Тройняшки Филипповы. Часть 3.

Ранее http://eva.ru/topic/224/3398236.htm?messageId=91214019

Предупреждение к троллям, анализаторам, провидцам и проч. - топ жестко модерируется. Если не находятся добрые слова в адрес Кристины, Ульяны, Миланы и Евы, можно просто ничего не писать.
Буду благодарна идеи и советы.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ :

1. Счет в немецком банке :

DE 29 70150000 1004039275

!!! В назначении платежа, пожалуйста, указывайте: "Spende für Drillinge Filipov"
2. Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Получатель - Филиппова Кристина Николаевна

Если Вам удобнее переводить через телебанк других банков ниже реквизиты счета, к которому привязана карта:

Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4

3. Карта Райффайзен: 5100 691476111996
Получатель – Дмитрий Филиппов

4. Пополнить счет телефона: МТС 8(919)-931-72-21

Наташик, а в неспешной немецкой бухгалтерии есть понятие взаимозачетов? Вообще возможен вариант перевода денег со счета одной клиники на счет другой или только через возврат денег плательщику? Если юридически такой денежный перевод возможен, то надо озвучить РФ такой вариант, попросить ради жизни детей. Ведь если семья возвращается, то деньги за ХТ высвобождаются. РФ их все равно оплатил уже. Не знаю можно ли в итоге получить от РФ согласие, но попросить-то можно.

Девушки, Сорри, но вам не кажется, что вы опять куда- то не туда направляете мысли? Ради чего вы хотите испортить репутацию фонду? Лишить Надежды сотни детей? После такого демарша, доя тройняшек ничего. Не изменится в лучшую сторону, а скорее всего вообще шарахаться будут. А другим навредите. Фонд уполномочен распределять деньги по своему усмотрению, как бы вы не думали иначе. Уже довольно ошибок может?

Скажите, вот у меня все возникает вопрос-получается, что две девочки стабильны( Хоть относительно Ульяны) и им закончили делать химию? т е их можно отправить домой( при условии, чтоих принимают в Москве и одной из них делают это спецпитание)? а маму с Ульяной оставить там? сэкономив деньги ( раз фонд их зажимает) именно на Уьяшино лечение? Ведь в любом случае девочка сейчас нетранспортабельна- нужно наверное время для определения.
и вот что пришло в голову- а как же Маша Кончаловская третий год за границей лежит? ведь наверное на это не хватить денег даже у таких знаменитостей, как ее родители. Им кто-то помогает, может? если провести параллель, может как-то на них выйти и уточнить, что можно сделать?

Отвлеклась от темы по семейным проблема ... Куда сейчас лучше перевести деньги для Кристины?

Как я понимаю на фонс давить уже бесполено. Тут надо либо давить на бильниу, чтобы не выписывала, либо СМИ в Германии и России. У Путина нет странички в Фейсбуке? Надо давить не на то где медицина лучше, а на то что детей (всех) срывают посередине лечения и неизвестно какие могутбыть осложнения. Извините, может я и не по правилам тут пишу, но уверена, что если жизни ребенка что либо угрожает , то его выписывать нельзя. Вплоть до того , что пригрозить судом, если ребенок будет выписан из больницы.

а сам фонд за всё это время как то связывался с родителями?
если нет,то действительно пора поднимать шумиху и никуда не лететь,пока не будит предоставлено кто их возьмёт и т д...и также в больнице сообщить...не полетим...пока не будит известности...типа пусть выкидывают на улицу.....там и местное тв подтянится....

Кристина выложила письмо, которое отправила в рф в фейсбуке.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488

Руссфонд опубликовал на сайте письмо Кристины, свой ответ и переписку с доктором. Оплачивать гемодиализ Ульяне он не готов.http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033
Похоже ничего нельзя сделать, их перевезут в Москву.
А я все на сайт заглядывала, надеялась на хорошие новости.........

Доктор Йохан Хубертус считает:
«Ульяне требуется другое лечение… Почечная функция отсутствует, необходим гемодиализ. Перитонеальный (брюшинный) диализ провести невозможно из-за спаек в брюшной полости, возникших в результате многочисленных инфекций и операций».

