Рассеянный склероз
Извините, пока буду писать анонимно. Не готова пока открываться.
Мне 35 лет. С конца января ухудшилось зрение на один глаз. Постепенно добавилась шаткоть и небольшие приступы головокружения. С перепугу побежала нн мрт головы. Итог - множественные очаги демиелинизации. Врачи ставят рассеянный склероз. Сейчас лежу в неврологии, снимают обострение капельницами солумедрола. Завтра уже выписывают.
Очень страшно. Страшно стать инвалидом, страшно стать обузой для близких. Понимаю, что при этом заболевании главное спокойствие. Но где его взять, как на него настроиться...
Здоровья вам, уверена что все будет хорошо, подберут соответствующее лечение, все обойдется@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
По делу ничего сказать не могу, но настраивайтесь на лечение и всё будет хорошо@@@@@@@@@@@@@
У мамы подруга уже 30 лет живёт с этим диагнозом. Наблюдается, проходит курсы, периодически ведёт не очень здоровый образ жизни. Недавно перестала водить машину - права не продлили. Медицина не стоит на месте, держитесь, верьте, соблюдайте все предписания врачей. Сил Вам и спокойствия!
Очень понимаю вас!
Главное- это начать получать постоянное лечение уже после первого приступа, не следует ни в коем случае ждать второго! И накаких перерывов в лечении, это теперь пожизненно! Поверьте, можно жить абсолютно полной жизнью при РС!!! Но нужно принимать лечение обязательно и постоянно. Пишите в личку, если хотите.
Здравствуйте! Незнаю как ваши Контакты найти, я могу помочь вам с рассеянным склерозом.
Уважаемый автор, паника делу не поможет, нужно эффективное лечение. Я Вам советую Церебрамин, это БАД, совершенно натуральная, для желудка никакого вреда (побочек нет) и можно принимать с другими лекарствами. Мне на начальной стадии при РС очень помогло - веду полноценную жизнь, самочувствие хорошее, больше не было онемения в конечностях, зрение почти в норме. Принимаю Церебрамин курсами, попробуйте!
Спасибо всем большое. Я дома. Состояние пока ужасное. Усталости нет, и вроде и чувствую себя хорошо, но периодически так ведет во все стороны, ощущение, что я пьяна. Страшно. Капельницы тяжелые для меня оказались. И желудок заболел , хотя прикрываю Омезом, и печеночные пробы взлетели до нереальных цифр. Так хочется просто проснуться и чтобы это было страшным сном.
Слава Богу я не одна, есть муж, двое деток. Вот ради них и буду стараться продолжать полноценную жизнь.
Теперь мне через 3 месяца идти на контрольное МРТ с контрастом и потом решать вопрос с лечением. Дело в том, что прописка у меня МО, лежала я в Москве, вообще без вопросов. Но чтобы прикрепляться к федеральной московской программе мне нужна регистрация в Москве.В общем с этим тоже проблем нет ,но так все это неожиданно. 15 марта поеду в МОНИКИ, послушаю что мне еще там предложат...
Не хочу зря обнадеживать, но подруге ставили рассеянный склероз, состояние было как у вас, и возраст похожий. Потом через полгода выяснилось, это были последствия прививки от желтухи. Клиника рассеянного склероза была полная, она даже с работы ушла. Вы случайно прививок себе никаких не делали? В любом случае здоровья вам.
Нет, прививок никаких. Последняя 10 лет назад от краснухи. Картина по МРТ очень типична, спец. в центре РС особо не сомневается. Спасибо за пожелания.
Можно спрошу? А как обнаружили, что от прививки? Мне тоже хочется найти причину. В последние годы тоже сделала кучу разных прививок, на работе требуют.
Старый пожилой доктор сказал что возможно РС нет, а есть последствия прививки. К этому моменту она давно лечилась, на учете каком-то состояла, все длилось больше года. Может доктор заподозрил что не РС потому что симптомы стали проходить, а может ей просто повезло попасть на хорошего грамотного врача.
