 70 их почти не разобрать.
СДВГ куда меньше, особенно Г)
АЧ присутствуют
Появилась минимальная сюжетная игра (но и стериотипная НЕ ушла)
Собирает пазлы из 12 элементов
Знает (когда хочет) цвета, основные формы, счет до 3.
Видит контур при раскрашивании, но все что касается продуктивки в пролете(((
Ходили в 6ДПБ один год, летом в ДД для УО во Владикавказе, потом 1 мес инклюзия, сейчас группа особый ребенок.
лекотека, Монтессори, нейропсихолог
МРТ-субатрофия височных долей. Дисплазия мозжечка
ЭЭГ-судорожная готовность, незрелость, несформированность ритмов
3 раза дельфинотерапия, 1 микрополяризация, 5 раз Томатис, 1 раз иголки, 4 мес нейролептики- ухудшение, потом пантогам, кавинтон, глиатилин, 2 раза акатинол.
Мда.. Не Бог весь какой результат за 2.5 года но уже и не тот кошмар что был на момент 1 отчета))))
Отмечусь. Илья, возраст 3 года и 9 месяцев. Беременность хорошая, последних два месяца угоза и поэтому Гинипрал принимала (очень маленькую дозу). Роды сложные, через 36 часов схваток экстренное кесарево. Развивался отлично, заметила проблемы в 8-9 месяцев, когда мог часами сортировать кубики или ведерки. Радостный, очень спокойный ребенок. Пришла к врачам, сказали, характер. С года добавились хронические запоры. В 2 года образовалась классика аутизма: отсутствие глазного контакта, стереотипные игры, полное игнорирование людей, пошли стереотиные движение (махал и водил руками перед глазами, кружился), жесткая изберательность в еде, полное непонимание речи и не говорил даже "мама", психические запоры. Боли не чувствовал, ситуаций не понимал, просьб не выполнял, сплошное "не"... Не ждала диагноза, начала сама делать все, что можно. Сделано было: - Логопед (год) - Дефектолог (постоянно) - Диета (постоянно) -Биомедицина (максимум. постоянно), три врача сменили (все из разных стран) - Барокамеры (9 сеансов) - Дельфинотерапия (курс) - Остеопатия (два курса) - Гомеопатия (курс) - Биорезонанс (курс) - Акупунктура (неполный курс) - Томатис (полный курс + еще блок, сейча еще блок) - Иппотерапия (постоянно) - Спецсадик (год) - АВА (с декабря - русский, с начала мая - немецкий) - Бабка-целительница (тоже в список всуну) - Костоправ (курс) - Ноотропы (два неполных курса по 5 уколов каждый. Отказались.) - спец-педагог от спецсада два раза в неделю по часу (игровая интеграция) В прошлом году был подтвержден аутизм, но поставили уже средне-легкий. По ЭЭГ - скрытая эпи, через год на ЭЭГ уже не подтвердили. В Украине поставили аутизм, через год уже ставили сенсорную алалию. На сегодня результаты: - ребенок не отличается по поведению от сверстников, хотя есть непонимание ситуаций и инфантильность в поведении с детьми. - говорит по 2-3 слова спонтанных связок (самостоятельная речь), словарный запас 1000-1200 слов. Но не склоняет, местоимения, предлоги не применяет. - понимание речи (элементарной), выполнение просьб. - считает до 30 и читает (по Доману), буквы - немецкие и русские до фанатизма, знает все марки машин, цвета, формы. - нет стереотипных движений - эмоциональность (-ама, смотри, большая машина! или -Ой, какая красотааа... и.т.д) - очень контактный - поет песни (хорошо запоминает, любит петь) - невербально на 4-4,5 года, местами даже старше. Вербально - на 2 года (это по послежним тестам). IQ по невербальным тестам 115 (в июле делали, в психиатрии). Умеет запоминать огромные куски текстов (не понимая смысла), цитирует мульты, фильмы, презентации... Но это не достижение, это, скорее, симптом:) Работать еще очень много есть над чем. Речь очень слабая. Понимание все-таки страдает. Поведенчески неплох, но надо постоянно работать над интеграцией и шероховатостями. Периодически появляются стереотипные игры, хотя уже без фанатизма. Основное на сегодня - речь. Присоеденяйтесь рассказывайте и про себя!:)
Давайте, тоже отпишусь. Ване 3 г., с 2-х с подозрением на аутизм. Родился здоровый, единственный диагноз гипотонус. До года 4-5 раз переболен сильно ОРЗ (старший из садика приносил), в 10 мес. очень тяжело переболел сальмонелезом вместе с ротовирусом, почти месяц по больницам, потом долго физически восстанавливался. Развитие соответствовало возрасту, беспокойства не вызывало, В 2 г.заметили, что перестал реагировать на громкие звуки, имя, речь. Пропали первые слова-слоги. Постоянные истерики. Не было контакта в глаза. Ктужился, завораживало пересыпание. На детей не реагировал,но зацикливался на их игрушках (мог всю прогулку просидеть на лавке с чьей-то машинкой). Были аудиометрию в ИКП (норма), невроглог в ИКП (РДА), генетик (норма), посылали к проф. Полетаеву искать аутоименные нарушения как последствия болезни в 10 мес., ничего особого ненашли, иммунитет снижен, иммуносупрессия. ЭЭГ в НЦПЗ (норма), психиатр, психолог, различные невропатологи (все отправляют к психиатру), консультация в центре помощи аутичным детям "Добро" (их диагноз сенсорно-моторная аллалия)
Будем знакомы. Сын Ваня почти 6 лет.Органическое поражение мозга наш основной диагноз. Кто-то ставит нам ДЦп атонико-атаксическую форму.Сильная внутриутробная гипоксия, 3хкратное обвитие, паталогия развития пуповины(пуповина тоньше мизинца). Родился с синдромом угнетения, ишемия мозга, сразу сказали, что как все ребенок не будет. Голову держать начал после 5 мес, в год ребенок мог только лежать и переворачиваться. После 1.4 пополз, пошел в 2. Плюс глухота. Плюс проблемы с сердцем, зрением, костями, мышцами,сосудами,дисплазия соединительной ткани, аттопический дерматит,неусвояемость белка и коллагена, мышечная дистрофия средней тяжести, атаксия(правда уже неплохо скомпенсированная), артрит начальная стадия, оптическая дизграфия, невротические реакции......ну и проблемы с мозгом это так вкратце. с рисоанием у нас была вообще беда до 5.5. Т.е. кроме круга и линии-ничего. И повторить не мог тоже ничего. И сам не рисовал. Причем он не видел.....я ему рисую треугольник, а он мне круг и разницы не видел....Сейчас худо бедно может попытаться повторить простые фигуры, буквы с помошью.....Из-за оптики он не соотносит размер, т.е. не может даже круг нарисовать в том же размере, что и образец. Не видит границ клетки, линий...... но думаю, что прогресс у нас из-за занятий пошел. Хотя у нас и регрессы постоянные, беспричинные потери навыков. Например весной мы читали простые слова, понимал, что читает, потом в 1 день навык пропал. С тех пор так и не вернулся.....Учим все сначала, но безуспешно. Наш невролог говорит, что с нашей органикой такие откаты будут постоянноо:( Наши занятия: дефектолог 3 раза в нед, педагог 3 раза живопись 2 раза лепка 2 раза плавание 3 раза(любой другой спорт нам запрещен из-за суставов) музыка 5 раз воскресная школа 1 раз хор 1 рах школа развития 2 раза плюс занимаемся дома.....так и живем.....
Ну и я про Ваню напишу :) Ванюшке 3.8 Беременность омрачалась повышенным давлением. Родился здоровый. В 4 мес. начал делать первые попытки ползти, в 5 выпустила на пол, в 5 встал, в 6 мес. сел. Пошел в 9.5 месяцев. Был лепет, в 1год и 4 мес. отвечал на вопрос "как кричит петушок?". В 1 год и 7 месяцев заметила, что речи нет вообще. Потом она появлялась на пару недель и сново пропадала, к 2м годам пропала окончательно. Глазной контакт тоже пропал. На детей не обращал внимание, даже скорее стал избегать. На площадки не ходили, только по дорогам и магазинам. Башни не строил, машинки не катал, в игрушки не играл, толко слушал музыку и скакал, потом появилось кружение вокруг своей оси. Пропало понимание речи. С этим и пошли в 2 года в ИКП. Поставили ЗПРР с пометкой формирующийся аутизм. Направили нас к психоневрологу Дробинской, пили все что она говорила. Ходили к психологу, занимались дома. В 3 года пошли опять в ИКП на повторный прием. Там нам сказали, что Ваня не похож на аутиста и поставили диагноз ЗПРР с аутичными чертами. В 3 года в активе было 4 слова: мама, папа, деда, баба. Никак более речь не прогрессировала. В 2.9 пошли в обычный сад, нас конечно третировали по поводу диагноза, но мы отстаивали Ваню как могли. Что нам дал сад? Ваня перестал боятся детей, мы стали гулять на площадке, он конечно с детьми не играет, но спокойно находится среди них, лишь бы не пристовали. Если дети обращают на него внимание, то пытается уйти, ноль внимания, однако сам часто наблюдает за их игрой. В 3.4 отходили 3 раза к остиопату. Остиопат сам сказал, что Ване больше его лечение не нужно и нам следует ждать. Через месяц Ваня заговорил предложениями, это конечно была штамповка, но всетаки речь!!! Стали заниматься с логопедом. Она в основном учит его грамматике, так как с логикой у нас труба, зато память на высоте, с одного раза может запомнить большой кусок текста. Не могу точно оценить сколько из Ваниной речи его собственные мысли, но штамповку употребляет согласно ситуации. Стериотипные движения то появляются то пропадают. ЭЭГ делали в 9 мес. по поводу постоянных срыгиваний, но на тот момент нам сказали, что все в норме. В 2 года и до сих пор ЭЭГ сделать не можем, так как Ваня не будет спокойно сидеть, не дается одеть эту шапку на голову и не спит в посторонних местах. А с снотворное давать не хочется, да и слышала, что не особо информативно получается.
Ну и про нас немного напишу. Сын Витя 5,8. Основной диагонз органическое поражение головного мозга .Последствия ударили в основном по органам малого таза. Энурез, энкопрез, Пузырчато-мочеточниковый рефлюкс и как последствие рефлюкса нефросколероз и почечная недостаточность. Ну и гиперкинетический синдром. Вроде глобально все. А если простым языком, то очень нам тяжело находиться в коллективе долго. Устаем мы от людей очень быстро.Еще жутко не любим чужых, особенно невыносим людей в белых халатах.Есть проблемы с речью, но они не такие большие как с поведением. Да и живем в Мытищах. Если есть соседи приятно познакомиться.
Про нас: Максу 5 лет,недоношенность(35нед),в первые сутки синдром дых. расстр.,ИВЛ двое суток,синдром угас. рефл.Дальше развивался нормально,к 18 месяцам говорил положенные его возрасту отдельные слова и простые предложения из 2-3 слов.Крупный,сильный,ловкий и грациозный,моторика отличная,иммунитет сильный.Фразовая речь не развивается вообще.Названия предметов,имена людей,просьбы произносит хорошо(не говорит только Р и Л).В 2,5 года ЗРР,в 3,5 аллалия, в 4 ЗПРР и аллалия,в 4,5 аутизм под вопросом в ИКП.С 2х лет пьём ноотропы,делаем массажи,с 3х дефектолог и логопед.Пробовали диету.Весной ездили в Реацентр 2 раза.Есть успехи,но есть и новые проблемы.
Каминская Ксения 1999г.р. диагноз ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени, врожденные аномалии в развитии позвоночника. В год Ксюша могла только держать голову и переворачиваться с трудом. В год легли в РЦ "Особый ребенок" там ее обкалывали по методу Скворцова и параллельно провели 4 курса лечения в "Примавера медике" результаты в течении двух лет она научилась садиться и сидеть, ползать, вставать и стоять у опоры, за лазить и слазить с дивана, ручки стали работать значительно лучше (стала собирать пирамидки и складывать кубики, научилась сама кушать) В 4 года начали ходить в специализированный дет сад, там научились рисовать, лепить, читать, писать и много еще чего. Дважды гипсовались у Андрианова, результаты хорошие были после первой гипсовки, стала стоять держась за одну руку и не много ходить, перестала перекрещивать ноги и пятки опустись. На данный момент уже несколько лет активно лечимся , но практически топчемся на ровном месте т.к. после того как мы стали с поддержкой ходить у Ксюши стала перекашиваться тело в бедрах и нога укоротилась на 1,5 см как показали дальнейшие обследования у нее оказались врожденные аномалии в развитии позвоночника. Что с этим делать я не знаю, еще не нашла врача который бы мне что то на эту тему подсказал. В прошлом году сделали операцию в ЕДКС она стала ходить с канадскими палочками, но не очень уверенно.Кроме этого лечились в клинике Козявкина, РЦ "Детство", РЦ"Талисман", занимаемся плаванием, иппотерапией, пробовали мануалку, много всяких санаториев ит.д и т.п. все замучаешься писать.
Дочка Ангелина, 2года 5 месяцев.
Родилась на 31 неделе, безводный период 2 суток! ИВЛ 3 суток. С рождения каждый месяц в больницах, в 10 месяцев поставили ДЦП. Прошли 4 курса обкалывания у Скворцова, курс в ЕДКС г.Евпатория, курс у Козявкина в Трускавце.
В свои 2года 5 месяцев Ангелинка умеет сидеть, но не может самостоятельно сесть, совсем недавно научилась ползать на четвереньках, самостоятельно стоит у опоры, но не долго – быстро устает, пока не ходит.