Вот тебе и здрасте! Ведь речь шла именно о налаживании в другой клинике именно перитонеального диализа или я ошибаюсь? После прочтения этого сообщения у меня возникло чувство, что немцы сами не прочь побыстрее избавиться от тяжелого пациента, потому что родителям говорят одно, фонду другое, а как оно на самом деле? Сюр какой-то...
И руководствуясь чем немецкий врач оценивает возможность лечения в России? А он, получается, оценивает:
Евгения Забелина – Йохану Хубертусу (от 14.12.2015):
«... Из ваших писем мы знаем, что лечение, предстоящее Ульяне на протяжении неопределенного времени (диализ), – может быть предоставлено ребенку в России. Как вы знаете, мы связались с известным вам ведущим специалистом России в области трансплантологии почки профессором Михаилом Каабаком, и он подтвердил ваше мнение, добавив, что Ульяна сможет получать это лечение в центре для детей с тяжелыми поражениями нервной системы <…>». А документы, подтверждающие факт приема Ульяны на лечение в этот центр есть? Скорее всего нет.

Девочки, предлагаю на сайте Русфонда оставить комментарии в поддержку Кристины...

Написала, оказывается они их публикуют после проверки... То есть, я думаю надежды мало, что они опубликуют

Как же они замучили этими рассуждениями, переписками-отписками.
Улечка, котеночек, держись, маленькая!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, а Чулпан Хаматова ведь в Русфонде? Может быть ей написать на страничку... как вариант.... Очень жаль девочек, ну не может все ВОТ ТАК закончиться...

Видела на фейсбуке,что собирали какие то деньги (не помню точно на что,по-моему ,на адвоката).Анельзя ли насобирать хоть какую то сумму для того,чтобы хотя бы не улетать сейчас в Россию,а остаться в Германии? И тем самым выиграть время ,а пока связываться со всеми немецкими фондами? Мне кажется,немцы быстрее помогут...И по поводу фонда.. Может,как то можно договориться,что деньги за спецрейс(а это все таки больше 30ти тысяч) евро) переведут в клинику для продолжения лечения,а Филиповы напишут какую нибудь бумагу,что больше к Фонду обращаться не будут? И еще - мне кажется,или Фонда предлагал такой вариант,что он оплатит счет на 193 тысячи,а Филипповы напишут бумагу,что это последний счет за лечение? Если этот вариант еще возможен,то это самое лучшее ,что может быть в этой ситуации. Все таки 193 тысячи - это даже в реанимации на 4 месяца должно было хватить, а если Ульяшу переведут в другуюклинику,то и еще на более длительный срок...Надо пытаться договориться с Фондом,чтоб дали хоть что то,а самим искать другие варианты

Не могу даже ничего говорить. Читаю все эти дни всё,что происходит,и в полнейшем шоке пребываю.
Родителям терпения и сил,девочкам нашим сладким @@@@@@@@@@@

А может кто нибудь написать и выставить на странице Криснины в фейсбуке письмо с кратким описание ситуации и с пробьбой о помощи? Про Русфонд писать не надо,надо чтобы письмо было написано так,что бы можно было у себя его разместить и люди,которые слышат про эту семью в первый раз ,поняли о чем речь. Что семья,тройняшки болеют ,нужна помощь в оплате лечения в Германии + фотографию ..

молюсь за них дальше@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Письмо. которое Кристина отправила М.М.Каабаку. " Уважаемый Михаил Михайлович. Прошу прощения за назойливость, но я в отчаянье и не знаю к кому мне еще обратится. Дело в том, что немецкие врачи выписывают Ульяну из клиники, так-как она находится сейчас в отделении реанимации, а у них только один аппарат для проведения гемодиализа, для экстренных случаев. Ульяна итак уже три месяца подключена к этому аппарату из которых 2,5 месяца она провела в медициной коме. Также врачи говорят, что ей не очень хорошо находится в реанимации, так-как там большой поток пациентов, а это возможность лишних инфекций, иммунитет у нее очень слабый. Сейчас состояние Ульяны немного стабилизировалось и даже улучшилось настолько, что врачи решились на перевод Ульяны в специализированную клинику в г. Нюмберг, это 160км от Мюнхена, где мы сейчас находимся. Там у Ульяны будет отдельная палата и я смогу находится с ней круглосуточно, что тоже очень важно в ее состоянии.

