Тройняшки Филипповы. Часть 3.
Ранее http://eva.ru/topic/224/3398236.htm?messageId=91214019
Предупреждение к троллям, анализаторам, провидцам и проч. - топ жестко модерируется. Если не находятся добрые слова в адрес Кристины, Ульяны, Миланы и Евы, можно просто ничего не писать.
Буду благодарна идеи и советы.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ :
1. Счет в немецком банке :
DE 29 70150000 1004039275
!!! В назначении платежа, пожалуйста, указывайте: "Spende für Drillinge Filipov"
2. Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Получатель - Филиппова Кристина Николаевна
Если Вам удобнее переводить через телебанк других банков ниже реквизиты счета, к которому привязана карта:
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4
3. Карта Райффайзен: 5100 691476111996
Получатель – Дмитрий Филиппов
4. Пополнить счет телефона: МТС 8(919)-931-72-21
И что с 193 тысячами? Их будут оплачивать? Сбор будет???
Про сбор : фонд не отказал. Но они неделю согласовывали с Кристиной письмо .вплоть до каждой запятой. и до каждого слова. Мы ждали. а они в это время донимали врачей.
Это все, что известно на сегодняшний день.
и вот что пришло в голову- а как же Маша Кончаловская третий год за границей лежит? ведь наверное на это не хватить денег даже у таких знаменитостей, как ее родители. Им кто-то помогает, может? если провести параллель, может как-то на них выйти и уточнить, что можно сделать?
Берут только политических беженцев и никогда-экономических.
Это не шаражкина контора и не суперсекретный завод производства новейшего оружия.
Тут должно быть все кристально ясно и доступно по первой же просьбе любого человека.
Я у тому, что вот например рожала в частной клинике(Франция).
У нас тут дорогостоящие операции и болезни берет на себя автоматически обязательная страховка. Она- страховка- дется автоматически всем работающим людям, безработным и тд. В общем все ее имеют.
Рожать в госбольгице или в частно клинике это одно и то же. Никто никогда там не платит, разве что доплата за эпидурал и отдельную палату(но лично мне и это оплатила дополнительная страховка митюэль)
Так вот. Просто для проформы там в больницах и клиниках есть прейскурант- для тех кто вдруг не имеет вообще никакого статуса и надо платить . Цены космические, реально никто не платит естественно. Там расчет не по болезни и даже не по самой процедуре в цена ЗА ОДИН ДЕНЬ. А терапии она меньше чем в хирургии или реанимации.
Никаких абсолютно "страховок"-НЕ СУЩЕСТВУЕТ. Потому что ежу ясно что неясно как организм будет реагировать и что тогда надо будет делать и сколько это может стоить-это никому неизвестно.
У меня есть знакомые врачи которые работают в больницах, во Франции, я специально спросила что могут обозначать такие страховки-недоуменно пожимают плечами.
Тоже совершенно неясно почему так долго-аж 2 недели в НЕМЕЦКОЙ клинике надо ждать чтоб матери по просьбе показали всю бухгалтерию этого делаю
Все в компьютерах. Кликнуть на досье энного пациента- кликнуть на страницу где все оплаты, с датами и тд- и распечатать. Это максимум 30 минут если досье сложное.
Поверить про " страховку" и про "2 недели" чтоб собрать данные об оплате- в такое может поверить только человек из России, который не очень понимает слово "страховка" и привык к бумажной долгой административной волоките в России.
Лиза, все написано в темах. просто пробегите глазами.
3. А вообще про какие страховки вы говорите?
2. Вы живете во Франции или только рожали? Почему спрашиваю, потому что гос. клиники не существуют в принципе, ни В Германии, ни во Франции. И в клинике лечатся к сожалению не одна семья, там тысячи людей ежедневно и никто вам по желанию в тот же момент не даст никаких данных. Бухгалтерия сама по себе не открыта для посещений. И еще, в Европе также все делается не спеша и бюрократия еще та. А так в прошлом топе очень развернуто написано что, где и как собиралось в фин. плане... это все не так просто как кажется... не зуб удалили.
1. Спонсор
2. Если врач даст заключение, что транспортировка равна смерти. Врач, я так понимаю этого не говорит, а готовят именно к транспортировке.
КОнечно, предел мечтаний: оставить девочек там до конца химии Евы и Миланы. За это время и Ульяна окрепнет. Но это - 4-5 месяцев. Какими будут расходы на Улю - мы не знаем.
Были бы они из Сирии, было бы проще.
Я знаю, что больница им. Рогачева по степени оснащения - не хуже многих немецких. А во многом - и лучше. Вопрос в опыте.
Если вы владеете инфо где и как будут лечить девочек, то инфо в студию пожалуйста! Никто кроме вас этого пока не знает.
Их достали конкретно, они врачи, выполняют свою работу, и выполняют хорошо. Но не надо думать,что они душой и телом привязываются к каждому пациенту, которого лечат.Если б это было так, они б уже в дурку попали от такого кол-ва боли и страданий:(.
Они не задумываются о том, как девочек будут лечить в России, ну, может мимоходом и подумают, но никак не будут это выяснять и больше того, требовать доказательства того, что лечение будет адекватное.
Они, врачи, скорей всего, к сожалению, вздохнут с облегчением, когда Филиповы уедут, так как тогда они снова смогут спокойно заниматься своей работой-лечить и никто не будет им трепать нервы.:(
Это ведь живые люди: и родители, и девочки. а не просто чемодан с вещами.
P.S. если вы считаете, что беженцам оказывают только экстренную помощь, то вы сильно ошибаетесь. Онкологию лечат одинаково... без разницы кто ты... немец или сириец... да, возможно, препараты какие-то будут отличаться и палаты будут не на 1-го (немец может выбирать), а на 4-х (сириец уже не может выбирать) и все.
если нет,то действительно пора поднимать шумиху и никуда не лететь,пока не будит предоставлено кто их возьмёт и т д...и также в больнице сообщить...не полетим...пока не будит известности...типа пусть выкидывают на улицу.....там и местное тв подтянится....
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488
"Добрый вечер дорогие и уже родные наши друзья и помощники!