Девочки, всем привет! Раньше сюда частенько захаживала. Сейчас реже, но читаю периодически. Я просто одна с двумя детками. Раньше мой папа помогал, а летом он умер. Теперь нам тяжело.
У моей старшей дочери Ани -диагноз синдром Смит-Магенис (Микроделеция 17 хромосомы), УО, ЗПРР, сложный ВПС куча разных проблем медицинских. Сегодня, кстати, ей 5 лет исполнилось:))). Из положительного - мне удалось для нее пробить детсад в Красноярске, в который мы и пошли, в дефектологическую группу. Надеюсь, что будет ходить нормально. Почти год занимаемся на дому с логопедом. Пошли новые звуки, слоги. Некоторые простые слова говорит, но "глотает", конечно. Понимание речи есть, но серьезная гиперактивность. Мы, если так можно сказать, "пошли" на неулептиле. Нам его прописали в психоневрологическом диспансере. Принимаем на ночь по 3-4 капли. Это нейролептик, корректор поведения. Аня с ним стала чуть лучше спать ,ТТТ, до этого были огромные проблемы со сном. Только вот говорят, что его снотворное действие быстро проходит :((( Пили кучу всяких ноотропов, но ее они, наоборот, возбуждают, что с нашей гиперактивностью не есть здорово.
Девочки, всем удачи и здоровья. А главное - сил на преодоление наших с вами трудностей.
у меня двое сыновей - Семен, 9 лет, нейросенсорная тугоухость 2-3 степени, близорукость -3,5. Ходит в обычную массовую школу, плюс спортшкола по плаванию, плюс шахматы и английский. И Илья, 4.5 года, - тугоухость 4 степени, плюс неврология, ЗПР, ЗРР, без речи, без понимания речи. Сейчас активно лечимся у МАксимовой Е.В, возвращается потихноьку чувствительность головы, рта, губ, щек, пока не строится тело, но надеюсь, через некоторое время все наладится. На иголки пойдем с понедельника к Пахомову. ЗАнятий с сурдопедагогом дополнительных к саду я не считаю уже. Ходит в спецсад 1635.
У моей Катюши (4,5 года) спиномозговая грыжа. Дважды оперированая (в 5 мес и в 4 года). Вследствие- нижний вялый парапарез с отсутствием чувствительности и нарушение тазовых органов. После второй операции добавилась еще и острая задержка мочи :'( Катетеризация 4-6 раз в день. Вобщем все проблемы ниже пояса.
Сюда на форум попала примерно в одно время с Жанной Барбариской, когда было все "ну очень-очень плохо в жизни" и очень благодарна коллективу этого форума, что теперь все нормализовалась, прояснилось, помогли, поддержали, вобщем жизнь продолжается!
Ну и я отмечусь. девочка Маша, недоношенная 34 недели, гипоксия в родах и травма шеи в родах (перелом С2). Вследствие пока косоглазие, нистагм правого глаза, нижний смешанный парапарез, вальгус, х-образное искривление ног, нарушение равновесия.
Тоже представляюсь: сын Гриша, родился в ноябре 2005, на 26 неделе,3 мес. на выхаживании. Результат - ретинопатия недоношенных , зрение только на одном глазу (4%), компенсированная гидроцефалия , ММД.
Ну и мы, хоть появляюсь редко, но представлюсь все равно. :-)
Сын Илан, Илюха, 3.5 года. Родился переношенным (ровно в 42 недели), мекониевые воды, на родах пропадал монитор, так что его срочно «выдернули» вакуумом. Гематомы особой от этого не было, все выглядело нормально.
Сразу стало заметно сильное косоглазие и в 7 месяцев ему надели очки. Начинали мы с + 3.5, сейчас у него очки уже + 6.5/+ 7 и цилиндры на обеих глазках. :-(
В полтора года была операция на оба глазика, подрезали глазные мышцы, которые «держали» глаз неправильно, косоглазие полностью исправилось, но сейчас снова появилось. :-( Когда в очках – выглядит нормально, но как только снимает перед сном – сразу глаза съезжаются. :-(
Еще «синдром ленивого глаза» (амблиопия?) на левом глазу – постоянно клеим на правый заклейку. Начинали с 2-х часов в день, теперь уже на 4 часа закрываем.
В будущем нам предстоит еще операция (возможно, что и не одна. :-( ).
Надеюсь, что еще больше зрение не упадет… :-(
Из прочего все более-менее нормально, развитие хорошее, но есть несколько тревожных моментов:
- ненавидит держать карандаш в руке. Красками, пастелью рисует, а карандашами напрочь отказывается. С трудом удалось уговорить его хотя бы брать в руки специальные толстые карандаши для малышей. :-(
- с детства цитирует на память огромные куски текстов (всего Чуковского от начала до конца длинные сказки и т.д.), любые исчислимые множества – алфавиты, счет на трех языках и т.д. запоминает и легко и быстро. Но до сих пор путает в речи окончания глаголов «пошел-пошла» и местоимения «он-она», например, «Илан упала» или «сестричка - он упал». :-(
- есть постоянно повторяющиеся движения: при любом возбуждении «машет крыльями», как цыпленок – напрягает согнутые руки и машет, часто при этом еще открывает рот, напрягает шею. Это может быть от радости (нравится мультик), от волнения (пришла сестричка из школы), от любого возбуждения, например, дали сок. Если сказать – «не маши, а лучше хлопай» - реагирует и переходит на хлопки пару раз. Но все равно выглядит такое поведение для посторонних довольно странным. :-(
Больше никаких аутичных признаков нет, педиатр утверждает, что все у него в порядке и это просто такая привычка, но мы записались к невропатологу через месяц на всякий случай. :-(
Увидела свое сообщение от 2009 года, решила, что к концу 2013 пора бы и обновить информацию :-)
Илану в 4.5 года сделали еще операцию на оба глаза, более сложную. Сейчас ему 7.5 и мы в ожидании очередной операции. Получается по одной каждые 3 года. :-(
Не зря я еще тогда писала об аутичных проявлениях. :-( К шести годам он получил официальный диагноз "синдром Аспергера", вернее, сразу уже "аутизм", т.к. аспи отменили и присоединили к ASD c 2013 года. Ну и 100% инвалидность до 18 лет и 3 месяцев.
Учится он в обычном классе обычной школы, т.к. высокофункциональный, но по вторникам, когда их постоянная учительница выходная и весь день идут замены, к нему приходит специальная сопровождающая тетенька на целый день, включая перемены, и следит, чтобы не было социальных конфликтов (чтобы его никто не обидел и он никого). Ну и ходит он на разные занятия для аутистов - в школе ему дают "решение проблем" и "терапию путем искусства" по часу в неделю, еще от больничной кассы он ходит на групповую терапию с таким же мальчиком раз в неделю вместе, ну и я частным образом ему оплачиваю на дому раз в неделю терапию cbt (кстати, всячески ее рекомендую).
Ну и я сама хожу в группу для родителей аутистов раз в неделю, мозги на место ставить :-)
За это время у нас еще одна девочка родилась, я с опаской за ней наблюдаю, но (ттт!) ей уже 3.3, стереотипий нет, поведение более-менее нормативное, не считая гиперактивности и десятка шил в попе :-) , так что может быть и пронесло в этом случае...
Ну еще раз обновлюсь, раз уж зашла.:-)
За этот год парень прошел экзамены на одаренность (у нас во втором классе по всей стране такое проводят), так что перешел в спец. класс для толковых, там всего 18 детей (что для нас очень удачно).
При этом сопровождающая тетенька у него осталась на 16 часов в неделю. Сидит с ним рядом, напоминает, чтобы не махал, рукава не зажевывал, карандаши не грыз, не мешал всему классу вокализацией и парту не облизывал. :-)
В классе все слегка "ботаны" - и мальчики и девочки, так что он на их фоне уже не так ужасно выделяется, как раньше в обычном.
cbt-терапию продолжаем на дому частно
От минпроса он получил 3 коррекционных занятия в неделю:
- снова "терапию путем искусства"
- групповую терапию раз в неделю, ходят туда 5 аспергеров, там 2 тераписта их учат общаться (на темы отличные от майнкрафта :-))
- коррекционный спорт (тоже их там человек 5 вместе)
в общем, я считаю, что пока нам жутко повезло.
хотя проблем еще огромная гора, социализация так себе, стереотипия никуда не делась, вспышки гнева/упрямства остались, theory of mind все еще в зачаточном состоянии, лет на 5 вместо 8... :-(
Посмотрим, что будет дальше.
Всем привет!Я тут редко..но бываю.
Нам 2г 11мес.Зовут Катя.Второй ребенок в семье.Беременность и роды протекали хорошо.
В 2 года стала я замечать..что доча не особо контактирует на других детей.Не понимает просьбы..типа принеси , положи..и т.д.
Контакт глаза в глаза есть и всегда был..на свое имя откликается.Практически не говорит..но все повторяет..получается правда на своем языке..но хоть как то.В еде избирательна.Раньше отказывалась жевать..только в 2.6 года стала жевать нормально, откусывать вафли,печенье и т.д.С горшком проблема до сих пор..если раньше вообще истерика была при виде горшка..то теперь посадишь..сидит и понимает чего от нее хотят..
Были на приеме у Козловской полгода назад..она сказала что не аутизм точно..а похоже на шизофрению..и что надо лечить, случай не тяжелый..и все будет ок.Сказала сдать анализы ЭЭГ во сне и кровь на ЭНД заболевание.Вот сейчас только будем сдавать..раньше не могли -она у меня болеет постоянно (старшая в сад ходит и все приносит)вот сейчас не более наконец то..будем сдавать все.Потом поедем к Козловской..еще хочу съездить в лабораторию Никольской на консультацию..И еще Башину мне рекомендовали...
Всем приветик! Доченька Лерочка родилась на 27 неделе, после 2 месяцев выхаживания: ретинопатия; гепоксически-ишемическое поражение гол.мозга; была судорожная готовность - Слава Богу, побороли; сейчас ставят спастический тетрапарез. Сделали 5 операций на глазках, оооочень не хочется больше, хотя бы пока. Сейчас малышке 1,4г. хотим научиться сидеть, ползать. На сегодняшний день "глаза горят" на войта-терапию.
Сын Василий, 8 лет. Спастическая диплегия. Стоит с опорой, ходит с поддержкой. Родился точно в срок, но была сильная гипоксия - как внутриутробная(у меня был грипп практически весь последний месяц), так и в родах(застрял). В результате отек мозга,угнетение рефлексов, задержка моторных функций.
Сначала наблюдались в филатовской, потом - до года в 18-й. В год попали в ЦЛП, 2 года занимались по их методике, 5 раз ездили в их лагерь на Валдае. Потом уже сами занимались ЛФК и массажем и мануалкой с разными инструкторами и с переменным успехом.Каждый год ездим в ЕДКС, обычно на 2 месяца(за один ничего не успеваем). Ну иппотерапия, бассейн,акупунктура.
Два раза ездили в Венгрию, в институт Петё.В этом году занимались с очень интересным инструктором по плаванию -по методу Чарковского, и первый раз плавали с дельфинами.Сейчас занимаемся с остеопатом.
Дочке 2,5 года.
Диагноз: резидуально-органическое поражение ЦНС,нестабильность ш.о.п. с синдромом задержки психоречевого развития, синдромом снижения фонематического слуха.
Не говорит (даже мама), не понимает речь, не ходит на горшок, не ест ложкой, боится других детей.
Беременность после ЭКО (ИКСИ), угроза прерывания, поздний гестоз, гипоксия, кесарево. Пошла в 1г.1м.
Лечимся с сентября :кортексин, актовегин, глицин, пантогам, кавинтон.
Доченька Сашуля, 3.4г, 92см, вес 11.5кг, ЭКО+ИКСИ, двойня, ЕР в 30нед, Саша 7\7 по апгару, дышала сама. У Саши с 18нед Б подозревали что-то с кишечником,т.к. еще в утробе были расширены петельки тонкого и толстого кишечника. Вторая доченька была здорова, умерла на 13сутки после рождения, пневмония. До 2х мес Саша трижды почти умирала и трижды мы ее вытягивали и спасали. Вес плохо набираем всегда. До года еще успели трижды побывать в реанимации. В год были 6кг, лежали плостом и умели переворачиваться только на живот и обратно, после года начали стимулировать и пошло развитие, самостоятельно сели, поползли, начали вставать в кроватке. с 1.6г ходили самостоятельно за одну ручку, боялась ее отпустить, хотя шла почти сама. в 2.2г пошли самостоятельно. Диагноз: врожденная хлоридная диарея, синдром мальабсорбции, вторичный гиперальдестеронизм, дисбактериоз, тугоухость 3-4ст, сходящееся косоглазие, ЗПРР, последствия органического поражения ЦНС,плосковальгус. Есть у Саши братик Пашенька 2годика, здоров. От естественной Б, которая была послана Богом, т.к. до ЭКО у меня был букетик своих болячек + сперму мужа замораживали,т.к. спермиков было ну очень мало, и врачи говорили, что на ЭКО их может вообще не оказаться, а вот....
Катюша,моя младшенькая,9лет.Миелодисплазия с нарушением функций тазовых органов+гастро и нефро цветочки.Инвалидность с трудом получили только в этом году.проблемы начались с рождения.С 5 до 9 лет-15госпитализаций в разные отделения.
Богдан, май 2008. Мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Развивался с задержкой, списывали на гипоксию в родах, потом генетик установил диагноз (в 9 мес). В 11мес перенес трансплантацию костного мозга в РДКБ, сейчас восстанавливается после нее. Насущные проблемы : задержка крупной моторики (пока не ходит), подвывих ТБС (носим шину), ЗРР, незначительная ЗПР.
