Плохой второй скриниг и экспертное узи.
Добрый день, девчёнки!Решила написать, потому что сама столкнулась с этим и знаю, что у многих та же проблема-плохой второй анализ-скрининг.
Слава Богу, у меня 02.10.2009 родилась здоровая доченька.УРА!!!
А второй скриниг пришёл плохой-высокий риск рождения ребёнка с синдромом дауна, 1:45. Что пережила тогда, не рассказать, сколько передумала мыслей плохих, сколько историй прочитала в инете, сколько нервов потрепала себе и мужу!!!!
Потом были консультации у генетика на Севастопольском проспекте.Могу сказать, что они этот цетр произвёл на меня и на мужа крайне негативное впечатление. Выходя от генетика, муж долго плевался и говорил, что она не специалист, толком ничего даже объяснить не может. Вот, генетик сказала делать анализ инвазивным методом, т.е. прокалывать матку и брать пробы крови оттуда, что бы определить точно диагноз.Все, кто столкнулся с этим, знают, что последствия этого анализа могут быть разными вплоть до потери ребёночка...
Мы решили сделать экспетртное узи.Знакомый врач посоветовал доктора Воеводина, как первоклассного специалиста, делающего 3 д узи.
В день узи я тряслась как осиновый лист. Доктор Воеводин (ему отдельное спасибо) весело и уверенно, глядя на монитор узи объянил мне, что у меня здоровая девочка, что все параметры в норме, что скриниги придумали идиоты и что генетики всех отправляют делать этот анализ ( а он кстати стоит около 10 тысяч, им это выгодно).Доктор Воеводин советовал не делать анализ, так как никаких патологий он не увидел. Скажу честно, Воеводин это замечательный специалист, знающий и любящий свое дело.
Когда в консультации я сказала, что отказалась делать анализ, чего только я не услышала:вот у тебя родится даун, что ты будешь с ним делать, короче давили морально, уроды блин.Но мы с мужем твёрдо решили, что у нас здоровый ребёнок, что такие рисковые анализы нам не нужны.
Скажу честно я до самого появления на свет своей доченьки, всё равно боялась этого диагноза,ведь я привыкла доверять врачам, анализам. Но я себя настраивала, что ребёночек здоров, много раз ходила в церковь и просила здоровую доченьку!И Слава Богу, всё хорошо.У меня доченька-самое красивое существо на земле.
Поэтому беременные девчёнки, у которых были плохие скриниги, прошу вас не соглашайтесь на этот страшные анализ,сначала сделайте узи у грамотного специалиста. И верьте, что всё будет хорошо и просите у Бога, чтобы он помог ВАм и не слушайте ничего плохого, тем более в женской консультации.
Всем желаю здоровых ребятишек,и здоровья- это самое главное!!!
Я живу в другой стране.Делала УЗИ у ведущего специалиста-генетика.С его слов, ни одно УЗИ не гарантирует, что генетически ребенок здоров.Маркеры могут практически не быть заметны, или же проявяться на очень поздных сроках.
Так что хорошо, что все хорошо.
А я вот расскажу вам другую историю, похожую на вашу. У меня в первую беременность первый скрининг показал патологию, как у вас, отправили на Севастопольский, тоже как и вы обплевалась от генетика, нашла другого в Центре на Каширке, решили биопсию хориона не делать, подождать второго скрининга. Второй пришел хороший. Но на УЗИ определили порок сердца, характерный для СД, поехала в Бакулева на узи сердца плода, подтвердили. Поехала уже по собственной инициативе на Опарина, только не к Воеводину, а к Демидову (тоже светило) порок сердца подтвердил, СД нет. Здоровая говорит у вас девочка. А у нее отставание уже на 2 недели в развитии идет. Слепой? Не знаю. Пришла к генетику уже с уверенностью, что нужно делать кордоцентез, 24 неделя. Отправили в 7 роддом, сделали. Черзе 5 дней результат анализа - синдром дауна. Так что не все так радужно бывает. И если скрининг показывает плохой результат - это повод задуматься. Я тоже молилась, я ездила к Матронушке, результат от этого не изменился. Бог послал мне второго малыша и я не знаю, как Его благодарить, я готова петь и плясать, я свечусь от счастья, но то, через что я прошла тогда, 2 года назад, я никогда не забуду. Я желаю здоровья вам и вашей доченьке, автор.