Ситуация сложившаяся в последние несколько недель требует ясности.
Размещаю копию письма, отправленного в Русфонд сегодня. Это ответное письмо по итогам встречи с доктором Хубертусом 11.12.2015 . Встреча была организована доктором для понимания позиции фонда. К сожалению, представитель фонда на встрече не появился, был только переводчик фирмы Доккар.
"Уважаемая Евгения Васильевна!
По итогам встречи с доктором Хубертусом, 11.12.2015г, мы поняли, что Вы обещав рассмотреть оплату счета выставленного на Ульяну, 193 686,65 евро, втянули нас в бессмысленную переписку по правильности формулировки заявления. Сами в это время ежедневно писали и звонили доктору Хубертосу с требованием как можно быстрее организовать отправку девочек в Москву. На встречу с доктором, несмотря на его просьбу, не пришёл человек который мог бы ясно озвучить позицию Русфонда по участию в дальнейшем лечении Ульяны, так-же вы не ответили на письмо доктора с этим-же вопросом. Ситуация складывается аналогчно, как с вашим письмом от 16.11.2015г.
В настоящее время Ульяна на ежедневном круглосуточном гемодиализе, пробуют делать паузу на 24 часа, но из за многочисленных капельниц (8-10 инфузоматов) сильные отеки и диализ включают быстрее. Она постоянно получает морфин. С ней ежедневно занимается физиотерапевт и логопед-рефлексолог, для восстановления утраченных навыков. Питание через установленный напрямую в желудок зонд, только только налаживают, часто рвота. Она не может глотать, жевать, сидеть, держать головку. Лежит в фиксированном положении. Сознание мутное от бесконечного приема сильнейших опиумных препаратов. Нас не узнает и не реагирует. Врачи не могут сказать, как это сказалось на мозге и насколько он поврежден. Они считают целесообразным оставить Ульяну в Германии ещё на несколько месяцев до стабилизации её состояния и налаживания перитониального диализа. Для этого её нужно перевести в другую специализированную клинику в соседний город, в которой имеется все необходимое и нахождение в которой будет дешевле, чем в реанимационном отделении.
Так-же немецкие врачи не дают гарантий, что при перевозке Ульяны в Москву ее состояние не ухудшится.
Исходя из всего этого, мы понимаем что перевозить Ульяну в Москву сейчас очень рискованно.
Евгения, Вы везде пишете, что фонд готов открыть дополнительный сбор и не отказываетесь помогать: речь идет о лечении в Германии или Вы будете настаивать, что лечение можно продолжать и в России?
Доктор Хубертус сказал, что Вы звоните ему каждый день и спрашиваете, когда они отправят Ульяну в Россию. Я извинилась перед ним за принесенные неудобства и за отсутствие информации с нашей стороны.
Для возможности дальнейшего лечения Ульяны мы должны четко понимать будет-ли Русфонд оплачивать лечение в специализированной клинике, рекомендованной немецкими врачами. Просим вас дать срочный официальный ответ о возможности дальнейшего финансировия лечения Ульяны, или официальный отказ от дальнейшего финансирования.
Еще раз хочу отметить, что мы не планируем оставаться в Германии бесконечно долго. И не хотели бы этого. Мы просим одного: стабилизировать Ульяну, перевести на перитониальный диализ с гемодиализа.
С уважением Кристина Филиппова""
Ну пусть дадут ещё хоть две недели времени,а за это время надо всеми силами искать поручителя здесь в Германии...чтоб Ульяна могла лечится в Нюренберге...легко сказать наверное "надо искать?" Я не знаю,каковы реальные шансы:(
Девочки, кто с этим сталкивался, если обратиться в немецкие фонды, есть шанс? Может клиника в Нюренберге предоставить примерный бюджет лечения на ближайшие месяцы???Это был бы первый шаг...а птом надо искать,искать, стучаться во все двери...
Да, №2 - Ein Herz fur Kinder уже помогал, если я не ошибаюсь
1. AWD Stiftung Kinderhilfe (адресная помощь тяжелобольным детям и детям из бедных семей; не оплачивают полностью такое дорогостоящее лечение как ТКМ или другие трансплантации, но частично могут помочь) Адрес: AWD-Stiftung Kinderhilfe AWD-Platz 1 30659 Hanover Документы (на немецком или английском): •убедительное медицинское заключение •счет из клиники •если необходимо лечение в Германии, медицинское заключение, подтверждающее, что ребенок не может лечиться в своей стране •рентген, МРТ/КT изображения, если имеются и требуются
•полное имя •дата рождения •фото ребенка http://www.awd-stiftung-kinderhilfe.de/kinderhilfe/de/home.html
Также есть офисы фонда в Швейцарии: AWD-Stiftung Kinderhilfe
Zählerweg 8 CH-6304 Zug Tel.: +41 (41) 726 51 60 Fax: +41 (41) 726 51 01 stiftung.kinderhilfe@awd.ch
Австрии: AWD-Stiftung Kinderhilfe Rennweg 9 A-1030 Vienna
Tel.: +43 (1) 716 99 19 Fax: +43 (1) 716 99 30 stiftung.kinderhilfe@awd.at
Чехии: AWD-Stiftung Kinderhilfe Holandská 3 CZ-639 00 Brno
Tel.: +420 (515) 907 753 Fax: +420 (515) 907 700 nadace.pomoc.detem@awdcr.cz
2.Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder (в настоящее время фонд собирает деньги только на операции и просит предоставлять справки о невозможности проведения лечения в своей родной стране) Контакты: Bild hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“
Brieffach 3410 20350 Hamburg Telefon: 040 / 34 72 37 89
bildhilft@bild.de
Почта (на немецком языке) winnie.schlueter@axelspringer.de Почта (на английском языке) christiane.groth@axelspringer.de При обращении просят прислать:
— справку от врача (на немецком или английском) — приглашение или счет за лечение — фотографии ребенка (2-3) — дату рождения ребенка (свидетельство о рождении ребенка) — документы (если лечение в Германии, то на ребенка и паспорт лица сопровождающего) http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/
3.Международная организация United Power fort he Children e.V. (адресная помощь детям-инвалидам, детям-сиротам, тяжелобольным детям) http://www.u-p-c.de/
Адрес:
Wehnserhorst 15 31234 Edemissen bei Hannover
Телефон: +49(0)5176 92 05 27 Факс: +49(0)5176 920 00 49
Мобильный: +49(0)170 909 32 03 Контактное лицо: Президент U-P-C e.V — Ольга Левальдер
4.«Ein Recht auf Leben»(«Право на жизнь»)(адресная помощь тяжелобольным детям, консультации, поиск клиник, сбор средств) ФОНД ПРОВЕРЯЕТСЯ ПРОКУРАТУРОЙ.