В реаб.центры никакие не ходили, т.к. Богдану еще полгода минимум нельзя в общественные места (иммунитет убит химией). Поэтому подыскиваем специалистов (логопед, нейропсихолог, дефектолог) для занятий в частном порядке.
Евдокия, 5 лет. Послеродовое кровоизлияние, потом эпи, потом две операции, а теперь в сухом остатке левосторонний гемипарез, и сопутствующие радости с развитием.
Сын Егор 2005 года рождения. Врожденная миопия высокой степени. Частичная атрофия зрительного нерва. Астигматизм. Ну и еще по мелочи.
Ходим в обычный детский сад
Петя 7 лет гипофизарный нанизм,микроаденома гипофиза. Если есть детки такие как мы - пишите пообщаемся.
Владик 1годик,родился на 28 неделе 2-3 бала по Абгару,ишемия,гипоксия,как результат кровоизлияние 3-4степени, дисплазия легких.
Диагнозы:ретинопатия 5ст(тотальная отслойка сетчатки на обоих глазках) проведено 4 операции, ЗПР,гемипорез.
Из отрицательного:не сидим,не ползаем,в годик весим 6 кг,не фиксирует взгляд,нет самостоятельного стула.
Из положительного:очень эмоциональный,подвижный,болтает на своем постоянно,повторяет за нами слова папа-"тата",дай(четко),кушаем с ложечки.
Лечение:кололи актовегин,мильгамму,начинаем колоть кортексин,скорее всего потом глиатилин.Пропили курсы:фенибут,глицин,биотридин,нейромультивит,глиатилин,карнитен,гомеопатию.
В газки 8 меяцев из 12 капаем гормональные капли Тобрадекс,Азопт,Диклоф,Солкосерил,Тауфон.
массажи с добавлением Войте,постоянно ходим к остеопату,висцеральному терапевту,(были у бабульки),постоянное причищение в храме,ездили к святым-Матронушке,Афросинье(тульской),Ксении(Петербуржской),хотим пойти к травнику.
Почти как у нас...Сынуля Максим (апрель 2007), сейчас 2,11. Родился 28 нед, 1180г, 38см, Апгар 3б, асфиксия, ИВЛ. Суммарно по диагнозам:
изначально-поражение ЦНС (гипоския,)ВЖК 1-2ст. до года- последствия церебральной ишемии 2 ст. Сейчас основной диагноз - грубая ЗПМиРР, РН 5 ст.(оперированная). сопутствующие: паховая грыжа (заговорили),вторичная надпочечниковая недостаточность (компенсирована), железодефицитная анемия (вылечили),Дисплазия ТБС (пролечили), атопический дерматит+ДЖВП+ДТК+пищевая непереносимость (лечили, переросли), хронические запоры (самостоятельный стул с 2,1,сейчас очень редко и поддается диете, короче ПОБЕДИЛИ!), парциальный синдром предвозбуждения желудочков (снят?),плоско-вальгус,эпиактивность на ЭЭГ(без судорог).
Исследования: НСГ (неск раз),ЭЭГ (каждые 3-6 мес), МРТ (трижды), ЗВП(2раза),УЗИ (всего и часто), ЭКГ и всевозможные анализы крови-мочи-кала. Инвалидность по зрению с 5мес. Наша реабилитация: Лазер+Крио в ГЕЛЬМГОЛЬЦА, двухнедельные курсы стационара в НЦЗД (9 раз), дневной стационар в ОВЛ (рядом с НЦЗД) 1 раз, 2 курса зрит стимуляции у Скрипца+ежемесячный осмотр, операции у Дискаленко (5раз), коррекционные занятия с тифлопедагогом и психологом в ИКП (КудринаТП) с 9мес,а также бесконечные массажи (+ 1 курс Войта), лфк, наблюдения у спецов и в планах-ЕДКС в мае (скорее бы!)
Лечение: семакс,энцефабол,пантогам,кортексин, фенибут,когитум,глиатилин,элькар,глицин,нейромультивит, кудесан,диакарб, паглюферал,циннаризин,кавинтон, гомеопатия и т.д
Развитие: голову держим с 8мес, повороты с 1,2, самост садится с 2,1, встает с 2,5, сейчас пытаемся ходить за ручки, сам не стоит, речь-пассивная(много повторяет слова, фразы, знает стихи) но активной мало, сам себя не обслуживает.
Готова общаться, обсуждать методики лечения, результаты и просто поговорить. Пишите 2557755@mail.ru
Айрат, 2004 г р. родился 32 недели кровоизлияния в мозг 4 стпени, как следствие:1 гидроцефалия. установлен шунт
2органиническое поражение ЦНС. ЗПР имеет место быть
3частичная атрофия зрительных нервов зрения 0,4-0,5 выдает у окулиста
4. судорги выдал не давно (пока ничего не принимаем)(слово э.... на языке не поворачивается)
Ходим в обычный детский сад с 2 лет
Обновлю на 2012 год. Эпи все таки появилось, Парциальные плюс генерализованные, Пьем ламиктал и конвулекс.
Во время второй операции (замена шунта 6,5 лет)повредили слуховой нерв, теперь одно ухо 40% слуха.
Пошли в школу, появилось дурковаляние, поведение жуть -жуть.учится хорошо.
Скажите пожалуйста, а в какую школу ходит ваш сынок - в обычную или коррекц-нку, просто у моей тоже эпи и в обычной школе у нас не получилось, а может просто с учит-ей не повезло
Есть. Нам 4 года. Тип1. В филатовской диагноз поставил Гузеев, в институте генетики диагноз под вопросом.
Птоз с рождения, сходящееся косоглазие, задержка мотор. развития, у кого аналогичный диагноз? Нам почти 9 месяцев.
У нас тоже птоз, но не полный, 2 степени. Вам что говорят? Нас сказали до года даже не подходить. А после года оперируют только если глаз почти не открывается.
Добрый день, дочке сейчас 1,2года, глазки чуть открылись, причин птоза очень много, надо обследоваться и выяснять, и подход в лечении соответственно тоже разный. Самое главное не оттягивать время. Много очень писать, если хотите позвоните мне или по скайпу можно связаться. Расскажу что мы предпринимали, где были, что делали.
Дарья, 7 месяцев (декабрь 2009). Впс оперированный, врожденный гипотериоз, птоз 2 степени. Предположительно синдром Нунан.
Всем большой привет! Сын Саша 11 лет (ретинопатия 5 ст).хочется найти для него друзей, комп он знает с джозом любой текст наберёт, вот только писать пака некому. Люди отзовитесь!Ищем друзей и надеемся на успех.
Кирилл, 4 года 4 мес. Диагноз ЗПРР, посещаем с этого года коррекционный сад, где с ним занимаются логопед и дефектолог. В группе 12 детей, за полтора месяца посещения садика вижу явные улучшения - сын произносит много новых слов, стал повторять практически все слова, появились односложные предложения. Слюнотечение прекратилось, стал сам кушать. Но появились проблемы с засыпанием вечером - каждый день по 2-3 часа укладываю, днем перестал спать совсем в выходные дни. Появилась агрессивность -стал драться, часто плачет. Первые слова у него появились в 4 года.
В анамнезе - плановое кесарево сечение в 38 недель, беременность протекала сложно (гипотиреоз, сильные мигрени по 5-6 суток подряд в первой половине беременности, всю беременность принимала дексометазон и л-тироксин). Гипоксии в родах не было.
В первые полгода у мальчика было повышенное внутричерепное давление, голову смог держать после 5 месяцев ( была незначительная водянка мозга в 3 месяца). Всю беременность на узи мне говорили, что по размерам голова опережает все остальные части тела на 2 недели. Задержку речи связываю еще с генетической проблемой - у мужа это четвертый ребенок, у старших его сыновей первые слова появились после 5 лет, у нашей общей дочери тоже присутствуют логопедические проблемы (ей почти 9 лет).
Здравствуйте девочки. Я новенькая.Живу в Красноярском крае. У меня сын Антоша 5,8л. Не говорит.Ставят диагноз Аутизм, УО под вопросом.Навыки самообслуживания в порядке, ходит в садик,с детьми не общается. Занимаемся в часном порядке с дефектологом.и дома когда получается.Собираемся в Санкт-Петербург на обследование и микрополяризацию.Хотелось бы пообщаться с другими мамочкаи услышать ваше мнение для меня это очень важно
У нас есть отдельные слова, лепет. звуки, с частным дефектологом повторяет слова, со мной нет. А что такое курсы ноотропов?Наш психиатр кроме пантогама ничего не прописсывает
И еще ятолько недавно стала общаться на сайте, плохо ореинтируюсь попробовала ответить с электронной почты, что то не получается. Может кто подскажет как сразу писать в личку?
Сын Андрей, почти 11 мес. Верхний вялый парапарез как результат натальной травмы шейного отдела спинного мозга. Правая рука восстановилась полностью, левая еще очень плохая. В 6 мес сделали операцию в Германии на нервах, доктор обещал, что рука должна постепенно восстановиться. Постоянно до операции и после - массажи, бассейн, войта и все остальные мероприятия по восстановлению двигательной функции руки.
Сейчас, после операции, пошла хорошая положительная динамика, но делает пока все равно еще очень мало - не сгибает, не поднимает, только совсем чуть-чуть.
В остальном развивается в соответствии с возрастом.
Здравствуйте я тоже новенькая.
Сыну 6 лет. ОНР(сильное), симптоматическая фокальная эпилепсия с 3 лет(принимаем конвулекс). Ремиссия была 2 года. Сейчас раз в 3-6 месяцев прихватывает: расслабляется рука и нога, медленно сползает на пол, глаза отводит вправо - все это длится 30-45 секунд.
Ходим в логопедический сад. Недавно в саду прихватило первый раз- произвели фурор среди персонала.
К вопросу о прогрессе. Чуть больше года прошло с первого появления на Еве. В 1,5 года перенесли пневмококковый менингит, после чего получили мозжечковую атоксию. Полгода выбирались из нее, а когда выбрались, начались бесконечные обструктивные бронхиты с попаданием в больницу. Летом 2009 в СЦ Денису поставили глухоту. ДО осени пытались смириться, искашли оправдания и т.п., а потом заняли кучу денег и купили СА (к слову сказать, с их компенсацией мы пролетели). И вот нашли педагога, которая с нами год воюет, а в СЦ предложили сделать КИ. С операции прошел год. Улучшилась координация, моторика, появилась какая-то ловкость (связываю это с операцией, т.к. вестибулярка тоже живет во внутреннем ухе). Ребенок слышит, вполне адекватен, только невролог видит еще остатки возбудимости, которую лечим тенотеном. Весной пропили когитум. Речи толком пока нет, но в ближайших планах логопедический массаж и что-нибудь типа пантогама (сходим еще к неврологу).
Здравствуйте. Меня зовут Таня, у дочери Насти (3,5) гемиопарез правосторонний вследствии поражения головного мозга. Что делаем - проходим курсы медикаментозные и постоянно занимаемся кинезиотерапией и психомоторикой. Будут вопросы - задавайте.
Леонид 2004 г.р. официальный диагноз УО умеренное с поведенческими проблемами и АЧ.
Сейчас сыну 6 с половиной лет, речь понимает на 70%, любит конструкторы, компьютер, рисует, всю технику обожает и все, что связано с электричеством, своей речи нет, он умеет скулить, пищать, кричать, издавать жуткие горловые звуки, говорить некоторые звуки с разной интонацией. Так он и общается не только с семьей, но со всеми людьми.
Родовая травма. Судороги. Синдром угнетения. Кефалогематома. Гипоксия. Асфиксия.
В 1,5 г. травма головы и нервной системы - укусила собака.
До 3-х лет ждали когда заговорит. Особенностей поведения не замечали.
В 3 года - диагноз РДА.
Подтвердили диагноз в Институте коррекц. педагогики
Слух, ЭЭГ - в норме.
МРТ - не делали.
Лекарства - пантогам, энцефабол, кавинтон, семакс и еще что-то все мимо, НО до 5-6 лет.
С 5 лет пьем курсами когитум - нам очень помогает, особенно хорошо для поведения и внимания.
В 4,5 года попали в ГОУ 1708 в лекотеку. Диагноз - сенсомоторная алалия, аутизма нет, уо нет. Кроме них я нигде не добилась больше признания что нет уо и аутизма. Может наш психиатр не знает что такое алалия?:-)
На сегодня наша главная проблема это отсутствие речи и не понимание некоторых общих правил поведения (если в магазине, то может в примерочную в кому-нибудь зайти, если увидит что-то может внезапно заорать). Причем он знает, что это нельзя или не хорошо, но то что ему интересно важнее.
Вроде пока все.
Мы тоже хотим знакомиться! Меня зовут Лена, сына Вадим. Ему 5,7, диагноз ОНР 1-2 степени. Ходим в обычный садик в логопедическую группу, но программа для нас сложновата, но альтернативы нет. Были у разных врачей, но не один не дал нам направления на различные обследования. Единственное, что сделали = сдали анализы на гормоны да в 9 месяцев делали УЗИ головного мозга. После этого врачи пинают нас словно мячик. Занимались недолгое время с логодедом-дефектологом, но она от нас отказалсь и отправила к психологу. Психолог не смог найти подход и отправила нас к знакомому неврологу. Невролог выписал церебрализин. Прокололи курс - и о чудо! - ребенок начал играть с детьми! Теперь хочу самостоятельно пройти минимум обследований (ЭЭГ, УЗДГ, ЭХО-ЭГ) и с ними ехать к неврологу.
У нас тоже ОНР 2 степени и ЗПРР, обследование делали недавно в Прогнозе (обследование выявило нарушение венозного кровотока мозга, нарушение фонематического слуха, сниженную концентрацию внимания), ходим почти полгода в коррекционный дет.сад 7 типа.