Подобное пережила лишь с той разницей, что у плода были пороки развития ЦНС, не совместимые с жизнью.
Поэтому - тоже искусственные роды на 25 неделе.
Недели 3 ходила в тумане после этого, потом как-то выплыла.
Я Вам очень сочувствую, то, что Вы пережили это ужасно.Не дай Бог такого никому.
Но у нас с Вами разные ситуации, у меня плохой был второй скрининг, а не первый.Первый говорят более правдивый по СД. А до этого я лежала в больнице с угрозой прерывания, пила гормоны.
Я согласна, что с плохим анализом стоит задуматься, но почему же тогда не учитываются все факторы, влияющие на результаты скрининга?Всё очень сыро.
Не знала, что первый точнее. Вообще у скринингов точность 70-80% генетик сказала, все факторы наверно невозможно учесть, от того и точность небольшая
вклинюсь: а прием гормонов как-то влияет на рез-ты скрининга? я тоже лежала на сохранении на малом сроке (отслойка хориона), и еще пью прогинову (ЭКО-беременность)+ утрожестан.
а когда делается экспертное узи? на каком сроке? и где можно найти этого чудо врача?
Это узи делается на сроке 21-23 неделя, мне делали на 21 неделе. А сайт Воеводина есть в инете. Воеводин Сергей Михайлович. ТОлько у него узи дорогое, ведь оно в формате 3д.Ребёночка очень хорошо видно, прям ручки, личико, муж мой обалдел, когда увидел,чуть не прослезился:).И могу сказать, что если что-то не то он увидит, то обязательно скажет и уже по результатм узи посоветует делать анализ или нет.
Генетических патологий страшная куча, и большая их часть никак не может быть видна на УЗИ.
Воеводин говорит о том, что результативность скрининга (того самого, для которого делают анализ крови и затем обрабатывают рез-т с помощью хитроумных программ) никак не превышает результативность узи у хорошего специалиста на современном оборудовании. Как скрининг показывает лишь вероятность ген отклонений кстати всего лишь некоторых, так и по узи можно заподозрить неладное по нек признакам: твп, соотношение размеров костей, позже пороки развития плода (нек из которых также являются маркерами ген. отклонений).
Вообще некорректно сравнивать УЗИ и скрининг.
Скрининг говорит не о заболевании, а о ВЕРОЯТНОСТИ заболевания. Высочайший риск в 1:50 говорит о том, что ребенок будет болен в 1 случае из 50-ти.
Действительно, УЗИ дает подобные результаты.
В инвазивке же существует только "ошибка пьяного лаборанта" и мозаичные формы ген. патологий, что само по себе еще реже СД.
Почему же некорректно сравнивать узи и скрининг? Вы ведь сама пишете, "Действительно, УЗИ дает подобные результаты".
Я не сравниваю инвазивные методы и узи, а сравниваю именно скрининг и узи. И пересказала то, что говорил мне на приеме Воеводин.
Да потому, что вопрос не ставится так: "узи или скрининг".
А потому, что вопрос ставится так : "чем проверить результаты плохого скрининга".
Результаты проверяются более точным методом. Узи таковым не является.
узи может заменить скрининг. Но не инвазивку.
А, ну это я топ со своей колокольни читаю :). Потому что я как раз намереваюсь скрининг заменить хорошим узи.
В прошлую Б мне нервы помотали с первым скринингом. Причем, когда я связалась с лабораторией, они трижды все пересчитывали и всякий раз выдавали мне новый результат. Не знаю уж, пьяные там лаборанты были или трезвые. Я ограничилась хорошим узи. И решили мы с мужем эту тему больше не поднимать.