Контактные персоны: Olga Günther Phone: (+49) 05255/93 56 96 2
Fax: (+49) 05255/93 56 96 3 E-Mail: o.guenther@ein-recht-auf-leben.de
Sanna Shenke Phone/Fax: (+49) 07041/815 02 30 E-Mail: s.shenke@ein-recht-auf-leben.de
http://www.ein-recht-auf-leben.de/
5.SOS-Kind e.V.(адресная помощь тяжелобольным детям) Контакты: SOS-Kind e.V. Lise-Meitner-Str.14B 14480 Potsdam Telefon: 0331 5825280
Handy: 0176 22116556 Mail: info@sos-kind.de
http://sos-kind.de/rusian/home/home.html
6.DEUTSCHES KINDERZNTRUM(адресная помощь детям с болезнями сердца и онкологией)
Контакты: Deutsches KinderZentrum für herz- und krebskranke Kinder e.V.
Salzstraße 61 48143 Münster Telefon: 0251 / 144 988 70 Telefax: 0251 / 144 988 90 Ïî÷òà: moellers@deutscheskinderzentrum.de
http://www.deutscheskinderzentrum.de/
7.Die Kinderschutzengel (помогают только тем, кто лечится в Берлине — в сердечном центре, в Шаритэ и еще в некоторых Берлинских клиниках) Адрес фонда и телефоны: Kinderschutzengel e.V. Postfach 450180 12171 Berlin Tel. : 030-70179058 Fax: 030-74767563 E-Mail: info@kinderschutzengel.de
http://www.kinderschutzengel.de/
8.Mischka Kinderhilfe e. V.(когда-то помогали в оплате лечения, но сейчас — непонятно) Mischka Kinderhilfe e. V. Marktplatz 5 65183 Wiesbaden
Telefon: 06 11 / 30 00 37 Telefax: 06 11 / 30 97 59 info@mischka-kinderhilfe.de
http://www.mischka-kinderhilfe.de/
9.Herzkranke Kinder International(помогают детям с болезнями сердца, втом числе из Украины и России) Контакты: Meise-Stiftung c/o International Prevention Organization Königstraße 52-54 36037 Fulda Phone: +49 (0) 661-3809099-0 Fax: +49 (0) 661-3809099-9 E-Mail: meise-stiftung@gmx.de
Chief utive Officer: Jürgen Meise http://www.meise-stiftung.de/seiten/english/index_eng.html
10.Deutschen Kinderhilfe(теоретически могут оказать помощь детям из-за границы)
Контакты: Deutsche Kinderhilfe e.V. Haus der Bundespressekonferenz Schiffbauerdamm 40 10117 Berlin Tel. 030/ 24 34 29 40 Fax 030/ 24 34 29 49 e-mail: info@kinderhilfe.de
http://www.kinderhilfe.de/index.php
Надо пробовать
я вчера спросила у Кристины , что она планирует делать. она ответила: " Застрелиться вместе с Ульяной.
"
А если убрать эмоции, то ситуация - хуже некуда.
Ну и вот этот счет на пару недель думаю реально или Фонд попросить( в обмен на обещание больше у них ничего не просить) или самим насобирать ..А пока обращаться во все фонды,в которые только возможно - и в российские,и в немецкие .
Состояние мамы даже представить себе не могу.Но уезжать обратно в Россию им точно нельзя..
Про 193 тыс. - это не актуально. Это был счет, покрывавший долги плюс до момента выписки. И сейчас, со слов Забелиной, он не актуален. Нового счета не будет, как сказали в расчетном отделе.
По поводу обид: пока Кристина тут писала заявления, как они просили, правила запятые, отсылала заявления, фонд просто доканывал врачей, задавая один вопрос :" Ну когда вы их отправите." Забелина не собиралась ничего менять. Она приняла решение. и все. Забыла родителям сказать? какая мелочь. Чего уж было проще : поговорить с фирмой-посредником , да самой поговорить с матерью, дать время спокойно собраться.
Обид и нет на самом деле: есть четкое понимание, с кем имеешь дело.
И, если честно, очень страшно везти: каникулы ведь будут...
у меня маму так взяли в такую программу в Германии.
Как же страшно получить это понимание!
Желаю родителям сил! и ждем от Вас команду, куда и когда можно перечислить деньги.
Похоже ничего нельзя сделать, их перевезут в Москву.
А я все на сайт заглядывала, надеялась на хорошие новости.........
да что же они все требуют какого-то письма от мамы тройняшек.
они посредники - зачем им письмо от кристины.
есть счет - так оплачивайте, нет, привязались к ней.
главное видимость - вроде помогают, а на деле бюрократия сплошная.
тыкают как девочку ее.
вообще хоть бы какое-то милосердие с их стороны.
ведь столько денег и сами зарабатывают благодаря вот таким смс со всего света.
нет, мы крутые.
каабака сказал - в москве можно, значит можно.
мое впечатление такое - что под шумок собирают огромную сумму, создают видимость что помогают, а на деле тратят маленькую сумму и все - ты им больше не интересен.
почему не сделать еще один сбор по тройняшкам.
я считаю что надо создавать другой фонд- а русфонд слишком много условий ставит.
другие сборы нужны по другим детям и Кристине.
и не надо цеплаяться за него.
я так понимаю что у девочки пишут что то с нервным поражением - это ужасно(
тоесть удалить удалили - а дальше то что.
но на самом деле это все ерунда - что другой фонд не возьмет. возьмут.
