ХМЛ
Доброй ночи, Евочки. Пришла за поддержкой и советами.
Месяц назад из-за высоких тромбоцитов отправили к гематологу. Сдала генетический анализ. На приеме врач очень расплывчато сказала-есть поломка для определения диагноза нужна биопсия. Я толком и не спросила ничего-все невинно так казалось. В направлении на биопсию увидела диагноз ХМЛ? И дернуло меня сегодня ночью полезть в интернет...Страшно, 2 сына подростка, ипотека, в разводе... прогнозы пишут 10 лет. Биопсия только 1 марта, результат после 18го будет. Как дожить до них? Что делать, куда бежать? Так хочу чуда...
Ну давайте по порядку. Диагноз не подтвержден пока, так? И не факт, что подтвердится. А нервов Вы себе попортите уйму. Поэтому надо выдохнуть и жить насколько это возможно спокойно до 18 марта. 18 марта начнете 'паниковать', если не дай Бог это оно.
Во-вторых, не читайте про прогнозы! Это все настолько индивидуально.
Сейчас я бы, если могла бы спокойно, почитала бы про тактику лечения. Насколько я понимаю, первую стадию не лечат, а просто поддерживают здоровый и СПОКОЙНЫЙ образ жизни. Хотя, может, и лечат какими-то препаратами.
И еще, медицина идет вперед, через 10 лет, вполне возможно, будет уже какое-нибудь эффективное средство от этого.
Спасибо Вам. Надеюсь, что обойдется, очень страшно детей оставить
Вам скорейшего выздоровления.
Куда именно вы ходили? В Москве? Что генетика показала? Или еще не готова? Сколько тромбоцитов?
Куда бежать - смотря какой город. Подождите паниковать.
В Москве, в Боткинской. Анализ крови на генетику показал мутацию эту. Тромбоциты не огромные, 500 сейчас, но уже несколько лет растут. Поэтому и пошла. Знаете, я даже результаты толком у врача не спросила ничего, отнеслась вначале как к простуде. Даже не спросила можно ли быстрее результат получить. А ночью сегодня глянула диагноз в инете и понеслось...Сейчас отпустило уже, сдам биопсию и буду ждать результат.
Не знаю какая мутация, не спросила ничего. Долго, потому что заморачиваться не стала. Думала, что если я несколько лет с этим живу, то неделя ничего не решит. Работы много и тд. Наверное надо перенести запись. Напишите контакты пожалуйста
Павлова Ольга Алексеевна, я у нее была в СМ-клиник (можно здесь названия писать?? это не реклама). Она где-то еще принимает, погуглите.
Это может быть эссенциальная тромбоцитемия, зависит от того что нашли в генетике.
Про пункцию: я делала под общим наркозом. В этом деле главное набрать достаточное количество материала для лаборатории. Решила что лучше если я не буду мешать доктору)) Не знаю где делают гистологию в Боткинской, но лучшей лабораторией считается гемоцентр.
Вам антиагреганты выписали ?
Что выписали? Тромбоас? Мой врач говорит, что лучше клопидогрел для желудка.
Пожалуйста, не паникуйте заранее. Я вас отлично понимаю, первый раз попав в лапы гематолога (очень неудачного, я бы даже сказала бестолкового) я была в шоке. И да, тоже прикидывала как же дорастить ребенка и т.д. и т.п. ( Потом волею судьбы (реально как будто кто-то меня не пускал к той, бестолковой, мистическая история)) попала к другой и все изменилось. И еще ... Мнение одного врача - это всего лишь мнение одного врача. Опять же здесь вся медицина к вашим услугам, выбор большой.
Добрый день. Прошу помочь и мне контактами и советами.
Я нахожусь в Москве. Диагноз подтверждён. Очень надеюсь на помощь.
Добрый день! Очень хочу поддержать Вас, поэтому расскажу свою историю. Ровно 4 года назад с диагнозом ХМЛ был госпитализирован в гематологическое отделение ГКБ им. С.П. Боткина мой старший сын. Тогда ему было 25 лет. На момент госпитализации в формуле его ОАК тромбоциты были 2,5 млн; лейкоциты 110 тыс; сильно завышены базофилы (уже не помню сколько); гемоглобин 65 и 12% бластов, также была ярко выраженная спленомегалия. Веселая такая клиническая картинка... Мы поехали в Боткинскую больницу, заплатили за первичную консультацию (тогда это стоило 900р.), а потом попросили госпитализировать его к ним, т.к. наш округ Боткинская не обслуживает. Мы просто попросили. Молодых, при наличии мест в отделении, они на лечение берут. Цитогенетическое исследование выявило у него, так называемую, Филадельфийскую (Ph) хромосому в количестве 73%. Причем бывает, что при диагностировании ХМЛ Филадельфийская хромосома не обнаруживается. Врачи сказали, что при Ph-негативном ХМЛ прогноз менее благоприятный, чем при Ph-позитивном ХМЛ. В больнице он лечился 3 недели. Формулу крови ему выправили, снизили количество гена BCR-ABL.
Сын и сейчас наблюдается ГКБ им. С.П. Боткина. В период лечения в стационаре его консультировала заведующая Московским городским гематологическим центром Виноградова Ольга Юрьевна. На сегодняшний день его лечащий врач - Новицкая Наталья Вячеславовна.