Не то, что мы геройствуем и готовы принять любого ребенка, никто к этому заранее не готов, но и страшное решение тоже не готовы принять. Даже в этом топе несколько мам растят ПРИЕМНЫХ детей-инвалидов, хотя могли бы наверное здоровых взять...
Я всю жизнь считала, что СКРИНИНГ -- это УЗИ + кровь. За границей это называется тройной тест первого триместра (УЗИ + АФП + ХЧГ), по нему и определяют риск СД. И только СД, и никаких других патологий, и в заключении честно пишут -- "не обнаружено специфических маркеров..." -- то есть они могут быть, но не обнаружены. То же и в 18 недель, это 2-го триместра, такой мне делали в России. Со старшей первый скрининг прозевала, а в 22 недели за границей отказались брать кровь на АФП, сказали что он даёт более-менее точный результат только на опред. сроке, неделя туда-сюда -- и искажение. И вообще 40% искажений, если брать чисто анализ крови на АФП. Поэтому если тут девочки со скринингами пишут строго после анализа крови, то я не удивляюсь больше, что столько ошибочных "плохих скринингов". Только я тогда не понимаю -- что подразумевают в этом случае под "экспертным УЗИ", и что за неэкспертные УЗИ делают в 12 недель, и зачем вообще тогда их делать, ежели они не экспертные.
Скрининг - это УЗИ плюс кровь, ОБРАБОТАННЫЕ СПЕЦИАЛЬНОЙ КОМПЬЮТЕРНОЙ ПРОГРАММОЙ по своим законам.
Цель скрининга - выявить группу тех, кому нужны ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ анализы для исключения генетических патологий.
"Плохой" скрининг не означает СД. Он означает ТОЛЬКО то, что надо сделать дополнительные исследования.
Что такое "экспертное УЗИ"? В России так называется УЗИ на хорошей аппаратуре приличным специалистом. А не переученной теткой в ЖК на аппарате 10-летней давности.
Ха!я делала биопсию хориона.Написали мне кариотип,я успокоилась.А теперь меня заставляют делать второй скрининг.Я естественно удивилась и спрашиваю зачем???Тк перед биопсией мне сказали что она дает 99% гарантии на генетич паталогии.Так вот оказывается что биопсия и амниоцентез дают 99% на 5% ген заболеваний а остальные НЕТ.И теперь меня ждет скрининг,но я от него хочу отказаться и ограничится экспертным УЗИ.Так что нафиг это все не нужно!!!След Б буду только УЗи эксперт делать
после биопсии или амниоцентеза или кордоцентеза, вы уже можете не делать никакие скрининги. эти анализы дают 100% результат по патологиям
А меня Воеводин посылал на амниоцентез после своего узи. Скорее всего, действительно, все эти скрининги лучше заменить на узи у хорошего специалиста, другое дело, где всем найти такого специалиста.
Ну, может быть этот топ реклама для Воеводина? А по существу, кроме синдрома Дауна есть куча болячек, которые на генном уровне никак не выявляются. Синдром Арнольда Киарри, синдром Денди Уокера. У дочки знакомой Денди Уокер. Они перенесли 6 сложнейших операций на головном мозге. У девочки череп открывается как шкатулка на винтиках. Ни узи ни генетика ничего не ставили до рождения, даже в родах поставили апгар 9;9. А потом гидроцефалия мозга, отставание по всем параметрам.... ужас в общем. У нас приемный ребенок, тоже с тяжелыми диагнозами, парализованный, тоже без проблем с генетикой, по узи незаметили, а там ярко выраженная деформация конечностей. Мы ждем сейчас ребеночка. Двух инвалидов я не потяну, а большинство паталогий не диагностируется....ни узи, ни скринингом. Есть поражения ЦНС, которые всплываю перед родами или уже после рождения, как ребенок начинает самостоятельную жизнь...Скорее всего просто нужно настраивать себя на хорошое, но если все же случится плохое? Воеводину отнести этого больного малыша, которого он не доглядел, или генетикам???