русфонду они не нужны больше.
там четко написано, что кристина сначала прервала отношения с русфондом - потом возобновила.
тоесть она может и дальше прервать.
что-то не срастается в общении у них.
зачем вообще все выкладывать это - бессмыслица.
это не помощь, это издевательство.
я бы их вообще послала бы. и не писала бы им ничего.
пусть на их совести все будет. но приехав в москву - дала бы всем газетам интервью и рассказала бы правду.
что как котят кидают....
Есть ли возможность опубликовать всю переписку фонда с клиникой или пока не стоит. возможно ?
«Ульяне требуется другое лечение… Почечная функция отсутствует, необходим гемодиализ. Перитонеальный (брюшинный) диализ провести невозможно из-за спаек в брюшной полости, возникших в результате многочисленных инфекций и операций».
Вот тебе и здрасте! Ведь речь шла именно о налаживании в другой клинике именно перитонеального диализа или я ошибаюсь? После прочтения этого сообщения у меня возникло чувство, что немцы сами не прочь побыстрее избавиться от тяжелого пациента, потому что родителям говорят одно, фонду другое, а как оно на самом деле? Сюр какой-то...
И руководствуясь чем немецкий врач оценивает возможность лечения в России? А он, получается, оценивает:
Евгения Забелина – Йохану Хубертусу (от 14.12.2015):
«... Из ваших писем мы знаем, что лечение, предстоящее Ульяне на протяжении неопределенного времени (диализ), – может быть предоставлено ребенку в России. Как вы знаете, мы связались с известным вам ведущим специалистом России в области трансплантологии почки профессором Михаилом Каабаком, и он подтвердил ваше мнение, добавив, что Ульяна сможет получать это лечение в центре для детей с тяжелыми поражениями нервной системы <…>». А документы, подтверждающие факт приема Ульяны на лечение в этот центр есть? Скорее всего нет.
Улечка, котеночек, держись, маленькая!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Родителям терпения и сил,девочкам нашим сладким @@@@@@@@@@@
Сейчас ситуация такова, что Русфонд, который оплачивает наше лечение, отказывается оплачивать нахождение Ульяны в этой клинике, мотивируя это тем, что гемодиализ можно делать и в Москве. Совершенно обходя стороной остальные проблемы Ульяны, и самое главное возможное ухудшение состояния в результате перевозки сан рейсом. Из предыдущих писем вы знаете в каком состоянии находится наша Ульяна. Все наши просьбы дать возможность врачам здесь в Германии стабилизировать, состояние и наладить гемодиализ Ульяны, а потом нормально прилететь обычным самолетом, разбиваются как о глухую стену. Везде пишется и говорится одно, гемодиализ можно делать и в Москве и все это выдается с вашим комментарием как эксперта, на основании которых Русфонд отказывается оплачивать лечение Ульяны.
Немецкие врачи ни дают никаких гарантий, насчет состояния Ульяны после перевозки сан рейсом. И вообще это не тот случай чтобы использовать сан авиацию, все необходимое лечение можно получить на месте, говорят они, но к сожалению все зависит от денег.
Михаил Михайлович я вас прошу дайте свою оценку как врач, как в данной ситуации вы-бы рекомендовали поступить, с медицинской точки зрения, просто как сейчас будет лучше для Ульяны. Лететь в Москву сан рейсом, где-то в конце этой недели, или как рекомендуют немецкие врачи пройти реабилитацию в Германии до возможности прилететь обычным самолетом.
Михаил Михайлович нам очень важен ваш ответ на это письмо. Так-же мы просим вашего разрешения опубликовать его в качестве ваших рекомендации, в Русфонде и фейсбуке. Мы знаем к вашему мнению прислушаются многие. Конечно если вы против публикаций, мы ничего публиковать не будем.
С уважением Кристина Филиппова."
Юридически не подкопаешься, понятно, а по-человечески...
а уж все рассуждения доброхотов, типа Лизы, что мама не так попросила, недостаточно униженно и слезливо ваще за гранью. Это деньги жертвователей, из которых фонд некисло так поднял за один вечер. о каких просьбах речь? его, сцуко, еще поуговаривать надо. некоторым , ей Богу, лучше жевать...
Наташ, можешь удалить пост, я просто настолько ахреневаю от ситуации, что молча не получается...
Эта Asalais- она что, представитель этого фонда, который совершенно уже явно и нагло (это понятно сразу) часть денег попросту крадет?
Я не очень в курсе этой системы, но обьяснения который дает этот фонд- явная ложь, скрытие информации да еще людей держат за дураков. Все у них "не разглашается" С чегой-то? В таких фондах наоборот вся бухгалтерия должна быть в прямой интернетской доступности ознакомления любому человеку.
Азалайз вам не стыдно оправдывать этот мошеннеческий фонд? Вы тоже с этого что-то имеете, что ли?
Тут давно все ясно и врачи немецкие ясно сказали- при перевозе малышки в самолете никаких гарантий не дают. А фонд бубнит про то, что перевозка в самолете не повредит.
Они в фонде неграмотные люди? Читать не умеют? Или им не перевели с немецкого? Почему они требовали чтоб переводчик был только их, фондовский? да они просто жулики!
Я бы на месте мамы. Ну не сейчас, когда(будем надеяться на чудо) малышки поправятся, я бы пошла и подала на этот фонд заявление в милицию. На хищение в крупном размере.
