(НП) Арина Бутакова
У Арины опухоль ствола головного мозга.
Лечение в таких случаях - это операция по удалению опухоли, а далее лучевая и химиотерапия.
Так получилось, что от девочки отказались все врачи в России. Готовы ее на операцию были взять в Израиле или в дорогущей московской клинике ЕМС. Для перевозки ребёнка в Израиль не было возможности - у Арины было тяжелейшее состояние. Родители приняли решение оперироваться в ЕМС.
На операцию собрали в Новосибирске, где Бутаковы живут.
А сейчас нужна лучевая. Всё в том же ЕМС. Почему там, а не бесплатно по квоте? Слишком много ждать. Лучевую девочке уже начали, никто не ждёт полной суммы.
Но очень нужно их поддержать.
Можно пожеланиями сил, можно молитвами о т.бол. мл. Ирине, Иулии (мама) и Димитрии (папа).
А можно и пятидестью рублями.
Сбор - вот тут, там же все выписки. http://blagotvoritelnyi-fond.ru/help/list/butakova-arina/
Кто я такая? Да, я работаю в Счастливом мире. Меня зовут Ирина и все документы (мой паспорт и доверенность от фонда) есть у модераторов. У них же есть и свидетельство о рождении Арины.
Отчет по деньгам, поступающим на счета фонда - на сайте. ВНИМАНИЕ: по техническим причинам, не все деньги сразу отражаются на сайте.
Частный сбор родителей - приостановлен.
Лучевая начнется, по плану, завтра.
Родители всё-таки ведут свой сбор в вк, он у них опять идёт,
На сегодня поступило на их карты 1 277 838 рублей и на наш счёт 140 203,50 рублей.
Осталось не так много вроде бы.
Вчера начали лучи. Полностью сумма не набрана, но фонд оплатил первую часть.
Арине тяжело и врачи предупреждают, что лучевая по-разному переносится, особенно у таких маленьких детей. Ей делают под наркозом. Каждый день в течение полутора месяцев ребенок будет вот так лечиться.
Химию пока не назначили, в ближайшее время не нужна.
Зачем мучить ребенка, если с ее диагнозом нет вылеченных детей нигде в мире? Максимальный срок на химии и лучах -год, но какой жизни, если постоянно рвет и все болит? Жалко и родителей и ребенка, но со стволом бороться можно если только "клиническими испытаниями".
Бороться надо всегда. Какая-то из лягушек обязательно собьет комок масла и вылезет. Медицина не стоит на месте, есть шанс дождаться прорыва. Любовь родителей сейчас дарит именно шанс.
Да, бороться надо всегда, и всегда есть надежда, и даже если нет- остаётся вера в чудо. Но мне не понятно, почему подтирается и меняется инфа... 18 января ребёнка прооперировали, лучевую терапию по квоте можно было получить через 2-3 недели, родители "решили не ждать и начать платно"- так звучал первый пост. Теперь инфа про 2-3 недели стёрта, лучевую начали 8 февраля, т.е. квоту УЖЕ можно было получить, но начали платно, за 2.5 млн!!!, которых еще нет, а и были бы- их некуда потратить (на ребёнка, или родителям на проживание в Москве, да мало ли какие траты в такой ситуации)? Один день пишут "родительский сбор приостановлен", на следущий день "родительский сбор идёт"... странно и непонятно
Вот такая я зараза... писала как и указано в правилах на модераторскую почту- ответа не получила. Вылезла в теме, да, в нарушение правил.
Да, в этом плане я согласна, что сбор ведется некорректно. За это меня также стерли. Я понимаю родителей, но также считаю, что этот сбор на данном ресурсе малоэффективен.
Дорогие! Я совершенно согласна с тем, что сбор ведется несколько сумбурно. С родителями тоже не всё понятно - то они приостанавливают сбор, то они снова его начинают, то их блокируют в ВК (непонятно от чего, документы они все предоставили), то они снова пишут в ОК.
Я отлично понимаю, что этот наш сумбур мешает Аришке.
Но суть в том, что лучи надо делать в ЕМС, в другом месте было бы позднее и хуже.
Лучевая уже началась, делают под наркозом каждый день.
Первую часть за лучи мы оплатили, но на полный курс пока не хватает.