Расскажу мою историю. Тоже на МРТ нашли несколько очагов демиелинизации, отправили на полное обследования включая спинномозговую пункцию. Диагноз не подтвердился. Это было 12 лет назад. Первые 2 года поле этого делала МРТ раз в 6 мес, потом раз в год. Все бляшки на месте, не увеличиваются, не уменьшаются, врачи не знают что это, но точно не РС, говорят, что может вообще что-то врожденное. Симтомы были такие же как у вас, оказалось обыкновенные панические атаки.
Очень рада, что у вас этот диагноз не подтвердился! Но, наверное, очаги у вас изначально не активные были? У меня и без контраста врач определила ,что один из очагов точно активный. Из-за него как раз проблемы со зрением. :( Пункцию мне тоже предлагали. Пока не решилась. Еще антитела всякие типа к волчаночному коагулянту, боррелиозу и тд. Но я все это сдавала в 2013 г и там все чисто было. Буду ждать 3 месяца и надеяться, чтобы хотя бы новых активных очагов не было.
Добрый день. Не получается в личку написать, хотела у вас поподробнее расспросить про очаги. У нас пока такая же ситуация. Не могли почту написать. Если вам не сложно
Добрый день, нельзя вам на почту написать . Хотела поподробнее вас расспросить, у нас такая же ситуация как у вас.
Добрый день!А размеры своих очагов не помните?Тоже нашли ,волнуюсь так...((Ответьте,пожалуйста!
У нас у близкой родственницы уже в 22-23 года диагностирован РС, ее сыну 1 год. Поддержу Вас, не отчаивайтесь! У меня сестра руководит отделением по лечению РС в одной из московских больниц, пациентов очень много. Скажу больше, она второго мужа себе выбрала из своих пациентов, которого буквально поставила на ноги.
Моей приятельнице поставлен диагноз в 38 лет. Больна уже 7 лет.
Она сразу уволилась с работы, оформила инвалидность.
Приятельница без мужа и детей.
Папа/мама очень старенькие и больные.
К сожалению не общались несколько лет и о её диагнозе узнала год назад.
Очень плохо ходит, в последние пол года ослабли руки (она рисует), рисовать больше не может.
Проблемы с мочевым- памперсы.
Каждые пол года госпитализация- на капельницы.
Ездит к какому-то врачу на процедуру, не знаю, что за процедура, но так полагаю..просто разводят на деньги, дают надежду на выздоровление.
Спит почти до 13 часов.
Готовит сама, продукты приносит соц. работник.
Оптимизм это хорошо, но и нужно понимать эту болезнь.
Фразы- у вас всё будет прекрасно- это конечно здорово!
Нужно быть готовой ко всему.
Если РС будет находиться в спящем состоянии долгие годы- супер!
Если вы хоть немного знакомы с этой болезнью, то должны знать, что очень многое зависит от отсутствия или наличия стрессов, от психологического настроя человека. Поэтому ваш "прогноз" , мягко говоря, не в тему. Уволилась, инвалидность оформила, ну, короче, к земле привыкать пора. Ага. А я вот наоборот знаю десятки людей, которые работают, ведут нормальный образ жизни, имеют семью, заводят детей. Но при этом лечатся на постоянной основе- каждый день. Так что я уверена, что у автора будет всё хорошо а не "инвалид и продукты приносит соц работник"
Да уволилась, пенсию оформила...
Уезжает на дачу в мае и возвращается в октябре, возится с цветочками, заказывает новые кустарники, воспитывает кота- так для неё спокойнее, работа для неё была стрессом.
Руки она не опустила и помирать в ближайшее время не планирует..
Сделали в квартире удобные (перехватывающие) поручни, чтобы не опасалась ходить по комнате, около унитаза и ванной.
Соц работник.. ну так вот получилось, старенький папа в другой квартире с тяжело больной мамой, ухаживает и даже продолжает работать.
Интересно) Я фразу "уволилась, инвалидность оформила" восприняла как "начала новую жизнь без стрессов", а вовсе не привыкание к земле. Я пока на больничном сидела очень заценила жизнь без работы. Вот вышла сейчас и заметила ухудшение здоровья сразу.
