Меню
t2345

t2345

недавно был пост ,кратко---девочка 21 год ,что то по здоровью не так,инвалидность вроде бы имеется
встречается с молодым человеком.
Был задан вопрос о замужестве , почти все ответили ,что были бы против данного брака своих сыновей.
в дискусию не вступала , читала--никого не оговариваю, не знаю ,какая бы у нас с дочкой было бы обстоятельство ,если бы дочка не была бы с рождения-особенным ребенком.
в этом году дочка закончила семь классов ,неплохо учится.
все четверки в четверти ,немного пятерок.
но ,в нашей ситуации -на кистях рук нет пяти пальчиков
позади много сложных операций
у дочки много много друзей .как в школе ,так и не в школе
общительна.
я много раз задумывалась ,что будет ,когда повзрослеет...
также столкнется со многими проблемами
как же все это больно, больно

Май , весна и лето..
Позади шестой класс ,закончила годовые оценки--все четверки и три пятерки .
Одно радует , в седьмом классе не будет немецкого языка, будет только-английский язык ,все таки для нас с Викой было два языка -сложно.
Собес дал путевку в Крым ,в санаторий-на реабилитацию. В июне надо попасть на прием в Цито , (НМИЦ ТО им. Приорова) , хотим попасть на прием к нач .центра.
Берем направление от ортопеда в детской поликлинике и на запись ,на приём.
Первый приём бесплатно ,только то ,что ребенкок инвалид ( консультация )
Далее все платно.
Надо опять прорваться в Сколково , Моторика--решать дочке вопрос о протезировании , ну это после консультации в Приорова.
Слушать мнение разных специалистов (Морозовская+Филатовская+Зацепа что то в "заглушке")
ПАМЯТЬ , ПАМЯТЬ ,ПАМЯТЬ---9 Мая.
Память моим бабушке и дедушке.
Дедушка--Перевезенцев Григорий Алексеевич , ушел на фронт в 1941 году , ему было 18 лет. Вернулся домой в 1947 году, был на двух фронтах (Германия и Япония)
Бабуля--Перевезенцева Пелагея Дмитриевна-труженик тыла , копали окопы ,работала на желез.дороге, работала на полях.
Помню , люблю .
Собес опять не в теме , что то идет проблемы с санаториями, это почему то продолжается каждый год.
Как путевка в санаторий, но это главная песня о старом.
Или на конец мая и начало июня ,или на ноябрь. Идем по двум категориям--по ортопедии и по органам дыхания. По ортопедии -море не дают , нам это не подходит. По органам дыхания ,очень нужно-море , тепло и солнце , диагноз-астма , бронхит ,отиты.
ПАСХА ПАСХА--такой светлый праздник , добра, исполнения желаний. Пасха --Светлое Христово Воскресение
Вика (в Крещении Ника)-дочка, здоровье тебе ,все будет хорошо.
Так иногда хочется задать вопрос в форуме, но боюсь, боюсь....
нарваться на грубость..
Викуле-12 лет, время летит,дочка растет, уже сейчас мальчишки оказывают внимание, все нормально, может не так как хотелось,но увы ,что не можем поменять,не в наших силах.
Вопрос задать мамам, у которых дети-сыновья, приведет ваш сын познакомить вас с Викой, скажет , мама вот девушка и я ее люблю.
Но, мама узнает, что у Вики нет пальчиков....что она скажет сыну, запретит, будет отговаривать, примет спокойно...
Задать вопрос мамам, узнать их мнение......
А, я боюсь!
Все думала написать, или нет...все таки навеяло тема,что по моему в Питере была (мы с Викой там дважды были на операциях)
Тема--как с детской площадки ,женщина выгоняла детей с "особенностями развития", им не место здесь,они длолжны гулять где то отдельно от "нормальных детей" и т.д.
Какая же боль,какая тяжесть--нет слов.
Ведь мы с этим столкнулись с Викой, когда ей было шесть лет, гуляли в нашем дворе,где постоянно гуляем.
Всегда было хорошо,отлично, Викуля общительна, много друзей,хорошо играет,тихо и спокойно.
Сидела на лавочке, Викуля в песочнице,когда ко мне подошли две девушки .
Одна из которой сразу же перешла к обвинениям (я поначалу не поняла,что же от меня хотят)
Оказывается, я должна убраться с данной детской площадке и гулять в другом месте,не рядом с моим домом и т.д.
Забрать свою дочь отсюда.
Причина--оказывается её дочь не может тут гулять и играть,так как есть девочка (моя Викуля),у которой нет пальцев на обеих кистях рук.
Она её боится.
Сказать, что я ошалела и потеряла дар речи, значит ничего не сказать.
Да,был скандал-я поругалась с ней, сказала,что у нее что то не так с головой, если её дочь боится что то и мать не может ей обьяснить, то это не мои трудности.
