Врожденный порок сердца

Малышу 3 нед.поставили страшный диагноз - ДМЖП 8 мм перемемранозный.Само отверстие не затянется - нужна операция , в 5-6 мес. Кто-нибудь есть с ВПС или уже после операции?

Дочке прооперировали ВПС (ОАП) в Бакулевке год назад эндоваскулярно.

А у Вашей дочки был диагноз ДМПП? Нам тоже ставят ДМПП. Но операцию пока не предлагают. Но если будут, то тоже эндоваскулярно. Как прошла операция расскажите, плиз!!!

Нет, у нас был именно ОАП. Было все примерно так. Сначала мы сдали кучу анализов и со всеми бумагами приехали в Бакулевку к педиатру, затем нам дали направления на анализы и исследования, которые надо было сделать уже у них (причем большинство анализов дублировались). Затем дали направление на госпитализацию. Положили в среду, вечером сделали клизму и сказали больше ничего не есть. Утром сделали успокаивающий укол, отвезли ребенка в операционную, операция длилась гле-то в районе часа, уже пришедшего в сознание ребенка привезли в палату. Через 2 часа дочка полностью отошла от наркоза, выход из наркоза был безо всяких неприятностей, но это очень индивидуально (предупреждали о возможности рвоты, истерики и т.п.). До следующего утра нельзя было сгибать правую ногу, в бедренную артерию вводили во время операции катетер и во избежание кровотечения просят не тормошить ногу. Утром дочку осмотрел педиатр и нас выписали. Да, в день операции, и в последующие 2 дня надо колоть антибиотик, третий раз мы кололи его сами уже дома. Это вкратце :)

Спасибо за ответ. Простите, а ОАП это что? И какой из дочек делали? (возраст, я имею ввиду).

Можно я пока отвечу? ОАП - это открытый артериальный (Боталов) проток. Эта операция самая легкая из кардиологических, без искусственного кровообращения. Вам предстоит операция посложней, но самая распространенная.
Мы оперировались по поводу ОАП в 9 мес. В основном все детишки рядом были с ДМЖП. У нашего соседа было 1см одно из отверстий. Ничего - прооперировали, все хорошо прошло.

Спасибо. Вселяет надежду, что операция относительно несложная. Хотя, как в Бакулевке говорят, отдаленные результаты не изучены. :( Будем ждать, может не придется делать.

ДМПП вторичный сейчас тоже эндоваскулярно закрывают. И очень успешно. Операция сама не сложнее эндоваскулярного закрытия ОАП. Смысл ее примерно в том же (через бедренную артерию вводится специальное устройство, т.н. зонтичное, которое перекрывает дефект в перегордке. В течении полугода заплата обрастет собственными тканями срдца и все будет ОК.

По поводу ОАП уже ответили :), а дочке делали старшей в 3,5 года.

у нас ДМПП+ стеноз
предстоит оперироваться
но нам сказали, что только открытую будут делать

ДМЖП для Бакулевки технически простая операция. Хотя и выполняется с искусственным кровообращением. Правда, ДМЖП тоже начали закрывать эндоваскулярно (т.е. чрезкатетерно, типа, как ДМПП), но не у всех и не всегда (возраст тоже тут много решает). Но, в любом случае, все операции по закрытию ДМЖП проводятся на очень высоком уровне и очень успешно.

А в 5 мес.этот не применяется?

Оперируют и успешно (специально спросила сейчас подругу - оперирующего эндоваскулярного кардиохирурга). Но надо клинику смотреть, расположение дефекта и размер.

А Вы не знаете кого из кардиохирургов считают лучшими в Бакулевке?

Ким Алексей Иванович - он зав. отделения ОРХН.

Имела ввиду этот метод ( эндоваскулярно)

На сколько я поняла, применение этого метода или отказ от него зависит еще и от отверстия, ведь заплатки иногда нужны большие...

Не только. Важно еще и расположение дефекта и его форма. Если он скраю (а бывает и без нижнего края), то данное устройство не применяют. Но, если он в центре, то дефекты даже относительно больших размеров закрывают (более 1 см) закрывают успешно. Например, более 80% вторичных (в центре) ДМПП можно закрыть эндоваскулярно.

У меня врожденный дмжп, 6мм, если мне память не изменяет! :D
Ну операцию так и не сделали, хотя вообще-то следовало бы... А сейчас уже не до того, надо было в детстве этим заниматься...
Ну ничего, особо не мешает, даже родить самой разрешили. :)
Не переживайте! В Бакулевке отличнейшие специалисты! Для них такого рода операции несложны! Здоровья Вам и малявочке! :)

Спасибо!

я вам выслала свой ответ на е-мейл... у нас было тоже самое...

8 мм в три недели - это очень серьезно! у нас в жто время был 1 мм... и он вырос до 8 мм к 4-м месяцам и дырка считалась средней!

Мы оперировались по поводу ДМПП. Дочке было чуть меньше года (сентябрь 2002). Все прошло балгополучно, чего и вам от всей души желаем!

А какой размер отверстия у дочки был?

до операции по УЗИ-допплеру писали по-разному: от 9 до 13 мм. А после операции хург сказал что заплата 12х15 мм.

А где вас оперировали?