Да, я вчера у невролога познамилась с женщиной. Диагноз поставили в 2006 году. Обострения бывают, но не сильные, ттт. Вышла замуж , родила, ведёт здоровый образ жизни. Пока все у неё отлично. Даже лекарства до сих пор не колола . Тут очень много зависит от личного настроя ну и протекания заболевания. Стараюсь думать об этом. Пью всевозможные витамины и аминокислоты. Значит зачем - то Господь дал мне такое заболевание.
У моей подруги уже почти 2 года этот диагноз, поставили в 41. У нее мужа нет, но есть старенькая очень мама и 2 деток. Так что ситуация совсем не очень.
Бывает агрессивная и неагрессивная форма течения, у большинства - неагрессивная. На поддерживающей терапии люди живут десятилетиями без особых ограничений. От 10 до 20% имеют агрессивную форму течения, у них и самочувствие хуже, и лекарств больше, и отрицательная динамика видна невооруженным глазом. Но и среди них современная терапия большинство людей удерживает в рамках трудоспособности долгие годы/десятилетия. Есть совсем маленький процент людей с агрессивной лекарственно резистентной формой - там прогноз плохой(((. Но их совсем мало в процентном соотношении!
Моя подруга сейчас вот после НГ попала в какую-то швейцарскую программу апробации новых лекарственных средств, получает таблетки хорошие бесплатно, очень довольна. Если вы в Москве, то возможностей много. Но болезнь есть болезнь, конечно(. Удачи Вам и море здоровья!
Да, я читала, что многие люди участвую в клинических испытаниях лекарств от РС. Для кого-то это шанс, да.
Спасибо за пожелания! И здоровья вашей подруге!
Я бы на вашем месте ни за что не стала учствовать в клинических испытаниях в начале болезни, не попробовав уже существующие лекарства. Большой процент, что именно они вам помогут. А в клинических испытаниях на разных стадиях есть группа пациентов, получающих плацебо. Поэтому, на испытания лучше соглашаться, когда обычные существующие методы уже не помогли.
Участвовать в КИ мне муж не даст. Однозначно. Мало ли чего, а у меня 2 детей.
Не всегда так. Двоюродной сестре (с РС) сейчас предложили КИ, так там два разных препарата от РС. Сравнивают эффективность.
Да, конечно, вы правы, поэтому я и написала "на разных стадиях" .
Одна из стадий КИ- это плацебо и препарат. И их сравнение. Другая- два препарата и их сравнение.
Я не против КИ, но уверена, что не стоит в это влезать пока не испробованы конвециональные методы, эфективность которых уже показала себя.
Это зависит на какой стадии испытания пациент присоединяется к КИ.
Один и тот же новый препарат в разных тадиях КИ испытывают с уже существующим и так же с плацебо.
Я просто к тому ,что зачем идти в КИ, если не испробованы уже Работающие препараты...
А вот если это уже последняя надежда- то конечно!
Сестре сейчас предлагают КИ "абаджио и ублетуксимаб".
Абаджио зарегистрирован, это ПИТРС первой линии, в таблетированной форме (что немаловажно!), так вот для рядовых пациентов его не закупают вообще.
Либо пациент получит ублетуксимаб, который на третьей стадии испытаний, препарат нового поколения, который еще фиг знает когда войдет в 7 нозологий.
Мы консультировали сестру в Новосибирске (у главного врача по РС), в Челябинске (главный невролог города) и в Питере (Ильвес), и все трое считают, что любой из двух вариантов этого КИ будет эффективнее тех интерферонов, которые выдает Челябинская область своим больным.
Сестра сейчас встала в резерв на КИ в надежде, что кто-то откажется.
Тогда понятно.
Конечно же, если то, что дают - менее эффективно, то нужно идти на всё!
Здоровья вашей сестре на долгие годы!
Проверенные и действенные- я имела ввиду такие препараты как Копаксон, Токфидера, Гиления.
Но никак не другие аналоги.
Спасибо большое!
Вот скопирую часть письма врача про бесплатные варианты лечения (в части интерферонов):
"На сегодняшний день в России бесплатно есть два достаточно хороших препарата - инфибета и ребиф, один средненький - генфаксон и один полная дрянь - интерферон бета 1 в производства Биокад (бывший Ронбетал)".