Да,дети рождаются разными ,от этого никто не застрахован.
Я только сказала этой маме,что отсутствие пальцев на руках, большие неприятности, а вот отсутствие мозгов в голове, это совсем плохо.
Конечно же мы никуда не ушли,продолжали гулять и играть на своей площадке,а не бегать по району,где бы нам играть,чтобы людей не пугать.
Маму эту я видела неоднократно потом с её дочкой на площадке,но она больше ко мне не подходила...может ей кто то обьяснил, что она совсем не права.
А,вообще то Викуле тяжело-ей двенадцать лет и, ей все равно говорят,что у нее нет пальцев,где они и т.д.
Вика сильная девочка,никогда не жалуется и не ноет.
Мы с Викулей в санатории, на реабилитации. Крым Керчь-погода хорошая, тепло, бассейн и море. Очень много медуз, Викуля их боится.
Проходим процедуры-я подключилась к процедурам вместе с Викулей.
Путевку от собеса дали не по основному диагнозу -не по ортопедии, а по сопутствующим заболеваниям, астма, аллергия.
Первое сентября мы пропускаем, но где то до десятого сентября.
Вот и середина лета. много было планов пока каникулы пройтись по врачам
Но, не получилось. Придется опять осенью все дела делать, если только на онлайн не переведут и не закроют на карантин.
В Собесе дал путёвку в Крым, Керчь
Конец августа и до середины сентября.
Сдаем анализы и собираем справки.
Санаторий не по ортопедии, а по сопутствующим бронхолегочным заболевания.
Так хоть море.
По ортопедии нам море не нужно. Но такой санаторий не хотим.
После прошлогодней операции, когда удаляли ещё часть пальца, фаланги---наше с Викой письмо не наладилось. Сложно писать. Устает очень сильно.
В сентябре, шестой класс. Да, уже шестой класс.
Весна---карантин, учились как и все -онлайн. Устала. Вика сказала,что в школе было легче учиться,чем так онлайн.
Весной воспалился палец, припух, болел, писать было сложно.
Палец воспалился на правой руке, писать стало вообще невозможно.
С рождения, на правой руке всего три пальца, из них один только полный ,это мизинец, остальные рядом по одному и два фаланга, большого пальца хвата нет совсем.
Так указательный палец и воспалился, начали лечение с детской нашей районной поликлинике ,но все безрезультатно.
Палец продолжал болеть и нарывать.
Дали направление в Морозовскую и Филатовскую.(где нас смогут принять ???)
Но,карантин -отказ напрочь от Филатовской (приезжать после карантина)
Вопрос к ним-почему вы тогда платно принимаете ,а ребенка инвалида бесплатно принять не может.
Попали в Морозовскую-просидели там с утра и до позднего вечера, рентгены-анализы.
Операция на этом пальчике.и срочно....
Удалять фалангу, косточка пошла расти неправильно.
Почему, как, не знаем- ведь были операции в Питере ,в Альбрехта, когда дочке было 11 месяцев и два года.(когда Вика сама себе была донором по пересадке кожи)
Сейчас Викуле 11 лет-прошло уже 9 лет, все было нормально.
Поехали в Филатовскую, оплатили прием, прием другого врача--тоже сказал,что операция.
В Филатовской и остались на операцию.
Вика просила и умоляла не надо операций, скажите врачам, что не надо пальчик резать и удалять.
Только один Бог знал, что мы перенесли и как переживала Вика. Плакала ..
..Что перенесла Вика не сказать словами--ведь 11 лет, она только спрашивала мне не будут операции...
На правой кисти руки, где и так пальцев не было, на указательном пальце-где всего две фаланги, удалили еще одну фалангу..
Операция была, фаланг хирургической вмешательство-удалили.
На этом пальце-осталась одна фаланга.
После операции--слова дочки. Итак пальцев нет и еще отрезали, как же я писать буду теперь-я этим пальчиком, хоть он и короткий был, придерживала ручку и карандаш.
Сильный стресс-три визита к психологам, напрочь отказалась дальше быть на прием и собеседование ходить.
Очень много стала рисовать, на разные темы, раньше рисовала, сейчас больше этим занимается,
Почему же так....
Левой рукой ,где три пальца полноценные, она писать не может ,как бы не старалась.
Лето--сдали анализ на генетику, ждали результат больше месяца.
Пришел ответ .Это не Генетическое, не наследственное....причин этому не знают.
Сейчас пятый класс, писать сложно, спрашиваем, как пишешь--я держу ручку в кулаке.