Вот и я об этом.Даже инвазивная диагностика не дает гарантии что ребенок будет здоров.Да у него не будет СД,но как быть с теми которые описаны выше.И на УЗИ можно проглядеть и на скрининге.
Инвазивная диагностика не дает 100% положительного ответа. Но вполне дает практически 100% отрицательный ответ.
То есть, если инвазивка сказала, что патология есть - значит, сделать еще одну инвазивку (чтобы исключить пьяного лаборанта) и все. Есть четкая информация для принятия решения.
Если инвазивка сказала, что патологии нет - можно выдохнуть спокойно ПО ЭТОМУ КОНКРЕТНОМУ поводу.
А насчет того, что "есть еще куча гадостей", то хорошо сказала моя мама (кажется, я уже цитировала), когда я, всхлипывая, сказала, что на УЗИ плода обнаружили патологию почек.
Диалог был примерно такой:
- Мама! Мне сказали, что может случиться то, то, то и то!...
- Инга, привыкай. Ты теперь станешь мамой. А с ребенком каждую минуту что-то МОЖЕТ СЛУЧИТЬСЯ. Это теперь на всю жизнь.
Вы что-то непонятное пишете про своего приёмного, сами же написали, что без проблем с генетикой, так что же должны были по-вашему у него заметить на УЗИ или даже на амнио? паралич с деформацией -- вообще не ясно, что вы имеете в виду, может даже ДЦП, так его никак до родов не увидишь, потому что его ну нету до родов и всё, сидит в животе здоровый ребёнок, а достанут его кривыми руками безголовые врачи, и нате вам инвалидность. Я не отговариваю ни в коем случае от скринингов, просто не всё по ним увидишь именно потому, что многого просто нету до родов -- вот как раз поражений ЦНС именно. Поэтому, к сожалению, огромное количество детей надо было бы нести не Воеводину, не генетикам, а долбанутым акушерам с их проколами-окситоцинами-выдавливаниями и прочими прелестями. Они не доглядели.
Поздравляю Вас с рождением сына :). Здоровья и удачи:). Очень красивые даты рождения у детей :):):)
А у нас вот.... Подруга неделю назад родила. Оба скриннинга были плохие,31 год, ребенок второй. От амнио отказалась.К генетику ходили с мужем, на УЗИ сходила и к Те,и к Воеводину. Оба сказали-маркеров не видят,скорее всего ложноположительный анализ. Родила... Не мозаичного(хотя бы уж так было).А теперь у нас муж говорит-нам же обещали что все Ок, пиши отказ. Неделю в аду живем:-(
и ни одного маркера на узи не было???? ни одного? даже толщина воротникового пространства была в норме? -(((
На первом УЗИ ТВП была 3,1, собсно поэтому риски и насчитали >1:50. Перемерили-2,9.Ну туда-сюда в общем-то. Воеводину большой привет в общем. И в 20 недель-ничего,и в 34-опять ничего. Те хотя бы сказал -я точно вам говорить не буду,я не вижу, однако все же амнио сделайте.
я в ужасе. мы взяли ребеночка инвалида приемного, а в этом году получилось забеременеть самой. ждем 4-го получается, но у мамы приемного ребеночка паталогий никаких не выявили на узи и генетике. а я теперь трясусь за своего, начиталась всяких ужасов, у врачей многих были - такого понарассказывали. двоих трудных деток не одолеть.... ужас какая у нас диагностика. тьфу-тьфу-тьфу... не дай Господь никому нездоровых деток и никому не стоять перед страшным выбором как у вас.
Господь с вами,забудьте и не вспоминайте. Все у вас хорошо будет. Хороший вы человек. Сил вам приемного максимум в норму привести. А выбор не у меня,у меня бы он не стоял. Подругу мы уговорили не отказываться,поможем мы 2 подруги и мама. Ну и даунсайдап. На следущей неделе малыша выпишут и заберут домой.Там папаша срулит скорее всего,ему не надо.