Сейчас ситуация такова, что Русфонд, который оплачивает наше лечение, отказывается оплачивать нахождение Ульяны в этой клинике, мотивируя это тем, что гемодиализ можно делать и в Москве. Совершенно обходя стороной остальные проблемы Ульяны, и самое главное возможное ухудшение состояния в результате перевозки сан рейсом. Из предыдущих писем вы знаете в каком состоянии находится наша Ульяна. Все наши просьбы дать возможность врачам здесь в Германии стабилизировать, состояние и наладить гемодиализ Ульяны, а потом нормально прилететь обычным самолетом, разбиваются как о глухую стену. Везде пишется и говорится одно, гемодиализ можно делать и в Москве и все это выдается с вашим комментарием как эксперта, на основании которых Русфонд отказывается оплачивать лечение Ульяны.

Немецкие врачи ни дают никаких гарантий, насчет состояния Ульяны после перевозки сан рейсом. И вообще это не тот случай чтобы использовать сан авиацию, все необходимое лечение можно получить на месте, говорят они, но к сожалению все зависит от денег.

Михаил Михайлович я вас прошу дайте свою оценку как врач, как в данной ситуации вы-бы рекомендовали поступить, с медицинской точки зрения, просто как сейчас будет лучше для Ульяны. Лететь в Москву сан рейсом, где-то в конце этой недели, или как рекомендуют немецкие врачи пройти реабилитацию в Германии до возможности прилететь обычным самолетом.

Михаил Михайлович нам очень важен ваш ответ на это письмо. Так-же мы просим вашего разрешения опубликовать его в качестве ваших рекомендации, в Русфонде и фейсбуке. Мы знаем к вашему мнению прислушаются многие. Конечно если вы против публикаций, мы ничего публиковать не будем.

С уважением Кристина Филиппова."

То, как ведет себя фонд по отношению к Филипповым, называется форменное скотство. Это все равно, что накормить нищего, а потом выставить его на улицу и равнодушно смотреть как он загибается от холода и голода, ежедневно проходя мимо. Еще и рассказывать при этом, что он проявил неблагодарность в прошлый раз и теперь уж сам-сам...Это такая благотворительность на 50%, вроде помогли и тут же отобрали шансы взад.
Юридически не подкопаешься, понятно, а по-человечески...
а уж все рассуждения доброхотов, типа Лизы, что мама не так попросила, недостаточно униженно и слезливо ваще за гранью. Это деньги жертвователей, из которых фонд некисло так поднял за один вечер. о каких просьбах речь? его, сцуко, еще поуговаривать надо. некоторым , ей Богу, лучше жевать...
Наташ, можешь удалить пост, я просто настолько ахреневаю от ситуации, что молча не получается...

Люди, прочла всю тему.
Эта Asalais- она что, представитель этого фонда, который совершенно уже явно и нагло (это понятно сразу) часть денег попросту крадет?
Я не очень в курсе этой системы, но обьяснения который дает этот фонд- явная ложь, скрытие информации да еще людей держат за дураков. Все у них "не разглашается" С чегой-то? В таких фондах наоборот вся бухгалтерия должна быть в прямой интернетской доступности ознакомления любому человеку.
Азалайз вам не стыдно оправдывать этот мошеннеческий фонд? Вы тоже с этого что-то имеете, что ли?
Тут давно все ясно и врачи немецкие ясно сказали- при перевозе малышки в самолете никаких гарантий не дают. А фонд бубнит про то, что перевозка в самолете не повредит.
Они в фонде неграмотные люди? Читать не умеют? Или им не перевели с немецкого? Почему они требовали чтоб переводчик был только их, фондовский? да они просто жулики!
Я бы на месте мамы. Ну не сейчас, когда(будем надеяться на чудо) малышки поправятся, я бы пошла и подала на этот фонд заявление в милицию. На хищение в крупном размере.