Я так поняла, что это все дженерики какие-то..
Если сестре подходит Ребиф ( не дженерик а натуральный ребиф), то это достаточно эфективный препарат, его действие не менее эфективно, чем действие Копаксона. Поузнавайте, что вам предлагают.
https://www.drugs.com/rebif.html
Генфаксон дрянь редкостная! Не соглашайтесь на него. Сейчас плотно сижу в группах по РС - все отказываются от него. Переносится очень плохо, эффект очень сомнительный.
То что выписывают не конкретный препарат, а действующее вещество - тоже плохо. Тк много где в аптеках предлагают вместо инфибеты - интерферон бета 1 в. Вот так :(
Да, сестра будет добиваться инфебету или ребифа. Посмотрим, что из этого получится, тогда и будем решать дальше.
Этот препарат не входит в 7 нозологий. Бесплатно его не выписывают. Стоимость "за свои деньги" будет много, очень много..Вот, например, цена на 1 курс в Юсуповской больнице г. Москвы - 3 млн рублей. Я не знаю, кому это по карману.:(
http://yusupovs.com/clinics/neurology/rasseyannyy-skleroz/lechenie-rasseyannogo-skleroza-innovatsionnym-preparatom-lemtrada/
Дорогая автор, мой близкий родственник болел рассеянным склерозом, правда, он жил в Германии и всю терапию получал там. Умер уже в пожилом возрасте.
За время его болезни мы много читали, изучали, сравнивали, искали разные методы. Терапия и лекарства в России, которые получают больные, в целом не хуже и позволяет добиться тех же результатов. Но лечиться нужно постоянно.
С момента установки диагноза при активном лечении он еще почти 25 лет работал, был относительно социально активным, водил машину итд. Временами, конечно же, случались сильные обострения.
Не падайте духом, медицина не стоит на месте, а при адекватном совеременном лечении велика вероятность, что до преклонного возраста Вы сможете работать и выполнять все функции здорового человека. Да, есть разные проявления болезни, но с ними можно и нужно научиться жить!
папа одноклассника моего сына болен, я с ним познакомилась лет 7 назад, общий стаж болезни сейчас лет 10, ему лет 40.
Не работает, на инвалидности, но ведет вполне активный образ жизни, занимается детьми, выглядит хорошо, получает лекарства, на второго ребенка они решились уже после постановки диагноза.
Были кризисы, и восстановления после них...
Автор,не отказывайтесь от Копаксона, даже если вас испугают поборник в инструкции. Я обладаю конфиденциальной информацией о клинических исследованиях этого препарата. Они колоссальные. Отсрочивают инвалидизацию на очень продолжительный срок. Интерферон хуже. И ещё откажитесь от дженериков.
Копаксон убрали с того года. Сначала ходили слухи, что в марте 2018 вернут, теперь уже точно говорят что нет. Всех переводят на росс. аналоги. :( Те действующее вещество то же,а по факту ... За свои деньги покупать нереально, упаковка на месяц от 25 тр .
Автор, пожалуйста, не покупайте никакие аналоги!
Только Копаксон или другие лекарства от РС
Копаксон Тева стоит 25 тр/упаковка Это каждый месяц, многие годы. У меня нет такой финансовой возможности, увы./Всех переводят на росс аналоги, импортозамещение :(
Автор, здоровья вам! Извините, спрошу в этой теме. Часто слышу, что сейчас все лекарства только отечественные и низкого качества выписывают бесплатно. И многие, даже бабушки - пенсионерки покупают самостоятельно в аптеке оригиналы. Где нибудь поднимается вопрос о низком качестве российских аналогов? Почему все молчат?
Да, есть такое. :( Постепенно всех с РС переводят на российские аналоги. Те вместо Копаксон Тева выписывают Аксоглатиран . Действующее вещество там то же, Глатирамера ацетат. Кому-то подходит, кому-то нет. Все ПИТРС дают только 30% отсрочки, человек, принимающий их, никогда не узнает то ли действует, то ли плацебо. Деньги, которые тратит государство на программу 7 нозологий очень большие, поэтому никто не будет продвигать импорные оригиналы, если есть российские.