Это тоже страшно, когда женщину бросает муж один на один с проблемным ребенком. Я только молюсь и надеюсь, чтобы мне не пришлось выбирать. Самое главное, чтобы был здоровый. Вашей подруге огромных моральных и физических сил. Мы, когда ездили по ДД с мужем, видели как тяжело с такими детками. Особенно морально. Сил и Божьей помощи во всем.
Папаша урод блин :( Сил вашей подруге!!! Может какая помощь нужна вещичками или денежкой? Главное чтобы она приняла малыша всем сердцем!!!
Ну Тё же посоветовал сделать амнию,значит всё таки узи не было хорошим!Сил Вашей подруге!
У меня тоже был плохие результаты двух скринингов. Результат- здоровый малыш. И УЗИ у Воеводина тоже делала. Спасибо ему огромное, сказал, что полностью здоровый ребенок. Прерывание на этом сроке в любом случае для меня было не приемлемо. Это же чистое убийство собственного ребенка!
ЛИЧНО ВАМ. А вот такой ребенок, только рожденный в срок, не тсал бы убийством для собственной матери и всех ваших родных
http://endosur.narod.ru/intim.htm
БЕРЕМЕННЫМ НЕ СМОТРЕТЬ!!!!
вы не сравнивайте! Там по ссылке такие патологии, что их на обычном УЗИ видно, и многие не жильцы явно.
И большинство фоток после искусственных родов сделаны видно же!
Сделать вам выборку фоток деток из детских интернатов? И из больниц отказников? Хотите посмотреть? А многие из них были желанными и узи делали, и анализы сдавали. Тут тоже несколько женщин есть на еве, которые взяли детей приемных с очень тяжелыми паталогиями, которые родились у вполне благополучных родителей. Я слежу за ними. Они в ужасе от диагнозов, которые поползли. Все мы ходим под Богом. Никто не может отдиагностировать то, что каждому дает Господь.
просто многие будущие мамочки очень легкомысленно относятся ко всему во время беременнности и им кажется, что примут ребенка любого, а потом кидают их в роддомах и больницах. Я не предлагаю всю беременность трястись и боятся или аборты бежать делать. Но не нужно переоценивать свои возможности по воспитанию больного ребенка. Лучше досрочные роды, чем потом ребенка в ДД.
А вы знаете какой-то 100 % достоверный метод пренатальной диагностики? Сделав который можно отсечь всевозможные аномалии и патологии?
Ну и чтобы этот метод был более не менее безопасен.
Трисомий целая куча, инвазивка дает информацию только о трех трисомиях. И НЕ ДАЕТ никакой информации о мозаичных формах.
Трисомий целая куча, инвазивка дает информацию только о трех трисомиях. И НЕ ДАЕТ никакой информации о мозаичных формах.
А родовая травма? а ДЦП, который ставят ближе к году? да и дальше по жизни что угодно может случиться. Нет, я не призываю рожать больного, принять любого, НО надо всё-таки понимать -- в жизни может ВСЕ произойти, обратно в магазин не сдашь.
Реально СТРАШНО смотреть. Потому что вместе собраны несовместивые вещи. Где анэнцефалия, а где заячья губа. Обычно стараюсь не зарекаться от тюрьмы и от сумы, но если бы мне на каких-то скринингам намерили заячью губу и волчью пасть, мне бы в голову не пришло прерывать. Это оперируется. И опять же, не зарекаться, но я не считаю, что малыш без пальчиков левой руки станет бы "убийством собственной матери". Именно поэтому тяжёлое впечатление от этой ссылки -- тяжёлые-то патологии ладно, но когда доходит до вещей легко оперируемых, как заячья губа... мы всё-таки не у Бога в магазине, выбирать цвет и размер. Ещё раз -- ТТТ всем присутствующим, конечно. Я вообще больше всего в Б. боялась, что мне какие-то пороки диагностируют ДО родов, когда надо решать. Думала, уж лучше после узнать -- по крайней мере, всё уже будет решено.