Мне кажется,что про Фонд надо уже "забыть" ..Хотя бы в этом топе..От того,что тут обсуждают действия Русфонда,НИЧЕГО не поменяется уже..увы :( ... Надо сосредоточиться на другом..
1)Надо в первом же посте крупно написать номер катры(лучше,наверное,Сбербанк - они могут там,в Германии снять с деньги с карточки Сбера?) .И открыть сбор..Даже если Ульяне придется вернуться в Россию,то и там деньги тоже будут нужны
2) Узнать,возможно ли ,что папа с Евой и Миланой останутся в Германии до окончания курса химиотерапии? Да,разделять семью - это ужасно,да, папе будет безумно тяжело ,да Кристине тоже будет безумно тяжело в Москве.НО !! Так по крайней мере,у Евы и Миланы все будет в порядке,так как 1)у Миланы будет спецпитание и доктора,которые ее оперировали и лечили уже и которые помогут в случает непредвиденных ситуаций,2)так им будет ,где жить и что есть - ведь в Германии им дали пусть маленькую,но комнатку и помогают с едой 3) Так можно будет сосредоточиться на Ульяне - ведь искать больницу,вводить в курс дела врача - все это легче организовать для одной девочки,чем для всех троих.Да и с жильем что ? В Москве же надо будет где то жить ! Если Ульяша будет в реанимации,то найти человека,который может приютить маму гораздо легче,чем искать и снимать квартиру для всей семьи
3) Пытаться всеми силами оставить Улю в Германии(искать фонд - поручителя, получать счет их клиники,собирать деньги) ,но параллельно готовить все в Москве.Ведь если все таки их отправят обратно,то надо чтобы был четкий план,надо организовать реаномобиль из аэропорта в больницу, надо найти больницу,надо чтобы врачи были УЖЕ знакомы с историей болезни и состоянием девочки,чтобы принять ее могли сразу после самолета,а не отправить "сдавать анализы" и ждать когда освободиться место..Думаю,если будут четкий план по лечению Ульяны в Москве,то при том ,что им соберут какие то деньги,то можно будет и в Москве попробовать девочку "вытянуть
Ну вот такие у меня мысли... Еще раз скажу - я НЕ одобряю действия РусФонда,я просто считаю,что от того,что его тут ругают и проклинают -Фонду -то ни тепло,ни холодно, а вот по девочкам надо СРОЧНО что то решать

У родителей сейчас термин с докторами .

Наташа, добрый вечер!
Пришлите мне , пожалуйста, свой эл адрес.

есть маленькая надежда на Большое Чудо, очень жду!

И да простит меня Кристина. Вот видео Ульяны. Сделано вчера в интенсиве. Видно плохо, т.к снимала одной рукой.
https://youtu.be/8mt2Sy8DkTg

Пусть всё будет........ @@@@@

Свежие новости.
Термин был тяжелый. Основной итог: Русфонд вчера прислал письмо в клинику, что больше ничего Филипповым оплачивать не будет Доктор дал времени до середины следующей недели ,чтобы найти , куда выписывать Ульяну. И ему все равно, будет ли это Россия, или Германия. Больше они Ульяну у себя держать не могут (ну и, видимо, не хотят) .

Как я вижу план действий:
1. В Германии: постараться получить счета из нескольких клиник, где могут принять Ульяну (выписка на немецком у нас есть).
2. Найти поручителей (фонды?) , которые могут помочь со сбором либо выступить поручителями. Как сказала другая доктор, которая была на встрече, что там уже не будет таких больших сумм. Учитывая, что речь идет о 4-5 месяцах.

Поэтому очень и очень нужна помощь немецкоговорящих девочек.

В Росссии:
1. понять, куда, в случает если немецкий вариант не получится. можно будет привезти Ульяну.
2. Решить вопрос с питанием для Миланы.

Не отбрасывать вариант разделения семьи: один родитель на химии в Мюнхене, другой - с Ульяной (в другом городе или в России).

Пока все. Как всегда, буду благодарна за мнения и советы. За помощь. да и просто за добрые слова в адрес Филипповых, за перепосты и распространение информации.

Еще: было было бы очень здорово, если бы можно было создать страничку девочек. Не знаю, правда, в жж ,или как сайт . Где можно было бы собрать все самые свежие новости . и размещать новую информацию.

От Кристины - Я долго собиралась с мыслями ,чтобы написать это сообщение. Сейчас вообще приходится много писать. К сожалению.

Те, кто следит за нашей историей, знают, как непросто складывались отношения с кураторами Русфонда последнее время. Происходит очень много неприятных событий, включая откровенный обман со стороны фонда, оговаривание меня, попытки представить меня эдакой корыстной мамашей, которая ну никак не хочет лечиться дома, а хочет жить в Германии.

Как человек неконфликтный , не привыкший к помощи и благодарный за любую поддержку , я все последнее время пыталась сама себе объяснять нестыковки в информации, откровенную неискренность и даже банальный обман со стороны кураторов фонда.