Та же ситуация с Инсулином, бесплатно выписывают российский. Многие покупают за свой счет. Здесь цена другая, мало кто из больных РС (при том что все эти люди чаще всего на инвалидности) могут позволить себе тратить на инъекции по 300 тр в год.
На Копаксон был тендер на 2018 год, который благополучно отклонили, как неправильно оформленный. В общем, как все в нашей стране :( Жаловаться куда? Нет доказательств, что российские продукты менее эффективны.
У знакомой лет 20 этот диагноз. Самое страшное не в диагнозе, в том, что попала в секту. Отказалась от лечения (там даже болеутоляющие принимать нельзя было). Обобрали её здорово и не помогли ни фига.
Автор, я к вам. Сама болею недавно. Уверена, что все будет хорошо, если мы немного перестроим свою жизнь. Надо прочувствовать, что нужно организму. Прислушаться. И все будет отлично!
Оказалось, что у многих моих знакомых много знакомых и родственников болеют этой бякой.
Главное при РС- делать уколы или таблетки ( в зависимости от препарата) ежедневно, никогда! не прекращая лечение!
Изменить образ жизни- не достаточно.
Держитесь! Главное в этой ситуации - никаких стрессов и переутомлений. Правда в реалиях нашей жизни сложно.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А Вы не рассматривали вариант возможности пересадки костного мозга при РС?
В России уже много лет ее проводят при данном диагнозе, правда говорят об этом не многие, т.к есть фармбизнес, который очень развиваетсяНе в неврологии на лечении РС фарм препаратами.
Посмотрите, почитайте.
Да, это программа не входит в России ни в какое ОМС, цена около 1,5 млн, но сейчас будут запускать программу клинических апробаций для Россиян.
Почитайте в интернете на эту тему, в основном на зарубежных сайтах, т.к в России этот вид лечения приезжают получать иностранцы в основном...
ТКМ настолько сложная и опасная процедура, что стОит хорошенько подумать, стоит ли на нее идти, если можно сдерживать болезнь препаратами.
Всем доброго дня! Можно спрошу? Девочки,кто лично на себе испытал эту болезнь, можете написать какие именно симптомы стали у вас появляться в самом-самом начале болезни, когда вы еще были очень далеки от постановки диагноза и как нарастали ваши симптомы, и как быстро был поставлен диагноз?
ну не знаю, есть какие то непонятные для меня ощущения, которые не находят объяснения, поэтому и спрашиваю. Вы автор?
Добрый вечер всем. Диагноз РС поставили в 2013. До этого были мушки перед гзазами и расплывчатость зрения, также усталость на солнце, после бани и после физ.нагрузок, потом присоединились ощущения, что идешь и раз, как будто прям сейчас в обморок упадешь. После этого обострение и понимание что с тобой. По результатам мрт с контрастом конечно. На самом деле очаги множественные, один большой был 23 на 25мм, копио контраст, потом уменьшился и перестал копить. И я была на распутье как жить дальше, колоть или не колоть ПИТРСы. И знакомая, узнавшая про мою болезнь, направила меня к очень хорошему врачу-иммунологу. И с ее иммунотерапией я ожила, не сразу, после первого года лечения, но ПИТРСы колоть не пришлось и симптоматика за 5 лет лечения у этого иммунолога (оно поквартальное) существенно улучшилась и если бы не настигший меня ковид 2 месяца назвд, так и было бы все прекрасно! Но сейчас идет обострение впервые спустя 7 лет болезни и мы с моим доктором с ним боремся без гормонов. Получается, продолжаю лечение у нее и у своего участкового невролога. Вот такая, если коротко, моя история. С удовольствиеи полелюсь контактом своего отличного от других врача, нас уже у нее много рассейников, с ревматоидным артритом и с др.аутоиммунными заболеваниями. Она именно на них специализируется. Я долго искала и нашла своего врача, возможно, моя информация будет полезной тем, кто ищет способы победить свою болезнь. Или не победить, но сделать свою жизнь максимально комфортной и увеличить продолжителтность своей трудоспособности. Я искала... я знаю, что таких как я много. Желаю всем здоровья. Пишите мне на почту vitta2000@mail.ru, поделюсь контактом.