Привет!хотим познакомиться и общаться!Меня зовут Антонина.Сын Тимошка,3.4м.
Из наших особенностей:очень мало слов,по пальцам буквально пересчитать,диагноз ставят зрр,аутичные черты(ставим цепочкой машинки,кружимся)после приёма препаратов Когитум,Пантогам,Глицин,Нейромультивит,Фоливая к-та,и пр.и пр.что обычно назначают неврологи,были улучшения,стал более активным,всё интересует,как что называется стал по-своему спрашивать-уже достижение для нас,ходим на занятия к логопеду-дефектологу,сад нам пока не светит,логопед запретила,ходим в обычную развивалку на общее развитие и на музыку-ритмику(пока только начали,но сыну нравится:)вообщем,будем рады общению.:)
всем доброго дня. У меня сынишка Арсений 2,8. Ставят ЗПРР и аутичные черты - кружиться , ставит машинки цепочкой и т.п. Говорит только мама иногда баба, а так пищит, кричит, смееться. Общительный. Наблюдаемся в РДКБ у Хомяковой, хочу еще в Семашко к Медведевой параллельно. Делали ЭЭГ -3 часа, МРТ - все в норме, остался генетик. Буду брать направление в центр.
Всем привет, меня Лена зовут, сынулька Матвей 3.5 года - синдром Мартина-Белл, ЗПРР, без речи, аутичный спектр, речь понимает, что хочет объяснить может на пальцах. Лечимся у психиатра, гомеопата, остеопата, логопед-дефектолог, занятия в лекотеке, массаж, плавание. Развиваемся потихонечку, что конкретно помогает сложно сказать.
Привет всем!Я мама двойняшечек,Кирюши и Катюши,им уже 1,3г.Кирюша - особенный мальчик,у нас много диагнозов:сложный ВПС(основной вид оперирован на 10 сутки жизни),мальформация Денди-Уокера,диафрагмальная грыжа справа,двухсторонний крипторхизм,деформация мизинчиков на ножках,есть проблемы с ЖКТ ну и др.по мелочи,а дочка здорова,есть небольшие проблемы по части неврологии.Киря очень отстает от сверстников,сам не ходит,ползает на животике,в годик весил всего 7,5 кг,хотя по росту Катю догнал,как обычные детки.Скоро мы с сыном ляжем на госпитализацию,будет решаться вопросы об очередных операциях...Мамочки,у кого детки с подобными диагнозами,пообщаемся?
У моей доченьки если коротко,то последствия органического поражения ЦНС.В свои 5,5 только начала говорить предложениями,но не всегда.В основном отдельные слова со смыслом.А остальное"абра кодабра".Анонимно потому что могут прочитать те кому это знать провотипоказано.Извините
Моему сыну 6,5 лет, атипичный аутизм.Ходит в сад в логопедическую группу. Разговаривает предложениями, слова подбирает с трудом,эхолалии, трудности в общении , в играх с детьми,фантазирует.Хотя очень добрый, тянется к детям,хочет вместе играть. с первого взгляда как обычный ребенок.Но здоровые дети быстро понимают,что что-то не так, обзываются, смеются.Мы живем в Железнодорожном Моск обл. Хотелось бы найти кого то с таким же ребенком где-нибудь поблизости от нас, может в Реутово, Балашихе.Пообщаться вместе.Если кто есть, отзовитесь
Привет! Мама Оли,сейчас 6.5 лет.Неросенсорная тугоухость 4 степени,думаю с рождения.Попутно неврология:нарушение координации,гипотония мышщ.Пошла она только в 1.5 года.Операция КИ в 3 года.Сейчас ходит в спецгруппу для слабослышащих в сад+2-3 раза в неделю допзанятия с сурдопедагогом+2 раза занятия с логопедом.в прошлом году ходили в бассейн 1 раз в неделю в теч года.Сейчас ходим на хореографию.Разговаривает,но ,конечно ,не на уровне ровесников.Собираемся в массовую школу.У невролога наблюдались с рождения до 3 лет т сейчас периодически захаживаем.Прошли несколько курсов массажа,пантогамы,когитумы итд-все знакомо.
А мы тоже хотим познакомиться!Меня зовут Евгения,а сына-Артем.Наши диагнозы-ЗПРР со снижением интелекта,Эписиндром?СДГВ,ММД.Все диагнозы из 6-ки.Плюс у нас Бр.астма,тяж.форма.
И я новенькая. Сын, Тима 6,5 лет. Атипичный аутизм. Ходим на Кашенкин луг (логопед, дефектолог), начали в Новых Черемушках ходить в подготовительный класс, ходим на полдня в дет.сад в группу, куда интегрируют к обычным детишкам парочку детей "с особенностями" развития. Пару лет ходили на иппотерапию на ипподром на Беговой, сейчас занимаемся еще Томатисом, думаем попробовать нейрокорекцию. Сидим на безказеиново-безглютеновой и безсахарной диете.
На форум забрела в поисках школы для Тима - пока совершенно неясно куда бы лучше его все-таки определить. Прогресс хороший, во всех отношениях, и нас взяли бы в общеобразовательную. Но вот вопрос - больше пользы или вреда от такого решения. Находимся на перепутье.
Здравствуйте! Мы тоже знакомиться. Меня зовут Инна, а мою дочку Меланья, ей 1г7мес.Мелаша дома всего 10 дней(мы ее удочерили). Счастливы и влюблены бесконечно!!!Очень-очень любим малышку!. Наши диагнозы:гидроцефальный синдром, грубая ЗПРР,задержка ПМР,задержка физического развития, рахит 2 ст,инвалидность по диагнозу F06/7. Все это на бумаге, конечно. А по сути: маленькая физически( вес 8кг, рост75см, ножка как у младенчика), пока нет ни одного зуба(но начал проклевываться несколько дней назад первый!!!). С момента нашей первой встречи в Доме ребенка прошло почти 2 месяца. Скачок в поведении и развитии очевиден. Особенно, после приезда домой малышка очень изменилась. Стала веселая, появляются какие-то звуки, начинает ходить вдоль опоры, повторяет движения руками,стала играть игрушками.
Не буду писать очень долго, со временем познакомимся ближе. Девушки, у меня просьба ко всем, кто в курсе проблемы. Подскажите, с чего мне начинать обследования и реабилитацию Мелаши? Куда бежать первым делом? Я не опытная в этом вопросе. Буду благодарна всем откликнувшимся! Спасибо!
Если нет ничего срочного, дома посидите пока,потом будете с ЗПР и прочим разбираться.Пройдёте всех врачей потихоньку,усыновлённым в Москве вроде в Филатовку прикрепление дают.На семье спросите как.Мой почти в четыре не разговаривал почти, весил 11кг,выглядел и был развит,как двухлетка.Сейчас 5,5 будет.В речи проскакивают иногда аграмматизмы,но всё реже и реже.
Здравствуйте! я не совсем понялагде надо писать, вот в форуме знакомсво я увидела ссылку, а в теме где про аутичный спектр, все такие любимые, не смогла найти ссылку как задать вопрос. Моему ребенку 3 года, Козловская поставила диагноз аутизм, дочка не говорит, контакта практически нет (только с папой минимально, но по-моему она его использует).Я решила не давать рисполепт которым лечат ученики Козловской. употребляем только нейротропы. Есть ли тут из Москвы с похожими детьми, кто лечился у Никоьской? есть ли бесплатные консультации у Никольской?
Аутизм, увы, не лечится, а только может компенсироваться. Вот топ, где мы, мамы аутят и молчунов, тусуемся, там можно задавать вопросы http://eva.ru/topic/116/2837613.htm
Прочтите книгу http://www.psychol-ok.ru/lib/karvasarskaya_e/oa/oa_01.html Там все прекрасно написано,а главное помогает!
Дочь 17 лет. Диагноз диссоциальное расстройство личности. Сейчас проходит реабилитацию в СРЦ, т.к. обострение. Летом лежала в детской психиатрической после попытки суицида по пьяне. Пьет, курит, ворует, носит только чужие вещи, обменивая на свои, бродяжничает, ест только где-то около 10 наименований продуктов, еле закончила 9 классов на все тройки. Привязанностей к людям не испытывает, ненавидит и презирает всех. Проблемы начались с рождения. До года кричала всегда, когда не спала. Никогда не разрешала держать себя за руку на улице. кидалась под машины при попытке взять за руку. В 3 года выгнали из детсада за избиение детей во время тихого часа, в 11 лет - массовое отравление детей слезоточивым газом в школе - выгнали, в 12 лет распространение по школе таблеток-триганде-галюценогенов - выгнали.
Девочки, я люблю свою дочку, но если вернуть все назад - я бы сделала аборт.
Я - Неля, у меня 2 детей. Старшему сыну Ярославу 12, у него были аутичные черты, но проблема рассосалась с возрастом.
Младшему, Елисею, будет 7. У него астено-невротический синдром (проще говоря - неврастения в медицинском понимании этого слова). Это синдром, при котором проявляются быстрая усталость и повышенная нервная возбудимость + нарушения памяти.
Когда он устает - он либо висит тряпочкой ( или ложиться отдохнуть, даже в середине детского праздника в саду может лечь на ковер), либо может впасть в истерику. Часто ноет.
Вот примерно, как здесь.
http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=0&cid=4349620
И, соответственно. это ас может ждать, если не корректировать.
При этом ребенок с интеллектом выше среднего, как говорят психологи - "глубокий", добрый, отзывчивый, вдумчивый.
Сейчас ходит в бассейн. плоходит курсами ЛФК, массаж, физиотерапию, начинаем заниматься с психологом - индивидуальные консультации + групповая терапия, с мая будет группа у нееропсихолога.
В школу на следующий год. Предвижу большие трудности.
Всем привет! И я отмечусь. Зовут Жанна.
Имею двух детей. Старший Кирилл 11.11.2005 г.р. Беременность на фоне фетоплацентарной недостаточности. Роды срочные путем кесарева сечения. РОдился с гипотрофией, гипоксией. С рождения имеем задержку. Постоянные болезни, ослабленный иммунитет. За первый год болели раз 5, за второй наверное все 10 раз. От прививок отказалась слишком поздно:( В 8 мес. подозревала аутизм не было контакта, не отвечал комплексом оживления, гладил игрушки, а не хватал. Проблемы с моторикой сохраняются и сейчас. Аутизм не подтвердился, слава Богу, мальчик контактный, хотя и скромный весьма весьма. Из диагнозов астено-невротич. синдром, гиперактивность без дефицита внимания, память отличная. Внимание есть, но быстро истощаем. Моторная неловкость, зпр по некоторым данным, по другим у.о., по третьим относительно здоровый по психиатрии ребенок с кучей неврологич. диагнозов, стучит ногами, много лишних движений, специфическое расстройство речи на резидуально-органическом фоне, ммд, онр3 наверное уже, расходящееся косоглазие непостоянное, зрение -1,5.
Мой младший Артем 10.01.2008г и у него кроме шума в сердце и гемангиомы на спине проблем нет.
Ну и мы познакомимся. Васёна - 7 лет. СДВГ, аутичный тип развития, раннее поражение ГМ, неразвит корковый слой. Находимся на постоянной поддерживающей терапии.
На сегодня самая большая сложность найти коррекционные группы :( Очень всё далеко получается...
Активно ломаю голову, что делать со школой. Всё больше склоняюсь к семейному образованию + группа коррекции
И я хочу познакомиться. У меня двое особых детей. У 10-летнего сына синдром Аспергера. Ищу ему хорошего психиатра, пожалуйста, поделитесь контактами! Ребенок учится в массовой школе (я в ней работаю, поэтому и учится). Масса поведенческо-социализированных проблем.
У 8-летнего сына глубокая УО вследствие хромосомного дефекта.
Представлюсь и я (а то хожу и пишу).
Роман, 2004 года рождения. Сейчас 8 лет.
Диагнозы (невролог): ММД, астено-невротический синдром, невроз навязчивых движений (локально-моторные тики, речевой тик).
Грубо говоря для СДВГ у Ромы не хватает признаков, но по признакам почти все лежит в сфере "импульсивность". Поэтому ММД просто не дифференцировано с АНС, невролог считает, что это будет ясно ближе к пубертату, а вполне возможно, что на фоне возрастных изменений просто пройдет.
Ребенок импульсивен, эмоционален, с трудом сдерживается, в случае расстройства может впасть в истерику, плакать, полезть в драку. Тики проявляются в межсезонье на фоне стресса, корректируем фенибутом.
В 2005-2007 году я заподозрила аутистические черты: резкое пропадание речи, когда она появилась -отсутствие диалога и эхолалии, стереотипные игры (любил составлять из игрушек ряды, со мной играл только когда я составляла из пальцев фигурку "паука", отсутствовала сюжетная игра и пр.) Психоневролог поставил черты аутистического спектра под вопросом, но потом просто снял диагноз, мол, "не то". Возможно, аутистические черты формировались на фоне АНС.
Долго сидела в "молчунах". В 2006 году был поставлен диагноз ЗРР, дизартрия. В 2008 году диагноз сменили на ЗРР с положительной динамикой, стертая дизартрия, нарушение грамматического строя. В 2011 году логопед поставила ФНР, обусловленное короткой уздечкой языка, рекомендовано подрезание. Диагноз "дизартрия" снят.
В общем, сейчас мальчик как мальчик. Импульсивность учится контролировать, стал сдержаннее, хотя при расстройстве все еще может залезть под парту в школе. :) Интеллект по возрасту, речь по возрасту, изучает английский язык с большим успехом.
Лечение у нас, скорее, симптоматическое. Поэтому я пишу здесь редко, скорее, для поддержки мам.