1)Надо в первом же посте крупно написать номер катры(лучше,наверное,Сбербанк - они могут там,в Германии снять с деньги с карточки Сбера?) .И открыть сбор..Даже если Ульяне придется вернуться в Россию,то и там деньги тоже будут нужны
2) Узнать,возможно ли ,что папа с Евой и Миланой останутся в Германии до окончания курса химиотерапии? Да,разделять семью - это ужасно,да, папе будет безумно тяжело ,да Кристине тоже будет безумно тяжело в Москве.НО !! Так по крайней мере,у Евы и Миланы все будет в порядке,так как 1)у Миланы будет спецпитание и доктора,которые ее оперировали и лечили уже и которые помогут в случает непредвиденных ситуаций,2)так им будет ,где жить и что есть - ведь в Германии им дали пусть маленькую,но комнатку и помогают с едой 3) Так можно будет сосредоточиться на Ульяне - ведь искать больницу,вводить в курс дела врача - все это легче организовать для одной девочки,чем для всех троих.Да и с жильем что ? В Москве же надо будет где то жить ! Если Ульяша будет в реанимации,то найти человека,который может приютить маму гораздо легче,чем искать и снимать квартиру для всей семьи
3) Пытаться всеми силами оставить Улю в Германии(искать фонд - поручителя, получать счет их клиники,собирать деньги) ,но параллельно готовить все в Москве.Ведь если все таки их отправят обратно,то надо чтобы был четкий план,надо организовать реаномобиль из аэропорта в больницу, надо найти больницу,надо чтобы врачи были УЖЕ знакомы с историей болезни и состоянием девочки,чтобы принять ее могли сразу после самолета,а не отправить "сдавать анализы" и ждать когда освободиться место..Думаю,если будут четкий план по лечению Ульяны в Москве,то при том ,что им соберут какие то деньги,то можно будет и в Москве попробовать девочку "вытянуть
Ну вот такие у меня мысли... Еще раз скажу - я НЕ одобряю действия РусФонда,я просто считаю,что от того,что его тут ругают и проклинают -Фонду -то ни тепло,ни холодно, а вот по девочкам надо СРОЧНО что то решать
1. Мы не можем объявить сбор, не имея счет. Правильно и корректно собирать под счет.
2.А я сегодня и сама задала этот вопрос на страничке русфонда : ответа нет. Не знаем. Я озвучивала ребятам такой вариант.
3. Мы стараемся все сделать и по Германии. Но на это надо время.
я не ругаю фонд я искренне не понимаю, их действий. ну если действительно, по любым причинам, Вы не хотите (не можете) пребывание девочки в реанимации, то почему не сделать это спокойно? Согласовывать отъезд, не поговорив с теми, кому надо уезжать? Можно было сделать все не спеша: и маме обосновать ,и выписки докторам отправить (а то сегодня выяснилось, что доктору отправили выписку только сегодня. да еще не немецком языке, которым он не владеет .) и решить, что и как будет здесь. Но, видимо, госпожа Забелина привыкла ,что все подрывается по одному ее движению брови.
https://youtu.be/8mt2Sy8DkTg
Господи, помоги им всем... [-0<[-0<[-0<
Про перевозку я имхо своё уже в предыдущем топе оставляла :(
Термин был тяжелый. Основной итог: Русфонд вчера прислал письмо в клинику, что больше ничего Филипповым оплачивать не будет Доктор дал времени до середины следующей недели ,чтобы найти , куда выписывать Ульяну. И ему все равно, будет ли это Россия, или Германия. Больше они Ульяну у себя держать не могут (ну и, видимо, не хотят) .
Как я вижу план действий:
1. В Германии: постараться получить счета из нескольких клиник, где могут принять Ульяну (выписка на немецком у нас есть).
2. Найти поручителей (фонды?) , которые могут помочь со сбором либо выступить поручителями. Как сказала другая доктор, которая была на встрече, что там уже не будет таких больших сумм. Учитывая, что речь идет о 4-5 месяцах.
Поэтому очень и очень нужна помощь немецкоговорящих девочек.
В Росссии:
1. понять, куда, в случает если немецкий вариант не получится. можно будет привезти Ульяну.
2. Решить вопрос с питанием для Миланы.
Не отбрасывать вариант разделения семьи: один родитель на химии в Мюнхене, другой - с Ульяной (в другом городе или в России).
Пока все. Как всегда, буду благодарна за мнения и советы. За помощь. да и просто за добрые слова в адрес Филипповых, за перепосты и распространение информации.
Еще: было было бы очень здорово, если бы можно было создать страничку девочек. Не знаю, правда, в жж ,или как сайт . Где можно было бы собрать все самые свежие новости . и размещать новую информацию.
З.Ы.Я там вопрос в личку кинула.
Нужно начинать сбор денег независимо от полученных счётов.
Кристине сил, выдержки.
Ульяшечке- чтобы боль ушла, чтобы маму вспомнила, чтобы улыбаться начала- очень -очень на это надеемся!
Те, кто следит за нашей историей, знают, как непросто складывались отношения с кураторами Русфонда последнее время. Происходит очень много неприятных событий, включая откровенный обман со стороны фонда, оговаривание меня, попытки представить меня эдакой корыстной мамашей, которая ну никак не хочет лечиться дома, а хочет жить в Германии.
Как человек неконфликтный , не привыкший к помощи и благодарный за любую поддержку , я все последнее время пыталась сама себе объяснять нестыковки в информации, откровенную неискренность и даже банальный обман со стороны кураторов фонда.
О том, что нас собираются отправлять в Москву санрейсом, мы узнали случайно. Не от Евгении Забелиной, не от фирмы-посредника, а от медсестры. Я до последнего не могла в это поверить. Писала в фонд пыталась поговорить с руководством по телефону. Все безрезультатно. С нами давно уже никто не хочет общаться напрямую. Почему? Загадка. Мы ничего и никогда не требовали. Да и просили только для детей. Евгения Забелина написала на сайте Русфонда, что она так настойчиво звонила доктору, потому что ей нужны были от меня документы. А почему нельзя было позвонить мне? почему нельзя было просто поговорить? Дать нам время подготовиться? Мы же не просто чемодан - взял, загрузил и увез... Но нам никто времени этого не дал.
На сайте Русфонда 25 ноября было опубликовано письмо доктора Хубертуса, как реашющий факт, что девочек надо выписать. Мы лично поговорили в доктором и он был возмущен такой трактовкой ситуации, после чего переслал нам письмо Е.Забелиной от 16.11.2015 в которой та сообщает, что средства фонда иссякли, он больше не готов финнсировать лечение девочек и она просит скорее сообщить, как можно в сжатые сроки переправить девочек в Москву. А на сайте написали, что это доктора решили, что девочек можно отпустить в Москву.