На уроке часто не успевает писать так быстро, как то хотелось бы.
Были уроки онлайн, сложно заниматься .Не только писать, но работать с клавиатурой сложно.
Во первых пальцев нет, какие есть-по одному фалангу, да и после операции -еще боли ощущаются.
Нужна такая вот клавиатура для людей с особенностями( ограниченными ) развития---очень нужна, понимаю, что не сможет нам Дед Мороз со Снегурочкой такую подарить, но она нам так нужна...https://moskva.tiu.ru/p374270429-noname-klaviatura-bolshimi.html ( https://moskva.tiu.ru/p374270429-noname-klaviatura-bolshimi.html )
Да, мне сложнее и труднее, чаще не успеваю....
Вот и Новый год скоро-каникулы и праздники, а у нас реабилитация в Сколиолоджик (если конечно же "повезет" по поводу протезирования обеих кистей рук. Но, все было сложно до этого, а после летней операции, когда был удален еще один фаланг, стала еще сложнее)
ИНВАЛИД И НЕ ИНВАЛИД, ОНИ НЕ ДЕЛЯТСЯ, ОНИ ПРОСТО ДЕТИ, НАШИ ДЕТИ.......
Когда ребенок рождается не таким, каким его ожидали увидеть, родители начинают искать причины, врачей, беспокоятся о будущем…
Со временем оказывается, что на многие проблемы можно смотреть сквозь пальцы. Даже если у ребенка они не совсем обычной формы. ,или нет вообще
Татьяна и дочка Виктория -11 лет. Живем в Москве
Дочка в пятом классе.
Дочка-особенный ребенок с рождения, позади много операций.про таких говорят-инвалид детства.
но,это не так!!!
Диагноз с рождения -экродактелия и синдактелия ,вражденная паталогия кистей обеих рук.
В Викой случае-врожденная патология пальцев. Сложная форма синдактилии,структура и форма "некоторых пальцев",которые есть в наличии,имеет сильное изменение Левая кисть руки-такая картина: два средних пальчика имеют форму по одному фалангу и склеены между собой.
Правая кисть руки-другая история, здесь очень сложная форма синдактилии.
Два пальчика на "свободе"--мизинец и безьимяный. Далее "кожаный мешок", в нем не видно,в каком состоянии пальчики. Но,уже точно-большого пальчика (хвата) нет.
По сложности синдактилии у Викули определяли по ее состоянию кистей обеих рук и по сращиванию пальцев (кожаному мешку) По нашему диагнозу,врожденная недоразвитие конечностей в виде гипоплазии и аплазии (недоразвитие и отсутствие) Отсутствие у Вики ногтевой основы,средних и полностью некоторых фалангов. В любом случае, данное лечение (если так можно сказать)-хирургическим путем. В Зацепе сказали,что оперировать будут в 5-6 лет...
Самостоятельно нашли выход на Питер,в Альбрехта.(помогла одна из пользователей на сайте Ева, дала нам ссылку на данный институт в Питере)
Собрали все документы, выписки и справки ,анализы
В фотоателье сделали много снимков кистей обеих рук-на поезде,в Питер. Без квоты и направлений. Спросили только у завед. ,как быть, у нас нет квоты.
Ответ---зачем вам квота, ваша "розовая справка" и есть ваша квота.
Первая операция была ,когда Викуле было 11 месяцев. Хотели оперировать только правую кисть руки,но вызвав вторую бригаду--оперировали обе кисти рук.
Операция была очень сложной, Викуля была сама себе донором по пересадке кожи. Месяц реабилитации в гипсах,в Питере,затем-дома.
Вторая операция была в два с половиной года, убирали перепонки между пальцами( как у лягушки ) Также операция была почти 3 часа (может и более),также второй раз была сама себе она донором,по пересадке кожи.
Только, после второй операции-вкручивали в пальцы--спицы,ставили "расширители" между пальцев И,опять месяц реабилитации в Питере.
Писать сложно, карандаши и ручки трехгранные и пишет, в основном так-держит ручку в кулачке.
Протезированием пытались занимать и пытаемся,не останавливаемся-но,пока глухо.
То,что нам нужно-это для нас сложно,косметической протезирование не нужно ,так как оно скрывает только имеющий дефект,но писать,одеваться и "работать"с таким протезированием она не сможет.
Сопутствующих заболеваний-обструктивная астма,гайморит, обструктивный бронхит, тугоухость,, аденоиды ,аллергия,отиты.
Вальгус стопа -дал изменение и деформацию ног, тутора моей Вике в помощь,сколиоз-корсеты

http://eva.ru/177909--Вероника, Вера-покупка спортивного костюма и двух брюк спортивных (Теплый Стан, Коньково или Университет) телефон---89037106612



© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325