Дочери 15 лет. По результатам МРТ ставят РС.
С чего и как все начиналось
В прошлом году летом в июне обратились к неврологу, по поводу сильных головных болей, врач дала направление на РЭГ. а я попросила еще и МРТ. Обнаружили ретроцеребеллярную кисту и смешанную умеренную гидроцефалию. (никаких очагов тогда еще не было) Пролежали в неврологии. Осенью дочь пробежала несколько метров и у нее перестали слушаться ноги, она упала. Но больше такое не повторялось. В феврале этого года начались сильнейшие головные боли и резко упало зрение - снизилась четкость и была пелена перед глазами, все размывалось. Обратились к окулисту, прописали капли. Еще я заметила сильно расширенные и разные по размеру зрачки - прочитав, что это патология, я испугалась - что могло измениться с лета, и взяла направление в неврологию на дневной стационар, где также попросила чтобы повторили МРТ. После него, через день сделали повтор МРТ с контрастом для подтверждения - очагов димиелинизации от 20 до 25, размером от 5 до 15 мм. А так же указано многочисленное патологическое интенсивное накопление контраста - что говорит об активном процессе РС. Направили в областную детскую. Но так как это не у нас в городе, то записаться проблема - поедем только 22 апреля. Что изменилось с конца марта - онемение пальцев, онемение нижней губы, подбородка, языка, ощущения в ногах, как будто к ним груз привязали, сегодня дочь сказала, что онемела вся правая сторона тела. Теперь я понимаю, почему РС называют болезнью с тысячью лиц - потому что всегда разная симптоматика, одно проходит, начинается другое. За 9 месяцев так резко изменилась картина...
Простите, но вы или тролль или просто издеваетесь над дочерью. Любое активное обострение РС подлежит СРОЧНОМУ снятию путем прокапывания капельниц в стационаре. Чтобы остановить разрушение нервных волокон. Вы теперь ждете пока у нее онемеет левая сторона тела?..
Автор! Просите, что пишу в вашей теме. Вчера мужу поставили диагноз РС, госпитализировали. Очень интересует информация (или где ее можно найти) о путях дальнейшего лечения, наблюдения у врачей.
Как прикрепляться к федеральной (или московской программе), где и как получать ПИТРС? Когда начинают выдавать ПИТРС? В окружных кабинетах РС (нашла недалеко от дома) выписывают ПИТРС?
Читаю интернет и очень много разнозненной информации...
Если можно, поделитесь ссылками на форумы/блоки и другие источники информации.
Заранее спасибо за ответы.
Я автор это темы. Вы в Москве? Я могу рассказать как все проходит в Москве.
Если вы не из нее, но живёте в мо и есть возможность сделать временную регистрацию - очень вам это советую.
С выписками из больницы идёте в поликлинику к неврологу. Он выдаёт номерное направление в межокружное отделение пс, по Москве из 5, вроде, по округам. Находите телефон , или вам его выдают и записывайтесь. Первичных больных записывают сразу, в день обращения. Приезжаете туда, врачи все расскажут. Хорошие врачи в 24 гкб, там все толковые, в 5 морсе при гкб вересаева отличная зав.
С моего диагноза прошло 3 года. Я на питрс, ежедневно ставлю уколы. Раз в полгода стараюсь показываться сосудистыми и витаминами. Сейчас, в связи с карантином, боюсь не получится. Пока все ттт.
И мой вам совет -поменьше читайте. Информация в интернете про рс очень удручает. Все зависит от течения болезни. А это булет понятно первые год-два. Как можно скорее надо принять диагноз и научится с ним жить !
В Москве если очень хорошее общество помощи больным рс. https://mosors.ru/
К сожалению РС не лечится, как ОРВИ. Но можно контролировать симптомы, если правильно и вовремя поставлен диагноз и назначено лечение хорошим специалистом. Двоюродная сестра живёт 3 года с этим диагнозом, но ездит регулярно в Юсуповскую больницу, ей контролируют болезнь и приступы. Благодаря таким докторам, как Васильев Алексей можно спокойно жить с этим диагнозом.