Когда я пришла в этот раздел, меня очень поддержали и ободрили. Теперь моя очередь. :)
И мы с Вами: младшая дочка Анечка ноябрь 2004,кесаренок, 2-я из двойни. После года, когда пошла и заговорила, особой настороженности у мамы (меня) не вызывала, хотя, читая данный раздел, отмечала аутичные черты, долго были дома с няней, затем в д/с.в прошлом году после "школ дошкольника" в школы нас не брали- я списывала на педагогическую запущенность. Нынче-сына берут, а дочери ( по телефону через посредника) выставляют ЗПР. Психологическая характеристика на готовность к школьному обучению из супер-пупер лицея нашего провинциального городка: Не готова к систематическому обучению в общеобразовательной школе. Занимаемся с дефектологом, готовимся в «массу», пытаемся найти невролога.
Близнецовость.. Нас молчунами не назовешь, болтаем постоянно но на своем двойняшковом.. Нам сейчас 3,9 , занимаемся с деффектологом активно. Врачи нашу проблему не видят, говорят ждать до 4-х, поэтому рою землю сама как могу. Сейчас повторяем активно любые слова, но сами используем редко, глаголов нет совсем. Будем очень стремиться к норме, жалею что поздновато забила в колокола, сильно давили врачи что все хорошо, а я верила. Увидела много проблем благодаря вам, девочкам на форуме
Мамочки, здравствуйте! Похоже, что и наш младшенький тоже "особенный" ребенок. Если честно, то я в полной панике.... ругаю себя, что раньше не обратила внимания, списывали на характер, слушали врачей, говоривших "подождите", теперь пытаюсь собраться и т.п. Ладно, это эмоции.
В общем, если кратко, то Олегу скоро 4годика, говорит плохо, фразами не говорит.
Невролог поставила ЗПР пока под вопросом до консультации с психиатром.
Расстроило и просто выбило из колеи посещение логопеда - говорит "ребенок запущенный, просто чистый лист, и вообще странно, что вам УО на поставили".
В общем, принимайте, пожалуйста, в свои ряды.
Обновлюсь.
Два года ходил в корр.сад, в первый год сдвиг был, второй - никакого.
Перед школой перевелись в обычный садик, плюс дефектолог 2р/неделю, плюс ТКМП, элетрофорез, куча лекарств. Бассейн и подготовка к обычной школе.
За полгода - очень хороший результат, я считаю. Олег не стал изгоем в группе, хотя каша во рту, в школе даже "балуется", хрюкает на занятиях.
У невролога зажимается и стесняется, слова не выдавишь (
Родовая травма 3-го и 1-го позвонков, назначен мануальный терапевт.
Будем надеяться.
И снова обновлюсь.
Закончили 1-й класс. Читает, считает и пишет.
И новый страх - 2-й класс, английский и оценки ((((
Сонечка,5ть лет.Родилась 23.07.2007.В родах сильная травма шейного отдела позвоночника(из-за неправильного вставления головки ребенка в таз),предположительно было внутрижелудочковое кровоизлияние в ГМ.На нсг в полгода расширены желудочки,нарушен кровоток ГМ.Моторное развитие с небольшим отставанием.Мышечный тонус был нарушен с угрозой по ДЦП.Тонус нам вылечила мануальный терапевт.Но вот головушка не поправилась.
Первые звукоподражания в годик,в два слов 20 говорила,но до трех лет прорывов не было.В три года стала повторять все слова,но одновременно были озвучены подозрения в плане аутизма.Ребенок очень живой и контактный,всех любит(одно из первых предложений *мама,блюблю* еще в 2.5 года),но были жуткие страхи,пищевая избирательность-это практически перебороли.Играла всегда хорошо,с сюжетами,куклы-коляски-лего,но и по кругу любила бегать и воду в ванной переливала из одной чашечки в другую подолгу.Уходила не оглядываясь,замалевывала лица на фотографиях(совсем маленькая,года в полтора),кусалась."Я" появилось в три с половиной,тут и пошли простые предложения.Пожалуй махровые проявления аутизма в прошлом слава Богу.
Речь сейчас с одной стороны вроде и неплохая,предложения длинные,рассуждения есть.Но нарушена слоговая структура слова.Теряется при общении с незнакомыми и малознакомыми людьми,может совсем невразумительное мычать и это ужасно выглядит конечно!Но если в 4 года пугала детей тем что на вопрос как тебя зовут отвечала эхолалией "казют(это слитное от какзовут)",то в 5 лет уже сама бегает за детками со словами "я хочу с тобой играть,давай вместе дружить".
Всякие цвета-формы-группы предметов-времена года и суток более менее знает.Пазлы собирает макс 50 деталек.Цифры знает,пересчет в пределах 10,бывает,что с ошибками.Буквы не учили пока,ну их,больно много.Стихи запоминает с большим трудом,забывает гораздо быстрее.
Сильный дефицит внимания и истощаемость.Возбудимая,гиперактивная.
Я верю,что мой ребенок может выздороветь.Но а если нет,все равно,буду прикладывать усилия к тому,чтобы она была счастлива.
Арсений, 2 года, свежий диагноз - расстроийство аутистического спектра, задержка психоречевого развиния, ну и всякие мелочи по неврологии. До года развивался правильно, потом постепенно начались проблемы :(
Никифор, 5 лет. Сенсорная алалия
Фонематический слух на обоих ушах нарушен до грубого.
3,8 понимание первых слов и первые 5 слов в речи
сейчас начальное бытовое понимание и около 500 слов в активе.
С полутора месяцев до двух лет реабилитировались от угрозы ДЦП (Пиатровский, мануальщик Иванов из РДКБ, профессор Спивак, Оля Иванова реабилитолог - ныне центр Движение, коверт), укладки, плаванье.
С года стало понятно, что ребенок не понимает обращенную речь. Первый логопед в 1 г 10 м. Лынская - логопед, спец по алалии, ТОматис, Дельфинотерапия (4 раза), Логомепрогноз, Осин, Ильманова (дефектолог), лекотека 1708
интелект сохранен, развитие (не считая речевого) практически по возрасту.
самый любимый, потрясающий, умный и красивый))))
мда - краткая биография
Сын Иван (младшенький), скоро 7 лет. ММД, аутичные черты, энурез, дневной энкопрез, нарушения эмоционально-волевой сферы.Лечились с 3 лет (до этого, каюсь, надеялась что выправится, хотя сама педагог и старший сын был вообще другой, но муж считал что, он нормальный и я не могла это перебороть. развелась и стала заниматься ребенком). Энцефабол, кортексин, спорт (с 3 лет спортивная гимнастика, психолог, детский сад компенсирующего вида с 3,5 лет, психотерапевт, нейропсихолог и все это в течение 2 лет нонстопом). Сейчас все гуд, хотя что-то проскакивает иногда. В школу идем 1 сентября 2013 года в 7,7. Надеюсь, все будет хорошо. Сорри за сумбурность.
Здравствуйте! Мы тоже из новичков. Дима 5 лет 8 месяцев. Беременность - отличная, роды нормальные (хотя мне показалось, что слишком быстро!) Оценка по Апгар 8 баллов. Ничего не предвещало. В 6 месяцев все было отлично, все врачи говорили, что ребенок выглядит на год...Пока нам в 6 мес. не сделали прививку АКДС. С этого момента ребенка как подменили... , гораздо позже выяснилось, что у нас плохая иммунограмма (хотя ребенок практически за 5 лет не болел простудами),возможно произошол какой-то сбой... В настоящее время диагноз:ЗПРР с аутичными проявлениями. До 4,5 лет практически словарный запас был из 10 слов, но за последний год наметилась неплохая тенденция к развитию. Ходим в коррекционную группу, занимаемся с психологом и логопедом (в саду) дома заставить заниматься очень сложно... Остается еще очень много проблем!Но готова поделиться той информацией, которую знаю!Пишите, у кого подобные проблемы, я думаю, мы будем рады помочь друг другу!
Сыночек Данечка, 8 месяцев. Наш диагноз: ретинопатия 5 степени, задняя агрессивная форма, + болезнь; БЛД, классическая форма, легкое течение; задержка ПМР. Очень хочется пообщаться с мамочками малышей с такими же болячками, узнать как лечитесь, какие результаты приносит лечение
ДД. У меня сынок 5 лет Максюшка. Диагноз Ретинопатия 5 степени, ну и все диагнозы сопутствующие к глубокой недоношенности.
Если есть вопросы - спрашивайте. С удовольствием отвечу.
Болезнь Пертеса. Мы тоже к вам познакомиться. Ивану 4,5 года. Тазобедренные суставы поражены с двух сторон, не ходит с начала декабря. Периодически надо ложиться в больницу на обследование и курс процедур. Мы здесь одни с такой болезнью?
у нас прошел год. Сейчас в 4,3 года речь по-прежнему ноль. немного улучшилась контактность, стала любить быть в обществе, я даже начала думать про сенсорную алалию, но вчера сходили к Осину, сказал - аутизм. дочь не мотивирована к общению. Понравилось, как Осин смотрел, не то, что в 6 больнице. Смотрел, как она будет обращаться за помощью к нему (включить игрушку). Марианна не озадачивалась чтобы дать понять абстрактными стимулами, просто тупо его рукой пыталась силой все получить напрямую.
Сказал что поскольку лекарств от аутизма нет, надо строго тренировать пользоваться абстрактными символами, это приведет потом к речи.
Я тоже познакомится. Собиралась долго, на Еве уже лет 5 как состою..
Сын Лев - 5,5 лет. Третий сын в семье, старшие взрослые дети , здоровые, успешные. 30лет и 25 лет сыновья.
Атипичный аутизм ставит профессор психиатр, Осин поставил РДА просто.Мальчик послушный, говорящий, умеет счиать, учится читать, обнимашка и целовашка. Ходили в Лекотеку 1708 и в сам детсад, правда всего 3 недели.. больше не захотели. Дома - логопед-дефектолог. Была Максимова. кинезиолог Татьяна Герасимовна, сейчас вот уже почти год всей семьей лечимся у Майи Евремовны.
Сейчас в поисках детсада для него - общение с детьми у него нулевое. Просьбы детей, обращенные к нему он выполняет, а вот сам обращаться к ним не хочет и играть тоже. С тгрой вообще затык полный - любимое занятие разглядыванеи книжек и журналов(если ен считать катание с горок на ватрушке)
Инвалидность не оформляли, так и не собрались.
Пронькинова Майя Ефремовна - кмн невропатолог, эпилептолог, врач тибетской медицины
Она принимала у Максимовой, теперь у нее свой центр
Здравствуйте! Очень хочу познакомиться)) Я здесь новенькая. Сыну Алеше 5 лет, диагноз ДЦП. Родился на 29й неделе, ну и отсюда все беды. Он умственно сохранен (даже слишком)), говорит много и с удовольствием)) К сожалению, плохо ходит- спастическая диплегия. Плохо слушается правая сторона- нога и рука. Ходит на носочках, быстро устает, выворачивает ступни.
Пока лежали на выхаживании в больнице, да и где-то до 6 мес. нам говорили, что в лучшем случае, ребенок будет сидеть в инвалидном кресле (на основании диагноза- ПВЛ, большие кисты в мозге). Нам повезло- мы попали к врачу китайской медицины, считаю, что все дальнейшие наши достижения только благодаря ему. Проходим у него курс лечения два раза в год, сейчас вот поняли, что необходима еще какая-нибудь терапия- потому как хочется улучшения результатов, а не застой, хоть и стабильный. Очень хочется показать сына специалисту, который бы смог грамотно построить систему лечения, возможно, разработать индивидуальные упражнения, посоветовал бы, куда еще нам стоит обратиться. Очень прошу вашей помощи и советов.
Добрый вечер.моей дочке 6,5 лет. Недавно поставили аутичные черты, синдром Аспергера. Она очень живая и активная.очень хочет дружить с другими детками, но не умеет. живем мы в ЗАО в Москве.если есть кто в наших краях с похожими проблемами, давайте дружить.
Всем привет. У нас девочка-инвалид Колясочник. Полина. Умница и красавица, про роды и беременность ничего не расскажу, она у нас приемная. Но по всей видимости, плохооперированная спинно-мозговая грыжа. Результат- Полный паралич ниже талии. Мы на коляске, но мы полны энергии и позитива. Очень хотим пообщаться с мамочками, у которых детишки социально ориентированные, но тоже в колясках. Есть интересное предложение и некоторая помощь в реабилитации. Срочно жду откликов. Всем спасибо. Чуть позже добавлю фото на страничку.
Изумительные у Вас детки!! И Вы такая молодец!!!
А куда ездите на реабилитацию? С кем занимаетесь?
Мы формально не на коляске, но все к тому. Сейчас у моего сына идет ухудшение в физическом плане, видимо, из-за бурного роста. Пока бьюсь, чтобы хотя б несколько шагов делал сам. Заставляю ходить на беговой дорожке. Но с каждым днем все дается сложнее и сложенее..
У нас почти семейный массажист, по 7 месяцев в год делаем масажи, физкультуру и все такое. Ездим на море, плаваем, в общем живем полноценной жизнью. Ноги у нас полностью не работают. Парализовано все ниже талии, соответственно дисфункции всех тазовых органов, но мы учимся делать свои дела на горшок. Конечно мы в памперсах, но у нас уже нет каломазания как такового, у нас не подтекает практически, т.к. массажист нам укрепляет брюшные стенки и учит ее смостоятельно опорожнятся. Мы обходимся без каттеторов и слабительного, без которых с нашим заболеванием никто не справляется. А еще мы снимаемся в кино и в журналах, озвучиваем кино, рекламу и мультики. У нас интересная жизнь :)
Спасибо Вам девочки! Мою Полинку сняли на днях в рекламе Макдональдс. Смотрите нас по телевизору через месяц. Она у меня супер умничка и суперкрасавица!