О том, что нас собираются отправлять в Москву санрейсом, мы узнали случайно. Не от Евгении Забелиной, не от фирмы-посредника, а от медсестры. Я до последнего не могла в это поверить. Писала в фонд пыталась поговорить с руководством по телефону. Все безрезультатно. С нами давно уже никто не хочет общаться напрямую. Почему? Загадка. Мы ничего и никогда не требовали. Да и просили только для детей. Евгения Забелина написала на сайте Русфонда, что она так настойчиво звонила доктору, потому что ей нужны были от меня документы. А почему нельзя было позвонить мне? почему нельзя было просто поговорить? Дать нам время подготовиться? Мы же не просто чемодан - взял, загрузил и увез... Но нам никто времени этого не дал.

На сайте Русфонда 25 ноября было опубликовано письмо доктора Хубертуса, как реашющий факт, что девочек надо выписать. Мы лично поговорили в доктором и он был возмущен такой трактовкой ситуации, после чего переслал нам письмо Е.Забелиной от 16.11.2015 в которой та сообщает, что средства фонда иссякли, он больше не готов финнсировать лечение девочек и она просит скорее сообщить, как можно в сжатые сроки переправить девочек в Москву. А на сайте написали, что это доктора решили, что девочек можно отпустить в Москву.

В пятницу ( 11 декабря) нас пригласил Др.Хубертус присутствовать на его разговоре с представителем фонда. Доктор планировал, что представитель фонда пояснит свою позицию в отношении дальнейшего лечения девочек в Германии. Русфонд прислал своего представителя- нового переводчика фирмы Доккар. Нового, так как прежний отказался работать на этой встрече из-за невероятного давления со стороны фонда: Евгения Васильевна накануне встречи давала переводчику, с которым мы работали с августа, письменные инструкции - запретила поддерживать разговор о продолжении лечения наших девочек в Германии. А ведь именно за этим доктор Хубертус назначал встречу и Евгения Васильевна прекрасно об этом знала… Первый же вопрос, который задал доктор Хубертус переводчице, уполномочена ли она озвучивать позицию Русфонда. Переводчица ответила, что она только переводчик…Сказать, что доктор Хубертус был разозлен, не сказать ничего… Диалог не состоялся. Доктор сказал: «Я устал от бесконечных звонков госпожи Забелиной. Я пишу письма в Русфонд, обосновываю необходимость пребывания Ульяны в Германии, трачу время. В ответ – звонок Забелиной со стандартным вопросом – когда девочка будет выписана. Все наши усилия каждый раз сводятся к нулю. Я устал каждые два месяца опять решать те же самые вопросы. У меня много маленьких пациентов, эта работа не входит в список моих обязанностей.» Говорил доктор очень жёстко.

Евгения очень опытный корреспондент. Она знает ,как правильно подать информацию, чтобы было точно понятно, что Русфонд принимает решения , основываясь только на заключении врачей, что мама (т.е. я) просто самодура, которая требует непонятно чего, хочет бесконечного проживания в Европе, да просто - банально капризничает. Можно же просто "надергать" цитаты из писем, собрать нужную тебе картинку и выложить на сайт, куда ходят тысячи людей. И люди эти думают:"Вот неблагодарная мать," И потом пишут, мне это. А я оправдываюсь, оправдываюсь и оправдываюсь...

Каждый день я провожу в реанимации с Ульяной по 7 часов. А муж в это время с Миланой и Евой. Пусть никого не обманывают слова "легкая химия". Девочки ее так же плохо переносят, опять выпали волосики, их часто рвет, они практически не спят. И мы не спим вместе с ними. (очень сложно жить вчетвером в комнате 10м.кв). Но мы не жаловались. И не жалуемся. Только вот сил на оправдания совсем не остается .

Клиника в пятницу поставила нам жесткие условия - крайний срок до вторника (а это уже сегодня) найти финансового поручителя. Дети после среды в любой случает будут выписаны . и должны уехать либо в Москву, либо в клинику в Нюрнберге. Времени, чтобы получить счет в другой клинике , у нас нет. Даже двух недель нам не дают...Врачи готовы помочь, но на это нужно время. А двух дней- не хватит.
Какой выход на сегодня? Куда лететь? К кому? Где жить? Где брать питание для Миланы? Где брать раствор для Ульяны? Кто из врачей за нас возьмется? Кому слать выписки?