В пятницу ( 11 декабря) нас пригласил Др.Хубертус присутствовать на его разговоре с представителем фонда. Доктор планировал, что представитель фонда пояснит свою позицию в отношении дальнейшего лечения девочек в Германии. Русфонд прислал своего представителя- нового переводчика фирмы Доккар. Нового, так как прежний отказался работать на этой встрече из-за невероятного давления со стороны фонда: Евгения Васильевна накануне встречи давала переводчику, с которым мы работали с августа, письменные инструкции - запретила поддерживать разговор о продолжении лечения наших девочек в Германии. А ведь именно за этим доктор Хубертус назначал встречу и Евгения Васильевна прекрасно об этом знала… Первый же вопрос, который задал доктор Хубертус переводчице, уполномочена ли она озвучивать позицию Русфонда. Переводчица ответила, что она только переводчик…Сказать, что доктор Хубертус был разозлен, не сказать ничего… Диалог не состоялся. Доктор сказал: «Я устал от бесконечных звонков госпожи Забелиной. Я пишу письма в Русфонд, обосновываю необходимость пребывания Ульяны в Германии, трачу время. В ответ – звонок Забелиной со стандартным вопросом – когда девочка будет выписана. Все наши усилия каждый раз сводятся к нулю. Я устал каждые два месяца опять решать те же самые вопросы. У меня много маленьких пациентов, эта работа не входит в список моих обязанностей.» Говорил доктор очень жёстко.
Евгения очень опытный корреспондент. Она знает ,как правильно подать информацию, чтобы было точно понятно, что Русфонд принимает решения , основываясь только на заключении врачей, что мама (т.е. я) просто самодура, которая требует непонятно чего, хочет бесконечного проживания в Европе, да просто - банально капризничает. Можно же просто "надергать" цитаты из писем, собрать нужную тебе картинку и выложить на сайт, куда ходят тысячи людей. И люди эти думают:"Вот неблагодарная мать," И потом пишут, мне это. А я оправдываюсь, оправдываюсь и оправдываюсь...
Каждый день я провожу в реанимации с Ульяной по 7 часов. А муж в это время с Миланой и Евой. Пусть никого не обманывают слова "легкая химия". Девочки ее так же плохо переносят, опять выпали волосики, их часто рвет, они практически не спят. И мы не спим вместе с ними. (очень сложно жить вчетвером в комнате 10м.кв). Но мы не жаловались. И не жалуемся. Только вот сил на оправдания совсем не остается .
Клиника в пятницу поставила нам жесткие условия - крайний срок до вторника (а это уже сегодня) найти финансового поручителя. Дети после среды в любой случает будут выписаны . и должны уехать либо в Москву, либо в клинику в Нюрнберге. Времени, чтобы получить счет в другой клинике , у нас нет. Даже двух недель нам не дают...Врачи готовы помочь, но на это нужно время. А двух дней- не хватит.
Какой выход на сегодня? Куда лететь? К кому? Где жить? Где брать питание для Миланы? Где брать раствор для Ульяны? Кто из врачей за нас возьмется? Кому слать выписки?
Мы уже ни на что не надеемся. Мы просили Русфонд: пожалуйста, дайте довести до конца начатое лечение. Ведь химию для Миланы и Евы уже оплатили. Долечиться - 4-5 месяцев. Расходы на Ульяну в другой клинике будут меньше. Мы тоже хотим домой. Но приоритет - дети. Это же очевидно.
Люди, я не коммерсант. Я обычная мама трех маленьких тяжелобольных девочек. Уже 7 месяцев я боюсь за жизнь каждой из них.
Помогите нам, пожалуйста!
Сколько сил, мужества и терпения нужно родителям чтобы поддерживать и заботиться о крошечных , больных девочках:(...
Да ещё и бороться с русфондом, с просто жестокими сотрудниками...
а одноклассники я тоже поставила эту ссылку
Сможете написать?
(носом ткнуть не смогу. потому как ввела Вас в заблуждение. нету там на русском).
Сейчас на какой счет можно отправлять деньги для Кристины?
Карточка сбербанка , номер счета на ФБ висит, ещё актуально?
Еще есть полные реквизиты СБ. и карта Райффайзен. Кому надо - пишите в личку.
Отдельно хочу оговорить: девочки, счета нет. Как и куда повезут Улю - неизвестно. Когда смогут родителя отчитаться - не знаю. Если кто-то сомневается, кому-то нужны отчеты или кто-то считает, что это - "токсичный сбор", пожалуйста, не помогайте!
Девочки в Германии: если ли у кого-нибудь возможность поискать частные клиники (они есть.) и прислать мне информацию в личку.
1. Счет в немецком банке :
DE 29 70150000 1004039275
!!! В назначении платежа, пожалуйста, указывайте: "Spende für Drillinge Filipov"
2. Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Получатель - Филиппова Кристина Николаевна
Если Вам удобнее переводить через телебанк других банков ниже реквизиты счета, к которому привязана карта:
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4
3. Карта Райффайзен: 5100 691476111996
Получатель – Дмитрий Филиппов
4. Пополнить счет телефона: МТС 8(919)-931-72-21
Большое спасибо!
у меня нет слов.
Собирать средства немецкий фонд с таким заключением не будет никогда.
Кстати, о частных клиниках: не знаю, как в Германии, а в Израиле мне знакомые (врачи) очень не рекомендовали связываться с частными клиниками. Объясняли, что это просто заработки на медицинском туризме: денег возьмут немеряно, а надлежащей медпомощи не обеспечат. Смотрите сами, конечно, но это иррациональное желание во что бы то ни стало остаться в Германии может дать совсем не тот результат, какого бы хотелось.
ГДЕ Русфонд планирует лечить детей, конкретно, поддерживать Ульяну до трансплантации (М.М. Каабак - трансплантолог, диализом он не занимается)? Вы же сами за официальные отношения, где официальный ответ хотя бы одной российской клиники о том, что они готовы принять девочек? РФ устраивает фарс и ИБД.
Растворы. Питание для Миланы. Уже оплаченная (!) химия для Евы и Миланы. С этим - как быть?