Я вот тоже перечитала- пересмотрела эти ужасы. Волчья пасть и заячья губа нередко в совокупности с поражениями ГМ сочетаются.
А у нас тоже приемная доченька- умница и красавица, но родилась она со спинно-мозговой грыжей размером с ее головку (неужели врачи на узи этого не видели?) И поясничный отдел позвоночника в три раза шире всего остального позвоночного столба, с паталогией стоп. Все это можно было бы выявить, мне кажется... А если бы мама была с ней рождения, многих проблем, вероятнее всего, можно было бы избежать и кое-что даже исправить. А теперь от нас большинство врачей отворачивают с сожалением лица- ничем помочь не возможно...
Я помню историю вашей дочки и слежу за ней :-) Знаете, вот вы правильно ставите вопрос -- что многих проблем можно было избежать, многое исправить. Просто пост с этой ссылкой прозвучал лично для меня как "ищите внимательнее, и если что-то найдёте -- в топку!", с чем я согласиться никак не могу. В общем, вопрос даже не об обследованиях, мне кажется, а о том, что надо чётко понимать: зачем мы их делаем и что нам это даёт. Мне попадалось на просторах Инета суждение одной женщины, которая родила ребёнка с СД после идеальных скринингов. Она говорила, что всё равно оставила бы ребёнка, но если бы знала заранее -- подготовилась бы морально и заранее составила план ранней реабилитации, чтобы не метаться потом, а идти по заранее намеченному пути.
Про связь волчьей пасти и заячьей губы с поражениями ГМ я тоже подумала, но всё-таки они часто изолированны. Когда мы с дочей лежали по своим делам за границей в больнице, там висело в коридоре расписание операционной -- оперировали одни сплошные волчьи пасти, там это стандартная операция, я была даже поражена.
Мы с нашей девочкой наблюдаемся в клинике Притыко, там основное направление врожденные лицевые паталогии и ЦНС, ну так вот чаще всего лицевые паталогии глубоко связаны с паталогиями ЦНСи ГМ, только не сразу все вылезает.
И еще, лично я никак не готова родить больного ребенка. Я не знаю, что я бы сделала узнав во время беременности что-то страшное, или уже родив нездорового малыша. Я вообще никак не могу это принять и вообще не знаю, что делать в таких случаях. Над этим вопросом я размышляла не менее 20 лет из своей жизни, но ответа на него не нашла. Я не одобряю матерей, которые отказываются от детей-инвалидов, но и не осуждаю их. Но и не понимаю, не представляю, как можно воспитывать ребенка с умственными или тяжелыми физическими отклонениями, который всю жизнь будет от тебя зависеть, которого никто никогда не будет любить, кроме тебя, у которого не будет семьи, который никогда не станет полноценным членом общества... Это очень тяжелый крест. Я насмотрелась в нейрохирургических больницах на деток, которые как резиновые игрушки, висят на руках у матерей, а детям по 5 лет и весят они по 25 кг... и шансов ноль, там и судороги и слюни... Мне, кажется, как то это все медицина должна предсказывать и предотвращать... А с нашей экологией и образом жизни, таких деток становится с каждым годом все больше и больше...Это очень страшно.
Да, вот поэтому я буквально молилась во время Б., чтобы если какие-то патологии -- пусть об этом не скажут на ранних сроках и вообще до родов. Потому что я именно бы не знала, что делать, ваще не знала бы. Однако у меня перед глазами в моём реальном окружении много примеров людей с тяжёлыми физическими отклонениями, от которых не отказались и которые не зависят всю жизнь от родителей, их любят и другие люди, они полноценные члены общества, они создают крепкие семьи и рожают здоровых детей. А шансов было ноль, и страшно даже представить, что могли сказать в роддоме. Возможно, мне просто повезло с примерами, я допускаю....