Мы уже ни на что не надеемся. Мы просили Русфонд: пожалуйста, дайте довести до конца начатое лечение. Ведь химию для Миланы и Евы уже оплатили. Долечиться - 4-5 месяцев. Расходы на Ульяну в другой клинике будут меньше. Мы тоже хотим домой. Но приоритет - дети. Это же очевидно.

Люди, я не коммерсант. Я обычная мама трех маленьких тяжелобольных девочек. Уже 7 месяцев я боюсь за жизнь каждой из них.

Помогите нам, пожалуйста!

Если можно сделать листовку на немецком. я бы смогла бы её расскидать по домам у себя в деревне.

Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь ... Вот и ПОМОГИТЕ!!!! Как можно бросать эту семью, бедных маленьких крох, отправлять в некуда(((((((( Господи, помоги все уладить, слезы градом.

Простите, ещё раз спрошу, запуталась.
Сейчас на какой счет можно отправлять деньги для Кристины?
Карточка сбербанка , номер счета на ФБ висит, ещё актуально?

Большая просьба : у кого есть аккаунты в соц. сетях (фейсбук, одноклассники, контакт: помогите с распространением информации. )

Про клиники в Германии: ни одна государственная клиника взять Ульяну не согласилась.
Девочки в Германии: если ли у кого-нибудь возможность поискать частные клиники (они есть.) и прислать мне информацию в личку.

В связи со сложившейся крайне тяжелой ситуацией совет модераторов ПВ решил в порядке исключения разрешить опубликование реквизитов для сбора на лечение тройняшек в разделе Моральная поддержка.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕМЬЕ ФИЛИППОВЫХ
1. Счет в немецком банке :

DE 29 70150000 1004039275

!!! В назначении платежа, пожалуйста, указывайте: "Spende für Drillinge Filipov"
2. Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Получатель - Филиппова Кристина Николаевна

Если Вам удобнее переводить через телебанк других банков ниже реквизиты счета, к которому привязана карта:

Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4

3. Карта Райффайзен: 5100 691476111996
Получатель – Дмитрий Филиппов

4. Пополнить счет телефона: МТС 8(919)-931-72-21


Большое спасибо!

Простите за глупый вопрос,а со счета МТС они смогут деньги снять или лучше на карту?

А Русфонд не останавливается. На запрос о помощи в сборе на тройняшек, был получен ответ, что "Русфонд покроет лечение тройняшек в детской клинике в России. "
у меня нет слов.
Собирать средства немецкий фонд с таким заключением не будет никогда.

Девочки кто из Германии,распространите ссылку...http://www.kinderkrebshilfe-bayern.de/spenden/?spenden-fuer-krebskranke-drillinge/page/1#spenden.....я её и в фейсбук поставила,но у меня немцев мало

Сегодня я целый день работала с людьми, и целый день сдерживала слёзы.. Думала, что уже разучилась плакать в принципе, что не умею. То, что происхлдило сегодня - за гранью любого понимания. Я сейчас свой пост из Фб скопирую.
Сводки с полей, так сказать... Я сегодня разговаривала с несколькими клиниками Германии, подходящими по профилю лечения Ульяны, Ни одна из них не готова принято ребёнка. Основная причина (даже без рассмотрения дела. нет мест, немецкие дети "стоят в очереди"). В клинике г. Фрайбург, мне было сказано, что мест у них принципе мало, а для детей с онкологией почек шансов на их получение нет. Шарите не берёт иностранных пациентов в ближайшее время никаких. Эрланген (Нюрнберг именовался в предыдущей информации), готов взять только на двух условиях - 1. немецкая страховка (равно статус беженцев - не наш вариант), 2 - поручительство физического лица на оплачивание лечения Ульяны на неопределённый срок (как я не убеждала. что нам достаточно было бы 6 месяцев для стабилизации), руководитель клиники, опираясь на свой негативный опыт. когда ребёнок из Украины "остался должен" более 1000 000 евро и никто не заплатил эту сумму, и , ссылаясь на крайне сложную финансовую ситуацию из-за невероятного наплыва беженцев, которые обслуживаются бесплатно, требует поручительство на сумму порядка 1000 000 - 2000 000 Евро. Больше вариантов на сегодня я не смогла найти. Ещё один "камень" уже не знаю в чей огород. Гуманитарный Фонд Германии "Сердце для Детей" уже оплатил 40 000 Евро для ХТ Миланы и Евы (тем самым сэкономит деньги РФ), открыл сбор средств для девочек. Сегодня мы получили письмо от этого фонда. где написано, что они не могут продолжать сбор, тк вчера вечером Др. Хубертус сообщил, что дальнейшее интенсивное лечение детей будет оплачивать РусФонд. РусФонд отказался от любых дальнейших оплат официально. У кого какие мысли? Завтра что делать будем?