На подготовку приезда в Россию время есть, - кто запрещает общаться напрямую с российскими врачами, узнавать состав питания, уточнять, можно ли приготовить его в России, где, как, у кого и за сколько? Это ведь намного проще, чем рассылать запросы по немецким клиникам, где не обойтись без переводчика и где мало запроса - надо еще и кучу денег где-то достать.
Насчет уже оплаченной химии - я так понимаю, что оплачена она была по ошибке и Русфонд эту ошибку намерен исправить. Часть денег ему вернут обратно и он потратит их на покрытие долга по Ульяне.
Доктор Хубертус планирует выписку девочек на среду (снова, читайте выше), так о наличии КАКОГО времени Вы говорите при подготовке приезда девочек в Россию? Какая российская клиника готова их принять, где официальный ответ клиники?
Разговоры об отъезде ведутся еще с середины ноября. Месяц прошел, теперь дали еще неделю. Сколько времени нужно на то, чтобы со всеми пообщаться и все согласовать? Полгода? Год?
Униклиник также прямо ответила, что больше счетов не будет (тоже смотрите где-то выше).
Я вообще не поняла, какого представителя фонда ожидал на термине доктор Хубертус. Фонд находится в России. Представитель фонда что, должен был срочно собираться и лететь в Германию? Они отправили своего представителя - переводчика фирмы Доккар, с которой постоянно сотрудничают. Просто у этого представителя не было полномочий озвучивать решения Русфонда (и это кстати понятно, потому что как он мог озвучить решение, которое еще не было принято?)
"Больше счетов не будет" - об этом Кристина написала Забелиной: мол, ей так сказали в бухгалтерии. Но Кристина много чего говорила. Правда, потом выяснялось, что все не совсем так или вообще не так.
Мне очень сомнительно, что РФ обратится в нее для перевозки Ульяны из аэропорта до больницы.
Если что у меня муж анестезиолог-реаниматолог, работающий в госструктуре, который каждый раз трясется: довезет ли он с имеющимся оснащением пациента (менее тяжелого, чем девочка) или нет. В Германии даже без спецрейса из Мюнхена до Нюрнберга они довезут девочку именно из-за оборудования машины.
В "адское давление" не верю, в происходящем не участвует ни одного дьявола, зато есть сразу несколько высококлассных специалистов-медиков. Врачи как в России, так и в Германии считают транспортировку возможной (когда она была действительно невозможна, сказали нет и точка). Но больше никто ничего подобного не говорит, а лечащим врачам виднее.
Пока родители вместе с группой поддержки пытаются во что бы то ни стало продолжить лечение в Германии и только в Германии, Русфонд, по-видимому, делает то же, что делал всегда: консультируется со специалистами на предмет дальнейшего лечения, планирует транспортировку в Москву, обсуждает оплату лечения в Москве и больше не реагирует на происходящее в соцсетях. Но я даже не сомневаюсь, что статья "Кристина Филиппова хочет, чтобы диализ Ульяне был проведен в Германии" - не последняя информация о тройняшках на сайте Русфонда. Он не намерен оставлять детей в Германии, но это не значит, что он их бросил.
З.Ы. Ситуация настолько ужасна, что кажется придумкой из глупой слезливой книги.
Выписку Каабаку отправили только вчера! на немецком. Он попросил на английском :пока тишина.
"За два года и четыре месяца совместной деятельности Русфонда с Дирекцией информационных программ «Первого канала» мы обслужили пожертвования девяти миллионов телезрителей на общую сумму 1,7 миллиарда рублей для 1200 тяжелобольных детей.
Вот что значит наше «обслужили».
Русфонд отобрал и подготовил к печати родительские письма о помощи 1200 ребятишкам (собрал и проверил пакеты их документов, договорился с клиниками – в том числе о скидках! – и с их бухгалтериями, взял интервью у родителей и врачей с их прогнозами лечения, отредактировал письма). Договорился с мобильными операторами и контент-провайдером о правилах работы, о комиссионных скидках, а затем, когда сюжет вышел в эфир, распределил пожертвования среди очередников. Если требовалось, то организовал оплату переездов ребенка с родителем к клиникам и обратно домой. Если речь шла о загранице, то помог и с оформлением виз, связываясь с посольствами для ускорения дела. А также подготовил для «Первого канала» материалы в финишные сюжеты об излечении больных детей и опубликовал у себя на сайте эти тексты с интервью врачей и матерей. И ответил за эти 28 месяцев письменно и устно на тысячи вопросов телезрителей и читателей rusfond.ru.
Все максимально прозрачно, все задокументировано. Все без единого срыва договоренностей. 100 процентов всех сборов телезрителей «Первого канала» пошли на лечение детей. Русфонд ни рубля не потратил на себя за обслуживание этого проекта, хотя закон о благотворительности предусматривает такие расходы".
Как видите, здесь нет речи о том, что Русфонд еще и оказывает консультационную поддержку родителям. Все согласования проводятся "с клиниками и их бухгалтериями", посольствами, плюс организация переезда. Ну и работа на публику - сюжеты, ответы на письма телезрителей, документация, официальная отчетность. На этом все.
Или приложите свою настойчивость на помощь Ульяне: выясните, так же дотошно, где же эта клиника для детей с поражениями ЦНС и гемодиализом, с которой договорился Русфонд .
Они взялись за дополнительные операции, которые были необходимы.
А просто так вряд ли хоть в какой-то стране будут оказывать дорогостоящие услуги. Полагаю, что Канада - не исключение.
ЗЫ: даже обследования в берлинской клинике с некоторых пор стали возможны только после предварительной оплаты. Пока ее не будет, клиника не назначит дату и не пришлет приглашение. А обследование копеечное по сравнению с операциями - 518 евро
То есть если я в Канаду приеду за какой-нибудь медицинской надобностью, оплачу ее, а потом случится ухудшение, мне государстве Канада будет оплачивать дальнейшее лечение из своего бюджета? Правда что ли?
Вы так глупо троллите что ли?