Цветик семицветик?да оч обаятельная и жизнерадостная девчонка!Какие же вы молодцы!!!
Присоединяюсь!!! Таких как Вы не много. Очень-очень радостно, что есть такие как Вы!!! Здоровья, терпения, сил и всего самого лучшего Вам и Вашей семье. Горжусь, что в нашей стране есть такие люди, вопреки всему!!!
Много букв...
Мальчик, 5,5 лет, диагностирован в службе ранней помощи - Аспергер, детским психиатром - PDD-NOS (что-то вроде спектра РДА)
Ходит в здешнюю preschool с 3 лет, последние два года очень хорошая учительница, немного пофигистка, с диагнозами несогласная. Я тоже несогласная :).
В службе ранней помощи поменяли нам психолога в марте - наша прежняя серьезно заболела и на больничном. И с новой психологом у Дани контакт не особенно - то есть играть он играет, и ходить не против, но разговаривать с ней не стремится.
Он вообще очень избирателен в общении, как впрочем и я. И с общением и разговором у Дани небольшие особенности - и учительница в прескул над этим работает.
У меня с психологом тоже не сложилось - она всегда при Дане у меня начинает спрашивать - как мол у Дани успехи, что вы думаете о его поведении. Ну что я ей при ребенке могу сказать?
Тут с началом учебного года звонок от психолога - ну что вы не ходите, не звоните. Я на самом деле хотела на эти "занятия" по 40 минут раз в две недели забить и больше не ходить. У новой психолога расписание очень неудобное - только в середине дня, ребенка приходится забирать из школы, мне отпрашиваться с работы. Дане учитель рекомендует следовать общешкольному режиму, чтоб его не таскали туда сюда.
Пока мы сходили один раз с Даней, и договорились, что на следующей неделе я одна (муж не может посреди дня) с ней встречусь и поговорю.
Вот и думаю как мне разговор построить. Я наверное хочу отказаться от занятий, а саму мысль гложет - может я не все, что нужно для ребенка делаю? Проблемки у него есть. К прежней психологу я бы ходила, благодарна ей за многое.
А что за занятия с психологом? Она его общаться с другими людьми учит? Он у вас при общении в глаза людям смотрит? Аспергеры разные бывают...
Прежняя учила общаться, с ним играла, осторожно расспрашивала.
Она нам помогла решить проблемы с памперсами, он с ней заговорил, помогла опредилиться с детским садом, с прескул.
В глаза он не любит смотреть :( И общается не со всеми, привет, до свидания из него сложно вытянуть. Часто берет меня за руку и ведет куда ему нужно. А иногда вдруг к кому-нибудь тянется, тогда и в глаза смотрит и болтает свободно.
А что новая делает с ним - не знаю - вижу игрушки заносят в комнату. С ней ни разу один на один не говорила.
Вы в Москве? Мы часто в Москве бываем, на северо-западе. Можем познакомиться.
Всем привет! Немного непривычно знакомиться через 10 лет после регистрации на Еве, но мне очень нужна сейчас помощь. А поскольку пишу я очень мало, а про себя и вовсе практицки ничего, то и знает нас тоже практицки никто)). Итак выхожу из тени)) В "других" у нас числится моя старшая дочь Даша, сейчас 12 лет, у нас ретинопатия недоношенных, по простому слепыши мы, когда была слепышовая темка, мы там иногда тусили, но уже как больше года по-моему она заглохла что-то... Кроме РН из диагнозов нам ставили в раннем периоде ОПЦНС, ПВЛ, ВЖК какой-то серьезной степени, чуть позднее ДЦП, правосторонний гемипарез, потом стали приписывать компенсированный. В 2008 году к нам прицепилась эпилепсия, кто-то из врачей говорит о детской, кто-то ставит симптоматическую фокальную. По виду приступов у нас замирания (крайний раз было в августе 2011г, но таблетки мы попиваем пока). Мы тогда посещали дошкольную группу нашей слепышовой школы, тогда же наши педагоги, в сговоре с заведующей началкой)) порекомендовали нам перейти в коррекционный класс, потому что Даше учиться по общеобразовательной программе будет очень тяжело, и если что, потом без проблем перейдете обратно (и мы, наивные, поверили, тем более, что это было правда - учиться Даше было бы тяжко). Мы прошли ПМПК в Надежде, где нам поставили легкую умственную отсталость и вот мы пятый год учимся по программе 8-го вида. Сейчас девочка повзрослела, поумнела, я конечно не специалист, но я вижу, что коррекцию мы переросли. И мы хотим перевести ее в общеобразовательный класс. Но как известно - в нашей стране дурака из человека сделать легко, а вот наоборот... Но мы с мужем намерены бороться, при этом мы на 200% понимаем во что мы ввязываемся, мы понимаем примерную процедуру прохождения ПМПК и на данный момент я очень прошу вашей помощи и советов вот в чем - мне нужен вменяемый психиатр из шестой больнички (если только многоуважаемые форумчане не сочтут данное словосочетание матерным)), который меня услышит и объективно оценит наши шансы на снятие диагноза ЛУО, если кто знает, дорогие мои, поделитесь пожалуйста, контактоами. И вообще, если кто-то уже проходил подобную процедуру или просто может посоветовать что-то по теме буду крайне признательна.
дочь. аутист. 6 лет.
лежали в 6-ки. теперь есть психиатр, дефектолог. ходим к собачкам, бассейн.сегодня купила коньки, чтоб не брать в прокат. скачем на батуте (дома. подарили большой). есть ударная установка (детские барабаны).
говорит мало. БМ завел кота(нам советовали собачку)
дельфинотерапия была летом.
живет на два дома- со мной и БМ.
а где была дельфинотерапия? не в Анапе случайно? Мы в сентябре там занимались. Как вам понравилось?
По поводу психиатра - может порекомендуете кого-то поадыквватней из шестерки? Нужен первичный прием. Можно в личку.
в Ялте. у БМ отец на Украине живет. поэтому БМ решил съездить на Украину отдохнуть и провести дельфинотерапию.
БМ считает что не особо помогло. но одно это точно- дочь перестала бояться животных. стала ездить на лошадях, играть с собаками и кошками, понимая что это живые существа, а не игрушка которую можно пнуть.
в 6-ки мы были в отделение для неговорящих детей. два заезда подряд. там нам поставили диагноз аутизм. но переводиться в другое отделение, где аутисты ,нам не предлагали. может за нас держались. так как БМ был председатель родительского комитета все два заезда и решал все вопросы.
БМ нашел частного психиатора на Варшавском ш. в медцетре.
Здравствуйте. Подскажите, плиз. где были в Анапе. видно накрылась Ялта медным тазом. печально :'(
мне кажется нам полезно еще раз съездить к дельфинам. все таки море и т.д.
Привет всем!!!! Мы совсем свеже спеченные и хотелось бы познакомиться, так как лучше вас девочки нас никто не поймет:(
Девочки моей всего один месяц, родовая травма (акушерский Плексит ) ручка пока чуть чуть стала приподниматься, собственно хотелось бы набираться от вас опыта кто может что то посоветовать как с этим жить, может у кого был этот диагноз, особенно интересно на счеттреабилитаций в Европе
На сегодняшний день мы 5 разьв неделю ездим в больницу на ортопедическую гимнастику плюс один раз в неделю остеопат пока все что мы делает с мая начинаем ходит в бассейн , стимулируем ручку и сами дома нам показали разные упражнения
Собственно вопросов больше чем ответов на данный момент , может кто нибудь по советует какой нибудь цент не важно где вы какой стране куда можно поехать всей семьей и при этом получить лечения малышке
Может кто может скинуть адреса сайтов про мелкую моторику во общем за любую информацию огромное спасибо заранее
Навряд ли месячного ребенка кто-то возьмет на реабилитацию сейчас. Вы еще очень маленькие. Единственно, что я посоветую - списаться с институтом кондуктивной педагогики им.Петё в Будапеште, там есть отделение для маленьких. И они там реально умеют работать.Я много раз видела там грудничков на реабилитации, правда, не россиян.
мы с 1,5 месяцев реабилитировались у невролога Пиатровского (невромед), реабилитолога Ольги Ивановой (сейчас у нее центр на Шарикоподшибниковской ул - Движение) и у мануального терапевта (в 6 мес) Дмитрия Иванова в Рдкб)
хорошие знакомые - ездят в Польшу - очень довольны результатами - я спрошу куда именно
Спасибо большое , нам вот уже два месяца с 5 ее дней мы 5 разьв неделю ходим к кинезитерапевту , результаты есть , рука стала отвечать , она двигает но как только устает она падает и выворачивается, пальцы и кисть уходят в сторону, забыла написать мы живем не в Россий поэтому Тася-Тася к великому сожалению воспользоваться вашими врачами не сможет вот из за этого меня больше всего и интересует реабилитация выезная не важно куда, если есть возможность очень интересно про Польшу узнать у твойх знакомых были бы очень благодарны!!!!!!!'
Так как я совсем еще не в теме что к чему может быть тупой вопрос сразу извиняюсь мануальный терапевт это и есть эрготерапевт?????? К неврологу пока нас не направили что меня приводит просто в ступор пока нас наблюдает только ортопед - хирург плюс кинезитерапевты и все , в три месяца будут делать электромиограму и вот тогда будут решать на сколько она сама востоновиться может или надо делать трансплонтацию нерва, так что любая информация нам интересна, спасибо за ранее
Большое спасибо !!!!! Особенно про Польшу у нас даже есть где остановиться в понидельник будем туда звонить договариваться мне Аш легче как то стало что не одни мы
А лекарства вам назначили?есть препараты,условно говоря,способствующие восстановлению связей между нейронами.Другое дело,какая у ваших врачей тактика.
Нет лекарство у нас обезболивающее и все, читала тоже на русских форумах что лекарства есть но когда я спросила почему нам не дают никаких лекарст мне ответили мадам меньше надо читать интернет видемо они тут не практикуют
В 3 месяца нам сделают электромиограму и вот тогда точно будет ясно на сколько поврежденно а пока 5 раз кинезитерапия и все
Не знаю, поможет ли,
У нас был Акушерский парез Эрба правой руки, акушерка дернула за голову, не дождавшись потуги.
Правая ручка только до живота поднималась и падала плетью.
Мы начали с 4го дня жизни сначала в 32больнице (но там нельзя мамам оставаться на ночь), через 2 месяца легли в 18ю, там можно оставаться.
Все процедуры по возрасту мы выполняли месяц через месяц на протяжении года. А ручку привязывала к специально изготовленному для нас тутору (ручка+спинка)
Вот эти процедуры:
массаж 20
электрофорез
магнитотерапия
иглорефлексотерапия
парафиновые аппликации
бассейн
логопед
витамин Б6
лечебная гимнастика
Итог: Ручка полностью восстановлена.
Периодически делаю поддерживающий массаж и занимаемся лечебной физкультурой и спортом
Нам 7 лет
Спасибо за такой подробный ответ!!!!!!! Да у нас тоже самое что и у вас надеемся также восстановиться но проблема в. Ом что кроме лечебной гимнастики нам ничего не делают вообще точнее они не практикуют ничего, вот поэтому я и написала на это форум в надежде найти хоть какую то информацию , на сегодняшний день малышке уже 2 мес прогресс есть но рука перестала отвечать на гимнастику , то есть пока она сгибается иногда пальчики открываются что очень редко и она пытается ее поднимать но так как парализована от плеча до локтя получается когда она двигает плече поднимается а еще кисть стала выворачиваться
Были у ортопеда хирурга сказали что ждем 6 мес и тогда нужна будет операция вот ищем мы куда бы нам поехать что бы про лечиться
У нас тоже правая рука вот хотелось бы узнать момент когда ваш ребеночек начил рисовать ну брать карандаши в руки ему было легко или все таки были сложности ????
Сложностей не было, тк к году рука была восстановлена, но я не понимаю, что ждут врачи?!
Ведь здесь каждый день промедления чреват последствиями.
Я каждый день на протяжении первого года ручку бинтовала на 2 часа. Массаж можно делать платно, но лучше массажиста с неврологическим уклоном, там есть особенности массажа. Парафиновые аппликации можно купить в аптеке, а аппарат электрофореза есть в каждой поликлинике (нам медсестра приносила домой)
+ упражнения для мелкой моторики (разные материалы, шарики: колючие, мягкие, большие маленькие
18 больница является федеральной, т.е., вы можете попросить направление туда. Также там есть комиссия ВТЭК, где можно легко оформить инвалидность. И я советую это сделать, тк это дополнительные финансовые возможности, которые вы можете использовать для своей дочери.
Ортез, который я тоже использовала каждый день, предназначен для того, чтобы предотвратить контрактору или выворот ручки. Когда ручка болтается и малыш пытается ею управлять - мозг получает сообщения, что есть болевые ощущения и может отключить ручку(, а когда используется ортез - мозг получает сигнал о правильном положении руки
Я желаю вам скорейшего выздоровления и чтобы вы вспоминали об этом, как о страшном сне.
Добавлю фотку, где мы перевязанные в больничке
Девочки привет! Примите и нас в свои ряды, пожалуйста.
У меня дочка 6-ти лет. Инвалидность только недавно оформила, все как-то не решалась, учитывая наш менталитет. У нас вывих и подвывих тазобедренных суставов. Безусловно, по сравнению с другими случаями, у нас еще все достаточно легко (если можно так сказать, конечно). Но, вот с головой, после 13 наркозов за три года, совсем туго стало :(. Лекарств наелись до тошноты, поэтому теперь гомеопатия и народные методы исключительно. Ну и закалять ребенка стала, чтобы иммунитет восстановить, укрепить и поддержать :).