Каждые 3 месяца сын проходит обследования:
•Общий анализ крови
•Цитогенетическое исследование (Ph-хромосома)
Исследование костного мозга, кажется, один раз в 6 месяцев. Проходит лечение иматинибом, ингибитором тирозинкиназы (каждый день принимает таблетки). Их ему выписывает лечащий врач и он получает их в аптеке при ГКБ им. С.П. Боткина. Сейчас (ТТТ, чтобы не сглазить) находится в полной цитогенетической и молекулярной ремисcии. Живет, работает, летом 2018 года женился и умирать в ближайшие 50 лет не собирается. Так что, автор, лечитесь, входите в ремиссию и не вешайте носа! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, еще на свадьбе внуков погуляете!
P.S. Картинку прикрепила для наглядности, из-за чего развивается ХМЛ. а вот, что запускает механизм генной мутации :mda. Есть мнение, что ионизирующее облучение, но это только мнение.
Спасибо большое! Страшно вспомнить, что я пережила в феврале 2015 года. Мне о его болезни помогла узнать случайность. Он тогда уже жил отдельно, приехал к нам в гости, у него заболел зуб мудрости. Зуб удалили, а кровотечение не останавливалось и вот за пару дней у него так раздуло живот, что я, увидев его без футболки, испугалась. Пинками выгнала к терапевту, та, схватившись за голову, быстро отвела его на узи, а там... мама дорогая! Аппарат не смог определить размеры селезенки, настолько она была большая. В свете происходящих событий я узнала от моего мальчика много нового. И то, что еще в 2013 году после диспансеризации, когда в ОАК тромбы были 534 000, его с подозрением на ХМЛ отправили на доп.обследование, а он решил, что само рассосется и не поехал (даже не удосужился посмотреть в интернете с каким диагнозом его направляют на обследование). И, что потеет ночью сильно, есть слабость и по вечерам, без видимых причин, поднимается температура, что пропал аппетит. Но зачем об этом думать, ведь это такие пустяки... В общем терапевт в срочном порядке направила его к районному гематологу. Сын к ней съездил, рассказал как прошел прием, после этого мы пошли тем путем, который я уже описала. Я только заехала к ней сказать, что на прием он не придет, т.к. госпитализирован, на что услышала: "А, это тот у которого стадия акселерации? Ха-ха-ха... ну и хорошо." Глаза мои округлились... Вот радость-то какая, чего бы не посмеяться... С тех пор районного гематолога мы больше не видели. Сын лечился и продолжает наблюдаться в Боткинской.
Мораль во всем произошедшем (для меня) такова, что даже взрослые, вполне самостоятельные дети, иногда, не понятно чем думают. Мне в тот год к 8 марта сын купил в подарок норковую шаль. Она мне так понравилась! 8-е марта он встретил в больнице. Эту шаль я не надела ни разу. Потому что как посмотрю на нее, так сердце сжимается... Так и лежит в шкафу. Ну, это так, вспомнилось...
Спасибо большое за пожелание. Вам и Вашему сыну крепкого здоровья на долгие- долгие годы.
Прочитала и как-то на душе стало легче. Спасибо. Если возникнут какие-то вопросы, можно я потом в личку напишу?
Пишите, конечно, чем смогу помогу (в профиле есть мой телефон, можете звонить или писать в вотсап, т.к. на еву захожу нечасто), и не отчаивайтесь. Иматиниб пришел к нам в страну относительно недавно, в начале 2000-х. До этого все было, конечно, гораздо печальнее. Сейчас иматиниб закреплен в Федеральном списке жизненно важных лекарств, которые выдает государство. Это препарат первой линии. Есть более сильные препараты для лечения пациентов с непереносимостью иматиниба или резистентностью к нему. И таки да, наука и химическая промышленность не стоят на месте, так что будем жить!
Автор, как у вас дела? Переживаю за вас. Желаю хорошего результата.
У меня в анализах тоже повышены тромбоциты. При норме в нашей лаборатории до 409 у меня 422. И врачи смотрят и говорят, что анализ хороший. Взяла у терапевта еще одно направление на кровь. Посмотрим, что там.
Если не будет повышаться не переживайте. Воспаления всякие могут их повышать в том числе. Остальные показатели как?
Все остальные показатели в норме были. Сдавала, когда поясницу прихватило, как раз на больничном была. Правда сомневаюсь, что это может влиять.
Правда сдавала только ОАК, без формулы.
Сдала повторно на мутацию, джак 2 подтвердился, биопсию перенесли на конец марта, тк простуду никак не могу вылечить.
Тут спрашивали по поводу наблюдения в Боткинской- я несколько раз была платно, в последний раз врач сказала принести направление на обследование из любой московской поликлиники, чтоб поставить меня на учет к ним. С этого момента все бесплатно будет
Джак 2 это необязательно ХМЛ, ну поставила под вопросом, они много чего ставят, иногда думаю, что лучше бы пациентам этой строчки не видеть. Это может быть эссенциальная тромбоцитемия. С ней живут, интернет не читайте, там иногда пишут про 15 лет, но это не так, да лечиться надо будет конечно.
Удачи Вам в поликлинике, чтобы дали направление и сразу.