Вот только с деньгами засада, блин блинский :(
А без денег лечить не будут, это да, как не прискорбно:(Капитализм, батюшка:(
Сводки с полей, так сказать... Я сегодня разговаривала с несколькими клиниками Германии, подходящими по профилю лечения Ульяны, Ни одна из них не готова принято ребёнка. Основная причина (даже без рассмотрения дела. нет мест, немецкие дети "стоят в очереди"). В клинике г. Фрайбург, мне было сказано, что мест у них принципе мало, а для детей с онкологией почек шансов на их получение нет. Шарите не берёт иностранных пациентов в ближайшее время никаких. Эрланген (Нюрнберг именовался в предыдущей информации), готов взять только на двух условиях - 1. немецкая страховка (равно статус беженцев - не наш вариант), 2 - поручительство физического лица на оплачивание лечения Ульяны на неопределённый срок (как я не убеждала. что нам достаточно было бы 6 месяцев для стабилизации), руководитель клиники, опираясь на свой негативный опыт. когда ребёнок из Украины "остался должен" более 1000 000 евро и никто не заплатил эту сумму, и , ссылаясь на крайне сложную финансовую ситуацию из-за невероятного наплыва беженцев, которые обслуживаются бесплатно, требует поручительство на сумму порядка 1000 000 - 2000 000 Евро. Больше вариантов на сегодня я не смогла найти. Ещё один "камень" уже не знаю в чей огород. Гуманитарный Фонд Германии "Сердце для Детей" уже оплатил 40 000 Евро для ХТ Миланы и Евы (тем самым сэкономит деньги РФ), открыл сбор средств для девочек. Сегодня мы получили письмо от этого фонда. где написано, что они не могут продолжать сбор, тк вчера вечером Др. Хубертус сообщил, что дальнейшее интенсивное лечение детей будет оплачивать РусФонд. РусФонд отказался от любых дальнейших оплат официально. У кого какие мысли? Завтра что делать будем?
А вообще, не берёт никто девочек, Улю... мне сказали в нескольких клиниках, что если в Мюнхенской Униклинике от них отказались, то никто и не возьмёт больше. Только если в частной.... И мест нет. Завтра буду дальше пробовать.. Но так хочется поревать в голос - от бессилия, от несправедливости, от несуразности и невозможности ситуации..... Всегда есть выход и я всегда его находила... всегда. А тут - как заколдованно. Или я чего-то не вижу и не понимаю? Скажите, со свежей головой?
Доктор Хубертус не мог сказать фонду, что малышка остаётся на лечение в Мюнхене. Если уде есть решение об отъезде и нет ни одного счета из клиники, готовой оказать помощь, то фонд, к сожалению, откажет :(
Фигово
PS я звонила туда по другому поводу, заодно задала врачу такой вопрос в теории. Он сказал, что сочувствует, но пока даже не знает, что посоветовать...
Очень тяжело все это. Состояние родителей даже представить страшно.
Занимайтесь прогнозами своих детей .
Я все сказала .
Вы спрашивали там?Может у вас лучше получится?
Клиника Медицина- у них новый онкологический центр Sofia открылся, он не подходит по профилю лечения?
Желающим забросать тапками отвечу сразу, я не бездушная тварь, но со стороны , увы, вижу это как-то так.
А здесь - Ещё один подобный пост - пойдете в бан.
То есть вы теоретик, который сам не уверен, что в аналогичной ситуации отключит своего ребенка.
А подскажите, пожалуйста, у вас у самой дети есть? Или здесь вы тоже теоретик?
что они (немцы) проконтролируют куда девочку переведут. девочка стабильна, гуляет.
но все равно в статье сквозит неприязнь к маме и как бы ее отчитывают....
и опять просят чтобы она их попросила о билетах обратно домой.
"Мы исходим из того, что поездка домой произойдет в следующие две недели, после того как мы досконально обсудим все детали с клиникой, где дети продолжат лечение, чтобы дальнейшая терапия была безупречной" (с) Хубертус
Значит, и еще одну неделю дали на подготовку.
Девочки, Li_Mona, пожалуйста, сможете прокомментировать? Вольный перевод с немецкого (это та же, что переводила предыдущий термин и пропускала важные вопросы)?
я прочитала про этот ужасный диализ - 4-5 часов почти ежедневно( это ужас.
По Ульяне: девочка стабильна, она отключена от инфузоматов, получает питание и лекарства через зонд. Обходится без морфинов. Диализ ей делают через сутки. Мама даже уже гуляет с ней на улице - возит в коляске. Речь сейчас идёт уже даже не о санрейсе, а о том, что вся семья может лететь обычным рейсом в сопровождении врача и медсестры.
Наташ, это кусок из письма переводчицы, опубликованного на сайте РФ.
хотя...все вы прально пишете, после этого письма уж одной-то стороне точно надо перестать доверять окончательно и бесповоротно.
вы перестаньте уже троллить, мой вам добрый совет, хоть какая-то возможность потрындеть тут останется. а забанят и будете со своими кошками сидеть грустить))))
И как теперь верить РФ ? Вруны.
Dear Friends,
I happened to know a mother of three precious little girls who are very sick. Imagine the pain of having a child with terminal illness but multiplied by three! All three girls from the identical triplet were diagnosed with a rare kidney tumor - nephroblastoma. The girls were born in small town in Siberia; they were born normal and healthy. The scary news came out when the girls were only 8 months old. They began their chemo treatment in Moscow but soon it was clear that no clinic Russia has enough experience in treating this. The girls were moved to Germany and are being treated in a renowned children's cancer center in Munich.
The girls have already been operated. One of the girls had both kidneys removed so she needs a daily dialysis. The other girl has only 30% of the only kidney left and only one girl from the triplet is in a relatively good condition.
Unfortunately, the treatment requires a lot of money and it’s really hard for the family to support it. Parents are fearful that these children might not survive if the treatment they currently have in Germany stops.
In the season of giving we ask for your contribution to help fund the girls’ treatment!
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4
Извините, за темой не следила, поэтому прошу еще и ссылку, что перепостить в соцсетях (ФБ, ВК, ОДн).

совсем времени не хватает.
я бы только добавила , что там - bilateral nephroblastoma . А по тексту - все ок