Если что-то интересно спрашивайте, может кому совет дам путный ;).
Привет! Добро пожаловать!
Ты в Москве?, если да, то на очередь в санаторий встала уже?
Приветики! Мы в Москве. В очередь не вставала и даже не знала, что такое возможно...
Спасибо! Все, что касается СОБЕСа, я пас. Каждый раз, как только я туда обращаюсь, они доводят меня до исступления и слез. Поэтому я стараюсь контактировать с ними по минимуму, мне от них даже не надо лишний раз ничего. Тут мне всё рассказывали о том, что они компенсируют сумму потраченную на нужды ребенка (примечание: детская ортопедическая обувь), и что девочки знакомые только так и покупают обувь своим детям, в итоге, мне говорят в моем СОБЕСе, что идите отдыхать, ниче компенсировать не собираемся, будем вам выдавать ортопедическую обувь сами. Я видела, что они там могут дать, поблагодарила и ушла. Вообще, когда люди мне рассказывают о благах собесовских и как они все легко и просто там организовывают, я слушаю и думаю, что это всё сказки или происходит в какой-то параллельной вселенной, потому что мне в моем СОБЕСе только нервы трепят попусту.
Простите, а расшифровать :)? Мне просто до сих пор, никто ничего толком не сказал, несмотря на мои вопросы: куда и как? Видимо, людям жалко что ли, что мы тоже что-то получим :).
Привет мы тут правда тоже совсем новенькие но мы рады всем новым знакомствам:) у нас как и у вас скажем так по сравнению с другими скажем так ничего страшного но тем немее никто лучше нас не поймет как мамы с с плюс минус проблемами
Мне вот интересно как вы закаляетесь?????
Привет :)! Вчера вот ездили в больницу, в которой три года "прожили", навещать девчонок, с которыми там и познакомились, и я со стороны посмотрела опять на все это. Господи, девчонки, терпения и сил нам всем. И ПОНИМАНИЯ! Это один из важнейших факторов!!!
Закаляемся просто :), купаемся в роднике. Круглый год теперь. Начали прошлой весной, в апреле (а точнее зимой еще, на крещение искупались) и вот так и продолжаем. При чем, заметила, что ребенок, после купания, даже соображать, что ли лучше начинает. Сначала, конечно боялась, заболеет и все в этом духе. Но нет. После первых зимних купаний, сразу был насморк, который прошел за один день. Дома, после купания, тоже холодной водой окатываю и сразу в полотенце и одеваться. И так каждый день.
Здравствуйте все!) Я тут новичок, но у меня уже есть вопрос. Девочка, ей уже 5 лет, всегда говорила на своем языке "тарабарском". Сейчас понемногу прибавились слова типа: "мама, папа, дай", но не больше. На днях по первому у Малышевой в передаче был мальчик, который ходил в школу 530ю.. вот суть моего сообщения в чем: может кто ходил в эту школу и знает, что в ней и как? Нам в школу скоро, а дела не очень хорошо обстоят(
Что значит не бесплатная??? Это обычная государственная коррекционная школа. Бесплатная.
Моя дочь закончила первый класс. Ребенку в школе комфортно. Атмосфера благоприятная. Мне нравится.
Когда в прошлом году выбирали школу, прошлись по некоторым, и когда оказались здесь, я сразу поняла, что эта школа то, что нужно нам. Вы сходите, посмотрите, поговорите с родителями. У всех разное восприятие.
В школе чудесная директор, пообщайтесь
Прошу прощения за такой перерыв в ответе. Скажите, пожалуйста, проводят там консультации или что-то типо дня открытых дверей? Срок обучения индивидуален, получается?
День открытых дверей бывает в марте.
Но пообщаться с директором и посмотреть школу, я думаю, можно и в другие дни. Я просто пришла и пообщалась)))
Я не совсем понимаю что значит срок обучения индивидуален"?
Ну там как учатся вообще? Как обычная школа, получается? просто если нам, допустим, речевой аппарат развить до 8 лет нужно..
я просто сама не очень понимаю, какая там система
система как в любой коррекционной школе. сейчас открыто 10 классов, но планируют открывать до 12 класса - с уклоном на рабочие специальности.
уроки-перемены, программа, конечно, гораздо упрощена по сравнению с обычной массовой школой.
есть дополнительные занятия с логопедом, дефектологом и психологом.
Я думаю, самое оптимальное для вас - это пройти по интересующим вас школам в течение учебного года. Посмотрите на месте как организовано обучение. А программы школы 8 вида можно найти в интернете
Всем привет! Принимайте новичка в вашу группу поддержки. Стала читать ваши топики и поняла что проблемы у нас похожи. Сыну 7 лет, диагнозов нет, отставание по речи с налетом аутичных симптомов. Аутизм не ставят но в школе давят и намекают на спец обучение. Прошли через несколько логопедов и сейчас вроде лед тронулся. Терапист - девочка лет 25, нашла с ним контакт, и она похоже на сеансах снимает с него зажимы и психологические комплексы. Подозреваем что зажали его в домашнем детском саду в 3 года. Он тогда перестал говорит вообще.
Всем доброго времени суток. Прошу помощи для своей подруги: у нее проблемы с ребенком. Мальчик 15 лет, до лета 2015 г. никаких особенностей поведения и развития, вроде все нормально, учится средне в классе с математическим уклоном к услугам репетиторов не прибегают, учится сам. Замкнут, очень привязан к маме, родители развелись года 4 назад. В мае сдал промежуточные экзамены, а летом заметили агрессию в поведении, иногда сидит и смотрит в одну точку, чрезмерная чистоплотность - постоянно моет руки,требует стирать свои вещи несколько раз в день, вчера мама отказалась, он впал в агрессию, стучал по мебели, бросал вещи на пол. В школу с сентября в 10-й класс ходил очень мало, сказал тяжело ему, слабость, нет сил. Лежал 1 месяц в октябре в ПКБ № 15 (г. Москва, Москвоечье), в отделении для подростков 14-18 лет, диагноз я, к сожалению забыла, но уточню, вроде предшизофреническое состояние, агрессивно-какой-то синдром. Вчера мама после приступа агрессии вызвала скорую и его отвезли в эту же больницу. Еще ребенок признался, что слышит голоса в голове уже несколько лет, скрывал, думал, что это мысли. Может психическое растройство проявиться вот так вдруг? Может быть он приукрашивает свое состояние дабы не ходить в школу? Мама, к сожалению, не самая внимательная и думающая, а мне жалко мальчика, уговариваю родителей обследовать его у хороших специалистов (возможно платно), но т.к. сама с психиатрией не сталкивалась, хочу попросить Вашей помощи: порекомендуйте хорошего психиатра в Москве.
Привет Всем. Меня зовут Вика, доченьку Таня, ей в апреле будет 3 года. У Тани ДЦП, спастическая диплегия, сама она не сидит и не ходит, но интеллект сохранен, любит чтобы ей читали и играть в разные развивающие игры, а вот заниматься физически не любит, а нам нужно ножки тренировать: ходить по ступенькам, ползать и т.д.
Таня родилась в Краснодарском крае, с весом 1500 и рост 39 см 1-5 баллов по АПГАР. Полтора месяца в реанимации были, врачи сразу сказали, что последствия будут, киста в голове была большая, она и сейчас никуда не делась.
Сейчас в Крыму живём. Были в санатории Искра санатории МО РФ. Прошли 2 курса лечении в Волгоградском РЕАЦЕНТРе, там мы сильно развили речь. 2 курса в НИИ города Сочи, тут мы спину укрепляли, 1 курс в Саратове у доктора Губанова, делали Войта, микрополяризацию. Дома занимаемся ЛФК и массажем, есть опора для стояния, для сидения, для ползания, ходунки специальные, всё это облегчает жизнь и мамы и ребёнка, заказали тренажёр Ангел Соло, очень его ждём. Есть у кого-то такой тренажёр, напишите, интересны отзывы о нём.
Привет! Проходите, располагайтесь, устраивайтесь поудобнее :-)
Тренажера такого у нас нет, но, может, кто-то напишет..
Вы еще в самом начале пути, так много еще предстоит. Пишите, рассказывайте.. Моему сыну 12 лет, ДЦП спастико-гиперкинетическая форма. Все, что мы прошли, описывать не буду - легче сказать, чего мы не пробовали, чем что пробовали.
Я бы хотела видеть тут темку,(может сама рискну создать) про то, какие средства реабилит у кого есть, кто чем пользуется, кому что реально помогло, кто-то может своими руками делал что-то для своих особенных деток! Меня больше всего это интересует!!!:-*
я имела ввиду вообще сайт Ева, а не конкретно этот топик!!! =) Конечно не будем засорять!
Дорогие мамы! Я прошу у вас моральной поддержки, потому что не могу с собой справляться, плачу целыми днями, не в состоянии уже ребенком заниматься(. Ждем генетического анализа, но все указывает на СМА. Моя чудесная дочка никогда не будет ходить и ее болезнь способна прогрессировать и убить ее. От этой мысли мне хочется только в окно. Что мне делать? Что успокоительного попить? Как себя настроить? У меня шок и ужас, у меня звон в голове от этой мысли. Как вы смирялись, как настраивались на действие?
Я вам очень советую завести отдельную тему в этом разделе, а лучше в подфоруме "Моральная поддержка" вот здесь: http://eva.ru/board/224.htm
В эту тему, я, например, зашла случайно первый раз за год. Вам надо срочно найти психотерапевта/психиатра, который подберет вам антидепрессанты, это дело просто первоочередной важности, прям завтра, а не через месяц. И отложить ненадолго все мысли о будущем дочери. Подумаете через месяц. Сейчас первоочередные задачи - антидепрессанты и забота о ребенке.
Как правило, я не отвечаю Анонимам. Но в данной ситуации все ж отвечу, так как вы еще реально не умеете жить в сложившейся ситуации.
Анна, антидепрессанты - это хорошо, но это не поможет вам правильно настроиться. А поможет только одно - когда вы научитесь любить своего ребенка. Вам сейчас кажется, что я глупость говорю, вы безумно любите свою дочь, но это не так. Многие из нас были в вашей ситуации, и уж я точно, поверьте. У Вас будет время, чтобы принять свою ношу, если вы этого захотите. Будет боль, метания, вопросы "за что?", все это будет. Но только тогда, когда Ваша любовь превысит Ваше желание жить "как все", Вы сможете принять эту ситуацию. Без принятия ситуации и начала работы над собой и над социализацией Вашего ребенка Вас ждут два пути, на выбор: сумасшествие или отдать ребенка в соц.учреждение. У нас здесь была мама, которая банально не справилась с ситуацией и сдала годовалого ребенка в дом малютки. И мы все искали лучший, чтобы помочь если не ей. то малышу.
Мне в свое время капитально повернула мозги книга Гонсалеса "Черное и белое". Представив себе, что МОЙ ребенок может такое пережить, если я просто уйду из этой жизни, не справившись с трудностями, я не смогла. Не захотела. Была горечь, слезы, даже вой.. обида на всех и вся, на чертову жизнь, которая превратила меня, успешного специалиста в маму ребенка-инвалида. Но постепенно я научилась любить его. Любить таким, какой он есть. И только эта всепоглощающая любовь дала мне возможность из лежачего брёвнышка вытянуть своего сына на уровень пусть плохо, но ходящего, пусть плохо, но говорящего, пусть трудно, но учащегося в обычной школе. И вопрос "за что?" трансформировался в вопрос "Для чего?". Это трудный путь, но если Вы захотите, Вы его пройдете с честью.
Вы все правильно написали, но чтобы пройти путь от того состояния, в котором сейчас находится аноним, до вашего уровня восприятия реальности - нужно время и силы. Ей сначала нужно выйти из первоначального штопора, и антидепрессанты в этом могут помочь.
Да я не спорю.. Просто, антидепрессанты - это подпорка, палка.. Они не помогут принять ситуацию. А штопор.. ну кто из нас в него не входил и не выходил потом?
Спасибо! я понемногу принимаю ситуацию, уже в состоянии без слез читать форумы по заболеванию. там много позитива уже у мам) Отдать - точно нет, а сумасшествия боюсь( Понимаете, у меня у старшего тоже было заболевание, были операции, сейчас сохранилась инвалидность, но я всегда знала, что это поправимо и не смертельно. Лечила, боролось, в тяжелые моменты поддерживали родные. Сейчас, когда дочка родилась, я была бесконечно счастлива, просто от того, что она ЗДОРОВА, помня про то, что пришлось пройти с сыном. И вот - на тебе! "Многие доживают до юношеского возраста". Страшно от мысли, что мы с мужем не вечные, и не сильно молоды, а что потом с ней? страшно от ответственности, что я нужна ей каждую минуту ее жизни страшно, что прогрессирует болезнь.... и т.д. На уровне рацио все понимаю, трудностей не боюсь, но эмоционально внутри я просто уничтожена, выжжена, просто тупой леденящий страх( надо видимо искать медикаментозную поддержку тоже, как веркин советует. Еще раз спасибо, что поделились
Ничего... Научитесь жить и с этим. Что до возраста - так это и мой персональный бзик. Но я научилась жить сегодняшним днем. Ведь в реале НИКТО не знает что будет завтра. Да и будет ли оно - это завтра.. Поэтому радуюсь сейчас. Радуюсь каждой маленькой подвижке, каждому новому звуку и движению.
Мы с подругой одновременно начали реабилитировать своих больных детей. В силу того, что она врач-невролог, ее ребенок был по сравнению с моим просто в шикарном состоянии, Я всегда с грустью понимала, что никогда такого не достигну - знаний не хватает, да и повезло с тяжестью состояния моему ребенку гораздо меньше. Но она все время говорила: "Что же будет завтра, что же будет потом с моим ребенком.. и т.п.".