В Бакулева в ОРХН (отд.реконстр. хирургии новорожденных, т.е. детей до года)

Я здесь описалась. Операцию делали в сентябре 2003 года

У нас был ДМЖП 12 мм и комбинированный стеноз легочной артерии, оперировали в Бакулево, Ким Алексей Иванович. Если оперироваться, то только в Бакулевке. Там просто суперклассные специалисты. Диагноз был поставлен тоже в таком же возрасте. Оперировали в 3,5 мес. Сейчас по сердцу все нормально. Вы ничего не бойтесь. Главное - идите к хорошим специалистам. ДМЖП -очень распространенный порок и не тяжелый. Первый шок пройдет, появятся силы и все будет хорошо. Удачи Вам!!!

А вы оперировались платно или по квоте МЗ? И как сложно её получить? А как ребенок себя чувствовал после операции?

Мы оперировались по квоте МЗ. Но помимо того, ушла куча денег. Если хочешь быть вместе с ребенком, то палата платная. В ОРХН в Бакулево стоила 1,5 тыс.руб. в сутки. Так вот до операции - дней 5, после операции - около двух недель. Плюс - самой покушать, да еще если живете не в Москве, то проживание родственника. Получать квоту нужно в региональном управлении здравоохранения. Для этого необходимо подготовить документы местному управлению здравоохранения (выписки, результаты обследований) и направить в региональное. Но Вам нужно все это держать на контроле. Иначе будут долго документы ходить туда-сюда. Вообще подготовка к операции - сложное дело. Помимо подготовки документов, четко следите за тем, чтобы ребенок не простывал. С соплями, тем более с температурой не положат даже в отделение, не говоря уже об операции. Восстановительный период труден. У ребенка болит шов. У нас после операции возникли серьезные проблемы со сном. Моя малышка спала максимум 1,5 часа что днем, что ночью. Просыпалась плача. В течение двух месяцев после операции ребенку нельзя сдавливать грудину, чтобы не выпирала впоследствии, поскольку грудину разрезают, потом сшивают, существует опасность деформации. Опять же в послеоперационном периоде - никаких простуд, поскольку могут возникнуть осложнения. Но самое главное, помните, что операция - это залог дальнейшей жизни Вашего ребенка. Поэтому ничего не бойтесь, держитесь уверенно, четко выполняйте все предписания врачей, не раскисайте. Это очень важно. Настраивайте себя на то, что этот трудный период очень скоро пройдет, а дальше все будет просто замечательно. Если есть еще вопросы, спрашивайте. Буду рада помочь!

Надя, спасибо Вам за ответы. Рада что у вас всё прошло хорошо.
По каким признакам (показаниям) вам назначили операцию в 3,5 мес? И принимали ли вы дигоксин?
Мы пока нет, но нам написали при нарастании серд.недостаточности начать давать Дигоксин. Я вот и не знаю теперь, как часто надо ходить к кардиологу, чтобы не упустить этих симптомов. Мне сказали мерять ЧСС и следить нет ли одышки.

Рада помочь, тезка! Операцию назначили по жизненным показаниям. У нас была декомпенсация, мы лежали в кувезе 2 недели, ели через зонд. Одышка была больше 80. Нас "посадили" на капотен. Он привел нас в более-менее стабильное состояние. Дигоксин тоже пили до и после операции. После операции - около 2 недель. За одышкой до операции следила постоянно. Советую Вам тоже это делать, т.к. может наступить декомпенсация. К кардиологу ходите как он скажет. И еще - пить дигоксин нужно очень осторожно. Коварный препарат. Мы его начинали пить, находясь в стационаре под наблюдением кардиолога. Но если у Вас ситуация не такая серьезная, то может быть такого тщательного наблюдения не потребуется. А за одышкой обязательно следите! Это очень важно.

Нам поставили ДМЖП под вопросом в 67 б-це. Собираюсь ехать в Бакулевку, интересует вопрос, насколько можно поставить такой диагноз исключительно по аускультации( доктор выслушала шум),т.к. на УЗИ ничего не показывает.

Либо аппарат узи плохой-старый без допплера, либо дмжп такой незначительный, либо шум от чего-то другого. Действительно, езжайте туда - лучше их никто не продиагностирует.

Скажите, а как можно попасть именно к этому хирургу?

Может повезет и вас поставят в его расписание (всего хирурга 4 было тогда). Но, думаю, это можно обсудить с врачом который готовит-направляет на операцию. Наверняка, вам пойдут навстречу.

Скажите, а врача лично Вы благодарили?

ДМЖП по шуму, в отличие от других пороков, поставить легко. Хотя бывают исключения, что, возможно, имело место быть и у вас. Дело в том, что от ДМЖП шум очень сильный, грубый и типичный, даже у очень маленького ДМЖП. Это происходит из-за большой разницы давления в правом и левом желудочке. И шум типично для ДМЖП расположен. По крайней мере, опытный кардиолог, зная об имеющемся ДМЖП всегда аускультативно может определить его спонтанное закрытие по исчезновению именно этого шума.

все таки, без узи, очень трудно правильно установить порок...
нам, например, с неочень хорошим аппаратом узи, но в очень хорошей клинике... ошиблись и с размером дефекта (ов) и с их количеством...
например, вместо дырок в 1 мм (как было реально), поставили 8 мм...
к ДМЖП И ДМПП добавили открытый артериальный проток...

так что вперед, только к граммотным специалистам и заранее не переживать! может все не так страшно!

Так никто об этом и не спорит. Диагноз можно поставить только по рез-там ЭхоКГ.