А вообще, не берёт никто девочек, Улю... мне сказали в нескольких клиниках, что если в Мюнхенской Униклинике от них отказались, то никто и не возьмёт больше. Только если в частной.... И мест нет. Завтра буду дальше пробовать.. Но так хочется поревать в голос - от бессилия, от несправедливости, от несуразности и невозможности ситуации..... Всегда есть выход и я всегда его находила... всегда. А тут - как заколдованно. Или я чего-то не вижу и не понимаю? Скажите, со свежей головой?

.

Девочки, простите, может, глупый вопрос, но по сути пока что светит только один выход - транспортировка в Россию. Есть неделя, нельзя рассмотреть вопрос перемещения Ульяны не в Россию хотя бы, а куда-то еще, в Израиль, например?

Если Москва- какие клиники могут взять детей?
Клиника Медицина- у них новый онкологический центр Sofia открылся, он не подходит по профилю лечения?

Девочек, безусловно безумно жаль, но почему то посещает меня мысль, что сложилась именно та ситуация, которую прогнозировали наши врачи.... Немцы делали все что могли, но все равно получилось не очень... Положа руку на сердце, вы действительно думаете что у Ули есть шанс, стабилизироваться, выздороветь и жить ? Мне кажется уже не первый раз, наши сразу видят ситуацию и признают, что медицина бессильна, а немцы стараются, прикладывают усилия ( за такие деньги , можно попытаться), а потом, хоп, не получилось,,, но они же старались. Фактически, на данный момент все выглядит так, будто они перспектив не видят. и с большим удовольствием отправят ребенка в Россию, ну а че ,они прооперировали, стабилизировали, ( наверняка поимели для себя определенный опыт и повысили рейтинг клиники) а если, что так это российские медики не смогли долечить.
Желающим забросать тапками отвечу сразу, я не бездушная тварь, но со стороны , увы, вижу это как-то так.

Скажите пож. через какое время можно донора искать? и сколько нужно еще на диализе Уле быть?
я прочитала про этот ужасный диализ - 4-5 часов почти ежедневно( это ужас.

девочки, вот это что вообще???

По Ульяне: девочка стабильна, она отключена от инфузоматов, получает питание и лекарства через зонд. Обходится без морфинов. Диализ ей делают через сутки. Мама даже уже гуляет с ней на улице - возит в коляске. Речь сейчас идёт уже даже не о санрейсе, а о том, что вся семья может лететь обычным рейсом в сопровождении врача и медсестры.

Наташ, это кусок из письма переводчицы, опубликованного на сайте РФ.

Ок, Наташик! Я перевела как могла, прошу не судить строго. Проверьте факты и хорошо бы добавить имя клиники. Как появится английская версия в ФБ дайте знать. Может кого нибудь из англоговорящей среды сможем привлеч.

Dear Friends,
I happened to know a mother of three precious little girls who are very sick. Imagine the pain of having a child with terminal illness but multiplied by three! All three girls from the identical triplet were diagnosed with a rare kidney tumor - nephroblastoma. The girls were born in small town in Siberia; they were born normal and healthy. The scary news came out when the girls were only 8 months old. They began their chemo treatment in Moscow but soon it was clear that no clinic Russia has enough experience in treating this. The girls were moved to Germany and are being treated in a renowned children's cancer center in Munich.
The girls have already been operated. One of the girls had both kidneys removed so she needs a daily dialysis. The other girl has only 30% of the only kidney left and only one girl from the triplet is in a relatively good condition.
Unfortunately, the treatment requires a lot of money and it’s really hard for the family to support it. Parents are fearful that these children might not survive if the treatment they currently have in Germany stops.
In the season of giving we ask for your contribution to help fund the girls’ treatment!

Девочки, доброе утро! Кто писал петицию Астахову в прошлый раз? Пожалуйста срочно напишите мне в личку.