А когда в этом апреле я хоронила эту свою подругу, то лишний раз подумала - вот так вот.. вот тебе и "завтра". Для меня наступило, для нее нет. И она не успела порадоваться тому, как хорошо вытянула своего ребенка. Я безумно скучаю по ней. Но урок выучила. Есть только сегодняшний день. Прошлое и будущее - это наши мысли, прошлого и будущего времени нет. Живите сейчас.
Все абсолютно верно вы говорите. Сама живу подобной философией. Но жизнь подкинула такую проверку всем моим убеждениям, что я свалилась таки в эту яму страхов и переживаний, не справилась, растерялась. Теперь заново, по крупинке надо выстраивать новую систему приоритетов, входить в ритм бесконечной реабилитации, предназначение другого уровня это. О-хо-хо... быстрее бы адаптационный период проходил, уже легче понемногу, муж поддерживает, первые дни я, конечно, в ужасе просыпалась по утрам и реальность не поддавалась никак осознанию, ну никак не получалось...
Всем сердцем поддерживаю Вас.
Сама прошла все это и с этим живу.
Какие бы переживания и страх в нас не сидел, а здесь на форуме каждая мама просыпается с этим.
Мы можем бояться, могут руки опускаться, по первости не справиться,растеряться - НО важней всего понять куда идти, как идти - и БОРОТЬСЯ с этим недугом. Болезнь ребенка не будет ждать, можно безвозвратно упустить время.
И поверьте тут почти всем мамочкам врачи говорили: не надейтесь, хорошо уже не будет, не выживет......
А мы живем, растем, развиваемся, реабилитируемся, у нас насыщенная жизнь, близкие рядом люди.
У Вас есть опыт борьбы, сейчас вы в ШОКЕ - вы найдете в себе силы - вы не одни - и все у Вас получиться.
спасибо большое! я немного прихожу в себя. ждем первую госпитализацию в феврале, морально настраиваюсь на начало работы вслед размазыванию соплей. реву по ночам в одиночестве, хоть малышку не пугаю) просто стараюсь реально гнать от себя мысли о будущем пока
Ну вот и хорошо. Потихоньку приходите в себя, снимайте серую маску, и приходите к нам общаться на форум.
Мы здесь реально много знаем. И врачей, и методик, да и "штаны поддержать" друг другу можем в тяжелый час. Приходите.
Дорогу осилит идущий и путь в тысячу ли начинается с первого шага.
Велкам.
ок, спасибо. на самом деле просто жду подтверждения диагноза, а то вдруг окажется (мы ж такие реалисты, блин, до последнего верить будем в чудо)) что я тут по пустякам людей дергаю)
Ничего... Научитесь жить и с этим. Что до возраста - так это и мой персональный бзик. Но я научилась жить сегодняшним днем. Ведь в реале НИКТО не знает что будет завтра. Да и будет ли оно - это завтра.. Поэтому радуюсь сейчас. Радуюсь каждой маленькой подвижке, каждому новому звуку и движению.
СОГЛАСНА НА ВСЕ 1000
Спасибо Вам за слова, Вы очень мудрая женщина. У меня крутятся мысли о том, чтобы уйти из жизни (
Извините за анонимность. Хочу спросить, может у кого похожая ситуация. У родственников ребёнок с большими проблемами. Похоже им никак не занимаются. Я даже не поняла какой диагноз ему ставят. Ребёнок ведёт себя как абсолютный маугли. 6 лет, не разговаривает, никак не реагирует на слова взрослых. Если на него гаркнут, тогда только перестаёт хулиганить. Всё ломает, кидает, не может остановиться даже на минуту. Если ему что-то не нравится он кричит. Родители никак не реагируют. Возможно ли лечение?
И что?
Скажите им ещё раз "Занимайтесь с ребёнком"
Они вам ещё раз в ответ : "отвали, вот он такой"
И что?
Вы думаете, что ребенок в 6 лет не разговаривает, а родители этого не замечают? он вам отвечают так с намеком, не влазить не в свои дела.
Доброй ночи всем!Вот и младшая наша стала.Добавили доче ЗПР.В семье генетика и прогнозы туманны.Есть фото младшей в паспорте.
Дубль 2. Мария 2 года.
Беспроблемная беременность. Идеальные роды. Ноль прививок.
Полное отсутствие гуление и лепета. До 6 мес?. Потом скудное. Но к году было положеное количество слов. Однако к 1.4 стало очевидно что речь ребенок не понимает почти.. плюс странности...слова пропали.
С 1.7 постоянное медикаментозное лечение. Занятия в ГКП. Сперва небольшие улучшения. Потом веселее дело пошло.
Еще в августе неговорящий дикий полный зацикливаний ребенок. В ноябре уже короткие предложения.
Но работы еще ууууу
Обновлю информацию:
Роман, 2004 г.р. Начало: http://eva.ru/topic/116/1903626.htm?messageId=74368732
Сейчас почти 13 лет. Проблем с речью и развитием нет. Социально адаптирован. Есть легкие проблемы с theory of mind (непонимание слов в переносном значении, сложность с отражением и выражением эмоций, слабо развитое чувство юмора, некоторые проблемы с прагматикой общения). но все это не силшком критично. Он - попросту несколько странный парень. О диагнозе знает с 11 лет.
Антон, 2014 г.р. Недоношенность 32-33 недели. Задержка моторного развития в течение 1 года жизни. Перевернулся на живот в 4,5 месяца, перевернулся на спину в 6-7 месяцев, сел и пополз на четвереньках в 8,5-9 месяцев, встал в кроватке в 9,5-10 месяцев. Улыбка, гуление, лепет - по гестационному возрасту.
В 11 месяцев с- грипп с фебрильной судорогой (клонико-тонический приступ). После судороги и гриппа - откат в развитии (не вставал, плохо ползал.
Встал у опоры в 1 год. Ходьба у опоры - с того же времени. Стал стоять самостоятельно у опоры в 1 год 2 месяца. Вставать с четверенек - в 1 год 3 месяца. Автономная ходьба - в 1 год 4 месяца.
В 1 год 11 месяцев - резкий откат в развитии. Непонятно почему и как, возможно - атипичная реакция на Пантогам, возможно, что-то еще. Возвращаться начал через 4-5 месяцев. Развитие стало приходить в норму, но уже поставлен был диагноз ЗПРР.
Сейчас - почти 3 года. Моторное развитие в норме. познавательное и эмоционально-волевое развитие задерживается на 6-8 месяцев. Речевое развитие отстает на 1-1,5 года (есть отдельные искаженные слова и звукоподражания, отсутствует фразовая речь). Пока стоит диагноз ЗПРР.
Январь 2019.
В декабре 2017 года Антону поставили диагноз РАС + ЗПРР. Психическое, познавательное и речевое развитие отстают на 1-1,5 года.
Навыки самообслуживания, познавательное развитие и эмоционально-волевое развитие сформированы на возраст 3-3,5 года. Речевое развитие сформировано на уровне 2-2,5 лет. В конце декабря появились в значительном количестве первые фразы, пока в большей степени - отраженные или заученные. Спонтанных фраз мало. Словарный запас активный составляет более 300 слов, пассивный - более 700.
Собирает паззлы из 15-20 деталей без помощи. собирает пирамидку, матрешек, вкладыши без ошибок.
В речевых инструкциях путается, в понятиях "один-много", "большой-маленький", "верх-низ" и пр. может путаться, но чаще попадает в точку. Рисует спирали и круги, спонтанного рисунка нет. Раскрашивает плохо, но придерживается границ рисунка. Умеет резать ножницами по прямой линии, соблюдение контура дается с трудом пока. Любит делать аппликации, конструирует картинку по образцу.
со взрослыми контактирует ограниченно, но без особого страха. С детьми предпочитает не контактировать.
Добрый вечер, мамочки! Прошу помощи и Вашего опыта!!!
Сын 2,8 ( 4 беременность, вполне хорошие роды) Не говорит почти. (мама, папа, фу, пока и отдельные несколько слов, которые понимаем только мы). Нет заинтересованности в игрушках, сам очень неспокойный, агрессивный и крикливый. Отсутствуют любые ролевые игры. Откликается на свое имя, но не реагирует на просьбы почти. Делает все, что нельзя и понимает это. Отсутствует горшок -только по настоянию писает. Какать вообще не усадишь, все делает в штаны и втихую. Тяжело укладывается спать , часа 2. Накормить возможно только тогда, когда он хочет.... вообщем совсем неуправляемый ребенок( Аутизм не подтвердился. Невролог прописывал нам энцефабол. Пили 1 месяц, результат ноль. Агрессии только прибавилось.
Сейчас посещаем остеопата, но ничего определенного никто не говорит... и результатов не видно
Хочу пойти на прием к неврологу и к психологу. Куда обратится, может посоветуете специалистов? Боюсь упустить время, чувствую что-то не то с ребенком. Вся семья уже конечно измучена походами по врачам- везде один ответ, ждите 3 лет!!!
Иногда кажется, что он понимает. Но добиться от него того, что я хочу, практически нет. Есть контакт с ним с пониманием только когда пазлы складываем. Он любит вкладыши деревянные. Когда зову его- откликается. Говорю дай- может дать, а может и нет. Слово "нельзя" вообще не признает
Говорю, садись кушать и хлопаю по стулу- садится, но тут же требует включить мультики. Ест только с игрушками или мультиками. Сам ест только то, что любит.
Любит играть с собакой- бегает с игрушками. Любит играть в мяч- со старшими детьми. Книжки вообще не воспринимает, кидает. Посидеть спокойно практически нереально. Если я отвлекаю его или что-то не даю- ужасный крик. В итоге почти крик целыми днями.
Сейчас отдали в садик- там тоже тяжело. Говорят, все внимание только для него должно быть.
Невролог, однозначно.
ЭЭГ и УЗДГ сосудов головного мозга.
Слух проверить у лора, если надо - аудиограмму сделать.
Психолог (занятия).
Дефектолог (занятия).
Это всё - независимо от того, какой именно диагноз вам поставят.
И про сад... Если есть возможность, я бы на вашем месте (да и на своем с свое время) туда не отдавала. Вам нужны спец. занятия, индивидуальный подход, что в общей группе сделать очень трудно.
Напоследок напишу свое мнение. По написанному - явно требуется лекарственная поддержка (моему при подобном поведении в этом возрасте чудесно помог фенибут с магнием и циннаризином, невролог назначала). Снялись дикие истерики, наладился сон, с ребенком стало можно заниматься. И правильно вам выше Flute сказала - приходите в топ Молчунов, подключатся все, поможем-подскажем.
Ждать трёх лет не надо-ничего не изменится. Вы идите, наверное, в основной топик, там покумекаем.
Нарушения явно есть, надо понять где. И чем помочь человеку.
Здравствуйте. познакомимся.
На сайте давно зарегистрирована, но люблю читать новости,участвовать в конкурсах,да и просто сайт интересный.
дочь-Виктория, сейчас нам 9 лет, учится в общеобразовательной школе,в третьем классе. Учится хорошо. Проблемы с письмом-.
Вика родилась февраль 2009 год
ДИАГНОЗ--Врожденная Аплазия (полное отсутствие) первого пальца (хвата) правой кисти руки и гипоплазия и синдактилия 2-3 пальцев тоже правой кисти руки.
А также 3-4 пальцев левой кисти руки.
Пальцы,которые есть в наличии-это два полноценных на правой кисти руки и три пальца также полноценных на кисти левой руки.
Остальные "пять "пальцев,или нет,или укорочены до одного фаланга.
При этом "пальцы" правой кисти руки ,при рождении ,полностью располагались в едином кожном мешке (эктросиндактилия).
Были две операции в Питере-Альбрехта, там же и реабилитация.
Все пальчики,обеих кистей рук-были склеены.
Две операции по разъединению и дважды Вика была сама себе донором во время операции,по пересадке кожы.
Левый и правый бок (пах)-где брали кожу на пересадку (в шрамах)
В настоящее время--пальцы левой руки паталогически короткие, тонкие,конусовидной формы,вследствие отсутствия ногтевых и средних фаланг.
Основные фаланги также недоразвиты, источены в дистальном направлении. Совсем недоразвиты и атрофичные.
Функция кистей нарушена
Прогноз неблагоприятный.
Р.S- сопутствующие заболевание
Аллергия ,отиты,аллергический ренит,обструктивный бронхит (астма),
Сколиоз--корсеты и деформация (дефекты опорно двигательной системы)--тутора на ноги. реабилитация в Нии Педиатрии, вальгус
Была операция по удалению аденоид-третья степень ,но через год появились опять и тоже третьей степени
Пытались "познакомиться" с протезированием,но оно нам не подошло, не останавливаемся-ищем решение данного вопроса
Здравствуйте!
Меня зовут Неля.
Я дефектолог-олигофренопедагог. Защитила ВКР на тему математических представлений детей с аутизмом.
В данный момент учусь в магистратуре по теме "Самоопределение и социализация лиц с умственной отсталостью". Руководитель - Т.Н. Исаева.
Прошла повышение квалификации и прохожу практические семинары по нейропсихологии. В том числе - лично у А.В. Семенович.
У меня есть и свой собственный опыт - ребёнок с аутичными чертами, ребёнок с астено-невротическим синдромом.
к сожалению, сейчас политика на Еве такая, что консультантом признают того, кто заплатит деньги за свой промоушн. Мне сейчас особо реклама не нужна, поскольку у меня очень много времени уходит на учёбу.
Но при необходимости могу проконсультировать и направить.
